Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

domingo, 13 de maio de 2012

Nas terapias...

continua a desenvolver um trabalho fantástico...

Na fisioterapia em casa e na terapia cubana ao fim de semana, continua a desenvolver um trabalho articulado, sendo que na fisioterapia desenvolve também trabalho especifico nos membros superiores e inferiores, na Liga continua a ter fisioterapia e terapia ocupacional, onde são desenvolvidos exercícios de bobath, todas estas terapia desenvolvem exercícios, ainda que diferentes, que se complementam e que visam todos os mesmos objectivos.

Esta semana começámos a contar com um novo produto de apoio, uma mesa de equilíbrio, onde vão ser feitos exercícios para trabalhar o equilíbrio em várias posições, permitindo ao Afonso sensações novas uma vez que em cima da mesa está sozinho e tem que desenvolver métodos para se conseguir equilibrar.
Logo no primeiro dia tivemos uma boa surpresa. Na posição de esfinge manteve durante imenso tempo, até o mudarmos de posição, conseguiu ainda manter-se sentado durante bastante tempo, com o apoio do braços sem cair, ainda que tivesse uma posição com o tronco muito flectido.

Esta semana começou também a trabalhar a posição em pé, com o apoio de talas de barbas.







 
Na terapia da fala mantém o treino para o acesso ao computador com o olhar, através do desenvolvimentos de jogos, histórias, sequências e esta semana conseguiu, estar pela primeira vez sentado na table form sem fazer birra...

Esta semana  teve também sessão de sacro-craniana, uma sessão onde birrou do principio ao fim mas depois fez uma sessão de fisioterapia fantástica.

Continuamos assim com trabalho intensivo.

quinta-feira, 10 de maio de 2012

No jardim de infância...

continua a correr tudo muito bem.

O Afonso acorda bem disposto depois de dormir durante toda a noite, come muito bem ao pequeno almoço e seguimos para a escola sem stress e sem birras.

No jardim de infância, tem tido um comportamento exemplar.

Participa na marcação de presença, fica sentado no tapete durante o acolhimento, continua a mostrar-se muito interessado no trabalho de grande grupo e nos trabalhos em que desenvolve competências. Agora que está bastante tempo no standing, consegue, com ajuda, fazer as fichas de trabalho de português e matemática, escrever o nome, neste momento já escreve Afonso Oliveira e a data. Também nos trabalhos manuais apresenta grandes melhorias, está mais empenhado e mais participativo.

Continua a ser acompanhado pela educadora de ensino especial.

Almoça muitíssimo bem e já começa a apresentar uma postura mais correta durante a alimentação.

No recreio, também no standing, participa nas brincadeiras com os colegas que o continuam a acarinhar.

Todos os dias, quando o vou buscar, a educadora e as auxiliares me dizem que se portou muito bem, que está muito calmo, que comeu muito bem...

Sinto que o Afonso está verdadeiramente incluindo e que continua a existir um esforço da equipa que o acompanha para desenvolver um trabalho positivo com ele.

domingo, 6 de maio de 2012

Trabalho diário

O Afonso continua muito bem na escola.

O tempo  e a tolerância ao standing têm vindo gradualmente a aumentar, o que lhe permite desenvolver trabalhos mais exigentes, uma vez que se mostra mais atento e participativo.

Continuamos com terapias diárias, nesta fase nem ao domingo descansamos...

 






terça-feira, 1 de maio de 2012

Uma prece...

Para o Quico e Sara.

«... Que a paz que ele possa experimentar seja sempre um perfume que acenda a minha alegria. Que o seu conforto seja também um motivo que continue inspirando os meus gestos mais doces e amigos. Que nenhum gesto meu aperte o seu coração, intimide o seu riso, acorde o seu medo, machuque a sua espontaneidade. Que as minhas vontades pequenas sejam dissipadas pela lembrança do quanto a sua felicidade me importa. Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras. É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos. Que ele entenda que eu não me desapontarei com a sua humanidade, com as suas dificuldades, com os seus territórios feridos, como, com o mesmo acolhimento, não me desaponto com os meus. Que tenha certeza de que eu quero muito que seja livre, saudável, contente; que seja. Que tudo aquilo que o preocupa, o desassossega, o faz sofrer, por Deus, seja logo transformado, assim como tudo o que o torna feliz seja mais e mais abençoado. Que alcance toda expansão que busca, todo voo que vislumbra, e possa sempre se lembrar de que é capaz de vencer os mais assustadores e impermanentes limites. Que quando todo dia acordar e deitar pra dormir, ele ouça eu dizer o seu nome baixinho nas minhas preces, e sorria por isso daquele jeito bonito. Que, não importa o tamanho da distância, nunca esqueça que o fato de existir mudou pra sempre a minha vida e que o mundo me pareceu muito mais bacana depois que descobri que existia. Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se. Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...»

Excerto do texto «Uma prece» de Ana Jácomo

segunda-feira, 30 de abril de 2012

Hidroterapia, a ultima sessão...

Hoje acordámos muito tarde e o Afonso não foi ao jardim de infância. A mana continua doente, nunca vi uma virose assim, já lá vão dez dias e a febre, as dores de corpo, a tosse continuam...

Foi uma manhã tranquila.

O Afonso almoçou muito bem,  feijão preto com entrecosto assado no forno, o rapaz é completamente apaixonado por feijão, adooora!!!

No inicio da tarde mais uma sessão de fisioterapia com a Rita, hoje esteve pouco colaborante, estava cansado e refilou quase durante toda a sessão e depois seguimos para a piscina, para a ultima aula deste ano lectivo, a Rita brindou-nos com esta surpresa.

Antes da sessão começar, o Afonso entrou em "estágio" ouvindo musica para se descontrair...


A aula correu muito bem. O Afonso esteve muito interessado e empenhado mas ficou rapidamente com frio.
Fez lateralizações, nadou, fizemos corridas, com o Afonso a bater os braços e as pernas com rapidez e força, tive que nadar a sério para conseguir acompanhar o ritmo imposto pela Rita.



 

Antes de sairmos da piscina para ir para o tanque, ainda fez três mergulhos a nadar até mim. Não correu muito bem, conseguiu nadar e fazer algumas respirações mas em todos os mergulhos, três, engoliu  sempre água. Já há muito tempo que não fazia mergulhos e isso notou-se.

Depois seguimos para a piscina terapêutica que estava quentíssima, parecia sopa.
Estivemos a fazer jacuzzi para delicia do Afonso que adora os jactos, quanto mais radical melhor, ou seja, colocá-lo a nadar contra os jactos ou com a cabeça dentro de água, sem touca, com os "cabelos ao vento" com diz a Rita é sinónimo de gargalhadas, risos e sorrisos, com as covinhas maravilhosas.
 
 
Depois ainda brincámos um bocadinho, nadámos, pulámos, com o Afonso a manter a cabeça direitinha, com um controlo fantástico, fiquei tão mas tão feliz, o meu filho é tão bonito e como  já consegue ter controlo completo da cabeça durante tanto tempo e naquela situação, cada vez acredito mais, ele vai conseguir!!!
 
 
E pronto acabou-se, em setembro voltamos...

domingo, 29 de abril de 2012

Terapias: A semana

Esta semana devido à mana estar doente, o Afonso faltou a algumas terapias.

Na segunda, quinta e sexta fez fisioterapia com a Rita. As sessões continuam a correr muito bem.

As sessões começam com mobilização, com trabalho especifico nas pernas, nos joelhos e nas mãos. Depois trabalho intensivo e ritmado com exercícios variados que trabalham o controlo de tronco e cabeça, equilíbrio,esta semana começámos a pedir-lhe para fazer força no rabo sozinho para se equilibrar melhor, carga nos braços e mãos, carga dinâmica nas pernas, esta semana assistimos ao Afonso a fazer alongamento dos joelhos, praticamente sem ajuda apoiado na bola de bobath, rolar, gatinhar, flexões na bola,  sentar com apoio e por alguns períodos vamos conseguindo que tire as mãos do chão mudando-as de posição sem cair, o gatinhar, a posição de joelhos, posições defensivas...

São sessões que duram cerca de uma hora e meia e por vezes mais.

Na quarta feira despedimo-nos da piscina com uma excelente sessão de hidroterapia em que pudemos observar as evoluções que vem demonstrando no tapete com movimentos muito mais rápidos e activos, facilitados pela água.
Agora só voltamos em Setembro, uma vez que a Rita deixa de trabalhar este fim de semana, porque o bebé está quase a chegar.

Na quinta tivemos mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana que continuamos a fazer de quinze em quinze dias, a Sara ficará a trabalhar com o Afonso, fisioterapia e sacro, três sessões por semana quando a Rita deixar de trabalhar.

No fim de semana mais quatro sessões de terapia cubana. O Afonso este fim de semana não esteve tão colaborante, pelo menos hoje na sessão da tarde esteve muito queixoso mas como não podia deixar de acontecer ainda nos brindou com mais uma novidade, com o Humberto a segurar-lhe no joelhos conseguiu passar da posição de cócoras para a posição de pé praticamente sem ajuda e de forma activa.
Voltou a conseguir fazer flexões na bola sem ajuda, já o tinha conseguido durante a semana com a Rita.




Entrámos esta semana num período, que esperamos ainda mais intensivo, de terapias que se vai prolongar até 15 de Junho: terapia cubana com quatro sessões por semana, fisioterapia com cinco sessões por semana, terapia ocupacional e terapia da fala duas vezes por semana e a sacro  e acupuntura de quinze em quinze dias.

Estamos também a entrar no período de decisões em relação à comunicação e começamos este mês a avaliação do acesso ao computador. Esperamos a colaboração do Afonso para poder decidir que produtos de apoio vamos adquirir e já conseguimos o apoio de terapia da fala para o ajudar no treino para a comunicação.

sábado, 28 de abril de 2012

No Facebook

Sigo com muito interesse vários blogues mas tanto eu, como outras mães, estamos cada vez mais no Facebook.
Então lembrei-me que podiamos levar os nossos blogues, as publicações recentes e as mais antigas para o Facebook e criei o grupo "Partilha entre Mães".

"A ideia e o nome do grupo, foram retirados do blogue criado pela Mãe Sisa «Partilha entre Mães» e pretende trazer os blogues de crianças especiais para o Facebook bem como informações úteis para o seu desenvolvimento, reabilitação e inclusão.
Mantém o mesmo objectivo do blogue «Um espaço de partilha entre mães, pais, familiares e amigos de pessoas especiais, como os nossos filhos... Um espaço que se espera útil, para quem o lê»
Sejam bem vindos!"

Todas juntas podemos fazer a DIFERENÇA.
Para aderir ao grupo envie o seu contato no Facebook para caminhacaminhando@gmail.com

sexta-feira, 27 de abril de 2012

Jardim de Infância: A semana.

O Afonso continua a gostar imenso de estar no jardim de infância.

Acorda bem disposto, come bem ao pequeno almoço e a viagem de carro é tranquila, é recebido pelos amigos com grande euforia, não estou a exagerar, beijinhos, abraços, olás e bons dias efusivos, uma verdadeira festa que me deixa com o coração aquecido.

Esta semana foi atípica, por causa do feriado e como a irmã está em casa, porque está doente, acabou por não ir na quinta mas hoje teve que ir porque fui com ela ao médico.

Na segunda feira tivemos um menino tenso, pouco colaborante, que almoçou razoavelmente e que fez birra no standing. Na terça-feira e hoje esteve muito bem disposto, calmo e tranquilo, participou nas actividades, fez os trabalhos, esteve horas no standing e almoçou muito bem.
A idas à casa de banho continuam a ser um problema, uma vez que ele não quer fazer xixi na escola e acabam por lhe colocar uma training, o problema maior não é esse, é que mesmo com a training ele por vezes só faz xixi quando chega a casa, o que significa que está horas sem ir à casa de banho...

Este miúdo é mesmo muito teimoso!!!
Mantém o trabalho com a educadora de ensino especial e a educadora de sala já me pediu para levar mais letras, SPC, para ele começar a escrever o nome completo, competência que é objectivo da pré mas como ele tem competências cognitivas e um nome enoooorme vai começar a aprender a escrevê-lo.
 
Esta semana  no programa "Comer Bem para Melhor Crescer" era o Concurso da Super Sopa e o Afonso recebeu o Passaporte de Alimentação Saudável, na escola lá vai comendo a sopa.
Participou também na Sessão de Educação para a saude sobre "Higiene" e ganhou um Diploma de Participação.

Este Jardim de Infância, PUBLICO, funciona muitissimo bem.

O Afonso começou a experiência escolar aos 21 meses de idade, um colégio privado, uma vivenda com espaço exterior excelente, com baloiços, escorregas, triciclos, salas bem equipadas, a primeira sala do Afonso tinha cinco meninos e uma excelente educadora, a diretora do colégio era muito disponivel, sempre atenta e à procura da melhor forma de ajudar o Afonso mas no ano seguinte mudámos de sala, de educadora e o colégio tornou-se num verdadeiro inferno...

Aqui, neste JI, encontrámos desde o primeiro dia pessoas muitissimo empenhadas em fazer MUITO com pouco, em fazer a DIFERENÇA com cada uma das crianças que frequenta o jardim de infância.
Apesar das dificuldades que enfrentámos, nem tudo tem sido fácil, a verdade é que com o apoio da coordenação do JI e com o Agrupamento temos conseguido resolver todos os problemas com que nos deparámos e hoje podemos dizer que estamos no JI certo, com educadoras e auxiliares interessadas no Afonso, que se esforçam em cada dia por aprender, por fazer mais e melhor e sentimos todos os dias que o Afonso está, a cada dia que passa, mais INCLUINDO.

quarta-feira, 25 de abril de 2012

Selo "Este blogue é apaixonante"

Já há algum tempo que os selinhos deixaram de circular, como eu gosto muito de ser blogueira, resolvi, ser eu, desta vez, a oferecer o selo e a criar as regras:

1. Escolher cinco blogues para oferecer o selo.
2. Informar os blogues escolhidos que foram premiados
2. Publicar o selo e referir o blogue que o ofereceu.

 

As minhas escolhas:

domingo, 22 de abril de 2012

Acreditar e nunca desistir!!!

Esta foi mais uma semana de grandes emoções.

A semana em que o Afonso esteve sentado sozinho, durante a sessão de fisioterapia, cerca de quinze minutos sem cair!

Olhando para a direita quando a Rita lhe pedia, não olhando para a esquerda quando a Rita lhe pedia, porque sabia que sendo o braço e a mão esquerdo menos eficientes, perderia o equilíbrio e acabaria por cair, colocando as mãos no chão, tirando as mãos do chão, colocando as mãos mais para trás, mais para a frente...

Esta foi a semana em que no jardim de infância, segurou numa maraca sozinho e a abanou, sem qualquer ajuda!

A mente a controlar o corpo, a cada ordem a resposta motora, rápida, eficaz, activa, controlada...

Esta foi mais uma semana em que chorámos de alegria, que nos sentimos, ainda mais compensados, mais felizes, por tanto esforço que exigimos ao Afonso, mais e mais, um bocadinho mais...

Esta foi a semana em que sentimos, apesar de estarmos sempre em clima de "duvida", sempre  com decisões e sempre tão importantes para tomar, que  continuamos no bom caminho, que cada decisão que foi tomada foi a mais acertada. 

Esta foi a semana em que como nunca, sentimos que valeu a pena, valeu mesmo a pena continuar sempre a acreditar!

Acreditar mesmo quando nos disseram que o Afonso não iria sobreviver...
Acreditar mesmo quando nos disseram que ia ficar em estado vegetativo, com deficiência profunda
Acreditar mesmo quando nos disseram que não ia ver, falar ou comer...
Acreditar quando deixaram de acreditar nele...
Acreditar  e mudar de médicos, terapeutas, colégios, educadoras...
Acreditar e fazer terapias alternativas...
Acreditar e continuar a fazer sempre mais e mais...
Acreditar e seguir os nossos corações muitas vezes contra tudo e todos...
Acreditar e lutar pela reabilitação e a inclusão do Afonso, de forma efectiva, como alguem me disse esta semana, de forma "pura e dura"...

Acreditar e nunca mas nunca desistir!!!


Acreditar, porque o  nosso caminho é um caminho que se faz caminhando...

terça-feira, 17 de abril de 2012

Audição Parlamenta​r sobre Educação Especial

Exmo. (a) Senhor(a)

A Comissão Parlamentar de Educação, Ciência e Cultura vai realizar umaAudição Parlamentar sobre Educação Especial, no dia 09 de maio de 2012, das 09h30 às 13h00, na Sala do Senado da Assembleia da República.

Com esta iniciativa, a Comissão pretende ouvir as entidades mais diretamente envolvidas nesta área e recolher contributos, que serão integrados num relatório que está a ser preparado pelo Grupo de Trabalho de Educação Especial, coordenado pela Senhora Deputada Margarida Almeida. Este relatório pretende apresentar recomendações concretas, no sentido de colmatar eventuais deficiências na legislação aprovada em 2008.

Neste sentido,vimos convidar V. Exa. a participar na audição (convite e programa em anexo), podendo efetuar a suainscrição, até 04 de maio, em:

Na expectativa de que possa dispor do tempo necessário para aceitar o nosso convite, apresento os meus melhores cumprimentos,


O Presidente da Comissão,
 (José Ribeiro e Castro)

segunda-feira, 16 de abril de 2012

Consulta Neurologia

Hoje foi dia de consulta de neurologia, o Afonso portou-se de forma inrrepreensivel durante as duas horas e meia em que estivemos à espera e na consulta que demorou cerca de trinta minutos.

Um menino tranquilo, calmo, sempre sentado (oa colo), com ótimo controlo de tronco e cabeça, sem fazer hiper-extensão, a ver televisão, a ver revistas, a conversar conosco.

O médico achou-o muito bem e perguntou-nos se apesar das enormes melhorias evidentes, se achávamos que ele ainda poderia melhorar, pergunta à qual respondemos que sim.

Assim irá manter a dose do Diplexil e vai aumentar a dose do Tetrabenazine, agora com intervalos de duas semanas, até atingir a dosagem de 12mg/dia. A dose máxima que ele pode tomar são 24mg/dia ou mais, por isso ainda ficamos, caso seja necessário, com um enorme espaço de manobra.

O médico está muito otimista em relação ao controlo total da distonia, devido aos resultados que o Afonso tem apresentado em tão pouco tempo e apesar da distonia ser "traiçoeira" ele acredita que o Afonso irá conseguir manter este quadro tão positivo.

Nós, obviamente, não podíamos estar mais felizes e esperamos que a nova dosagem ajude a conseguir atingir o degrauzinho que falta subir e ultrapassar.

Perguntou-nos há quanto tempo não fazíamos RX da anca e ficou muito surpreendido quando lhe dissemos que o Afonso nunca tinha feito mas, rapidamente se tranquilizou quando lhe dizemos os nomes das fisiatras que o seguem e disse que se não o mandaram fazer é porque ele não necessita. Vai no entanto fazer análises de rotina.

Mais uma consulta, em que me senti calma e tranquila, já é a segunda vez, estou a começar a ficar mal habituada...

Mudar de neurologista foi uma das nossas melhores decisões, sem qualquer tipo de duvida!

domingo, 15 de abril de 2012

Sempre a evoluir...

Mais um fim de semana de trabalho intensivo com terapia sacro-craniana e terapia cubana.

Na sacro tivemos muita refelisse mas o tratamento promoveu um grande relaxamento que se refletiu na sessão de terapia cubana.

As sessões correram muito bem. O terapeuta achou o Afonso melhor, com mais força nas pernas, nos braços, nos músculos do pescoço que estão a ajudar na melhoria do controlo de cabeça.

O Afonso mantém a refelisse durante a manipulação mas depois colabora e mais importante esforça-se, e muito, para conseguir realizar os exercícios.

Como tem acontecido em todos os fins de semana, também hoje tivemos uma novidade, mais um passinho, mais uma vitória:


Hoje sem que o Humberto lhe segurasse nas mãos conseguiu fazer algumas flexões sozinho na bola.

 VIVA, VIVA, VIVA !!!

sexta-feira, 13 de abril de 2012

Reunião final 2º periodo

Esta semana, foi semana de reuniões, na Liga, da C. e hoje do Afonso.

A C. continua a ser uma excelente aluna e as notas são o reflexo disso.

A reunião do Afonso, foi generalista mas, hoje, pela primeira vez recebi uma avaliação intercalar desde que ele está no jardim de infância. A avaliação já tinha sido feita no primeiro período mas como não fui à reunião não ma tinha entregado e recebi-a hoje também.

Na Área de Formação Pessoal e Social todos os objectivos já foram atingidos a excepção de "dizer o seu nome completo" que ainda não foi trabalhado. 

Conhecimento de si - Identificar alguns membros da família; Identificar partes do corpo em si e nos outros
Autonomia - Ser responsável por uma tarefa diária ou semanal com ajuda do adulto
Relação com os outros - Escolher os amigos para trabalhar, jogar e brincar através dos símbolos de SPC.

Área de Expressão e Comunicação - Todos os objectivos foram atingidos excepto o sentar na cadeira que se "encontra em aquisição" e na expressão musical e a utilização da tabela para comunicar, que ainda não foram trabalhados

Expressão Motora - Permanecer em pé com a ajuda do standing frame
Expressão Dramática - Participar na dramatização de uma história
Expressão Plástica - Colar diferentes materiais num espaço previamente delimitado; modelar com a ajuda das mãos
Linguagem Oral - Relatar experiências diárias com a ajuda do adulto e dos símbolos de SPC
Linguagem Escrita - Participar nos registos escritos, fazer contornos com o adulto utilizando objetos
Matemática - Formar conjuntos, ordenar sequências de imagens

Área do conhecimento do Meio

Do Meio Próximo - Conhecer diferentes profissões - Em aquisição
Outros Meios/Culturais - Conhecer os meios de transporte da sua comunidade e fora dela - Em aquisição
 Das Ciências - Identificar as modificações que se operam na natureza nas diferentes estações do ano - Adquirido

Síntese descritiva dos progressos e/ou dificuldades demonstrado pelo aluno

1º Período
O Afonso manifesta agrado na interação com os seus pares, sendo muito acarinhado e popular no grupo/turma. É uma criança que expressa interesse pelo processo ensino aprendizagem.
Ao nível da expressão plástica nem sempre adere com entusiasmo, embora seja possível observar evolução. O Afonso continua pouco recetivo mas já consegue, embora por curtos períodos, manter-se sentado mas a posição em pé é do se agrado.
Gosta de participar nas atividades de grande grupo/turma, está muito atento a diálogos resultantes das diferentes vivências do grupo/turma bem como ouvir/visualizar histórias e ouvir/cantar canções. No domínio da matemática faz contagens, ordena segundo uma sequência e agrupa de acordo com determinado critério previamente definido.
Ao longo deste período foi possível observar evolução relativamente aos vários domínios, nomeadamente ao nível da comunicação e comportamental.

2º Período
O Afonso continua a ser uma criança muito bem aceite pelo grupo/turma. Revela prazer nas interações que estabelece com os seus pares, de forma mais envolvente.
Ao nível da expressão plástica manifestou maior interessante na execução das tarefas propostas, nomeadamente ao nível do desempenho do desenho, pintura e modelagem. A utilização do standing frame, revelou-se de extrema importância no desempenho do Afonso em contexto escolar, quer no espaço interior como exterior.
Participa entusiasticamente nas atividades de grande grupo/turma. Na matemática as actividades de cálculo e contagem (por ordem crescente e decrescente são as suas preferidas.
Verificou-se uma evolução significativa ao nível comportamental, a intensidade e o numero de birras diminuíram, o que se refletiu na comunicação.
O Afonso passou a permanecer mais tempo no ji (almoço, o que estreitou a sua relação com o grupo/turma. Assim, ao participar em todas as rotinas do ji, sentiu-se mais feliz e plenamente integrado no grupo.

quarta-feira, 11 de abril de 2012

Reunião na Liga

O dia começou cedinho como já é habitual e depois de deixar o Afonso no Jardim de Infância, tivemos reunião na Liga.

Esta reunião foi solicitado por nós e o objectivo era fazer um balanço até a este momento.

A reunião foi muito produtiva.

Manifestámos à equipa as nossas preocupações em relação ao comportamento e informámos que vamos marcar consulta com a psicóloga de desenvolvimento especialista em comportamento, falámos do desenvolvimento motor e das alterações do padrão e da distonia. A equipa acha que o Afonso continua a apresentar melhorias, especialmente no sentar, no controlo de cabeça e de tronco, na hiper-extensão, nós continuamos a achar que ele precisa de re-aprender os movimentos de rolar, esfinge, carga nos membros superiores, equilíbrio... A equipa levou em contas as nossas preocupações, bem como a sugestão de termos mais uma hora de fisioterapia.

Falámos bastante sobre a escola, as visitas de estudo, a viagem de final de ano, a preocupação constante pelo facto de ele não aceitar a cadeira, as melhorias que apresenta desde que usa o standing na escola, almoça e fica praticamente até ao fim. A equipa deu-nos conselhos importantes e que até coincidem com as nossas ideias e opiniões, o grande problema é pô-las em prática, uma vez que não conseguimos perceber a vantagem de o Afonso participar nas visitas de estudo, se chora na cadeira e na viagem de final de ano, uma vez que eles são da opinião que os pais não devem ir, o que nós concordamos mas, vai chorar durante uma hora e meia de viagem, chegar todo molhado, com uma irritabilidade do tamanho do mundo, valerá mesmo a pena? O que é que ele vai aproveitar?

Outro grande tema foi a comunicação e a urgência de delinearmos um caminho. Nesse sentido enquanto aguardamos a marcação da avaliação do CEYE, decidimos conhecer o SICAM e pedir avaliação do mesmo. Assim vou marcar reunião com a Anditec para conhecer melhor o SICAM e fornecer as grelhas para a avaliação do Afonso.
Também já me inscrevi num Workshop da Anditec, sobre comunicação e pedi às educadoras do Afonso para se inscreverem também e poderem para além de conhecer os dois produtos de apoio, tirarem duvidas que lhes possam surgir.

A reunião prolongou-se por mais tempo que o previsto e acabei por ir buscar o Afonso ao JI só às 15h00 e já não fizemos terapia.

terça-feira, 10 de abril de 2012

Regresso ao trabalho...

Custou tanto acordar hoje....

O Afonso acordou bem disposto e sorridente, hoje não acordou de noite para ir à casa de banho, cheio de vontade de ir para a escola e ver os amigos.

Comeu bem ao pequeno almoço, escolheu a roupa e lá seguimos para mais um dia de trabalho.

Quando o fui buscar estava ainda no standing. Almoçou razoavelmente e esteve bem para um primeiro dia após as férias.

A caminho da Liga a birra do costume.

Na terapia da fala não esteve muito participativo, estava com um ar muito ensonado mas nas terapia ocupacional e na fisioterapia, esteve, apesar de se notar o cansaço, bastante bem.

No regresso fomos cortar o cabelo e depois viemos para casa.

Adormeceu sem jantar e ainda dorme..

segunda-feira, 9 de abril de 2012

Férias de Páscoa

E hoje com um dia maravilhoso de sol e céu azul, lá se acabou mais um maravilhoso período de férias...

O objectivo destas férias era descansar, em especial o papá, que há cinco anos e uns meses, acorda todas as noites para tratar do Afonso, inicialmente para lhe dar comer e agora para o ir pôr a fazer xixi.

O Afonso colaborou com a mamã, que esteve duas semanas a dormir muito mal e só acordou em três noites, nas restantes dormiu toda a noite e só foi à casa de banho de manhã.

Os dias estiveram frios, cinzentos e ventosos, alguns chuvosos e com trovoada (trovoada vinda do mar, daquelas que assusta mesmo) mas o sol também chegou e permitiu-nos alguns passeios e caminhadas fantásticas.

O Afonso esteve muito bem, adaptou-se rapidamente aos novos horários, houve um dia em que acordou às 10h15, comeu relativamente bem, brincou, algum trabalho mas muito pouco, só mesmo de manutenção.














Foram dias maravilhosos e agora voltamos ao trabalho, mais descansados, com mais vontade de fazer ainda mais e melhor nesta nossa caminhada diária pela reabilitação do Afonso, porque o nosso caminho é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 30 de março de 2012

A melhorar...

O Afonso hoje já não teve febre mas ainda vomitou.

Dormiu razoavelmente e já se alimentou melhor.

Penso que as nossas férias da Páscoa, mesmo com chuva, vão correr muito bem e com o Afonso já recuperado.

quarta-feira, 28 de março de 2012

Ser feliz...

Hoje, foi mais um dia de partilha, onde o amor e a amizade caminham de mãos dadas...

Começámos de manhã com o que deveria ter sido um pequeno almoço tardio, tão tardio que os bolinhos de iogurte serviram de sobremesa ao almoço.

A Ritinha,  a Cláudia e os seus filhotes proporcionaram-nos como sempre e apesar do Afonso estar doentinho, uma excelente companhia.


Guilherme o fofinho
 



Como sempre, os temas não nos faltaram e como nem todos tem a sorte de ter a fisioterapeuta do filho, como amiga, que verdade seja dita também já é família, estivemos a ver e a trocar opiniões sobre vários assuntos, entre eles a comunicação, utilizando o ipad ou o SICAM, os jogos ludicos que proporcionam de forma divertida e estimulante o uso de várias capacidades utilizando o IPAD, os novos exercícios que a Rita vem desenvolvendo com o Afonso, as formas de cativar a criança dentro de água, enfim assuntos interessantes e importantes para os nossos meninos não faltaram, o que faltou foi mesmo o tempo e apesar de termos passado horas juntas, ainda muito havia para conversar...

Este pequeno almoço almoçarado correu tão bem que com toda a certeza vai começar a fazer parte das nossas rotinas semanais.

Ao jantar foi a vez da família, neste caso a materna, se juntar para festejar mais um aniversário do meu irmão mais velho, cinquenta e dois anos.


O jantar, como sempre, foi muito animado, apesar da ausência do G. que continua na sua semana de finalista e que felizmente continua a correr muito bem.




 É muito bom ter um dia assim, recheado de momentos felizes...

Novamente doentinho...

O Afonso continua doentinho. A febre e os vómitos chegaram na segunda feira de madrugada. Tem tido febres por volta dos 38o, que para ele não é muito, alguma tosse e muita mas mesmo muita expectoração.

As noites têm sido constantemente interrompidos, porque fica todo congestionado e acorda.

Hoje, dia em que se fosse uma virose, deveria começar a melhorar, esteve muito queixoso, disse que lhe doía o ouvido, novamente o direito e depois do almoço a febre subiu muito e tive que fazer arrefecimento, porque tinha tomado o Benuron apenas duas horas antes. Quatro horas após a toma do Benuron, consegui dar-lhe Brufen que ele simplesmente odeia e consequentemente deita fora, cospe, enfim tudo o que sirva para não o tomar...

Melhorou, conseguiu comer uma papa de nestun e adormeceu, vamos ver como corre hoje a noite e se amanhã não estiver melhor, temos que ir ao médico, ver o que se passa.

domingo, 25 de março de 2012

Tarde com amigos...

Se ontem passámos a tarde em família, hoje decidimos ir almoçar fora e dar um passeio, porque estávamos a sofrer do síndrome "falta o G."

Começámos com um belo almoço nos Arneiros dos Marinheiros, terra de férias da minha infância, dourada à bulhão pato, o Afonso ainda provou a  casquinha de sapateira mas não gostou, estava mal encaradinho e molito mas acabou por almoçar bastante bem.

Depois seguimos até às Azenhas do Mar, Praia da Maçãs, contornámos a bela serra de Sintra até chegar ao Guincho e depois Cascais, onde nos juntámos à minha querida amiga Cláudia e família, para um belo gelado na Santini.

O jantar em família, porque é disso que falamos, quando falo da Cláudia, a irmã que não tinha, foi como sempre muito divertido, bem como o serão muito agradável, onde temas de conversas nunca faltam, de tal forma que quando demos por nós já era outro dia...






sexta-feira, 23 de março de 2012

Reconhecimento...


Hoje quando  cheguei da Liga o G. estava em casa a cozinhar...

Ultimo dia de escola e ele não sabia que ia haver um concurso de culinário ao jantar.

Decidiu fazer um prato vegetariano, "esparguete preto com ervas aromáticas e legumes salteados".

E adivinhem lá quem ganhou? Nem mais o meu filho, nem mais...

Tenho que reconhecer, que ele tem dom para cozinhar e espero que consiga obter as notas necessárias para em Setembro começar o seu curso de Chefe de cozinha.

Tenho que reconhecer que sou uma mãe orgulhosa, muito orgulhosa dos seus três maravilhosos filhos.


É sexta-feira...

Mais uma semana muito positiva.

Na escolinha tudo continua a correr muito bem. O Afonso está muito mais calmo, participativo e ainda na quarta-feira ficou até às 15h00 e simplesmente adora, anda super feliz...

A personalidade continua fortíssima. De manhã ele leva sempre os dafos mas, na terça-feira começou a chorar porque lhe doíam os pés e eu tirei-lhe os dafos e calcei-lhe os ténis mas, estava zangado comigo por lhe ter provocado dor e não se calava, tive que lhe dizer que ou parava de chorar ou não ia à escola e de imediato parou  de chorar, saímos,  no carro foi tranquilo e calado e quando passo em frente ao portão da escola começou a chorar... será isto possível, tem mesmo mau feitio!!!

Esta semana fez muito trabalho de tapete, com algumas sessões de 2 horas, terapia da fala e terapia ocupacional, não fizemos piscina, porque ele está cansado e demos primazia à fisioterapia.


quinta-feira, 22 de março de 2012

Consulta de Fisiatria

Hoje, tivemos consulta na Estefânia para sabermos, finalmente, o resultado da ressonância magnética ao joelho.

O joelho está em recuperação, já não existe lesão, "apenas" os LCI se encontram ligeiramente horizontalizados o que provoca a falta de estabilidade no joelho e que nos vai impedir de fazer o tratamento que tínhamos planeado para julho, uma vez que a mobilização tem que ser cuidadosa e precisa de usar talas de barbas para proteção do joelho.

A perna direita tem sido tão trabalhada que está melhor que a esquerda. Falámos na hipótese de fazer toxina nos isquios-tibeais que estão ligeiramente presos mas como a toxina lhe iria tirar força na perna esquerda e é uma situação ligeira vamos ver se com a  fisioterapia com mobilização especifica, os movimentos acessórios, as bandas, a carga e as talas de barbas ele recupera.

O Afonso mantém um bom alinhamento da anca, das pernas e dos pés, não apresenta encurtamentos nem deformações, tem uma boa abdução. Os membros superiores também estão muito bem, as articulações tem excelente mobilidade, a coluna está super direitinha e as mãos bem abertas.

Era uma consulta de Fisiatria mas foi uma consulta de neuro-desenvolvimento.

Falámos sobre a distonia, a hiper-extensão e as melhorias que apresenta, a medicação e a epilepsia, que continua, felizmente, muito quietinha e calminha. Lembrei-me agora, não sei se já escrevi ou não mas o que eu achava que eram mioclonias as de dezembro e as do dia de reis, eram na verdade espasmos musculares, as vulgares caibras, por cansaço muscular.

Falámos sobre comunicação. A Drª falou-nos na hipótese de ele integrar a UTAC do Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa, ideia que de imediato rejeitámos, pelo facto de ele continuar a fazer birra na cadeira, muito menos é certo mas, que ainda não lhe permite funcionalidade para comunicar com o computador.  A Drª sugeriu que fizéssemos avaliação também no standing para ver como ele reagia. Já pedi nova avaliação na Liga e se correr bem, irei marcar avaliação na UTAC para ver como ele se comporta em ambiente de sala e com outras crianças, pode ser que resulte quem sabe?

Queremos introduzir, se possível ainda em  Abril a tabela de comunicação no IPAD ou utilizar o SICAM, vamos ainda estudar  qual das dois será a melhor solução.

Falámos da escola e da possibilidade de pedir adiamento, para lhe dar tempo de atingir mais competências motoras.

Um dos grandes problemas, senão o maior, do Afonso é o comportamento, especialmente quando está sentado numa cadeira. No jardim de infância e no carro tem melhorado imenso mas ainda de forma intermitente. Agora se gosta para onde vai, não há qualquer birra, se o sitio não lhe agrada ou ficamos parados por causa do trânsito temos birra da grande.

Assim pedimos ajuda neste sentido e também porque achamos que o Afonso precisa de acompanhamento nesta área.

Queremos que tenha uma boa auto-estima. Há muito que promovemos o sucesso, que vibramos com cada conquista, que o incentivamos a fazer mais e melhor, porque ele é capaz e ele esforça-se nesse sentido.

Agora, no jardim de infância os amigos são fantásticos, em partilha, em ajuda, em disponibilidade mas sabemos por experiência própria, temos mais dois filhos, que a partir do ensino básico, as crianças tornam-se cruéis e queremos que ele, tal como os irmãos, tenha uma personalidade forte, não se deixe influenciar e especialmente não se deixe abater perante as adversidades, venham elas donde vierem.

Mais tarde há-de vir a pré e depois a adolescência e queremos que em cada etapa da sua vida esteja preparado para ser feliz.

A Drª aconselhou-nos uma terapeuta de neuro-desenvolvimento especialista em comportamento. Vamos marcar consulta e acrescentar mais uma especialidade às consultas de rotina do Afonso.

É um prazer ter consultas com esta médica, que para além de ser uma excelente profissional, é excelente ao nível humano, uma médica que sabe ouvir... como isso é raro, infelizmente, hoje em dia...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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