Audição Parlamenta​r sobre Educação Especial

Exmo. (a) Senhor(a)

A Comissão Parlamentar de Educação, Ciência e Cultura vai realizar umaAudição Parlamentar sobre Educação Especial, no dia 09 de maio de 2012, das 09h30 às 13h00, na Sala do Senado da Assembleia da República.

Com esta iniciativa, a Comissão pretende ouvir as entidades mais diretamente envolvidas nesta área e recolher contributos, que serão integrados num relatório que está a ser preparado pelo Grupo de Trabalho de Educação Especial, coordenado pela Senhora Deputada Margarida Almeida. Este relatório pretende apresentar recomendações concretas, no sentido de colmatar eventuais deficiências na legislação aprovada em 2008.

Neste sentido,vimos convidar V. Exa. a participar na audição (convite e programa em anexo), podendo efetuar a suainscrição, até 04 de maio, em:

http://app.parlamento.pt/InscriptionForm/form/FormularioA.aspx?formid=AudParEduEsp_maio.

Na expectativa de que possa dispor do tempo necessário para aceitar o nosso convite, apresento os meus melhores cumprimentos,

O Presidente da Comissão,

 (José Ribeiro e Castro)

Consulta Neurologia

Hoje foi dia de consulta de neurologia, o Afonso portou-se de forma inrrepreensivel durante as duas horas e meia em que estivemos à espera e na consulta que demorou cerca de trinta minutos.

Um menino tranquilo, calmo, sempre sentado (oa colo), com ótimo controlo de tronco e cabeça, sem fazer hiper-extensão, a ver televisão, a ver revistas, a conversar conosco.

O médico achou-o muito bem e perguntou-nos se apesar das enormes melhorias evidentes, se achávamos que ele ainda poderia melhorar, pergunta à qual respondemos que sim.

Assim irá manter a dose do Diplexil e vai aumentar a dose do Tetrabenazine, agora com intervalos de duas semanas, até atingir a dosagem de 12mg/dia. A dose máxima que ele pode tomar são 24mg/dia ou mais, por isso ainda ficamos, caso seja necessário, com um enorme espaço de manobra.

O médico está muito otimista em relação ao controlo total da distonia, devido aos resultados que o Afonso tem apresentado em tão pouco tempo e apesar da distonia ser "traiçoeira" ele acredita que o Afonso irá conseguir manter este quadro tão positivo.

Nós, obviamente, não podíamos estar mais felizes e esperamos que a nova dosagem ajude a conseguir atingir o degrauzinho que falta subir e ultrapassar.

Perguntou-nos há quanto tempo não fazíamos RX da anca e ficou muito surpreendido quando lhe dissemos que o Afonso nunca tinha feito mas, rapidamente se tranquilizou quando lhe dizemos os nomes das fisiatras que o seguem e disse que se não o mandaram fazer é porque ele não necessita. Vai no entanto fazer análises de rotina.

Mais uma consulta, em que me senti calma e tranquila, já é a segunda vez, estou a começar a ficar mal habituada...

Mudar de neurologista foi uma das nossas melhores decisões, sem qualquer tipo de duvida!

Sempre a evoluir...

Mais um fim de semana de trabalho intensivo com terapia sacro-craniana e terapia cubana.

Na sacro tivemos muita refelisse mas o tratamento promoveu um grande relaxamento que se refletiu na sessão de terapia cubana.

As sessões correram muito bem. O terapeuta achou o Afonso melhor, com mais força nas pernas, nos braços, nos músculos do pescoço que estão a ajudar na melhoria do controlo de cabeça.

O Afonso mantém a refelisse durante a manipulação mas depois colabora e mais importante esforça-se, e muito, para conseguir realizar os exercícios.

Como tem acontecido em todos os fins de semana, também hoje tivemos uma novidade, mais um passinho, mais uma vitória:

Hoje sem que o Humberto lhe segurasse nas mãos conseguiu fazer algumas flexões sozinho na bola.

 VIVA, VIVA, VIVA !!!

Reunião final 2º periodo

Esta semana, foi semana de reuniões, na Liga, da C. e hoje do Afonso.

A C. continua a ser uma excelente aluna e as notas são o reflexo disso.

A reunião do Afonso, foi generalista mas, hoje, pela primeira vez recebi uma avaliação intercalar desde que ele está no jardim de infância. A avaliação já tinha sido feita no primeiro período mas como não fui à reunião não ma tinha entregado e recebi-a hoje também.

Na Área de Formação Pessoal e Social todos os objectivos já foram atingidos a excepção de "dizer o seu nome completo" que ainda não foi trabalhado. 

Conhecimento de si - Identificar alguns membros da família; Identificar partes do corpo em si e nos outros

Autonomia - Ser responsável por uma tarefa diária ou semanal com ajuda do adulto

Relação com os outros - Escolher os amigos para trabalhar, jogar e brincar através dos símbolos de SPC.

Área de Expressão e Comunicação - Todos os objectivos foram atingidos excepto o sentar na cadeira que se "encontra em aquisição" e na expressão musical e a utilização da tabela para comunicar, que ainda não foram trabalhados

Expressão Motora - Permanecer em pé com a ajuda do standing frame

Expressão Dramática - Participar na dramatização de uma história

Expressão Plástica - Colar diferentes materiais num espaço previamente delimitado; modelar com a ajuda das mãos

Linguagem Oral - Relatar experiências diárias com a ajuda do adulto e dos símbolos de SPC

Linguagem Escrita - Participar nos registos escritos, fazer contornos com o adulto utilizando objetos

Matemática - Formar conjuntos, ordenar sequências de imagens

Área do conhecimento do Meio

Do Meio Próximo - Conhecer diferentes profissões - Em aquisição

Outros Meios/Culturais - Conhecer os meios de transporte da sua comunidade e fora dela - Em aquisição

 Das Ciências - Identificar as modificações que se operam na natureza nas diferentes estações do ano - Adquirido

Síntese descritiva dos progressos e/ou dificuldades demonstrado pelo aluno

1º Período

O Afonso manifesta agrado na interação com os seus pares, sendo muito acarinhado e popular no grupo/turma. É uma criança que expressa interesse pelo processo ensino aprendizagem.

Ao nível da expressão plástica nem sempre adere com entusiasmo, embora seja possível observar evolução. O Afonso continua pouco recetivo mas já consegue, embora por curtos períodos, manter-se sentado mas a posição em pé é do se agrado.

Gosta de participar nas atividades de grande grupo/turma, está muito atento a diálogos resultantes das diferentes vivências do grupo/turma bem como ouvir/visualizar histórias e ouvir/cantar canções. No domínio da matemática faz contagens, ordena segundo uma sequência e agrupa de acordo com determinado critério previamente definido.

Ao longo deste período foi possível observar evolução relativamente aos vários domínios, nomeadamente ao nível da comunicação e comportamental.

2º Período

O Afonso continua a ser uma criança muito bem aceite pelo grupo/turma. Revela prazer nas interações que estabelece com os seus pares, de forma mais envolvente.

Ao nível da expressão plástica manifestou maior interessante na execução das tarefas propostas, nomeadamente ao nível do desempenho do desenho, pintura e modelagem. A utilização do standing frame, revelou-se de extrema importância no desempenho do Afonso em contexto escolar, quer no espaço interior como exterior.

Participa entusiasticamente nas atividades de grande grupo/turma. Na matemática as actividades de cálculo e contagem (por ordem crescente e decrescente são as suas preferidas.

Verificou-se uma evolução significativa ao nível comportamental, a intensidade e o numero de birras diminuíram, o que se refletiu na comunicação.

O Afonso passou a permanecer mais tempo no ji (almoço, o que estreitou a sua relação com o grupo/turma. Assim, ao participar em todas as rotinas do ji, sentiu-se mais feliz e plenamente integrado no grupo.

Reunião na Liga

O dia começou cedinho como já é habitual e depois de deixar o Afonso no Jardim de Infância, tivemos reunião na Liga.

Esta reunião foi solicitado por nós e o objectivo era fazer um balanço até a este momento.

A reunião foi muito produtiva.

Manifestámos à equipa as nossas preocupações em relação ao comportamento e informámos que vamos marcar consulta com a psicóloga de desenvolvimento especialista em comportamento, falámos do desenvolvimento motor e das alterações do padrão e da distonia. A equipa acha que o Afonso continua a apresentar melhorias, especialmente no sentar, no controlo de cabeça e de tronco, na hiper-extensão, nós continuamos a achar que ele precisa de re-aprender os movimentos de rolar, esfinge, carga nos membros superiores, equilíbrio... A equipa levou em contas as nossas preocupações, bem como a sugestão de termos mais uma hora de fisioterapia.

Falámos bastante sobre a escola, as visitas de estudo, a viagem de final de ano, a preocupação constante pelo facto de ele não aceitar a cadeira, as melhorias que apresenta desde que usa o standing na escola, almoça e fica praticamente até ao fim. A equipa deu-nos conselhos importantes e que até coincidem com as nossas ideias e opiniões, o grande problema é pô-las em prática, uma vez que não conseguimos perceber a vantagem de o Afonso participar nas visitas de estudo, se chora na cadeira e na viagem de final de ano, uma vez que eles são da opinião que os pais não devem ir, o que nós concordamos mas, vai chorar durante uma hora e meia de viagem, chegar todo molhado, com uma irritabilidade do tamanho do mundo, valerá mesmo a pena? O que é que ele vai aproveitar?

Outro grande tema foi a comunicação e a urgência de delinearmos um caminho. Nesse sentido enquanto aguardamos a marcação da avaliação do CEYE, decidimos conhecer o SICAM e pedir avaliação do mesmo. Assim vou marcar reunião com a Anditec para conhecer melhor o SICAM e fornecer as grelhas para a avaliação do Afonso.

Também já me inscrevi num Workshop da Anditec, sobre comunicação e pedi às educadoras do Afonso para se inscreverem também e poderem para além de conhecer os dois produtos de apoio, tirarem duvidas que lhes possam surgir.

A reunião prolongou-se por mais tempo que o previsto e acabei por ir buscar o Afonso ao JI só às 15h00 e já não fizemos terapia.

Regresso ao trabalho...

Custou tanto acordar hoje....

O Afonso acordou bem disposto e sorridente, hoje não acordou de noite para ir à casa de banho, cheio de vontade de ir para a escola e ver os amigos.

Comeu bem ao pequeno almoço, escolheu a roupa e lá seguimos para mais um dia de trabalho.

Quando o fui buscar estava ainda no standing. Almoçou razoavelmente e esteve bem para um primeiro dia após as férias.

A caminho da Liga a birra do costume.

Na terapia da fala não esteve muito participativo, estava com um ar muito ensonado mas nas terapia ocupacional e na fisioterapia, esteve, apesar de se notar o cansaço, bastante bem.

No regresso fomos cortar o cabelo e depois viemos para casa.

Adormeceu sem jantar e ainda dorme..

Férias de Páscoa

E hoje com um dia maravilhoso de sol e céu azul, lá se acabou mais um maravilhoso período de férias...

O objectivo destas férias era descansar, em especial o papá, que há cinco anos e uns meses, acorda todas as noites para tratar do Afonso, inicialmente para lhe dar comer e agora para o ir pôr a fazer xixi.

O Afonso colaborou com a mamã, que esteve duas semanas a dormir muito mal e só acordou em três noites, nas restantes dormiu toda a noite e só foi à casa de banho de manhã.

Os dias estiveram frios, cinzentos e ventosos, alguns chuvosos e com trovoada (trovoada vinda do mar, daquelas que assusta mesmo) mas o sol também chegou e permitiu-nos alguns passeios e caminhadas fantásticas.

O Afonso esteve muito bem, adaptou-se rapidamente aos novos horários, houve um dia em que acordou às 10h15, comeu relativamente bem, brincou, algum trabalho mas muito pouco, só mesmo de manutenção.

Foram dias maravilhosos e agora voltamos ao trabalho, mais descansados, com mais vontade de fazer ainda mais e melhor nesta nossa caminhada diária pela reabilitação do Afonso, porque o nosso caminho é um caminho que se faz caminhando...

A melhorar...

O Afonso hoje já não teve febre mas ainda vomitou.

Dormiu razoavelmente e já se alimentou melhor.

Penso que as nossas férias da Páscoa, mesmo com chuva, vão correr muito bem e com o Afonso já recuperado.

Ser feliz...

Hoje, foi mais um dia de partilha, onde o amor e a amizade caminham de mãos dadas...

Começámos de manhã com o que deveria ter sido um pequeno almoço tardio, tão tardio que os bolinhos de iogurte serviram de sobremesa ao almoço.

A Ritinha,  a Cláudia e os seus filhotes proporcionaram-nos como sempre e apesar do Afonso estar doentinho, uma excelente companhia.

Guilherme o fofinho

 

Como sempre, os temas não nos faltaram e como nem todos tem a sorte de ter a fisioterapeuta do filho, como amiga, que verdade seja dita também já é família, estivemos a ver e a trocar opiniões sobre vários assuntos, entre eles a comunicação, utilizando o ipad ou o SICAM, os jogos ludicos que proporcionam de forma divertida e estimulante o uso de várias capacidades utilizando o IPAD, os novos exercícios que a Rita vem desenvolvendo com o Afonso, as formas de cativar a criança dentro de água, enfim assuntos interessantes e importantes para os nossos meninos não faltaram, o que faltou foi mesmo o tempo e apesar de termos passado horas juntas, ainda muito havia para conversar...

Este pequeno almoço almoçarado correu tão bem que com toda a certeza vai começar a fazer parte das nossas rotinas semanais.

Ao jantar foi a vez da família, neste caso a materna, se juntar para festejar mais um aniversário do meu irmão mais velho, cinquenta e dois anos.

O jantar, como sempre, foi muito animado, apesar da ausência do G. que continua na sua semana de finalista e que felizmente continua a correr muito bem.

 É muito bom ter um dia assim, recheado de momentos felizes...

Novamente doentinho...

O Afonso continua doentinho. A febre e os vómitos chegaram na segunda feira de madrugada. Tem tido febres por volta dos 38o, que para ele não é muito, alguma tosse e muita mas mesmo muita expectoração.

As noites têm sido constantemente interrompidos, porque fica todo congestionado e acorda.

Hoje, dia em que se fosse uma virose, deveria começar a melhorar, esteve muito queixoso, disse que lhe doía o ouvido, novamente o direito e depois do almoço a febre subiu muito e tive que fazer arrefecimento, porque tinha tomado o Benuron apenas duas horas antes. Quatro horas após a toma do Benuron, consegui dar-lhe Brufen que ele simplesmente odeia e consequentemente deita fora, cospe, enfim tudo o que sirva para não o tomar...

Melhorou, conseguiu comer uma papa de nestun e adormeceu, vamos ver como corre hoje a noite e se amanhã não estiver melhor, temos que ir ao médico, ver o que se passa.

Tarde com amigos...

Se ontem passámos a tarde em família, hoje decidimos ir almoçar fora e dar um passeio, porque estávamos a sofrer do síndrome "falta o G."

Começámos com um belo almoço nos Arneiros dos Marinheiros, terra de férias da minha infância, dourada à bulhão pato, o Afonso ainda provou a  casquinha de sapateira mas não gostou, estava mal encaradinho e molito mas acabou por almoçar bastante bem.

Depois seguimos até às Azenhas do Mar, Praia da Maçãs, contornámos a bela serra de Sintra até chegar ao Guincho e depois Cascais, onde nos juntámos à minha querida amiga Cláudia e família, para um belo gelado na Santini.

O jantar em família, porque é disso que falamos, quando falo da Cláudia, a irmã que não tinha, foi como sempre muito divertido, bem como o serão muito agradável, onde temas de conversas nunca faltam, de tal forma que quando demos por nós já era outro dia...

Reconhecimento...

Hoje quando  cheguei da Liga o G. estava em casa a cozinhar...

Ultimo dia de escola e ele não sabia que ia haver um concurso de culinário ao jantar.

Decidiu fazer um prato vegetariano, "esparguete preto com ervas aromáticas e legumes salteados".

E adivinhem lá quem ganhou? Nem mais o meu filho, nem mais...

Tenho que reconhecer, que ele tem dom para cozinhar e espero que consiga obter as notas necessárias para em Setembro começar o seu curso de Chefe de cozinha.

Tenho que reconhecer que sou uma mãe orgulhosa, muito orgulhosa dos seus três maravilhosos filhos.

É sexta-feira...

Mais uma semana muito positiva.

Na escolinha tudo continua a correr muito bem. O Afonso está muito mais calmo, participativo e ainda na quarta-feira ficou até às 15h00 e simplesmente adora, anda super feliz...

A personalidade continua fortíssima. De manhã ele leva sempre os dafos mas, na terça-feira começou a chorar porque lhe doíam os pés e eu tirei-lhe os dafos e calcei-lhe os ténis mas, estava zangado comigo por lhe ter provocado dor e não se calava, tive que lhe dizer que ou parava de chorar ou não ia à escola e de imediato parou  de chorar, saímos,  no carro foi tranquilo e calado e quando passo em frente ao portão da escola começou a chorar... será isto possível, tem mesmo mau feitio!!!

Esta semana fez muito trabalho de tapete, com algumas sessões de 2 horas, terapia da fala e terapia ocupacional, não fizemos piscina, porque ele está cansado e demos primazia à fisioterapia.

Consulta de Fisiatria

Hoje, tivemos consulta na Estefânia para sabermos, finalmente, o resultado da ressonância magnética ao joelho.

O joelho está em recuperação, já não existe lesão, "apenas" os LCI se encontram ligeiramente horizontalizados o que provoca a falta de estabilidade no joelho e que nos vai impedir de fazer o tratamento que tínhamos planeado para julho, uma vez que a mobilização tem que ser cuidadosa e precisa de usar talas de barbas para proteção do joelho.

A perna direita tem sido tão trabalhada que está melhor que a esquerda. Falámos na hipótese de fazer toxina nos isquios-tibeais que estão ligeiramente presos mas como a toxina lhe iria tirar força na perna esquerda e é uma situação ligeira vamos ver se com a  fisioterapia com mobilização especifica, os movimentos acessórios, as bandas, a carga e as talas de barbas ele recupera.

O Afonso mantém um bom alinhamento da anca, das pernas e dos pés, não apresenta encurtamentos nem deformações, tem uma boa abdução. Os membros superiores também estão muito bem, as articulações tem excelente mobilidade, a coluna está super direitinha e as mãos bem abertas.

Era uma consulta de Fisiatria mas foi uma consulta de neuro-desenvolvimento.

Falámos sobre a distonia, a hiper-extensão e as melhorias que apresenta, a medicação e a epilepsia, que continua, felizmente, muito quietinha e calminha. Lembrei-me agora, não sei se já escrevi ou não mas o que eu achava que eram mioclonias as de dezembro e as do dia de reis, eram na verdade espasmos musculares, as vulgares caibras, por cansaço muscular.

Falámos sobre comunicação. A Drª falou-nos na hipótese de ele integrar a UTAC do Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa, ideia que de imediato rejeitámos, pelo facto de ele continuar a fazer birra na cadeira, muito menos é certo mas, que ainda não lhe permite funcionalidade para comunicar com o computador.  A Drª sugeriu que fizéssemos avaliação também no standing para ver como ele reagia. Já pedi nova avaliação na Liga e se correr bem, irei marcar avaliação na UTAC para ver como ele se comporta em ambiente de sala e com outras crianças, pode ser que resulte quem sabe?

Queremos introduzir, se possível ainda em  Abril a tabela de comunicação no IPAD ou utilizar o SICAM, vamos ainda estudar  qual das dois será a melhor solução.

Falámos da escola e da possibilidade de pedir adiamento, para lhe dar tempo de atingir mais competências motoras.

Um dos grandes problemas, senão o maior, do Afonso é o comportamento, especialmente quando está sentado numa cadeira. No jardim de infância e no carro tem melhorado imenso mas ainda de forma intermitente. Agora se gosta para onde vai, não há qualquer birra, se o sitio não lhe agrada ou ficamos parados por causa do trânsito temos birra da grande.

Assim pedimos ajuda neste sentido e também porque achamos que o Afonso precisa de acompanhamento nesta área.

Queremos que tenha uma boa auto-estima. Há muito que promovemos o sucesso, que vibramos com cada conquista, que o incentivamos a fazer mais e melhor, porque ele é capaz e ele esforça-se nesse sentido.

Agora, no jardim de infância os amigos são fantásticos, em partilha, em ajuda, em disponibilidade mas sabemos por experiência própria, temos mais dois filhos, que a partir do ensino básico, as crianças tornam-se cruéis e queremos que ele, tal como os irmãos, tenha uma personalidade forte, não se deixe influenciar e especialmente não se deixe abater perante as adversidades, venham elas donde vierem.

Mais tarde há-de vir a pré e depois a adolescência e queremos que em cada etapa da sua vida esteja preparado para ser feliz.

A Drª aconselhou-nos uma terapeuta de neuro-desenvolvimento especialista em comportamento. Vamos marcar consulta e acrescentar mais uma especialidade às consultas de rotina do Afonso.

É um prazer ter consultas com esta médica, que para além de ser uma excelente profissional, é excelente ao nível humano, uma médica que sabe ouvir... como isso é raro, infelizmente, hoje em dia...

Conferência Parlamentar sobre a Educação Especial

Hoje, tive o enorme privilégio de participar na Conferência Parlamentar sobre a Educação  Especial.

O tema central da Conferência era o Decreto-Lei 3/2008 mas muitos outros temas foram abordados.

As oradoras, Drª Margarida César e a Drª Manuela Sanches Ferreira, fizeram apresentações distintas.

Identifiquei-me particularmente com a Drª Margarida César, que se considera pouco alinhada e a quem eu me referi, na altura em que pude participar no debate, como "desalinhada", dando-lhe os parabéns e agradecendo a sua intervenção, pois revi-me e tenho a certeza que muitos pais deste país também, na sua intervenção.

A sua apresentação incidiu muito sobre a CIF e a sua pouca funcionalidade e complexidade e apresentou propostas alternativas para a elaboração do PII, como o diagnóstico funcional.

Falou de inclusão e escola inclusiva e a contradição de usarmos em simultâneo a palavra integração cujo o significado é completamente diferente.

Em relação à terminologia utilizada, deixou várias sugestões, a que mais se adequa ao nosso caso "deficiência motora" deveria ser substituída por "espectro da mobilidade". Este novo termo agrada-me sendo que nunca usei ou usaria o outro.

Foi uma experiência fantástica e tive a oportunidade de conhecer outras realidades, outras preocupações, que por desconhecimento ou por ainda ser muito cedo, em relação ao ensino secundário por exemplo, nunca tinham merecido a minha atenção.

Tive a oportunidade de participar no debate e dar voz a uma das maiores dificuldades que nós e tantos outros pais, enfrentamos todos os anos: a colocação de auxiliares de acção educativa.

Acho que a minha participação foi positiva, apesar de estar nervosa, não é fácil falar para 400 pessoas. Sabia o que queria falar mas não escrevi nada porque pensei que não teria oportunidade de participar e também muito emocionada. É impossível falar do Afonso, da paralisia cerebral, das enormes dificuldades motoras e da sua gravidade e da ajuda que necessita para fazer tudo, sem que tal aconteça.

A comissão vai efectuar audições publicas onde teremos oportunidade de participar em debate aberto de perguntas e respostas.

Podemos enviar à comissão, numa folha A4, sugestões, preocupações ou duvidas. Uma oportunidade rara, que não podemos deixar de aproveitar.

A sala do Senado, onde a Conferência decorreu é linda e esta experiência fez-me sentir que vivo  em democracia, onde podemos expressar livremente as nossas ideias.

E isto é o que acontece...

Quando usamos a tabela de comunicação para ele escolher o lanche...

Dia do pai

Este ano o pai recebeu uma prendinha que o deixou muito orgulhoso, uma vez que foi feito, literalmente, pelos dedidos do Afonso.

E a história mudou...

Quem me conhece pessoalmente sabe que iniciei este blogue com o intuito de desabafar a minha dor, para não calar tudo o que passei, apenas queria escrever de mim para mim...

Ao longo do tempo o blogue foi ganhando vida própria, pessoas que acompanham o blogue e caminham de mãos dadas connosco, milhares de visitas, partilha entre mães, alguns, poucos, comentários, sempre positivos, optimista, que nos transmitem muita força.

Quem regularmente lê o blogue do Afonso, percebe que escrevo muito mais quando me sinto triste, quando tenho que lutar, lutas tão injustas, quando o meu filho é discriminado, quando não lhe é dada a atenção que merece...

Agora, estamos num momento de viragem...

A minha disponibilidade mudou totalmente. Desenvolvo um trabalho ainda mais intensivo com o Afonso, para além do acompanhamento aos meus outros filhos. Cada vez durmo melhor, as noites de insónia que me permitiam escrever com regularidade foram-se, praticamente, embora e o tempo para escrever ficou mais limitado embora, nesta fase, todos os dias tenha coisas positivas para contar:

A viagem  para a escolinha no carro sem birra, os dias maravilhosos na escola em que está no standing duas horas, onde trabalha, onde vai para o recreio brincar com os amigos. Agora já aceita fazer alguns trabalhos manuais, pintar, plasticina, fazer jogos. O almoço que come na maioria dos dias muitos bem, os amigos que correm para ele quando chega, que querem almoçar na mesa com ele, de tal forma, que a educadora, tem que escolher todos os dias antes do almoço quem se senta na mesa, porque todos querem partilhar esta grande vitória, esta grande alegria com ele.

Na maioria das terapias temos um menino esforçado, participativo, que quer fazer mais e melhor e todos os terapeutas acham que está bem melhor.

Um menino de cinco anos.

A minha experiência neste mundo paralelo, apesar de difícil, por vezes muito, muito difícil, tem vindo, a cada dia que passa a ser mais tranquila, mais feliz.

É verdade que após a dor inicial, que durou mais de um ano, comecei a aprender a viver um dia de cada vez e a dar valor a cada passinho, a cada vitória  mas também é verdade que fui aceitando a situação, contrariamente ao que eu pensava e nunca estabeleci expectativas do tipo: com dois anos tem que se sentar, por exemplo mas as expectativas viviam e continuam a viver comigo todos os dias.

Com o passar dos meses e dos anos, apenas tinha e continuo a ter uma prioridade: trabalhar para que o Afonso não tenha deformações, para que não tenha dores e sofrimento.

Ao longo destes cinco anos aprendi que ele tem dificuldades reais e que a sua reabilitação foi, é e será uma constante na sua e na nossa vida, que tenho que continuar a potenciar as suas capacidades de forma a proporcionar-lhe a melhor e a maior autonomia e funcionalidade possíveis, utilizando os produtos de apoio necessários: standing, cadeiras de rodas, não interessa, tudo o que seja importante ele terá e nunca me incomodará os olhares ou os comentários, porque sei que estou, em cada momento, a fazer o melhor pelo filho.

Hoje, com apenas cinco anos, tenho um menino a quem chamam especial, diferente, o que quiserem mas, um menino feliz...

Como me disse a minha filha, que tem apenas treze anos, há uns dias: se não tivesse acontecido isto ao Afonso, não conhecíamos as pessoas que hoje temos a felicidade de conhecer e não seriamos tão felizes...

Sabedoria de criança...

A história, a nossa história mudou mas por incrível que pareça, por mais que me custasse, em tantas alturas, acreditar, nós somos verdadeiramente uma família feliz!

Um dia perfeito...

Agora temos um menino que não quer dormir de noite, hoje esteve acordado até às 4 da manhã, faz-nos lembrar o irmão que não dormiu uma noite seguida até aos 6 anos, porque dormir era um desperdício de tempo.

Pensei que hoje íamos ter um dia de birras, por causa do cansaço mas enganei-me completamente.

Acordou bem disposto, comeu muito bem ao pequeno almoço e a caminho da escola estava sorridente.

Quando o fui buscar  a educadora e as auxiliares estavam radiantes com o "novo" Afonso.

Esteve uma hora no standing de manhã a trabalhar, o trabalho era escrita criativa, almoçou muito bem e rapidamente, hoje comeu em cerca de 15 minutos, depois do almoço esteve a brincar na sala e depois foram para o recreio e ele foi no standing, mais meia hora em pé a brincar com os amigos.

Quando o fui buscar estava muito calmo e tranquilo.

No regresso a casa tivemos uma viagem tranquila e sem som de fundo, em casa ainda esboçou o inicio de um beicinho, porque hoje fui buscá-lo mais cedo e ele tem noção perfeita das horas mas conseguimos explicar-lhe que os amiguinhos também já estavam a sair da escola.

Na fisioterapia esteve fantástico. A Rita estava muito feliz com os progressos que vem apresentando todos os dias e depois de ela sair ainda continuei a trabalhar com ele: equilíbrio, carga dinâmica, mobilização, rolar, sentar, estava tão bem que me esqueci das horas e a Sara entretanto chegou.

Na sacro esteve como nunca o vi, não se ouviu, não fez hiper-extensão, como a Sara disse estava mesmo zen.

Lanchou, fez a oclusão e esteve a ver o Sporting, equipado a rigor, com o irmão.

Já jantou e adormeceu quase de imediato, agora esperamos que a noite seja tranquila, para o dia ser ainda mais perfeito. 

Preciso descansar...

A semana começou muito bem.

No jardim de infância tem estado muito bem, continua feliz por almoçar na escola, tem estado calmo excepto no standing, que agora já está a fazer pelo menos uma hora divida em duas vezes e em que faz uma birra monumental mas como disse ontem à educadora antes birra que problemas nas pernas e como o standing é muito pesado  e para caber no carro tem que ser desmontado, é impossível andar com ele todos os dias de casa para a escola e da escola para casa, tem mesmo que fazer no JI.

Usar o standing na escola tem bastantes vantagens: Está em pé como  os coleguinhas, pode andar pela sala, corredores e até no recreio, pode trabalhar uma vez que tem um tabuleiro, fazemos um bom aproveitamento dos recursos e do tempo e quando chegamos a casa,  cansados  de um dia de escola e terapias e com tanto ainda para fazer, dedicamos o nosso tempo e esforço às outras tarefas, conseguindo a posição de pé/carga com as talas de barbas, depois de fazer alongamentos, long siting, apoiado no sofá e "andando" com a ajuda dos irmãos.

Ontem quando o fui buscar estava com uma enorme irritabilidade, que se prolongou na viagem até à Liga e ainda numa parte da sessão de terapia da fala, que foi pouco produtiva.

A terapia ocupacional correu muito bem e a fisioterapia um bocadinho melhor do que nas sessões anteriores.

Hoje tivemos, à semelhança do que aconteceu na segunda feira uma excelente sessão de fisioterapia com a Rita, apesar do Afonso estar cansado, de maneira que decidimos não fazer hidroterapia hoje.

Na segunda feira esteve muito bem na sessão de hidroterapia, realizando movimentos mais rápidos, mais activos e mais autónomos, uma vez que já vai executando movimentos sem a Rita pedir,

Esta semana tem dormido muito mal, acordando várias vezes de noite, agora ainda está aqui comigo na sala sentado no sofá e já é quase meia noite...

Está cansado mas não descansa.

Quando está doentinho costumo ficar senpre mais uns dias em casa e sem terapias para recuperar e não ter recaídas mas depois fica super mimado, quebra-se o ritmo e tem que começar tudo de novo.  Desta vez decidi voltar às rotinas mal melhorou mas a verdade é que teve seis noites sem dormir e quatro dias depois voltou  ao trabalho intenso e praticamente sem pausas...

Regresso às terapias...

Segunda-feira regressámos também às terapias.

Começámos com fisioterapia e hidroterapia, terapias que fez três vezes esta semana.

No tapete após o inicio da sessão com mobilização em que inevitavelmente reclama, passamos a ter um menino empenhado, participativo e com muita vontade em conseguir realizar todos os exercícios que a Rita lhe apresenta.

As sessões foram muito dinâmicas e intensivas, com a realização de um numero muito significativo de exercícios: virar, rolar, posição de esfinge, rastejar, sentar, carga nos membros superiores, transferência de peso, flexões dos braços, mãos, controlo de cabeça, gatas, carga dinâmica, exercícios de equilíbrio, bola de bobath, amendoim, rampa e muita mas mesmo muita mobilização.

O Afonso adora movimento, sempre gostou e estes exercícios funcionam muito bem com ele e especialmente com o tónus dele, que depois de cada sessão fica muito normalizado.

Na piscina continuamos a ter resultados fantásticos, em cada sessão temos sempre mais um progresso, mais um passinho.

Agora trabalhamos em conjunto, eu e a Rita. Na piscina de água menos quente o trabalho é essencialmente feito pela Rita e depois quando vamos para a piscina terapêutica sou eu que faço os exercidos que a Rita previamente me pediu para fazer, acabando a sessão sempre com alongamentos: braços, mãos, pernas e pés.

Se a semana foi difícil por estar mais sozinha, a verdade é que me senti muito mais disponível, física e mentalmente para trabalhar com o Afonso e consegui desenvolver um trabalho muito mais positivo.

Voltámos também às nossas terapias na Liga.

O Afonso esteve como já é habitual muito bem na terapia ocupacional onde continua a fazer exercícios de integração sensorial e equilíbrio mas também mobilização, sentar, posição de esfinge, rolar, coordenação de movimentos, controlo de cabeça e tronco.

Esta semana só tivemos uma sessão de terapia da fala, continuamos a treinar o acesso ao computador e o tempo de fixação para que faça uma utilização correta.

A sessão correu bem se  a dividirmos em duas partes: uma em que tinha que fazer sequências em que ele não esteve muito participativo e demorou imenso tempo a olhar de forma correta e uma segunda parte onde de forma rápida e decidida fez esse trabalho na perfeição.

Estas sessões são, por vezes, muito paradas para ele, precisamos de sessões mais dinâmicas, mais interessantes, em que temos que lhe pedir respostas mais rápidas de forma a mante-lo motivado e participativo.

Na fisioterapia continua muito pouco participativo. Esta é a terapia em que temos que rapidamente fazer alterações porque ele está desmotivado e penso que a terapeuta também.

O Afonso tem alterações comportamentais, acompanhadas de um grande mau feitio e uma personalidade fortíssima. É muito atípico e precisa de exercícios com movimento e variados e penso que o que está a falhar na fisioterapia é isso. Ele já sabe como "chatear" a terapeuta e não colaborar com o que ela lhe pede, ela por outro lado continua a insistir no mesmo tipo de trabalho que não está, claramente, a ter sucesso.

Outra das situações que tenho que alterar é o facto de ter terapia da fala e fisioterapia em conjunto na sexta feira.

A terapia da fala está a funcionar muito bem com o meu apoio e o Afonso precisa de todo o trabalho motor possível e está a perder uma sessão de fisioterapia. A fisioterapeuta, que é uma excelente profissional, irá com toda a certeza conseguir alterar esta situação de menor colaboração do Afonso com a introdução de novos exercícios  que o motivem e o façam participar e empenhar-se.

Já pedimos uma reunião com a equipa para expor estas e outras preocupações, bem como fazer um balanço destes primeiros meses deste novo ano lectivo.

Esta semana não fizemos as nossas terapias alternativas: sacro-craniana e acupunctura.

No fim de semana voltámos à terapia cubana.

O Humberto continua com um trabalho dinâmico e muito intensivo, com exercícios variados e muito movimentados em que o Afonso colabora de forma entusiasta, com empenho e esforço.

Este fim de semana já se conseguiu sentar por alguns momentos e quando caía era de forma suave e tentando ir buscar a posição defensiva ou seja colocando as mãos para evitar a queda, mostrou um melhor controlo do tronco e da cabeça, não fez uma única vez movimentos de hiper-extensão, o equilíbrio melhorou bastante e a grande novidade foi que no domingo quer na sessão da manhã, quer na sessão da tarde conseguiu ficar, durante uns segundinhos, na posição de cócoras, sem o apoio dos braços, sozinho.

VIVA, VIVA, VIVA !!!

Cortar o cordão umbilical...

Após uma semana mais complicada, na segunda feira voltámos ao trabalho.

A semana na escola correu bem.

Almoçou sempre muito bem, começou a ir à casa de banho, os primeiros dois dias foram mais difíceis mas a A. conseguiu que ele aceitasse sentar-se no redutor para fazer xixi. Esteve no standing, na cadeira, usou os dafos, as talas, o therathogs, o benik e foi a uma visita de estudo à biblioteca assistir a um conto ao vivo.

O transporte foi feito num autocarro da junta de freguesia que não tem bancos adaptados, razão pela qual, o Afonso foi comigo no carro.

O conto tinha como protagonista uma bruxa, que dava umas gargalhadas brutais e que o assustaram no inicio mas depois começou a achar graça e falava da importância do livro e como não podia ser substituído pelo computador.

No final do conto, após explicar as imagens do livro e como todos os meninos sabiam ler através das imagens, perguntou aos meninos se tinham gostado e depois perguntou "e tu bebé gostastes?" e de imediato se ouviram os amiguinhos em coro "ele não é bebé, é o Afonso", adorei...

Cantaram e depois ainda estiveram na biblioteca a verem livros, o Afonso esteve sentado no sofá com a educadora de ensino especial enquanto duas amiguinhas lhe contavam uma história.

A visita correu muito bem mas o Afonso fez imensa hiper-extensão, o que, felizmente, é cada vez menos frequente mas, como nos disse o neuro-pediatra na ultima consulta, sempre que estiver mais ansioso, mais excitado a distonia será sempre mais evidente.

O inicio deste ano lectivo não foi o melhor mas a verdade é que neste momento temos uma educadora de sala empenhadissima  no trabalho com o Afonso, duas auxiliares fantásticas e ainda a mais valia da educadora de ensino especial.

Para mim foi uma semana difícil, não porque ele não esteja bem ou porque me sinta preocupada. Sei que ele está a ser muito bem acompanhado por uma equipa fantástica, onde todas estão incluídas, da cozinheira, a quem muito agradeço, por todo o carinho e cuidado que dedica à  preparação do almoço do Afonso, à coordenadora mas, porque me custou muito cortar o cordão umbilical como se costuma dizer.

Assim a partir de hoje deixamos de ter, neste blogue, o Afonsinho e passamos a ter o Afonso.

Um menino lindo, fantástico, que tem cinco anos e quer ser tratado como tal em especial pela mãe, super, super galinha...

Novamente doente...

No sábado, após a dificuldade em baixar a febre, que até cedia mas que ao fim de duas horas começava a subir, fomos ao centro de saúde, para eliminarmos a hipótese de mais uma otite.

Há anos que não íamos à urgência do centro de saúde e pensámos que teríamos uma longa espera mas enganámo-nos. Referi a febre e a paralisia cerebral e mal acabámos a inscrição fomos de imediato encaminhados para o gabinete de enfermagem,  onde tiraram  febre ao Afonsinho e aguardámos para ser visto pela médica.

Otite, amigdalite e candidíase, os vulgares sapinhos, que aparecem sempre que ele tem febres altas.

A tarde foi um pesadelo, com vómitos e febre de 40º que não baixava com medicamentos, arrefecimento com toalhas, banho, um desespero...

A seguir à febre, um ataque ainda mais feroz de fungos, os ditos sapinhos, que decidiram invadir para além da boca também a garganta e deixou de comer...

Durante o dia temos queixume constante, pelas dores, pela falta de descanso, pelo mimo, as noites têm sido em claro pelos mesmos motivos...

Estamos no quinto dia, que hoje  já foi ligeiramente mais tranquilo e agora só queríamos mesmo era dormir...

E a febre chegou..