Reunião de Equipa

Hoje o Afonsinho não foi às terapias, terapia da fala e terapia ocupacional, porque estava doentinho, não tinha febre mas, está bastante constipadinho com muita tosse e expectoração.

Contudo e uma vez que surgiu um mal entendido com a equipa da Liga, por causa da reunião de segunda-feira fui na mesma à Liga e aproveitei para falar com a equipa e resolver esta questão em definitivo.

Esta situação começou com a programação da reunião que a equipa faz no inicio de cada ano lectivo, de coordenação com a escola e com as educadoras.

Como este inicio de ano foi bastante atípico e conturbado, primeiro com as febres persistentes do Afonsinho, depois com a entrega da cadeira, tínhamos optado por fazer a reunião mais tarde já com a cadeira na sala, para tirarem duvidas e corrigirem posicionamentos.

Entretanto com o adiantar dos meses, agora só era possível a reunião ser numa segunda feira à tarde, às 14h. Nesta hora, a salinha do Afonsinho está a dormir, seguindo-se o lanche o que não fazia sentindo nenhum, quando o objectivo era observar o Afonsinho em ambiente de sala. A outra hipótese era na quarta feira a partir das 11h30, hora em que estão a almoçar e depois vão dormir e a fisioterapeuta neste horário não estaria presente.

Estive a falar com a equipa e com a Directora do programa e expliquei-lhes o meu descontentamento com a situação criada. Como se costuma dizer não há nada como falarmos para nos entendermos e assim foi.

Assim, na próxima segunda feira iremos então ter reunião na escola, às 16h00 com a presença das educadoras de sala, da educadora de ensino especial, com a equipa de terapeutas da liga, com a terapeuta da piscina e com os pais.

Osteopatia - a nossa terapia

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de Osteopatia. O Afonsinho passou mal a noite, estava com tosse e até um bocadinho de febre mas, nada disso é importante nesta terapia que trabalha de dentro para fora.

Quem assistir a esta terapia dirá que a Sara está ali, praticamente imóvel com a mão em forma de concha, com as pontas dos dedos tocando determinados pontos mas, o que ela está a fazer é a estabelecer e a re-estabelecer ligações que estão mais esquecidas, menos nutridas, menos estimuladas...

Hoje e pela primeira vez o Afonsinho adormeceu durante a sessão e pude observar a Sara a trabalhar na zona da face, da testa, dos olhos...

Foi simplesmente fantástica a maneiro como ele adormeceu, a calma e a tranquilidade com que dormia...

Esta é uma terapia e a Sara uma terapeuta que recomendo a todos os pais que têm crianças em situações idênticas ao Afonsinho. O tempo e os recursos financeiros são por vezes escassos mas, vale mesmo a pena.

A osteopatia (e a Sara, claro!) é uma das nossas terapias de eleição. Sem qualquer espécie de duvida!!!

Nunca comprometa um sonho

Fotrografia de Marilise Oliveira

«Faça o que deve fazer. Os medos, monstros e montanhas à sua frente fazem parte do plano; são pedras no caminho para a terra prometida; para um tempo e espaço que está muito mais perto do que possa suspeitar.

Não deixe que os seus olhos o enganem, porque no exacto momento em que lê estas linhas, o seu navio está a aproximar-se de fininho.»

in Mensagens do Universo de Mike Dooley

Hipoterapia com o papá

Hoje, foi o dia dos homens!!!

O papá teve que substituir a mamã que foi a uma visita de estudo com a mana.

Deu-me o pequeno almoço, vestiu-me e foi comigo aos cavalinhos.

No carro não me portei muito bem e ainda chorei um bocadinho. Chorei... fiz uma birrinha!

Nos cavalinhos portei-me bem e a R. estava contente com o meu comportamento e disse ao papá que tinha corrido ,melhor do que na semana passada. O papá ficou todo contente!!!!

Depois fui para a escolinha.

Hoje também me portei muito bem e como fiquei todo o dia na escolinha não fui às terapias.

Boa!!!

Eu gosto dos meus terapeutas mas já estou um bocadinho farto de tantas terapias...

Depois do lanche, que a A. me deu, a mamã e a mana foram-me buscar e eu fiquei muito contente.

Quando chegámos a casa estivemos a brincar com os livros das cores e estive a pintar com giz no quadro que a mamã me ofereceu.

Foi um dia bom!!!

Visitas de Estudo

Hoje foi dia de Visitas de Estudo.

A visita de estudo foi efectuada no âmbito da disciplina de História e dos Descobrimentos Portugueses, fui convidada, como representante dos pais e aceitei, passando um dia diferente, onde pude perceber a organização e o empenho da escola e dos professores e ainda tive o raro privilégio de passar um dia com a C. no ambiente de escola.

A C. foi visitar a Torre de Belém, o Mosteiros dos Jerónimos, o Padrão dos Descobrimentos e o Monumento ao Cristo Rei.

Já não visitava o monumento ao Cristo Rei desde miúda e não me lembrava rigorosamente de nada. Obviamente que é um dos locais mais privilegiados para se ver Lisboa mas, o que mais gostei foi a capelinha que se encontra no cimo do monumento e onde pude passar alguns momentos de paz, de encontro comigo mesma, de reflexão que tanta falta me têm feito nestes últimos dias, tão atormentados e tristes.

O G. foi descobrir as grutas e as pegadas dos dinossáurios da Serra de Aire, não sei se as notas dos trabalhos e dos testes vão reflectir o que aprendeu mas, uma coisa tenho a certeza.

Temos fotógrafo!!!

Mais um dia...

Hoje, acordámos cedinho mas, como sempre chegámos tarde à escola.

Depois do pequeno almoço e de vestir estivemos a brincar com o livro das cores e com o novo xilofone de madeira.

O Afonsinho estava tão entusiasmado e tão colaborante, até o roxo conseguiu identificar, que a vontade de o levar para a escola era NENHUMA.

Cada vez mais me questiono se vale a pena. Será que vale mesmo a pena?

Não estará melhor em casa comigo, fazendo a nossa ginástica, as nossas pinturas, as nossas brincadeiras?

Será que não estamos a criar falsas expectativas, exigindo demais dele, para mais tarde não haver qualquer resultado?

Hoje passou todo o dia na escolinha e não fomos à piscina, a tarde foi dedicada à C. e às compras para ela.

Quando o fomos buscar estava muito bem disposto, tenha comido bem, apesar de continuar a birrar, tinha dormido bem e tinha participada nas actividades de forma interessada.

Quando chegámos a casa estivemos a brincar com os brinquedos novos, os megabloques que hoje adquirimos. Foi uma alegria, eu, a irmã, o irmão. Todos a construirmos torres, a ensinarmos as cores o Afonsinho e ele a destrui-las, estava imensamente feliz e nós também.

Será que estamos no caminho certo?

Educadora e comunicação aumentativa...

Ontem, foi dia de conhecer a educadora de intervenção precoce. A reunião estava marcada para de manhã, assim após deixar o Afonsinho na escolinha, segui para o agrupamento.

A expectativa era enorme, tanto para o bem como para o mal.

A reunião demorou cerca de duas horas e o que encontrei foi uma educadora muito interessada em conhecer TUDO sobre o Afonsinho.

As terapias, os terapeutas, a escola, as educadoras, os progressos, as dificuldades, a forma de lidar com ele, os seus gostos e preferências...

A educadora foi muito simpática e criou-se entre nós, de imediato, uma empatia que será, certamente, um factor de união, tão importante para o trabalho a desenvolver com o Afonsinho, por forma a melhorar o seu desempenho.

Mostrou-se conhecedora, dos aspectos tão particulares, que uma criança com paralisia cerebral tem e revelou alguma experiência própria de quem já trabalhou com este grupo de meninos.

Ficou com todos os contactos e mostrou-se interessada em conhecer o Afonsinho em cada uma das actividades que diariamente tem.

Esta semana vai ainda entrar em contacto com o colégio, para conhecer o Afonso e falar com as educadoras e pensa que na próxima semana, conseguirá iniciar o trabalho, QUATRO TEMPOS POR SEMANA, como estava aprovado.

Depois do almoço, fui buscar o Afonsinho que apesar de comer bem e normalmente tudo, continua a fazer uma enorme birra.

A educadora pediu-me se seria possível acompanhá-lo nas refeições, para ver se ele se adapta o mais rapidamente possível, uma vez que na sala e com a cadeira já se começam a sentir as primeiras evoluções, os primeiros progressos.

Claro, que eu não tenho problema nenhum em acompanhar as refeições mas, e uma vez que ele está a comer bem e até a aumentar de peso, gostaria que fossem elas e ele, em conjunto, que conseguissem superar esta situação, vou esperar mais uns dias e se não conseguirem então terei de intervir.

Ontem foi dia de terapia da fala e de fisioterapia.

A sessão de terapia da fala começou, novamente, com o assunto da comunicação aumentativa. O Afonsinho esteve a trabalhar no computador, com o switch e com a mão, através do toque fazia accionar as imagens que contavam histórias ou canções.

Uma das canções tinha os "tais" símbolos da comunicação aumentativa e a terapeuta esteve a tentar explicar-me como funcionavam.

Confesso, que esta história da comunicação aumentativa me deixou de rastos e que não consigo perceber a utilidade dos símbolos.

Primeiro porque os símbolos apenas transmitem algumas palavras, no caso que estivemos a ver "atirei o pau ao gato mas o gato não morreu", na segunda parte da frase aparecia um símbolo com o gato, para a palavra GATO, um X a vermelho para a palavra NÃO, e uma espécie de anjo para MORREU".

O que estava escrito, seguindo os símbolos seria "GATO NÃO MORREU", falta portanto o "mas" e "o".

Continuo a não aceitar esta alternativa, de comunicação alternativa, especialmente porque não a conheço e não a entendo. Depois estes símbolos não substituem em nada, todo o trabalho que temos vindo a desenvolver, com os cartões com imagens reais, com os sons, com os sabores, com as figuras...

Não estou nada preparada para esta nova realidade e só tenho tido péssimas noticias desde que EU despoletei esta ideia que o Afonsinho está a falar menos, oralidade.

Este dia esgotou-me e estou a entrar numa fase muito, muito negativa, a mais grave de sempre, porque apenas me apetece ficar em casa quietinha com o meu Afonsinho, no miminho, no colinho e fazer por ele, aquilo que eu sei que sou capaz, por mais maus diagnósticos que me transmitam, FELIZ....

Porquê sujeitá-lo a tanta terapias, a tanto esforço físico, a tanto sofrimento, se a realidade é cada vez mais dura, cada vez com menos esperança, valerá mesmo a pena?

As nossas rotinas diárias

Hoje, o Afonsinho acordou muito bem disposto e iniciámos a nossa rotina diária.

Acordar, dizer bom dia, beijinhos, beijinhos e mais beijinhos, depois é hora da ginástica, primeiro os braços. Alongamentos, o gigante, o avião, alongar as costas, os dorsais, rodar os braços para cima para baixo, para trás e para a frente, rodar as articulações, os ombros, os cotovelos, os pulsos, os dedos, seguimos para as pernas alongar, rodar as ancas, fazer abdução, alongar as pernas, os pés, rodar os joelhos, os tornozelos, os pés, os dedos, esticar todos os tendões, um de cada vez e depois todos em conjunto.

Levantar.

Deitá-lo no tapete em cima do rim onde fica a brincar enquanto lhe preparo o pequeno almoço e o almoço.

Depois tomar o pequeno almoço enquanto vimos desenhos animados, hoje estivemos a ver a Ilha das Cores na RTP2 e conseguimos ouvir a canção do abecedário que o Afonsinho tanto gosta e a canção do "Burro do prado".

Depois casa de banho. Abrir a água, repetindo o maior numero de vezes possível a palavra água,

lavar os pés, repetindo e tornando a repetir, depois lavar as mãos, a cara, os olhos, o nariz, as orelhas... sempre repetindo de forma ritmada e engraçada, provocando-lhe risos, olhinhos e carinha de felicidade e espero eu, aquisição de conhecimentos e competências.

Chega então a hora do senhor tigre, a escova de dentes, que fala e brinca com ele, enquanto lhe diz bom dia e lhe explica que vamos lavar os dentinhos.

Sentar na sanita e perguntar se quer fazer xixi, ainda não consegui que fizesse nenhuma vez mas, todos os dias vamos tentando, devagarinho e sem pressas.

Entretanto seguimos para o quarto para vestir. Mudamos a fralda, voltamos a falar do xixi ,explicando que se tem xixi, perguntado se quer fazer fazer...

Vestir a camisola, falando e explicando como se veste, pedido ajuda com o braço, com a mão, vestir as calças, repetindo as perguntas, calçar as meias nos pés, os sapatos e depois vamos para a sala.

Ligamos o DVD, neste momento o "Panda vai à escola" é o eleito, colocar no standing, ali ficamos os dois a ver o DVD e a cantar, ao primeiro sinal de impaciência, tiro-o e depois de lhe colocar as talas volto a colocá-lo no tapete onde fica a brincar enquanto me vou despachar.

Estamos quase prontos para sair de casa, a cadeira e as mochilas já estão no carro, o pai já as levou, só falta pentear, o Afonsinho já ajuda segurando na escova e passando-a pelo cabelo, esperamos pelo momento certo, para que toque na Rádio Comercial uma canção para dançarmos, pôr creme na cara, colocar soro no nariz e na boca e já mesmo à saída de casa, tomar o Diplexil, o medicamento anti-epiléptico que o Afonsinho continua a tomar.

Na escada enquanto esperamos pelo elevador ainda cantamos e vamos a dançar pelo caminho.

Abrimos o carro, o Afonsinho senta-se na cadeirinha, colocar o cinto (o ano passado e ainda mais recentemente cheguei a demorar cerca de dez minutos só para sentá-lo e apertar o cinto) e seguimos para a escolinha, uma vez mais a ouvir a musica do Panda, normalmente só as suas preferidas.

Já conseguimos chegar à escola, na maioria dos dias, sem chorar.

Tocamos à campainha, medem a febre ao Afonsinho à entrada, recebemos bons dias alegres e sinceros e chegamos à sala, beijinhos e despedimos-nos...

Eu, volto ao carro e vou buscar a cadeira, primeiro monto o assento no chassis de rua, depois entro pela rampa que dá acesso ao refeitório, desmonto o assento, pego na chave de parafusos e retiro o apoio de pés e vou para a sala, pelo caminho entrego o almocinho na copa, penduro a mochila, volto a montar o apoio de pés, volto a colocar o assento e venho-me embora.

Será que alguém acreditaria se eu dissesse que esta primeira rotina da manhã demora cerca de DUAS HORAS E MEIA?

Já temos educadora!!!

Hoje, o Afonsinho passou todo o dia na escolinha, saiu às 17h00 e não foi à piscina.

Esteve muito bem durante a manhã, almoçou bem mas, continua a birrar assim como ao lanche, que pela primeira vez, foi pão com marmelada e iogurte.

Voltou a dormir pouco e não esteve sentado na cadeira, porque as educadoras não conseguiram ajustar o assento.

Falei, finalmente, com a nova educadora de IP e amanhã vou ter uma reunião com ela para definir-mos os horários do Afonsinho e para lhe transmitir as suas necessidades.

O Afonsinho ganhou um novo brinquedo, um xilofone de madeira, com imensas cores. Assim para além de trabalhar-mos o manuseamento com o uso da batuta, que ele já consegue agarrar com bastante facilidade, trabalhámos também os movimentos para tocar, as cores, introduzindo o roxo e o laranja.

O Afonsinho gostou do novo brinquedo e começou rapidamente a associar o nome à cor e a conseguir identificar não só com o olhar mas também com as mãos as cores, roxo inclusive!!!!

Como não fomos à piscina tivemos baninho super, super prolongado com direito a hidromassagem, que ele adora e massagem com musicoterapia.

Mudança da hora...

O dia de domingo passou como o de sábado, calmo e tranquilo.

Este dia é que a hora é alterada, é sempre um dia atípico.

Acordamos fora de horas, almoçamos de forma tardia, andamos devagar, sem pressa para chegar a lugar nenhum...

Hoje o dia começou com uns minutinhos de standing frame, seguido de talas, depois miminhos e mais miminhos...

A tarde foi dedicada às cores e estivemos a descobrir uns livros novos, muito interessantes e apelativos e ouvimos o Afonsinho dizer pela primeira ver "amalelo".

Livro "Abas Fantásticas" da DK - Civilização, Editores, Lda

Ainda tivemos tempo para preguiçar mais um bocadinho, no tapete, ao colinho, miminho e mais miminho...

Depois estivemos sentadinhos na cadeira que tem o tamanho ideal para a mesa da sala e estivemos a descobrir mais um brinquedo novo, um xilofone do Nody.

Na sua nova cadeira muito bem sentadinho, andou a fazer rally com manobras radical com o mano G., que até lhe conseguiu arrancar alguns sorrisos...

Neste momento já passámos da tolerância zero, para tolerância mínima...

Osteopatia e dormir...

Ontem iniciámos o dia com mais uma sessão de osteopatia sacro craniana.

A sessão correu muito bem, com a colaboração do Afonsinho, nem na massagem da cabeça o ouvimos.

Como já é habitual, a Sara também lhe esteve a fazer exercícios de fisioterapia, alongamentos, mais alongamentos...

Estivemos a falar sobre as alterações que estão a ocorrer nesta altura com a modificação do tónus, que está cada vez mais baixo e consequentemente, hipotónico.

Esse é o objectivo dela, conseguir uma alteração do tónus, de modo a que este se torna cada vez mais normalizada e proporciona uma maior funcionalidade.

Estive a falar com ela sobre a opinião da terapeuta da fala, que acha que o Afonsinho não consegue produzir sons, porque não consegue fazer as trocas respiratórias necessárias entrando mesmo em apneia.

A sara não concorda e pensa que o que está a acontecer é que ele ainda não aprendeu a lidar com este novo tónus e não sabe como usá-lo para produzir o som mas, que é uma questão de tempo e paciência para que tal suceda.

Estivemos também a falar sobre os benefícios de introduzir um sistema de comunicação alternativa/aumentativa. A Sara pensa que é benéfico, desde que se trabalhe sempre e de forma eficaz e persistente a oralidade, porque no caso de ser necessário é muito fácil ir aprendendo agora do que ter que o introduzir mais tarde.

Confesso que esta conversa, que foi iniciada por mim junto da terapeuta da fala me deixou completamente de rasto num dia que já estava a ser negro, quando ela me disse que apesar de ainda ser cedo, seria melhor avançar-mos.

Como não estava preparada para ouvir estar resposta, vou ter que pensar sobre o assunto, tentar digeri-lo da melhor maneira possível e de seguida informar-me devidamente sobre as opções a tomar.

Depois da osteopatia o Afonsinho adormeceu, almoçou já perto das 15h00, voltou a adormecer, acordou por voltadas 18h00, enquanto lhe preparava o lanche voltou a adormecer e só acordou às 21h00 para beber um super biberão de leite, nestum e suplemento e voltar rapidamente a adormecer.

Nestes tempos, em que apenas tenho vontade de parar... começo a pensar:

Qual será o nível de cansaço de uma criança de 2 anos, que faz com que durma sete ou oito horas, durante o dia?

Continuamos em cinzento...

Um dia simplesmente para esquecer e arrancar do calendário...

Mais um belo texto de Ana Jácomo, retirado do blogue "Cheiro de flor quando ri".

Fotografia de Paulo Henrique Rodriguez

«Precisei recuar alguns passos do lugar onde as ondas emocionais quebram para me perguntar por que, afinal, eu estava tão irritada. O dia mal acordara e a minha paciência já havia anoitecido, não foi difícil perceber na interação com os primeiros movimentos da manhã. Se eu continuasse exatamente ali, exposta à arrebentação, à mercê dos caprichos daquele mar, era bastante provável que as águas me puxassem cada vez mais para dentro daquela emoção. Não seria bacana, eu sabia.

O mar muitas vezes me puxa, e há de me puxar incontáveis vezes sem que eu possa recuar, mas naquele instante consegui perceber a estranheza da emoção no contexto, e recuei. Na areia, menos misturada com as ondas, pude sentir a pergunta e compartilhá-la com o meu coração. Pude tocá-lo. Pude, finalmente, permitir que falasse. Rememoramos, lembrança por lembrança, os acontecimentos mais próximos dali até que, de repente, num determinado ponto, ele marejou, e me contou que eu não estava exatamente irritada, eu estava mesmo era triste.

A irritação era a tentativa grosseira de esconder uma tristeza pela qual eu não estava aceitando chorar, talvez por medo. A irritação era a casca espessa que cobria uma tristeza engasgada. A irritação era um disfarce fajuto. Era um desses jeitos transitórios de defesa. Era a manifestação equivocada de uma dor que eu tentei represar. Bobagem isso de contermos, às vezes, o nosso choro. Chorar lava. Cria espaço. Ajuda a desapertar. O embaraço começa é quando não assumimos o sentimento da vez, seja lá qual for.

Algumas tristezas não são tão isoladas como, para facilitar o processo, costumamos considerar. Algumas tristezas doem num volume tão alto que acordam as tristezas vizinhas de porta. Algumas, inclusive, são capazes de acordar andares inteiros da memória, um alvoroço só. Tentamos fugir disso, de várias maneiras, sempre que dá, mas não dá para fugir pra sempre. A fuga é só adiamento quando a dor continua à espreita, inventando disfarces, crescendo em silêncio.

Chorei. Pela tal tristeza e pela vizinhança acordada. A irritação? Que irritação? »

Dias cinzentos...

Depois da escolinha seguimos para a Liga, para mais uma sessão de fisioterapia e terapia ocupacional, o caminho foi feito com choro e mais choro...

Na fisioterapia continua os exercícios para sentar. O Afonsinho continua muito molinho/hipotónico e pouco entusiasmado com esta terapia. Hoje fez a sessão só de fralda, porque depois de tanta birra e de tanto choro estava a ferver...

Na terapia ocupacional esteve a fazer exercícios de sequência motora e sentar, no tapete e no colchão insuflável. Esta, continua a ser a terapia onde mais colabora, onde mais se ri e melhor interage com o terapeuta.

Os dias não têm sido famosos, a minha disposição também não é das melhores, por isso neste momento vivemos dias cinzentos, sem grande ânimo ou grande vontade...

O pé

Foi assim que hoje iniciámos o dia, com o pé esquerdo!!!

A caminho da hipoterapia choro e mais choro, foram mais de trinta minutos o que significou um enorme cansaço e desgaste que se sentiu durante praticamente toda a sessão de hipo, em que chorou praticamente do principio ao fim.

A caminho da escolinha, mais choro.

Esta semana estão a trabalhar o "pé". Hoje estiveram a fazer biscoitos. O Afonsinho gostou de "pôr" as mãos na massa mas, não gostou do rolo.

Os biscoitos para além de engraçados também estavam muito bons.

O Almoço hoje continuou mais tranquilo e também dormiu um bom soninho.

O grande dia!

Hoje foi um grande dia. O dia em que pela primeira vez o Afonsinho tinha a cadeira na escolinha.

O dia começou mal, pois acordei com uma enorme dor no peito que mal me deixava respirar mas, como é proibido parar o dia começou a funcionar de forma natural.

A caminho da escolinha, um brinde, o Afonsinho colaborou e não chorou.

Hoje e pela primeira vez ficou o dia todo na escolinha, uma vez que não estava em condições de ir à piscina (a vontade também não era muita...).

De manhã tiveram ginástica e depois todos os amiguinhos se sentaram na cadeira, para mostrar ao Afonsinho que não era o único que se ia sentar, todos gostaram, menos, claro está, o senhor Afonso!!!!

Almoçou muito bem, quase sem birra e dormiu até às 14h45. VIVA!!!

O Lanche foi dado pela A., não correu muito bem mas, a educadora e o Afonsinho ainda se estão a adaptar.

Quando o fui buscar encontrei-o sentadinho no chão com o apoio da Ad., estava muito bem disposto e todo animado.

Esta vida é assim, cheia de altos e baixos, de alegrias e de tristezas, de alguns sabores e disaboreas mas, não serão todas as vidas assim?

A cadeira

Hoje, o dia foi centrado na cadeira do Afonsinho.

A cadeira foi entregue, a nosso pedido no colégio, para que a educadora, a directora e também eu pudessemos perceber todos os mecanismos.

A cadeira é de fácil manuseamento e o chassi (a parte que suporta o assento) também mas, é muito pesado e apesar de caber, até com alguma facilidade na bagegeira do carro, não é nada fácil colocá-lo.

Depois de tudo explicado, chegou o momento da avaliação e de alinhamento da cadeira.

Este trabalho de montagem da cadeira e avaliação é feito por uma fisioterapeuta, que assim pode fazer os ajustamentos necessários para o melhor posicionamento do Afonsinho.

O Afonsinho portou-se muito bem, enquanto era avaliado.

O rabo tem que ficar bem encostado, para que a dobra dos joelhos fiquem no fim do assento, o cinto pélvico tem que ficar apertado sem magoar e depois de fechado ainda se pode fazer mais um ajustamento, a costas estavam praticamente direitas mas, o assento foi ligeiramente basculado, assim como os apoios das mãos, os pés têm um cinto de tornozelo, que dá informação, mantém os pés e as pernas com uma postura correcta e em carga mas, deixam todos os movimentos libertos, ao fim de tanto ajusto, cerca de 15 a 20 minutos, começou a choradeira, uma amostra para a educadora que nunca o tinha visto com a "birra da cadeira".

O chassi que tem um elevador hidráulico, fica praticamente no chão mas, quando colocamos o assento fica muito alta para a mesa, assim, vamos ter que encomendar um tabuleiro para o Afonsinho poder trabalhar quando os amiguinhos estiverem na mesa. Obviamente que não é o pretendido mas, quando passar de sala, já as mesas são mais altas e esta situação fica resolvida.

A avaliação terminou por volta da hora do almoço, o Afonsinho estava já no fim da refeição quando fui ter com ele. Para grande espanto meu, estava a fazer birra, recorrendo ao "tal" grito neurológico, peguei nele ao colo e acabou de comer tranquilamente, sem qualquer birra, perante o olhar admirado da A. e da P.

Realmente, não conseguimos perceber.

Sendo este grito/choro um reflexo e portanto não sendo passível de controlo por parte do Afonsinho, como é que ele o consegue fazer? E porque é que só o faz na escolinha e na hora da alimentação?

A consulta de neurologia ainda está bem longe, Março de 2010 e o médico que o acompanha, não é de modo algum acessível para nos ajudar a perceber este tipo de situações, por isso não sei mesmo, o que poderemos fazer para o contrariar.

Depois do almoço viemos para casa, dormiu uma mini sestinha e seguimos para a Liga.

Hoje é dia de terapia da fala e de fisioterapia.

Na terapia da fala estivemos a fazer treino alimentar, para ver como está a mastigação e fazer as correcções necessárias.

O Afonsinho esteve a comer pão com doce e iogurte.

Neste momento já come com uma colher "normal" , o que foi aprovado pela terapeuta. Fecha a boca de forma correcta, com a força necessária e retira o alimento da colher.

A mastigação é feita de forma correcta, quando o alimento é colocado lateralmente, ainda tem alguma dificuldade em "decidir" para que lado empurrar a comida quando fica na língua mas, consegue ultrapassar a dificuldade. Consegue mastigar e engolir sem qualquer dificuldade pedaços "bem grandes".

Muito, muito bem!!!!

Na fisioterapia esteve a fazer exercicios sentado. Continua, na opinião da terapeuta, hipotónico.

Depois estiveram a fazer avaliação do Afonsinho na cadeira. Tal como eu previa todas as posições da cadeira foram alteradas, não por estarem incorrectas mas, esta é a equipa que acompanha, quase diariamente, o Afonsinho, que o conhece e que sabe qual o melhor posicionamento para ele.

Claro que durante todo este processo voltámos a ter choro e mais choro.

De qualquer forma, quando saímos da Liga foi na cadeirinha até ao carro, escassos minutos, muito bem sentado com uma postura fantástica e sem choro.

A partir de hoje começamos mais uma etapa que irá trazer a seu tempo grandes benefícios para o Afonsinho. A primeira situação a vencer é ultrapassar o choro/birra e a grande aversão que tem ao sentar.

Vamos em frente, senhor Afonso, porque no nosso caminho nada é fácil mas, nós continuamos aqui a caminhar contigo, neste nosso caminho que se faz caminhando...

Chegou a cadeira!!!!

Educadora de Intervenção Precoce a caminho...

Fui ontem, FINALMENTE, contactada pelo Agrupamento de Escolas, para me informarem que a equipa de intervenção precoce tinha sido colocada e aferirem algumas informações sobre o Afonsinho, se continuava na mesma creche, se os contactos se mantinham, como ele que ele estava...

Não me informaram quando seria marcada reunião com a educadora de IP mas, eu fiquei muito feliz e pensei que tudo se estava a compor e com a cadeira chega hoje, estariam finalmente criadas as condições necessárias para o Afonsinho desenvolver um trabalho eficaz e compensatório.

Após o telefonema falei com a minha prima, que trabalha na área da saúde pediátrica e está em contacto com a professora que é responsável pelo Ensino Especial no nosso Concelho e transmiti-lhe a minha felicidade pela colocação da educadora e pelo facto da professora me ter ligado, algo que nunca tinha acontecido no passado e por, pensei eu, a equipa estar mais organizada e com uma responsável definida.

Pois é, enganei-me, afinal quem conseguiu COLOCAR as educadoras, não foi o Ministério da Educação ou o Ministério do Trabalho e da Solidariedade ou a CM da Amadora mas, a SIC!!!!

Sentadinho na escola

Após uma noite em que o Afonsinho dormiu cerca de 10?! horas, acordámos bem cedinho mas, muito bem dispostos.

Hoje, depois do pequeno almoço, estivemos a ver, "Dora a exploradora" na RTP2 com o Afonsinho sentadinho, sozinho, no sofá durante os desenhos animados.

O caminho para a escola foi feito de forma tranquila e sem choro ou birra.

Hoje estive a falar com a Directora porque amanhã é o GRANDE DIA, em que vai chegar a cadeira do Afonsinho. VIVA!!!!

Estivemos a conversar sobre a dificuldade que ele está a atravessar na alimentação na escola. Come tudo mas, está sempre a fazer birra. A questão dela é se não estavam a "facilitar-lhe" a vida, uma vez que o mimam e protegem, em excesso digo e disse eu.

Os terapeutas estão sempre a dizer que estas "birras", na cadeira do carro, no sentar numa cadeira, para comer na escola, são comportamentais.

Eu concordo mas, só em determinados aspectos. Obviamente, que o Afonsinho aproveita esta forma de birra, para chamar a atenção e para conseguir o que quer (ou não quer) mas, parece-me que também há aqui, comportamentos padrão que têm a ver com a parte neurológica.

Ainda na passada quinta-feira, quando íamos para a hipo, apanhámos imenso trânsito e demoramos cerca de quarenta minutos. O Afonsinho foi sempre muito bem mas, a escassos quinhentos metros começou a "birrar". Nestas alturas, fecha os olhos, faz (ou tenta fazer) hiper-extensão e nada nem ninguém o consegue calar, até ele conseguir o que quer.

Ele consegue controlar a birra de imediato quando consegue o que quer mas, mesmo assim tenho muitas duvidas que consiga travar o comportamento após o iniciar. A mim parece-me que fica "bloqueado" naquele padrão e que mesmo que tente não consegue sair dele. O padrão que está inscrito e que durante muito tempo ele utilizou, continua a estar por ali...

Quando o fui buscar, passava muito pouco das 15h00 estava na salinha com todos os seus amiguinhos, sentadinho com a ajuda da A.

A P. disse que ele tinha estado muito bem durante a manhã e tinha estado sentadinho, muito atento e interessado quando estavam a ouvir a história.

VIVA!!!

O almoço correu bem, comeu tudo apesar de ter feito birra e dormiu até às 14h00, o que se viu de imediato no caminho para casa, veio todo o caminho muito bem disposto e sem qualquer birra, ao choro.

Parece que tudo se está, finalmente, a recompor...

Sentado sozinho

Ontem o nosso dia começou bem cedinho, fomos ver o jogo de futebol do G., que começava às 9h00.

Depois do jogo, seguimos para Magoito, um dos nossos locais preferidos. A aldeia saloia, onde a minha mãe nasceu e viveu durante um período curto mas, marcante e o nosso destino de férias durante a minha infância e inicio da adolescência.

Depois do almoço, com o Afonsinho a comer robalo à bulhão pato, que estava excelente e a portar-se muito bem, fomos dar um passeio até à praia.

O tempo estava ameno e o Afonsinho esteve a brincar na areia.

A brincadeira começou com o Afonsinho sentado comigo, a brincar com um tractor e assim se manteve DURANTE VINTE E CINDO MINUTOS, SENTADO SOZINHO sem qualquer tipo de apoio.

Simplesmente ESPECTACULAR...

Ainda houve tempo para os manos jogarem à bola com o papá e o Afonsinho molhar os pezinhos, momentos deliciosos com o seu sorriso a encher os nossos corações...

Os nossos trabalhos

Semanalmente, na escolinha, é tratado um tema. Este tema é depois trabalhado nas outras terapias, sempre que possível e em casa.

Já trabalhámos o Outono, as mãos e esta semana vamos trabalhar os pés

O Afonsinho tem reagido muito bem na escolinha e hoje estive a ver um trabalho com as mãos decalcadas com tinta no papel, as mãozinhas do Afonsinho estão bem abertas e muito bem feitas.

O nosso trabalho em casa tem incidido na aprendizagem e no manuseamento dos lápis, de cor e de cera.

Hidroterapia em tons cinzentos...

Hoje, começámos a aula na piscina de água menos quente mas, foi por pouco tempo porque a água estava bastante fria e a temperatura exterior também não ajudava.

A aula correu bem, parece que à segunda-feira é dia da terapeuta Rita, exigente, muito exigente, à quarta é dia de trabalho e muito, muito mimo e claro ao sábado é o dia da mamã.

A Rita puxou muito mas, mesmo muito pelo Afonsinho que não esteve totalmente receptivo, o mesmo se passava comigo, hoje sentia-me cansada e não me apetecia mesmo nada estar dentro de água.

A determinada altura a Rita solicitou a ajuda da C. para provocar turbulência para ajudar o Afonsinho a ficar sentado, proporcionando-lhe maior equilíbrio, também a C., não estava muito receptiva e levou um "ralhete" da terapeuta.

O ano passado a C., portava muito mal, leia-se protegia o irmão, afligia-se com os mergulhos e com as situações mais radicais, tinha dias que era simplesmente insuportável.

Este ano, uma vez que me acompanha sempre nestas aulas, porque não tem escola e não tenho onde a deixar, pedi-lhe para brincar, nadando, mergulhando, sem se intrometer na aula ou incomodar. Pedido que tem cumprido na perfeição, por isso foi com grande tristeza que hoje ouviu a Ritinha e confesso que eu também fiquei triste e não gostei do tom usado.

Claro, que a C., só vai para dentro de água porque tem a devida autorização da Rita, assim, como já levámos inúmeras pessoas da família, sempre a convite mas, de facto talvez seja um abuso da minha parte, o facto de a levar sempre comigo...

Claro, que se tal não fosse permitido também não poderia fazer as aulas nestes dias, nem a estas horas, o que certamente iria limitar o numero de aulas que o Afonsinho poderia usufruir.

A C., a minha princesa, é ainda uma menina com apenas 11 anos, a quem pedimos de forma insistente e constante que tenha atitudes e se comporte como se já fosse adulta.

A C. trata o Afonsinho de forma exemplar.

É completamente apaixonda pelo irmão a quem ama de forma incondicional, desde o primeiro dia em que o conheceu...

Dá-lhe banho, muda-lhe a fralda, veste-o, despe-o, dá-lhe comer, brinca com ele...

Já falei várias vezes sobre esta "exigência" que continuamente, de forma mais ou menos consciente, a sujeitamos.

Claro, que o irmão tem dificuldades e ela tem que ajudar e partilhar esta vivências mas, será que não estamos a exigir de mais?

A C. é uma menina muito especial, responsável, empenhada, trabalhadora, uma grande amiga e companheira de todas as horas, de todas as alegrias...

Esta menina é FANTÁSTICA!!!!

O nosso dia de sábado

O dia começou com o Afonsinho bem disposto, a comer muito bem o pequeno almoço, antes de seguir em direcção a Lisboa, para mais uma sessão de acunpuctura.

Depois do almoço uma visita a casa da tia N., que desde Agosto que não via o Afonsinho e como sempre ficaram muito contentes por continuarem a acompanhar os seus progressos.

Seguimos então para a piscina para mais uma sessão de hidroterapia com a mamã. A aula correu muito mas, mesmo muito bem.

Esta aula de sábado é, sem duvida, a minha favorita. Estou sozinha com ele dentro de água, é mais cansativo mas, a esta hora do dia não está ninguém na piscina e é um óptimo momento de tranquilidade, lazer, trabalho e diversão e sempre vou contando com a ajuda preciosa da minha princesa.

A aula é acompanhada pela Rita, que a vai orientando e dando as indicações para os exercícios.

O Afonsinho esteve como sempre muito bem disposto e muito colaborante.

Foi um óptimo final de tarde.

Excelente...

Novo Look...

Antes...

Depois...