Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 4 de dezembro de 2008

Preparativos para a Festa de Natal


Hoje, uma vez mais, comecei o dia muito preguiçosa e desanimada, lá reuni forças, e encarei mais um dia.

O Afonsinho, ontem não foi à escolinha, porque fomos visitar uma tia.

A minha querida tia N., que fez OITENTA ANOS, amiga de todas as horas, a minha maior "ouvinte" e em muitas alturas difíceis da minha vida, o meu maior apoio.

Muitos parabéns! E longos anos de vida...


Fotografia de Patio dos Almeidas


De tarde, como o tempo estava tão mau, decidimos ficar em casa e "baldarmos-nos" à hipoterapia.

Hoje, regressámos à escolinha, com muiito choro no caminho.

Quando saímos do carro, o choro continuou, disse-lhe que íamos ver a P. e os amiguinhos e curiosamente, o Afonsinho calou-se de imediato.

Hoje, recebi as indicações para a Festa de Natal. O Afonsinho, que ontem, faltou aos ensaios, tem que ir vestido de verde (camisola e collants). Pois é, e qual é a única cor que o Afonsinho não tem de camisola e collants? Claro, o verde!

Quando comecei a ler o programa da Festa de Natal, fiquei logo emocionada, nem quero pensar como vai ser no próprio dia, vai haver muita lágrima...

Lembrei-me das primeiras festas do G. e da C., parece que foi ontem e afinal, já passaram tantos anos!

Tentei comprar as peças mas, esta manhã não tive sucesso com o verde.

Quando o fui buscar, a P. disse-me que se tinha portado muito bem, esteve sentado sem chorar ou birrar e que tinha comido muito bem, nem sujou o babete.

Disse-me que amanhã há ensaio, às 9h30. Temos que sair mais cedo de casa, pois ainda hoje chegámos perto das 10h00 mas, amanhã também tenho consulta às 9h30, por isso tem mesmo que ser.

Hoje, não fomos às terapias (fala e fisioterapia) estou com imensas dores de cabeça, uma grande neura e sem vontade de conduzir. Além disse tenho milhares de coisas para preparar para o nosso fim-de-semana prolongado.

Ah, é verdade, ontem fui contactada, pela presidente do Conselho Executivo e o Afonsinho já tem uma nova educadora de e.e. Na próxima 3ª feira, vamos ter uma reunião no agrupamento para nos conhecermos e combinarmos os horários e dias do apoio do Afonsinho.

quarta-feira, 3 de dezembro de 2008

O momento novo


Este texto, escrito por Ana Jácomo, foi retirado do blogue Cheiro de flor quando ri. Este blogue, escrito com muito amor vai perfumando os meus dias.


Fotografia de Paulo A.

Igualzinho ao que acontece com todas as pessoas, num trecho ou outro da estrada, eu já senti tanta dor que parecia que os golpes haviam me quebrado toda por dentro. Não sabia se era possível juntar os pedaços, por onde começar, nem se o cansaço me permitiria movimentos na direção de qualquer tentativa. Quando o susto é grande e dói assim, a gente precisa de algum tempo para recuperar o fôlego outra vez. Para voltar a caminhar sem contrair tanto os ombros e a vida. Um espaço para a gente quase se reinventar.


O tempo passa. O fôlego retorna. Parece milagre, mas as sementes de cura começam a florescer nos mesmos jardins onde parecia que nenhuma outra flor brotaria. A alma é sábia: enquanto achamos que só existe dor, ela trabalha, em silêncio, para tecer o momento novo. E ele chega.

AMOR, apenas AMOR...


Nas sessões na Liga, os terapeutas contam com a ajuda de auxiliares que acabam por acompanhar também o Afonsinho.

Na sexta-feira, uma das auxiliares estava um bocadinho "em baixo" com os problemas da sua vida. E eu estava a dizer-lhe que tinha que reagir, que pensar positivo.

Ela disse-me que, realmente comparado com outros problemas, a vida dela era simples mas, não conseguia superar e quando se deitava à noite, só pensava que no dia seguinte ainda ia ser pior.

Disse-lhe que um problema para ela podia não ser para mim mas, que tínhamos que respeitar as pessoas e os seus limites.

Eu por exemplo costumo dizer que abano mas não caio. Quando tenho algum problema falo, falo imenso (às vezes até à exaustão) sobre ele mas, por muito mal que me sinta, no dia seguinte estou novamente preparada para ir para a luta.

Disse-me a MÃE É MUITO CORAJOSA!

Eu respondi-lhe:

Não é coragem, é simplesmente AMOR !!!

terça-feira, 2 de dezembro de 2008

Vivendo, sofrendo e aprendendo ...


Hoje regressámos à escolinha.

No caminho, infelizmente, o choro do costume.

O Afonsinho portou-se muito bem e comeu razoavelmente.

Estive a falar com a Directora e informei-a que a Mj não ia mais, que ia ser destacada uma nova educadora de e.e. e que depois logo a informava, para fazermos uma reunião, para estipularmos os horários, as regras.

Com esta educadora, vamos ser mais exigentes e antes de começar, vamos explicar-lhe as regras de funcionamento da sala e entregar-lhe o plano de apoio pedagógico do Afonsinho, que em termos cognitivos, não acompanha o da sala onde está integrado, para que não hajam duvidas e fique tudo, desde o inicio, bem esclarecido.

A directora não tem muita "esperança" nestas educadoras, tornou a repetir, que das que já passaram pelo colégio, apenas encontrou uma à altura. Disponível e interessada. Disse-me o nome dela mas, eu não sei o nome das outras educadoras desta equipa.

Depois de um bom soninho, fomos para a Liga.

Na fisioterapia o Afonsinho estava birrento e nada colaborante o mesmo se passou na terapia da fala.

Não sei se foi de ser acordado ou se realmente, e apesar de eu estar bem mais calma e tranquila, (estive sempre a falar com terapeuta), ele perceber que eu não estou bem e reagir de forma negativa aos exercícios.

Na brincadeira, disse-lhe que os irmãos, já só falam nas férias e o Afonsinho já deve estar "contagiado" por eles e não lhe apetece trabalhar.

Estive a contar o telefonema às terapeutas e combinei com a fisioterapeuta e responsável de caso fazermos o PEI para a semana já com a nova educadora de e.e.

Pedi-lhe ainda, que nessa reunião tentasse explicar a situação do Afonsinho, a realidade em termos motores e a realidade em termos cognitivos e que tentasse apenas falar das posturas normalizadas a adoptar no trabalho da e.e., quando o Afonsinho assumisse as várias posições: sentado, deitado, virado, etc.

A C. concordou e vamos agora aguardar que o Conselho executivo me contacte, para avançarmos com o PEI.

Agora, com tempo e sem pressas, irei reflectir sobre tudo o que aconteceu e depois de tirar as ilações necessárias, tomar as medidas mais adequadas.

Fim de semana com cheiro natalicio...

Este fim de semana começou chuvoso e com frio.

Sábado de manhã, fomos deixar os manos no cabeleireiro para cortar o cabelo, enquanto íamos à sessão de acunpuctura.

O carro do pai (a BOMBA! lol) está na oficina, pois foi vandalizado e fomos no carro da mãe, que precisava com urgência de gasolina. Quando chegámos à bomba (de gasolina), apanhámos uma bela fila de 20 minutos. Resultado? Não fomos à acunpuctura.

Depois do almoço, fomos visitar a Avó, que já não víamos há algum tempo.

O Afonsinho, passou a tarde a brincar com a tia numa manta no chão, andou ao colo da tia e da avó, sempre muito bem disposto e calminho (nem, por uma vez, se esticou ou refilou).

A C. ficou a dormir, a convite da prima, na casa da tia e no domingo foram ao cinema.

O G., como todos os Domingos de manhã, teve mais um jogo de futebol, enquanto eu fiquei no "quentinho" com o Afonsinho.

De tarde, acendemos a lareira na sala, e colocámos um aquecedor em cada hall de entrada, o de acesso à cozinha e os de acesso aos quartos e ficámos com uma casa super quentinha e confortável.

O ano passado, raramente acendíamos a lareira, para que os miúdos, em especial o Afonsinho, não se constipassem mas, esta ideia é óptima, porque toda a casa estava quentinha e quando saiamos da sala, não se notava a diferença de temperatura.

Por volta das quatro horas, a primeira surpresa, a avó, a tia e a prima, trouxeram a C. e passaram um tempinho connosco. O Afonsinho adorou a companhia e portou-se muito bem.

Meia hora mais tarde, foi a vez, do avô fazer uma surpresa e aparecer também para uma visita.

Ao jantar, foi a vez da família M. (a minha prima A., marido e filhotes). Tivemos um jantar super agradável e saboroso. Os miúdos contaram imensas anedotas e passámos o jantar a rir.

Depois do jantar, estivemos a ver um filme "O Panda do Kung Fu".

Apesar de ter achado o filme engraçado, foi dos mais fracos que vi do género mas, adorei uma passagem do filme. O mestre (a tartaruga) está a falar sobre os dias e diz (as palavras são mais ou menos estas):


"O dia de ontem, já é passado, é história;

O dia de amanhã, é futuro;

O dia de hoje, é agora, é fantástico, por isso se chama de PRESENTE!"





Na 2ª feira, foi mais ou menos, o dia do pijama, tudo enrolado na mantinha, sentados no sofá ou na cadeira de baloiço. A ver televisão, a estudar, a ler um livro, o Afonsinho a brincar...

O avô veio almoçar e o Afonsinho, almoçou peixinho, ovo, batata e brócolos (ainda sentadinho no meu colo e a dar-lhe o comer à boca) à mesa connosco, em família.

De tarde tínhamos combinado, ir a Lisboa, ver a árvore de natal, andar de patins na pista de gelo e ir passear na baixa e ver as luzes.

Venceu a preguiça, "mandámos" o pai e o avô, irem comprar lenha ficámos a desfrutar do quentinho e do aconchego da nossa casinha !!!

Foi um óptimo fim de semana!

Calmo e tranquilo, como tanto precisávamos mas, cheio de amor, cheio de espírito natalício...

Inacreditável !!!!


Depois do encontro com o Conselho Executivo na escola, fui buscar o Afonsinho à escolinha.

Hoje, portou-se muito bem e já comeu melhor.

Estive a falar com a P. e contei-lhe por alto o que se tinha passado.

Disse-me que a MJ, falava muito, sobre o tio, o sobrinho mas, muito pouco com o Afonsinho.

Disse-me ainda, que falava sobre o carro do pai, a casa de "luxo" que temos, e INACREDITAVELMENTE, sobre os brinquedos do Afonsinho.

"P. você não imagina os brinquedos que este miúdo tem! Tem todos os brinquedos que existem no mercado!"


Contou-me ainda, que um dia destes a Mj tinha o Afonsinho sentado no tapete e sentou um dos amiguinhos na cadeirinha. A Directora viu e perguntou-lhe o que fazia o outro menino sentado na cadeirinha do Afonso. A Mj disse que era para brincar com o Afonso. A Directora disse-lhe que a cadeira ERA para o Afonso, para o ajudar a aceitar a postura de sentado e que o outro menino tinha que estar livre para se sentar e gatinhar.

Ou seja tudo ao contrário!!!

Disse-me que a Directora ficou a ver, do lado de fora da porta (que é de vidro) e quando se foi embora a Mj disse à P. que não precisava que vigiassem o seu trabalho e que não era empregada dela!

Disse à P. que íamos por um ponto final e agora iríamos aguardar pela nova educadora de e.e.

SURPREENDIDA?

EU?

INFELIZMENTE, NÃO!!!!!

Atrasámos-nos tanto que seguimos directamente, após apanhar o avô pelo caminho, para a terapia ocupacional.

Mesmo sem dormir, o Afonsinho portou-se lindamente, fazendo todos os exercícios e colaborando.

Neste momento esta é a terapia onde melhor se porta e mais colabora.

Depois, tínhamos uma sessão extra de hipoterapia (de compensação) o tempo estava tão mau e eu estava de "rastos" que decidi não ir.

De regresso a casa, só me apetecia, fechar os olhos e descansar, assim decidi que não escrevia durante o fim de semana e assim fiz...

Tudo o que eu disse sobre esta educadora É VERDADE e eu TENHO PROVAS, não sei o que poderá, ela, dizer sobre mim mas, SEI que é MENTIRA e NUNCA o poderá provar...

Continuo a dizer, MEU DEUS, ESTAMOS A FALAR DE UM BEBÉ!!!

O dia seguinte...


No dia seguinte, sexta-feira, sentia-me tão esgotada, que pedi ao meu marido para ir comigo, levar o Afonsinho à escola, assim podia levá-lo ao colo e ele não ia a chorar.

Antes de sair de casa a C. disse-me "Mãe, não te esqueças!!! Se quiseres dar um soco à MJ leva o escadote" e conseguiu realmente pôr-me a sorrir...

Quando chegámos à escolinha, perguntei à P. se a Mj lhe tinha dito que era preciso fazer a CIF. A P., perguntou de imediato, a quê? Eu disse-lhe, esqueça. A Mj disse-lhe que tinha que fazer o PEI?

A P. disse-me que ela lhe tinha dito que na 6º feira (a tal que eu adiei, devido à reunião), tinha que estar em MINHA casa às 15h30 para fazer o PEI mas, que lhe tinha dito que só saia às 17h00 mas, não se importava de ir depois do trabalho.

Ouvi completamente indignada e repeti para a P. EM MINHA CASA?

Pedi-lhe desculpa, disse que estava muito nervosa mas, que a Mj tinha ultrapassado todos os limites e vim-me embora, para me dirigir à escola e falar com o Conselho Executivo.

Esta senhora é REALMENTE, MUITO, MUITO, MUITO, MAL FORMADA!!!!

Então CONVOCA a P. para ir a MINHA CASA e eu NÃO SEI DE NADA?????

Quando cheguei, pedi desculpa à presidente do C. E. por estar ali sem avisar mas, o assunto era grave demais, não podia ser tratado por telefone, nem podia ser adiado.

Mostrou-se muito simpática e disponível.

Contei-lhe o que se tinha passado no dia anterior e o teor do telefonema, de inicio falou-me na lei em relação ao PEI e que realmente tinha que ser feito com a educadora do ensino regular, a educadora do ensino especial e os pais. Disse-lhe que já tinha confirmado o Decreto-lei e que ela tinha razão mas, que na reunião nos tinham dito que era feito com a educadora de e.e e os pais.

Pediu-me desculpa por nos terem transmitido mal a informação.

Depois perguntei-lhe como era em relação à CIF. Não estava muito dentro deste assunto e chamou a vice-presidente, que não percebeu, a razão de a MJ ter falado em tal assunto, uma vez que a avaliação do Afonso já está feita.

A vice-presidente, voltou a relatar-me o que tinha acontecido na reunião, em que foram examinados TODOS os processos do ensino especial do agrupamento, voltando a afirmar que a sugestão da saída do Afonso tinha sido feita pela MJ.

Estivemos a falar durante bastante tempo e aceitaram a minha sugestão do PEI ser feito pela responsável de caso do Afonso na Liga, em vez da educadora do ensino regular, sugeri ainda que o PEI fosse elaborado pela nova educadora, e não pela MJ.

Tendo em consideração todos os acontecimentos, aceitaram a minha sugestão e assim deixamos para trás toda esta confusão e começamos de novo, com uma nova educadora.

Aguardamos agora, a indicação do nome da educadora, para elaborarmos rapidamente o PEI e o Afonsinho voltar a ter o apoio educativo que tanto necessita.

Ultrapassados os nervos iniciais e depois de ter pedido imensas vezes desculpa pelo meu estado ansioso e nervoso, contei-lhe um bocadinho da nossa história. A gravidez, o parto, a dor, a luta diária, o desgaste emocional e físico, as noites sem dormir ...

Expliquei-lhes que o que me DOÍA era que estávamos a falar de um bebé, um bebé lindo...

Expliquei-lhes que lhe estava a contar a história de um bebé, um bebé saudável, perfeito, que por uma ironia do destino, à nascença, foi condenado a uma outra vida, a uma outra vivência...

Pedi-lhes, que na próxima vez, que olhassem para um processo com o nome "Afonso" se lembrassem que atrás daquele nome no papel, estava uma criança e atrás dessa criança, uma família, possivelmente, perdida, desorientada, a sagrar e a chorar...

Para que se algum dia, uma destas mães tivesse uma frase menos feliz, uma atitude menos própria, que a aceitassem, que a desculpassem, que a mimassem... porque ela precisava!

Devo dizer, que pedi AJUDA!

Pedi AJUDA, a estas duas responsáveis do Conselho Executivo e sei que ouviram, senti que sentiram comigo e partilharam a minha dor...

Apenas quero AGRADECER...

Depois do telefonema...


para além do meu alterado estado emocional, o ar meio assustado e meio a sorrir do meus filhos e o ar despreocupado do meu marido, que acha que estou a dar-lhe importância demais, pensei realmente, por alguns momentos, desistir...

Mas, de imediato comecei a pensar, a tentar perceber, e NÃO, não vou desistir, por causa de uma Educadora do Ensino Especial que devia estar em casa a cozer meias...

Só depois de falar com uma amiga, compreendi que o "308" era o Decreto-lei 3/2008.

Em relação À CIF (Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde), quis saber até onde pretendia ir, para além do óbvio, que era "passar-me uma atestado de estupidez".

De qualquer maneira e depois de muito pensar, decidi procurar no Ministério de Educação a CIF e realmente é uma leitura muito interessante de DUZENTAS E VINTE DUAS páginas.

Sabe cozer uma meia? Item L23456789

A pergunta que mais me incomodava ERA PORQUÊ?

Porque é que ela não quer trabalhar com o Afonsinho?

Fiquei também a pensar no que me disse acerca de "não desligar o telefone a ninguém", mais uma vez provou que era MENTIROSA, uma vez que me desligou o telefone.

Mas, depois percebi.

Quando íamos a caminho da Liga, o telefone tocou, era da Intervenção Precoce, pedi ao meu pai (que tem 74 anos) que atendesse e dissesse que estava a conduzir e que depois ligava. O meu pai atendeu o telefone mas, não conseguia ouvir, desligaram a chamada e voltaram a telefonar. O meu pai voltou a repetir que não conseguia ouvir mas, que a filha estava a conduzir e depois ligava.

Esta senhora é mesmo muito mal formada!!!!

Até porque no dia seguinte, quando falei com a presidente do Conselho executivo e lhe contei esta história ela disse-me, que o telefonema tinha sido feito ao pé dela e que a Mj çlhe tinha dito que o senhor a informou que eu estava a conduzir e depois ligava. E liguei quando cheguei a casa mas, já não estava ninguém no agrupamento.

Passei a noite a ler o decreto-lei, a perceber onde pretendia chegar mas, uma vez mais a montanha pariu um rato...

O Decreto- Lei 3/2008, foi revogado pelo Decreto-lei 21/2008 e um dos artigos alterados é exactamente o 6º e refere-se à CIF.

3 - "Do relatório técnico-pedagógico constam os resultados decorrentes da avaliação, obtidos por diferentes instrumentos de acordo com o contexto da sua aplicação, tendo por referência a Classificação Internacional da funcionalidade, Incapacidade e Saúde da Organização Mundial de Saúde, servindo de base à elaboração do programa educativo individual".

4 - A avaliação deve ficar concluída 60 dias após a referenciação com a aprovação do programa educativo individual pelo conselho pedagógico da escola ou do agrupamento escolar.

O Afonso foi referenciado em 12 de JUNHO de 2008.

É realmente TRISTE, muito TRISTE, que para fazer valer os nossos direitos, os direitos dos nossos filhos, temos, constantemente de passar por este desgaste físico e emocional.

sexta-feira, 28 de novembro de 2008

O telefonema...

Ontem, por volta das 8h15 da noite recebi, um telefonema, da educadora de intervenção precoce, a Mj, já era tarde mas, como o meu objectivo é rapidamente fazer o PEI (Programa Educativo Individual) atendi.

Do outro lado da linha, uma Mj com ar arrogante e de gozo, num tom acelerado e mais alto do que eu gostaria, foi dizendo:

- Que estava a telefonar, conforme tinha ficado acordado na reunião e queria saber quando podíamos fazer o PEI, se já tinha combinado com a P.

- Disse-lhe que não sabia que a P. tinha que estar presente e que na reunião do dia anterior nos tinham informado que o PEI deveria ser feito por ela com os pais.

- Respondeu-me que se estava informada para umas coisas, também tinha que estar informada para outras. Que tinha estado a ver a 308 e que fosse consultar. Que ela não ia ter mais intervenções com o Afonso e nem devia ser ela a fazer o PEI mas, era uma pessoa muito disponível, blá, blá, blá...

- Disse-lhe que no dia seguinte iria dirigir-me à escola e falar com o Conselho Executivo para esclarecer a situação e perguntei-lhe se de manhã estava no agrupamento.

- Respondeu-me que de manhã estava a trabalhar com os meninos e que eu podia perguntar a quem quisesse mas, de acordo com o 308 era como ela estava a dizer.

E a chamada caiu!

Voltou a ligar e eu voltei a atender.

- Quero pedir-lhe desculpas, a chamada caiu, porque não tenho saldo no telemóvel, porque eu, ao contrário de outras pessoas, não desligo o telefone na cara de ninguém.
Pode falar com a P., ela não a informou?

- Respondei-lhe que a P. não me tinha dito nada, e que eu não madava na creche, e não podia obrigar a P.

- Se eu posso trabalhar fora do meu horário lectivo, ela também pode! Mas pode falar com a P., ela já sabe, e também ter que preencher o CIF.

- O Cif? Eu não sei o que é o CIF.

- Não sabe mas tem que preencher, está disponível na Internet, é do conhecimento público mas, eu posso tirar uma impressão da Internet e dou-lhe uma a si e outra à P. É uma leitura interessante e assim a mãe vai se inteirando do termos. Tem que se responder em relação aos factores ambientais, blá, blá, blá...

Comecei a "passar-me" e disse-lhe

- Amanhã vou falar com o Conselho Executivo e depois logo esclareço estas questões.

A Mj num tom ainda mais alto

- Pode falar com quem quiser mas, blá, blá, blá...

- Disse-lhe, vamos acabar por aqui. Desde o inicio do telefonema que me está a faltar ao respeito e a ser incorrecta, por isso...

Interrompeu-me e começou a GRITAR, não sei o que disse, porque afastei o telefone... e fui-lhe dizendo, desculpe... e ela continuava a gritar, e eu desculpe... e ela na mesma, até que me "passei" e dei-lhe um BERRO (que se deve ter ouvido no prédio inteiro):


- CALE-SE!!!! VOCÊ NÃO FALA ASSIM COMIGO....

E ela DESLIGOU-ME o telefone na cara...

quinta-feira, 27 de novembro de 2008

Ao colinho, sereno e feliz...


Hoje foi um daqueles dias que me apetecia esquecer das responsabilidades, do que é melhor para o Afonsinho e ficar pura e simplesmente na cama, mais um bocadinho e não o levar à escolinha.

Com muito sacrifício e muito atrasados lá cumprimos as obrigações.

O Afonsinho esteve bem disposto na escolinha mas, continua a comer mal.

Estive a falar com a P. e contei-lhe o que se tinha passado na reunião, ela não queria acreditar!

No regresso a choradeira, hoje, ainda maior do que o costume e com a "gracinha" sem graça mesmo nenhuma do senhor Afonso a travar, por duas vezes, o choro!

Quando chegámos deitei-o na caminha mas, hoje estava tão birrento que até para adormecer fez fita. Só dormiu vinte minutos pois tínhamos que sair para as terapias.

Na Liga já se respira o espírito natalício.

Teve fisioterapia e penso que colaborou, porque sinceramente, estava a contar a história da reunião às terapeutas e nem me apercebi. Esteve sentado na bola com as talas insufláveis e mais não sei dizer.

Pedi à fisioterapeuta, responsável de caso, se a reunião para elaborar o plano pedagógico, podia ser feito na Liga e com ela, uma vez que a Mj me pediu uma cópia do PII feito na Liga. ela concordou e assim arrumamos este assunto de vez.

Enquanto contava o sucedido, a terapeuta da fala só dizia, "estou a ficar mal disposta" e a fisioterapeuta disse-me que realmente o Afonsinho tinha tido muito azar, e que a educadora era realmente pouco capaz para lidar com casos como o do Afonso e não só, porque era realmente incompetente.

Perguntei às terapeutas se conseguiam perceber o porquê desta situação.

A fisioterapeuta disse-me que sabia porquê e perguntou-me se eu queria mesmo saber.

Claro que quero!

Porque trabalhar com estas crianças é muito duro, muito difícil e ela não quer trabalhar...

Ora aqui fica mais uma opinião.

A minha é que para além de ser mal formada é incompetente, não tem interesse em ser "observada" nem por mães interessadas e inteligentes que lutam pelos direitos dos seus filhos nem por educadoras competentes.

Na terapia da fala o Afonsinho esteve a fazer jogos no computador com a ajuda do jelly bean, estava pouco interessado e motivado. Os jogos eram muitos infantis para ele (he,he,he) e os sons e as musicas pouco atractivos para o que ele gosta. Combinámos para a semana levar brinquedos mais interactivos e que lhe despertem a atenção.

A terapeuta não quer mexer-lhe na boca, por causa do "estado" das gengivas. Assim até os dentinhos romperem e as gengivas estarem menos inflamadas e inchadas, vai desenvolver trabalho de estimulação cognitiva.

Para compensar a falta de colaboração, quando nos vínhamos embora, ficou todo aconchegadinho ao colinho da terapeuta da fala que estava simplesmente deliciada!

E eu também, é tão bom ver o Afonsinho a gostar de estar ao colinho de outras pessoas, assim tão sereno e feliz!

quarta-feira, 26 de novembro de 2008

Mera especulação...

Tenho estado aqui a pensar, a pensar para ver se consigo chegar a algum lado, para ver se consigo perceber.

Porque é que a Mj me apresentaria uma declaração a dizer que o Afonso ia deixar de ter apoio, se não estivesse a cumprir ordens?

Porque é que a representante da Drel, a vice-presidente e a presidente do conselho executivo diriam que a iniciativa tinha partido da educadora se não fosse verdade?

Mera especulação:

Houve uma reunião onde se falou das necessidades dos meninos que cada educadora acompanha.

A Mj informa a Drel e a vice-presidente que o Afonso tem muitos apoios, é muito bem acompanhado pela mãe, está integrado numa boa creche (Estas informações foram-me dadas pela Mj, dizendo que a representante da Drel as tinha utilizado para justificar a saida do Afonso) acrescentando que o apoio que lhe presta não é necessário, não se justifica.

A representante da Drel, diz-lhe que, se o menino não precisa de apoio, então sai da lista. Diz à Mj para falar com os pais, explicar a situação e fazer o desmame gradual até ao fim do primeiro período. (Atitude normal, se a educadora que trabalha com a criança pensa que a criança não tem necessidade deste apoio)

A vice-presidente avisa a Mj que esta informação deve ser transmitida com cuidado aos pais.

A Mj escreve a declaração (como a própria me confirmou, dizendo que assumia que tinha alterado a declaração, na altura não percebi, claro!) para eu assinar.

Eu assino a declaração MAS, acrescento que não concordo e não aceito a situação e peço para me informarem por escrito os motivos da mesma e que se tal não acontecer irei recorrer às instituições disponíveis incluindo os órgãos de comunicação social.

Até aqui tudo bem, se a Mj não mostrar a declaração a ninguém, não haverá qualquer problema pois ninguém saberá o que eu escrevi.

MAS, há sempre uma MAS, o que a Mj não contava era que eu enviasse um mail para o Conselho Executivo a exigir o cancelamento das medidas tomadas (lembro-me perfeitamente quando falei com a Mj na 2ª feira de manhã, ela disse-me que não sabia de mail nenhum).


A presidente do C. Executivo, confronta a Mj com esta situação, que se defende escrevendo, de imediato, o que se passou e pede às duas colegas que confirmem o que está escrito, assinando também a carta.


A carta diz que perante a informação que o Afonso ia ser retirado da lista de apoio, conforme ficara estipulado na reunião, a mãe tinha reagido mal e não aceitava a situação. (Na carta NÃO refere quem mandou retirar o Afonso).

Acrescenta na mesma carta, que na reunião estavam presentes a representante da Drel, a vice-presidente mais as 2 educadoras (o que hoje foi confirmado).

Na carta refere ainda que me informou que irá ser uma situação gradual (o que é mentira, só me informou depois e dizendo que a representante da Drel, lhe tinha dito que ela tinha percebido mal e que o apoio era para ser retirado gradualmente).

Pergunto agora, se a maior parte da carta transmite o que, supostamente, a Mj me disse e o que eu, supostamente, lhe respondi, como podem as colegas assinar, confirmando o que estava descrito e escrito, se não estiveram presentes?

Mesmo sendo MERA especulação, acredito realmente que esta será muito aproximada da verdadeira história.

Fica a questão: PORQUÊ?

Simplesmente inacreditável l!!!!

Após a reunião, confesso que realmente não estava à espera da resposta que recebi, estivemos a falar e a tentar perceber a razão porque teria a Mj teria tomada esta atitude.

O meu primeiro pensamento foi que não era possível e que tentaram por as culpas no "elo" mais fraco mas, depois surgiram as dúvidas.

A presidente do C. E. leu-nos uma carta que a Mj tinha feito na tarde de 2ª feira, depois do Conselho Executivo ter falado com ela, onde dizia que me tinha informado, que seria uma situação gradual, o tal desmame que me informou nesse dia, dizendo que a coordenadora da Drel lhe tinha dito que ela (MJ) tinha percebido mal e que era para fazer um desmame gradual, ou seja, MENTIU.

Na segunda-feira em que apareceu na escolinha sem avisar, disse-me que me tinha dito que quando uma criança faltasse, poderiam dar apoio às crianças com situações mais graves, MENTIU.

Disse-me que o C. E. tinha decidido atribuir mais um período ao Afonsinho, MENTIU.

Teve ao longo destes meses um comportamento inadequado, imaturo e irresponsável.

Nunca tentou desenvolver um trabalho de estimulação eficaz com o Afonso.

Enfim, poderia estar aqui o resto da noite...

Dito isto e por mais que me custe e CUSTA, sou forçada a admitir a possibilidade da iniciativa ter sido tomada por ela.

Vou aguardar, serenamente (só quem não me conhece diria que sou uma pessoa serena), que me contacte e pessoalmente vamos ver como será a sua postura e reacção.

Hoje a representante da Equipa de Apoio às Escolas, dizia-me que poderia, talvez, ter feito algumas sugestões.
Como falar ou sugerir alguma coisa, quando levo livros para a escolinha, livros que o Afonsinho adora, e quando vou buscá-lo ela me diz: " Ele não liga nenhuma aos livros, pelo menos comigo".

Só se for bruta, e ninguém me queira ver bruta (disse eu à senhora da Drel).

Sim, eu sou a melhor pessoa do Mundo mas, não queiram ver a minha parte MÁ, porque é MESMO muito MÁ!!!

Fui eu no caminho a dizer ao meu marido, para falarmos com cuidado, para não prejudicarmos a Mj.

Realmente, sou mesmo muito estúpida!!!

Continuo a ser ingénua, a julgar as pessoas pelos meus valores e pela minha educação, a pensar que tais atitudes seriam impensáveis, a ver, a constatar e a dar o beneficio da dúvida...

Quando a presidente do C. E. disse que era uma questão pessoal, interrompia e disse-lhe: Não é preciso dizer mais nada, é má formação pessoal!!!!"

De manhã quando estávamos à espera, ainda sozinhos na sala de reuniões, os dois ao telefone, a Mj passou, não nos falou, nem nos deu oportunidade de a cumprimentar-mos. Na altura comentei com o meu marido que provavelmente também iria estar presente na reunião.

Na hora do almoço recebi uma sms a perguntar se o Afonso estava melhor. Enviada por quem? Claro! Pela "nossa" querida Mj.

Não sei quais são os objectivos dela mas, estou ansiosa para lhe dizer tudo aquilo que penso e acreditem não vai ser nada fácil de ouvir!!!

Reunião com o Conselho Executivo

Hoje, tivemos reunião com a vice-presidente e a presidente do Conselho Executivo, com a representante da equipa de apoio às escolas, coordenadora da Drel para o nosso concelho.

O que pretendíamos saber eram qual a hierarquia desta equipa que coordena as educadoras de intervenção precoce, o objectivo desta equipa e esclarecer a tal declaração onde era retirado o apoio directo ao Afonsinho.

Explicaram-nos que a "equipa", as três educadoras de Intervenção precoce, educadoras com especialização em Educação Especial, estavam sobre a coordenação do Conselho executivo e que a Equipa de Apoio às Escolas, trabalha em conjunto com o C. Executivo, representando a Drel (o Ministério da Educação).

Destina-se a crianças com necessidades educativas especiais, até aos 6 anos, e apoiam as crianças no domicilio e no particular uma vez que a rede pública tem uma organização distinta.

Em relação à dita declaração e aos motivos que levaram à suspensão do apoio ao Afonso, foi-nos dito que houve uma reunião, onde estiveram presentes a vice-presidente do C. E, a representante da Equipa de Apoio às escolas e as três educadoras. Esta reunião tinha por objectivo, aferir a situação das crianças que beneficiam deste apoio. As que transitam do ano anterior, as novas, as que foram integradas na rede pública.

Neste sentido foram informados pela Mj, que na opinião dela, o Afonso não necessitaria deste apoio, uma vez que já tinha muito apoios.

Ponderei algumas hipóteses de resposta para esta questão da retirada de apoio ao Afonso MAS, nunca a hipótese de esta ter SIDO SUGERIDA pela própria educadora.

Perguntámos, então, quem tinha feito a declaração, porque ela na realidade existe e eu assinei-a, recebemos a mesma reposta: A EDUCADORA.

Relatámos alguns casos (muito ligeiros, tentando não a prejudicar), em que o trabalho da Mj não se adequava ao trabalho que devia desenvolver com o Afonsinho, chegando à conclusão, nós e elas, que a Mj não seria a pessoa mais indicada para o apoiar.

Falámos um bocadinho sobre o Afonsinho, as terapias que faz e a importância deste apoio (se bem executado) no seu desenvolvimento cognitivo.

Questionámos se nas educadoras existentes haveria alguma mais vocacionada para apoiar o Afonsinho.

Disseram-nos que primeiro teria que ser feito o plano pedagógico do Afonso, este relatório é feito pela educadora e pelos pais e depois de serem aferidas as reais necessidades do Afonso, poderiam tomar uma decisão.

Ficaram então de falar com a Mj e depois informarem-nos quando nos encontramos para elaborar então o plano pedagógico.

Viagem sem stress...


Hoje o Afonsinho, apesar de ainda ter acordado de noite, já está um bocadinho mais bem disposto.

A caminho da escolinha, não chorou. E porquê? Pois claro, porque foi ao colo da mamã. Hoje como íamos ter reunião com o C. Executivo, fomos no carro do papá. Maravilha!!!

A P. quando me viu, até estranhou por me ver com um ar calmo e sorridente e com o casaco vestido, claro que depois de ver pai compreendeu logo.

Todos os dias chego à escolinha com um ar cansadissimo, despenteado e sempre mas, sempre sem casaco, tal é o stress que tenho logo pela manhã!

Hoje a P. disse-me que ele se tinha portado muito bem esteve sentado no tapete encostado à parede sozinho todo contente, não refilou, nem fez hiper-extensão. Viva!!!

Será que nós é que vamos ter um presente pelo aniversário do Afonsinho?

Hoje voltou a comer pouco mas, já se sabe que estamos numa fase mais difícil por causa dos dentinhos.

Não me canso de repetir, cheguei a casa e deitei-o na caminha e o Afonsinho adormeceu!

Antes de entrar para a escolinha, SÓ adormecia ao colo e lutava contra o sono, era muito difícil adormecê-lo.

Depois da sestinha, tivemos hipoterapia. estava muito frio e o Afonsinho começou a sessão com o casaco, estava desconfortável e muito birrento, a fisioterapeuta acabou por tirar-lhe o casaco e o Afonsinho mudou de atitude começando de imediato a colaborar.

Estes "padrões" do Afonsinho são realmente estranhos, não gosta de nada que o aperte. Casacos, gorros, cintos das cadeiras, enfim, um dia ainda havemos ou não perceber porquê.

Como diz a Grilinha, qualquer dia, ainda nos vamos rir, quando recordarmos estas birras por motivos tão "estranhos".

Eu só gostava era que esse dia chegava rápido, rápido.

Será que o posso pedir de presente ao Pai Natal?

Itinerário


Este texto escrito por Ana Jácomo, foi retirado do blogue Cheiro de flor quando ri

Fotografia de Cristina Dias


Não quero viver como uma planta que engasga e não diz a sua flor. Como um pássaro que mantém os pés atados a um visgo imaginário. Como um texto que tece centenas de parágrafos sem dar o recado pretendido. Que eu saiba fazer os meus sonhos frutificarem a sua música. Que eu não me especialize em desculpas que me desviem dos meus prazeres. Que eu consiga derreter as grades de cera que me afastam da minha vontade. Que a cada manhã, ao acordar, eu desperte um pouco mais para o que verdadeiramente me interessa.

Não quero olhar para trás, lá na frente, e descobrir quilômetros de terreno baldio que eu não soube cultivar. Calhamaços de páginas em branco à espera de uma história que se parecesse comigo. Não quero perceber que, embora desejasse grande, amei pequeno. Que deixei escapulir as oportunidades capazes de bordar mais alegrias na minha vida. Que me atolei na areia movediça do tédio. Que a quantidade de energia desperdiçada com tantas tolices poderia ter sido útil para levar luz a algumas sombras, a começar pelas minhas.

Que eu saiba as minhas asas, ainda que com medo. Que, ainda que com medo, eu avance. Que eu não me encabule jamais por sentir ternura. Que eu me enamore com a pureza das almas que vivem cada encontro com os tons mais contentes da sua caixa de lápis de cor. Que o Deus que brinca em mim convide para brincar o Deus que mora nas pessoas. Que eu tenha delicadeza para acolher aqueles que entrarem na roda e sabedoria para abençoar aqueles que dela se retirarem.

Que, durante a viagem, eu possa saborear paisagens já contempladas com olhos admirados de quem se encanta pela primeira vez. Que, diante de cada beleza, o meu olhar inaugure detalhes, ângulos, leituras, que passaram despercebidos no olhar anterior. Que eu me conceda a benção de ter olhos que não se fechem ao espetáculo precioso da natureza, há milênios em cartaz, com ou sem platéia. Quero aprender a ser cada vez mais maleável comigo e com os outros. Desapertar a rigidez. Rir mais vezes a partir do coração.

Quero ter cuidado para não soltar a minha mão da mão da generosidade, durante o percurso. E, quando soltá-la, pelas distrações causadas pelo egoísmo, quero ter a atenção para sincronizar o meu passo com o dela de novo. Quero ser respeitosa com as limitações alheias e me recordar mais vezes o quanto é trabalhoso amadurecer. Quero aprender a converter toda a energia disponível às mudanças que me são necessárias, em vez de empregá-la no julgamento das outras pessoas.

Que as dificuldades que eu experimentar ao longo da jornada não me roubem a capacidade de encanto. A coragem para me aproximar, um pouquinho mais a cada dia, da realização de cada sonho que me move. A idéia de que a minha vida possa somar no mundo, de alguma forma. A intenção de não morrer como uma planta que engasgou e não disse a sua flor.

terça-feira, 25 de novembro de 2008

Os dentinhos chatos!


Depois de mais uma noite mal dormida, lá me levantei com grande sacrifico. O Afonsinho ainda está murchinho mas decidi levá-lo à escolinha.

Tomou bem o pequeno almoço.

A caminho da escola, uma óptima surpresa, o Afonsinho não estava a chorar. Lá fomos cantando, aumentando o volume sempre que havia um ameaço de choro. Os semáforos não ajudaram e na rua da escolinha (na parte de trás) começou o choro, já não o consegui controlar, mas rapidamente estacionei e ele calou-se. Yuppi!!!

Hoje esteve muito quietinho na escola e reagiu muito mal à cadeirinha. Fez birra para almoçar. Quando cheguei estava muito aninhadinho no colo da P.

No caminho para casa, voltámos ao choro do costume.

Quando chegámos deitei-o na caminha e adormeceu de imediato.

Hoje estava sem vontade de o levar às terapias mas, lá resolvi ir.

Não tem febre, nem voltou a vomitar, penso que, realmente, esta situação está relacionada com os dentinhos que estão a romper e nunca mais nascem.

O metabolismo do Afonsinho é mesmo muiito lento. Normalmente os dentes demoram cerca de duas a três semanas a romper, no Afonsinho já lá vão 3 meses e já tem mais a querer romper.

Neste momento tem três incisivos laterais a romper (2 em cima e 1 em baixo), dois primeiros molares (em cima) que já romperam quase na totalidade e dois caninos (em cima).

Tem a gengiva vermelha e muita inchada.

Na fisioterapia, começou a sessão com alguma refilisse mas, depois acabou por correr bem. Hoje para além da sequência motora fez também estimulação sensorial no bidon e no colchão de água.

Eu e a C. estivemos a pintar enfeites para colocar na árvore de natal. A C. pintou uma bola e uma vela e eu pintei uma botinha, depois tivemos de colar no painel que tem a árvore de natal desenhada. Foram os primeiros enfeites da árvore.

Na terapia da fala o Afonsinho também esteve a pintar, um Anjinho de amarelo. Desta vez insistimos e com muita calma e explicando-lhe o que ela ia fazer, conseguimos, com muita paciência, que pintasse com a mão. A C. deu uma ajuda e pôs a cola e as purpurinas. Agora temos que aguardar para saber para que servirá o Anjinho.

Ficámos a saber que a Festa de Natal, será dia 22 de Dezembro a partir das 14h30. Podem participar os familiares e temos que levar um doce.

Perguntei se podia ser um bolo de aniversário, a Assistente Social disse-me que podia levar o que quisésse. Disse-lhe que então, podia contar com o bolo de aniversário, uma vez que o Afonsinho faz anos no dia anterior. Ficaram todas contentes e nós também, porque a festa é numa 2ª feira, dia em que não temos terapias na Liga e assim vamos ter oportunidade de partilhar o 2º aniversário do Afonsinho com as pessoas com quem vivemos intensamente nestes últimos meses e que já são VERDADEIRAS AMIGAS.

Estamos super entusiasmados e já começámos a fazer planos.

segunda-feira, 24 de novembro de 2008

Tarde de miminhos...

Hoje, por precaução não fomos à escolinha.

O Afonsinho passou muito mal a noite.

Acordou às 7h e demo-lhes leitinho e não voltou a adormecer.

Por volta das 10h dei-lhe papa de fruta cozida com bolacha, comeu relativamente bem e não vomitou.

Consegui adormecê-lo com muita dificuldade mas lá dormiu por uma horinha, acordou bem disposto e comeu uma sopinha com carne, quando começou birrar, não insisti mais.

Está muito melguinha, só quer colinho.

Consegui que dormisse mais um bocadinho de tarde, mas muito pouco. Acordou muito assustado e a chorar.

Esta tarde vou-me dedicar ao miminho.

Vamos passar os dois a tarde no sofá enrolados numa mantinha (por causa da tosse, não posso acender, com muita pena minha, a lareira), a ler umas historinhas, a ver desenhos animados, no meios de muitos beijinhos e muitos abracinhos.

Vai ser só, MIMO, MIMO e MIMO...

Um dia de extremos!

No Domingo tivemos um dia de extremos. Muito bom e muito mau.

O Afonsinho acordou de madrugada, muito birrento e incomodado. Estava de tal maneira sujo que tivemos que lhe dar um duche (como se costuma dizer chegava ao pescoço).

Bebeu o seu leitinho muito bem, sem ter qualquer rejeição ou bolsar.

De manhã, esteve SENTADO no seu banquinho novo (em cima do sofá) a ver desenhos animados com a mana, MAIS DE UMA HORA!!!!

Uma verdadeira maravilha!!!

Por volta das 11h comeu uma papa de fruta cozida com bolacha. Comeu muito bem.

Passou o resto da manhã a brincar no "parque", sentadinho, com as bolas e com a pista de comboios.



Na hora do almoço, mal tinha começado a comer, quando começou a ficar agoniado e com vómitos (parecia que estava engasgado) e de repente começou a vomitar. Vomitou imenso e o mais estranho é que vomitou a papa que tinha comido de manhã (já tinham passado mais de 3 horas).


Pensei que tinha sido por causa da expectoração e 1 hora depois, voltei a dar-lhe comer. Dei-lhe uma sopinha e uma pêra cozida. Comeu com alguma "birrise" mas estava bem disposto.

De seguida saímos, estava um dia óptimo, cheio de sol.

Como vamos para a Serra da estrela, tínhamos que comprar um fato para o Afonsinho e os respectivos acessórios.

Levámos o carrinho, normalmente levamos o carrinho só para o passear porque o Afonsinho detesta-o e faz o maior berreiro mal o sentamos (como acontece na cadeirinha do carro).

Quando chegámos, tentámos sentá-lo no carrinho com a C. toda preocupada. Dizia mas, ele vai chorar, respondi-lhe que se chorasse o tirávamos logo. Está bem mas, tiram-no logo. Depois de convencermos a C. lá sentámos o Afonsinho.

Realmente ele cresceu imenso e já consegue ficar sentado, chegando com as mãos à barra da frente, mal o sentámos e enquanto tentávamos apertar os cintos, começou logo a querer esticar-se, falámos com ele e lá o convencemos.

Pois é, com grande ESPANTO nosso, o Afonsinho andou no carrinho mais de VINTE minutos!!!

Depois começou a ficar farto, nem chegou a chorar mal começou a querer refiliar tirámos-lo logo.

FANTÁSTICO!!!!

Enquanto estivemos na loja, esteve sempre calmo e bem disposto. Ainda há bem pouco tempo era impossível ir com ele às compras, ficávamos cansadissimos.

Hoje, correu tudo bem e comprámos um fato para a neve vermelho, o mais engraçado foi comprar as mini botas, o mini gorro, as mini luvas e o mini cachecol.

Adorámos!!!

Adormeceu no carro mas, acordou quando chegámos a casa. Bebeu um leitinho e depois já não queria adormecer. Acabou por adormecer à hora do jantar, acordando perto das 23 h. Como já era muito tarde, já não lhe demos jantar e e bebeu leitinho com papa.

Acordou à 1 da manhã, num grande choro. Peguei nele e levei-o para a sala para o tentar adormecer e de repente voltou a vomitar novamente, desta vez o almoço que tinha comido quase 12 horas antes. Ficámos bastantes preocupados, pois, por qualquer razão não estava a fazer a digestão.

Por volta das 4 horas consegui que ele adormecesse. Estava super cansado.

Já escolhemos a nova hidroterapeuta

Este fim de semana foi iniciado com mais uma sessão de acunpuctura, o Afonsinho continua a colaborar e a portar-se muito bem durante a sessão.

De tarde, fomos experimentar mais uma aula de hidroterapia.


Esta aula é dada por uma técnica que tem o curso de Educação especial e reabilitação (reabilitação Psico-motora) e que está a tirar fisioterapia.

Combinámos que eu só entraria na água se fosse necessário.
O óptimo entendimento entre ela e o Afonsinho começou logo no duche, com o Afonsinho a dar os seus já famosos "gritinhos" de prazer.

A aula foi decorrendo e fui explicando a história do Afonsinho, as dificuldades, as manhas...
Entenderam-se maravilhosamente bem e não foi necessário eu entrar na água.

Gostei em especial da atenção dada à vocalização, uma vez que esteve sempre a falar ou a cantar, incentivando o Afonsinho e sempre que ele tentava repetir o som, ela elogiava-o, mesmo quando não conseguia emitir o som.

Atiraram bolas, viram fotografias, "nadaram" de barriga para baixo e para cima, lateralmente com as bochechas na água, rodaram, fizeram aviões...

O Afonsinho simplesmente, ADOROU, correu tão bem que estiveram mais de uma hora dentro da piscina.

Depois da aula acabar, falou imenso connosco, sobre as evoluções, as expectativas, a dificuldade de fazer prognósticos...

Tranquilizamos a A.R. dizendo-lhe que a hidroterapia faz parte de um conjunto de terapias que o Afonsinho faz, todas elas fundamentais para a sua reabilitação e potencialização das suas capacidades e que não lhe iríamos fazer perguntas difíceis.

Ela acredita que temos que olhar para a criança e não para o diagnóstico ou para os que os livros dizem e partir dai desenvolver o trabalho.

Disponibilizou-se para conhecer a equipa multidisciplinar que trabalha com o Afonsinho de modo a trabalharem todos com o mesmo objectivo. Informei-a que a equipa está disponível para a receber.

Na opinião dela, neste momento o mais importante é a cabeça (equilíbrio e postura), e irá começar a trabalhar com esse objectivo.

O Afonsinho ainda apresenta hipotonia axial. Claro, que neste momento muito mais ligeira mas, ainda tem dificuldades em manter a cabeça equilibrada. Deixando-a cair para a frente e tem que fazer a recuperação para a posição correcta.

Gostámos muito e apesar de também termos gostado muito da terapeuta da C. V. decidimos ficar com a A. R.

Conseguimos um horário compatível com as restantes terapias, é perto de casa e tem boas condições de higiene.

Combinámos, que no mês de Dezembro, iremos fazer uma vez por semana, porque há muitos feriados e por causa da festas e em Janeiro iniciamos então duas vezes por semana à 2ª e à 6ª feira.

sexta-feira, 21 de novembro de 2008

Um presentinho para a mamã

Hoje o Afonsinho estava muito bem disposto e sorridente.

Agora está apaixonado pelo Pai Natal paraquedista e antes de lhe dar o pequeno-almoço brincamos um bocadinho.
O Afonsinho dá-lhe com os pés e os guizos fazem barulho e ele adora, começando logo a sorrir e a vocalizar. Depois ligo o pai Natal e quando ele lhe toca o Pai Natal começa a cantar, o Afonsinho pára imediatamente de sorrir e com um ar muito sério olha com muita atenção, deve pensar "ainda agora estava calado e de repente começa a cantar?".

Hoje comeu muito bem e rapidamente.

A caminho da escola, só começou a chorar no fim da rua. É preciso ter azar! Íamos nós todos entretidos a cantar e o Afonsinho a colaborar, quando apanhamos uma bela de uma fila, um camião ficou entalado e nós como povo civilizado que somos, apenas com uma faixa a funcionar, não deixavam ninguém passar, até que um carro começou a apitar, lá "tomou" a faixa contrária e conseguimos passar!

Na escolinha portou-se muito bem. A P. disse que agora a B. está sempre em "cima" dele, literalmente, mal vê o Afonsinho quer logo deitar-se em cima da sua barriga. Só pode ser amor!

O Afonsinho reage muito bem ao contacto dos amiguinhos e mostra-se muito interessado em brincar com eles.

Voltou a almoçar muito bem e sem birras.

A caminho de casa, OITO MINUTOS de presente para a mamã.

NÃO CHOROU!!!

Estávamos quase a chegar, a escassos dois minutos, quando desatou num berreiro do tamanho do Mundo mas, para mim, foi o melhor presente que me podiam dar!

Mal chegámos deitei-o na caminha e adormeceu de imediato. Esta é mais uma CONQUISTA que a escolinha nos trouxe.

Infelizmente, meia hora mais tarde tínhamos que sair para a terapia ocupacional.

Hoje, como sempre, o Afonsinho colaborou totalmente. Ele adora esta terapia e este terapeuta.

Esteve sentado no rectângulo, a trabalhar controlo e postura do tronco e da cabeça, força de braços e abertura das mãos (aprovadissimo!!!), sentado no tapete enquanto brincava com um briquedo de causa/efeito, rolar no tapete e hoje também fez estimulação sensorial. Numa "tábua" suspensa por cordas, o Afonsinho esteve deitado de barriga para baixo e para cima, enquanto rodava e andava para trás e para a frente. Este exercício estimula o equilíbrio de cabeça, e permite-o estabelecer contacto visual com o meio que o envolve, responder aos estímulos do terapeuta e aos meus.

O Afonsinho simplesmente ADOROU!!!!



Foi um exercido fantástico, o Afonsinho consegue tirar e exprimir, o prazer que sente.

Claro, que hoje fomos brindados várias vezes, com a sua adorável covinha traquina.

Aqui vamos, a caminho dos 2 anos, felizes e sorridentes!

De barriga para cima...

Ontem a escolinha correu muito bem. O Afonsinho almoçou tudo e a P. sente cada vez menos dificuldades para lhe dar o comer.

Quando cheguei estava a vesti-lo em cima do tapete, de barriga para cima, vestiu o Afonsinho sem qualquer dificuldade, birra ou hiper-extensão. Há uns tempos atrás, era simplesmente impossível vestir o Afonsinho nesta posição, até para mim.

De tarde tivemos fisioterapia e terapia da fala.

Na fisioterapia o Afonsinho fez todos os exercícios com colaboração total. Faz tudo o que lhe é solicitado, sempre muito atento e a coscuvilhar o que se passa à sua volta.

Na terapia da fala reagiu bem aos exercícios. Ontem levei algumas frutas (banana, pera e clementina) para a terapeuta tentar perceber se ele faz "sucção" ou "mastigação". Não conseguimos perceber. Ao colo da terapeuta e com ela a colocar os pedaços de fruta na boca reagiu muito mal, quando veio para o meu colo, comeu de imediato as frutas e não chegámos a perceber o que realmente fazia.

Para a semana voltámos a tentar mas, desta vez, com papa de fruta com bolacha.

Em relação aos exercícios para combater a hiper-sensibilidade foram alterados, passámos da pressão "forte", para estímulos muito, muito suaves. Mais uma fase ultrapassada.

Dentro da boca (intra-oral) há grandes melhorias mas, eu acho que após o inicio da língua ainda há muita sensibilidade. A terapeuta começou agora a focar o trabalho na língua. No resto da boca, por agora, é impossivel avançar no trabalho uma vez que o Afonsinho tem os dentinhos todos a "rebentar" e tem as gengivas inchadas e muito inflamadas.

Selinho do coração...



Hoje, dia em que o Afonsinho, completa 23 mesinhos, recebi um lindo presente: O selinho do coração.

Um miminho da minha amiga Carol.

Este selinho é oferecido aos blogs que tratam bem os seus amigos na blogosfera e que conquistam corações!

Ficam aqui as minhas amigas, que já não são assim tão "virtuais", amigas de coração, de simpatia e empatia, amigas que caminham comigo...



Mãe Sisa - Principezinho

Cristina - Viver devagar

Avó Maria - Maria

Grilinha - Grilices

quarta-feira, 19 de novembro de 2008

Em evolução...


Hoje, o Afonsinho acordou muito bem disposto, comeu muito bem, enquanto víamos o burrinho trotro, que ele tanto gosta.

Enquanto lhe dou a papa, vou repetindo "É a papa; o Afonso está a papar a papa; a papa, é bom" por mais que me esforce a única coisa que ele faz é sorrir e dizer "é bom!", eu digo sim é bom, a papa e ele responde sorridente "é bom!".

Vou continuar a repetir "papa", algum dia há-de de conseguir dizer!

A caminho da escolinha, o choro do costume.

O Afonsinho é ao contrário das outras crianças, só pára de chorar quando entra na escolinha. Quando começamos a subir a escada começa logo a sorrir e quando vai para o colinho da P. já nem se lembra que vinha a chorar.

Hoje estiveram a pintar, a P. disse-me que o Afonsinho pintou com o pé (penso que todos os meninos pintam com os pés porque ainda são muito pequeninos), almoçou bem, sem birra e cada vez faz menos hiper-extensão.

A P. acha que ele evoluiu bastante neste mês e meio que está na escolinha, brinca, manipula com mais facilidade os objectos, já consegue estar de barriga para cima (posição dorsal) e já suporta por bons períodos a cadeirinha.

Disse-lhe que já tinha marcado reunião com o Conselho Executivo e que a Mj não ia mais. Se conseguíssemos trocar de educadora também, iria trabalhar com o Afonsinho primeiro em casa e só voltaria à escolinha após um período de adaptação e conhecimento. Ela disse-me que não seria necessário e que estava disponível para trabalhar com a educadora de IP mas, realmente a Mj não tinha vocação para o trabalho que era necessário desenvolver com o Afonsinho.

Contou-me que ontem o Afonsinho bolsou e ela entrou "pânico", que ele não estava bem, que me tinha que telefonar, ao que a Directora lhe respondeu que eram só uma calças e uma camisola sujas...

Após uma sestinha tivemos mais uma sessão de hipoterapia. Hoje correu tudo bem com o guia terapêutico e a fisioterapeuta. O Afonsinho portou-se muito bem e colaborou nos exercícios. Adorou fazer festinhas ao cavalo, puxou-lhe a crina e até pôs a boca junto do cavalo (viva!!!), sorrindo e vocalizando.

Depois da sessão, esteve a fazer festinhas num cão (pequeninho e meiguinho), esteve mais de 10 minutos em pé. Estava tão atento e interessado no cão que nem se apercebeu que estava em pé.

A fisioterapeuta, disse que ele nem parece o mesmo bebé. Quando ali chegou tinha imensa hiper-sensibilidade e era incapaz de tocar no cavalo. Acha que ele tem evoluído muito bem.

Muito bem, só boas noticias!

Continuamos o nosso caminho, evoluindo, devagarinho mas sempre, sempre para a frente...

terça-feira, 18 de novembro de 2008

Sem saldo...

De tarde tivemos fisioterapia e terapia da fala.

Levámos a nova cadeirinha, o massajador do pescoço e as novas bolas das texturas. O Afonsinho fez um brilharete!!!

Sentado na cadeirinha com o massajador no pescoço, ali esteve sentadinho, sem birrar e sem fazer hiper-extensão. Os terapeutas adoraram!!!!

Hoje, o Afonsinho não estava nada colaborante. Mãe com neura, filho com neura!

Não intervi nas sessões, pois estive a falar com a Assistente Social e tentar perceber afinal como funcionavam estas equipas de Intervenção Precoce.

Falou-me que apenas tinha experiência e conhecimento do funcionamento de algumas equipas de Lisboa.

Estas equipas foram, há alguns anos, separadas em Educadoras do Ensino Especial as que trabalham na rede Publica e em Educadoras de Intervenção Precoce, as que trabalham nas IPSIS, Domicilio e no Privado mas, é apenas no nome porque o objecto de trabalho e os objectivos são os mesmos.

Assim, estas equipas estão agregadas a um agrupamento de escola, que funciona como sede, sendo coordenadas por uma educadora da equipa, que para além da coordenação faz também trabalho directo com as crianças.

O objecto deste trabalho são as crianças com necessidades especiais dos 0 aos 6 anos. Tendo prioridade os casos mais graves e os mais novos (acrescentado que o Afonsinho preenchia os requisitos necessários)

O Objectivo deste trabalho é pedagógico. De aprendizagem, de brincadeira, trabalhando os aspectos que permitem desenvolver a parte cognitiva, oral e sensorial.

A Assistente Social alertou-me para o facto de ser extremamente difícil trocar de educadora (até hoje não conhece nenhum caso) e no caso de suspender para o ano será mais difícil obter o Apoio Educativo.

Custa-me, custa-me muito, afinal, é um direito do Afonsinho e que poderia com a educadora adequada produzir frutos mas, o que me interessa que me ofereçam cem frascos de perfume que cheiram horrivelmente mal? São meus por direito mas, nunca os iria usar ou tirar qualquer partido deles, então para que me servem?

O que eu sei é que já delapidei o saldo do meu telemóvel, já chateei o meu marido, as minhas amigas, as terapeutas, já ninguém me pode ouvir... nem eu a mim própria!

Por isso chega, a Mj NÃO volta a trabalhar com o Afonsinho.

Sobre este assunto, ponto final parágrafo.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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