Unidade de Multideficiência - a nossa experiência!

Como todos sabem, desde sempre, o mesmo é dizer, desde que entrou no jardim de infância, que nos tentam "vender" a Unidade e "empurrar" o Afonso para lá.

Também como todos sabem, sempre rejeitámos essa ideia e lutámos, muito, para provar a quem acompanhava o Afonso, que apesar de ser um menino difícil e complicado, que com muito trabalho e o acompanhamento adequado ele seria capaz de integrar uma turma do regular.

Perante os acontecimentos que se foram sucedendo, fomos perdendo, todos os dias um bocadinho, do menino com excelentes capacidades de aprendizagens e fomos tendo cada vez mais o menino com graves problemas motores mas acima de tudo com graves problemas comportamentais.

Esta situação ficou a dever-se, em muito, ao próprio Afonso mas também às dificuldades normais que acompanham a entrada no Ensino Básico e todas as mudanças e alterações a que foi sujeito: novas pessoas, logo novos toques (falamos de uma criança com problemas a nível sensorial), novas rotinas (a obrigação de estar sentado durante horas, agravado pelo facto de ter dificuldades em se manter em pé no standing, devido à cirurgia que foi submetido), novos horários, novas regras, novas rotinas, novos espaços, enfim um sem número de "novos"!

Após uma análise, dura mas realista, e confrontados com todas as dificuldades que nos apresentavam diariamente, tomámos a difícil decisão de integrar o Afonso, por alguns momentos, na verdade, por todos os momentos que necessitasse, na sala da Unidade.

A unidade, é uma sala, com a lotação máxima de 6 crianças, que são acompanhadas por duas docentes de Ensino Especial e duas assistentes operacionais.

A "nossa" Unidade conta com um espaço preparado para receber crianças, quer com deficiência motora, quer intelectual,  nela existem os materiais adequados às diferentes necessidades de cada criança, para além de ter espaço para os produtos de apoio de cada um, falo de cadeiras, standing, tudo os que os meninos necessitam usar diariamente.

Na "nossa" Unidade encontrámos pessoas apaixonadas pelo seu trabalho, empenhadas em potenciar as capacidades de cada criança mas também preparadas para lhes dar colo, mimo, muitos sorrisos e muito amor.

Na "nossa" Unidade o Afonso foi muito bem recebido, e é preciso lembrar que o Afonso continua a não ser um menino da Unidade, muito mimado e dia após dia foram conquistando não só o coração mas especialmente a alegria do Afonso.

Fotografias retiradas do blogue "A importância das pequenas coisas" 

Este 2º período foi composto por diversas fases.

Inicialmente o Afonso entrava na Unidade às 09h00 ia para a sala às 11h00, onde era acompanhado pela professora de Ensino Especial, ia almoçar com os meninos da Unidade e depois era acompanhado pela Terapeuta da fala até ir para a sala de aulas às 13h45. Nesta 1ª fase conseguimos recuperar a rotina escolar: cumprir todo o horário escolar e almoçar na escola.

Numa 2ª fase, o Afonso passou a ter o apoio da terapeuta da fala de manhã, nesta fase pretendíamos que voltasse a utilizar o computador e que aproveitasse o recreio como qualquer outra criança e com o apoio da Tarcila e do Upsee, o Afonso começou a desfrutar de um recreio onde podia brincar com os amigos, jogar à bola, correr, sentir-se como qualquer outra criança se sente.

Numa 3ª fase o acompanhamento da Tarcila passou a ser feito na sala de aula e apesar de ter perdido muita da matéria dada, conseguiu fazer as fichas de avaliação, que foram adaptadas pela Educadora da Unidade, pela Educadora de EE e pela Terapeuta da fala, ainda não foram feitas no computador mas conseguiram que ele se voltasse a mostrar interessado pela escola e por aprender.

Voltou a usar o standing, embora ainda esteja longe de conseguir estar o tempo necessário, aumentou o tempo sentado na cadeira, começou a conseguir ficar sentado numa cadeira normal, utilizando o assento Goto.

Pela primeira vez, participou numa visita de estudo e foi de comboio, assistir à peça "O Principezinho" em Lisboa e mais uma vez contra as minhas expetativas, más expetativas, correu tudo muito bem!

 "A importância das pequenas coisas" 

No último dia de aulas, com a ajuda preciosa do Upsee e a boa vontade de quem o acompanha, conseguiu participar em muitos dos jogos: o jogo da laranja, em que tinha que segurar em conjunto com outro menino uma laranja na cabeça, o jogo do arco, entre muitos outros, participou de tal maneira, que até ao pé coxinho andou, perante o olhar maravilhado e feliz das outras crianças mas também dos outros professores e auxiliares.

Continuo a pensar que a Unidade, "ser" um menino da Unidade não é o mais adequado para o Afonso, porque para que possa fazer uma aprendizagem com sucesso e manter o currículo normal, tem que estar na sala de aula o maior tempo possível, sendo o ideal em todos os períodos, ou seja, 4h30 por dia e a Unidade não possui os recursos humanos necessários para que tal aconteça. Por outro lado, usar o espaço da Unidade poderá trazer grandes benefícios nas outras áreas: motora, afetiva e especialmente comportamental, áreas onde precisa de grande apoio.

Em conclusão, a verdade é que não existe nenhuma solução adequada às reais necessidades do Afonso, que precisa de um solução mista, que passa pela sala de aula e pela Unidade, vamos agora no 3º período, tentar perceber se é possível implementar esta solução mista, para no fim do ano letivo fazermos, todos em conjunto, família e docentes uma avaliação realista e tentar encontrar a melhor solução, uma solução que seja realista e especialmente seja exequível.

A "nossa" Unidade mas também a professora I., atenta e sempre disponível, mostraram-nos que aquilo que há muito sabemos, são as pessoas que fazem a diferença!

Tristeza....

É assim que me sinto, triste, uma tristeza infinita, com uma dor permanente, uma dor contra a qual luto diariamente, uma dor que não consigo abandonar...

Os corredores do hospital, são maiores a cada dia que passa, o cheiro que me ataca ainda antes de entrar na enfermaria, é tão forte que me impede de respirar mas ainda caminho com esperança...

Com esperança que hoje seja um dia melhor, um bocadinho melhor que o de ontem, que ainda consiga ouvir um "olá", que ainda consiga vislumbrar um sorriso, ou uma tentativa de sorriso mas enquanto percorro o caminho de volta, a esperança abandonou-me mais um bocadinho, o pensamento mantém-se, um pensamento de esperança, amanhã....

Sou uma pessoa realista, embora nesta altura da minha vida preferisse ser uma sonhadora, e a realidade é dura, dolorosa, incrivelmente dolorosa...

A realidade assaltou-me hoje de manhã, acordou-me para não mais me deixar sonhar...

Pai,
Que na tua morte, consiga celebrar a tua vida e todos os momentos felizes e inesquecíveis que vivemos e partilhamos!

Dia de Carnaval

Um belo passeio, momentos de boa disposição e muitos felizes!

Desfile de Carnaval

Este ano o Afonso para além de se querer mascarar, também quis participar no desfile da escola.

Confesso que o deixei ir mas com a expetativa de que não iria correr nada bem.  As memórias, menos felizes, do último desfile em que participou estavam bem presentes!

Afinal, enganei-me!

O desfile correu muito bem, o Afonso foi sentado na cadeira e sempre com a máscara colocada (o que eu achei que ele iria aguentar durante uns 5 segundos!

Tenho que agradecer à equipa da sala de  multidificiência, às professoras, a do regular e do ensino especial, que me incentivaram e acalmaram, graças a elas agora tenho novas memórias, memórias felizes de um desfile de carnaval!

Acesso pelo olhar - Pceye Go

Já há alguns anos que adquirirmos o Tobby CEye, um computador integrado que permitia ao Afonso comunicar com o olhar.

Há poucos meses surgiu no mercado português uma nova câmara - Pceye Go. É uma câmara portátil que se adapta a um tablet, a um portátil, ou seja aumenta de forma exponencial a possibilidade de o Afonso poder comunicar em qualquer lugar.

Já tínhamos feito uma pré-avaliação mas como não tínhamos disponibilidade para ir à Anditec com o Afonso para fazer o treino decidimos comprar a câmara e fazer o treino na escola, em casa à medida que fosse possível.

Após quase 2 meses de espera, fizemos a encomenda no início de dezembro, a câmara finalmente chegou e já está instalada.

Para além de trabalhar no GRID 2, apenas tive que importar, utilizando uma pen, os quadros que já estavam a ser usados no outro computador, a câmara instala também um teclado virtual para utilizar o Office , o email, a Internet, os jogos....

No primeiro teste em casa, o Afonso surpreendeu-nos de imediato e escreveu, no Word (treino que ainda não tinha sido feito) a palavra "Astérix", o nome do nosso cão e ficou super entusiasmado, uma vez que agora pode usar um computador "normal".

Mais um produto de apoio que adquirimos e que esperamos venha trazer mais qualidade de vida ao Afonso, numa parte fundamental para o seu desenvolvimento: a comunicação!

Ano novo, problemas velhos...

O  novo ano chegou mas com ele apenas trouxe o agravamento dos problemas que enfrentámos durante o mês de dezembro.

O Afonso está cada vez mais desmotivado e sem qualquer interesse pela escola. Temos birra ao pequeno almoço, birra para tomar duche, birra para lavar os dentes, birra para vestir, birra no carro, birra na escola....

Vivemos momento difíceis e a as dificuldades que o Afonso enfrenta diariamente na escola, estão a deixar-me completamente exausta, deprimida e desmotivada.

Os problemas adensam-se, as preocupações crescem, preciso urgentemente de arranjar soluções mas a realidade é que por mais que queira ser otimista, para todos os lados que olho só vejo problemas, problemas e mais problemas!

Já falamos várias vezes com o neuro-pediatra mas também não nos deu qualquer solução, a não ser aumentar a dose de Rivotril, que apenas o deixa mais apático e não resolve as crises comportamentais.

Após reunião com as professoras e a psicóloga combinamos integrar o Afonso, por alguns períodos na unidade, o objetivo será retomar a rotina escolar: entrar às 9h00, almoçar na escola e sair às 15h15. A sala da unidade poderá permitir-lhe utilizar outros equipamentos, estar sentado no tapete, num puff, ao colo, situação impossível de concretizar na sala e contrária aos objetivos de estar numa sala do regular e acompanhar o trabalho realizado na sala.

Para nós que sempre fomos contra a integração do Afonso  na unidade de multidificiencia, foi uma decisão muito difícil, na verdade dificílima de tomar mas como está é impossível de continuar!

O Afonso não está feliz, tem níveis de frustração diários que nem sei quantificar, não está a ter qualquer aproveitamento em termos de aprendizagem, nem em termos de desenvolvimentos afetivo ou motor, nesta fase apenas temos um menino profundamente infeliz...

É Natal!

A ceia de Natal foi ao almoço, com o avô, os padrinhos, o tio e o primo.

Ao lanche colocámos a mesa com os doces de Natal.

O jantar foi em familia, nós os cinco mais o Astérix.

Perto das 22h, mais familia, desta vez com a minha prima que na verdade é mais minha irmã!

O Guilherme foi o cozinheiro de serviço. O dia correu muito bem, o Afonso não gostou muito das prendas, este ano gostou mais de receber dinheiro mas portou-se muito bem e esteve animado e bem disposto, para não quebrar a tradição adormeceu por volta das 22h.

No dia de Natal visita aos padrinhos e à avó.

Foi mais um Natal!

8 anos!

Este ano, como já me aconteceu noutros mas por motivos diferentes, estava sem  espirito para comemorações...

O ano passado o Afonso teve um aniversário fantástico e este ano, apesar de ter pensado ir para fora, o coração e o amor falou mais alto e devido à saude frágil do meu pai decidimos fazer a festa de aniversário em casa.

De manhã fomos ao parque. O Afonso andou de escorrega, fez rappel e estava muito bem disposto e feliz.

 Fomos almoçar com o avô. O Avô estava animado e bem disposto e ficou feliz por almoçar com os netos em especial com o seu mais que tudo o Afonso.

Depois a festa em casa. 

Foi como sentir um enorme abraço: da familia, dos amigos, que hoje são verdadeira familia, pessoas que viveram e percorreram o caminho do Afonso nos ultimos anos, que nos ajudaram, que nos ouviram nos momentos dificeis, que riram e sorriram conosco nos momentos felizes, que estiveram sempre presentes!

Há mais amigos, amigos a quem muitas vezes dissemos que não, amigos que podem não estar tão presentes mas que sabemos que estão sempre conosco e que podemos sempre contar com eles!

A todos agradecemos profundamente, todo o amor, todo o carinho, todo o apoio que dedicam à nossa familia, que dedicam ao Afonso.

Intensivo de Terapia Cubana

Terminámos hoje  a nossa semana de fisioterapia intensiva.

O "nosso" ginásio foi instalado numa sala de condominio do nosso edificio e durante 7 dias, durante 2 ou 3 horas diárias, o Afonso desenvolveu um programa de terapia cujo objetivo era melhorar a flexibilidade dos joelhos, a mobilidade das articulações e a força muscular.

O Afonso portou-se sempre muito bem, colaborou nos exercicios e esforçou-se. Estava sempre ansioso à espera que chegasse a hora dele, mesmo que fosse a 2ª ou a 3ª sessão do dia.

Nos primeiros dias notava-se a falta de trabalho mas ao longo das sessões fomos vendo melhorias. Voltámos a ver o Afonso em posição de esfinge, a rolar, a apoiar os braços, em especial a mão esquerda que está muito "esquecida", melhorou a mobilidade, em especial dos pés e dos joelhos, bem como a mobilidade das articulações dos membros superiores.

Foi uma semana muito produtiva, para o Afonso e para todos os outros meninos que trabalharam com o Humberto.

Para nós, foi como um recomeço e durante três meses vamos seguir as indicações do terapeuta e vamos trabalhar em casa, fazendo os exercicios de mobilização e electroestimulação, ao fim de semana vamos fazer 3 sessões de fisioterapia.

Durante esta semana estivemos também em contato com a terapeuta da fala e em janeiro voltamos ao trabalho, para dar continuidade ao excelente trabalho que a Tarcila vem desenvolvendo com o Afonso.

Em janeiro voltamos também à piscina e à acunputura.

Fazemos agora planos para 3 meses com objetivos bem definidos, vamos ver se os conseguimos cumprir.

As dificuldades de ter um filho com dificuldades...

Hoje foi o último dia de escola, acabou o primeiro período!

Na escola continuou a correr tudo bem até o Afonso ficar doente...

Estava atento, concentrado e muito interessado, ficava sentado durante toda a manhã, acompanhava as matérias e o trabalho desenvolvido, quer manualmente, quer no computador.

Iniciou o trabalho oro-facial e o treino alimentar na escola, que não correu nada bem!

Primeiro o Afonso não gostou da comida da escola e tinha que levar almoço todos os dias. Depois o treino era feito sentado na cadeira, situação que nunca achei que o Afonso tivesse competência para fazer, a terapeuta da fala insistia que sim contudo a verdade é que poucos minutos após o início da refeição começava a fazer birra até começar a ficar descompensado. O trabalho oro-facial correu muito bem e o Afonso colaborava e fazia os exercícios com vontade.

Quando decidi acompanhar um almoço, percebi que o barulho no refeitório é simplesmente insuportável e que o Afonso precisava, mesmo, de comer ao colo, devendo a transição ser feita devagarinho.

Após esta decisão o Afonso adoeceu, uma virose que fez com que estivesse em casa mais de uma semana, que o deixou debilitado e cansado.

Quando voltou à escola, voltou tudo à estaca zero! Não queria estar sentado, entrava em padrão, em birra, começava a descompensar e lá recebia o telefonema, geralmente, a meio da manhã, para o ir buscar!

Não quis fazer as Fichas de Avaliação (que demoraram horas e horas a adaptar), nem no computador, nem manualmente.

De repente ficamos com um menino mimado, inseguro e o pior de tudo desinteressado pela escola, todos os dias dizia que não queria ir. 

Foi desesperante!

Mais uma banho de dura realidade, estava tudo a correr tão bem, que quase que até já me tinha esquecido das dificuldades de ter um filho com dificuldades...

Esta situação, deixou-me bastante deprimida, uma depressão, que também já não me lembrava como era, trouxe-me de volta o desânimo, a sensação de impotência que, por muito que eu faça, por muito que ele faça, nunca chega, nunca há-de de chegar...

A sensação, a triste sensação que por muito que tente fazer bem, que tente fazer o melhor, acabo sempre por fazer mal, por fazer o pior...

Aos poucos lá foi melhorando o comportamento na cadeira mas não voltou a estar calmo, tranquilo, concentrado como estava.

Decidimos saltar a 2ª etapa e o Afonso deixou de almoçar na escola, contamos agora que em janeiro, regresse à normalidade para que ele possa fazer o horário completo na escola.

Ir busca-lo à hora do almoço é extremamente complicado!

Obriga-me a estar na escola às 12h15, depois de o ter deixado às 9h00, dar-lhe o almoço e regressar até às 13h45.

Se de manhã posso estacionar dentro da escola, o mesmo não acontece ao almoço e ao no fim das aulas. O que significa que tenho que ir colocar o computador e a mochila no carro (ou então a Assistente ajuda-me e vai comigo) e voltar para ir buscar o Afonso, ao colo, uma vez que o acesso à escola é feito por escadas!

O Afonso, apesar de ser pequeno para a idade, já não é assim tão pequeno e tão leve para andar com ele ao colo de um lado para o outro. Mais um assunto para tratar, lá terei que pedir à Câmara Municipal da Amadora que melhore as acessibilidades, neste caso, que crie acessibilidades!

Acabamos por interromper a terapia da fala e o trabalho de fisioterapia foi feito em casa. A nossa terapia caseira até correu bastante bem!

Entretanto vamos fazer um intensivo de terapia cubana e já escolhemos a piscina, para iniciarmos a hidroterapia, durante este mês vamos definir o nosso plano terapêutico, com a nossa nova máxima que é "prioridade à escola"!

Astérix - o novo membro da familia

O Astérix chegou e, de imediato, nos conquistou. 

É brincalhão, gosta de correr e de morder, como eu digo parece um "maluqueto" mas também é meigo e muito mas mesmo muito inteligente.

Com o Afonso, não há mordidinhas de amor, só muitos e muitos beijinhos, quando está sentado e não quer abrir as mãos, aí sim, o Astérix morde-lhe os dedos, com carinho e sem magoar, um a um até a mão estar toda aberta. Inacreditável e maravilhoso!

Os animais transmitem uma energia, boa, positiva, trazem alegria à casa. O nosso "térixzinho" não é diferente. Estamos apaixonados por ele!

Agora, com 3 meses e meio, finalmente, iniciamos os nossos passeios. Uma verdadeira delícia, para o Astérix que adora correr e brincar, momentos de grande alegria para o Afonso.

 

As terapias em outubro

Iniciámos as terapias. 

A nossa opção foi num novo projeto em Lisboa.

Aproveitando o facto de o Afonso estar a sair à hora do almoço, optamos por fazer 3 horas de terapia diária: terapia cubana, terapia da fala e terapia ocupacional.

As sessões correram bem. O Afonso gostava de trabalhar com o terapeuta cubano mas fazendo um balanço, os objetivos que eu esperava, não foram atingidos o mesmo aconteceu na terapia ocupacional, contudo na terapia da fala obtivemos excelentes resultados.

Infelizmente, foi um mês muito dificil uma vez que o avô, adoeceu e tem estado internado. A clinica é no centro de Lisboa, o trânsito é infernal e chegamos a casa muito tarde, motivos que nos levaram a procurar outras soluções uma vez que esta se tornou inviável.

Durante este mês, percebi que adaptar as fichas e os livros para o computador é um processo que demora horas e que a prioridade tem que ser a escola!

Vamos iniciar a terapia da fala na escola e desenvolver o trabalho possivel durante a tarde, enquanto procuramos e decidimos o que vamos fazer.

Agora que chegamos a esta fase, percebemos a dificuldade de articular a escola com as terapias. Sair da escola às 15H15, começar as terapias às 16h00, terminar às 18h00 (partindo da ideia que conseguiamos este horário numa Clinica e que tivessem todas as terapias que o Afonso necessita). A que horas lancha? a que horas chegamos a casa? a que horas faz os trabalho de Casa? toma banho, brinca... já para não falar das horas de trabalho que tenho que dedicar ao computador e ao GRID.

Os nossos planos. não costumam correr muito bem, por isso este ano nem fizemos planos e pela experiência deste mês, as decisões vão ser tomadas dia a dia...

Outubro na Escola

Neste momento, já temos um menino adaptado à nova realidade e às exigências da escola primária.,

Está a desenvolver um bom trabalho. 

Mantém o apoio com a Assistente Operacional e com a professora de EE. A Assistente já o conquistou. Já o conhece, sabe lidar com ele, percebe tudo o que ele diz, sabe utilizar o computador, o que permite ao Afonso acompanhar de forma efetiva as matérias que são dadas na sala de aula.

Ao longo do mês fui criando os quadros no GRID 2, adaptando às rotinas da sala e o Afonso já consegue acompanhar. Escreve o local e a data, enquanto a professora escreve no quadro,, o estado do tempo, o dia da semana, por exemplo.

O trabalho está a ser desenvolvido de duas formas: no computador mas também manualmente (com ajuda) fazendo as fichas, pintando os desenhos, fazendo s trabalhos no caderno.

Iniciou também o trabalho com a terapeuta da fala, que já o acompanhava no jardim de infância mas o computador tem tido algumas falhas, o que faz com que o Afonso fique impaciente e não colabore com a terapeuta da fala.

Fizemos uma reunião  e decidimos experimentar trabalhar com a terapeuta da fala, que já trabalhou com ele em maio/junho e agora durante este mês de outubro. O Afonso aceitou a presença da Tarcila na sala e o trabalho desenvolvido a nivel da comunicação aumentativo foi muito produtivo, de tal forma, que partimos agora para a 2ª fase e ela vai fazer treino alimentar e trabalho oro-facial.

Os primeiros dias de escola

Após um início difícil, pouco a pouco o Afonso tem vindo a melhorar o seu comportamento na escola.

Nesta fase está a sair à hora do almoço. Temos planeado, planos que não são obviamente rígidos nem estanques, fazer a integração em três fases: 1ª fase, conquistar a cadeira, com bom posicionamento e correto acesso ao computador; 2ª fase, almoçar na escola; 3ª fase, fazer o horário completo até às 15h15.

O apoio em sala  de aula, continua a ser feito pela Assistente Operacional e pela professora de Ensino Especial.

A alimentação está a correr bem.

Ainda se mostra cansado e faz uma sestinha depois do almoço.

Só vamos iniciar as terapias em outubro. 

Nesta área tem sido complicado fazer planos, perdemos o apoio na Fundação Liga, uma vez que o Afonso entrou no Ensino Primário, perdemos os horários na Love4Kids, uma vez que em maio tínhamos deixado a Marta, porque fomos para o Colégio. A Sara deixou de fazer domicílios e ficamos sem apoio de fisioterapia e osteopatia sacro craniana...

Este ano, ou a partir deste ano, vamos tentar conjugar a escola com as terapias mas, pela experiência destas primeiras semanas, não se avizinha uma tarefa nada fácil!

Grande incentivo!

Decidimos adotar um cão!

Foi assim. De repente, sem pensar muito, vimos umas fotografias no Facebook e pronto, a decisão estava tomada.

Desde que soube que ia ter um cão que o Afonso alterou o comportamento escola. De imediato começámos a ter um menino esforçado, a tentar  manter-se sentado na cadeira.

O Astérix chegou no sábado passado e hoje foi ao veterinário. Está bem de saúde, irá agora cumprir uma alimentação substituta do leite materno, fazer a vacinação e colocar o chip,  até meados de dezembro não poderá sair de casa, altura em que terá cumprido o plano de vacinação.

Os primeiros trabalhos de casa

Ontem o Afonso regressou à escola. 

O apoio em sala de aula está a ser feito pela professora de EE e a Assistente que foi destacada. Terá, agora, que ser feito um trabalho de adaptação  e aprendizagem que irá demorar o seu tempo.

O meu coração de mãe não se enganou e o Afonso, nestes dois dias não tem facilitado a vida às professoras e à AO, mesmo assim têm conseguido que ele desenvolva algum trabalho, neste fase, os grafismos e os desenhos mas ele continua muito agitado, mesmo em casa de tarde, não parece a mesma criança, está zangado e revoltado!

Hoje, com muito sacrifico e uma excelente noticia que deixou as "crianças" da casa a brilharem de alegria e felicidade, lá conseguimos que fizesse os trabalhos de casa!

Neste aspecto, temos um "cromo" repetido e hoje regressei 14 anos atrás, quando tinha que me sentar ao lado do Guilherme, com uma colher de pau gigante ao lado, para conseguir que ele fizesse os trabalhos de casa. Parece que vou ter que voltar a comprar uma colher de pau, daquelas antigas de madeira...

Estou a tentar levar esta situação escolar sem fazer grandes dramas, a tentar compreender a sua frustração e revolta, a incentivá-lo e motivá-lo para a escola, viver um dia de cada vez, dar tempo para que adapte, para que volte a comportar-se como na semana passada e sim estou triste, porque ele fez um enorme esforço para ultrapassar a sua "fobia" de estar sentado e o seu esforço não foi recompensado, a sua individualidade não foi respeitada!

Bem, amanhã é um novo dia e um "incentivo" enooooorme está a chegar e espero que seja uma ajuda única e preciosa!

No Ocenário...

E hoje, a escolha do Afonso foi uma visita ao Oceanário.

Levamos o Upsee e lá iniciamos a nossa visita.

O Afonso esteve pouco colaborante. Estava muito agitado e birrento e apenas viu uma parte da exposição no Upsee e depois teve que andar ao colo.

Teve medo dos tubarões e dos peixes maiores, o que estranhámos uma vez que é fã de documentários sobre tubarões. Só começou a ficar animado quando viu as lontras e gostou dos peixinhos pequenos e coloridos, ficou deliciado com a "Dóry" do filme do Nemo.

No fim escolheu  uma espada do pinguim com luz e a sua disposição melhorou bastante.

Apesar de ter estado doentinho e de lhe ter dito que a professora também estava doente, de termos evitado falar sobre o assunto, a verdade é que ele é extremamente sensivel e acabou por perceber a situação e temos um menino super agitado, vamos ver como corre amanhã mas, uma vez mais,  prevejo uma semana nada fácil...

E lá fomos nós para a luta!

O Afonso ficou impedido de frequentar a escola!

Eu voltei aos telefonemas, aos email´s, à comunicação social, às queixas "denuncias" junto da Dgeste, do Agrupamento e da Câmara Municipal.

Na sexta-feira à tarde recebi um telefonema, onde me informaram que a Assistente Operacional já tinha sido colocada.

Ao contrário do que me tinham dito, não foi a "nossa" Assistente, que já estava com o Afonso há alguns anos que foi colocada na Escola mas sim uma nova AO, a quem tudo vai ter que ser ensinado.

Mais uma dificuldade, uma vez que para além de toda a adaptação que vai ter: novos espaços, nova professora, novos colegas, outras exigências, temos também mais uma adaptação à AO.

Não conhecendo a nova AO e obviamente sem fazer qualquer juizo de valores, a verdade é que não entendo como funciona a Educação e não só, neste país!

Temos uma criança com dificuldades, que entra numa nova fase da sua vida, uma fase difícil e exigente para qualquer criança! Que estranha as pessoas, que tem dificuldades ao toque, que tem dificuldades em estar sentado, que tem que ser corretamente posicionado, que utiliza uma série de produtos de apoio, que tem dificuldades para comer... temos uma AO que teve a enorme disponibilidade de querer aprender, que recebeu "formação" da familia, da equipa terapêutica, uma profissional de excelência, um ser humano fantástico, que para além do apoio ao Afonso está preparada para dar apoio a outros meninos com ou sem NEE, numa escola que tem uma Unidade de Multideficiência mas não perde-se todo o trabalho já desenvolvido, todas as conquistas e lá voltamos à estaca zero! 

Lá voltei ao meu fatalismo e a única coisa que prevejo são muitas dificuldades!

Hoje é o primeiro dia...

O Afonso acordou bem disposto, decidido a portar-se bem  na escola, leia-se a ficar sentado na cadeira sem birras.

A viagem correu bem, lá levamos todos os produtos de apoio que o Afonso precisa: cadeira de posicionamento, assento GoTo para colocar na cadeira normal, standing, Upsee,  tapete, computador e apoio...

Hoje ficou sentado no GoTo e contou com o apoio da professora de Ensino Especial e a minha. A manhã correu muito bem: Ouviu uma história, "cantou" a canção que a professora ensinou, comeu o lanchinho da manhã sentado, brincou com um jogo sentado no tapete durante o intervalo e andou no recreio com a ajuda do Upsee, depois do intervalo fez uma ficha e na altura de pintar, a professora de EE acabou por ter que pedir os lápis de cor a um coleguinha, uma vez que eu ainda não tinha comprado nenhum material escolar!

Os meus receios, em relação à cadeira, não se confirmaram e apesar de o Afonso só ter estado na escola da parte da manhã, correu bastante bem e não houve birras!

O pesadelo começou de tarde e lá veio o malfadado telefonema, onde me informaram que ainda não tinha sido colocada a Assistente Operacional para apoio ao Afonso e lá voltamos ao nosso inicio de ano, infelizmente, habitual!

O primeiro e ultimo dia...

Tudo preparado?

Claro que não!

Na verdade, a mochila já está comprada, os manuais também mas amanhã começa a escola e eu ainda não preparei nada!

Hoje, foi dia de apresentação na escola mas fui sozinha, o Afonso acordou com uma febre baixa e decidi não o levar.

Não sei bem como me sinto.

Fatalista talvez, à espera, que à semelhança dos anos letivos anteriores, mesmo que tudo comece bem, a realidade invada a minha vida e não, não seria por magia e tudo se repetisse!

Não quero adormecer, se adormecer não quero que o novo dia chegue, se chegar quero acordar e o Afonso ter novamente 3 anos...

Ser novamente o meu bebé que, apesar de na altura eu não saber, eu podia defender, proteger, mimar, dar colinho...

Agora, que iniciamos um novo ciclo, não é expetativa, nem alegria, nem esperança que sinto...

O que sinto é um enorme medo, um enorme medo de mandar o meu menino, para uma realidade, dura realidade, onde corre sérios riscos de ser discriminado, colocado de lado, não ser devidamente acompanhado, compreendido...

Hoje, mais do que nunca, para além de não ter sono, não quero simplesmente dormir, porque não quero que o dia de amanhã chegue!

As últimas semanas em resumo

As férias acabaram! Ainda tínhamos uma semana de férias em setembro mas por vários motivos tivemos que as cancelar.

A ultima semana de agosto, acabou por ser uma semana cheia de preocupações.

Cortei um dedo, o que me obrigou a recorrer ao hospital, onde acabei com uns "pontinhos" e uma mão ligada! A meio da semana tive mesmo que vir a Lisboa, para fazer o penso, entretanto já tirei os pontos e o dedo está praticamente recuperado.

No dia 1 de setembro tivemos que ir a Coimbra para o Professor observar o Afonso.

Tem uma inflamação da cápsula articular o que lhe provocou a contratura do dedo (o dedo ficou retraído, com metade do tamanho e muito inchado.)

Está a fazer gelo, massagens de alongamento e a usar uma tala maleável para ajudar a alongar o dedo. Não pode iniciar as terapias, nem fazer piscina, apanhar calor, ir à praia, estar em pé...

O avô também teve algumas complicações de saúde, que nos obrigou a fazer uma série de consultas, ir ao hospital, exames, análises...

Ontem à noite, apanhamos  um valente susto com o Afonso, que se engasgou a beber água, hoje foi visto pela médica de família que o encaminhou para a urgência do hospital, com suspeita de uma infeção respiratória.

O Afonso foi imediatamente atendido, fez rx ao tórax, foi visto por uma pneumologista mas felizmente não passou de um susto e estava tudo bem.

Nesta "visita" ao Fernando da Fonseca, fomos muito bem tratados. Logo na triagem, foi-lhe dada prioridade, foi sempre acompanhado pelos pais, sem que nos colocassem qualquer problema. São realmente as pessoas que fazem a diferença, quando conseguem ser excelentes profissionais sem se esquecerem de ser carinhosos e humanos!

Mais umas semanas intranquilas, em que a preocupação nos acompanhou de forma quase permanente...

Uma semana difícil...

Continuamos de férias.

Esta foi uma semana de noites mal dormidas, de preocupação constante. 

O Afonso fez uma crise de epilepsia mioclónica, foi uma crise única, que durou poucos segundos mas que nos acordou para a terrível e dura realidade, que a epilepsia, está ou pode estar, presente, mesmo que tenham passado anos, muitos anos sem qualquer crise!

Não chegou a ter convulsão, uma vez que nestas crises mioclónicas, não há ausências, nem perca de consciência, ou movimentos involuntários, caracterizam-se por tremores.

O Afonso, ficou muito assustado e confuso, uma vez que não percebeu o que lhe tinha acontecido, estava a dormir (daí não termos percebido porque motivo aconteceu, uma vez que não estava sujeito a nenhum estímulo)  e acordou com a crise, durante dois dias não queria adormecer e foi muito complicado explicar-lhe.

A meio da semana mais um grande susto, o avô voltou a ter um AVC, de curta duração, que não deixou grandes sequelas (para além das que infelizmente já tem), mais um duro golpe, mais um banho de dura realidade, para a fragilidade da sua saúde.

Entretanto, para completar o quadro, o Afonso está com uma infeção pós operatória no dedo médio do pé direito, que lhe está a provocar edema e retração do dedo (mais um enorme susto, quando de repente percebemos que o dedo estava muito mais pequeno que os outros).

Já falámos com o Professor e já iniciamos o antibiótico, anti-inflamatório, temos também que fazer gelo e massagens suaves para estimular a circulação. Voltamos a falar com ele daqui a 2 dias e se não houver melhorias, teremos que ir a Coimbra, para ser observado.

Enfim, uma semana daquelas mas como aprendemos a valorizar, sempre, os momentos bons, esta semana não foi exceção.

Apreciamos a companhia do avô,  os beijinhos e os braços trocados com os netos, em especial, claro está  com o seu príncipe, as suas gargalhadas, o prazer em ver o Afonso na piscina.

Tivemos um menino bem disposto, alegre e feliz. Que dormiu muito bem (exceto no dia da crise), que se alimentou muito bem, notando-se que já está mais cheinho e que já recuperou algum peso. Um menino entusiasmado, por dar alguns passinhos, especialmente se fosse em direção à piscina, um menino que mergulhou, andou deitado no colchão, que foi para a piscina vestido, brincadeiras de irmãos a que ele não escapou...

Chegaram os livros do Afonso que ficou super feliz!

Hoje, após ter comido uma ameixa, devagarinho, mordida a mordida, lá caiu mais um dente. Como diz o pai, primeiro ficou com uma janela, agora tem uma porta!

Semana de sentimentos contraditórios, que me fazem sentir o pior mas também o melhor da vida, porque me ensinam e me lembram, que temos que ser felizes, que temos que saber dar valor, que temos que aproveitar cada momento, porque é único e especial e perante a adversidade, lutamos, reagimos, agimos e seguimos em frente, sempre!

Em jeito de diário III - dia 63 a contagem acabou!

E, finalmente, chegámos ao fim!

Hoje o Afonso tirou as talas e ligaduras e comemoramos com uns belos mergulhos na piscina!

Já iniciámos o segundo período de férias.

Os primeiros dias têm corrido bastante bem, ontem e hoje o tempo esteve fantástico, o que nos permite estar a maior parte do tempo no exterior da casa.

O Afonso tem dormido bem, a alimentação também tem melhorado e está quase a comer o necessário para ter uma alimentação saudável, completa e equilibrada.

Retomamos as nossas terapias caseiras.

No primeiro dia coloquei o colete do Upsee, as talas de barbas nos braços e estivemos a trabalhar a posição de sentado com o apoio dos braços. Começou por reclamar imenso, não queria estar sentado, não fazia força nos braços mas após algum tempo, começou a colaborar e conseguiu ficar sentado sozinho. Fizemos exercícios, passivos, de pernas e braços, alongamentos, massagens nas pernas e eletroestimulação, acabou por adormecer com os eletrodos colocados.

No segundo dia já esteve mais colaborante e trabalhou mais músculos das pernas com a electroestimulação, no terceiro dia fomos surpreendidos com o Afonso a fazer força nos braços, na posição de esfinge e a conseguir controlar a cabeça...

As nossas terapias caseiras estão, portanto, a correr muitíssimo bem e a partir de hoje, vamos aumentando o trabalho gradualmente, até conseguirmos voltar a fazer carga e à posição de pé.

Estar dentro de água é, como sempre, o seu maior prazer e a felicidade que demonstra não é explicável por palavras mas não é o único motivo para as suas gargalhadas deliciosas: dançamos, cantamos, jogamos à bola, brincamos no jardim...

Em jeito de diário III - dia 58

Após a 2ª parte da cirurgia, que acabou por não se revelar nada fácil, o Afonso voltou às noites mal dormidas, às dores, à perda de apetite, aos vómitos e consequentemente voltou a perder peso, de tal forma, que está mais magro do que após a cirurgia!

Entretanto, já acabou o antibiótico, a expectoração já desapareceu quase por completo e iniciamos agora uma alimentação mais equilibrada mas ainda deficiente.

Mantém ainda as talas e os pontos, vamos ver amanhã quando mudar o penso se já caíram.  Os ferros (fios de Kirschner) foram retirados através de uma incisão em x, excepto no dedo mindinho do pé esquerdo, a incisão foi feita na base do dedo e no pé direito, no dedo indicador na junção do dedo com o pé, este um corte "mais aberto" e que por esse motivo tinha um aspeto mais assanhado.

Se tudo correr dentro do esperado a próxima semana será a ultima, ou seja, iremos retirar as talas e as ligaduras.

Já iniciamos, com a Anditec, a avaliação para o uso do "iPad" com varrimento. A resposta do Afonso, com acesso com a mão, foi muito positivo e iniciamos agora o treino motor, o movimento do braço.
À semelhança do que aconteceu com o acesso pelo olhar, as palavras de ordem são trabalho, mais trabalho, treino e mais treino!

Esperam-nos semanas de muito trabalho, de reabilitação das cirurgias, de reabilitação motora, regularização dos hábitos alimentares e de sono mas também de muita brincadeira, de praia, de piscina, de passeios, porque em meados de setembro iniciamos uma nova fase, o Ensino Primário.

Continuamos a caminhar...