Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

domingo, 1 de julho de 2012

Férias Alentejanas


O primeiro período de férias não podia ter corrido melhor. Como sempre tivemos imensas novidades e que grandes novidades!!

Como vem, felizmente, acontecendo o Afonso adapta-se com enorme facilidade a novas rotinas. Assim tivemos um menino tranquilo, bem disposto, muito feliz, muito falador, de sorriso e gargalhada fácil. Comeu bem, tão bem, que já atingimos o objectivo de peso para o Verão, chegar aos 13 quilos, agora queremos chegar aos 14 até ao fim do ano... Dormiu bem, manteve o controlo dos esfincteres, portou~se bem nas imensas caminhadas que fizemos, na praia é mesmo a sua "onda" e só se portava menos bem, enquanto não íamos para a água.

Na alimentação voltou a comer pão alentejano, no período de transição, por causa da introdução do medicamento e as grandes alterações de tónus, perdeu uma série de competências e o mastigar alimentos mais "duros" tornou-se mais difícil, tinha no entanto já há umas semanas voltado a comer pão de forma com queijo, com mortadela...
Começou agora a comer frutas, molinhas, como ameixas, pêssegos, sozinho. Sozinho quer dizer, que com a nossa ajuda, que seguramos na fruta e a levamos à sua boca, consegue comer a fruta inteira.

Uma enoooorme vitória, quem convive conosco sabem bem a que me refiro.

Estamos a falar de um menino com indicação para sonda e botão  gástrico, com uma hipersensibilidade oral brutal, com padrão de hiper extensão para se alimentar, com irritabilidade e que foi vencendo todas estas e muitas outras dificuldades, depois de muita luta, muita persistência, foi conseguido ultrapassar todos os diagnósticos e prognósticos e outros "ósticos" e começar a comer "sozinho" .



A nível da fala, também tivemos outro menino e voltámos a ouvir algumas palavras com "relativa" facilidade.

A água estava gelada, geladíssima e o tempo esteve agradável mas andou sempre por volta dos 24, 25 graus mesmo assim o Afonso queria estar sempre dentro de água. Pudemos comprovar a grande alteração do tónus, uma vez que mantinha um tónus normalizado apesar do frio da água.

Nadou, brincou, mergulhou, os seus famosos mergulhos de joelhos, riu, continua com os seus gritinhos de prazer e a GRANDE NOVIDADE: passinhos, passinhos e mais passinhos!!!
No primeiro dia o movimento parecia o que os terapeutas denominam de "automático", quando é um reflexo primitivo de marcha, que se perde nos primeiros meses de vida. O Afonso recorreu ao padrão de hiper-extensão para o inicio do movimento, nos dias seguintes foi normalizando o movimento, recorrendo menos ao padrão, houve momentos em que fez o movimento de marcha tão perfeito que ele próprio olhava para baixo muito admirado, no 4º ou 5º dia, caminhou em direcção à água e no dia seguinte quis descer as escadas.

Pela primeira acreditei que é possível que o Afonso venha a adquirir marcha, claro que neste momento não tem competência para tal uma vez que lhe falta praticamente tudo: força nas pernas, controlo de cabeça, equilíbrio, posição correta dos pés mas, a grande verdade é que ele não tinha movimento de marcha e agora TEM!!!

passinhos, passinhos e mais passinhos...





na água...







estilo...




em familia...








quinta-feira, 14 de junho de 2012

Em jeito de balanço final V - Jardim de infância

Para o Afonso, acabou o ano lectivo e assim, quase de repente, dou por mim a fazer o balanço numero V...

Este foi o ano da inclusão, para ser totalmente honesta, tenho que escrever quase inclusão porque ainda há aspetos em que o Afonso não está incluido. O comportamento do Afonso, a rejeição à cadeira que não lhe permite acompanhar os colegas em muitas situações, a comunicação continua também a ser uma grande limitação e quando há visitas de estudo e passeios não pode acompanhar os colegas porque o autocarro da Junta de Freguesia da Damaia e da CM Amadora não têm bancos adaptados, situação que me preparo para resolver no próximo ano, porque este ano já não tenho, não tive,  mais estofo emocional...

Como já escrevi, o inicio do ano não correu nada bem mas depois da reunião, que durou cerca de 4 horas com todas as responsáveis  do jardim de infância e do agrupamento, houve um esforço efectivo, da educadoras, do regular e do ensino especial, para se coordenarem e juntas  conseguiram desenvolver ao longo do ano um trabalho muito positivo e produtivo.

Com a introdução do standing e com a frequência a tempo inteiro com o Afonso a almoçar no JI, tudo mudou.

O Afonso melhorou imenso em termos comportamentais, um dos grandes problemas a par com o sentar na cadeira,  o que lhe permitiu sentir-se mais motivado, mais participativo, mais empenhado. Começou, principalmente, no standing, a aceitar os trabalhos manuais: pintar, moldar, escrever com a própria mão, tudo com ajuda de um adulto, uma vez que apesar das enormes melhorias nos braços e nas mãos, fruto da introdução do medicamento, o tetrabenazine, que veio controlar de forma bastante eficaz embora não definitiva, os padrões de hiper-extensão e os movimentos de padrão dos braços, ainda não tem competências para segurar o pincel ou o lápis...

No grande grupo, nas histórias, nas canções, nas poesias, nas aprendizagens, quer de português, matemática ou situações do dia a dia, da sociedade, mostrou-se sempre ao longo de todo o ano muito interessado, demonstrando que continua a atingir as competências propostas.

No recreio, com o uso do standing, pôde partilhar de forma mais efectiva as brincadeiras com os coleguinhas.

Em resumo, foi um ano muito positivo. O Afonso adora estar no jardim de infância, vai para lá feliz e volta com o mesmo sentimento.

Toda a equipa do jardim de infância e do agrupamento, demonstraram uma disponibilidade e empenho total, na resolução de todas as situações que foram surgindo ao longo do ano.

Em setembro voltamos, para fazer a pré-primária, um ano que esperamos que comece sem qualquer percalço. O Afonso vai frequentar o jardim de infância diariamente e a tempo inteiro, um ano que vai ser fundamental para fazer as aquisições finais: sentar na cadeira e comunicação aumentativa, para depois seguir para o ensino básico.

Vamos de férias mais cedo, fazendo uma pausa nas terapias, vamos descansar, aproveitar ao máximo cada dia, porque em julho teremos mais um mês intensivo de terapias, iniciando o grande objetivo para o próximo ano letivo: a comunicação.

terça-feira, 12 de junho de 2012

Acabaram as terapias... por agora

Estamos de férias das terapias, regressamos em Julho para um mês de terapia intensiva com fisioterapia diária, terapia da fala diária com sessões de controlo respiratório e trabalho oro-facial e sessões de treino para o acesso ao computador com o olhar, mantendo ainda a terapia ocupacional e as sessões de terapia cubana.

domingo, 10 de junho de 2012

The Climb

Mais uma semana a cumprir o nosso caminho...

«Não é sobre o quão rápido chegarei lá
Não é por causa do que me está esperando do outro lado
É a subida
Continue se mexendo, continue subindo
Mantenha a fé...»

 

 

sexta-feira, 1 de junho de 2012

Dia da criança

Este ano decidi ser muito prática e realista em relação ao dia da criança e assim o nosso dia foi preenchido com o que de mais importante existe na vida do Afonso: terapias e muito mimo e brincadeira.

Na Liga estivemos a fazer ajustamento ao standing uma vez que nesta ultima semana o Afonso apresentava uma inclinação do pé esquerdo, percebemos que se devia ao facto das sandálias estarem pequenas e ele para se defender da dor estava a posicionar mal o pé.

Lutamos todos os dias, trabalho, trabalho e mais trabalho: terapias, standing, talas, dafos, therathogs, rampa, bolas, skate, mesa de equilíbrio, oclusão da vista, mais horas houvessem... e mesmo assim, um "descuido" de alguns dias e temos um pé todo torto...

É impressionante o cuidado permanente que temos que ter para manter a boa forma física do Afonso, sem encurtamentos, sem deformações...

O pé já foi colocado no sitio, os dafos têm que ser usados ainda durante mais horas, hoje e durante o fim de semana não pode fazer standing e aguardamos que as novas sandálias cheguem no inicio da semana...

Hoje, foi dia da criança mas, na vida do meu filho todos os dias são "dias da criança", porque todos os dias ele luta para evoluir, para ser mais autónomo e mais funcional, para que os seus direitos sejam respeitados e todos os dias  ele é uma criança feliz.

quinta-feira, 31 de maio de 2012

Avaliação DMO - Dynamic Movement Orthotics

Hoje,  fomos fazer avaliação de uma luva DMO para o Afonso.

Neste momento ele apresenta, sobretudo na mão esquerda, um mau posicionamento postural do punho e consequentemente da mão.

Depois de uma animada sessão de fisioterapia  com a Sara, que o deixou com um olho negro, porque ao rolar da mesa de equilíbrio, apesar de ter rolado até com alguma suavidade, pelos vistos, bateu com mais força no tapete, seguimos para a  Ergométrica para fazer a avaliação.
A terapeuta inglesa, fez várias perguntas sobre o Afonso e depois pegou nele ao colo para fazer a avaliação.

O Afonso experimentou um fato completo e de imediato ficou com uma excelente postura, quer ao colo mas especialmente sentado sozinho.

Já tínhamos experimentado este fato, emprestado por um menino e na altura apesar de termos gostado a equipa da Liga achou que o therathogs funcionava melhor e era mais completo porque permitia várias opções.

Hoje gostámos imenso de ver o Afonso e percebemos que tal como o therathogs também no DMO podem existir pontos de pressão e reforço de acordo com as necessidades da criança, fizemos ainda avaliação para  a luva.


Agora ficamos com duas opções ou compramos o fato e não é necessário a luva, um vez que o fato terá manga comprida o que substitui a luva ou compramos só a luva e utilizamos combinado com o therathogs. Eu preferia a primeira opção, uma vez que quer o therathogs, quer a luva são de difícil colocação enquanto o fato é bastante mais fácil de vestir, aguardamos agora os orçamentos para decidir.

Mais informação em http://www.dmorthotics.com/

No jardim de infância

continua tudo a correr muito bem.

O Afonso almoça bem, continua a fazer várias horas de standing, onde trabalha e brinca com os amigos no recreio.

Hoje houve uma visita ao Amadora Educa, uma iniciativa da CMA que faz uma mostra de trabalhos e tem algumas diversões. O Afonso não pode ir no autocarro que não tem cadeira adaptadas, mais uma situação que vou te que expor e exigir rápida resolução e teria que ir comigo no carro.

Quando lhe perguntei se queria ir com os amigos disse-me que "sim" ma que não queria que eu fosse com ele, não lhe disse, obviamente, que assim não poderia ir mas disse-lhe que se u não fosse teria que ir na cadeira na x-panda e  ele optou, então, por não ir.

A nossa manhã correu bem, com muito mimo, muitas cantorias e muita gargalhadas.

Estive a fazer mobilização dos membros superiores, como a Rita me ensinou ma como ele não refilou muito, não devo ter feitos o exercícios muito bem.

domingo, 27 de maio de 2012

Sempre a evoluir...

Esta semana cumprimos todas as terapias planeadas.

O Afonso continua a apresentar grandes melhorias em termos motores e esta semana foi possível presenciarmos mais algumas pequenas conquistas: ficou novamente sozinho de cócoras, vira-se na mesa de equilíbrio caindo para o chão e volta a rebolar no chão, deste exercício ficou com umas belas nódoas negras nos braços, no skate já começa a conseguir fazer o movimento correto com os braços para gatinhar, o que lhe permite avançar ou seja por o skate em andamento, na mesa de equilíbrio mantêm-se imenso tempo sentado, recusando ajuda da Rita e retirando mesmo a mão quando ela o quer ajudar.
Usámos o therathogs na terapia com o Humberto e correu muito bem mantendo uma postura excelente com óptimo controlo de cabeça.

  






sábado, 26 de maio de 2012

É Isso aí

Para o meu filho Afonso a quem amo de forma profunda e incondicional.




É isso aí!
Como a gente achou que ia ser
A vida tão simples é boa
Quase sempre

É isso aí!

Os passos vão pelas ruas
Ninguém reparou na lua
A vida sempre continua

Eu não sei parar de te olhar
Eu não sei parar de te olhar
Não vou parar de te olhar
Eu não me canso de olhar
Não sei parar
De te olhar

É isso aí!

Há quem acredite em milagres
Há quem cometa maldades
Há quem não saiba dizer a verdade

É isso aí!

Um vendedor de flores
Ensinar seus filhos a escolher seus amores

Eu não sei parar de te olhar
Não sei parar de te olhar
Não vou parar de te olhar
Eu não me canso de olhar
Não vou parar de te olhar

Ana Carolina

domingo, 20 de maio de 2012

Mais uma semana

de muito trabalho...

Continuamos a cumprir o nosso plano de trabalho intensivo.

Mantemos a fisioterapia diária, agora com sessões de duas horas, a terapia ocupacional, a terapia da fala e a fisioterapia na Liga e ontem tivemos mais uma sessão de acunputura.

Este fim de semana cancelámos a terapia cubana, porque tínhamos compromissos familiares que afinal não se concretizaram...

O Afonso continua a desenvolver um excelente trabalho. Na mesa de equilíbrio tem feito um trabalho  fantástico mantendo-se imenso tempo sentado sozinho mesmo quando a tábua está em movimento.

Um produto de apoio que se tem revelado fundamental nesta fase da reabilitação do Afonso.
Hoje o papá fez anos e como estava muito mau tempo, ficámos por casa mas, o papá teve direito a um almoço preparado preparado pelo G. e a um bolo de mousse de chocolate que estava muito bom e que foi o G. que também o fez. Não temos duvidas, temos cozinheiro!

Foi um dia tranquilo, intimo.

quinta-feira, 17 de maio de 2012

Avaliação comunicação

Chegou finalmente o dia que por muito ansiámos, o dia da 2ª avaliação para o acesso ao computador com o olhar.

Se na primeira avaliação em Outubro, já tínhamos ficado com bons indicadores, hoje ficámos com certezas.

O Afonso fez uma avaliação fantástica.

Mal chegámos e quando lhe fui mostrar o computador, dizendo-lhe que tal como lhe tinha dito, poderia escolher as musicas que queria ouvir, de imediato, seleccionou uma canção que começou a tocar...

Começou a avaliação no standing onde esteve cerca de uma hora, quando começou a dar sinais de estar cansado, ficou ao meu colo e depois esteve sentado na cadeira.

Conseguiu com relativa facilidade seleccionar o que lhe foi pedido, escrever frases e fazer contagens, quando teve feedback auditivo começou a "brincar"...
Para seleccionar é necessário que ele fixe o que pretende durante um período de tempo, 1 segundo por exemplo e ele percebeu que se olhasse menos tempo e de forma repetida conseguia criar uma diversão, assim, quando estava a seleccionar o que gostava de ver na televisão, escolheu "Morangos com açucar" e depois de forma repetida, só ouvíamos "morangos, morangos, morangos" acompanhado de gargalhadas.

O resultado da avaliação: O Afonso é um bom candidato a utilizar o acesso ao computador com o olhar, tem muito potencial, sendo necessário melhorar o posicionamento na cadeira.

Vamos adquir o equipamento, o C EYE e começamos o treino em Julho com a terapeuta da fala em regime de domicilio.



Já temos autorização da direcção do agrupamento e o Afonso vai manter estas sessões de terapia da fala para a comunicação, treino no computador, durante todo o ano lectivo, no jardim de infância em ambiente de sala, com três sessões semanais e com o apoio da equipa que acompanha o Afonso, educadoras e auxiliares.

As nossas expectativas são muito elevadas e acreditamos que com muito trabalho, muita persistência e muita paciência, nada de novo para nós, o Afonso vai conseguir atingir mais este grande objectivo.

quarta-feira, 16 de maio de 2012

Semana curta no JI

Esta semana o Afonso só foi três dias ao jardim de infância, porque amanhã temos avaliação para a comunicação.

Tenho que me repetir, uma vez, que continua tudo a correr muito bem, com o Afonso participativo, mais empenhado, a almoçar muito bem...

As novidades, já não são, felizmente, novidades, uma vez que passaram a ser aquisições seguras, que fazem com que o dia a dia no jardim de infância esteja normalizada e decorra sem qualquer tipo de problema.

terça-feira, 15 de maio de 2012

4 anos de blogue

«Todos nós já tivemos, de uma maneira ou de outra, experiências difíceis na vida. Isto faz parte de nossa viagem por esta Terra – e embora muitas vezes pensamos que “as coisas podiam ter acontecido de outra maneira” - o fato é que não podemos mudar nosso passado.

Por outro lado, é uma mentira pensar que tudo que nos acontece tem o seu lado bom; existem coisas que deixam marcas muito difíceis de superar, feridas que sangram muito.

Como, então, nos livrarmos de nossas experiências amargas?

Só existe uma maneira: vivendo o presente. Entendendo que, embora não possamos mudar o passado, podemos mudar a próxima hora, o que acontecerá durante à tarde, as decisões a serem tomadas antes de dormir.

Como diz o velho provérbio hippie: “hoje é o primeiro dia do resto da minha vida”.»

Paulo Coelho

domingo, 13 de maio de 2012

Orgulho

Esta semana fomos visitar a escola de hotelaria de Lisboa, onde o G. pretende tirar o seu curso de Gestão e Produção de cozinha.
Conhecemos as instalações, assistimos a workshops e o G. ficou bastante entusiasmado com a escola apesar do rigor e do espírito de sacrifício necessário que a Directora deixou bem patente.
Um orgulho imenso, foi o que senti, por ter a felicidade de ter um filho que as 17 anos tem um caminho traçado e objectivos que quer atingir.

A minha princesa, fez hoje 14 anos...
É uma menina muito especial. Uma grande amiga, companheira de todos os momentos, uma segunda mãe para o Afonso a quem ama de forma incondicional, verdadeira, é emocionante  este amor que ela sente pelo seu micho.


«Quando estamos diante de algo ou de alguém que é absolutamente precioso na nossa vida, a gente sabe, mesmo que sem muita clareza no início, a nitidez às vezes só costuma florir no tempo da primavera do olhar. A gente sabe porque sente com uma sinceridade tão profunda que qualquer nuvem de dúvida dura pouquíssimo no céu de azul macio que acontece nesse território da alma. A gente sabe porque o sentimento nos pega pela mão e nos leva para um lugar de paz tão singular que, se formos honestos com nós mesmos, reconhecemos ter visitado raras vezes nas nossas andanças. A gente sabe porque sente ter sido despertado em nós um entusiasmo que nos enche de vontade de fazer expandir a nossa bondade e transformá-la em gestos amorosos pra distribuir por aí. A gente sabe porque o coração também sai de casa pra sorrir e quer convidar outras tantas vidas pra sorrir junto. A gente sabe porque não consegue mais imaginar que o nosso caminho desaprenda a passar por lá, mesmo que precise aprender a desaprender depois. A gente sabe porque se sente feliz. Simplesmente feliz.

Quando estamos diante de algo ou de alguém que é absolutamente precioso na nossa vida, a gente ama. E muitas vezes se surpreende, de novo ou pela primeira vez, com a própria capacidade de amar.»
Ana Jácomo

Nas terapias...

continua a desenvolver um trabalho fantástico...

Na fisioterapia em casa e na terapia cubana ao fim de semana, continua a desenvolver um trabalho articulado, sendo que na fisioterapia desenvolve também trabalho especifico nos membros superiores e inferiores, na Liga continua a ter fisioterapia e terapia ocupacional, onde são desenvolvidos exercícios de bobath, todas estas terapia desenvolvem exercícios, ainda que diferentes, que se complementam e que visam todos os mesmos objectivos.

Esta semana começámos a contar com um novo produto de apoio, uma mesa de equilíbrio, onde vão ser feitos exercícios para trabalhar o equilíbrio em várias posições, permitindo ao Afonso sensações novas uma vez que em cima da mesa está sozinho e tem que desenvolver métodos para se conseguir equilibrar.
Logo no primeiro dia tivemos uma boa surpresa. Na posição de esfinge manteve durante imenso tempo, até o mudarmos de posição, conseguiu ainda manter-se sentado durante bastante tempo, com o apoio do braços sem cair, ainda que tivesse uma posição com o tronco muito flectido.

Esta semana começou também a trabalhar a posição em pé, com o apoio de talas de barbas.







 
Na terapia da fala mantém o treino para o acesso ao computador com o olhar, através do desenvolvimentos de jogos, histórias, sequências e esta semana conseguiu, estar pela primeira vez sentado na table form sem fazer birra...

Esta semana  teve também sessão de sacro-craniana, uma sessão onde birrou do principio ao fim mas depois fez uma sessão de fisioterapia fantástica.

Continuamos assim com trabalho intensivo.

quinta-feira, 10 de maio de 2012

No jardim de infância...

continua a correr tudo muito bem.

O Afonso acorda bem disposto depois de dormir durante toda a noite, come muito bem ao pequeno almoço e seguimos para a escola sem stress e sem birras.

No jardim de infância, tem tido um comportamento exemplar.

Participa na marcação de presença, fica sentado no tapete durante o acolhimento, continua a mostrar-se muito interessado no trabalho de grande grupo e nos trabalhos em que desenvolve competências. Agora que está bastante tempo no standing, consegue, com ajuda, fazer as fichas de trabalho de português e matemática, escrever o nome, neste momento já escreve Afonso Oliveira e a data. Também nos trabalhos manuais apresenta grandes melhorias, está mais empenhado e mais participativo.

Continua a ser acompanhado pela educadora de ensino especial.

Almoça muitíssimo bem e já começa a apresentar uma postura mais correta durante a alimentação.

No recreio, também no standing, participa nas brincadeiras com os colegas que o continuam a acarinhar.

Todos os dias, quando o vou buscar, a educadora e as auxiliares me dizem que se portou muito bem, que está muito calmo, que comeu muito bem...

Sinto que o Afonso está verdadeiramente incluindo e que continua a existir um esforço da equipa que o acompanha para desenvolver um trabalho positivo com ele.

domingo, 6 de maio de 2012

Trabalho diário

O Afonso continua muito bem na escola.

O tempo  e a tolerância ao standing têm vindo gradualmente a aumentar, o que lhe permite desenvolver trabalhos mais exigentes, uma vez que se mostra mais atento e participativo.

Continuamos com terapias diárias, nesta fase nem ao domingo descansamos...

 






terça-feira, 1 de maio de 2012

Uma prece...

Para o Quico e Sara.

«... Que a paz que ele possa experimentar seja sempre um perfume que acenda a minha alegria. Que o seu conforto seja também um motivo que continue inspirando os meus gestos mais doces e amigos. Que nenhum gesto meu aperte o seu coração, intimide o seu riso, acorde o seu medo, machuque a sua espontaneidade. Que as minhas vontades pequenas sejam dissipadas pela lembrança do quanto a sua felicidade me importa. Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras. É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos. Que ele entenda que eu não me desapontarei com a sua humanidade, com as suas dificuldades, com os seus territórios feridos, como, com o mesmo acolhimento, não me desaponto com os meus. Que tenha certeza de que eu quero muito que seja livre, saudável, contente; que seja. Que tudo aquilo que o preocupa, o desassossega, o faz sofrer, por Deus, seja logo transformado, assim como tudo o que o torna feliz seja mais e mais abençoado. Que alcance toda expansão que busca, todo voo que vislumbra, e possa sempre se lembrar de que é capaz de vencer os mais assustadores e impermanentes limites. Que quando todo dia acordar e deitar pra dormir, ele ouça eu dizer o seu nome baixinho nas minhas preces, e sorria por isso daquele jeito bonito. Que, não importa o tamanho da distância, nunca esqueça que o fato de existir mudou pra sempre a minha vida e que o mundo me pareceu muito mais bacana depois que descobri que existia. Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se. Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...»

Excerto do texto «Uma prece» de Ana Jácomo

segunda-feira, 30 de abril de 2012

Hidroterapia, a ultima sessão...

Hoje acordámos muito tarde e o Afonso não foi ao jardim de infância. A mana continua doente, nunca vi uma virose assim, já lá vão dez dias e a febre, as dores de corpo, a tosse continuam...

Foi uma manhã tranquila.

O Afonso almoçou muito bem,  feijão preto com entrecosto assado no forno, o rapaz é completamente apaixonado por feijão, adooora!!!

No inicio da tarde mais uma sessão de fisioterapia com a Rita, hoje esteve pouco colaborante, estava cansado e refilou quase durante toda a sessão e depois seguimos para a piscina, para a ultima aula deste ano lectivo, a Rita brindou-nos com esta surpresa.

Antes da sessão começar, o Afonso entrou em "estágio" ouvindo musica para se descontrair...


A aula correu muito bem. O Afonso esteve muito interessado e empenhado mas ficou rapidamente com frio.
Fez lateralizações, nadou, fizemos corridas, com o Afonso a bater os braços e as pernas com rapidez e força, tive que nadar a sério para conseguir acompanhar o ritmo imposto pela Rita.



 

Antes de sairmos da piscina para ir para o tanque, ainda fez três mergulhos a nadar até mim. Não correu muito bem, conseguiu nadar e fazer algumas respirações mas em todos os mergulhos, três, engoliu  sempre água. Já há muito tempo que não fazia mergulhos e isso notou-se.

Depois seguimos para a piscina terapêutica que estava quentíssima, parecia sopa.
Estivemos a fazer jacuzzi para delicia do Afonso que adora os jactos, quanto mais radical melhor, ou seja, colocá-lo a nadar contra os jactos ou com a cabeça dentro de água, sem touca, com os "cabelos ao vento" com diz a Rita é sinónimo de gargalhadas, risos e sorrisos, com as covinhas maravilhosas.
 
 
Depois ainda brincámos um bocadinho, nadámos, pulámos, com o Afonso a manter a cabeça direitinha, com um controlo fantástico, fiquei tão mas tão feliz, o meu filho é tão bonito e como  já consegue ter controlo completo da cabeça durante tanto tempo e naquela situação, cada vez acredito mais, ele vai conseguir!!!
 
 
E pronto acabou-se, em setembro voltamos...

domingo, 29 de abril de 2012

Terapias: A semana

Esta semana devido à mana estar doente, o Afonso faltou a algumas terapias.

Na segunda, quinta e sexta fez fisioterapia com a Rita. As sessões continuam a correr muito bem.

As sessões começam com mobilização, com trabalho especifico nas pernas, nos joelhos e nas mãos. Depois trabalho intensivo e ritmado com exercícios variados que trabalham o controlo de tronco e cabeça, equilíbrio,esta semana começámos a pedir-lhe para fazer força no rabo sozinho para se equilibrar melhor, carga nos braços e mãos, carga dinâmica nas pernas, esta semana assistimos ao Afonso a fazer alongamento dos joelhos, praticamente sem ajuda apoiado na bola de bobath, rolar, gatinhar, flexões na bola,  sentar com apoio e por alguns períodos vamos conseguindo que tire as mãos do chão mudando-as de posição sem cair, o gatinhar, a posição de joelhos, posições defensivas...

São sessões que duram cerca de uma hora e meia e por vezes mais.

Na quarta feira despedimo-nos da piscina com uma excelente sessão de hidroterapia em que pudemos observar as evoluções que vem demonstrando no tapete com movimentos muito mais rápidos e activos, facilitados pela água.
Agora só voltamos em Setembro, uma vez que a Rita deixa de trabalhar este fim de semana, porque o bebé está quase a chegar.

Na quinta tivemos mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana que continuamos a fazer de quinze em quinze dias, a Sara ficará a trabalhar com o Afonso, fisioterapia e sacro, três sessões por semana quando a Rita deixar de trabalhar.

No fim de semana mais quatro sessões de terapia cubana. O Afonso este fim de semana não esteve tão colaborante, pelo menos hoje na sessão da tarde esteve muito queixoso mas como não podia deixar de acontecer ainda nos brindou com mais uma novidade, com o Humberto a segurar-lhe no joelhos conseguiu passar da posição de cócoras para a posição de pé praticamente sem ajuda e de forma activa.
Voltou a conseguir fazer flexões na bola sem ajuda, já o tinha conseguido durante a semana com a Rita.




Entrámos esta semana num período, que esperamos ainda mais intensivo, de terapias que se vai prolongar até 15 de Junho: terapia cubana com quatro sessões por semana, fisioterapia com cinco sessões por semana, terapia ocupacional e terapia da fala duas vezes por semana e a sacro  e acupuntura de quinze em quinze dias.

Estamos também a entrar no período de decisões em relação à comunicação e começamos este mês a avaliação do acesso ao computador. Esperamos a colaboração do Afonso para poder decidir que produtos de apoio vamos adquirir e já conseguimos o apoio de terapia da fala para o ajudar no treino para a comunicação.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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