Engatinhar...

Hoje, após uma pausa, mais ou menos forçada, voltámos às terapias, à hidroterapia.

O Afonsinho tem estado muito bem e está, visivelmente, mais gordinho e mais robusto. Os dias tem corrido bem mas, o trabalho tem sido escasso, talas nas pernas e nos braços, algum tempo em pé por dia, exercícios de manhã, ao acordar, minutinhos (poucos) sentado no sofá de conforto, e muito mas, mesmo muito mimo...

Ontem enquanto lhe dava banho, assistimos a uma GRANDE novidade, o Afonsinho colocou-se várias vezes na posição de engatinhar.

Hoje, quando entrámos na piscina, estava a contar à Rita e decidi colocá-lo no primeiro degrau da piscina, onde ele chega com os joelhos ao chão e voltámos a assistir a várias tentativas para gatinhar.

A Ritinha ficou entusiasmada, eu também e foi buscar um colchão, que parecia uma passadeira e colocámos-o de gatas, ensinando-lhe a mover de forma correcta o braço e depois a perna. Ele colaborou e esforçou-se imenso, conseguindo, por algumas vezes levantar os joelhos e percebeu o que tinha que fazer para movimentar as pernas.

FANTÁSTICO!!!

Depois, porque já estava com frio, mudámos para a piscina de água mais quentinha. O Afonsinho esteve a nadar com o flutuador, tentando fazer bolhinhas e controlo de cabeça, enquanto procurava os objectos dentro da piscina, uma bola, uma galinha, um barco, ao som desafinado das nossas canções...

Foi, mais, uma excelente aula e ainda esteve sentado no colchão redondo.

Amanhã, tinhamos planeado voltar à hidroterapia de manhã em vez de irmos à hipoterapia.

Entretanto, fomos informados que, amanhã vão fazer uma reportagem sobre hipoterapia para o programa da tarde da RTP1, pediram-nos autorização para filmarem o Afonsinho e nós autorizámos.

Hipoterapia e preguiça

O nosso dia começou com mais uma sessão de hipoterapia.

O dia estava óptimo e foram passear pelo centro hípico aproveitando o sol. O Afonsinho portou-se muito bem mas, continua a fazer bastante hiper-extensão.

A birra no carro começou mal o sentei, tanto na ida como na vinda...

Hoje estive a fazer-lhe umas novas talas para as mãos em neoprene, para a abertura do polegar e nas talas de neoprene para os braços coloquei umas fitas em velcro, estas fitas fazem três voltas, no inicio da tala, no cotovelo e um bocadinho a cima do pulso, onde as talas acabam. O objectivo é quebrar o padrão, tal como acontece com as de espuma mas, estas de neoprene podem-se colocar por baixo da roupa, uma vez que não são volumosas.

O Afonsinho aceitou muito bem as talas, estão funcionais e a cumprir o objectivo.

Hoje, tínhamos, de tarde, mais uma aula de hidroterapia mas, o Afonsinho adormeceu no tapete antes da hora do almoço e ainda não acordou, sinais de uma noite mal dormida e do cansaço pela hipoterapia e pela birra.

Por isso a tarde vai ser passada em casa a preguiçar!!!

Sobre o abraço

 «Coisa bem bolada essa dos braços se encaixarem. Uma possibilidade tão perfeita que parece que já foram imaginados também com esse propósito. Mas o melhor do abraço não é a ideia dos braços facilitarem o encontro dos corpos. O melhor do abraço é a sutileza dele. A mística dele. A poesia. O segredo de literalmente aproximar um coração do outro para conversarem no silêncio que dá descanso à palavra. O silêncio onde tudo é dito sem que nenhuma letra precise se juntar à outra. O melhor do abraço é o charme de fazer com que a eternidade caiba em segundos. A mágica de possibilitar que duas pessoas visitem o céu no mesmo instante.»

Excerto do texto "Sobre o abraço" de Ana Jácomo, retirado do maravilhoso blogue «Cheiro de flor quando ri»

Expressão motora e Hidroterapia

A noite foi mais agitada do que o normal, o Afonsinho foi acordando várias vezes, porque estava com calor.

O dia iniciou-se com as actividade com a S., hoje é dia de expressão motora, o dia favorito do Afonsinho.

Estiveram a fazer exercícios na bola de bobat e a trabalhar as cores na piscina de bolas, passou num instante e agora só voltaremos a ter actividades daqui a duas semanas. Nesta actividade, começaram as férias da Páscoa.

O resto da manhã foi passado, após uma ida ao café, para apanharmos um bocadinho de ar a fazer talas nos braços, nas pernas e com a oclusão do olhinho.

São notórias as melhorias que os braços apresentam, com uma diminuição, enorme, do padrão de hiper-extensão.

Depois do almoço, que voltou a comer muito bem, seguimos para mais uma aula de hidroterapia.

A aula correu de forma fantástica.

Hoje levei as talas de espuma para os braços o que proporcionou ao Afonsinho, para além de quebrar o padrão de hiper-extensão, uma coordenação bastante melhor.

No tapete, sentado e depois de gatas, estivemos a empilhar cubos, que ele deitava, rapidamente, abaixo e a trabalhar os números. Voltou a identificar de forma correcta os números de um a seis, conseguiu vocalizar vários números incluindo o "seis" (penso que foi a primeira vez) e quando lhe perguntei se o numero um era o seis, respondeu "não".

Continuo a ficar surpreendida, com os conhecimentos que apresenta e com o nível de vocabulário.

Esteve a nadar com o apoio do flutuador e acabámos a aula, já com ele bastante cansaço, no jacto da jacuzzi.

Amanhã, há mais!!!

Santa amnésia

«Não é que seja exatamente corajoso, meu coração tem é isso de bom: não ocupa espaço com mágoas e, com o tempo, ele se tornou desmemoriado pra assuntos de frustração.

Quando me dou conta, lá está ele amando de novo, sorriso de orelha a orelha, com tal frescor que parece que nunca foi ferido. Dá, sim, pra ver uma cicatriz aqui e ali, outras mais adiante, que cicatriz não morre, mas ele não liga. Nem eu.

Não é que seja exatamente teimoso, meu coração tem é isso de bom: gosta de amar. Eu também.»

Ana Jácomo

Chegou a Primavera

Hoje iniciámos o dia bem cedinho, o Afonsinho dormiu a noite toda (yupii!!) e acordou às seis e trinta.

Enquanto tomava o pequeno almoço, estivemos a ver os desenhos animados na RTP2, depois estivemos a ver "Dora a exploradora", o episódio de hoje era sobre as cores e apesar de o objectivo ser aprender as palavras em inglês, consegui que o Afonsinho se mostrasse atento e concentrado, enquanto íamos vendo e dizendo as cores. Ele adorou!

Um bocadinho antes da S. chegar sentei-o no sofá, de imediato começou a "birrar" e foi assim que ela o encontrou quando chegou.

É mesmo uma situação difícil e desesperante!!!

Hoje estiveram a fazer um desenho com massa salgada sobre a Primavera, depois das canções e da história no tapete, em que ele colabora de forma activa e interessada. O desenho começou por ser feito com o Afonsinho no standig mas, a choradeira era tanta que a S., acabou por continuar com ele em pé com o apoio dela.

Depois esteve a brincar em pé apoiado no sofá, enquanto cantavam canções.

De tarde mais uma aula de hidroterapia.

Voltámos a trabalhar no colchão, na posição dorsal, imenso tempo de gatas e sentado, novamente com as cores.

O Afonsinho identificou as cores, voltou a conseguir dizê-las todas, incluindo o roxo e quando lhe perguntei, mostrando-lhe uma argola cor de laranja se era azul, respondeu-me "não", depois colocou com ajuda as argolas, uma a uma.

Ainda houve tempo, para estar, sentado, muito bem sentado, na borda da piscina e quando tirava as mãos, a Rita deixava-o cair e tínhamos mergulho, ao fim do segundo estava sempre a largar as mãos, porque queria mesmo era mergulhar...

Fizemos lateralizações, nadámos e fizemos bolhinhas.

Foi mais uma aula fantástica!!!

VIVA, VIVA, VIVA!!!

Falar, falar, falar...

Iniciámos o dia com um belo pequeno almoço e entretanto chegou a S., para mais uma manhã de actividades.

O Afonsinho colabora, está muito atento e concentrado enquanto trabalham no tapete, hoje estiveram a trabalhar os animais e ouvimos algumas palavras e algumas gargalhadas, que foram substituídas por birra mal a S., o sentou na cadeira. Depois no sofá de conforto, ainda começou a birrar mas, depois de ela lhe ter tirado o cinto, lá ficou mais animado e bem disposto.

Depois estivemos a fazer talas, nos braços e nas pernas e oclusão da olho direito, com boa colaboração por parte do Afonsinho.

Depois do almoço, que comeu lindamente, seguimos para a piscina para mais uma aula de hidroterapia.

Começámos a aula dentro de água a fazer lateralizações, bolhinhas e corridas com a mana.

Quando a Rita chegou fomos trabalhar para o colchão. Hoje estivemos a trabalhar as cores e o Afonsinho identificou todas as cores de forma correcta e conseguiu dizer várias palavras "azul, aranja (laranja), erde (verde) amamelo (amarelo)", está sempre a surpreender-me, até comentei com a Rita, que tinha escrito sobre a oralidade, a dificuldade em obter a oralidade e que ele, uma vez mais, me estava a demonstrar que estava errada...

Estivemos também a contar até cinco, com o Afonsinho muito participativo a tentar e a conseguir?! dizer quase todos os números.

Foram trinta e cinco minutos sentado no tapete, com excelente controlo de tronco e um bom controlo de cabeça, a manipular, a agarrar a caneta e a tentar escrever, foi uma aula fantástica!!!

Depois fomos para dentro de água, brincar com a mana e a relaxar. Cantámos, brincámos e assim lá passou, num instante, mais de uma hora.

Amanhã, voltamos para mais uma aula, o que, durante esta semana e se tudo correr dentro do previsto, irá acontecer todos os dias.

O sol chegou...

O nosso fim de semana foi tranquilo mas, com muito sol...

No sábado começámos o dia com mais uma sessão de acupunctura e de tarde mais uma sessão de hidroterapia, como chegámos atrasados, para não variar, acabámos por partilhar a aula com o T., um menino que tem cinco anos.

O T., estava muito feliz e não parava de dar beijinhos, festinhas e abracinhos no Afonsinho, que também estava muito contente. Estiveram a apanhar objectos, fizeram corridas a nadar, com a ajuda do flutuador, mergulharam, uma alegria!!!

O Afonsinho tinha iniciado a aula no tapete e estivemos a trabalhar os opostos, com uma excelente resposta, uma vez mais, por parte dele.

Quando reparámos o Afonsinho já estava dentro há mais de uma hora e meia, decidimos sair quando o T., foi para o jacuzzi mas, perante o ar tristinho do Afonsinho, que adora fazer jacuzzi, não resistimos e ainda partilhámos por uns momentos o jacuzzi com o T.

Ontem, finalmente, estava um dia de sol e conseguimos ir ao parque.

O Afonsinho esteve a andar de escorrega mas, como não gosta de andar de baloiço e não contávamos com a ajuda preciosa da mana, que estava num acampamento com a sua tribo escuteira, para andar com ele nos escorregas grandes e nos outros brinquedos, optámos por nos sentarmos na relva e ficámos a brincar com os carrinhos.

A manhã estava óptima, o sol bastante quente e ficámos cheios de energia e boa disposição.

Optimismo e realismo

Ontem iniciámos o dia com mais uma sessão de hipoterapia.

O caminho foi feito a chorar/birrar a plenos pulmões, como se costuma dizer, de tal forma que quando chegámos ao pé da terapeuta, ela perguntou-me se o Afonsinho tinha estado a tomar banho, uma vez que tinha o cabelo todo molhado!!

A sessão correu muito bem, não houve indisposição e pela primeira vez (acho eu), não houve birra.

O regresso foi feito novamente a chorar, bem como o caminho para a Liga, o regresso a casa e hoje novamente ...

Estou (muito) desanimada, com tanto choro/birra...

Ontem a sala de integração sensorial estava livre e o Afonsinho esteve a fazer exercício na tábua elevada, que adora e no colchão insuflável, exercícios que foram repetidos hoje.

Ontem na fisioterapia utilizou as talas de espuma e a sessão correu muito bem. Esteve a trabalhar o controlo de tronco, que está muito mas, mesmo muito melhor e o controlo de cabeça, na posição de sentado e de gatas.

Neste momento, falta o controlo de cabeça. Porque sempre que tem que controlar a cabeça, existe desiquilibrio, que vai de ligeiro e que ele já consegue rectificar, apoiando as mãos, fazendo força com os braços, até ao desiquilibrio grave, o que acontece maioritariamente e que lhe provoca a queda.

Este parece ser um objectivo difícil e muito longe de atingir mas, a experiência têm-nos ensinado que os progressos são lentos mas, que se consegue atingir competências.

O Afonsinho continua a apresentar grave dificuldades motoras, já tem três anos e a idade de algumas definições sobre o seu estado futuro aproxima-se rapidamente.

A nossa opção tem sido viver um dia de cada vez, não fazer projecções em relação ao futuro e ir aceitando as dificuldades à medida que nos vamos deparando com elas mas, não deixando de ser optimistas, temos também que ser realistas e começamos a perceber que será extremamente difícil ele atingir algumas fases de desenvolvimento como a marcha, a oralidade e a funcionalidade das mãos...

A terapia da fala correu muito bem.

O Afonsinho conseguiu emitir vários sons e palavras e presenteou-nos com alegres gargalhadas, espalhando a sua alegria e felicidade, contagiando-nos e demonstrando-nos que o futuro só pode ser alegre e muito feliz...

Fizemos um jantar para o pai, que recebeu presentes muito especiais dos três filhotes. Um cd, um livro, um ramo de flores da madeira e claro, os presentes feitos pelo Afonsinho. O pai estava super feliz e muito babado...

 

Escola? Quem sabe...

O Afonsinho continua a dormir bem de noite, as refeições começam a tornar-se um momento de prazer e dá gosto vê-lo comer.

Continua, acho que até piorou, a chorar na cadeira do carro e é verdadeiramente desesperante andar com ele.

Na cadeira está melhor mas, continua a oferecer grande resistência. A grande questão é: Se ele não se sentar, numa cadeira, até Setembro, como é que o posso colocar no Jardim de Infância?

Por isso a resposta às perguntas, que começam a ser feitas de forma mais insistente, por parte dos técnicos que acompanham o Afonsinho, são: "Não, ainda não vimos, nem contactámos nenhum colégio!"

O nosso dia começou com as actividades com a S. Estiveram a fazer prendas para o dia do pai. O Afonsinho não esteve muito colaborante, porque não queria estar sentado... na cadeira, claro!

Depois do almoço, seguimos para a piscina, para mais uma sessão de hidro.

O Afonsinho esteve a fazer lateralizações, a nadar com o flutuador e sentado no tapete a fazer uma ficha sobre as cores, tinha que ligar o balde de praia à pá com a cor correspondente. Identificou bem as cores mas, estava pouco receptivo para fazer o risco que ligava os objectos. Combinei com a Rita, que na próxima aula vamos começar ao contrário, primeiro no colchão para ver se ele se mostra mais receptivo.

Talas e mais talas

Ontem iniciámos o dia com as actividades com a S.

O Afonsinho esteve muito bem e colaborante. Esteve sentado na cadeira a assistir a um teatrinho e não se ouviu mais nada a não ser a sua gargalhadas. Uma verdadeira delicia.

Não fomos à hidroterapia, porque temos?! mais uma rotura de água cá em casa, desta vez foi a casa de banho da suite, que foi partida...

Hoje, a S., não veio porque teve reunião de avaliação para o agrupamento ter mais docentes e técnicos, para que possam acompanhar mais meninos com necessidades educativas especiais.

Uma boa noticia, mesmo que seja a meio do ano lectivo.

Aproveitámos a manhã, para fazer talas nas pernas e nos braços e ainda oclusão do olho.

Apesar de o olho esquerdo estar minimamente mais lento do que o outro, que temos dificuldade em perceber a verdade é que já notamos a diferença do tratamento. O Afonsinho olha mais rapidamente, identifica com mais facilidade e roda a cabeça com um ritmo normal, para a sua idade.

Depois do almoço e sem dormir a sesta, uma vez mais, seguimos para a Liga, para sessão de terapia da fala e fisioterapia.

Hoje levei as talas de neoprene, que fizemos para os braços. A reacção também foi boa, ajuda a quebrar o padrão mas, as talas de espuma, para a terapia da fala são mais eficazes, uma vez que quebram o padrão totalmente e ele consegue emitir sons com mais facilidade.

Continua em estudo a solução para a língua.

Esteve a fazer identificação de acções, exercício que continuou na fisioterapia e a pintar o presente do dia do pai, com a cor que escolheu, cor de laranja.

A fisioterapia correu bem, com a participação e colaboração dele.

As birras no carro continuam e estão cada vez mais intensas, fruto, penso eu, do excesso de mimo que tem por estar em casa, um verdadeiro desespero.

Acho que ele tem medo que eu adormeça ao volante e vai daí, toca a berrar!!!

A semana em resumo.

Esta foi uma semana bastante produtiva.

O Afonsinho continua a comer muito bem, não dorme durante o dia mas, tem dado noites muito melhores e praticamente dormiu a noite toda, durante a semana, acordando por volta das cinco e trinta.

As actividades com a educadora de e.e., continuam a correr muito bem. O Afonsinho mostra-se muito receptivo e participativo, a cadeira e o standing, são parte integrante das actividades e o comportamento foi alternando, na segunda esteve muito bem e na quarta foi mais difícil.

A hipoterapia correu muito bem mas, voltámos a ter indisposição.

As terapias na Liga, também correram muito bem.O Afonsinho está muito mais animado e cooperante desde que iniciámos a comunicação aumentativa.

Na sexta-feira esteve a trabalhar com talas de espuma nos braços, que lhe quebram o padrão. Foi uma sessão em que não fez , uma única vez, hiper-extensão, conseguiu verbalizar com som, uma série de palavras e foi também a sessão em que a terapeuta da fala percebeu, uma vez que estava sentada em frente dele, que ele levante a parte de trás da língua, o que não lhe permite a passagem do som.

Mais uma situação para se perceber e depois tentar resolver. Será que, afinal, é por este motivo que não consegue produzir o som?

A hidroterapia, esta semana foi feita com o pai e no sábado, também com o irmão. Como sempre esta continua a ser a sua terapia favorita e acaba por ser, sempre, muito produtiva, uma vez que mesmo que ele não queira trabalhar, há sempre o contacto com a água, a brincadeira, o trabalho cognitivo, os exercícios de fisioterapia "pura"...

Continuamos também com a acupunctura mas, esta semana não fizemos a sacro-craniana. Esta terapia é feita à sexta-feira de manhã e nesta fase temos alguns assuntos pendentes: Fazer as talas, visitar os colégios para o próximo ano lectivo, entre outros e precisamos desta manhã, para resolver estes assuntos, não sei se durante o mês de Março, conseguiremos fazer mais alguma sessão.

O fim de semana foi tranquilo, novamente em casa, apesar do sol que brilhava, uma vez que para a semana os irmãos têm testes diariamente e foi preciso apoiá-los e estudar com eles.

A Primavera está a chegar, esperamos que traga o bom tempo, para começarmos a sair e voltar à praia, ao parque...

Consulta de Neurologia

Passados nove meses, voltámos à consulta de neuro-pediatria, mais de duas horas à espera e o Afonsinho "lá" foi consultado...

Primeira pergunta do senhor doutor: "Convulsões?"

Depois do tempo de espera, da enooorme vontade de me ir embora, limitei-me a responder "nada", o que é a maior das verdades, uma vez que até hoje, o Afonsinho NUNCA teve convulsões!!!

Obtive como resposta: "Nada de nenhuma, nada de algumas?"

De imediato percebemos que esta ia ser uma consulta, no mínimo estranha, lá respondi ao senhor doutor: "nada de nada, zero, nenhuma crise de MIOCLONIAS, faz dia 12 de Abril, DOIS ANOS!!!.

As perguntas sucederam-se: Que brinquedos gosta? Como funciona o intestino? Que líquidos gosta de beber... até chegar ao medicamento e perguntar e o Diplexil?

O F. respondeu, pois é o que esperamos que o dr. nos diga, se é para parar ou não. O sr. doutor ficou muito admirado, pois, obviamente já não se lembrava da consulta anterior.

Enfim... resumindo.

Fez o teste neurológico às pernas, joelhos, calcanhares e pés com resposta positiva do Afonsinho, perguntou?! se a anca estava bem, rodou as articulações dos braços, cotovelos e pulsos.

Disse-nos que ele tinha uma distonia mas, que era espástico?! nos joelhos.

Falou-nos de medicamentos para a distonia, dizendo que às vezes não produziam nenhum efeito mas, que também poderia ser benéfico e que ia falar com a fisiatra para saber a opinião dela.

Exactamente o que nos disse há nove meses!?

O Diplexil é para continuar, porque lhe trás alguns benefícios. Quais? Não sabemos!!!

Análises para verificar o nível do medicamento no sangue? EEG para verificar a existência de focos de epilepsia? NADA!!!!

Ainda nos falou nos medicamentos para a espasticidade mas, aí tive que intervir e lá lhe expliquei que a fisiatra não o tinha recomendado para a toxina e que quando há espasticidade o joelho não mexe e que o Afonsinho tem o tónus aumentado no joelho - hipertonia mas, que cede facilmente com a manipulação.

Confirmou que o joelho não estava "preso", que tinha mobilidade e depois olhando para o Afonsinho, que nesta altura já estava super cansado, disse que ele "estava muito molinho"!

Eureka, fez-se luz!!!

Lá lhe expliquei que o Afonso mantém grande parte do tempo um tónus normal e que é mais frequente estar hipotónico do que hipertónico que geralmente só acontece em situações de stresse.

Aqui fica descrito, um MAU EXEMPLO, de como passar mais de TRÊS horas da nossa vida de forma inútil!!!

O gorducho...

Seguindo a indicação da nutricionista, que nos mandou pesar o Afonsinho, no fim do mês de Fevereiro, uma vez que ele tinha perdido peso, com os nervos e a ansiedade em alta, lá fomos ao Centro de Saude, ter com a nossa enfermeira favorita e ainda contámos com a companhia da S., a educadora de e.e.

Pela PRIMEIRA VEZ neste três anos, o Afonsinho foi pesado sem qualquer dificuldade!!!

9, 760 KG e 85 cm

Ou seja, mais 760 gr do que em Dezembro e mais 5 cm (aqui tenho algumas duvidas, pois acho que em Dezembro já media mais do que os 80 cm, que nos disseram).

O resultado de ter saido da escola está à vista!!!!

Nunca o Afonsinho engordou tanto, muito menos no espaço de dois meses, que na realidade é um, já que ele deixou a escolinha no fim de Janeiro.

VIVA, VIVA, VIVA!!!

Sempre em casa...

No sábado, iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura e seguimos depois para a piscina.

Fizemos uma aula de grupo. Primeiro com o A. e depois com o Principezinho. Ainda não o conhecíamos pessoalmente e ficámos muito felizes de conhecer mais um menino com uns olhos castanhos fantásticos. Conhecemos também a mamã e estive a falar com ela sobre comunicação aumentativa e aprendi mais uns conceitos, mais programas/software...

A tarde foi passada em casa, a mana foi para os escuteiros e o mano foi passar a tarde com o avô, o tempo também não dá para mais e à noite jantámos com os nossos amiguinhos B. e M.

O domingo voltou a ser caseiro, no meio de brinquedos, sentadinho no tapete e no sofá enquanto via televisão, talas para fazer carga e pouco mais...

O que nos vale é que as férias da Páscoa estão a chegar e aí vamos nós...

Dia não...

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana.

O Afonsinho chorou, birrou, porque não tinha uma lágrima, durante quase toda a sessão, foi desesperante...

Hoje, estou em dia não e as terapias, os choros, as birras, ficaram por aqui...

Não fomos à Liga e passámos a tarde no quentinho, os dois embrulhadinhos numa manta, a ver televisão, a ler histórias, assim...

no mimo, mais mimo e ainda mais mimo...

Uma questão de disposição...

Hoje, como não houve aulas, tivemos a companhia da C., e consequentemente, não tivemos choro no carro.

Na sessão de hipoterapia, foram passear, aproveitando o sol maravilhoso que se fazia sentir, o Afonsinho, como já é habitual foi alternando entre a boa disposição, períodos em que colabora e a má disposição, períodos em que faz birra.

Depois do almoço, seguimos para a Liga, para mais uma sessão de terapia ocupacional, em que colaborou e se portou muito bem - boa disposição, seguida de fisioterapia, em que não colaborou e foi ensaiando umas boas birras - má disposição...

Estive no fim das sessões a falar com a terapeuta da fala que é, também, a responsável de equipa.

Falei-lhe na avaliação que tínhamos feito com a outra terapeuta, a opinião dela e que tinha pedido para a R. lhe ligar, para lhe transmitir o resultado da avaliação.

A R., disse que lhe ia ligar mas, que tinha percebido que eu não tinha gostado do SPC e que iríamos então avançar para o Makaton. Íamos experimentar e depois logo víamos a resposta do Afonsinho.

Uma vez que as nossas opiniões são divergentes, perguntei-lhe se não poderíamos utilizar os dois sistemas. O SPC para as imagens e os símbolos na tabela de comunicação, o Makaton, no gesto, na oralidade e na imagem.

A terapeuta concordou e iremos então começar a planear o vocabulário que iremos utilizar, para dar inicio a este processo de comunicação aumentativa/alternativa.

Pedi-lhe, ainda, novas ideias para utilizar nas sessões de fisioterapia, uma vez que e ao contrário do que acontece na terapia ocupacional, o Afonsinho não colabora.

Expressão motora e piscina

Dia de expressão motora, é dia, ainda, de maior alegria para o Afonsinho.

Depois da canção do bom dia e de uma história começaram os exercícios motores. Standing, hoje com grande birra !?, depois talas, em pé apoiado no sofá, a brincar, sentado a fazer long siting, exercícios de relaxamento ao som de Beatles em pan pipe.

O almoço correu muito bem. O Afonsinho continua a comer lindamente, o único problema é o numero de refeições que fazemos, apenas quatro!

O Afonsinho toma o pequeno almoço, por volta das nove, almoça por volta da uma e meia, lancha/janta por volta das cinco e meia e bebe o leitinho por volta das dez meia. Já experimentámos, vezes sem conta, tornar os intervalos entre as refeições mais curtos, o que nem sempre é possível, por causa das terapias mas, o resultado é sempre o mesmo: má disposição, que o faz bolsar...

Na próxima segunda feira vamos pesá-lo e logo ficaremos a saber se estamos, ou não, no bom caminho...

Depois, piscina, mais uma aula de hidroterapia, hoje acompanhado pelo grupo de alunas que estão a fazer um trabalho sobre paralisia cerebral.

A aula correu muito bem e o Afonsinho colaborou. Estiveram a nadar, a fazer bolhinhas, mergulhos, sentado no colchão.

Foi uma aula muito animada, com muitas canções, o que o Afonsinho adora...

Comunicação aumentativa - SPC e Makaton

Hoje, não houve choro a caminho da Liga, porque fomos de táxi.

Na terapia da fala continua o trabalho de coordenação para a produção de sons.

Hoje a terapeuta esteve a falar comigo sobre as estratégias para promover a comunicação oral.

Ela utiliza dois métodos, o SPC - Símbolos pictográficos para a comunicação e o Makaton.

Na opinião dela e uma vez que o Afonsinho apresenta dificuldades de coordenação deveríamos seguir através do SPC, uma vez que o makaton utiliza gestos, falou-me ainda que não vai fazer mais exercícios respiratórios porque são de uma exigência brutal e porque acha que o Afonsinho está a fazer a respiração de forma correcta..

Expliquei-lhe que não conseguia perceber como é que conseguiam comunicar através do símbolos e uma vez que a sessão passa a correr não conseguimos terminar a conversa e foi já na fisioterapia que estive a conversar com o M., que deve ter vinte e poucos anos, não tem oralidade e comunica através de uma tabela de comunicação em SPC.

A fisioterapeuta foi conversando com ele e através de sinais com a cabeça, foi indicando na tabela as suas respostas.

Confesso que não é fácil falar com ele, contudo eu percebi o que ele queria dizer mas, eu já estou disponível para entender.

De qualquer forma não fiquei muito animada com o SPC, nem com esta forma de comunicação...

Depois das terapias seguimos, novamente de táxi e fomos ter com o papá, para irmos a uma avaliação com uma terapeuta da fala que nos indicaram.

Já há algum tempo que procuramos aumentar o nosso conhecimento, da comunicação aumentativa/alternativa, para tomarmos as melhores decisões.

Quando contactámos esta terapeuta procurávamos saber, se o facto de fazermos mais sessões de terapia da fala, poderiam ajudar o Afonsinho, logo pelo telefone, nos foi transmitido que estávamos no local certo, com as pessoas certas e que não seria necessário fazer mais terapia mas, há alturas que precisamos de ouvir mais opiniões, apesar de confiarmos e respeitarmos as opiniões dos terapeutas que trabalham com o Afonsinho.

Como respondi à terapeuta, o Afonsinho não precisa de mais terapias mas, nós, pais, precisamos de mais opiniões...

A avaliação correu muito bem e o Afonsinho, portou-se, muito bem.

A terapeuta disse-nos que ele estava muito bem cognitivamente, que tinha comunicação receptiva (palavra que nunca tínhamos ouvido) e que lhe faltava a comunicação emissora, disse-nos ainda, que ele ainda era muito pequeno e que não estivessemos ansiosos em relação à oralidade, que como tudo, precisa do seu tempo.

Mostrou-nos como funciona o Makaton, com imagens, símbolos, gestos e oralidade e na sua opinião este deve ser o método a seguir com o Afonsinho, que de imediato e sem conhecer os símbolos, identificou logo, alguns que lhe foram pedidos.

Nós gostámos mais deste sistemas e agora vamos passar esta informação à terapeuta da fala e pedir-lhe para falar com a terapeuta que fez a avaliação, para que esta lhe transmita a sua opinião e aspectos mais técnicos.

Assim, no mesmo dia aprendemos um bocadinho sobre estes dois sistemas de comunicação, vamos agora e após falar com a R., começar a definir as estratégias.

A fada da cor

Iniciámos o dia com as actividades com a S.

Começaram sentados no tapete. Cantaram a canção do bom dia e estiveram a ver o tempo e a falar sobre ele, continuaram com um "o poema das cores"e o Afonsinho disse "leão".

Depois foi tempo de pintar as cores que estiveram a aprender.

Hoje, e pela primeira vez, a S. esteve a fazer um teatrinho de fantoches "A Fada da cor". Pôs uma folha de papel em branco na parede, colocou um vestido cheio de cores e a história começou, com o Afonsinho sentadinho na sua cadeira.

«Três amigos, um gato, um cão e uma menina, viviam muito tristes, porque o seu mundo não tinha cor...»

A fada das cores, foi construindo através do desenho na parede um mundo colorido, com uma linda flor, o sol, andorinhas e um palhaço alegre e muito colorido.

O Afonsinho gostou muito e portou-se muito bem mas, começou a ficar impaciente e tive que o tirar da cadeira, assistindo ao fim da história sentado ao meu colo.

Depois ainda esteve a fazer talas e ficou de pé, apoiado no sofá, a brincar com os carrinhos e a identificar e escolher as cores.

É impossivel não me questionar sobre o que é que o Afonsinho andou a fazer na creche mas, pelo menos fico com a certeza que tomámos a decisão certa e a prová-lo está o excelente trabalho desenvolvido pela educadora de e.e., durante este mês.

Milagre...

«Coisa extraordinária de que se não está à espera ou que parece incompreensivel; maravilha.»

Foi assim que hoje iniciámos o nosso dia, após o pequeno almoço e as nossas rotinas, sentei o Afonsinho na cadeira de conforto a ver um DVD que a S., nos emprestou e foi assim que ela o encontrou quando chegou esta manhã.

Uma verdadeira maravilha, que iluminou o nosso olhar e o nosso sorriso...

As actividades começaram com o Afonsinho sentado no tapete, cantaram a canção do bom dia, observaram o tempo, brincaram com lego, estiveram a contar e a ver as cores, seguiram para a mesa da sala, uma vez que a cadeira está agora elevada, para fazerem uma ficha com números e quantidades.

Ele colaborou, NÃO HOUVE birra nem choro e ainda conseguiu associar de forma correcta os números e as quantidades, através da identificação com o olhar, com a mão e colou a imagem no lugar certo.

A hora de actividades acabou, onde tinha começado, sentado na cadeira a ver o DVD.

Um verdadeiro MILAGRE...

Parabéns!!!

O domingo foi dedicado ao avô.

Fomos almoçar, os meus irmãos, cunhada e sobrinhos, com o avô. Depois do almoço fomos para nossa casa, para cantar os parabéns e partir o bolo. A tarde prolongou-se até ao jantar...

Foi um dia muito animado e o avô estava muito feliz.

Os netos

Os filhos

O Afonsinho, foi, como sempre, a estrela da companhia e ainda nos brindou com algumas palavrinhas. Esteve a fazer um bocadinho de talas, para mostrar à tia, como já se conseguia colocar de pé, apoiado no sofá,e ainda fomos brindadas com uns passinhos, sendo que a perna direita continua a precisar de ajuda para iniciar o movimento e sentado na cadeira (sofá) de conforto mas, como habitual começou quase de imediato a chorar...

No fim da tarde, tive a ideia de elevar a cadeira para o Afonsinho trabalhar na mesa da sala, ao nosso nível. Foi, mais, uma excelente surpresa e ele reagiu muito bem e ainda esteve cerca de quinze minutos sentados, junto à mesa e a rodopiar pela sala, sem chorar.

Decidimos tirá-lo ao primeiro sinal de impaciência, pois queremos que ele comece a ter uma reacção positiva à cadeira. Nós ainda vamos conseguir!!!

Muito melhor!!!

No sábado não tivemos osteopatia sacro-craniana, porque tínhamos previsto uma visita ao jardim zoológico. Esta visita já está planeada há algum tempo e insere-se num trabalho sobre "Paralisia Cerebral e a Sociedade", feito por alunas do décimo segundo ano, que vão acompanhar o caso do Afonsinho. O tempo não nos tem ajudado e uma vez mais não foi possível ir.

Na semana passada, o Dr. que acompanha o Afonsinho, convidou-o para fazer sessões semanais, assim, uma vez que não tinha sacro, nem visita ao jardim zoológico, fomos à acunpuctura.

O Afonsinho portou-se muito bem e o Dr. sugeriu-nos que fizéssemos uma terapia que se chama Tui Na. Esta terapia consiste em massagens de relaxamento e combina a massagem com os pontos de acunpuctura. Ficou de combinar com a terapeuta, para ver se havia possibilidade de fazer ao sábado, para experimentarmos.

Nós, desde o primeiro dia, que estamos abertos à experiência de novas terapias, de novos métodos, que possam ajudar a reabilitação do Afonsinho e a verdade é que apesar das enormes dificuldades que ele ainda apresenta, estamos beeeeem longe do diagnóstico inicial.

Acreditamos que é este conjunto de terapias convencionais, alternativas, conjugado com todo o estimulo e experiências que lhe proporcionamos que tem contribuído para os enooormes progressos e as enooormes vitórias que já alcançámos.

Depois da acunpuctura e como houve uma vaga de manhã, seguimos para a piscina, para mais uma sessão de hidroterapia, hoje com os dois papás dentro de água.

A aula correu muito bem, começámos com lateralizações, enquanto esperávamos pela Ritinha, estivémos a nadar de costas, com a cabeça apoiada num flutador (chouriço), o Afonsinho reagiu muito bem.

Hoje estivemos a fazer um novo jogo com bolas e argolas. O Afonsinho tinha que nadar até à bola, agarrá-la com as duas mãos, o que já consegue fazer, com a nossa ajuda e colocá-la na argola da mesma cor. Conseguimos que colocasse duas bolas, a cor-de-laranja e a azul, quando chegou a vermelha, acabou o nosso tempo de "antena" e o Afonsinho não quis trabalhar mais.

Continuámos a aula com mergulhos, a Ritinha perguntou ao Afonsinho para quem queria mergulhar e ele escolheu o papá (ai, ai os ciumes!!!), depois do papá para mim e depois para a Ritinha, seguimos depois a nadar e a fazer bolhinhas.

A aula chegou ao fim mas, nós continuámos dentro de água. O Afonsinho esteve sentado no colchão, com as mãos apoiadas e uma vez mais, manteve um excelente equilibrio, um excelente controlo de tronco e um FANTÁSTICO controlo de cabeça, o pai nem queria acreditar.

Terminámos na jacuzzi, com a felicidade e a alegria do Afonsinho, a contagiar todos os que estavam na piscina.

No ano passado íamos à piscina ao sábado e costumávamos-nos cruzar com algumas pessoas da aula de hidro-ginástica que fazem depois jacuzzi. Hoje, recebemos muitos sorrisos, muitos olhares felizes e GRANDES elogios, das pessoas que não se sentem intimidadas em falar connosco e que nos disseram "ELE ESTÁ MUITO MELHOR!!!"

Escusado será dizer, que nos sentimos MUITO FELIZES!!!

Tão felizes, que ontem por onde passámos, foi impossível não ficar contagiado, com a nossa felicidade, a nossa alegria, o nosso amor...

Caricato!!!

Uma noite boa, uma noite má...

E hoje foi dia de uma noite má, com o Afonsinho a acordar à uma, às três e só voltar a adormecer às cinco horas da manhã...

A nossa manhã foi tranquila, sem terapias e como o G., não teve escola, aproveitei uma parte da manhã, para ir tratar de alguns assuntos, aqueles que têm mesmo que ser tratados e que o facto de ele não querer andar no carrinho me impossibilitam de os tratar com ele.

Depois do almoço, estávamos, uma vez mais, prontos para sair para a Liga, hoje com a companhia do G., quando me apercebi que não tinha as chaves do carro, depois de procurar e voltar a procurar, decidi ligar ao F., para saber se as tinha visto e viu, pois estavam com ele...

Decidi então, após pedir ao meu irmão para ir buscar a C. à escola, que iríamos de táxi mas, o grande problema é que não tinha dinheiro comigo e já não tinha tempo para ir ao multibanco, assim decidi "assaltar" o mealheiro da C.

Com muita dificuldade, lá consegui tirar as moedinhas suficientes para o táxi, cerca de vinte euros e pedi ao G., para chamar um táxi. Primeira ninguém atendia e depois, por inacreditável que pareça, não havia táxis disponíveis e pediram-nos que ligasse-mos passado dez minutos...

O pior é que entretanto já eram quase três horas e a sessão de terapia da fala começava às duas e quarenta cinco!!!!

Fiquei muito aborrecida, mesmo muito aborrecida, com uma grande neura!!!

Não queria acreditar, queriam mesmo, muito, ir às terapias, por todos os motivos e mais alguns mas, em especial porque depois de ter falado na terça feira com a terapeuta da fala, tínhamos combinado continuar a afazer os exercícios respiratórios fundamentais, para o Afonsinho e na nossa luta pela oralidade.

Que fúria!!!

A tarde não se deu por perdida, claro e tal como ontem estivemos a trabalhar com os livros com sons, com o comboio dos animais, fizemos talas, o Afonsinho esteve em pé apoiado no sofá.

Estivemos a trabalhar as mãos e os pés, o que chamamos separar os tendões um a um. Trabalho este que demora cerca de uma hora.

A tarde foi bastante rentável e o Afonsinho esteve muito bem disposto e colaborou nos exercícios e nos estímulos mas, fiquei muito triste...