Conferência Parlamentar sobre a Educação Especial

Hoje, tive o enorme privilégio de participar na Conferência Parlamentar sobre a Educação  Especial.

O tema central da Conferência era o Decreto-Lei 3/2008 mas muitos outros temas foram abordados.

As oradoras, Drª Margarida César e a Drª Manuela Sanches Ferreira, fizeram apresentações distintas.

Identifiquei-me particularmente com a Drª Margarida César, que se considera pouco alinhada e a quem eu me referi, na altura em que pude participar no debate, como "desalinhada", dando-lhe os parabéns e agradecendo a sua intervenção, pois revi-me e tenho a certeza que muitos pais deste país também, na sua intervenção.

A sua apresentação incidiu muito sobre a CIF e a sua pouca funcionalidade e complexidade e apresentou propostas alternativas para a elaboração do PII, como o diagnóstico funcional.

Falou de inclusão e escola inclusiva e a contradição de usarmos em simultâneo a palavra integração cujo o significado é completamente diferente.

Em relação à terminologia utilizada, deixou várias sugestões, a que mais se adequa ao nosso caso "deficiência motora" deveria ser substituída por "espectro da mobilidade". Este novo termo agrada-me sendo que nunca usei ou usaria o outro.

Foi uma experiência fantástica e tive a oportunidade de conhecer outras realidades, outras preocupações, que por desconhecimento ou por ainda ser muito cedo, em relação ao ensino secundário por exemplo, nunca tinham merecido a minha atenção.

Tive a oportunidade de participar no debate e dar voz a uma das maiores dificuldades que nós e tantos outros pais, enfrentamos todos os anos: a colocação de auxiliares de acção educativa.

Acho que a minha participação foi positiva, apesar de estar nervosa, não é fácil falar para 400 pessoas. Sabia o que queria falar mas não escrevi nada porque pensei que não teria oportunidade de participar e também muito emocionada. É impossível falar do Afonso, da paralisia cerebral, das enormes dificuldades motoras e da sua gravidade e da ajuda que necessita para fazer tudo, sem que tal aconteça.

A comissão vai efectuar audições publicas onde teremos oportunidade de participar em debate aberto de perguntas e respostas.

Podemos enviar à comissão, numa folha A4, sugestões, preocupações ou duvidas. Uma oportunidade rara, que não podemos deixar de aproveitar.

A sala do Senado, onde a Conferência decorreu é linda e esta experiência fez-me sentir que vivo  em democracia, onde podemos expressar livremente as nossas ideias.

E isto é o que acontece...

Quando usamos a tabela de comunicação para ele escolher o lanche...

Dia do pai

Este ano o pai recebeu uma prendinha que o deixou muito orgulhoso, uma vez que foi feito, literalmente, pelos dedidos do Afonso.

E a história mudou...

Quem me conhece pessoalmente sabe que iniciei este blogue com o intuito de desabafar a minha dor, para não calar tudo o que passei, apenas queria escrever de mim para mim...

Ao longo do tempo o blogue foi ganhando vida própria, pessoas que acompanham o blogue e caminham de mãos dadas connosco, milhares de visitas, partilha entre mães, alguns, poucos, comentários, sempre positivos, optimista, que nos transmitem muita força.

Quem regularmente lê o blogue do Afonso, percebe que escrevo muito mais quando me sinto triste, quando tenho que lutar, lutas tão injustas, quando o meu filho é discriminado, quando não lhe é dada a atenção que merece...

Agora, estamos num momento de viragem...

A minha disponibilidade mudou totalmente. Desenvolvo um trabalho ainda mais intensivo com o Afonso, para além do acompanhamento aos meus outros filhos. Cada vez durmo melhor, as noites de insónia que me permitiam escrever com regularidade foram-se, praticamente, embora e o tempo para escrever ficou mais limitado embora, nesta fase, todos os dias tenha coisas positivas para contar:

A viagem  para a escolinha no carro sem birra, os dias maravilhosos na escola em que está no standing duas horas, onde trabalha, onde vai para o recreio brincar com os amigos. Agora já aceita fazer alguns trabalhos manuais, pintar, plasticina, fazer jogos. O almoço que come na maioria dos dias muitos bem, os amigos que correm para ele quando chega, que querem almoçar na mesa com ele, de tal forma, que a educadora, tem que escolher todos os dias antes do almoço quem se senta na mesa, porque todos querem partilhar esta grande vitória, esta grande alegria com ele.

Na maioria das terapias temos um menino esforçado, participativo, que quer fazer mais e melhor e todos os terapeutas acham que está bem melhor.

Um menino de cinco anos.

A minha experiência neste mundo paralelo, apesar de difícil, por vezes muito, muito difícil, tem vindo, a cada dia que passa a ser mais tranquila, mais feliz.

É verdade que após a dor inicial, que durou mais de um ano, comecei a aprender a viver um dia de cada vez e a dar valor a cada passinho, a cada vitória  mas também é verdade que fui aceitando a situação, contrariamente ao que eu pensava e nunca estabeleci expectativas do tipo: com dois anos tem que se sentar, por exemplo mas as expectativas viviam e continuam a viver comigo todos os dias.

Com o passar dos meses e dos anos, apenas tinha e continuo a ter uma prioridade: trabalhar para que o Afonso não tenha deformações, para que não tenha dores e sofrimento.

Ao longo destes cinco anos aprendi que ele tem dificuldades reais e que a sua reabilitação foi, é e será uma constante na sua e na nossa vida, que tenho que continuar a potenciar as suas capacidades de forma a proporcionar-lhe a melhor e a maior autonomia e funcionalidade possíveis, utilizando os produtos de apoio necessários: standing, cadeiras de rodas, não interessa, tudo o que seja importante ele terá e nunca me incomodará os olhares ou os comentários, porque sei que estou, em cada momento, a fazer o melhor pelo filho.

Hoje, com apenas cinco anos, tenho um menino a quem chamam especial, diferente, o que quiserem mas, um menino feliz...

Como me disse a minha filha, que tem apenas treze anos, há uns dias: se não tivesse acontecido isto ao Afonso, não conhecíamos as pessoas que hoje temos a felicidade de conhecer e não seriamos tão felizes...

Sabedoria de criança...

A história, a nossa história mudou mas por incrível que pareça, por mais que me custasse, em tantas alturas, acreditar, nós somos verdadeiramente uma família feliz!

Um dia perfeito...

Agora temos um menino que não quer dormir de noite, hoje esteve acordado até às 4 da manhã, faz-nos lembrar o irmão que não dormiu uma noite seguida até aos 6 anos, porque dormir era um desperdício de tempo.

Pensei que hoje íamos ter um dia de birras, por causa do cansaço mas enganei-me completamente.

Acordou bem disposto, comeu muito bem ao pequeno almoço e a caminho da escola estava sorridente.

Quando o fui buscar  a educadora e as auxiliares estavam radiantes com o "novo" Afonso.

Esteve uma hora no standing de manhã a trabalhar, o trabalho era escrita criativa, almoçou muito bem e rapidamente, hoje comeu em cerca de 15 minutos, depois do almoço esteve a brincar na sala e depois foram para o recreio e ele foi no standing, mais meia hora em pé a brincar com os amigos.

Quando o fui buscar estava muito calmo e tranquilo.

No regresso a casa tivemos uma viagem tranquila e sem som de fundo, em casa ainda esboçou o inicio de um beicinho, porque hoje fui buscá-lo mais cedo e ele tem noção perfeita das horas mas conseguimos explicar-lhe que os amiguinhos também já estavam a sair da escola.

Na fisioterapia esteve fantástico. A Rita estava muito feliz com os progressos que vem apresentando todos os dias e depois de ela sair ainda continuei a trabalhar com ele: equilíbrio, carga dinâmica, mobilização, rolar, sentar, estava tão bem que me esqueci das horas e a Sara entretanto chegou.

Na sacro esteve como nunca o vi, não se ouviu, não fez hiper-extensão, como a Sara disse estava mesmo zen.

Lanchou, fez a oclusão e esteve a ver o Sporting, equipado a rigor, com o irmão.

Já jantou e adormeceu quase de imediato, agora esperamos que a noite seja tranquila, para o dia ser ainda mais perfeito. 

Preciso descansar...

A semana começou muito bem.

No jardim de infância tem estado muito bem, continua feliz por almoçar na escola, tem estado calmo excepto no standing, que agora já está a fazer pelo menos uma hora divida em duas vezes e em que faz uma birra monumental mas como disse ontem à educadora antes birra que problemas nas pernas e como o standing é muito pesado  e para caber no carro tem que ser desmontado, é impossível andar com ele todos os dias de casa para a escola e da escola para casa, tem mesmo que fazer no JI.

Usar o standing na escola tem bastantes vantagens: Está em pé como  os coleguinhas, pode andar pela sala, corredores e até no recreio, pode trabalhar uma vez que tem um tabuleiro, fazemos um bom aproveitamento dos recursos e do tempo e quando chegamos a casa,  cansados  de um dia de escola e terapias e com tanto ainda para fazer, dedicamos o nosso tempo e esforço às outras tarefas, conseguindo a posição de pé/carga com as talas de barbas, depois de fazer alongamentos, long siting, apoiado no sofá e "andando" com a ajuda dos irmãos.

Ontem quando o fui buscar estava com uma enorme irritabilidade, que se prolongou na viagem até à Liga e ainda numa parte da sessão de terapia da fala, que foi pouco produtiva.

A terapia ocupacional correu muito bem e a fisioterapia um bocadinho melhor do que nas sessões anteriores.

Hoje tivemos, à semelhança do que aconteceu na segunda feira uma excelente sessão de fisioterapia com a Rita, apesar do Afonso estar cansado, de maneira que decidimos não fazer hidroterapia hoje.

Na segunda feira esteve muito bem na sessão de hidroterapia, realizando movimentos mais rápidos, mais activos e mais autónomos, uma vez que já vai executando movimentos sem a Rita pedir,

Esta semana tem dormido muito mal, acordando várias vezes de noite, agora ainda está aqui comigo na sala sentado no sofá e já é quase meia noite...

Está cansado mas não descansa.

Quando está doentinho costumo ficar senpre mais uns dias em casa e sem terapias para recuperar e não ter recaídas mas depois fica super mimado, quebra-se o ritmo e tem que começar tudo de novo.  Desta vez decidi voltar às rotinas mal melhorou mas a verdade é que teve seis noites sem dormir e quatro dias depois voltou  ao trabalho intenso e praticamente sem pausas...

Regresso às terapias...

Segunda-feira regressámos também às terapias.

Começámos com fisioterapia e hidroterapia, terapias que fez três vezes esta semana.

No tapete após o inicio da sessão com mobilização em que inevitavelmente reclama, passamos a ter um menino empenhado, participativo e com muita vontade em conseguir realizar todos os exercícios que a Rita lhe apresenta.

As sessões foram muito dinâmicas e intensivas, com a realização de um numero muito significativo de exercícios: virar, rolar, posição de esfinge, rastejar, sentar, carga nos membros superiores, transferência de peso, flexões dos braços, mãos, controlo de cabeça, gatas, carga dinâmica, exercícios de equilíbrio, bola de bobath, amendoim, rampa e muita mas mesmo muita mobilização.

O Afonso adora movimento, sempre gostou e estes exercícios funcionam muito bem com ele e especialmente com o tónus dele, que depois de cada sessão fica muito normalizado.

Na piscina continuamos a ter resultados fantásticos, em cada sessão temos sempre mais um progresso, mais um passinho.

Agora trabalhamos em conjunto, eu e a Rita. Na piscina de água menos quente o trabalho é essencialmente feito pela Rita e depois quando vamos para a piscina terapêutica sou eu que faço os exercidos que a Rita previamente me pediu para fazer, acabando a sessão sempre com alongamentos: braços, mãos, pernas e pés.

Se a semana foi difícil por estar mais sozinha, a verdade é que me senti muito mais disponível, física e mentalmente para trabalhar com o Afonso e consegui desenvolver um trabalho muito mais positivo.

Voltámos também às nossas terapias na Liga.

O Afonso esteve como já é habitual muito bem na terapia ocupacional onde continua a fazer exercícios de integração sensorial e equilíbrio mas também mobilização, sentar, posição de esfinge, rolar, coordenação de movimentos, controlo de cabeça e tronco.

Esta semana só tivemos uma sessão de terapia da fala, continuamos a treinar o acesso ao computador e o tempo de fixação para que faça uma utilização correta.

A sessão correu bem se  a dividirmos em duas partes: uma em que tinha que fazer sequências em que ele não esteve muito participativo e demorou imenso tempo a olhar de forma correta e uma segunda parte onde de forma rápida e decidida fez esse trabalho na perfeição.

Estas sessões são, por vezes, muito paradas para ele, precisamos de sessões mais dinâmicas, mais interessantes, em que temos que lhe pedir respostas mais rápidas de forma a mante-lo motivado e participativo.

Na fisioterapia continua muito pouco participativo. Esta é a terapia em que temos que rapidamente fazer alterações porque ele está desmotivado e penso que a terapeuta também.

O Afonso tem alterações comportamentais, acompanhadas de um grande mau feitio e uma personalidade fortíssima. É muito atípico e precisa de exercícios com movimento e variados e penso que o que está a falhar na fisioterapia é isso. Ele já sabe como "chatear" a terapeuta e não colaborar com o que ela lhe pede, ela por outro lado continua a insistir no mesmo tipo de trabalho que não está, claramente, a ter sucesso.

Outra das situações que tenho que alterar é o facto de ter terapia da fala e fisioterapia em conjunto na sexta feira.

A terapia da fala está a funcionar muito bem com o meu apoio e o Afonso precisa de todo o trabalho motor possível e está a perder uma sessão de fisioterapia. A fisioterapeuta, que é uma excelente profissional, irá com toda a certeza conseguir alterar esta situação de menor colaboração do Afonso com a introdução de novos exercícios  que o motivem e o façam participar e empenhar-se.

Já pedimos uma reunião com a equipa para expor estas e outras preocupações, bem como fazer um balanço destes primeiros meses deste novo ano lectivo.

Esta semana não fizemos as nossas terapias alternativas: sacro-craniana e acupunctura.

No fim de semana voltámos à terapia cubana.

O Humberto continua com um trabalho dinâmico e muito intensivo, com exercícios variados e muito movimentados em que o Afonso colabora de forma entusiasta, com empenho e esforço.

Este fim de semana já se conseguiu sentar por alguns momentos e quando caía era de forma suave e tentando ir buscar a posição defensiva ou seja colocando as mãos para evitar a queda, mostrou um melhor controlo do tronco e da cabeça, não fez uma única vez movimentos de hiper-extensão, o equilíbrio melhorou bastante e a grande novidade foi que no domingo quer na sessão da manhã, quer na sessão da tarde conseguiu ficar, durante uns segundinhos, na posição de cócoras, sem o apoio dos braços, sozinho.

VIVA, VIVA, VIVA !!!

Cortar o cordão umbilical...

Após uma semana mais complicada, na segunda feira voltámos ao trabalho.

A semana na escola correu bem.

Almoçou sempre muito bem, começou a ir à casa de banho, os primeiros dois dias foram mais difíceis mas a A. conseguiu que ele aceitasse sentar-se no redutor para fazer xixi. Esteve no standing, na cadeira, usou os dafos, as talas, o therathogs, o benik e foi a uma visita de estudo à biblioteca assistir a um conto ao vivo.

O transporte foi feito num autocarro da junta de freguesia que não tem bancos adaptados, razão pela qual, o Afonso foi comigo no carro.

O conto tinha como protagonista uma bruxa, que dava umas gargalhadas brutais e que o assustaram no inicio mas depois começou a achar graça e falava da importância do livro e como não podia ser substituído pelo computador.

No final do conto, após explicar as imagens do livro e como todos os meninos sabiam ler através das imagens, perguntou aos meninos se tinham gostado e depois perguntou "e tu bebé gostastes?" e de imediato se ouviram os amiguinhos em coro "ele não é bebé, é o Afonso", adorei...

Cantaram e depois ainda estiveram na biblioteca a verem livros, o Afonso esteve sentado no sofá com a educadora de ensino especial enquanto duas amiguinhas lhe contavam uma história.

A visita correu muito bem mas o Afonso fez imensa hiper-extensão, o que, felizmente, é cada vez menos frequente mas, como nos disse o neuro-pediatra na ultima consulta, sempre que estiver mais ansioso, mais excitado a distonia será sempre mais evidente.

O inicio deste ano lectivo não foi o melhor mas a verdade é que neste momento temos uma educadora de sala empenhadissima  no trabalho com o Afonso, duas auxiliares fantásticas e ainda a mais valia da educadora de ensino especial.

Para mim foi uma semana difícil, não porque ele não esteja bem ou porque me sinta preocupada. Sei que ele está a ser muito bem acompanhado por uma equipa fantástica, onde todas estão incluídas, da cozinheira, a quem muito agradeço, por todo o carinho e cuidado que dedica à  preparação do almoço do Afonso, à coordenadora mas, porque me custou muito cortar o cordão umbilical como se costuma dizer.

Assim a partir de hoje deixamos de ter, neste blogue, o Afonsinho e passamos a ter o Afonso.

Um menino lindo, fantástico, que tem cinco anos e quer ser tratado como tal em especial pela mãe, super, super galinha...

Novamente doente...

No sábado, após a dificuldade em baixar a febre, que até cedia mas que ao fim de duas horas começava a subir, fomos ao centro de saúde, para eliminarmos a hipótese de mais uma otite.

Há anos que não íamos à urgência do centro de saúde e pensámos que teríamos uma longa espera mas enganámo-nos. Referi a febre e a paralisia cerebral e mal acabámos a inscrição fomos de imediato encaminhados para o gabinete de enfermagem,  onde tiraram  febre ao Afonsinho e aguardámos para ser visto pela médica.

Otite, amigdalite e candidíase, os vulgares sapinhos, que aparecem sempre que ele tem febres altas.

A tarde foi um pesadelo, com vómitos e febre de 40º que não baixava com medicamentos, arrefecimento com toalhas, banho, um desespero...

A seguir à febre, um ataque ainda mais feroz de fungos, os ditos sapinhos, que decidiram invadir para além da boca também a garganta e deixou de comer...

Durante o dia temos queixume constante, pelas dores, pela falta de descanso, pelo mimo, as noites têm sido em claro pelos mesmos motivos...

Estamos no quinto dia, que hoje  já foi ligeiramente mais tranquilo e agora só queríamos mesmo era dormir...

E a febre chegou..

Carnaval

Hoje iniciámos o dia bem cedinho, porque estive a fazer um bolo de chocolate para o lanche no jardim de infancia.

Hoje foi o papá que nos levou e o Afonsinho estava muito feliz no seu papel de Buzz Lightyear.

Ao infinito e mais além...

Feliz...

O Afonsinho está muito feliz e o facto de almoçar na escola, fez com que se tornasse num menino com um comportamento muito mais ao nivel dos seus  cinco anos. Está calmo e tranquilo, não faz birra no carro, melhorou o comportameto no standing e o verdadeiro milagre começou a aceitar a x-panda.

 

Agora que almoça na escola tem saído às 14h30. Ontem teve fisioterapia e hoje fisoterapia e sacro.

Não conseguimos ir à piscina, ontem e hoje também não, porque nesta semana demos prioridade ao jardim de infância e à fisioteapia.

 

A Rita tem estado a desenvolver um trabalho mais dinânico e com maior intensidade e ele tem aceitado muito bem os exercicios e colaborado. Tem conseguido fazer com enorme sucesso a ponte entre a terapia cubana e a fisioterapia.

Hoje depois da sacro ficou com alguma irritabilidade, nada de especial mas,  depois de uma semana em que teve um comportamento tão fantástico, veio realmente destoar...

A Sara voltou a colocar o kinesio taping na perna direita e hoje também no pé para promover um melhor posicionamento.

Almoçar na escola

Hoje iniciámos o dia cedinho, o Afonsinho estava muito bem disposto e ansioso, porque hoje era o grande dia, uma vez que ia almoçar na escolinha.

No carro ia começar a fazer birra mas calou-se de imediato quando lhe disse que se queria comer na escola tinha que se comportar como um menino crescido e em vez de um menino  birrento, foi um menino sorridente e feliz que chegou ao JI.

Hoje, fui eu que  lhe dei o almoço, quer  dizer comecei a dar o almoço, porque ao fim de pouco tempo ele não abria  a boca e só olhava para a A. a auxiliar e quando lhe perguntei disse-me que  queria comer com ela.

O mesmo se passou quando foi à casa de banho, não quis a minha ajuda mas sim da S. a nova auxiliar que tinha conhecido nessa manhã.

Voltei para o ir buscar perto das 14h30 porque tinamos terapias na Liga. Fez uma birra monumental no carro e já depois de chegar, fartou-se de chorar. Motivo? Queria ter ficado na escola.

Explicámos-lhe, eu e a terapeuta da fala, que ele tinha que ir às terapias e que os amigos iam para casa às três. Ele está habituado a que os irmãos cheguem tarde a casa e devia pensar que também ia sair mais tarde mas, o jardim de infância acaba às 15h00.

As terapias correram bem, apesar que já se notava o cansaço quando chegámos à fisioterapia.

O dia não podia ter corrido melhor mas, para mim foi um dia difícil...

Terapia "provocada"

Conseguimos junto de uma instituição a cedência do ginásio e neste fim de semana fizemos a terapia lá.

O Afonsinho esteve sempre muito bem disposto e fez todos os exercícios. Está motivado e empenhado em conseguir realizar os exercícios que lhe são pedidos.

As evoluções motoras do Afonsinho tem sido constantemente alteradas devido ao padrão dele e à distonia.

A sequência motora, virar  e rolar, posição de esfinge, foram competências que foram atingidas há muito tempo mas que são perdidas a cada alteração de padrão, especialmente porque estas  alterações são a nível dos membros superiores, que são necessários para realizar estes movimentos.

Com a introdução do medicamento para controlar a distonia, o padrão, felizmente, alterou-se e ele usava o padrão para ser funcional, por isso voltou a perder algumas competências.

No primeiro fim de semana de terapia cubana, o Afonsinho recuperou a posição de esfinge, conseguindo agora estar cerca de cinquenta minutos nesta posição a brincar sem se virar. Este fim de semana voltou a rolar, desta vez e pela primeira vez sem recorrer ao padrão.

Hoje  a Rita esteve assistir à terapia.

Esta terapia é uma terapia provocada, exercícios de manipulação, o aquecimento e depois uma série de exercícios realizados de forma dinâmica e rápida, não se pede à criança que realize os exercícios. Depois é necessário dar continuidade à terapia, dando à criança oportunidade de fazer e consequentemente aprender.

 

A namorada

O Afonsinho já tem namorada.

A menina, uma moreninha linda, doce e carinhosa, tem cinco anos e é da mesma sala do Afonsinho no jardim de infancia.

Está sempre disponivel para o ajudar e para brincar com ele.

Quando lhe perguntámos se já tinha namorada disse que "sim", quando perguntámos se era a B. disse que "sim" e se já lhe tinha dado um beijinhos, respondeu que "sim".

Uma delicia...

Esperança...

Para muitos o que conseguimos, a nível motor, pode ser muito pouco mas, para nós é imenso. É o esforço, a dedicação de uma criança tão pequena, a quem tiraram toda a esperança, a quem não quiseram criar falsas expectativas ou qualquer expectativa sequer, uma criança sem esperança, como se a expectativa ou a esperança pudesse algum dia ser prejudicial!

O que seria de nós, o que seria da vida, se não vivêssemos com a esperança, com a expectativa da realização?

Eu vivo com esperança, o meu filho vive com esperança...

Esperança que amanhã o dia amanheça com um céu azul e um sol radioso, que no próximo fim de semana possa fazer um bolo de chocolate e o seu prato favorito, feijão, queremos apenas viver, aproveitar cada dia, com tudo o que de maravilhoso ele tem para nos dar...

Esperança...

Ainda mais trabalho...

Pois é, decidimos intensificar, um bocadinho mais, o trabalho do Afonsinho. Sentimos nesta altura, que temos que fazer mais um esforço, para ver se conseguimos que ele ganhe novas competências.

Ao longo destes cinco anos, temos vindo a desenvolver um trabalho contínuo e regular com o Afonsinho, abrangendo o maior numero de áreas possíveis, para que ele cresça, dentro das suas limitações, de forma saudável e harmoniosa.

A creche, que iniciou aos 21 meses e mais tarde o jardim de infância, proporcionaram-lhe experiências com os seus pares, com adultos, com regras e rotinas. O apoio de uma docente de ensino especial veio trazer-lhe um reforço na aprendizagem, que o fizeram ter um desenvolvimento cognitivo excelente que lhe permitiu começar a ler e a escrever aos 4 anos.

As terapias que desde cedo fazem parte da sua vida, iniciou a fisioterapia e a terapia da fala com 13 dias de vida quando ainda estava internado no hospital, têm sido um mais valia no seu desenvolvimento cognitivo e motor.

Desde cedo, aos 10 meses, que introduzimos a terapias alternativas, como a acupunctura, a fitoterapia e mais tarde a osteopatia sacro-craniana.

As terapias a que chamamos de lúdicas, como a piscina ou os cavalinhos, foram muito cedo integradas nas suas actividades, aos 6 e aos 16 meses e ajudaram a promover uma boa condição física e o desenvolvimento cognitivo.

As convencionais, são feitas desde sempre: fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala.

Horas e horas de trabalho com excelentes profissionais e horas e horas de estimulação e muito mas mesmo muito trabalho em casa, procurando sempre métodos alternativos, novos produtos de apoio, a construção dos materiais necessários em cada momento.

A terapia cubana, inicialmente pareceu-nos ser o caminho, à medida que avançávamos fomo-nos tornando descrente nesta terapia, pelos casos que fomos conhecendo e rapidamente deixou de ser uma hipotese a considerar.

Entretanto, conhecemos este terapeuta através de outras mães e depois de muita hesitação decidimos experimentar e encontrámos uma nova terapia que previlegia o exercício físico e a motricidade grossa.

A semana do Afonsinho ficou maior e com mais horas de terapia diárias. À fisioterapia diária, juntámos a piscina, excepto à terça-feira e no fim de semana, quinzenalmente iremos fazer sessões duplas (uma hora de manhã e outra hora de tarde) de terapia cubana.

Segunda-feira: Fisioterapia e hidroterapia
Terça-feira: Fisioterapia, terapia da fala e terapia ocupacional
Quarta-feira: Fisioterapia e hidroterapia
Quinta-feira: Hidroterapia, osteopatia sacro-craniana e manipulação
Sexta-feira: Terapia ocupacional, fisioterapia/terapia da fala, fisioterapia e hidroterapia
Sábado: Hidroterapia e quinzenalmente acupnctura e terapia cubana

Mais um esforço que vamos pedir ao Afonsinho, na tentativa de lhe proporcionar nova experiências que lhe possam trazer novas conquistas e novos progressos.

A equipa que trabalha com o Afonsinho no jardim de infância, após um inicio de ano menos feliz, está a desenvolver um excelente trabalho, provando que quando há vontade de fazer diferença, mesmo enfrentando dificuldades, tudo é possivel.

A equipa de terapeutas, continua a ser a nossa equipa "maravilha".

A Ritinha, a Sara, a equipa da Liga, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e terapeuta da fala,  o Dr. A. e agora o Humberto, não esquecendo a R., (que agora não está a trabalhar com o Afonsinho, nesta fase que damos primazia ao trabalho motor mas que será sempre "nossa" terapeuta), todos trabalham no sentido de promover a reabilitação do Afonsinho, para que possa continuar a evoluir e a melhorar, devagar é certo mas de forma sustentável, mantendo uma boa forma fisica, sem qualquer deformação.

Por vezes, há alguns periodos de desânimo, onde parece pouco, muito pouco o que ele já conseguiu mas nestas alturas temos que pensar donde ele partiu: nasceu em morte aparente, teve uma reanimação à "filme" com uma injeção de adrenalina diretamente no coração  e um diagnóstico de deficiência profunda em estado vegetativo....

...  e apercebemo-nos rapidamente e facilmente, que o Afonsinho já conquistou o Mundo!!!

Só falta mesmo melhorar no comportamento e sentar-se numa cadeira sem birrar!!!

Será que estou a pedir muito?

Ressonância magnética ao joelho

Hoje, acordámos o Afonsinho às três da manhã, para lhe dar comer, uma vez que tinha que fazer um jejum de pelo menos seis horas.

A ressonância foi feita com sedação. O inicio do exame foi muito aflitivo, com o Afonsinho a debater-se contra a anestesia e a apresentar dificuldades para respirar e mandaram-me embora...

Foram quarenta minutos de muita ansiedade e muitos nervos, onde a culpa me assaltou, pensando de forma repetida que não devia ter feito o exame. Entretanto chamaram-nos, o Afonsinho demorou a acordar e acordou como tinha adormecido: sobressaltado.

foi acordando devagarinho, bebeu água, foi à casa de banho, vestir, sempre bem disposto e viemos embora.

O médico disse-nos que o joelho estava bem, não apresentava nada que ele valorizasse, após a nossa insistência voltou a ver o exame e disse-nos que havia alguma lassidão no ligamento. Vamos agora esperar pela consulta com a fisiatra, para enquadrar o resultado com a situação do Afonsinho e ver o que temos de fazer para recuperar o joelho.

Foi, mais uma, manhã difícil mas já sabemos que não é menisco, nem nada muito grave que precise de operação, vamos então aguardar.

A semana em resumo

Esta semana o  Afonsinho esteve muito bem na escolinha. Já começou a tolerar o standing, mantém a birra na cadeira, tem usado o theratogs, os dafos e as talas de barbas, tem estado atento  e participativo.

As viagens correram bem, sem birra e o Afonsinho tem chegado à escola sorridente e feliz.

A auxiliar prometida... não chegou...

Continuámos o nosso trabalho: fisioterapia, hidroterapia e sacro, não fomos à Liga, porque na terça-feira o Afonsinho veio muito cansado da escola.

Terapia cubana

Este fim de semana tivemos sessões duplas de trabalho, uma vez que tivemos possibilidade de trabalhar com um terapeuta cubano.

A sessão de uma hora, é feita com grande dinamismo, um circuito de exercicios que mistura exercicios do método Doman e Bobath.

O Afonsinho reagiu muito bem e após a birrinha inicial, conseguiu realizar os exercicios com muito empenho e entusiasmo.

 

Vamos continuar  a fazer esta terapia duas vezes por mês, ao fim de semana, uma vez que os exercicios são bastantes diferentes do que ele normalmente faz e complementam o trabalho que desenvolvemos ao longo da semana.

Consulta de fisiatria

Hoje voltámos a acordar bem dispostos e a comer muito bem ao pequeno almoço.

A viagem de carro bem e voltámos a chegar à escolinha com um sorriso nos lábios.

Hoje de manhã, fui tomar café com uma das mamãs, que conheci por intermédio dos terapeutas da Liga e entre as mais diversas conversas perguntei-lhe se conhecia algum ortopedista e ela de imediata me disse que a fisiatra da Estefânia dava consultas às quartas-feiras na AFID, falei com o F. que de imediato ligou e conseguiu consulta para hoje de tarde.

Quando fui buscar o Afonsinho à escolinha a educadora disse-me que tinham estado a recortar números e que amanhã iam fazer colagens e fazer conjuntos. Disse que o Afonsinho não queria fazer mas depois conseguiu, com a ajuda ada auxiliar, que ele fizesse e ele acabou por gostar da actividade.

Depois do almoço mais uma sessão de fisioterapia. Muito trabalho de manipulação, hoje dos membros inferiores, bola, banco sueco, o Afonsinho continua a refiliar mas a terapeuta continua a ignorá-lo e a obrigá-lo a trabalhar.

Mal a terapia acabou corremos para a consulta.

A Drª esteve a ver o Afonsinho e disse-me que ele tem uma instabilidade no joelho, provavelmente devido a um problema no menisco.

Vai fazer uma ressonância magnética na Estefânia para percebermos a gravidade da lesão e estudarmos qual o melhor tratamento, que segundo ela me explicou não se afigura fácil, especialmente em caso de necessitar de ser operado, devido à distonia e à hiper-extensão, que hoje, nem de propósito, foi uma constante.

Finalmente encontrámos, neste caso até foi um reencontro, uma médica que nos ouviu e se preocupou com a situação da perna do Afonsinho mesmo que ele não tenha ou possa nunca a vir ter marcha...

No regresso a casa o Afonsinho manteve a hiper extensão e percebemos depois que estava cheio de fome...

Será que vai começar a utilizar o padrão também quando tem fome?

Chegou a casa foi à casa de banho, lanchou fruta cozida com cinco bolachas e um pastel de nata e está ali sentadinho no sofá calmo e tranquilo...

Este miúdo é uma verdadeira caixinha de surpresa...

Consulta de saude infantil

Hoje acordámos cedinho, o Afonsinho não estava com muita vontade de ir para a escola.

Comeu muito bem ao pequeno almoço e a viagem no carro foi tranquila e chegámos à escolinha com um sorriso.

A manhã correu bem, hoje já não esteve mal disposto mas, claro que chorou na cadeira.

Depois do almoço, que comeu todo e rapidamente, o apetite já voltou e agora está sempre com vontade de comer, fomos ao centro de saúde à consulta de saúde infantil.

Nunca tínhamos ido a esta consulta mas, pouco a pouco fomos deixando de ir ao pediatra, porque felizmente o Afonsinho não tem tido grandes doenças e as constipações, varicela e otites, têm sido sempre diagnosticadas pela médica de família, que está sempre disponível para o observar e ajudar em tudo o que é preciso.

O Afonsinho pesa 12 quilos e mede 96,5 cm.

Já recuperou 200 gr das 600 que perdeu com a doença. Em relação aos quatro anos engordou 1,5 Kg e cresceu 6,5 cm, está agora com tamanho e peso de três anos.

Em relação ao joelho que tanto nos preocupa, não nos pode passar a ressonância magnética, nem enviar o Afonsinho para a consulta de ortopedia da Estefânia, só mesmo para o H. Fernando da Fonseca.

Vamos tentar marcar novamente consulta de ortopedia e esperar pela consulta de fisiatria na Estefânia, que está marcada para dia 22 de Março.

Regresso à escolinha...

Hoje, acordámos bem cedinho e depois de um duchinho, pequeno almoço, vestir, therthogs e dafos seguimos para a escolinha.

No carro algum queixume mas, diferente do que é habitual... mais baixinho e com pausas... chegámos à escola com um sorriso...

Foi recebido com alegria pela auxiliar, pela educadora e pelos amigos.

Estive a falar com a coordenadora por causa de iniciarmos o almoço no jardim de infância e pediu-me para esperar mais uns dias, para ver se a auxiliar "prometida" realmente vem dia 1 de Fevereiro e se tem condição efectiva  para acompanhar o Afonsinho e os outros meninos com nee.

O almoço continua a preocupar-me, porque para além de ser dificil dar comer ao Afonsinho, nunca poderá ser feito por uma pessoa que ele não conhece, porque juntamos à dificuldade de comer a dificuldade do toque e o facto de estranhar as pessoas...

Enfim, sem stress, vamos aguardar...

Quando o fui buscar já lhe tinham tirados os dafos, estava com um ar tristonho e tinha vomitado.

Atribuimos esta situação ao facto de ter estado duas semanas em casa mas a verdade é que durante a tarde sempre que lhe perguntámos se tinha gostado de ir à escola e se queria ir amanhã, respondeu sempre que não e quando lhe perguntámos se estava zangado com alguém, respondeu que sim, que estava zangado com a educadora, com a educadora de ensino especial e hoje nem a A., a auxiliar escapou, só sorria quando falávamos dos amiguinhos...

Estou a prever um dia dificil para amanhã...

De tarde não tivemos fisioterapia, porque a Rita não pode vir mas, a Sara passou por cá para colocar o kinesio taping, a perna não está melhor e a nossa preocupação é cada vez maior...

Recomeçámos as terapias...

Durante a semana, continuámos em casa por opção.

O Afonsinho tem dormido muito bem,  voltou a comer bem, temos aproveitado para fazer lanches reforçados e fazer sestas depois do almoço.

Na quarta-feira iniciámos as terapias em casa, porque ainda não fomos à Liga.

Fisioterapia e sacro-craniana, voltámos ao standing, às talas, ao therathogs, à rampa, às bolas, à posição em pé, aos dafos, à oclusão... enfim, a todo o trabalho caseiro com excepção do treino na cadeira e continuámos com muito mas mesmo muito, mimo...

Ontem foi à acupunctura e à hidroterapia mas estava molinho e pouco participativo, agora vamos ter que recomeçar devagarinho...