Miudezas

Tinha um jeito singular de fechar os olhos quando experimentava emoção bonita, coisa de segundos e coisa imensa. Era como se os olhos quisessem segurar a lindeza do instante um bocadinho, o suficiente para levá-lo até o lugar onde o seu sabor nunca mais poderia ser perdido.

Eu via, olhos do coração abertos, e nunca mais perdi de vista o sabor desse detalhe. Porque quem ama vê miudezas com olhar suficiente pra nunca mais se perderem.

Ana Jácomo

SEM FRALDA!!!

Começámos, sem qualquer ansiedade, tranquilamente no inicio das férias no Algarve, a tirar a fralda ao Afonsinho. Devido à nossa fantástica agenda social, rodeada, de familiares e amigos fantásticos, foi complicado, porque estávamos constantemente em "movimento" e tínhamos que estar sempre a trocar as cuequinhas, pela fralda mas, a reacção dele foi positiva.

Durante o dia estava sem fralda e só para dormir é que lhe punha.

Na segunda feira, quando estávamos para sair da piscina, não queria pôr a fralda e foi com uma enorme birra que a coloquei.

Na terça feira acordou com a fralda seca e o mesmo aconteceu à tarde e pronto.

O Afonsinho já não usa fralda!!!

Uma criança feliz!!!

As férias algarvias terminaram mas, continuamos de férias, o papá é que já foi trabalhar e todos os dias vamos à piscina de manhã enquanto aguardamos pelo próximo fim de semana, para seguirmos para o nosso segundo destino de férias.

As férias estão a correr muito bem e o Afonsinho continua fabuloso!

O Afonsinho está muito hipotónico e se por um lado tem maior dificuldade para se manter sentado sozinho, consegue, pela primeira vez estar sentado, com o nosso apoio, com as pernas esticadas e abertas, ainda mantém alguma flexão do joelho, situação completamente impossível de atingir até agora. As mãos estão mais abertas, sem tensão e a língua também tem o tónus normalizado. Não sei se é uma melhoria ou um retrocesso...

Já vai aceitando a cadeira, por períodos muito maiores mas, que acabam, sempre com birrinha e hiper-extensão.

Quer colocar-se em pé e mesmo sem as talas já se vai notando alguma força nas pernas.

A nível da fala não notamos grandes evoluções mas, o som é produzido com maior naturalidade e com um tom mais baixo do que vinha acontecendo.

A alimentação tem corrido de forma fantástica e os alimentos são mastigados de forma correcta e sem qualquer dificuldade, mantém no entanto a terrível postura de se "deitar" cada vez que a colher se aproxima. Tem experimentado várias comidas novas e está um glutão, apreciando tudo o que come. A paixão mais recente é atum.

Já começou a pedir e a beber água, por vezes engasga-se, por minha culpa, que lhe coloco água demais na boca mas, é muito difícil dar-lhe água pela garrafa com ele a "deitar-se" cada vez que a garrafa se aproxima da boca.

Os molares continuam a romper mas, felizmente, sem qualquer problemas.

A temperatura tem estado ligeiramente mais elevada mas, sem ultrapassar os 37,7 o que não se compara com os febrões terríveis que teve o ano passado.

As noites continuam a correr muito bem, é impressionante como bastou um única noite a dormir a noite toda, para mudar completamente a rotina do sono.

A nível cognitivo está HIPER, MEGA, FABULOSO!!!

Percebe tudo, interage, participa, comunica... é FANTÁSTICO!!!

Está sorridente, bem disposto e o mais importante que existe nesta vida, É UMA CRIANÇA MUITO, MUITO FELIZ!!!

Os nossos planos...

Como sempre os nossos planos, que até são planos arrumadinhos e bonitinhos, não se vão concretizar...

Depois de muitas "ses" e por fim ter tomado, supostamente as melhores decisões eis que tudo volta ao inicio...

Na Liga, fomos confrontado com a saída, que esperamos seja breve, da terapeuta da fala. Novo terapeuta, novos horários...

Logo, novas possibilidades para os horários da hipoterapia e da hidroterapia mas, como os horários da hipoterapia só são feitos no inicio de Setembro, teremos que aguardar para planear a hidro.

Jardim de infância? A decisão já estava tomada e iríamos apostar em mais terapias e continuar com a intervenção precoce, eis que recebo um telefonema a informar-me que o Afonsinho tinha entrado no JI que tínhamos escolhido e que a equipa de ensino especial, educadora incluída, queriam conhecer o Afonsinho para delinear o no lectivo.

Foram-me transmitidas as decisões já tomadas em função da situação real do Afonsinho.

A lei diz que no caso de haver duas crianças com necessidades especiais, o que se verifica, a sala teria que ter no máximo vinte crianças mas, as duas crianças teriam que frequentar a mesma sala. No caso especifico do Afonsinho e dada as suas capacidades cognitivas, seria o único com n.e.e, na sala.

Informaram-me também que já tinham solicitado uma auxiliar a tempo inteiro para a sala que iria frequentar.

Perguntaram-me se a Liga estava disponível para apoiar a equipa que vai trabalhar com o Afonsinho.

Toda a conversa decorreu com a maior das "normalidades", fazendo parecer que para todas as dificuldades do Afonsinho e que fui transmitido, iriam tentar encontrar a solução mais adequada.

Confesso que fiquei muito admirada, mesmo muito admirada, pela abordagem mas, ao mesmo tempo muito feliz, porque senti verdadeiro empenho, verdadeira vontade de fazer a diferença...

Contudo, já me enganei uma vez e nada me garante que não me volte a enganar...

E pronto, mais uma decisão, muitas e muitas duvidas...

Integração? sim ou não? O que é melhor para o Afonsinho? Vantagens? Desvantagens?

Queridos planos, peço imensa desculpas mas, já sabem como eu sou, sempre a pesar, na minha balança, os prós e os contras mas, eu apenas quero tomar as melhores decisões e fazer o melhor em cada momento...

Dias felizes!

Os dias têm corrido de forma fantástica!

O Afonsinho continua a dormir e a comer muito bem. Os dias são passados entre a piscina e a praia e ele continua como um peixinho na água.

Brinca na relva com os seus carros, joga à bola com o papá e os manos e grita constantemente "golo", brinca na areia, está sempre sorridente e feliz.

As férias algarvias estão a passar, como tudo o que é bom, depressa demais...

Novo terapeuta da fala

Já sabemos quem vai ser o novo terapeuta da fala do Afonsinho. Não conhecemos o trabalho dele mas, como já esteve um período na Liga, já nos cruzámos com ele.

A terapeuta da fala, ficou bastante preocupada com a escolha, uma vez que o terapeuta, é novo e tem pouca experiência e o Afonsinho é uma criança difícil e que precisa de trabalho intensivo para que possa continuar a evoluir.

Decidi nesta fase, não me preocupar muito e esperar por Setembro e pelas sessões para ver como tudo vai correr.

Contudo, a muitos níveis, para não dizer a todos os níveis, porque corria o risco de estar a ser injusta e incorrecta, sei que a R. é insubstituível. Sei que continuamos a contar com a sua disponibilidade e apoio, e a curto prazo dentro ou fora da Liga, espero que continue a trabalhar com o Afonsinho.

Para nós, será sempre, a nossa terapeuta da fala maravilha!!!

Os dias e horários já estão definidos e continuamos com as terapias às terças, quintas de tarde e na sexta as terapias passaram para a manhã.

Continuamos...

a ter dias fantásticos...

Temos um menino dorminhoco, que dorme toda a noite e sempre bem disposto excepto depois da banhoca na piscina, que começa a ficar rabugento com sono. Agora, só "birra" quando luta contra o sono ou quando reclama, porque quer estar permanentemente acompanhado e a brincar, só mimo...

O comportamento, exceptuando estas duas situações, é uma das grandes alterações que sentimos este ano. Está sempre sorridente, bem disposto, com um ar de menino maroto.

A alimentação tem corrido de forma fantástica. Temos conseguido fazer imensas refeições, pequeno-almoço, lanche da manhã, almoço, lanche, jantar e ainda a papinha da noite. O Afonsinho não tem bolsado e está a aceitar muito bem a alimentação.

Este ano temos uma agenda social muito preenchida, fruto dos excelentes amigos que temos e que também estão de ferias.

Na sexta feira, à noite, fomos passear e um comer um big gelado, com a minha amiga Cláudia e a familia, pela famosa rua dos Ingleses.

No domingo, passámos o dia com os nossos amiguinhos M. e B., que adoram o Afonsinho. A manha foi passada na piscina e experimentámos colocar o Afonsinho na piscina dos mais pequeninhos com o seu fato de banho insuflável mas, ele gosta mesmo é de estar na piscina dos grades, com os manos, enquanto lhe fazem os maiores disparates.

De tarde, fomos à praia, que estava óptima apesar de um pouco ventosa. O Afonsinho esteve sentadinho na areia a brincar com os seus brinquedos.

Na areia, consegue estar sentado com um bom equilíbrio e manipular os brinquedos com aparente facilidade e alguma coordenação.

Acabámos a noite, depois de um jantar de peixe já tardio, a passear pela feira que ocupava a marginal de Portimão.

Hoje, passámos a tarde com a avó, os tios e a prima. O Afonsinho não foi à piscina, porque já tinha estado na praia de manhã, deliciando-se com o rebentamentodas ondas.

Nestes primeiros dias não queremos abusar, porque as febres do Verão passado ainda nos persegue e este ano estamos a tentar dosear o tempo dentro de água. De qualquer forma foi uma tarde cheia de atenção e mimos, ainda mais, por parte da avó e da tia, que fazem tudo para ver o seu menino, ainda mais feliz!

Os primeiros dias estão a correr de forma fantástica e estamos todos a aproveitar ao máximo, estas férias foram muito desejadas e esperadas tal era o cansaço que acumulámos ao longo do ultimo ano.

Um dia fantástico!!!

Hoje acordámos cedinho, o Afonsinho continua, mesmo depois de ter dormido a sesta, a dormir a noite toda.

Depois do pequeno almoço fomos para a piscina. O condomínio onde nos encontramos é pequeno e privado e de manhã a piscina foi toda para nós. Aproveitámos, que não há olhares curiosos, para trabalhar com o Afonsinho. É óbvio, que mesmo que houvesse pessoas na piscina, não iríamos modificar os nossos planos de trabalho para estas férias mas, também é óbvio, que não ter que enfrentar olhares e rumores é bastante mais fácil.

Começámos com a canção do "bom dia" seguindo a rotina da educadora de ensino especial e estivemos a conversar com a ajuda do SPC. Falámos sobre a estação do ano, o Verão, sobre o dia e o tempo, seguidamente, falámos da roupa que tinha vestida e sobre o local onde nos encontrávamos, a piscina.

Depois colocámos as talas e calçámos os sapatinhos, para fazer carga, fazer long siting (sentar com as pernas esticadas e abertas) e ainda estivemos a jogar à bola, com a ajuda do pai, ia chutando, à vez, com o pé direito e o esquerdo, depois de tanto trabalho, entrámos na piscina, prologando o sorriso, os gritinhos de prazer e a felicidade do Afonsinho, que agora, como diz a mana, está sempre a rir.

Ainda estivemos a brincar com os cubos magnéticos e rapidamente o Afonsinho identificou todos os animais e personagens, derrubando-os sempre à primeira tentativa: o leão, o macaco, o elefante, o cão, o gato, a vaca, o porco, o passarinho, o sr. Jorge, a Mafaldinha, o Betinho e ele próprio, o Afonsinho.

Seguindo o conselho do terapeuta ocupacional, não repetimos nenhumas das situações, ou seja, após a identificação passámos para a actividade seguinte.

Ainda teve direito a um segundo banhinho. Hoje experimentámos um fato de banho com insufláveis, que sabemos não ser do agrado da nossa querida Ritinha mas, tendo o cuidado de controlámos a cabeça, a verdade é que funcionou muito bem, uma vez que o Afonsinho conseguia mexer de forma activa os braços e especialmente bem, com movimento bem articulados e correctos, as pernas.

Depois almoço, que continua a comer muito bem e uma sestinha e seguimos para a praia, com o seu fato, lá entrou na água, vibrando com as ondas, rindo e pedindo sempre mais, brincou com os seus barquinhos, na areia com o seu baldinho e formas, ancinho e pá que já agarra com alguma facilidade e depois de bem posicionados na mão, consegue manter durante bastante tempo.

Fomos passear pela praia e começamos a notar uma posição muito diferente quando o levamos ao colo, controla muito melhor a cabeça, mantém o tronco direito e apoia a mão direita, bem aberta, no ombro do pai.

Um excelente dia de Verão, com bastante calor e onde a alegria, foi uma vez mais a nota dominante.

Estamos de férias...

Abraçados pela esperança

Desde que iniciámos este nosso caminho, que sempre ouvimos dizer que a partir dos três, quatro anos, começamos a ter definições sobre o futuro dos nossos meninos: o bom e o mau…

Este ano foi para nós, apesar de alguns períodos menos bons, um ano de grandes conquistas a todos os níveis.

O Afonsinho continuou a crescer de forma harmoniosa, com um desenvolvimento físico excelente, que nos faz acreditar que tudo é viável e possível.

Este foi o ano do GRANDE desenvolvimento cognitivo e afectivo mas, foi também o ano é que começámos a ouvir e a sentir alguma esperança em relação à parte motora, que continua gravemente afectada.

Deixámos de ouvir falar em controlo de tronco e começámos a ouvir falar em controlo de cabeça, o inicio do movimento, que se encontra lesado, para além de estar presente, está cada vez mais rápido e consequentemente mais eficaz, a coordenação motora, também gravemente afectada, está cada vez mais atenuada e mais direccionada, apesar da distonia os movimentos são, cada vez, mais bem direccionados, de forma intencional e activa. Recentemente o Afonsinho começou a querer pôr-se de pé, por iniciativa própria, mantendo-se direito e alinhado, apenas apoiado nos braços.

Tal como a equipa que o acompanha, acreditamos que a maturidade lhe vai trazer o conhecimento da sua situação e grandes benefícios em todas as áreas, em especial na motora.

No piquenique da Liga, que aconteceu na semana passada, pudemos observar uma criança feliz e integrada, que participou no peddy paper, que tocou em várias texturas identificando-as, que cheirou e identificou a canela, que fez parte da tribo dos “pequenos apaches” e foi pintado com as cores da sua tribo e dançou na roda, enquanto os gritos da tribo ecoavam, que se sentou no barco, que colocou, obra do terapeuta ocupacional, os pés em cada laguinho do parque, que carimbou a sua passagem, pela pista automóvel depois de ter cumprindo as voltas à rotunda e passado os semáforos, que se sentou de forma tranquila e alegre enquanto tocavam guitarra e cantavam, que comeu a quiche feita pela nossa fisioterapeuta e que nunca tinha provado, que pulou e escorregou rebolando nos insufláveis, que brincou na piscina de bolas, acompanhado por terapeutas que não conhecia.

Neste dia pude observar a verdadeira integração. Meninos com dificuldades motoras, que brincam às escondidas ou à apanhada, equipados com maravilhosos produtos de apoio, meninos com dificuldades afectivas, felizes, acarinhados e mimados, por toda a equipa mas, também meninos com patologias graves, com pais que continuam, mesmo neste ambiente, a ter medo de os integrar.

Foi um dia cheio de emoções, de grandes aprendizagens, de um orgulho infinito pelos meus três filhos.

O orgulho de sentir, de ver, a felicidade do G. e da C., pelo irmão e por todos os meninos.

Orgulho pelo Afonsinho, que supera com ajuda, com o apoio e a disponibilidade de todos os que o acompanham, com alegria, com felicidade, todas as sua limitações.

Orgulho por estar a conseguir proporcionar ao Afonsinho as mais variadas experiências: visitas, cinema, concertos, parques, praias, festas…

Orgulho por, finalmente, saber, que a diferença não é assustadora, ser diferente, afinal pode ser tão igual…

O nosso caminho que se faz caminhando continua, um passinho de cada vez, rumo ao sonho, abraçados pela esperança…

Em jeito de balanço final III – Educadora de Ensino Especial

Depois do fracasso chamado colégio, iniciámos em Fevereiro o acompanhamento, pela educadora de ensino especial, em casa.

O grande desenvolvimento do Afonsinho, neste ano, foi o desenvolvimento cognitivo, conseguindo atingir competências atrás de competências.

Os animais, as cores, os números até doze, as estações do ano, os dias da semana, os sentidos, os opostos, o corpo humano, as rotinas de higiene, os transportes, as formas… foram alguns do temas que foram de forma eficaz ensinados e aprendidos com enorme sucesso.

Expressão motora, histórias, pinturas, moldagem, jogos de encaixe, canções, televisão, materiais de apoio como a cadeira, as talas, o standing, piscinas de bolas, bola de bobath, tudo foi utilizado pela S. para proporcionar novas experiências, novas aprendizagens, novas aquisições.

O Afonsinho tornou-se ainda mais feliz e trabalhava com a S. com enorme alegria e prazer. O primeiro sorriso acontecia mal lhe abria a porta…

Melhorou de forma espantosa, a coordenação, a direcção do olhar, a rapidez com que move a cabeça, o sentar com ajuda no tapete, a atenção, a concentração, conseguindo estar concentrado mais de uma hora seguida.

Foi uma educadora maravilhosa, que se veio juntar à nossa EQUIPA MARAVILHA, a terapeuta da fala, a fisioterapeuta, o terapeuta ocupacional que o acompanha no programa de intervenção precoce da Liga, a nossa Ritinha, a fisioterapeuta, a terapeuta ocupacional e a técnica de educação especial que o acompanham na hipoterapia, ao fantástico Dr. A. na acupunctura e à Sara que apesar de termos interrompido a sacro-craniana, foi sempre uma fisioterapeuta empenhada e dedicada.

Em jeito de balanço final III - Liga

Na Liga continuou a ser acompanhando nas áreas de fisioterapia, terapia da fala e terapia ocupacional.

Na terapia da fala, começámos a introduzir o método de comunicação alternativo/aumentativo, devido às enormes dificuldades na produção do som.

O vocabulário do Afonsinho melhorou de forma significativa, acompanhando o seu excelente desenvolvimento cognitivo.

O SPC tem sido um sucesso, com o Afonsinho empenhado, concentrado, atento e extremamente participativo. Neste momento já estamos a construir frases com quatro palavras e a oralidade melhorou de forma significativa.

Na fisioterapia e na terapia ocupacional, mantemos os objectivos de sentar e controlar a cabeça, objectivos estes que são conseguidos de forma parcial e por períodos curtos de tempo.

A grande evolução nestas terapias foi de ordem comportamental, com um menino que raramente, muito raramente se mostra irritado ou choroso, que se ri dos disparates, que está sempre pronto para a brincadeira, um menino muito feliz.

A alimentação melhorou depois de um período mais difícil (durante o período em que esteve na escolinha) e hoje já não nos coloca qualquer tipo de problema, uma vez que come tudo.

Durante este ano, começámos a falar de dificuldades motoras, uma vez que é nesta área que se encontram as verdadeiras dificuldades.

O Afonsinho apresenta grandes melhorias mas, ainda temos um longo caminho a percorrer, falta o mais importante para que possa atingir as “grandes” competências, o controlo total da cabeça e o sentar numa cadeira, objectivos que esperamos atingir ao longo do próximo ano, toda a equipa acredita que a maturidade e o desenvolvimento cognitivo irão ajudar na conquista das competências motoras.

Em jeito de balanço final III - Natação

Ao longo deste ano o desenvolvimento do Afonsinho foi fantástico e conseguimos atingir competências em todas as áreas: motora, cognitiva e afectiva.

Ao longo do ano fomos percebendo de forma clara e sem qualquer tipo de dúvida as capacidades de aprendizagem do Afonsinho, de atenção e concentração e a forma empenhada como encarava cada exercício.

O controlo de cabeça melhorou de forma significativa, assim como os movimentos, a manipulação de objectos, o sentar, o fazer bolhinhas, as lateralizações, o interesse e o empenho em fazer jogos e actividades.

Continuámos a trabalhar a associação entre as palavras/nomes, as canções e os objectos, introduzindo o novo vocabulário trazido das aulas com a educadora de ensino especial.

A condição motora do Afonsinho foi trabalhada de forma intensiva, sendo este trabalho um dos grandes e mais importantes contributos para a continuação e melhoria do seu desenvolvimento muscular bem como a normalização do tónus, ausência de assimetrias e encurtamentos.

Com a Ritinha, o Afonsinho continua a aprender o significado da palavra sucesso!!!

Em jeito de balanço final III - Hipoterapia

Na hipoterapia, as sessões foram alternando, entre o bom e o mau humor do Afonsinho e só neste último mês começámos a ter entendimento entre a terapeuta e ele e de imediato começámos a ter uma criança observadora, atenta, concentrada e empenhada e muito bem disposta.

Estão criadas as condições para que no próximo ano lectivo, com duas sessões semanais, se comecem a observar os benefícios que esta terapia lhe pode trazer.

Em jeito de balanço final III - Acupuntura e Sacro-craniana

Durante este ano mantivemos a acupunctura e a osteopatia sacro-craniana.

A sacro-craniana trouxe altos beneficio que se mantém apesar de termos interrompido esta terapia.

Mantemos a acupunctura semanalmente e acreditamos que junto com a fitoterapia tem permitido o desenvolvimento que continuamos a verificar

Não! Não!

Foram estas as palavras que ouvimos ontem à noite, quando o pai, depois do banho, enquanto fazia os exercícios e cantava umas das suas muitas canções inventadas, lhe dizia "vamos para a escolinha!"

E depois, por ter ficado tão admirado, perguntou-lhe se não queria ir para a escolinha e brincar com os amiguinhos.

NÃO!

É muito triste, já passaram mais de cinco meses mas, o trauma, pelo vistos, ainda lá continua...

Além das nuvens

Ficou na memória dos meus olhos o clarão do sorriso dos seus.
Depois disso, tudo o que sorri pra mim com algum sol faz eu lembrar de você.

Ana Jácomo

Acabou o ano lectivo...

As nossas últimas semanas foram de trabalho, ainda mais, intenso, de tal forma que tanto eu como o Afonsinho estamos FARTOS de tanta terapia...

Até ao inicio do mês, continuámos com o apoio da educadora de ensino especial, que para além das actividades desenvolvidas em casa, ainda nos acompanhou na hipoterapia e na hidroterapia. Foram momentos fantásticos de trabalho em equipa entre a S. e a Ritinha, com colaboração total do Afonsinho e enorme felicidade.

A S. ainda não sabe se vai continuar a trabalhar com o Afonsinho no próximo ano, o que, infelizmente, não é novidade mas, nós acreditamos que tudo irá correr bem e que iremos continuar a desenvolver o excelente trabalho que foi feito este ano.

Em relação ao jardim de infância a decisão já está tomada e no próximo ano lectivo o Afonsinho, mesmo que consiga entrar, o que, infelizmente, também não é garantido, irá continuar a ser acompanhado por uma educadora de ensino especial no programa de intervenção precoce, em casa.

Na Liga continuámos o nosso trabalho, na terapia ocupacional e fisioterapia os objectivos mantêm-se, sentar e controlo de cabeça e na terapia da fala, continuamos a trabalhar, com grande sucesso a comunicação alternativa/aumentativa em SPC.

As sessões de hipoterapia correram muito bem. Finalmente começou a existir entendimento entre a fisioterapeuta e o Afonsinho e deu-se um click, ou seja, temos um novo menino: participativo, concentrado, atento, esforçado, colaborante.

Na hidroterapia, continuamos em festa permanente e o Afonsinho continua empenhado e muito feliz dentro de água. Um verdadeiro sereio, com o trabalho e a dedicação da nossa Ritinha, uma terapeuta muito especial.

As sessões de acupunctura têm corrido muito bem e já começamos a ponderar, por indicação do médico, começar a utilizar agulhas em alguns pontos.

Em vésperas de terminar mais um ano de trabalho e já com todas as terapias e horários definidos, à excepção da continuação da S., eis que tivemos mais uma, desagradável, surpresa e ficámos a saber que a terapeuta da fala que acompanha o Afonsinho há mais de dois anos e meio, vai estar ausente, por um período de pelo menos seis meses...

Claro que fiquei triste e muito desanimada mas, desta vez, decidi combater o meu lado emocional e após conversa com a terapeuta e perante a possibilidade de ficarmos com os mesmos horários, só com alteração num dos dias, decidi não sofrer por antecipação e aguardar serenamente pelo inicio do ano e pela (o) nova(o) terapeuta(o), ou seja, desta vez vou esperar para ver...

Já temos, agora a aguardar algumas confirmações, o próximo ano lectivo planeado e iremos reforçar as terapias, passando a ter três sessões de hidroterapia por semana e duas de hipoterpia.

Assim, estamos preparadissimos para dar inicio às nossas férias de verão e só queremos voltar a pensar em terapias no inicio de Setembro.

Casamento

Faz hoje dezanove anos, que começámos a construir o nosso caminho em comum...

Um caminho que trouxe algumas alterações ao nosso projecto de vida, que nos trouxe mais dor do que alguma vez imaginámos mas, que nos trouxe grandes momentos de felicidade, grandes momentos de um amor incondicional e inabalável, grandes momentos de companheirismo e de amizade, como só um grande amor pode proporcionar.

Juntos construimos uma vida maravilhosa, uma vida em comum, no verdadeiro sentido da palavra, três filhos fantásticos.

Juntos conseguimos ultrapassar todos os momentos menos bons e transformá-los em grandes aprendizagens, crescer com eles, tornarmos-nos mais fortes e ainda mais unidos.

Somos pais e tu o melhor que qualquer mãe e qualquer filho pode desejar...

Continuaremos, com toda a certeza, a caminhar juntos de mãos e coração dados, por nós, pelos nossos filhos, por todos os que amamos e por todos os que nos amam...

Continuamos a progredir...

O Afonsinho continua a comer muito bem, a dormir a noite toda e na sexta-feira começámos, após aconselhamento e aprovação da terapeuta da fala, a dar água no copo de bico (neste caso de silicone) e não é que está a correr muito bem?

O Afonsinho já sabe pedir água através da tabela de comunicação mas, também com o olhar, com gestos e vocalizando, o que nem sempre acontece com som.

Na sexta-feira continuámos o trabalho com o SPC e fizemos a introdução à tabela de comunicação, com o Afonsinho a "dizer" que queria brincar com uma bola, conseguido depois dizer "eu" e "bola" mas, o brinco é que não saía e ainda conseguiu dizer que queria beber água.

Depois esteve a brincar com a bola, agarrando-a e mandando-o para a terapeuta.

Foi uma sessão muito especial, com grandes progressos e uma vez mais o Afonsinho não queria parar de trabalhar e a terapia que se seguia era uma das suas favoritas, integração sensorial.

Estamos a assistir a uma alteração por parte dele, que continua a querer falar, falar e falar... e contrariamente ao esperado, da minha parte como é sabido, parece que o SPC está realmente a produzir frutos!

Ontem iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura e depois seguimos para a piscina para mais uma aula de hidroterapia com o papá.

A aula correu bem mas, o Afonsinho não esteve nos seus melhores dias...

Hoje fomos passear de manhã, uma vez que o tempo não convidava a ir à praia, porque estava muito vento optámos por ir passear à beira rio.

O Afonsinho estava tão bem disposto e feliz, que nem chorou na sua cadeira, um verdadeiro feito!!!

Estivemos a jogar à bola, o que o Afonsinho adora e foi uma delicia ouvir as suas gargalhadas e ver o seu ar de felicidade, para além de fortes pontapés, ainda conseguiu "defender" um remate muito perigoso... um verdadeiro guarda-redes!

Depois esteve a brincar sentadinho com o seu comboio e o "meu" e as gargalhadas não se faziam esperar, cada vez que o irmão ou a irmã se metiam com ele, tirando-lhe o brinquedo, dizendo que era deles...

Estava tão bem, que bebeu a sua água sem qualquer esforço e ainda conseguiu comer uma gelatina.

Uma bela manhã passada em família.

Uma manhã maravilhosa...

Diferente... é bom!

Ontem tivemos mais uma consulta de gastro e de nutricionista.

A médica de gastro apenas pesou o Afonsinho, viu-lhe a barriga, disse que estava muito bem e a consulta acabou, não sem antes dizer que o quer voltar a ver aos quatro anos e se entretanto fosse necessário alguma coisa que era só contactá-la.

A nutricionista ficou encantada com o Afonsinho.

Achou que ele estava muito mais crescido e mais gordinho, com um desenvolvimento excelente, uma estrutura muito harmoniosa e com uma massa muscular (extremamente difícil de se conseguir nestes meninos) fantástica!!!

Aumentou um quilo e duzentos em seis meses (se contabilizarmos que saiu da escola no fim de Janeiro em menos de cinco meses), o que é excelente!

A alimentação que está a fazer é para manter, bem como o suplemento alimentar mas, terá que fazer mais uma refeição com leite por dia.

Uma vez que o Afonsinho, não bebe água, mandou-o comer gelatinas de origem animal, tantas quantas consiga e até se enjoar, uma vez que a gelatina é uma excelente fonte de água.

Voltamos em Setembro, depois das férias, para fazer uma avaliação, uma vez que o ano passado foi muito complicado com as febres altas e constantes que o Afonsinho teve.

Hoje, voltámos às terapias.

De manhã e após uma tamanha birra, tanto para ir como para vir, tivemos mais uma sessão de hipoterapia.

O Afonsinho esteve bem disposto e colaborante, VIVA!!!

A fisioterapeuta estava muito contente com ele mas, ao mesmo tempo impressionada, com as tácticas que tinha usado para fazer a sessão: movimento e mais movimento!

Tudo "contra-indicado", pelos livros, pelos estudos, anti-terapêutico para crianças com a patologia do Afonsinho.

A grande verdade é que com o Afonsinho tudo é diferente e o que supostamente deveria provocar hipertonia, aumento do tónus ou aumento dos reflexos, nele tem o efeito contrário e fica com o tónus normalizado, permitindo-lhe fazer boas aprendizagens e facilitando o trabalho da terapeuta.

Uma vez que o Afonsinho tem vindo a colaborar e depois desta sessão, a terapeuta propôs-me que no próximo ano lectivo ele começasse a ter duas sessões por semana.

Claro, que temos todo o interesse em que o Afonsinho faça duas sessões, aliás este foi um dos motivos pelas quais mudámos para a APC, mas, e contrariamente ao que estava à espera, porque só já me apetece ir de férias, vou ter que pensar nos horários do próximo ano lectivo, tentar fazer algumas trocas para poder conciliar mais esta sessão de terapia.

Mais decisões para tomar...

De tarde, voltámos às terapias na Liga, hoje terapia ocupacional e fisioterapia.

O Afonsinho esteve colaborante e participativo, mantendo-se o objectivo do sentar com apoio.

Estive a falar com a terapeuta da fala, responsável de caso, sobre a hipoterapia e conseguimos alterar um dos horários da terapia da fala, para conciliar a hipo com a fisioterapia. Falta agora saber se o horário pretendido será possivel.

Portugal!

Após uma semana em casa com gripe A, a C. voltou hoje à escola e nós devíamos ter voltado às terapias, uma vez que devido à doença da mana, aos feriados e às pontes, só fizemos três sessões de hidroterapia, já contando com a de ontem e uma de acupunctura.

Contudo do nosso coração português, foi mais forte e ficámos em casa a ver o jogo.

De mãos dadas

Hoje iniciámos o dia com as actividades com a educadora de e.e.

De tarde tivemos mais uma sessão de hidroterapia mas, hoje ainda mais especial, porque o Afonsinho esteve a trabalhar com a Ritinha e com a S. a educadora de ensino especial.

Foi uma sessão animada, com a colaboração e participação do Afonsinho que estava muito bem disposto e muito feliz.

Cantaram, nadaram, contaram histórias...

Duas excelentes profissionais, que se respeitam, que trabalham em prol do mesmos objectivos e em beneficio do Afonsinho.

Ficamos muito felizes por fazerem parte da nossa vida e caminharem de mãos dadas connosco...

Orgulho!!!

Hoje iniciámos a nossa época balnear, com o primeiro dia de praia.

O tempo não estava muito famoso mas, o sol estava suficientemente luminoso, para aquecer e nos proporcionar uma excelente manhã de praia.

O Afonsinho esteve sentadinho na areia a brincar com o seu baldinho, a sua pazinha e ancinho, que agora já consegue agarrar com facilidade.

Apesar da bandeira vermelha, do mar bravo e com água fria, não resistimos a dar um mergulho e a brincar com o Afonsinho nas ondas.

Ele simplesmente, ADORA e delira com cada onda, rindo, vocalizando, dando gargalhadas, é maravilhoso de ver!

Como ele adora molhar o cabelo, ainda o deitei, no momento exacto em que uma onda sorrateira apareceu e lhe "passou" por cima, ficou um bocadinho incomodado com a água nos olhos mas, fechou a boca e não engoliu água, tem a lição bem aprendida, mérito de todo o trabalho desenvolvido pela nossa Ritinha.

Há dois anos, passei uma grande parte das férias a pensar que nesse Verão o Afonsinho ainda era bebé e como não se notavam as dificuldades, tudo era mais fácil mas, que no ano seguinte teria que enfrentar os olhares, os cochichos, os comentários...

Tal não aconteceu e no Verão passado foi com muita tranquilidade que vivemos as dificuldades do Afonsinho, tirando o imenso partido de cada momento, de cada sorriso..

Agora, o que sinto é um enorme ORGULHO deste menino, lindo e fantástico, que aproveita cada momento, que se sente amado, um menino alegre, bem disposto, sempre sorridente e muito FELIZ!!!