Sobre nós, sobre as férias...

Iniciámos mais um período de férias.

Desde que somos pais, sempre primámos por ter tempo de qualidade com os nossos filhos. As nossas férias foram sempre divididas em vários períodos: uns em que estamos todos reunidos, outros em que apenas está presente um de nós.

Com o nascimento do Afonso esta situação não foi alterada e continuamos a fazer férias sem o pai, como acontece neste mês de agosto, em que o pai está a trabalhar, proporcionando aos miúdos um período de férias bastante alargado.

Os dias tem corrido muito bem, o tempo tem estado muito bom.

No primeiro dia na piscina, o Afonso estava delirante... "andou", mergulhou, nadou, saltou com os irmãos, brincou com a bola, estava sorridente e não parava de gritar de felicidade, estava cheio de saudades...

Agora já consegue estar mais tempo dentro de água porque já não tem tanto frio e depois de secar volta para a piscina.

 

Está a comer muitíssimo bem.

Finalmente conseguimos que coma de tudo e várias vezes ao dia, sem que fique mal disposto ou bolse.

Agora toma o pequeno almoço, que continua a ser nestum, por volta das 11h30, come uma fruta, a preferida neste momento é a ameixa, almoça, lancha, iogurte, pão, fruta, pastel de nata, todos os dias vamos variando, janta e ao jantar consigo que coma sopa e antes de dormir ainda come nestum.

Ao longo do tempo fomos tentando introduzir os mais variados alimentos mas o estômago do Afonso recusava-se a colaborar em especial com os produtos lácteos mas agora tudo começa a correr bem e ele tem uma alimentação adequado à sua idade, a paciência e a perseverança deram resultado.

Temos trabalhado muito pouco e descansado muito. Vamos fazendo  as mobilizações, therathogs, talas nas pernas e nos braços, dafos, standing, alguns jogos e pouco mais...

O Afonso tem mantido uma excelente postura e mantém-se imenso tempo sentado com apoio dos braços, hoje já só utilizámos os calções do therathogs e as talas de braços durante algum tempo e depois de tirarmos conseguiu manter o bom controlo.

Está tranquilo e muito feliz, praticamente não faz hiper-extensão e mesmo a comer mantém uma postura muito boa, apesar de ainda comer ao colo.

Mantém um excelente controlo dos esfincteres, de dia e de noite, mesmo quando dorme até às  9h ou 10h.

Está a dormir maravilhosamente, adormece sozinho na cama por volta das 22h e está a acordar depois das 8h e que bem que sabe, ter um despertador assim, tão tardio...

Temos que voltar ao treino na cadeira de rodas e no computador,bem como à tábua de equilíbrio e à bola de bobath,  o que irá acontecer já a partir de amanhã, agora que o pai já conseguiu trazer todos os produtos de apoio, sim, porque precisávamos de uma carrinha de mudanças para conseguir trazer tudo de uma vez...

Consulta de homeopatia/osteopatia

Continuamos preocupados com o joelho do Afonso...

Nesta altura já sabemos que a lesão, a rutura e o cruzamento dos ligamentos, está curada mas a perna direita continua com uma rotação exagerada e uma postura incorreta, que se nota de forma acentuada quando está em pé e quando se movimenta.

As opiniões, dos terapeutas e médicos, continuam a ser as mais variadas, o terapeuta cubano é o que está mais preocupado e está constantemente a dizer que a perna não está bem, também a Rita se mostra preocupada e pensa que o caminho é o fortalecimento da zona do joelho com exercícios acessórios, o standing, a electroestimulação o uso dos dafos e das talas de barbas. A Sara continua a fazer manipulação o que coloca o joelho na posição correta mas que rapidamente volta à posição inicial, para os restantes, está tudo bem com a perna...

Assim, decidimos procurar, uma vez mais, ajuda e fomos a uma consulta com um médico osteopata e homeopata.

Encontrámos, a nível humano, um médico fantástico, disponível, tranquilo, que tratou o Afonso com uma doçura e um carinho como nunca tínhamos visto, que encheu o Afonso de beijinhos, conquistou-o de tal forma que teve direito a beijinhos e a um abraço.

A opinião dele é que o Afonso tem um escorregamento da tíbia e que precisa de exercícios simples, os que a Rita já faz e muita paciência, uma vez que este tipo de situação demora cerca de um ano para recuperar. Ensinou-me a fazer os exercícios  e disse-me que tinham que ser feitos nos dois joelhos, para evitar que venha a  acontecer também no joelho esquerdo. o que acontece com frequência.

Disse-nos que não podia ser manipulado, porque a manipulação poderia voltar a provocar lesões, deveria fazer mobilização, os exercícios que já fazemos diariamente mais os que nos ensinou.

Quer voltar a avaliar o Afonso daqui a dois meses.

Ficou muito interessado no Afonso e pediu-nos todos os exames e a ressonância magnética, que não temos, para avaliar a situação do Afonso, porque acha que ele tem imenso potencial, falando-nos que ele tem um controlo cervical excelente, que com tratamento homeopático podem ajudá-lo a ter a posição de pé, perguntando-me porque é que eu achava que ele não ia andar. Eu disse-lhe que não era uma questão de achar ou não achar mas que na realidade, ele ainda não tinha controlo da cabeça e só recentemente tinha começado a ter movimento de marcha, que nunca tinha tido força nas pernas...

Ele disse-nos que tínhamos que fazer mais por ele e que com a nossa autorização gostaria de fazer um tratamento homeopático de regeneração das células cerebrais mas que precisava de uma ressonância magnética atual para poder avaliar a verdadeira localização e extensão das lesões, uma vez que a RM, as cinco linhas do relatório, que temos foi feita quando o Afonso tinha 19 dias.

Ficámos interessados, ficamos sempre que nos falam de tratamentos alternativos mas como sempre vamos informarmo-nos muito, muito bem, ponderar, avaliar, voltar a ponderar  e depois logo decidimos.

Sobre o Afonso, sobre nós...

Quando começámos este caminho, que chamo de paralelo, para além da dor, das duvidas, do desconhecimento, da falta de esperança, cedo, muito cedo me deparei com o "sistema", um sistema instalado com poucas instituições ou hospitais, médicos e terapeutas que nos encaminhavam ou antes, desencaminhavam para a "terapiazinha": a fisioterapia, calma, silenciosa, que parava se a criança chorava, birrava ou demonstrava que "não queria" trabalhar, a terapia da fala, onde só se fazia treino alimentar, piscina não era aconselhável, hipoterapia só aos 4 anos, terapias alternativas ou terapia cubana,  era simplesmente proibido falar...

Ao longo dos últimos cinco anos e especialmente no ultimo ano, chegaram a Portugal ou tornaram-se acessíveis aos nossos meninos, várias abordagens de tratamento diferentes e diferenciados, "novos" métodos, na sua maioria, não científicos, não comprovados, segundo vamos ouvindo "dizendo" de médicos, técnicos e terapeutas, utilizados noutros países: A terapia cubana utilizando o método Glenn Damon, o método Fay, o Cuevas medek,  tratamentos com células estaminais, com células tronco, com hormona de crescimento, therashuit, thetathogs, DMO- dynamic movement orthotics, bandas neuromusculares, Benik, dafos, sapatos adaptados e tantos outros...

Se é verdade que nos primeiros anos pesquisei e li tudo e mais alguma coisa, procurei tratamentos e produtos de apoio inovadores, entusiasmei-me com muitos deles, indo esta procura desenfreada ao encontro da minha agitação permanente, ao meu stress, à minha indignação com tudo e com todos ou com quase tudo e quase todos, também é verdade que sempre apostei na continuidade, na equipa interdisciplinar, que nunca abandonei mesmo enquanto procurava e experimentava outros tratamentos.

Desde cedo e contra todas as indicações, que o Afonso começou a ter apoio em várias áreas: as convencionais - fisioterapia, terapia da fala, terapia ocupacional, hidroterapia e hipoterapia e as alternativas - acunputura e osteopatia sacro-craniana.

Experimentámos, porque sempre acreditei que tínhamos que experimentar para perceber se era indicado ou não, natação adaptada em grupo, musicoterapia, massagem shantala, snoezelen, fisioterapia privada em clínicas, em casa, abordagens de intervenção precoce e reabilitação motora e mais recentemente terapia cubana, todas as abordagens, excepto o snoezelen,  fizeram sentido e tiveram resultados positivos nas etapas em que as experimentámos.

Neste ano que acabou conseguimos ser mais objectivos e definir com maior certeza, se é que tal é possível, as metas e as abordagens mais corretas para as atingir.

Contudo ao longo do ano, foram aparecendo mais tratamentos, mais produtos de apoio, situações que nos fazem estar constantemente a pensar e se? a tomar decisões sobre coisas que não sabemos se resultam ou não, a lidar com falta de tempo, carga horária excessiva, os custos que começam a tornar-se incomportáveis...

Este foi um ano muito positivo em que o Afonso evoluiu de forma consistente como tem vindo a fazer ao longo do tempo mas com resultados muitos mais efectivos e é com base na experiência destes últimos anos que tomámos as decisões para o próximo ano.

Aquilo que procuramos para os nossos filhos é dotá-lo de uma boa educação, formação e personalidade forte para que se tornem independentes, adultos capazes de viverem de forma saudável e feliz.

Para atingirmos estes objectivos, queremos que estejam inseridos na sociedade, na vida escolar, no caso dos filhos mais velhos, considerámos que os três anos era a idade ideal., com o Afonso os objetivos são exatamente os mesmos dos irmãos mas devido às suas dificuldades, acabámos por tomar decisões, como a entrada no colégio aos vinte meses, de forma ansiosa e precipitada.

Este novo ano, que para nós se inicia em setembro, vai, esperamos nós marcar a viragem na forma como encaramos a nossa vida.

O Afonso vai frequentar a escola diariamente e a tempo inteiro, mantendo as terapias diárias com uma gestão muito cuidadosa do tempo de trabalho e um aproveitamento eficaz do tempo no jardim de infância e nas terapias, para que possa descansar, brincar, ter tempo para ser criança.

Para que tal seja possível, vamos limitar as horas de terapia e já definimos as terapias que vamos fazer e os produtos de apoio que vamos adquirir, sendo este um plano para todo o ano e que fica fechado, o que significa que não vamos sequer pensar em fazer qualquer tratamento ou adquirir qualquer produto que entretanto apareça no mercado, pensamos que esta é uma decisão fundamental para o nosso equilíbrio como família, para o equilíbrio do Afonso, porque eu todos os anos sofro imenso com os problemas, as decisões, faço ou não faço, uma forte instabilidade emocional que acaba por se tornar epidémica e contamina toda a família.

O Afonso irá ter fisioterapia diariamente, no domicilio e na  Liga e terapia cubana ao fim de semana, bimensalmente.

A terapia ocupacional irá continuar com duas sessões semanais na Liga.

A terapia da fala irá ser trabalhada em duas vertentes: na Liga com o objectivo de trabalhar a motricidade orofacial e o controlo respiratório e no jardim de infância em contexto de sala, o acesso ao computador para a comunicação.

A hidroterapia, a nossa terapia de excelência, continuará com três sessões semanais.

Iremos ainda manter as sessões de acunputura ao sábado bimensalmente.

Teremos ainda que fazer as nossas actividades caseiras mas também aqui iremos dividi-las,  utilizando o maior numero de produtos de apoio possível em contexto de jardim de infância.

Vamos adquirir mais um produto de apoio o fato ou a luva DMO- dynamic movement orthotics, ainda não decidimos qual.

Este também vai ser o ano do projecto "Baby sitter do Afonso". Este projecto  significa que vou dar valor, que vou confiar de coração e sem qualquer receio em algumas pessoas, que foram, são e serão sempre grandes amigas.

Assim a partir de setembro, o Afonso vai começar a ficar entregue aos cuidados de outras pessoas que não o núcleo familiar, pais e irmãos, passando este cuidado pela mais temível situação, para mim claro, que é a alimentação, a mesma que ficou resolvida em apenas dois dias no jardim de infância...

Eu sei que sempre tentei fazer planos, limpinhos e bonitinhos como costumo dizer e que normalmente não os consigo cumprir mas a experiência deste ultimo ano diz-me que é possível cumpri-los, apenas tenho que ser realista e aceitar que nem sempre é possível fazer tudo a que nos propormos, o importante é fazer com qualidade e regularidade.

Sentimos que estamos no caminho correto, que temos três filhos lindos, carinhosos, educados, bem formados e felizes, afinal tudo o que sempre sonhámos e desejámos para nós, para a nossa família...



DEZOITO!

É verdade! Dezoito anos,  sei que é um cliché mas parece mesmo que foi ontem, que soube que estava grávida, que comprei as primeiras roupinhas, de menina, uma vez que até aos 7 meses me disseram que era uma menina, que tive um bebé lindo e maravilhoso, com 2750g e 48 cm...

Um menino que disse a primeira palavra "olá" com 6 meses de idade, que começou a andar dia 13 de Setembro de manhã e a correr um minuto depois, que com 13/14 meses entrava num café cumprimentava as pessoas com um alegre "bom dia" e pedia um "garoto e uma torrada se faz favor", que corria para mim para me contar que a avó lhe tinha mostrado formigas com asas, papoilas, o menino que brincava com batatas...

 A infância, a adolescência, etapas ultrapassadas com sucesso, problemas minimos, uma criança que se tornou num jovem adulto cheio de personalidade, afável, sociável, amigo, vaidoso e como não podia deixar de ser as carateristicas herdadas da mãe: um pouco convencido, frequentemente considerado arrogante, porque as pessoas teimam em confundir personalidade, segurança com arrogância...

Um irmão e um filho fantástico.

Parabéns!!!

Em jeito de balanço final V - terapias

E o ano letivo acabou...

Este mês continuámos a desenvolver o nosso trabalho mas com menor intensidade.

Este foi um ano de grandes alterações e grandes evoluções.

Os nossos objectivos para este ano, controlo da distonia e maior desenvolvimento motor, foram atingidos e as nossas expectativas superadas. Sentimos que tomámos as melhores decisões e que estamos no caminho certo.

Aumentámos a nossa equipa de terapeutas e o Afonso começou a ser acompanhado diariamente em fisioterapia, com reforço ao fim de semana de duas em duas semanas. Quatro terapeutas em algumas ocasiões cinco, métodos diferentes, que se complementaram e que conseguiram levar o Afonso, a sua condição física e as suas competências motoras para um nível, que ainda não tinha sido possível atingir com a ajuda preciosa da medicação que lhe provocou uma melhoria significativa da distonia e dos padrões de hiper extensão.

A introdução de novos produtos de apoio foram de enorme importância para o desenvolvimento do Afonso:  a rampa, a tábua de equilíbrio, os dafos, a eletroestimulação, as bandas neuromusculares, o skate, o amendoim, um tapete maior e mais funcional...

Ainda não atingiu a grande competência de se sentar sozinho mas melhorou de forma extraordinária o controlo de tronco, de cabeça e de equilíbrio, sem eles não é possível sentar-se mas melhorou o sentar com apoio do braços, no tapete está autónomo conseguindo virar-se, ficar na posição de esfinge e arrastar-se, chegando aos brinquedos e aos locais que quer, consegue agarrar e transportar os brinquedos.

Na terapia da fala trabalhámos o treino para o acesso ao computador que correu muito bem e neste momento já está a começar a utilizar o computador para ser autónomo na comunicação. O grande objectivo para o próximo ano.

A hidroterapia continua a ser "a terapia" e este ano tivemos um ano mais curto mas com grandes progressos, desenvolveu um trabalho que lhe permitiu evoluir "fora de água".

As nossas terapias alternativas: a acunputura e a sacro craniana continuam a fazer parte das nossas rotinas com resultados muito positivos na imunidade, no tónus, na prevenção de deformações, no combate à microcefalia.

Um ano muito positivo, em que crescemos muito: como família,como pais.

 

O Afonso está um menino fantástico, muito bem educado e bem formado, que cumpre as regras, comportando-se de forma maravilhosa em todos os lugares, na praia, em passeios, em festas, em restaurantes, no cinema, em casa, nas refeições, adormece sozinho, acorda bem disposto...

É dependente no vestir, na alimentação, na higiene, precisa de ser transportado mas tirando esta dependência tem um comportamento muito adequado para a sua idade, aliás mais do que adequado, tem um comportamento excelente.

Em setembro voltamos para mais um ano que esperamos seja um ano de continuidade na reabilitação do Afonso. Os objectivos estão definidos: Comunicação e desenvolvimento motor, a par com o nosso grande e velho objetivo de sentar-se na cadeira sem birra.

Traumatismo craniano

Na terça feira ao fim da tarde, o Afonso deu uma valente queda, rebolou com enorme velocidade, de tal forma que o irmão não o conseguiu agarrar e caiu da cama...

Chorou de forma compulsiva durante mais de 40 minutos, vomitou, queixava-se do ombro e da anca e fomos com ele para o hospital.

Na triagem fomos muito mal atendidos pela enfermeira que insistia que só podia ficar um dos pais. Expliquei-lhe a situação do Afonso e ele voltou a dizer que só podia ficar um...

Não entendi, voltei a explicar-lhe a situação e a senhora voltou a repetir que só podia ficar um... e então passei-me e disse-lhe "que tanta simpatia devia fazer-lhe mal!"

A senhora voltou a insistir e perguntou qual ficava e eu respondi-lhe que "não ficava nenhum, porque nos íamos embora" e voilá, a senhora lá decidiu ceder...

Inacreditável, simplesmente inacreditável !!!

Na pediatria fomos muito bem atendidos e entrámos os dois com o Afonso, nessa altura já se notava que ele tinha um hematoma no sobrolho e por baixo da vista esquerda, hematomas no ombro, no braço, nas costas... o miúdo estava todo amassado...

Enquanto esperava para o rx entrou num sono profundo que nos preocupou mas conseguimos acordá-lo e não voltou a adormecer.

Teve que fazer rx à cabeça e ao ombro, também aqui, a radiologista nos deixou entrar aos dois, dizendo que "o que era importante era que o menino se sentisse o mais confortável possível", teve que repetir o rx do ombro, pois a médica de radiologia, tal como o pediatra, suspeitava de fractura da mesma.

Voltámos à pediatria e voltámos a entrar novamente os dois com o Afonso e o médico disse-nos que a cabeça estava bem mas que tinha duvidas em relação à clavícula e que tinha que ser observado na ortopedia. Entretanto deu-lhe também soro para ver se voltava ou não a vomitar.

Fomos levados à ortopedia por uma auxiliar que nos disse que  só poderia ir um dos pais, quando explicámos a situação do Afonso, disse-nos de imediato que era aquela a regra mas que neste  caso poderiam ir ambos os pais.

Também na ortopedia entrámos os dois, para o médico nos dizer que estava tudo bem e que era apenas ossos um bocadinhos amachucados e magoados.

Voltámos à pediatria, onde entrámos novamente os dois e aí fomos surpreendidos com um "traumatismo craniano ligeiro" com necessidade de vigilância durante 48 horas.

O Afonso comeu nestum quando veio do hospital e adormeceu perto da meia-noite, tivemos que o acordar às 3h da manhã mas as 6h acordou sozinho para ir à casa de banho e voltou  adormecer  e tive que o acordar às 10h.

Comeu sempre bem, depois do almoço no primeiro dia, quarta-feira estava sonolento e birrento mas não quis dormir e ainda estava muito branco e mal encarado. Ontem ainda estava birrento mas hoje já recuperou a sua tranquilidade, já conseguiu brincar e também recuperou as cores.

Felizmente não passou de um valente susto !!!

A tensão foi tal, que fiz uma contractura muscular  da cintura escapular. Agora esperam-me mais seis dias de injecções de Relmus e Voltaren e vinte sessões de fisioterapia mas, o meu ombro e as minhas costas também já não estavam muito bem, só que já estava habituada a viver com a dor, só que desta vez a dor foi tão forte que se tornou incapacitante, obrigando-me mesmo a parar...

Avaliação final - Liga

No domínio do desenvolvimento motor, o Afonso melhorou a sua colaboração, tendo aumentado a tolerância à utilização dos diferentes equipamentos que possui nos contextos (jardim e infância e em casa(, o que facilita a sua participação nas atividades da  rotina diária.

Consegue manter-se na posição de "esfinge" durante mais tempo; e realiza uma atividade com facilitação do adulto na posição de sentado.

Ainda não completa a sequência do rolar.

Embora mantenha a integridade das  articulações, apresentou queixas recorrentes ao nível dos joelhos. mantem a utilização de calçado adaptado.

Em relação ao dominio do desenvolvimento cognitivo, o Afonso apresenta competências para a utilização funcional da tabela de comunicação, contudo não o faz por resistência da família.

Atualmente consegue responder a perguntas diretas sobre acontecimentos ou histórias, através do olhar para imagens e palavra escrita. Em julho de 2012 inicio treino de competências comunicativas com tecnologia de apoio (C EYE, com terapeuta da fala da Anditec.

Ao longo deste ano foram promovidos momentos de articulação (reuniões, contactos telefónicos, email, de forma assegurar a parceria com o jardim de infância e outros parceiros de intervenção, para garantir a implementação do Programa Individual de Intervenção.

ouve também a colaboração da equipa do jardim de infância no preenchimento do questionário de avaliação do grau de satisfação da parceria.

Chegou o computador

O sistema integrado de aceso com o olhar, C EYE, chegou hoje e começou a ser instalado.

Durante esta semana começarão a ser feitos os teclados virtuais para a comunicação, neste momento o primeiro objetivo a atingir, dotar o Afonso de "voz", para que consiga manter uma conversação.

Ele está entusiasmado e com muita vontade de começar a utilizar o computador, o maior problema é mesmo manter-se sentado na cadeira sem birra...

Mesmo assim, com birra à mistura, conseguiu com enorme facilidade, olhar de forma sistemática, para a palavra parar, até o tirarmos da cadeira.

Confesso que estou um bocadinho desanimada, é um desespero esta resistência à cadeira, na quinta-feira vamos começar o treino mas no standing para ver se obtemos mais colaboração...

Reunião final no Jardim de Infância

Hoje foi dia de reunião no JI, para fazer balanço do ano que agora termina mas especialmente preparar o novo ano letivo.

Nesta reunião pude constatar, uma vez mais, o enorme interesse do agrupamento e da equipa do JI no  Afonso e em criar as condições necessárias à sua plena inclusão.

Foi um reunião  muito participada com a responsável do agrupamento, a coordenadora do ensino especial, a coordenadora do JI, as educadoras do Afonso, do regular e do especial, duas representantes da Câmara Municipal da Amadora, a equipa da Liga e a equipa da Anditec.

As representantes da CMA falaram sobre os programas de intervenção precoces que estão a ser desenvolvidos no concelho e na colocação das assistentes operacionais, explicando como são elaborados os concursos e explicando o atraso que ocorreu no ano letivo passado, garantindo que no próximo ano letivo tudo irá  correr dentro dos prazos previstos, uma vez que os concursos já foram lançados.

Todos as intervenientes consideram que o Afonso evolui imenso este ano, apresentando melhorias a todos os níveis.

O grande tema da reunião foi a comunicação e a introdução do sistema de acesso pelo o olhar, o C EYE.

A engenheira da Anditec explicou o funcionamento do sistema e ficou acordado que no inicio de setembro irá ser feita uma formação para as educadoras e as  auxiliares de sala e todas as docentes e auxiliares interessadas.

A terapeuta da fala irá acompanhar o Afonso em ambiente de JI e de sala, durante o tempo necessário no próximo ano letivo.

O Afonso irá frequentar, no próximo ano letivo,  o JI  diariamente e a tempo inteiro.

Avaliação final - Jardim de Infância

Na Área de Formação Pessoal e Social todos os objectivos já foram adquiridos  à excepção de "dizer o seu nome completo" que está em aquisição.

Área de Expressão e Comunicação - Todos os objectivos foram adquiridos excepto o sentar na cadeira e o utilizar a tabela de comunicação para comunicar com os colegas e os adultos, que se estão em aquisição.

Área do conhecimento do Meio - Todos os objectivos foram adquiridos.

Síntese descritiva dos progressos e/ou dificuldades demonstrado pelo aluno

Das três áreas trabalhadas, as áreas do Conhecimento do Mundo e da Formação Pessoal e Social foram as que registram maiores evoluções, embora na área da Expressão e Comunicação, Expressão Motora e Expressão Plástica também se tenham registado algumas evoluções.

Na área da Expressão e Comunicação , Expressão Motora, verificaram-se melhorias significativas, nomeadamente a tolerância do Afonso em permanecer progressivamente no standing frame. Ao longo do ano, passou a "aguentar" períodos de tempo cada vez maiores. Presentemente, consegue estar posicionado em pé no standing 30 a 45 minutos. Para esta mudança de atitude, anteriormente fazia bastantes "birras", contribuiu a alteração da medicação e consequentemente ajustamento do Afonso a esta nova medicação.

Também nesta área - na Expressão Plástica, o Afonso passou a estar mais descontraído, empenhado, motivado, o que proporcionou a aceitação das atividades propostas, nomeadamente, a pintura, o desenho, a modelagem e os enfiamentos.

Tu és mais forte...

«Tu és mais forte e sei que no fim vais vencer
Sim, acredita num novo amanhecer
Não tenhas medo, sai à rua e abraça alguém
E vai correr bem, tu vais ver

Tu mereces muito mais
És forte, abanas mas não cais
Mesmo que sintas o mundo a ruir
Quando as nuvens passarem vais ver o sol a sorrir
A estrada não é perfeita
Apenas uma vida, aproveita
Só perdes se não tentares
E não desistas se falhares

O que não mata engorda
Torna o teu sonho real, acorda
Limpa as lágrimas e luta

Segue o teu caminho e escuta
A voz dentro de ti
As respostas que procuras, dentro de ti
Acredita em ti que tu és
Mais forte e tens o mundo a teus pés

Tu és mais forte e sei que no fim vais vencer
Sim, acredita num novo amanhecer
Não tenhas medo, sai à rua e abraça alguém
E vai correr bem, tu vais ver

Um dia tudo fará sentido
E vais ver que terás o prémio merecido
És o que és, não és o que tens
A tua essência não se define pelos teus bens
Às vezes as pessoas desiludem
Mas não fiques em casa parado à espera que mudem
Muda tu rapaz
Muda a tua atitude, vais ver ver que és capaz
E nada te pode parar

Os cães vão ladrar e a caravana a passar
O teu sorriso de vitória no rosto
Nem tudo é fácil mas assim dá mais gosto
Quando acreditas a força nunca se esgota
Só a reconheces a vitória se souberes o que é a derrota
Vais ver que no fim acaba tudo bem
Sai à rua e abraça alguém...»

Eletroestimulação

Iniciámos esta semana as terapias. Voltámos à fisioterapia, à osteopatia sacro craniana, à terapia ocupacional e à terapia cubana.

O Afonso não estava com grande vontade de voltar ao trabalho mas ao longo da semana foi ficando mais participativo e colaborante.

Em casa iniciámos uma nova terapia: a electroestimulação.

O objectivo desta nova terapia é estimular os grandes musculos:  costas, braços, mãos e pernas. Cada zona tem que ser trabalhada durante 20 minutos, num total de 2h20 para trabalhar todas as zonas.

O Afonso reagiu muito bem aos tratamentos e notei melhorias imediatas a nivel do alongamentos dos isquiotebiais e do posicionamento dos pulsos, com uma postura muito mais normalizada.

Férias Alentejanas

O primeiro período de férias não podia ter corrido melhor. Como sempre tivemos imensas novidades e que grandes novidades!!

Como vem, felizmente, acontecendo o Afonso adapta-se com enorme facilidade a novas rotinas. Assim tivemos um menino tranquilo, bem disposto, muito feliz, muito falador, de sorriso e gargalhada fácil. Comeu bem, tão bem, que já atingimos o objectivo de peso para o Verão, chegar aos 13 quilos, agora queremos chegar aos 14 até ao fim do ano... Dormiu bem, manteve o controlo dos esfincteres, portou~se bem nas imensas caminhadas que fizemos, na praia é mesmo a sua "onda" e só se portava menos bem, enquanto não íamos para a água.

Na alimentação voltou a comer pão alentejano, no período de transição, por causa da introdução do medicamento e as grandes alterações de tónus, perdeu uma série de competências e o mastigar alimentos mais "duros" tornou-se mais difícil, tinha no entanto já há umas semanas voltado a comer pão de forma com queijo, com mortadela...

Começou agora a comer frutas, molinhas, como ameixas, pêssegos, sozinho. Sozinho quer dizer, que com a nossa ajuda, que seguramos na fruta e a levamos à sua boca, consegue comer a fruta inteira.

Uma enoooorme vitória, quem convive conosco sabem bem a que me refiro.

Estamos a falar de um menino com indicação para sonda e botão  gástrico, com uma hipersensibilidade oral brutal, com padrão de hiper extensão para se alimentar, com irritabilidade e que foi vencendo todas estas e muitas outras dificuldades, depois de muita luta, muita persistência, foi conseguido ultrapassar todos os diagnósticos e prognósticos e outros "ósticos" e começar a comer "sozinho" .

A nível da fala, também tivemos outro menino e voltámos a ouvir algumas palavras com "relativa" facilidade.

A água estava gelada, geladíssima e o tempo esteve agradável mas andou sempre por volta dos 24, 25 graus mesmo assim o Afonso queria estar sempre dentro de água. Pudemos comprovar a grande alteração do tónus, uma vez que mantinha um tónus normalizado apesar do frio da água.

Nadou, brincou, mergulhou, os seus famosos mergulhos de joelhos, riu, continua com os seus gritinhos de prazer e a GRANDE NOVIDADE: passinhos, passinhos e mais passinhos!!!

No primeiro dia o movimento parecia o que os terapeutas denominam de "automático", quando é um reflexo primitivo de marcha, que se perde nos primeiros meses de vida. O Afonso recorreu ao padrão de hiper-extensão para o inicio do movimento, nos dias seguintes foi normalizando o movimento, recorrendo menos ao padrão, houve momentos em que fez o movimento de marcha tão perfeito que ele próprio olhava para baixo muito admirado, no 4º ou 5º dia, caminhou em direcção à água e no dia seguinte quis descer as escadas.

Pela primeira acreditei que é possível que o Afonso venha a adquirir marcha, claro que neste momento não tem competência para tal uma vez que lhe falta praticamente tudo: força nas pernas, controlo de cabeça, equilíbrio, posição correta dos pés mas, a grande verdade é que ele não tinha movimento de marcha e agora TEM!!!

passinhos, passinhos e mais passinhos...

na água...

estilo...

em familia...

Em jeito de balanço final V - Jardim de infância

Para o Afonso, acabou o ano lectivo e assim, quase de repente, dou por mim a fazer o balanço numero V...

Este foi o ano da inclusão, para ser totalmente honesta, tenho que escrever quase inclusão porque ainda há aspetos em que o Afonso não está incluido. O comportamento do Afonso, a rejeição à cadeira que não lhe permite acompanhar os colegas em muitas situações, a comunicação continua também a ser uma grande limitação e quando há visitas de estudo e passeios não pode acompanhar os colegas porque o autocarro da Junta de Freguesia da Damaia e da CM Amadora não têm bancos adaptados, situação que me preparo para resolver no próximo ano, porque este ano já não tenho, não tive,  mais estofo emocional...

Como já escrevi, o inicio do ano não correu nada bem mas depois da reunião, que durou cerca de 4 horas com todas as responsáveis  do jardim de infância e do agrupamento, houve um esforço efectivo, da educadoras, do regular e do ensino especial, para se coordenarem e juntas  conseguiram desenvolver ao longo do ano um trabalho muito positivo e produtivo.

Com a introdução do standing e com a frequência a tempo inteiro com o Afonso a almoçar no JI, tudo mudou.

O Afonso melhorou imenso em termos comportamentais, um dos grandes problemas a par com o sentar na cadeira,  o que lhe permitiu sentir-se mais motivado, mais participativo, mais empenhado. Começou, principalmente, no standing, a aceitar os trabalhos manuais: pintar, moldar, escrever com a própria mão, tudo com ajuda de um adulto, uma vez que apesar das enormes melhorias nos braços e nas mãos, fruto da introdução do medicamento, o tetrabenazine, que veio controlar de forma bastante eficaz embora não definitiva, os padrões de hiper-extensão e os movimentos de padrão dos braços, ainda não tem competências para segurar o pincel ou o lápis...

No grande grupo, nas histórias, nas canções, nas poesias, nas aprendizagens, quer de português, matemática ou situações do dia a dia, da sociedade, mostrou-se sempre ao longo de todo o ano muito interessado, demonstrando que continua a atingir as competências propostas.

No recreio, com o uso do standing, pôde partilhar de forma mais efectiva as brincadeiras com os coleguinhas.

Em resumo, foi um ano muito positivo. O Afonso adora estar no jardim de infância, vai para lá feliz e volta com o mesmo sentimento.

Toda a equipa do jardim de infância e do agrupamento, demonstraram uma disponibilidade e empenho total, na resolução de todas as situações que foram surgindo ao longo do ano.

Em setembro voltamos, para fazer a pré-primária, um ano que esperamos que comece sem qualquer percalço. O Afonso vai frequentar o jardim de infância diariamente e a tempo inteiro, um ano que vai ser fundamental para fazer as aquisições finais: sentar na cadeira e comunicação aumentativa, para depois seguir para o ensino básico.

Vamos de férias mais cedo, fazendo uma pausa nas terapias, vamos descansar, aproveitar ao máximo cada dia, porque em julho teremos mais um mês intensivo de terapias, iniciando o grande objetivo para o próximo ano letivo: a comunicação.

Acabaram as terapias... por agora

Estamos de férias das terapias, regressamos em Julho para um mês de terapia intensiva com fisioterapia diária, terapia da fala diária com sessões de controlo respiratório e trabalho oro-facial e sessões de treino para o acesso ao computador com o olhar, mantendo ainda a terapia ocupacional e as sessões de terapia cubana.

The Climb

Mais uma semana a cumprir o nosso caminho...

«Não é sobre o quão rápido chegarei lá

Não é por causa do que me está esperando do outro lado

É a subida

Continue se mexendo, continue subindo

Mantenha a fé...»

 

 

Dia da criança

Este ano decidi ser muito prática e realista em relação ao dia da criança e assim o nosso dia foi preenchido com o que de mais importante existe na vida do Afonso: terapias e muito mimo e brincadeira.

Na Liga estivemos a fazer ajustamento ao standing uma vez que nesta ultima semana o Afonso apresentava uma inclinação do pé esquerdo, percebemos que se devia ao facto das sandálias estarem pequenas e ele para se defender da dor estava a posicionar mal o pé.

Lutamos todos os dias, trabalho, trabalho e mais trabalho: terapias, standing, talas, dafos, therathogs, rampa, bolas, skate, mesa de equilíbrio, oclusão da vista, mais horas houvessem... e mesmo assim, um "descuido" de alguns dias e temos um pé todo torto...

É impressionante o cuidado permanente que temos que ter para manter a boa forma física do Afonso, sem encurtamentos, sem deformações...

O pé já foi colocado no sitio, os dafos têm que ser usados ainda durante mais horas, hoje e durante o fim de semana não pode fazer standing e aguardamos que as novas sandálias cheguem no inicio da semana...

Hoje, foi dia da criança mas, na vida do meu filho todos os dias são "dias da criança", porque todos os dias ele luta para evoluir, para ser mais autónomo e mais funcional, para que os seus direitos sejam respeitados e todos os dias  ele é uma criança feliz.

Avaliação DMO - Dynamic Movement Orthotics

Hoje,  fomos fazer avaliação de uma luva DMO para o Afonso.

Neste momento ele apresenta, sobretudo na mão esquerda, um mau posicionamento postural do punho e consequentemente da mão.

Depois de uma animada sessão de fisioterapia  com a Sara, que o deixou com um olho negro, porque ao rolar da mesa de equilíbrio, apesar de ter rolado até com alguma suavidade, pelos vistos, bateu com mais força no tapete, seguimos para a  Ergométrica para fazer a avaliação.

A terapeuta inglesa, fez várias perguntas sobre o Afonso e depois pegou nele ao colo para fazer a avaliação.

O Afonso experimentou um fato completo e de imediato ficou com uma excelente postura, quer ao colo mas especialmente sentado sozinho.

Já tínhamos experimentado este fato, emprestado por um menino e na altura apesar de termos gostado a equipa da Liga achou que o therathogs funcionava melhor e era mais completo porque permitia várias opções.

Hoje gostámos imenso de ver o Afonso e percebemos que tal como o therathogs também no DMO podem existir pontos de pressão e reforço de acordo com as necessidades da criança, fizemos ainda avaliação para  a luva.

Agora ficamos com duas opções ou compramos o fato e não é necessário a luva, um vez que o fato terá manga comprida o que substitui a luva ou compramos só a luva e utilizamos combinado com o therathogs. Eu preferia a primeira opção, uma vez que quer o therathogs, quer a luva são de difícil colocação enquanto o fato é bastante mais fácil de vestir, aguardamos agora os orçamentos para decidir.

Mais informação em http://www.dmorthotics.com/

No jardim de infância

continua tudo a correr muito bem.

O Afonso almoça bem, continua a fazer várias horas de standing, onde trabalha e brinca com os amigos no recreio.

Hoje houve uma visita ao Amadora Educa, uma iniciativa da CMA que faz uma mostra de trabalhos e tem algumas diversões. O Afonso não pode ir no autocarro que não tem cadeira adaptadas, mais uma situação que vou te que expor e exigir rápida resolução e teria que ir comigo no carro.

Quando lhe perguntei se queria ir com os amigos disse-me que "sim" ma que não queria que eu fosse com ele, não lhe disse, obviamente, que assim não poderia ir mas disse-lhe que se u não fosse teria que ir na cadeira na x-panda e  ele optou, então, por não ir.

A nossa manhã correu bem, com muito mimo, muitas cantorias e muita gargalhadas.

Estive a fazer mobilização dos membros superiores, como a Rita me ensinou ma como ele não refilou muito, não devo ter feitos o exercícios muito bem.

Sempre a evoluir...

Esta semana cumprimos todas as terapias planeadas.

O Afonso continua a apresentar grandes melhorias em termos motores e esta semana foi possível presenciarmos mais algumas pequenas conquistas: ficou novamente sozinho de cócoras, vira-se na mesa de equilíbrio caindo para o chão e volta a rebolar no chão, deste exercício ficou com umas belas nódoas negras nos braços, no skate já começa a conseguir fazer o movimento correto com os braços para gatinhar, o que lhe permite avançar ou seja por o skate em andamento, na mesa de equilíbrio mantêm-se imenso tempo sentado, recusando ajuda da Rita e retirando mesmo a mão quando ela o quer ajudar.

Usámos o therathogs na terapia com o Humberto e correu muito bem mantendo uma postura excelente com óptimo controlo de cabeça.