Fotografia de Joaquim Santos

Há momentos na vida em que sentimos tanto a falta de alguém que o que mais queremos é tirar essa pessoa de nossos sonhos e abraçá-la.

Clarice Lispector

A bolacha...

De tarde mais uma sessão de terapia ocupacional e terapia da fala.

Não assisti à terapia ocupacional porque, como passei a manhã a correr, entre consulta e exames, não tive tempo para almoçar e dar o almoço à C.

Assim "abandonámos" o Afonsinho com o terapeuta e fomos almoçar. Quando chegámos a sessão ainda decorria e ainda pudemos assistir a exercícios de integração sensorial na tábua elevada e exercícios para controlo da postura e do tronco.

Na terapia da fala continuamos os exercícios respiratórios, para a produção de sons e consequentemente de palavras.

Hoje este a brincar com um brinquedo adaptado um cão com um comando, uma vez mais, ficou provado que o Afonsinho gosta mesmo é do comando. Já percebeu que é com o comando que consegue manobrar o brinquedo.

Esteve também a fazer exercícios de coordenação.

Tinha que colocar uma "bolacha" numa ranhura e o animal para além de emitir o som da sua fala, também emitia sons de prazer. Depois a bolacha caia para dentro da caixa e o Afonsinho tinha que ir buscá-la.

Numa das vezes, mal a terapeuta tirou a tampa, o Afonsinho de forma espontânea e activa, colocou a mão dentro da caixa e com movimento correcto apanhou a bolacha, perante o nosso olhar de indignação, não só pelo movimento mas, especialmente, pela rapidez com que o executou.

Quando já tinha a bolacha na mão, despertou um "click", a ansiedade, a aflição...

Neste momento parece existir uma "luta" entre o que já consegue fazer e os padrões (aflição, hiper-sensibilidade, dificuldade em manipular...) que existiram durante muitos meses e que parecem estar fortemente "inscritos" no cérebro.

Contudo, o mais importante é que ele CONSEGUE!!!! O tempo irá fazer com que os novos padrões substituam os antigos e estamos confiantes que ele vai conseguir ultrapassar mais esta etapa.

Sim!

Hoje, voltámos à escolinha.

O Afonsinho ficou logo no jardim, quando chegámos, estava um óptimo dia de sol e já estavam todos a brincar.

Quando o fui buscar a P. estava super feliz.

Quando a educadora A. (de outra sala) foi à salinha dele, ele estava só a refiliar e a reclamar. A P. "zangou-se" com ele e disse-lhe que estava cheio de sono e que estava só a fazer birra, perguntou-lhe se queria ir dormir e ele respondeu-lhe:

"Sim!"

A outra educadora que nunca o tinha ouvido falar, ficou espantada mas, muito feliz, a P. pulava de felicidade e eu claro, nem cabia na porta de tanto ORGULHO!!!!

Relax total...

Hoje, o Afonsinho não foi à escolinha, porque tínhamos terapia sacro-craniana.

A tereapia continua a correr muito bem, com maior aceitação por parte do Afonsinho e consequentemente maior colaboração, a zona frontal da cabeça continua a ser a zona mais complicada de gerir para a Sara, aquela em que ele mais reclama.

Hoje, esteve a fazer novos massagens em novos pontos, na zona das orelhas e do olho esquerdo (que tem a ptose) com boa aceitação por parte do Afonsinho.

Esta terapia tem trazido resultados imediatos e duradouros.

Notamos grande diferença no controlo da baba (que neste momento é perfeito), no comportamento, na alimentação e na regulação do sono.

Promove um enorme relaxamento, diminuindo a hipertonia e os padrões de hiper-extensão.

Depois do almoço seguimos para a Liga, para mais uma sessão de fisioterapia.

Hoje o Afonsinho não colaborou, estava extremamente relaxado e não respondia ao estímulos. A fisioterapeuta não "gostou" da reacção dele e disse-me que a sacro, pelo vistos não funcionava com a fisioterapia.

Contudo, depois lembrámos-nos que na terça-feira também tivemos sacro e a sessão resultou muito bem, com óptima colaboração e óptimas respostas por parte do Afonsinho.

Hoje, o lema foi mesmo relax total...

O rapaz (e a mãe) já estão mas é a pensar nas férias...

Existem momentos que nunca serão apagados, pessoas que nunca serão esquecidas, pois a vida não vale um momento, mais há momentos que valem uma vida...

Autor desconhecido

O Principe

Hoje o Afonsinho foi muito cedinho para a escolinha, porque tinha uns exames e consulta.

Ficou na escolinha o dia todo, porque de tarde havia a festinha de fim de ano.

O programa foi apresentado e uma vez mais assistimos a um excelente espectáculo, onde o esforço e dedicação das educadoras e auxiliares estava bem presente.

O tema deste ano eram as histórias de encantar, sendo este o tema desenvolvido na festa.

A sala do Afonsinho é A BELA ADORMECIDA.

Assim, construíram um cenário de marionetas humanas e os meninos eram as personagens da famosa história.

O rei e a rainha que tiveram uma bela menina. A fada má que não foi convidada para o baptizado, as fadas boas e ficaram todos a dormir...

Surgiu então um belo príncipe, empenhando a sua espada e a coroa na cabeça, viu a princesa, apaixonou-se por ela e com o seu beijo acordou-a...

O Afonsinho esteve simplesmente MARAVILHOSO, empenhou a sua espada (com ajuda da P.), beijou a princesa e por fim ficou sentadinho ao lado da sua amada.

Nenhuma das minhas preocupações, que tanta ansiedade me provocaram, se concretizou não houve choro, não houve birra, não houve hiper-extensão, nada... e ainda conseguiu estar sentado sem qualquer dificuldade (obviamente, que todos os meninos tinham um adulto a apoiá-los).

Os comentário foram simplesmente incríveis, que bebé lindo, os caracóis, o beijo, foi com imensa dificuldade que consegui (acho que não consegui...) conter as lágrimas. A emoção invadiu-me, assim como uma felicidade impossível de descrever...

FOI SIMPLESMENTE MARAVILHOSO!!!

Mais um dia de trabalho intenso!

Hoje, começámos o dia cedinho, a festa de fim de ano, aproxima-se e a Directora pediu-me para levar hoje o Afonsinho cedinho para o ensaio.

Assim combinei com a Sara e em vez de começar a terapia às 10h00, começava às 10h30.

Deixei o Afonsinho na escola e conforme combinado, voltei uma hora depois. Os ensaios estavam a começar e eram 11h30, quando sai da escolinha, com a Sara à espera mais de uma hora...

Esta foi a parte má mas, por outro lado tive o privilégio de assistir à peça de teatro que vão fazer, ao vivo, em primeiro mão e em exclusivo como mãe. E claro! A emoção foi enorme...

Quando estacionei o carro ao lado da Sara, recebemos um enorme sorriso.

A terapia correu bastante bem, com o Afonsinho a colaborar, só o ouvi chorar quando tive que sair da sala, a mana a assistir, para receber o senhor que me veio dizer que a bomba de água da máquina de lavar loiça estava avariada, que o orçamento ronda os 300 € (???) e lá passei um cheque de 50 €, pela deslocação (deve ter vindo do Porto) e ele foi-se embora!!!!

Quando voltei novamente, a Sara disse-me que afinal ele estava a fazer "fita", porque mal o mudou de posição parou de reclamar e que se tinha começado a queixar quando a irmã chegou.

A C. é mundialmente famosa, pela super-protecção, na natação passa mesmo os limites, tornando-se possessiva e comportando-se por vezes de forma inadequada, na Liga por vezes também "corre" em auxilio do seu querido Afonsinho, no carro então nem se fala e os terapeutas já a "proibiram" de vir connosco às terapias...

A sessão correu bastante bem e o Afonsinho foi colaborando.

Ao almoço não queria comer e acabámos por sair para a Liga, sem dormir e praticamente sem comer.

Estávamos nós sentadinhos à espera da fisioterpaueta AM, quando nos deparamos com a C. (ex-fisio). Com algum esforço (confesso) cumprimentei-a e ela começou a falar do cinto adaptado que estamos a usar à experiência. Disse-lhe que era melhor falar com o terapeuta ocupacional ou com a fisioterapeuta, porque entretanto tínhamos feitos alterações na cadeira.

Entretanto, perguntou-me se ia ter terapia da fala e eu respondi-lhe que íamos ter fisioterapia, respondeu-me que ia buscar o lençol para colocar no colchão (que simpática! durante os 14 meses que esteve com o Afonsinho, nem por uma vez colocou o lençol, pedindo sempre às auxiliares para o fazer!!!!), disse-lhe que a AM não queria lençol e que trabalhava em cima do colchão, ficámos assim, meios "azedas" a olhar uma para a outra, quando a AM chegou.

A C. perguntou-me, se o estagiário dela podia assistir à sessão, a minha vontade, foi responder de imediato que não mas, o rapaz não tem culpa nenhuma e depois estava a descer ao nível dela, perguntei à AM se se importava e ela, admirada, normalmente a pergunta é feita às mães (ou seja a mim) disse que não, até porque a C. também deixava os estagiários dela assistirem, eu disse à C. que se a AM não se importava eu também não.

O T. foi assistir mas, a meio da sessão saiu ?!

O Afonsinho esteve a fazer trabalho sentado, apoiado numa mão tentava manipular os objectos com a outra. A AM estava contente e comentou que já se via grandes diferenças (eu não percebo muito bem).

Disse-lhe que tinha estado a falar com a Sara, por causa do colchão mole e que ela me tinha dito que trabalhavam as duas da mesma forma: em desequilibrio.

Em vez da criança estar com uma base estável e ser a fisioterapeuta a provocar o desequilibrio, a base mais mole provoca o desequilíbrio promovendo de forma natural o equilíbrio. A AM esteve a explicar-me que mesmo que ele tente entrar no padrão (hiper-extensão) como o colchão é mole e cede um bocadinho, ele consegue recuperar e não entrar no padrão.

Disse que o ideal para estes miúdos são umas cadeiras (já não sei o nome) flexíveis com molas, que sempre que eles se tentam esticar, cedem acompanhando o movimento e acabando por o normalizar.

Eu realmente gosto mesmo desta terapeuta, com ela, estou sempre a aprender e a perceber o funcionamento do Afonsinho, da sua patologia, criando assim novas formas de o ajudar!!!

Entretanto tivemos uma visita, que queria dar só um beijinho (como se isso fosse possível) a nossa Ritinha!!!!

O Afonsinho começou logo a "babar" (figurativamente, porque hoje durante toda a terapia, fisio e fala, NÃO DEIXOU CAIR NENHUMA BABA) e a sorrir para a sua Ritinha.

A AM e a R. começaram a fazer "beicinho" e a falar com ele, dizendo que só a Rita, a Rita, a terapeuta preferida, assim não podia ser, a R. disse que tinha tantos ciúmes, que já não trabalhava com ele e ia-se embora. O pior (o melhor, claro!!!) é que nem a mim me liga!!!

Ai, ai, a ciumeira que para ali andava....

Pedi à AM para explicar à Rita a parte respiratória. A opinião dela é que é muito cedo, para o Afonsinho fazer algum tipo de trabalho respiratório (mesmo que seja só para a emissão de som), porque está a fazer apneia, mergulho, deita a água pela boca, coordenação de braços e pernas, controlo de cabeça... Na opinião dela poderíamos vir a "estragar" o que está a ser conseguido e poderíamos causar mesmo alterações (pulmões e coração) complicadas, por isso é melhor ele ficar frustrado, porque não consegue emitir o som e dizer as palavras.

A Rita concordou, a R. e eu também.

Na terapia da fala, não estava mesmo nada falador, estivemos a brincar com os fantoches e ainda conseguimos arrancar-lhe algumas gargalhadas mas, palavras, quase nada...

Teve controlo completo da baba esteve bem disposto, notava-se que estava cansado mas, também era perfeitamente natural, uma vez que ainda não tinha dormido.

Quando chegámos a casa, não quis lanchar e era nestum que ele adora.

Teve mais uma limpeza intestinal e à noite acabámos por lhe dar leitinho, que ele bebeu bem.

Estávamos nós tão contentes na nossa casinha arrumada e cheirosinha, quando fui à casa de banho do hall e estava, novamente cheia de água!!!!

Agora, que a minha vizinha reconstruiu na totalidade a casa de banho, quero ver o que vai dizer o perito...

Falta de informação

Ontem, começámos o dia muito cedinho e preparámo-nos para mais uma sessão de terapia ocupacional.

Na hora de sair, faltava a chave do carro!?

Procurei, procurei, voltei a procurar e nada. A outra chave estava com o F. que estava nessa altura a chegar a Lisboa, resultado teve que voltar a casa e lá faltámos, uma vez mais, à terapia ocupacional...

Deixei o Afonsinho na escola e fui encontrar-me com a minha amiga Cláudia para irmos à Segurança Social. Eu para entregar, mais um relatório e mais um pedido de suspensão de trabalho por seis meses, a Cláudia para obter informações sobre alguns subsídios a que tem direito, como a assistência de terceira pessoa e que não tinha conhecimento, porque a assistente social de Alcoitão nunca a tinha informado!?

Depois ainda tivemos tempo para uma espreitadela muito rápida em algumas lojas, correndo logo de seguida para ir buscar o G. à escola, hoje teve exame de Matemática e de seguida o Afonsinho à escolinha.

A tarde foi passada de forma tranquila em casa.

"Existem momentos inesquecíveis, coisas inexplicáveis e pessoas incomparáveis".

Fernando Pessoa

Retirado de http://www.pensador.info/

fim-de-semana em casa...

Este fim de semana foi dedicado à limpeza geral da casa, que nos últimos tempo parece a barraca do cigano.

Ontem o Afonsinho foi à acunpuctura, sozinho com o papá. A viagem foi feita com muito choro, o que provocou algum sofrimento no pai que não está habituado a lidar com esta situação.

A terapia correu muito bem mas, o Afonsinho agora não pára quieto o que dificulta a acção do médico. Reagiu mal ao ponto na garganta, contrariando o que tinha acontecido na sexta em que reagiu bastante bem.

No regresso a casa, já não chorou, percebendo nitidamente que não valia a pena, porque ninguém o ia tirar da cadeira e veio muito quietinho e tranquilo durante toda a viagem.

Este fim de semana esteve um calor insuportável e o Afonsinho apesar de estar só de fralda estava muito quente. Acabámos por lhe tirar a temperatura e tinha uma febricula (37 e pouco). Inicialmente não percebi a febre até me ter lembrar, que com toda a certeza, era efeito da sacro do dia anterior, teve também algumas "descargas" intestinais.

Este fim de semana, foi a anarquia total e o Afonsinho fez todas as refeições connosco. Desde almoçar às duas da tarde, de comer carapaus fritos e arroz de tomate, meloa, pêssegos, enfim, tudo o que a família fez ele também fez (excepto limpar a casa).

Finalmente o quarto do príncipe e da princesa ficou pronto e o Afonsinho voltou a dormir na sua caminha.

A casa está novamente arrumada e limpa, já não existe barraca do cigano (yupiiii!!!!) e no próximo fim de semana, voltamos à nossa rotina de pré-férias.

O programa já está feito.

No sábado vamos começar com uma visita ao Oceanário seguido de almoço num dos nossos restaurantes preferidos, de tarde visita ao pavilhão do conhecimento e depois um passeio e lanche pelo Parque das nações.

No domingo temos a despedida da época futebolística com um almoço convívio com os jogadores e pais.

Que saudades temos destes fins de semana, sem terapias, jogos de futebol, trabalhos de casa, estudar para os testes e exames....

Corrente de amor...

Após uma manhã onde o Afonsinho trabalhou imenso, seguimos para a terapia ocupacional e terapia da fala, continua o nosso trabalho intensivo.

Hoje não assisti à terapia ocupacional, porque após a sacro tive que ir a "correr" buscar o G. que teve hoje exame de Português, dar almoço ao Afonsinho e correr para ir buscar a C., que ainda não tinha almoçado, assim, enquanto ele ficava na terapia fui lhe dar almoço.

Após o almoço o senhor do café perguntou à C. se queria sobremesa, ela queria uma gelado mas, como não têm multibanco e não há nenhum perto, disse-lhe que tinha pouco dinheiro e que depois de pagar logo via se podia comprar o gelado ou não. O sr. disse-me que não tinha problema e que depois logo pagava e que já não era a primeira vez que eu ia lá.

Afinal as moedinhas na carteira chegaram (e sobraram) para pagar o almoço e eu disse ao sr. que eu infelizmente ia ali praticamente todos os dias e que ia continuar a ir porque o meu bebé era acompanhado na Liga.

Ficou sensibilizado e contou-me um caso de uma senhora, também com uma menina, hoje já com 18 anos, que também está na Liga e perguntou-me o que aconteceu, depois de lhe contar do parto, disse-me com ar revoltado e emocionado se os médicos tinham sido punidos e se eu tinha sido indemnizada.

Respondi-lhe que isso nunca me interessou e que desde o primeiro momento sempre canalizámos as nossas energias e a nossas forças para a reabilitação e recuperação do Afonsinho, que podia até ter sido um erro médico mas, não negligência porque tanto eu como ele tínhamos sido muito bem assistidos, no máximo foi um erro humano, como nós todos os dias erramos nos nossos empregos, com os nossos amigos, os nossos familiares...

Estava um grupo de mulheres de etnia cigana no café e juntaram-se ao balcão e começaram a dizer que estavam emocionadas e que me estavam a ouvir e não podiam deixar de falar, que tivesse fé, porque tudo se iria resolver...

Saí de lá, uma vez mais com o coração feliz, não sei explicar porquê mas, disse à C. que a partir de hoje vamos ter mais pessoas a pensar e a rezar pelo Afonsinho e isso, para mim, é muito positivo é a corrente de amor que faz e vai fazer a diferença...

Na terapia da fala continuam os exercícios de respiração para a emissão de som. O Afonsinho estava pouco participativo, muito molinho e cheio de soninho.

Falámos da consulta de neuro-pediatria e disse à R. que não percebi a "viragem" do médico e que nas ultimas consultas todos os médicos referem a massa muscular do Afonsinho como sendo de extrema importância e que não percebo muito bem porquê.

Eu sei que é, obviamente, muito importante desenvolver massa muscular e preservar a "forma" física para que no futuro se possam atingir determinados ganhos.

Ela explicou-me que o desenvolvimento da massa muscular é um GRANDE INDICADOR para a possibilidade de adquirir marcha.

Muito bem, então já percebi e claro, gostei muito!!!

Estive também a falar com ela sobre a "cena" protagonizada pela C. (ex-fisio) na terça-feira e disse-lhe que para mim tinha ultrapassado todos os limites e que a partir de agora ia mudar de atitude com ela.

A R. explicou-me que a Rita não tinha que ser tratada de maneira diferente das outras estagiárias mas, obviamente, tinha que ser respeitada e tratada de forma correcta.
Disse-lhe que a Rita não era estagiária da C., não estava a assistir à sessão dela, para além de ter sido CONVIDADA para assistir.

Portanto para a C., quando a Rita a cumprimentou, era a TERAPEUTA DA PISCINA que trabalha com o Afonsinho, que ela conhece como tal, a quem recebeu com a maior simpatia e disponibilidade, prontificando-se para ajudar em tudo o que fosse necessário, tendo inclusive, recebido um convite, que aceitou, para ir assistir às aulas de natação, que a estava a cumprimentar e não a estagiária mas, mesmo que fosse uma "simples" estagiária merece, aliás como qualquer pessoa, desde a senhora da limpeza até à presidente, todo o respeito.
A R. deu-me razão, dizendo que cada pessoa tinha a sua atitude... ou seja, disse eu, estamos apenas a falar de falta de educação e de formação!!!

Nem vale a pena, perder mais tempo com este assunto, para mim CHEGA!!!

Não vai voltar a ver a mãe simpática e sorridente, porque felizmente, se há coisa que nunca aprendi a ser foi cínica!!!

Ponto final.

O chá da Sara

O Afonsinho, hoje não foi à escolinha, porque temos terapia sacro-craniana.

A sessão correu bem com o Afonsinho a colaborar em quase todos os exercícios. A massagem na garganta já está ultrapassada mas, na zona da carótida esquerda ainda existe alguma "luta" e consequente mal estar, demonstrado através do "choro" e da refilisse. A zona frontal e central (testa e na cabeça logo acima da testa na parte central) continua a ser o ponto mais sensível e difícil de trabalhar com maior reactividade por parte dele.

Estava muito mas, mesmo muito calor e acabámos por fazer uma parte da sessão na varanda (um dos poucos sítios que estão limpos e em ordem nesta casa).

Hoje a Sara deixou-me uma série de ideias para dar água ao Afonsinho, que simplesmente detesta água!!!

Assim, fui fazer o chá que ela me ensinou, dois paus de canela, casca de limão e acucar. O Afonsinho gostou do chá e o G. quando experimentou também e baptizou-o de imediato de "O chá da Sara", deu-me também ideias para sumos que vou durante o fim de semana experimentar.

A Sara esteve a fazer exercícios de fisioterapia em cima da "roda do hamster" que estava com pouco ar. Assim, em cima da roda que é ondulada, em posição ventral e dorsal, de joelhos,foi abanando, o Afonsinho "lutava" para se equilibrar, enquanto estava deliciado com o movimento. A dada altura a Sara pegou no Afonsinho pelo PÉS e começou a abaná-lo de um lado para o outro... ele delirou e rapidamente estávamos a ouvir as suas gralhadas e gritinhos de prazer...

Movimento e "cenas" radicais é com ele!!!

Consulta de Neuro-pediatria

Pois é, NOVE MESES depois, voltámos à consulta de neuro-pediatria.

A última consulta já tinha corrido bem e dado o desenvolvimento e os progressos do Afonsinho, estávamos bastante curiosos com a reacção do Dr. JCF.

Começámos por dizer que o Afonsinho continuava sem crises de epilepsia. Não tem crises há UM ANO E DOIS MESES!

Falámos que teve alta da consulta de dietista, do aumento de peso, da introdução gradual na alimentação da família, das terapias, da alta em relação à hiper-sensibilidade, da comunicação oral, da integração na creche, da atenção e concentração, no Inverno sem doenças relevantes, excepto uma otite, tratada com antibiótico, da consulta de oftalmologia e do excelente prognóstico em relação à visão, que identifica tudo com o olhar, da visão periférica, da consulta de Fisiatria e de Pediatria, do standing, do posicionamento...

O Dr. esteve a observá-lo, o Afonsinho esteve bem disposto e colaborante, deixando o médico fazer todos os exames. Por vezes tentava virar-se e como o médico não o deixava, tentava fazer hiper-extensão.

Pela primeira vez, mostrou reflexos activos, quando o Dr. lhe "bateu" com o martelinho, em todos os pontos, joelhos, pernas, pés, mãos, braços, cotovelos...

Como o Afonsinho não gosta de estar de barriga para cima, tentei explicar-lhe o que o médico estava a fazer e levantei-lhe a cabeça para lhe mostrar. O médico sorriu e disse que naquela posição era difícil observá-lo (nesta altura estava a ver-lhe a barriga). Expliquei-lhe que como ele não gostava daquela posição era mais fácil se eu lhe explicasse o que estava a fazer, ele respondeu-me:

"A mãe é que não gosta do médico e não há nenhuma criança de 2 anos, mesmo sem dificuldades, que perceba se estou a ver as mãos ou os pés..."

Respondi-lhe que era verdade, que não gostava dele mas, que isso já acontecia desde o 1º dia, rectifiquei e disse-lhe que desde o 1º não, porque só conheci o Afonsinho com 5 dias... e ele reage muito melhor se perceber e ver o que estão a fazer."

O Dr. disse que estava muito contente, que o Afonsinho apresentava uma condição física excelente, elogiando a "musculatura" bem definida das pernas, que praticamente já não tinha hipertonia, a não ser ligeiramente nos joelhos mas, mesmo assim que recuperava rapidamente, que não tinha nenhuma espasticidade, estava muito activo e com todas as articulações bem preservadas, a anca não apresenta qualquer assimetria ou sub-luxação, ou seja, ESTÃO CRIADAS TODAS AS CONDIÇÕES NECESSÁRIAS para um BOM DESENVOLVIMENTO !!!!

Em relação à hiper-extensão, é da opinião que a patologia está ligada a uma ligeira distonia. Falou-nos que existe medicamentação para controlar a distonia mas, que na opinião dele, depende muito de cada criança e por vezes os resultados conseguidos não são brilhantes e uma vez que a fisiatra, acha que ele está a ter um bom desenvolvimento, a fazer progressos e atingir competências, vai aguardar.

Em relação ao Diplexil (o medicamento para a epilepsia) esteve a ponderar a possibilidade de o retirar mas, optou por continuar com a mesma dose e continuar a fazer o desmame progressivo, que se vai efectuando de forma natural com o crescimento e o aumento de peso, sendo que se tudo continuar a correr bem (E VAI CORRER!!!) vai RETIRAR o medicamento.

Falou-nos pela primeira vez, no diagnóstico inicial do Afonsinho, dizendo-nos que normalmente não fala aos pais sobre o que as crianças podem atingir, se podem vir a andar...

Interrompi-o e disse-lhe que realmente, ele nunca o tinha feito mas, os colegas dele, sim! Quando nos disseram que no caso de sobreviver seria deficiente profundo e em estado vegetativo, que nunca se conseguiria alimentar...

Disse-lhe que nunca tinha entendido esta situação, o porquê deste diagnóstico, qual seria a vantagem, mesmo que se confirmasse? Passar os melhores meses do meu filho, em sofrimento total e enfrascada (nem acredito que disse esta palavra mas, disse!) em comprimidos?

Disse-lhe que o que mais me incomodava, não era o facto do Afonso poder vir a andar ou não, o que mais me preocupava eram as deformações e que o que ele não conseguia fazer de forma activa, fazia de forma passiva, nós fazíamos com ele e que após a dor inicial e depois de ultrapassado o primeiro ano, vivíamos um dia de cada vez...

Ele disse que o Afonsinho não tem qualquer tipo de deformação e se está com a condição física que está, sem duvida, que se deve ao trabalho que temos desenvolvido com ele e que HÁ CASOS SURPREENDENTES, crianças com lesões graves que CONSEGUEM resultados surpreendentes...

E nós ficámos... SURPREENDIDOS e MUITO, MUITO, MUITO FELIZES!!!!

Disse, novamente, que estava muito contente, especialmente por o Afonso não ter voltado a ter crises de epilepsia e que na próxima consulta, o queria ver mais falador...

Eu disse-lhe "Doutor, o Afonso diz algumas palavras, ainda não fala..."

Ele sorriu e voltou a dizer "Mais falador!"

E agora só voltamos daqui a NOVE meses!!!

Claro, que estas palavras não contribuem ou deixam de contribuir para os progressos e dificuldades do Afonsinho mas, É BOM, MUITO BOM, ouvi-las, para nós pais FAZ TODA A DIFERENÇA!!!

Foi com enorme FELICIDADE, a BRILHAR de FELICIDADE que saímos da consulta e que a transmitimos, a quem nos acompanha diariamente e luta connosco para fazer a DIFERENÇA na vida do Afonsinho - familiares, amigos, terapeutas...

A minha cunhada A. feliz, disse-me "Parabéns, está de parabéns, vocês estão de parabéns!" Eu agradeci-lhe mas disse-lhe que não éramos nós que estávamos de parabéns, eram TODOS OS QUE CAMINHAM CONNOSCO e que ela também estava de parabéns!!!

Lembrei-me agora, o Dr. quando começou a consulta, disse então Sr. Afonso como está? Começando a escrever, perguntou, hoje é dia... de FESTA, respondi eu, perante o olhar admirado do médico.

Eu tinha razão, HOJE É DIA DE FESTA!!!!

Quero agradecer a todos que acompanham o Afonsinho, a todos que o amam, que lutam por ele, que acreditam nele, continuem aí, continuem a caminhar connosco, porque o nosso caminho é duro, difícil, cheio de obstáculos mas, nós ACREDITAMOS, que é possível ultrapassá-los um a um, cada um a seu tempo mas, nós ACREDITAMOS que vamos CONSEGUIR!!!

Caminhem connosco, sempre, porque o nosso caminho é um caminho que se faz caminhando...

Insónias

Hoje é dia de consulta de neuro-pediatria.

Quem é que teve uma bela de uma insónia?

O Afonsinho!!!

Sintonia

Fotografia Dina

«Eu ri ao ouvir a canção, chorei, e senti uma ternura toda grata. Tanto faz se estou triste ou alegre, o meu coração não resiste ao charme da nítida sintonia que existe entre algumas vidas.
O amor tem isso de maravilhoso, além de outras tantas oferendas: essa mágica capacidade de comunicação, que é mais ágil, mais eficaz, sobretudo mais linda, do que qualquer outro tipo de mídia pode conseguir.
A comunicação mais efetiva acontece em outra faixa de frequência.
Coisa rara e bonita é a gente poder se comunicar por meio da alma, sem que palavra alguma necessariamente aconteça.
Entre todos os recursos fabulosos que o ser humano possui, a capacidade da escuta sutil é um dos mais surpreendentes.
Podemos passar longas temporadas da vida sem sequer sabermos que ela existe, mas o amor não demora a vir nos contar. Ele adora revelar belezas.»

Excerto do texto "Sintonia" de Ana Jácomo, retirado do seu lindo blogue Cheiro de flor quando ri

Consultas e exames

Esta semana e a próxima são semanas de consultas e exames.

O Afonsinho já teve consulta de gastro e dietista e amanhã tem neuro-pediatria. A C. hoje teve consulta de dermatologia e vai ser submetida a uma pequena cirurgia no dia 29. Eu vou ter ortopedia, cirurgia vascular e medicina interna, para além de análises, ecg, rx, o G. prova de esforço respiratório, enfim vai tudo à "oficina" para irmos de férias com a "revisão" feita e a máquina a funcionar na perfeição e sem qualquer tipo de preocupações na bagagem.

Assim, o Afonsinho, hoje, foi muito cedinho para a escolinha, chegou às 8h30 e só saiu às 13h00.

A P. disse que ele tinha estado muito bem mas, que tinha adormecido a meio da manhã e que tinha acordado cheio de fome. Almoçou muito bem e comeu tudo. Sopinha, peixinho com batatinha, brócolos e uma banana.

A tarde foi passada em casa, pois estava um calor infernal e não se podia andar na rua.

Rodeados de AMOR...

Hoje, acordámos com um dia cheio de sol, a boa disposição pairava na "barraca do cigano".

Amanhã acabam algumas obras na cozinha, ainda falta pintar e colocar os rodapés mas, pelo menos, vamos deixar de ter os cheiros de todas as cozinhas do prédio. O quarto da C. e do Afonsinho também fica pronto amanhã, faltam os halls de entrada que ficam prontos até 6ª feira assim como a cozinha. Vamos ter um fim de semana com limpeza geral e o resto, casas de banho e sala, ficam para Setembro.

Estou mesmo fartinha das obras...

O Afonsinho voltou a dormir a noite toda e acordou bem disposto.

A caminho da escola tivemos boa disposição e tranquilidade.

Hoje teve a ultima sessão com a Educadora de Ensino Especial e esteve muito bem, a partir da próxima terça-feira esta actividade vai ser substituída pela terapia sacro-craniana até irmos de férias.

Mais uma actividade que acaba, agora vamos devagarinho diminuindo até chegarem as férias.

Já não fazemos hipoterapia e piscina, mantemos a escolinha, a fisioterapia, a terapia da fala, a terapia ocupacional, a acunpuctura e reforçámos a sacro-craniana.

Depois de tantos dias seguidos na piscina, quem poderia pensar que iria ter saudades?

É verdade, hoje tive mesmo saudades da natação e o Afonsinho, de certeza, também!!!

De tarde fisioterapia e terapia da fala.

Quando chegámos tínhamos uma surpresa à nossa espera, duas estagiárias de fisioterapia, para assistirem à sessão do Afonsinho e uma das estagiárias era?

Claro, a "nossa" Ritinha!!

Na fisioterapia esteve a fazer trabalho sentado e de joelhos, controlo de cabeça e do tronco, enquanto maniupulava alguns objectos, o livro da festa (com musica) que ele adora, a mamã canguru, o caracol...

Ao contrario da ex-terapeuta e do TO. A AM gosta de trabalhar num tapete muito mole, o que faz com que o Afonsinho tenha muito mais dificuldades para se equilibrar, manter uma boa postura e de coordenação, ou seja, puxa muito mais por ele.

A AM esteve a explicar o caso do Afonsinho.

Explicou que os músculos trabalham em conjunto mas, no caso dele estão permanentemente em conflito, lutando para fazerem o mesmo trabalho e por isso ele tem tantas dificuldades motoras e de coordenação. Foi a primeira vez que ouvi esta explicação e pela primeira vez percebi o que se passava, quando tentava manipular ou agarrar um objecto, por exemplo.

A Rita perguntou-lhe se o padrão de extensão devia ser contrariado.

A AM é da opinião que não se deve contrariar o padrão o que se deve fazer é evitá-lo e caso não seja possível deixar fazer a hiper-extensão e que no caso dele, o importante é explicar-lhe, fazê-lo perceber, porque ele já consegue recuperar da hiper-extensão sozinho e por vezes já nem entra em padrão.

Olhando para mim, como quando diz a mãe não vai gostar do que eu vou dizer, disse que para ela o posicionamento, o bom posicionamento, SENTADO, numa cadeira adequada é fundamental para promover uma boa postura e para quebrar o padrão, não se deve andar com os meninos ao colo e se tiver que se andar, deverá ser sempre sentado.

Ao contrário do que a AM, possa pensar, eu concordo com ela, apesar que, durante os primeiros 10 meses, a fisioterapeuta que acompanhou o Afonsinho, era da opinião que devíamos contrariar sempre o padrão, tendo, inclusivamente, ensinado toda a família a fazê-lo. No Centro de Paralisia Cerebral a fisioterapeuta era, também, a contra a quebra do padrão mas, também não era a favor de o evitar, enfim...

Cada terapeuta tem a sua opinião e penso que todas elas tentam fazer o melhor, tendo em consideração o desenvolvimento e as competências que o Afonsinho consegue atingir em cada momento.

O meu grande problema, é como posicionar o Afonsinho na posição de sentado, para comer por exemplo, se ele pura e simplesmente, não quer e não deixa???

Ao contrário do que a AM, possa pensar e eu acho que ela não pensa, eu quero ouvir TUDO o que ela tem para me dizer, mesmo que não seja fácil de ouvir, TUDO o que tem para me ensinar...

Uma das razões que fez com que mudasse de terapeuta, foi saber, que com ela eu ia ouvir sempre o que ela pensava e não aquilo que, supostamente, gostava de ouvir.

Cheguei mesmo a dizer-lhe que trabalhando com ela, iria, possivelmente, ouvir algumas coisas duras de ouvir mas, eu prefiro.

O que eu detesto é que me bajulem e que digam ou façam aquilo que pensam que eu vou gostar de ouvir e de ver...

Nada mais errado!!!

A AM frisou a importância de trabalhar em equipa com todos os terapeutas, explicando que trabalhando de forma coordenadas estariam a fazer um trabalho muito mais eficaz em prol do desenvolvimento da criança e do objectivo final, potencialização das capacidades de forma a que sejam, o máximo possivel, funcionais.

O que se procura conseguir é "simplemente" isso, FUNCIONALIDADE!

Depois terapia da fala. A R., terapeuta da fala, continua com os exercícios respiratórios, para facilitar a emissão de sons e a comunicação oral.

Esteve a trabalhar com os animais e hoje contou com a a ajuda das estagiárias, em minha substituição e da mana' que durante uma parte da sessão estivemos só a ver.

A determinada altura sentámos o Afonsinho no degrau (o que trabalhamos na TO) e eu fui levantando os braços dele. A Rita ia incentivando-o, como fazíamos na piscina, o gigante, o avião, sempre muito alegre, a cantar, a bater palmas. A terapeuta da fala, ia fazendo os exercícios, cada vez que colocava a mão (o punho) no diafragma, o Afonsinho dava um pulo e eu arrepiava-me.

Estes exercícios parecem ser bastantes agressivos e foi com muito sofrimento, que hoje assisti e ajudei a fazer estes exercícios.

A sessão acabou mas, continuámos um bocadinho mais com as estagiárias a trabalhar, a Ritinha, cantava, batia palmas, toda a alegria e dinâmica das aulas da piscina foram transportadas para o colchão.

Estava a falar com a Assistente Social para tirar algumas duvidas em relação ao subsidio para a creche, quando ela olhando para o Afonsinho todo carinhoso e feliz ao colo da Ritinha, disse com uma voz melosa e docinha que também queria, a auxiliar, dizia que era inacreditável como ele estava tão bem.

Pronto, lá tive que contar que ela era terapeuta do Afonsinho e que ele a adorava!!!

Quem é que não adora uma pessoa assim?

Tão dedicada, tão querida, com um coração TÃO cheio de amor...

Hoje, uma vez mais, ficou provado como estamos no bom caminho, como o nosso caminho está cheio de pessoas que nos amam e a quem nós amamos...

Se a estupidez...

Quando era miúda, treze, catorze anos, idade em que achavámos que éramos os donos do mundo, costumávamos "mandar uma larachas", normalmente, dirigidas aos "totós" da turma ou da escola.

Hoje, após uma atitude, quer dizer MAIS uma atitude excelente da MENINA, menina sim, porque se fosse uma mulher ou uma senhora, não teria comportamentos tão infantis, imaturos, de tal forma desagradáveis que roçam a falta de educação, da EX-FISIOTERAPEUTA do Afonsinho, que infelizmente, por MAIS razões que eu tente encontrar para justificar as suas (más) atitudes, continuam...

Decidi que também eu vou mudar de atitude!

Assim e ao contrário da forma como tenho agido, como tenho pensado e consequentemente escrito, vou voltar atrás e a partir de hoje a minha atitude vai DE CERTEZA, ser outra, a pior de todas:

INDIFERENÇA!!!

Como dizem os meus amigos, a partir de hoje, vai conhecer a minha "cara numero sete"....

Como dizíamos há mais de vinte anos atrás:

SE A ESTUPIDEZ PAGASSE IMPOSTO... ESTAVA TODA CARIMBADA!!!!

Consulta de Gastro

Hoje tivemos consulta de gastro e dietista.

O Afonsinho estava bem disposto apesar de não ter dormido, depois do almoço.

Falámos da alimentação, da hiper-sensibilidade que já não existe e do desenvolvimento consequente, da expressão oral.

O Afonsinho mede 80 cm e pesa 9,140Kg.

A médica achou-o muito bem, disse que estava com uma boa evolução e que aos 3 anos, já devia estar no percentil 5 (até hoje, esteve sempre abaixo da curva mínima do percentil).

Disse que ele não estava gordo e que o aumento de peso provinha de um aumento da massa muscular, o que era um excelente indicador do desenvolvimento do Afonsinho.

A Dietista deu-lhe alta (VIVA!!! ) e disse-nos que já não precisávamos dela.

Disse-lhe que não era verdade, que tínhamos um longo caminho para percorrer e que precisamos de todos os que nos rodeiam.

A médica, pegou no Afonsinho ao colo e fez-lhe festinha na cara, ele sorridente disse-lhe "olá".

A Dietista com um olhar ternurento e comovido disse: "Ele gosta de ti!"

A médica sorriu e olhando profundamente para o Afonsinho disse:

"Mãe, ele interage, ele interage!"

Voltamos daqui a 6 meses, ou seja, aos três anos para mais uma consulta.

Ensino Especial ou Integração?

Esta noite, talvez por causa do calor o Afonsinho não dormiu tão bem, esteve agitado, virava-se de um lado para o outro, até que por volta das quatro da manhã, acabou mesmo por acordar e beber o seu leitinho.

De manhã, como temos terapia ocupacional logo às 9h00, tive que o acordar. Não me lembro de ter que o acordar, normalmente, deixo-o sempre dormir e foi muito engraçado, parece que temos uma fotocópia do G. Virava-se para um lado, virava-se para o outro, espreguiçava-se... e lá consegui a muito custo que acordasse.

O pequeno almoço correu no mesmo tom, a espreguiçar-se, a bocejar e com tudo isto demorou o dobro do tempo para comer.

A caminho da Liga portou-se muito bem, NÃO CHOROU!!!

Estávamos nós à espera do terapeuta, quando a porta se abriu e ouvimos um bom dia cheio de alegria e vimos um sorriso aberto e cheio de felicidade. O Afonsinho olhou admirado mas, de imediato sorriu reconhecendo a "sua" Ritinha, que durante duas semanas vai estar na Liga a fazer estágio na Neurologia.

A sessão de TO correu, como sempre, muito, muito bem.

Hoje, tivemos um estagiário da fisioterapeuta C. ( a antiga fisio) a assistir?!

Hoje, depois da TO fui tomar um café, enquanto o Afonsinho foi passear com a terapeuta da fala.

Estive a conversar com ela e só hoje percebi a quantidade de Programas que existem na Liga.

Assim, para além do Programa de Intervenção Precoce dos 0 aos 6 anos, existe o Ensino Especial dos 6 aos 16. Este programa é feito em coordenação com o Ministério da Educação e para além do ensino conjuga uma série de actividades adaptadas às necessidades de cada criança - fisioterapia, terapia da fala, terapia ocupacional, hidroterapia, hipoterapia, remo...

Existe ainda o CAO, a partir dos 16 anos e ainda uma série de serviços, para além das terapias (fisio, fala e ocupacional), como piscina, ginásio, clube sénior...

A Fundação Liga é uma instituição pouco divulgada e pouco conhecida mas, é uma instituição que em, praticamente, todos os sectores trabalham pessoas com deficiência ou necessidades especiais, estão INTEGRADOS de forma efectiva.

O programa de Ensino Especial corre o risco de desaparecer porque a nova Lei de Inclusão, prevê o fim do Ensino Especial, o que deverá acontecer, se a lei entretanto não for alterada em 2012.

Aqui entra a discussão.

Ensino Especial? Sim ou não?

Integração? sim ou não?

O Afonsinho ainda é muito pequenino, a nossa experiência, apenas leva 2 anos de existência, o diagnóstico é muito reservado e não sabemos o que o futuro nos reserva.

Contudo, sabemos que a probabilidade de o Afonsinho com 6 anos, ainda ter grandes dificuldades, é altíssima, necessitando de manter todas as terapias que actualmente já fazemos.

Eu sou a favor da integração mas, no nosso caso, não descarto a hipótese de ter um ensino mais direccionado nos primeiros anos e ser integrado mais tarde já com uma maior autonomia, uma vez, que no sistema actual e apesar de a Lei dizer o contrário não estão criadas as condições adequadas e necessários para uma integração efectiva.

Por isso espero que esta Lei sofra algumas alterações e que não deixe de existir o Ensino Especial mas, que também se faça um esforço na Integração, sendo que cada caso terá que ser analisado de forma individual e encaminhado em cada altura de acordo com a necessidades reais de cada criança e de cada família.

Depois seguimos para a escolinha, a viagem foi bem menos tranquila e o Afonsinho chorou o caminho todo.

Hoje, foi o papá que foi buscar o Afonsinho à escolinha e veio todo contente na cadeirinha e claro, SEM CHORAR!!!

Quem é que entende este miúdo???

Party... na piscina

Hoje foi o ultimo dia de piscina, neste ano lectivo, assim e a convite da R., fizemos uma party...

Convidámos a prima A. (a nossa enfermeira favorita) que era a única do nosso ciclo mais importante de familiares e amigos que ainda não tinha ido à piscina com o Afonsinho.

O G. (irmão) e o G. (primo) começaram por estar a jogar na piscina média, depois foram para a piscina mais quentinha onde estiveram a fazer jacuzzi e mais tarde a brincar com o Afonsinho.

O Afonsinho começou a aula com os mergulhos, sentado na beira da piscina mergulhava para o papá e para a prima A., que estava ao mesmo tempo encantada e assustada.

O Afonsinho foi mergulhando, mergulhando, mergulhando e a A. foi ficando cada vez mais maravilhada com as habilidades e com a aptidão revelada pelo bebé que acompanha desde as primeiras horas de vida...

Eu (pela primeira vez) e a A. estivemos também a fazer jacuzzi, enquanto o pai trabalhava e se divertia com o Afonsinho.

Fizeram lateralizações, nadaram com o chouriço, identificaram os animais e mergulharam!!!

VIVA, VIVA, VIVA!!!

A aula acabou com relaxamento feito na jacuzzi, comigo e com o pai.

A Alegria do Afonsinho era enorme, não parava de sorrir, de dar gritinhos de prazer e de dizer "é bom..." enquanto olhava deliciado para um lado (para o papá) e para o outro (para a mamã).

Foi, mais uma manhã, de enorme alegria e felicidade...

O mergulho do papá

E hoje fomos à ... PISCINA!!!!

Hoje, foi o papá que foi para dentro de água, para aprender a fazer mergulhos, afinal as férias com praia e piscina já estão quase, mesmo quase, a chegar.

A aula começou fora da piscina com a R. a explicar ao F. como devia posicionar o Afonsinho para o mergulho.

O F. lá fez o que a R. lhe explicava e depois muito devagarinho deixou cair o Afonsinho até à água mas, sem o largar.

Perante o meu sorriso e o da R. que lhe disse que tinha que o deixar mergulhar sozinho, o F. e sem nós estarmos à espera, pura e simplesmente LARGOU o Afonsinho que deu um belo mergulho!!!

Risos e mais risos...

Durante bastante tempo, o Afonsinho foi mergulhando até ficar dentro de água.

Nesta altura o F. esteve a nadar com ele, a fazer lateralizações e a nadar com o flutuador (o chouriço) sempre com a ajuda da R. e as suas explicações.

Estiveram a trabalhar a concentração, atenção, memorização, cognição e vocalização com vários animais. O Afonsinho disse "gato" e "miau". Quando estavam a ver o gato, o F. disse-lhe miau, miau mas, como se estivesse a dizer ão, ão, pela maneira como "cantou" o som e pela entoação, resultado o Afonsinho disse... Claro! "cão".

Por fim a R. mergulhou com o Afonsinho e explicou ao F. como o devia fazer.

Depois foi a vez do papá mergulhar com ele e ao contrário da mãe, mergulhou na perfeição...

Já estou a imaginar como vão ser estas férias na praia e na piscina...

O F. estava muito feliz, por poder partilhar com o Afonsinho este momento tão importante na sua evolução, foi uma aula cheia de sorrisos e risos, em que a felicidade, a alegria, a ternura e o amor, estiveram uma vez mais à superfície, na sua forma mais pura e verdadeira...

Santo António

E nós antes que acabasse e assim em cima da hora decidimos ir, uma vez mais, ao arraial (lá se vai a minha dieta...)

A mesa estava muito bem recheada, chouriço assado, bifanas, caldo verde, sardinhas e amigos...

O meu pai e o meu irmão mais velho acompanharam-nos e contámos com a animada presença do Baunilha e da Chocolate, da AMIGA Cláudia e do marido e ainda do primo G...

Foi um noite muito alegre e divertida.

Cantámos, dançámos, pulámos...

Os miúdos estavam muito felizes, o Baunilha não parava de dançar.

O Afonsinho esteve muito bem disposto e sorridente, acabando por adormecer no carrinho no meio de toda aquela musica e "barulheira".

É impressionante como consegue adormecer de forma calma e tranquila, em qualquer lugar e situação, independentemente do barulho que o rodeia.

Foi uma noite muito engraçada, numa das colectividades mais antigas da D., a minha terra, apesar de não morar lá.

O espírito mantém-se, voltamos a ver velhos amigos, colegas de escola e só falta mesmo, para tudo voltar a ser como antigamente, a fogueira e o tostãozinho para o Santo António...

Novamente na piscina

Hoje, após uma noite em que o Afonsinho dormiu a noite toda, não fomos à escolinha, nem tivemos terapia sacro-craniana.

Assim, passámos uma manhã tranquila e a brincar, depois do almoço fomos para a piscina. A viagem começou bem com o Afonsinho muito tranquilo na sua cadeirinha mas, na primeira paragem, por causa de um semáforo vermelho, começou a birra e o choro.

Quando o tirei do carro, ainda chorava e muito e entrámos no elevador, com ele sempre a chorar. No elevador estava um casal com uma bebé num ovinho, talvez com uns três meses, a mãe falava ao telemóvel e de repente ouvi a seguinte frase:

" Não, não é a Sofia é outro bebé que está a chorar. A Sofia, coitadinha está, quer dizer estava a dormir, com este choro..."

Olhei para ela, enquanto saiam do elevador e foi imeeensa a vontade de lhe dizer, que coitadinha da Sofia mas não era por o choro de um bebé a ter acordado mas, porque era 3 horas da tarde estavam mais de 30 graus de temperatura e a mamã e o papá foram passear a "coitadinha" da Sofia para um Centro Comercial ??!!

Haja paciência, às vezes gostava de não ser tão bem educada...

Hoje e dada a intensidade das aulas a R. pensou em fazer uma aula mais ligeiras mas...

Agora o que o Afonsinho quer é mergulhar...

Ainda assim, esteve sentado no colchão, andou a nadar com um bom controlo de cabeça e durante bastante tempo, esteve a nadar de costas, fez lateralizações...

As aulas tem corrido sempre bastante bem e o Afonsinho tem colaborado nos exercícios, não se mostra cansado, nem aborrecido.

No regresso a casa, choro e mais choro. Esta situação é o reflexo de dois dias em que andou ao colo, tempo mais que suficiente, para voltar a birra e a resistência à cadeira.