Quando começámos este caminho, que chamo de paralelo, para além da dor, das duvidas, do desconhecimento, da falta de esperança, cedo, muito cedo me deparei com o "sistema", um sistema instalado com poucas instituições ou hospitais, médicos e terapeutas que nos encaminhavam ou antes, desencaminhavam para a "terapiazinha": a fisioterapia, calma, silenciosa, que parava se a criança chorava, birrava ou demonstrava que "não queria" trabalhar, a terapia da fala, onde só se fazia treino alimentar, piscina não era aconselhável, hipoterapia só aos 4 anos, terapias alternativas ou terapia cubana, era simplesmente proibido falar...
Ao longo dos últimos cinco anos e especialmente no ultimo ano, chegaram a Portugal ou tornaram-se acessíveis aos nossos meninos, várias abordagens de tratamento diferentes e diferenciados, "novos" métodos, na sua maioria, não científicos, não comprovados, segundo vamos ouvindo "dizendo" de médicos, técnicos e terapeutas, utilizados noutros países: A terapia cubana utilizando o método Glenn Damon, o método Fay, o Cuevas medek, tratamentos com células estaminais, com células tronco, com hormona de crescimento, therashuit, thetathogs, DMO- dynamic movement orthotics, bandas neuromusculares, Benik, dafos, sapatos adaptados e tantos outros...
Se é verdade que nos primeiros anos pesquisei e li tudo e mais alguma coisa, procurei tratamentos e produtos de apoio inovadores, entusiasmei-me com muitos deles, indo esta procura desenfreada ao encontro da minha agitação permanente, ao meu stress, à minha indignação com tudo e com todos ou com quase tudo e quase todos, também é verdade que sempre apostei na continuidade, na equipa interdisciplinar, que nunca abandonei mesmo enquanto procurava e experimentava outros tratamentos.
Desde cedo e contra todas as indicações, que o Afonso começou a ter apoio em várias áreas: as convencionais - fisioterapia, terapia da fala, terapia ocupacional, hidroterapia e hipoterapia e as alternativas - acunputura e osteopatia sacro-craniana.
Experimentámos, porque sempre acreditei que tínhamos que experimentar para perceber se era indicado ou não, natação adaptada em grupo, musicoterapia, massagem shantala, snoezelen, fisioterapia privada em clínicas, em casa, abordagens de intervenção precoce e reabilitação motora e mais recentemente terapia cubana, todas as abordagens, excepto o snoezelen, fizeram sentido e tiveram resultados positivos nas etapas em que as experimentámos.
Neste ano que acabou conseguimos ser mais objectivos e definir com maior certeza, se é que tal é possível, as metas e as abordagens mais corretas para as atingir.
Contudo ao longo do ano, foram aparecendo mais tratamentos, mais produtos de apoio, situações que nos fazem estar constantemente a pensar e se? a tomar decisões sobre coisas que não sabemos se resultam ou não, a lidar com falta de tempo, carga horária excessiva, os custos que começam a tornar-se incomportáveis...
Este foi um ano muito positivo em que o Afonso evoluiu de forma consistente como tem vindo a fazer ao longo do tempo mas com resultados muitos mais efectivos e é com base na experiência destes últimos anos que tomámos as decisões para o próximo ano.
Aquilo que procuramos para os nossos filhos é dotá-lo de uma boa educação, formação e personalidade forte para que se tornem independentes, adultos capazes de viverem de forma saudável e feliz.
Para atingirmos estes objectivos, queremos que estejam inseridos na sociedade, na vida escolar, no caso dos filhos mais velhos, considerámos que os três anos era a idade ideal., com o Afonso os objetivos são exatamente os mesmos dos irmãos mas devido às suas dificuldades, acabámos por tomar decisões, como a entrada no colégio aos vinte meses, de forma ansiosa e precipitada.
Este novo ano, que para nós se inicia em setembro, vai, esperamos nós marcar a viragem na forma como encaramos a nossa vida.
O Afonso vai frequentar a escola diariamente e a tempo inteiro, mantendo as terapias diárias com uma gestão muito cuidadosa do tempo de trabalho e um aproveitamento eficaz do tempo no jardim de infância e nas terapias, para que possa descansar, brincar, ter tempo para ser criança.
Para que tal seja possível, vamos limitar as horas de terapia e já definimos as terapias que vamos fazer e os produtos de apoio que vamos adquirir, sendo este um plano para todo o ano e que fica fechado, o que significa que não vamos sequer pensar em fazer qualquer tratamento ou adquirir qualquer produto que entretanto apareça no mercado, pensamos que esta é uma decisão fundamental para o nosso equilíbrio como família, para o equilíbrio do Afonso, porque eu todos os anos sofro imenso com os problemas, as decisões, faço ou não faço, uma forte instabilidade emocional que acaba por se tornar epidémica e contamina toda a família.
O Afonso irá ter fisioterapia diariamente, no domicilio e na Liga e terapia cubana ao fim de semana, bimensalmente.
A terapia ocupacional irá continuar com duas sessões semanais na Liga.
A terapia da fala irá ser trabalhada em duas vertentes: na Liga com o objectivo de trabalhar a motricidade orofacial e o controlo respiratório e no jardim de infância em contexto de sala, o acesso ao computador para a comunicação.
A hidroterapia, a nossa terapia de excelência, continuará com três sessões semanais.
Iremos ainda manter as sessões de acunputura ao sábado bimensalmente.
Teremos ainda que fazer as nossas actividades caseiras mas também aqui iremos dividi-las, utilizando o maior numero de produtos de apoio possível em contexto de jardim de infância.
Vamos adquirir mais um produto de apoio o fato ou a luva DMO- dynamic movement orthotics, ainda não decidimos qual.
Este também vai ser o ano do projecto "Baby sitter do Afonso". Este projecto significa que vou dar valor, que vou confiar de coração e sem qualquer receio em algumas pessoas, que foram, são e serão sempre grandes amigas.
Assim a partir de setembro, o Afonso vai começar a ficar entregue aos cuidados de outras pessoas que não o núcleo familiar, pais e irmãos, passando este cuidado pela mais temível situação, para mim claro, que é a alimentação, a mesma que ficou resolvida em apenas dois dias no jardim de infância...
Eu sei que sempre tentei fazer planos, limpinhos e bonitinhos como costumo dizer e que normalmente não os consigo cumprir mas a experiência deste ultimo ano diz-me que é possível cumpri-los, apenas tenho que ser realista e aceitar que nem sempre é possível fazer tudo a que nos propormos, o importante é fazer com qualidade e regularidade.
Sentimos que estamos no caminho correto, que temos três filhos lindos, carinhosos, educados, bem formados e felizes, afinal tudo o que sempre sonhámos e desejámos para nós, para a nossa família...
