Dia da criança

Este ano decidi ser muito prática e realista em relação ao dia da criança e assim o nosso dia foi preenchido com o que de mais importante existe na vida do Afonso: terapias e muito mimo e brincadeira.

Na Liga estivemos a fazer ajustamento ao standing uma vez que nesta ultima semana o Afonso apresentava uma inclinação do pé esquerdo, percebemos que se devia ao facto das sandálias estarem pequenas e ele para se defender da dor estava a posicionar mal o pé.

Lutamos todos os dias, trabalho, trabalho e mais trabalho: terapias, standing, talas, dafos, therathogs, rampa, bolas, skate, mesa de equilíbrio, oclusão da vista, mais horas houvessem... e mesmo assim, um "descuido" de alguns dias e temos um pé todo torto...

É impressionante o cuidado permanente que temos que ter para manter a boa forma física do Afonso, sem encurtamentos, sem deformações...

O pé já foi colocado no sitio, os dafos têm que ser usados ainda durante mais horas, hoje e durante o fim de semana não pode fazer standing e aguardamos que as novas sandálias cheguem no inicio da semana...

Hoje, foi dia da criança mas, na vida do meu filho todos os dias são "dias da criança", porque todos os dias ele luta para evoluir, para ser mais autónomo e mais funcional, para que os seus direitos sejam respeitados e todos os dias  ele é uma criança feliz.

Avaliação DMO - Dynamic Movement Orthotics

Hoje,  fomos fazer avaliação de uma luva DMO para o Afonso.

Neste momento ele apresenta, sobretudo na mão esquerda, um mau posicionamento postural do punho e consequentemente da mão.

Depois de uma animada sessão de fisioterapia  com a Sara, que o deixou com um olho negro, porque ao rolar da mesa de equilíbrio, apesar de ter rolado até com alguma suavidade, pelos vistos, bateu com mais força no tapete, seguimos para a  Ergométrica para fazer a avaliação.

A terapeuta inglesa, fez várias perguntas sobre o Afonso e depois pegou nele ao colo para fazer a avaliação.

O Afonso experimentou um fato completo e de imediato ficou com uma excelente postura, quer ao colo mas especialmente sentado sozinho.

Já tínhamos experimentado este fato, emprestado por um menino e na altura apesar de termos gostado a equipa da Liga achou que o therathogs funcionava melhor e era mais completo porque permitia várias opções.

Hoje gostámos imenso de ver o Afonso e percebemos que tal como o therathogs também no DMO podem existir pontos de pressão e reforço de acordo com as necessidades da criança, fizemos ainda avaliação para  a luva.

Agora ficamos com duas opções ou compramos o fato e não é necessário a luva, um vez que o fato terá manga comprida o que substitui a luva ou compramos só a luva e utilizamos combinado com o therathogs. Eu preferia a primeira opção, uma vez que quer o therathogs, quer a luva são de difícil colocação enquanto o fato é bastante mais fácil de vestir, aguardamos agora os orçamentos para decidir.

Mais informação em http://www.dmorthotics.com/

No jardim de infância

continua tudo a correr muito bem.

O Afonso almoça bem, continua a fazer várias horas de standing, onde trabalha e brinca com os amigos no recreio.

Hoje houve uma visita ao Amadora Educa, uma iniciativa da CMA que faz uma mostra de trabalhos e tem algumas diversões. O Afonso não pode ir no autocarro que não tem cadeira adaptadas, mais uma situação que vou te que expor e exigir rápida resolução e teria que ir comigo no carro.

Quando lhe perguntei se queria ir com os amigos disse-me que "sim" ma que não queria que eu fosse com ele, não lhe disse, obviamente, que assim não poderia ir mas disse-lhe que se u não fosse teria que ir na cadeira na x-panda e  ele optou, então, por não ir.

A nossa manhã correu bem, com muito mimo, muitas cantorias e muita gargalhadas.

Estive a fazer mobilização dos membros superiores, como a Rita me ensinou ma como ele não refilou muito, não devo ter feitos o exercícios muito bem.

Sempre a evoluir...

Esta semana cumprimos todas as terapias planeadas.

O Afonso continua a apresentar grandes melhorias em termos motores e esta semana foi possível presenciarmos mais algumas pequenas conquistas: ficou novamente sozinho de cócoras, vira-se na mesa de equilíbrio caindo para o chão e volta a rebolar no chão, deste exercício ficou com umas belas nódoas negras nos braços, no skate já começa a conseguir fazer o movimento correto com os braços para gatinhar, o que lhe permite avançar ou seja por o skate em andamento, na mesa de equilíbrio mantêm-se imenso tempo sentado, recusando ajuda da Rita e retirando mesmo a mão quando ela o quer ajudar.

Usámos o therathogs na terapia com o Humberto e correu muito bem mantendo uma postura excelente com óptimo controlo de cabeça.

  

É Isso aí

Para o meu filho Afonso a quem amo de forma profunda e incondicional.

É isso aí!
Como a gente achou que ia ser
A vida tão simples é boa
Quase sempre

É isso aí!

Os passos vão pelas ruas
Ninguém reparou na lua
A vida sempre continua

Eu não sei parar de te olhar
Eu não sei parar de te olhar
Não vou parar de te olhar
Eu não me canso de olhar
Não sei parar
De te olhar

É isso aí!

Há quem acredite em milagres
Há quem cometa maldades
Há quem não saiba dizer a verdade

É isso aí!

Um vendedor de flores
Ensinar seus filhos a escolher seus amores

Eu não sei parar de te olhar
Não sei parar de te olhar
Não vou parar de te olhar
Eu não me canso de olhar
Não vou parar de te olhar

Ana Carolina

Mais uma semana

de muito trabalho...

Continuamos a cumprir o nosso plano de trabalho intensivo.

Mantemos a fisioterapia diária, agora com sessões de duas horas, a terapia ocupacional, a terapia da fala e a fisioterapia na Liga e ontem tivemos mais uma sessão de acunputura.

Este fim de semana cancelámos a terapia cubana, porque tínhamos compromissos familiares que afinal não se concretizaram...

O Afonso continua a desenvolver um excelente trabalho. Na mesa de equilíbrio tem feito um trabalho  fantástico mantendo-se imenso tempo sentado sozinho mesmo quando a tábua está em movimento.

Um produto de apoio que se tem revelado fundamental nesta fase da reabilitação do Afonso.

Hoje o papá fez anos e como estava muito mau tempo, ficámos por casa mas, o papá teve direito a um almoço preparado preparado pelo G. e a um bolo de mousse de chocolate que estava muito bom e que foi o G. que também o fez. Não temos duvidas, temos cozinheiro!

Foi um dia tranquilo, intimo.

Avaliação comunicação

Chegou finalmente o dia que por muito ansiámos, o dia da 2ª avaliação para o acesso ao computador com o olhar.

Se na primeira avaliação em Outubro, já tínhamos ficado com bons indicadores, hoje ficámos com certezas.

O Afonso fez uma avaliação fantástica.

Mal chegámos e quando lhe fui mostrar o computador, dizendo-lhe que tal como lhe tinha dito, poderia escolher as musicas que queria ouvir, de imediato, seleccionou uma canção que começou a tocar...

Começou a avaliação no standing onde esteve cerca de uma hora, quando começou a dar sinais de estar cansado, ficou ao meu colo e depois esteve sentado na cadeira.

Conseguiu com relativa facilidade seleccionar o que lhe foi pedido, escrever frases e fazer contagens, quando teve feedback auditivo começou a "brincar"...

Para seleccionar é necessário que ele fixe o que pretende durante um período de tempo, 1 segundo por exemplo e ele percebeu que se olhasse menos tempo e de forma repetida conseguia criar uma diversão, assim, quando estava a seleccionar o que gostava de ver na televisão, escolheu "Morangos com açucar" e depois de forma repetida, só ouvíamos "morangos, morangos, morangos" acompanhado de gargalhadas.

O resultado da avaliação: O Afonso é um bom candidato a utilizar o acesso ao computador com o olhar, tem muito potencial, sendo necessário melhorar o posicionamento na cadeira.

Vamos adquir o equipamento, o C EYE e começamos o treino em Julho com a terapeuta da fala em regime de domicilio.

Já temos autorização da direcção do agrupamento e o Afonso vai manter estas sessões de terapia da fala para a comunicação, treino no computador, durante todo o ano lectivo, no jardim de infância em ambiente de sala, com três sessões semanais e com o apoio da equipa que acompanha o Afonso, educadoras e auxiliares.

As nossas expectativas são muito elevadas e acreditamos que com muito trabalho, muita persistência e muita paciência, nada de novo para nós, o Afonso vai conseguir atingir mais este grande objectivo.

Semana curta no JI

Esta semana o Afonso só foi três dias ao jardim de infância, porque amanhã temos avaliação para a comunicação.

Tenho que me repetir, uma vez, que continua tudo a correr muito bem, com o Afonso participativo, mais empenhado, a almoçar muito bem...

As novidades, já não são, felizmente, novidades, uma vez que passaram a ser aquisições seguras, que fazem com que o dia a dia no jardim de infância esteja normalizada e decorra sem qualquer tipo de problema.

4 anos de blogue

«Todos nós já tivemos, de uma maneira ou de outra, experiências difíceis na vida. Isto faz parte de nossa viagem por esta Terra – e embora muitas vezes pensamos que “as coisas podiam ter acontecido de outra maneira” - o fato é que não podemos mudar nosso passado.

Por outro lado, é uma mentira pensar que tudo que nos acontece tem o seu lado bom; existem coisas que deixam marcas muito difíceis de superar, feridas que sangram muito.

Como, então, nos livrarmos de nossas experiências amargas?

Só existe uma maneira: vivendo o presente. Entendendo que, embora não possamos mudar o passado, podemos mudar a próxima hora, o que acontecerá durante à tarde, as decisões a serem tomadas antes de dormir.

Como diz o velho provérbio hippie: “hoje é o primeiro dia do resto da minha vida”.»

Paulo Coelho

Orgulho

Esta semana fomos visitar a escola de hotelaria de Lisboa, onde o G. pretende tirar o seu curso de Gestão e Produção de cozinha.

Conhecemos as instalações, assistimos a workshops e o G. ficou bastante entusiasmado com a escola apesar do rigor e do espírito de sacrifício necessário que a Directora deixou bem patente.

Um orgulho imenso, foi o que senti, por ter a felicidade de ter um filho que as 17 anos tem um caminho traçado e objectivos que quer atingir.

A minha princesa, fez hoje 14 anos...

É uma menina muito especial. Uma grande amiga, companheira de todos os momentos, uma segunda mãe para o Afonso a quem ama de forma incondicional, verdadeira, é emocionante  este amor que ela sente pelo seu micho.

«Quando estamos diante de algo ou de alguém que é absolutamente precioso na nossa vida, a gente sabe, mesmo que sem muita clareza no início, a nitidez às vezes só costuma florir no tempo da primavera do olhar. A gente sabe porque sente com uma sinceridade tão profunda que qualquer nuvem de dúvida dura pouquíssimo no céu de azul macio que acontece nesse território da alma. A gente sabe porque o sentimento nos pega pela mão e nos leva para um lugar de paz tão singular que, se formos honestos com nós mesmos, reconhecemos ter visitado raras vezes nas nossas andanças. A gente sabe porque sente ter sido despertado em nós um entusiasmo que nos enche de vontade de fazer expandir a nossa bondade e transformá-la em gestos amorosos pra distribuir por aí. A gente sabe porque o coração também sai de casa pra sorrir e quer convidar outras tantas vidas pra sorrir junto. A gente sabe porque não consegue mais imaginar que o nosso caminho desaprenda a passar por lá, mesmo que precise aprender a desaprender depois. A gente sabe porque se sente feliz. Simplesmente feliz.

Quando estamos diante de algo ou de alguém que é absolutamente precioso na nossa vida, a gente ama. E muitas vezes se surpreende, de novo ou pela primeira vez, com a própria capacidade de amar.»

Ana Jácomo

Nas terapias...

continua a desenvolver um trabalho fantástico...

Na fisioterapia em casa e na terapia cubana ao fim de semana, continua a desenvolver um trabalho articulado, sendo que na fisioterapia desenvolve também trabalho especifico nos membros superiores e inferiores, na Liga continua a ter fisioterapia e terapia ocupacional, onde são desenvolvidos exercícios de bobath, todas estas terapia desenvolvem exercícios, ainda que diferentes, que se complementam e que visam todos os mesmos objectivos.

Esta semana começámos a contar com um novo produto de apoio, uma mesa de equilíbrio, onde vão ser feitos exercícios para trabalhar o equilíbrio em várias posições, permitindo ao Afonso sensações novas uma vez que em cima da mesa está sozinho e tem que desenvolver métodos para se conseguir equilibrar.

Logo no primeiro dia tivemos uma boa surpresa. Na posição de esfinge manteve durante imenso tempo, até o mudarmos de posição, conseguiu ainda manter-se sentado durante bastante tempo, com o apoio do braços sem cair, ainda que tivesse uma posição com o tronco muito flectido.

Esta semana começou também a trabalhar a posição em pé, com o apoio de talas de barbas.

 

Na terapia da fala mantém o treino para o acesso ao computador com o olhar, através do desenvolvimentos de jogos, histórias, sequências e esta semana conseguiu, estar pela primeira vez sentado na table form sem fazer birra...

Esta semana  teve também sessão de sacro-craniana, uma sessão onde birrou do principio ao fim mas depois fez uma sessão de fisioterapia fantástica.

Continuamos assim com trabalho intensivo.

No jardim de infância...

continua a correr tudo muito bem.

O Afonso acorda bem disposto depois de dormir durante toda a noite, come muito bem ao pequeno almoço e seguimos para a escola sem stress e sem birras.

No jardim de infância, tem tido um comportamento exemplar.

Participa na marcação de presença, fica sentado no tapete durante o acolhimento, continua a mostrar-se muito interessado no trabalho de grande grupo e nos trabalhos em que desenvolve competências. Agora que está bastante tempo no standing, consegue, com ajuda, fazer as fichas de trabalho de português e matemática, escrever o nome, neste momento já escreve Afonso Oliveira e a data. Também nos trabalhos manuais apresenta grandes melhorias, está mais empenhado e mais participativo.

Continua a ser acompanhado pela educadora de ensino especial.

Almoça muitíssimo bem e já começa a apresentar uma postura mais correta durante a alimentação.

No recreio, também no standing, participa nas brincadeiras com os colegas que o continuam a acarinhar.

Todos os dias, quando o vou buscar, a educadora e as auxiliares me dizem que se portou muito bem, que está muito calmo, que comeu muito bem...

Sinto que o Afonso está verdadeiramente incluindo e que continua a existir um esforço da equipa que o acompanha para desenvolver um trabalho positivo com ele.

Trabalho diário

O Afonso continua muito bem na escola.

O tempo  e a tolerância ao standing têm vindo gradualmente a aumentar, o que lhe permite desenvolver trabalhos mais exigentes, uma vez que se mostra mais atento e participativo.

Continuamos com terapias diárias, nesta fase nem ao domingo descansamos...

 

Uma prece...

Para o Quico e Sara.

«... Que a paz que ele possa experimentar seja sempre um perfume que acenda a minha alegria. Que o seu conforto seja também um motivo que continue inspirando os meus gestos mais doces e amigos. Que nenhum gesto meu aperte o seu coração, intimide o seu riso, acorde o seu medo, machuque a sua espontaneidade. Que as minhas vontades pequenas sejam dissipadas pela lembrança do quanto a sua felicidade me importa. Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras. É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos. Que ele entenda que eu não me desapontarei com a sua humanidade, com as suas dificuldades, com os seus territórios feridos, como, com o mesmo acolhimento, não me desaponto com os meus. Que tenha certeza de que eu quero muito que seja livre, saudável, contente; que seja. Que tudo aquilo que o preocupa, o desassossega, o faz sofrer, por Deus, seja logo transformado, assim como tudo o que o torna feliz seja mais e mais abençoado. Que alcance toda expansão que busca, todo voo que vislumbra, e possa sempre se lembrar de que é capaz de vencer os mais assustadores e impermanentes limites. Que quando todo dia acordar e deitar pra dormir, ele ouça eu dizer o seu nome baixinho nas minhas preces, e sorria por isso daquele jeito bonito. Que, não importa o tamanho da distância, nunca esqueça que o fato de existir mudou pra sempre a minha vida e que o mundo me pareceu muito mais bacana depois que descobri que existia. Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se. Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...»

Excerto do texto «Uma prece» de Ana Jácomo

Hidroterapia, a ultima sessão...

Hoje acordámos muito tarde e o Afonso não foi ao jardim de infância. A mana continua doente, nunca vi uma virose assim, já lá vão dez dias e a febre, as dores de corpo, a tosse continuam...

Foi uma manhã tranquila.

O Afonso almoçou muito bem,  feijão preto com entrecosto assado no forno, o rapaz é completamente apaixonado por feijão, adooora!!!

No inicio da tarde mais uma sessão de fisioterapia com a Rita, hoje esteve pouco colaborante, estava cansado e refilou quase durante toda a sessão e depois seguimos para a piscina, para a ultima aula deste ano lectivo, a Rita brindou-nos com esta surpresa.

Antes da sessão começar, o Afonso entrou em "estágio" ouvindo musica para se descontrair...

A aula correu muito bem. O Afonso esteve muito interessado e empenhado mas ficou rapidamente com frio.

Fez lateralizações, nadou, fizemos corridas, com o Afonso a bater os braços e as pernas com rapidez e força, tive que nadar a sério para conseguir acompanhar o ritmo imposto pela Rita.

 

Antes de sairmos da piscina para ir para o tanque, ainda fez três mergulhos a nadar até mim. Não correu muito bem, conseguiu nadar e fazer algumas respirações mas em todos os mergulhos, três, engoliu  sempre água. Já há muito tempo que não fazia mergulhos e isso notou-se.

Depois seguimos para a piscina terapêutica que estava quentíssima, parecia sopa.

Estivemos a fazer jacuzzi para delicia do Afonso que adora os jactos, quanto mais radical melhor, ou seja, colocá-lo a nadar contra os jactos ou com a cabeça dentro de água, sem touca, com os "cabelos ao vento" com diz a Rita é sinónimo de gargalhadas, risos e sorrisos, com as covinhas maravilhosas.

 

 

Depois ainda brincámos um bocadinho, nadámos, pulámos, com o Afonso a manter a cabeça direitinha, com um controlo fantástico, fiquei tão mas tão feliz, o meu filho é tão bonito e como  já consegue ter controlo completo da cabeça durante tanto tempo e naquela situação, cada vez acredito mais, ele vai conseguir!!!

 

 

E pronto acabou-se, em setembro voltamos...

Terapias: A semana

Esta semana devido à mana estar doente, o Afonso faltou a algumas terapias.

Na segunda, quinta e sexta fez fisioterapia com a Rita. As sessões continuam a correr muito bem.

As sessões começam com mobilização, com trabalho especifico nas pernas, nos joelhos e nas mãos. Depois trabalho intensivo e ritmado com exercícios variados que trabalham o controlo de tronco e cabeça, equilíbrio,esta semana começámos a pedir-lhe para fazer força no rabo sozinho para se equilibrar melhor, carga nos braços e mãos, carga dinâmica nas pernas, esta semana assistimos ao Afonso a fazer alongamento dos joelhos, praticamente sem ajuda apoiado na bola de bobath, rolar, gatinhar, flexões na bola,  sentar com apoio e por alguns períodos vamos conseguindo que tire as mãos do chão mudando-as de posição sem cair, o gatinhar, a posição de joelhos, posições defensivas...

São sessões que duram cerca de uma hora e meia e por vezes mais.

Na quarta feira despedimo-nos da piscina com uma excelente sessão de hidroterapia em que pudemos observar as evoluções que vem demonstrando no tapete com movimentos muito mais rápidos e activos, facilitados pela água.

Agora só voltamos em Setembro, uma vez que a Rita deixa de trabalhar este fim de semana, porque o bebé está quase a chegar.

Na quinta tivemos mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana que continuamos a fazer de quinze em quinze dias, a Sara ficará a trabalhar com o Afonso, fisioterapia e sacro, três sessões por semana quando a Rita deixar de trabalhar.

No fim de semana mais quatro sessões de terapia cubana. O Afonso este fim de semana não esteve tão colaborante, pelo menos hoje na sessão da tarde esteve muito queixoso mas como não podia deixar de acontecer ainda nos brindou com mais uma novidade, com o Humberto a segurar-lhe no joelhos conseguiu passar da posição de cócoras para a posição de pé praticamente sem ajuda e de forma activa.

Voltou a conseguir fazer flexões na bola sem ajuda, já o tinha conseguido durante a semana com a Rita.

Entrámos esta semana num período, que esperamos ainda mais intensivo, de terapias que se vai prolongar até 15 de Junho: terapia cubana com quatro sessões por semana, fisioterapia com cinco sessões por semana, terapia ocupacional e terapia da fala duas vezes por semana e a sacro  e acupuntura de quinze em quinze dias.

Estamos também a entrar no período de decisões em relação à comunicação e começamos este mês a avaliação do acesso ao computador. Esperamos a colaboração do Afonso para poder decidir que produtos de apoio vamos adquirir e já conseguimos o apoio de terapia da fala para o ajudar no treino para a comunicação.

No Facebook

Sigo com muito interesse vários blogues mas tanto eu, como outras mães, estamos cada vez mais no Facebook.

Então lembrei-me que podiamos levar os nossos blogues, as publicações recentes e as mais antigas para o Facebook e criei o grupo "Partilha entre Mães".

"A ideia e o nome do grupo, foram retirados do blogue criado pela Mãe Sisa «Partilha entre Mães» e pretende trazer os blogues de crianças especiais para o Facebook bem como informações úteis para o seu desenvolvimento, reabilitação e inclusão.
Mantém o mesmo objectivo do blogue «Um espaço de partilha entre mães, pais, familiares e amigos de pessoas especiais, como os nossos filhos... Um espaço que se espera útil, para quem o lê»
Sejam bem vindos!"

Todas juntas podemos fazer a DIFERENÇA.

Para aderir ao grupo envie o seu contato no Facebook para caminhacaminhando@gmail.com

Jardim de Infância: A semana.

O Afonso continua a gostar imenso de estar no jardim de infância.

Acorda bem disposto, come bem ao pequeno almoço e a viagem de carro é tranquila, é recebido pelos amigos com grande euforia, não estou a exagerar, beijinhos, abraços, olás e bons dias efusivos, uma verdadeira festa que me deixa com o coração aquecido.

Esta semana foi atípica, por causa do feriado e como a irmã está em casa, porque está doente, acabou por não ir na quinta mas hoje teve que ir porque fui com ela ao médico.

Na segunda feira tivemos um menino tenso, pouco colaborante, que almoçou razoavelmente e que fez birra no standing. Na terça-feira e hoje esteve muito bem disposto, calmo e tranquilo, participou nas actividades, fez os trabalhos, esteve horas no standing e almoçou muito bem.

A idas à casa de banho continuam a ser um problema, uma vez que ele não quer fazer xixi na escola e acabam por lhe colocar uma training, o problema maior não é esse, é que mesmo com a training ele por vezes só faz xixi quando chega a casa, o que significa que está horas sem ir à casa de banho...

Este miúdo é mesmo muito teimoso!!!

Mantém o trabalho com a educadora de ensino especial e a educadora de sala já me pediu para levar mais letras, SPC, para ele começar a escrever o nome completo, competência que é objectivo da pré mas como ele tem competências cognitivas e um nome enoooorme vai começar a aprender a escrevê-lo.

 

Esta semana  no programa "Comer Bem para Melhor Crescer" era o Concurso da Super Sopa e o Afonso recebeu o Passaporte de Alimentação Saudável, na escola lá vai comendo a sopa.

Participou também na Sessão de Educação para a saude sobre "Higiene" e ganhou um Diploma de Participação.

Este Jardim de Infância, PUBLICO, funciona muitissimo bem.

O Afonso começou a experiência escolar aos 21 meses de idade, um colégio privado, uma vivenda com espaço exterior excelente, com baloiços, escorregas, triciclos, salas bem equipadas, a primeira sala do Afonso tinha cinco meninos e uma excelente educadora, a diretora do colégio era muito disponivel, sempre atenta e à procura da melhor forma de ajudar o Afonso mas no ano seguinte mudámos de sala, de educadora e o colégio tornou-se num verdadeiro inferno...

Aqui, neste JI, encontrámos desde o primeiro dia pessoas muitissimo empenhadas em fazer MUITO com pouco, em fazer a DIFERENÇA com cada uma das crianças que frequenta o jardim de infância.

Apesar das dificuldades que enfrentámos, nem tudo tem sido fácil, a verdade é que com o apoio da coordenação do JI e com o Agrupamento temos conseguido resolver todos os problemas com que nos deparámos e hoje podemos dizer que estamos no JI certo, com educadoras e auxiliares interessadas no Afonso, que se esforçam em cada dia por aprender, por fazer mais e melhor e sentimos todos os dias que o Afonso está, a cada dia que passa, mais INCLUINDO.

Selo "Este blogue é apaixonante"

Já há algum tempo que os selinhos deixaram de circular, como eu gosto muito de ser blogueira, resolvi, ser eu, desta vez, a oferecer o selo e a criar as regras:

1. Escolher cinco blogues para oferecer o selo.

2. Informar os blogues escolhidos que foram premiados

2. Publicar o selo e referir o blogue que o ofereceu.

 

As minhas escolhas:

Baunilha e Chocolate, Pincipezinho & Familia, Cheiro de flor quando Ri, Blog da Tropinha e Diário de uma mãe polvo

Acreditar e nunca desistir!!!

Esta foi mais uma semana de grandes emoções.

A semana em que o Afonso esteve sentado sozinho, durante a sessão de fisioterapia, cerca de quinze minutos sem cair!

Olhando para a direita quando a Rita lhe pedia, não olhando para a esquerda quando a Rita lhe pedia, porque sabia que sendo o braço e a mão esquerdo menos eficientes, perderia o equilíbrio e acabaria por cair, colocando as mãos no chão, tirando as mãos do chão, colocando as mãos mais para trás, mais para a frente...

Esta foi a semana em que no jardim de infância, segurou numa maraca sozinho e a abanou, sem qualquer ajuda!

A mente a controlar o corpo, a cada ordem a resposta motora, rápida, eficaz, activa, controlada...

Esta foi mais uma semana em que chorámos de alegria, que nos sentimos, ainda mais compensados, mais felizes, por tanto esforço que exigimos ao Afonso, mais e mais, um bocadinho mais...

Esta foi a semana em que sentimos, apesar de estarmos sempre em clima de "duvida", sempre  com decisões e sempre tão importantes para tomar, que  continuamos no bom caminho, que cada decisão que foi tomada foi a mais acertada. 

Esta foi a semana em que como nunca, sentimos que valeu a pena, valeu mesmo a pena continuar sempre a acreditar!

Acreditar mesmo quando nos disseram que o Afonso não iria sobreviver...

Acreditar mesmo quando nos disseram que ia ficar em estado vegetativo, com deficiência profunda

Acreditar mesmo quando nos disseram que não ia ver, falar ou comer...

Acreditar quando deixaram de acreditar nele...

Acreditar  e mudar de médicos, terapeutas, colégios, educadoras...

Acreditar e fazer terapias alternativas...

Acreditar e continuar a fazer sempre mais e mais...

Acreditar e seguir os nossos corações muitas vezes contra tudo e todos...

Acreditar e lutar pela reabilitação e a inclusão do Afonso, de forma efectiva, como alguem me disse esta semana, de forma "pura e dura"...

Acreditar e nunca mas nunca desistir!!!

Acreditar, porque o  nosso caminho é um caminho que se faz caminhando...

Audição Parlamenta​r sobre Educação Especial

Exmo. (a) Senhor(a)

A Comissão Parlamentar de Educação, Ciência e Cultura vai realizar umaAudição Parlamentar sobre Educação Especial, no dia 09 de maio de 2012, das 09h30 às 13h00, na Sala do Senado da Assembleia da República.

Com esta iniciativa, a Comissão pretende ouvir as entidades mais diretamente envolvidas nesta área e recolher contributos, que serão integrados num relatório que está a ser preparado pelo Grupo de Trabalho de Educação Especial, coordenado pela Senhora Deputada Margarida Almeida. Este relatório pretende apresentar recomendações concretas, no sentido de colmatar eventuais deficiências na legislação aprovada em 2008.

Neste sentido,vimos convidar V. Exa. a participar na audição (convite e programa em anexo), podendo efetuar a suainscrição, até 04 de maio, em:

http://app.parlamento.pt/InscriptionForm/form/FormularioA.aspx?formid=AudParEduEsp_maio.

Na expectativa de que possa dispor do tempo necessário para aceitar o nosso convite, apresento os meus melhores cumprimentos,

O Presidente da Comissão,

 (José Ribeiro e Castro)

Consulta Neurologia

Hoje foi dia de consulta de neurologia, o Afonso portou-se de forma inrrepreensivel durante as duas horas e meia em que estivemos à espera e na consulta que demorou cerca de trinta minutos.

Um menino tranquilo, calmo, sempre sentado (oa colo), com ótimo controlo de tronco e cabeça, sem fazer hiper-extensão, a ver televisão, a ver revistas, a conversar conosco.

O médico achou-o muito bem e perguntou-nos se apesar das enormes melhorias evidentes, se achávamos que ele ainda poderia melhorar, pergunta à qual respondemos que sim.

Assim irá manter a dose do Diplexil e vai aumentar a dose do Tetrabenazine, agora com intervalos de duas semanas, até atingir a dosagem de 12mg/dia. A dose máxima que ele pode tomar são 24mg/dia ou mais, por isso ainda ficamos, caso seja necessário, com um enorme espaço de manobra.

O médico está muito otimista em relação ao controlo total da distonia, devido aos resultados que o Afonso tem apresentado em tão pouco tempo e apesar da distonia ser "traiçoeira" ele acredita que o Afonso irá conseguir manter este quadro tão positivo.

Nós, obviamente, não podíamos estar mais felizes e esperamos que a nova dosagem ajude a conseguir atingir o degrauzinho que falta subir e ultrapassar.

Perguntou-nos há quanto tempo não fazíamos RX da anca e ficou muito surpreendido quando lhe dissemos que o Afonso nunca tinha feito mas, rapidamente se tranquilizou quando lhe dizemos os nomes das fisiatras que o seguem e disse que se não o mandaram fazer é porque ele não necessita. Vai no entanto fazer análises de rotina.

Mais uma consulta, em que me senti calma e tranquila, já é a segunda vez, estou a começar a ficar mal habituada...

Mudar de neurologista foi uma das nossas melhores decisões, sem qualquer tipo de duvida!

Sempre a evoluir...

Mais um fim de semana de trabalho intensivo com terapia sacro-craniana e terapia cubana.

Na sacro tivemos muita refelisse mas o tratamento promoveu um grande relaxamento que se refletiu na sessão de terapia cubana.

As sessões correram muito bem. O terapeuta achou o Afonso melhor, com mais força nas pernas, nos braços, nos músculos do pescoço que estão a ajudar na melhoria do controlo de cabeça.

O Afonso mantém a refelisse durante a manipulação mas depois colabora e mais importante esforça-se, e muito, para conseguir realizar os exercícios.

Como tem acontecido em todos os fins de semana, também hoje tivemos uma novidade, mais um passinho, mais uma vitória:

Hoje sem que o Humberto lhe segurasse nas mãos conseguiu fazer algumas flexões sozinho na bola.

 VIVA, VIVA, VIVA !!!

Reunião final 2º periodo

Esta semana, foi semana de reuniões, na Liga, da C. e hoje do Afonso.

A C. continua a ser uma excelente aluna e as notas são o reflexo disso.

A reunião do Afonso, foi generalista mas, hoje, pela primeira vez recebi uma avaliação intercalar desde que ele está no jardim de infância. A avaliação já tinha sido feita no primeiro período mas como não fui à reunião não ma tinha entregado e recebi-a hoje também.

Na Área de Formação Pessoal e Social todos os objectivos já foram atingidos a excepção de "dizer o seu nome completo" que ainda não foi trabalhado. 

Conhecimento de si - Identificar alguns membros da família; Identificar partes do corpo em si e nos outros

Autonomia - Ser responsável por uma tarefa diária ou semanal com ajuda do adulto

Relação com os outros - Escolher os amigos para trabalhar, jogar e brincar através dos símbolos de SPC.

Área de Expressão e Comunicação - Todos os objectivos foram atingidos excepto o sentar na cadeira que se "encontra em aquisição" e na expressão musical e a utilização da tabela para comunicar, que ainda não foram trabalhados

Expressão Motora - Permanecer em pé com a ajuda do standing frame

Expressão Dramática - Participar na dramatização de uma história

Expressão Plástica - Colar diferentes materiais num espaço previamente delimitado; modelar com a ajuda das mãos

Linguagem Oral - Relatar experiências diárias com a ajuda do adulto e dos símbolos de SPC

Linguagem Escrita - Participar nos registos escritos, fazer contornos com o adulto utilizando objetos

Matemática - Formar conjuntos, ordenar sequências de imagens

Área do conhecimento do Meio

Do Meio Próximo - Conhecer diferentes profissões - Em aquisição

Outros Meios/Culturais - Conhecer os meios de transporte da sua comunidade e fora dela - Em aquisição

 Das Ciências - Identificar as modificações que se operam na natureza nas diferentes estações do ano - Adquirido

Síntese descritiva dos progressos e/ou dificuldades demonstrado pelo aluno

1º Período

O Afonso manifesta agrado na interação com os seus pares, sendo muito acarinhado e popular no grupo/turma. É uma criança que expressa interesse pelo processo ensino aprendizagem.

Ao nível da expressão plástica nem sempre adere com entusiasmo, embora seja possível observar evolução. O Afonso continua pouco recetivo mas já consegue, embora por curtos períodos, manter-se sentado mas a posição em pé é do se agrado.

Gosta de participar nas atividades de grande grupo/turma, está muito atento a diálogos resultantes das diferentes vivências do grupo/turma bem como ouvir/visualizar histórias e ouvir/cantar canções. No domínio da matemática faz contagens, ordena segundo uma sequência e agrupa de acordo com determinado critério previamente definido.

Ao longo deste período foi possível observar evolução relativamente aos vários domínios, nomeadamente ao nível da comunicação e comportamental.

2º Período

O Afonso continua a ser uma criança muito bem aceite pelo grupo/turma. Revela prazer nas interações que estabelece com os seus pares, de forma mais envolvente.

Ao nível da expressão plástica manifestou maior interessante na execução das tarefas propostas, nomeadamente ao nível do desempenho do desenho, pintura e modelagem. A utilização do standing frame, revelou-se de extrema importância no desempenho do Afonso em contexto escolar, quer no espaço interior como exterior.

Participa entusiasticamente nas atividades de grande grupo/turma. Na matemática as actividades de cálculo e contagem (por ordem crescente e decrescente são as suas preferidas.

Verificou-se uma evolução significativa ao nível comportamental, a intensidade e o numero de birras diminuíram, o que se refletiu na comunicação.

O Afonso passou a permanecer mais tempo no ji (almoço, o que estreitou a sua relação com o grupo/turma. Assim, ao participar em todas as rotinas do ji, sentiu-se mais feliz e plenamente integrado no grupo.