O tão falado click?

Ontem, tivemos choro, choro de verdade cm lágrimas, quando nos dirigíamos para a escolinha. Claro, que fiquei preocupada, com o coração apertado, a pensar se iríamos voltar ao mesmo.

Voltou a ficar sozinho na escola e a manhã correu bem, com a birra do costume nas cadeiras mas, hoje já foi à casa de banho com a educadora e neste capitulo tudo continua a correr muito bem.

Depois do almoço, que correu muito bem, fomos para a Liga, para mais uma sessão de fisioterapia e terapia da fala.

Na fisioterapia, encontrámos outro menino. Bem disposto, colaborante e participativo, que fez os exercícios de uma forma entusiasta que ainda não tinhamos visto.

Na terapia da fala também esteve bem mas, a história em spc que o terapeuta trouxe para a sessão era complicada e bastante desinteressante. Tinha material suficiente, novos símbolos, para que se tivesse desenvolvido um bom trabalho mas, apesar da sessão ter sido conduzida por mim, ele não permitiu que o Afonsinho tivesse tempo para aprender e desenvolver os símbolos novos que estavam a ser apresentados.

Continuo a pensar que estamos a perder tempo! Um tempo muito importante para o desenvolvimento do Afonsinho para a estimulação da oralidade e da comunicação.

Hoje, após uma noite tranquila, tomou o pequeno almoço, que agora é comido de forma rápida em cerca de dez, quinze minutos, seguimos para a escolinha. Voltámos a ter birrinha mas, num volume bastante mais contido.

Quarta-feira é o dia em que a educadora de ensino especial não está mas, o Afonsinho está a fazer uma boa adaptação à educadora, à sala e à nova assistente que chegou na segunda e a manhã correu bem.

Depois do almoço seguimos para a APCL para a primeira sessão de hipoterapia deste ano lectivo. A fisioterapeuta não queria acreditar no menino que trabalhou durante toda a sessão sem fazer birra ou hiper-extensão. Esteve colaborante e participativo e permitiu à terapeuta fazer exercícios que nunca tinha conseguido fazer.

O Afonsinho tem um novo cavalo, neste caso uma égua a Melody, que tem um andamento muito mais ritmado e animado que ele adorou.

Esteve sentado durante quase toda a sessão com as mãos agarradas às argolas, esteve sentado lateralmente, o que até hoje não tinha sido possível, fez decúbito ventral sem extensão, o que aconteceu também pela primeira vez, conseguiu accionar o big mac à primeira tentativa e vocalizar por várias vezes a palavra "anda" e ainda conseguiu trabalhar os membros superiores, o que também nunca tinha acontecido.

Foi uma sessão fantástica, agora esperamos por sexta-feira para ver se este comportamento se repete.

Depois da hipoterapia, seguimos para a hidroterapia.

Tinhamos combinado que à quarta feira seria um dia dedicado à chamada fisioterapia pura. Exercícios para a amplitude de movimentos, trabalho para os membros inferiores e superiores. O Afonsinho colaborou de forma fantástica, manteve-se sentado com um controlo de cabeça total, que nunca tinhamos visto, durante os exercícios e gostou tanto, que curiosamente, depois não queria estar dentro de água, a fazer lateralizações e bolhinhas.

Quando saímos da piscina fomos à casa de banho, o que começa também já a ser habitual, uma vez que desde que começámos o ano lectivo ele faz xixi depois da aula, uma vez que não o faz na piscina.

Foram dois dias maravilhosos, agora aguardamos com expectativa o resto da semana, para percebemos se são progressos que vieram para ficar.

Desesperante!!!

Após uma noite em que, como já é habitual, só acordou para ir à casa de banho, fomos para a escolinha.

A viagem, que agora só dura três minutos, foi feita com o Afonsinho a birrar!

Hoje, ficou pela primeira vez sozinho, porque tinha uma consulta e quando o fui buscar estava um bocadinho birrento. A educadora disse que a manhã tinha corrido bem mas, que foi choramigando ao longo da manhã e na cadeira.

Almoçou bem e começou o desespero. Não queria dormir! Não queria estar no tapete! Não queria estar ao colo! Não queria estar com o irmão!

E assim esteve sempre a chorar e a birrar durante cerca de CINCO HORAS, com alguns períodos de dez a quinze minutos em que se ia calando e em que adormeceu...

Não fomos, uma vez mais, à hidroterapia.

Foi uma tarde para esquecer, uma tarde em que as minhas piores memórias, voltaram de forma brutal e violenta...

Fim de semana tranquilo

O fim de semana iniciou-se com mais uma sessão de acupunctura e pela primeira vez foi colocada uma agulha na cabeça e ele nem deu por ela, os restantes pontos foram feito com laser.

A sessão correu muito bem e o Afonsinho esteve muito tranquilo e com o tonus normalizado.

Depois seguimos para mais uma sessão de hidroterapia. Hoje começou integrado numa aula para bebés até aos três anos mas, foi pouco tempo e só fez um exercício com eles e depois continuou a sua aula.

A aula correu bem, o Afonsinho estava bem disposto e foi colaborando.

O dia acabou com um jantar maravilhoso na companhia fantástica da minha querida amiga Cláudia, a noite passou a correr, como sempre acontece quando vivemos momentos tão bons.

O domingo foi dia de descanso e o Afonsinho, só fez carga nas pernas e alguns exercícios de amplitude de movimentos, mimo, mimo e mais mimo...

Dia de trabalho duro!

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de terapia ocupacional e terapia da fala.

Na terapia ocupacional esteve a fazer integração sensorial na tábua elevada com total colaboração e participação.

Na terapia da fala esteve fazer associação de quantidades com os números e correu de forma razoável. O Afonsinho mostrou algum interesse e foi colaborando mas, pouco. Quando chegou ao numero seis, o terapeuta colocou também o sete para ele escolher mas, eu troquei pelo nove para lhe dificultar a escolha. O Afonsinho não teve qualquer duvida e escolheu de forma correcta.

Depois do almoço, que comeu muito bem, tivemos mais uma sessão de sacro-craniana. A Sara continua a fazer exercícios dentro da boca e na língua e o Afonsinho sofreu imenso nesta sessão de hoje.

Reunião de terapeutas

A noite correu de forma tranquila e o Afonsinho comeu bem ao pequeno almoço e seguimos para a escolinha.

A manhã correu muito bem, entre o trabalho com a educadora de e.e. e cerca de vinte minutos a birrar na cadeira e mais alguns na cadeira de conforto.

Hoje recuperou o ânimo e esteve mais bem disposto.

Depois do almoço seguimos para a Liga, para mais uma sessão de terapia ocupacional e fisioterapia.

Hoje a fisioterapeuta da hipoterapia esteve presente, para apresentar o relatório de avaliação do ano passado e conversar com os terapeutas sobre os objectivos para este ano, que coincidem na íntegra.

A R. gostou muito de ver o Afonsinho no tapete e especialmente do comportamento com o TO e os exercícios com os membro superiores, que vai tentar introduzir, se o Afonsinho colaborar, na hipoterapia.

Na fisioterapia tivemos um menino mais refilião, como de costume e a R. pode então ver o menino que normalmente acompanha, uma vez que o comportamento é muito idêntico ao que tem na hipoterapia, apesar de ter melhorado bastante nas ultimas sessões antes das férias.

Excelentes noticias!

Deitar cedo e cedo erguer, cansaço a valer...

Hoje o Afonsinho acordou às TRÊS da manhã, para jantar ou cear, não sei bem...

Depois de ir à casa de banho e de comer só voltou a adormecer às seis, para voltar a acordar às sete.

Comeu muito mal ao pequeno almoço e a manhã na escola foi passada sem nenhuma energia, estava cansadissimo.

À quarta-feira a educadora de e.e., não acompanha o Afonsinho e por isso, hoje recebeu mais atenção por parte da educadora.

No bom dia, muitos meninos fizeram-me perguntas sobre o Afonsinho: Porque é que não gosta da cadeira, porque é que não anda, porque é que não fala...

Todos os dias, a educadora tem falado sobre ele, incentivando os meninos a colaborar, a brincar com ele, a ajudá-lo, o que vai deixar de ser necessário uma vez que praticamente todos já brincam e inter-agem com ele

A educadora é muito doce e muito querida, já conta com trinta anos no ensino mas, derrete-se com o seu príncipe e cada vez que tem que o sentar na cadeira, fica com o coração partido, hoje já pudemos assistir ao charme do senhor Afonso, enquanto ela rodopiava com ele pela sala, dançando e cantando, era só sorrisos.

A coordenadora informou-me hoje, que como a assistente de sala vai ser operada, vai ser colocada outra assistente do agrupamento e que já foi aprovada a auxiliar de acção educativa para acompanhar o Afonsinho.

Viva, viva, viva!!!

Tudo se encaminha para que o Afonsinho faça uma verdadeira integração no jardim de infância.

Estou verdadeiramente surpreendida, pelo empenho que tem sido demonstrado, quer pela coordenadora, quer pelo agrupamento, tentando criar todas as condições necessárias, para o correcto desenvolvimento do Afonsinho.

Apesar de o JI ter boas condições, não existe duvida nenhuma, que são as pessoas que fazem os lugares e que fazem a diferença!

Continuo, um pouco apreensiva mas, no JI tudo têm feito para me mostrar que estão ali, por ele e como diz a coordenadora:

"Para defender o supremo interesse das crianças!"

O Afonsinho chegou a casa exausto e não fomos à hidroterapia, passou a tarde a dormitar e espero que já consiga normalizar o sono esta noite.

Atitudes maravilhosas!!

O Afonsinho acordou muito bem disposto e foi com um sorriso enorme que recebeu a noticia que íamos para a escolinha, depois do pequeno almoço. A viagem, mini-viagem foi feita com som de fundo... um dia ele vai conseguir...

Hoje, ficou a fazer o bom dia com a S., a educadora de e.e., enquanto fui ao carro buscar o resto da "mobília" e aproveitei para tomar um café e respirar durante cinco minutos.

Hoje o bom dia foi sobre as regras da sala.

A manhã do Afonsinho começou com a educadora de e.e., neste momento está a conhece-lo, a aprender a comunicar com ele, a manipulá-lo, a sentá-lo no tapete e na cadeira, que continua a rejeitar.

Hoje mais coleguinhas se aproximaram dele, sendo que o F. e a V., são já os grandes amiguinhos. Estiveram a fazer um loto e o Afonsinho conseguiu, com sucesso, identificar todas as peças correctamente e depois estiveram a fazer um desenho. Escolheu de forma correcta o azul, para o céu, o amarelo para o sol e o verde para árvores, utilizando o spc para fazer as escolhas. Consegue colocar os dedos em "pinça" e agarrar de forma correcta nos lápis e hoje já conseguiu fazer alguns riscos, sem ajuda.

A educadora disse-me que ele já tem a lateralidade definida, a mão direita.

Enquanto arrumavam a sala a educadora sentou o Afonsinho na cadeira de conforto. Claro que começou logo a birrar, os coleguinhas aproximaram-se dele e começaram todos a dizer: "Afonso não chores" e depois começaram a cantar e o que é que o "espertalhaço" fez? Parou de chorar!

Se há alguém neste mundo que vai conseguir que ele deixe de birrar na cadeira, serão, com toda a certeza, estas crianças!!!

Depois foram para o recreio e na hora de dar a mão ao Afonsinho, todos lhe queriam dar, vamos ter que arranjar uma escala para "a mão dada"!

No recreio esteve sentadinho e contou com a companhia de vários coleguinhas mas, a C., uma menina de cinco anos com uma maturidade muito acima da idade, ficou durante todo o recreio com ele e disse-me a mim e à educadora, que tinha muito tempo para brincar e ajudar o Afonsinho, porque só vai para a escola para o ano.

Simplesmente maravilhoso!!!

A reacção de todas docentes e assistentes tem sido excelente mas, a reacção das crianças, que eu sabia que iria ser, com o tempo, muito boa tem sido FANTÁSTICA!

Foi à casa de banho com os amiguinhos e regressámos a casa para almoçar, depois de almoço seguimos para a Liga, para mais uma sessão de fisioterapia e terapia da fala.

A terapia da fala correu bem melhor mas, o tema "as cores" não despertou grande interesse no Afonsinho, que já as sabe de cor. De qualquer forma tivemos melhorias, por parte do terapeuta em relação às outras sessões.

Este terapeuta é bastante estranho. Recomendou-me três livros que se vendem na Cercica e que também estão escritos em spc, disponibilizou-se para nos dar em suporte informático, várias historias e canções em spc, deu-me ideias fantásticas para construir-mos o quadro de actividades mas, em sessão é outra pessoa: distante, sonolenta, sem ideias...

Depois do lanche, estivemos a fazer carga e exercícios para a amplitude dos movimentos, que agora têm que ser feito ao fim do dia, porque não há disponibilidade para fazer de manhã.

O Afonsinho estava muito cansado e acabou por adormecer às oito da noite, sem comer...

Primeiro dia no JI

Hoje iniciámos o dia bem cedinho, já não estava habituada a acordar às sete...

O Afonsinho dormiu muito bem, acordou bem disposto e depois de ir à casa de banho, fomos tomar o pequeno almoço e ver um bocadinho de desenhos animados.

Seguimos para a escolinha, que agora fica a quatro minutos de casa mas, mesmo assim lá tivemos a birra do costume...

Quando chegámos já lá estava a educadora de ensino especial. Os meninos sentaram-se no tapete para o "bom dia" e apresentarem-se dizendo o nome e a idade. A maioria da sala já tem cinco anos e é finalista e os restantes têm quatro anos.

Quando chegou a vez do Afonsinho, a educadora apresentou-o e explicou que ele era um menino especial e que precisava da ajuda de todos os meninos para crescer e eu expliquei-lhes que ele não andava, tinha dificuldades para falar mas, que percebia tudo e que queria brincar com eles.

De imediato, o F. que tem cinco anos disse:"Eu não quero brincar com o Afonso e não me interessa se ele é especial!"

Claro, que o menino que passou a manhã a brincar com o Afonsinho, foi ele!

Foi buscar jogos e estiveram a contar, estiveram a fazer um puzzle com animais, nesta altura já com a V. a brincar com eles e depois o Afonsinho e a V., foram fazer um desenho.

Foi à casa de banho fazer xixi, acompanhando os amiguinhos.

Na hora do almoço, apesar de o Afonsinho ainda não almoçar, decidi acompanhar o comboio até ao refeitório.

O primeiro menino da fila o GN. perguntou se lhe podia dar a mão e porque é que ele não andava, expliquei-lhe que ele ainda não andava e por isso é que tinha de se sentar na cadeirinha, onde como sempre esteve a"birrar", ele olhou para mim e perguntou-me: "Mas posso dar-lhe a mão?" e lá foram os dois de mãos dadas.

Quando chegámos ao refeitório, o GN. disse para a mãe que trabalha lá: "mamã, mamã, este menino é o Afonso. É tão querido, ainda é bebé!"

Aqui está uma excelente explicação sobre o que é ser um menino especial para crianças de quatro e cinco anos.

As educadoras mostraram-se extremamente atentas, preocupadas em fazer tudo da melhor forma possível, estavam ansiosas mas, acolheram o Afonsinho de uma forma fantástica.

A coordenadora foi ter comigo três vezes à sala, para saber se estava tudo a correr bem, se estava a gostar...

A preocupação e os receios ainda não me abandonaram mas, o primeiro dia correu muito bem.

O Afonsinho almoçou muitíssimo bem, acho que nunca o vi comer tanto mas, estava cansado e não fomos à hidroterapia, porque acabou por adormecer e não nos despachámos a tempo.

Novo ano lectivo

No sábado iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura, que não correu muito bem, uma vez que o médico que acompanha o Afonsinho está férias e ele não colaborou com este médico.

Depois seguimos para a piscina, para mais uma sessão de hidroterapia com o papá dentro de água. O Afonsinho estava muito sonolento e molinho, quase que ia adormecendo dentro de água.

Há já algum tempo que é o papá que o leva às terapias ao sábado. Esta situação, para além de me proporcionar alguns momentos para mim, tão fundamentais, veio fortalecer e criar laços, ainda mais especiais com o papá.

Depois do almoço e de um soninho mini-mini, esteve a fazer carga e a jogar a bola.

O resto do fim de semana foi gasto em preparativos para a escola. Preparar a bata, forrar os livros dos manos, preparar as cadeiras, as talas, a tabela de comunicação, os símbolos... Enfim, a mobília como costumo dizer e que todos os dias tenho que transportar...

Já temos definidos os horários para o ano lectivo.

O Afonsinho irá à escolinha de segunda a quinta feira e vai sair depois do almoço, variando o horário de acordo com as terapias que tem de tarde e será acompanhado pela educadora de ensino especial quatro horas por semana.

Fisioterapia - terça e quinta

Terapia ocupacional - quinta e sexta de manhã

Terapia da fala - terça e sexta de manhã

Hidroterapia - segunda, quarta e sábado

Hipoterapia - quarta e sexta

Sacro-craniana - sexta

Acupunctura - sábado

Vai ser um ano de muito trabalho, um ano em que iremos investir, ainda mais, na reabilitação do nosso príncipe.

Acreditamos que este vai ser um ano extremamente importante para o desenvolvimento e a obtenção de competência fundamentais para o Afonsinho.

ACREDITAMOS!!!

Reunião no JI

Hoje começámos o dia na nova escolinha do Afonsinho numa reunião, que durou cerca de duas horas e onde estiveram presentes uma directora do agrupamento, a coordenadora do JI e as educadoras que o vão acompanhar.

Falámos brevemente, muito brevemente, sobre a história do Afonsinho, uma vez que ele já não suporta ouvir a história.

Falámos sobre as dificuldades, o sentar na cadeira, que levámos, a alimentação, as necessidades e sobre comunicação. As educadoras não conhecem o SPC mas, especialmente a de ensino especial mostrou-se muito interessada e empenhada em aprender rapidamente, chegando mesmo a dizer que iria fazer uma formação.

Fui convidada a estar presente na sala o tempo que achasse necessário. Claro que fiquei muito mais tranquila uma vez, que pretendemos fazer um integração parcial e com muita calma, para que as situações do passado não se voltem a repetir e estava com algum receio, que não me permitissem acompanhar o Afonsinho nesta fase inicial, afinal estamos a falar de o JI da rede pública.

Na próxima semana o Afonsinho vai ficar só de manhã, até ao meio dia e eu irei estar presente todos os dias. Se a integração for boa, iremos de seguida começar a deixá-lo ficar, ainda só de manhã mas, sem a presença da mãe. A alimentação será a terceira etapa mas, serei eu que lhe irei dar o almoço até que sinta confiança, eu e ele, para que a auxiliar lhe possa dar a refeição.

Este processo vai demorar o tempo necessário, uma semana, um mês...

Devido às terapias o Afonsinho vai frequentar o JI de segunda a quinta feira e sairá depois do almoço. Sendo que há dias em que sairá às 14h15, à terça e à quinta, às 13h30 às quartas, as 14h00 às sextas e às 15h00 na segunda.

A sala do Afonso tem vinte meninos, com quatro e cinco anos e apesar de existirem mais dois casos de nee, cada um foi colocado numa sala, tendo em consideração as suas dificuldades.

A sala é grande e está relativamente bem equipada. A educadora de ensino especial irá estar quatro horas por semana com ele, tem uma auxiliar de acção educativa na sala e estão a aguardar a vinda de outra auxiliar para dar apoio especifico ao Afonsinho e à outra menina que também tem pc.

A primeira impressão foi excelente, aguardamos agora por segunda feira, dia em que se inicia o novo ano lectivo, para vermos como tudo vai correr...

De tarde mais uma sessão de terapia ocupacional e fisioterapia. O Afonsinho esteve muito bem. Hoje colaborou e esteve muito participativo nas duas terapias.

Claro...

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de hidroterapia. A Rita pediu ao Afonsinho para escolher o tema para as actividades: Formas, cores, números e animais. Ele escolheu as cores.

A aula correu muito bem mas, não houve tempo para a actividade só escolheu uma cor, laranja, uma vez que começou a ficar com frio e como a de manhã a piscina de água mais quente está a ser utilizada pelo Instituto de Reumatologia, só nos deixaram ficar um bocadinho lá.

Esta situação é bastante curiosa, porque nós pagamos e não é pouco, aulas individuais com uma terapeuta e no nosso horário a piscina pode ser usada por outras pessoas mas, o inverso não é possível...

Depois do almoço, puré com peixinho assado e uma banana, que comeu muito bem, corremos para a Liga para mais uma sessão de fisioterapia e terapia da fala.

A fisioterapia correu relativamente bem mas, como já começa a ser usual o Afonsinho estava super hipotónico, a terapeuta colocou-o em pé para ver onde é que ele fazia força mas, sinceramente não percebi o motivo, nem o que ela pretendia ver...

Na terapia da fala, novo terapeuta, primeira sessão. Levei como tinha combinado na sexta feira, a tabela de comunicação, os símbolos em SPC e a cadeira de conforto.

O terapeuta tem ideias bem definidas, sobre como trabalhar com meninos com PC mas, ideias pouco definidas sobre como trabalhar com o Afonsinho.

Claro que eu devia ser compreensiva, perceber que é a primeira sessão, dar-lhe tempo para se inteirar do trabalho a desenvolver com o Afonsinho mas, o Afonsinho não tem tempo!!!

Todos os minutos de cada sessão são muito importantes!

Queridos amiguinhos,

tão especiais e mamãs, ultimamente não temos conseguido acompanhar os vossos dias e comentar as vossas maravilhosas histórias mas, não nos esquecemos de vocês, estão no nosso coração e caminhamos de mãos dadas convosco...

Retomámos a sacro-craniana

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de sacro-craniana.

A sessão correu muito bem. O Afonsinho esteve calmo e tranquilo, o cenário só mudou quando a Sara esteve a trabalhar na boca, novos exercícios para promover a oralidade, normalizar o tónus e desbloquear a língua que continua a impedir a passagem do ar, não permitindo a emissão de sons.

A Sara achou-o muito melhor, quer em termos de tónus, quer em relação à postura, não se cansando de realçar a grande diferença das mãos.

Mantém um óptimo alinhamento da coluna e não tem assimetrias.

De tarde ficámos em casa, porque a sessão de hidro foi cancelada.

Já estamos de volta...

Na quarta feira, após uma noite em que o Afonsinho acordou para ir à casa de banho (Viva!!!), acordámos muito bem dispostos.

Agora a nossa rotina matinal foi alterada e em vez de começarmos o dia com os nossos exercícios, após as espreguiçadelas deliciosas, que agora já faz sozinho, seguimos para a casa de banho!!!

Depois dos exercícios, um bocadinho a brincar no tapete, para tomar de seguida o pequeno-almoço, agora nestum, uma vez que deixou de rejeitar o leite. A manhã foi passada na tranquilidade e voltámos novamente ao standing. Até nem correu muito mal mas, não conseguiu estar tanto tempo como era costume.

De tarde, voltámos à hidroterapia.

A Rita estava super feliz de o ver e achou-o enorme. Começámos a aula dentro da água menos quente, nadar, fazer bolhinhas, lateralizações até que começou a ficar com frio, cerca de trinta minutos depois e fomos para a água mais quente, ao fim de 10 minutos começou a fazer birra, o que é completamente fora do normal, uma vez que ele adora água e pensámos que ele estaria cansado, afinal era o primeiro dia mas, afinal o que ele queria era fazer xixi e como é muito bem educado já sabe que não se faz dentro de água e lá fomos para a casa de banho.

Na quinta-feira de tarde voltámos à Liga, para uma sessão de terapia ocupacional e de fisioterapia. Contei as novidades e escusado será dizer que ficaram muito admirados e felizes com o desfralde.

Na terapia ocupacional, como sempre, esteve fantástico, na fisioterapia nem por isso mas, mesmo assim melhor do que é costume.

Estava cansadinho e adormeceu no carro, ao colo da irmã, claro! ainda dormiu mais uns quinze minutos na sua caminha e depois acordou, estava na hora de ir à casa de banho!

É impressionante a diferença entre o menino que faz TO e o menino que faz fisioterapia.

Na terapia ocupacional temos um menino que se comporta de forma fantástica, colaborante, interessado e participativo. Mantém um bom controlo de cabeça, uma excelente postura, com o tónus normalizado, mãos abertas, uma maravilha!

Na fisioterapia, mantê-se cabisbaixo, hipotónico, mãos mais fechadas, a fazer hiper-extensão, pouco interessado, pouco participativo, parecendo que está a regredir em vez de avançar.

Na sexta-feira iniciámos a manhã com mais uma sessão de TO, integração sensorial na tábua elevada, com o Afonsinho sempre muito bem e depois tivemos reunião com o novo terapeuta da fala.

O Afonsinho reagiu, inesperadamente, para mim claro está, bastante bem, inclusive às festinhas do terapeuta. Falámos dos objectivos, que são a comunicação oral, com utilização do SPC. O terapeuta mostrou-se moderadamente optimista, contando-nos que trabalha com um menino que agora, com dez anos começou a dizer palavras e de repente já está a dizer frases, realçando que o Afonso já produz palavras, o que pôde constatar pessoalmente, uma vez que ele disse várias vezes "não" de forma correcta e sem recorrer ao padrão. O nosso menino "caixinha de surpresas"!

Mostrou-se bastante disponível, fornecendo-nos os seus contactos e autorizando-nos a dá-los às educadoras para que entrassem em contacto com ele sempre que fosse necessário.

O Afonsinho começou a ficar inquieto porque queria fazer xixi, tentámos todo o tipo de sanitas, bacios, acento adaptado, na rua, inclusive e nada. Tive que lhe colocar umas cuecas especiais, a fralda cueca mas, não lhe podemos chamar assim, porque ele já não usa fraldas e depois não as quer pôr e mesmo assim veio o caminho todo a reclamar e a dizer "na qué, na qué", comigo a "ralhar" com ele e explicando-lhe que tinha que as usar, porque não tinha feito xixi. Claro, que quando chegámos a casa, fomos de imediato à casa de banho, para o rapaz fazer o seu xixi e finalmente se calar!!!

Ainda fomos à nutricionista, que o achou fantástico, ficou muitíssimo impressionada pelo facto de ele já não usar fralda de noite, uma vez que tem um menino com cinco anos e ele ainda usa fralda de noite.

O Afonsinho pesa 10,300 KG e mede 86 cm.

Disse-lhe que tinha aumentado pouco e recebi como resposta: "Pouco? Não se pode medir e pesar as crianças mês a mês, muito menos nestes casos especiais. O Afonso aumentou, em oito meses, 1,300 KG e cresceu 7 cm!"

Visto assim é realmente FANTÁSTICO!!!

Em Troia

Este sábado, ainda com vontade de aproveitar o bom tempo que se faz sentir, fomos passar o dia a Tróia.

O Afonsinho, passou pela primeira vez um dia, praticamente, todo na praia.

Andou de ferry ,tomou as suas banhocas numa água gelada, brincou na areia, passeou pela praia...

O dia correu muito bem e os manos ainda tiveram a felicidade de verem golfinhos.

No regresso, mais do mesmo, não queria fazer xixi e depois de muito insistir lá tive que lhe pôr, com a birra à mistura, as cuecas especiais.

Enquanto o pai foi buscar o carro, não se calava. Lá lhe expliquei, uma vez mais, que como não tinha feito xixi, tinha que usar aquelas cuecas. Perguntei-lhe se queria fazer e respondeu-me que sim, lá lhe tirei as cuecas especiais e de imediato fez xixi e um grande sorriso. Vestiu os calções de praia e lá veio todo risonho e contente durante toda a viagem.

Este miudo tem uma personalidade fortissima e sabe muito bem o que quer!!!

O carro ficou bastante longe da praia, porque apesar de haver quatro lugares para pessoas com necessidades especiais, como não tínhamos levado o dístico de estacionamento, não estacionámos nesses lugares. Claro, que quando saímos da praia os lugares estavam ocupados, carros com dístico? Nenhum!!!

É este o país e as pessoas que, infelizmente, temos...

Preciosidade

"Tem gente que entra na nossa vida de forma providencial e se encaixa naquela história que gosto de imaginar: surpresas que Deus embrulha pra presente e nos envia no anonimato. Surpresas que só sabemos de onde vêm porque chegam com o cheiro dele no papel. Acho maravilhoso perceber o quanto algumas vidas interagem com a nossa de um jeito tão mágico e bonito. Os milagres existem para quem tem olhos que sabem ver a sabedoria e a ludicidade amorosa próprias do que é divino. Do que transcende. Do que escapole da nossa lógica tantas vezes sem coração. Todo encontro que verdadeiramente nos toca é uma espécie de milagre num mundo de bilhões de seres humanos. Algumas pessoas a gente nem imaginava que existiam, mas, meu Deus, que agrado bom é para a alma descobrir que vivem. Que estão por aqui conosco. Pessoas que fazem muita diferença na nossa jornada, com as quais trocamos figurinhas raras para o nosso álbum.

Nós também fazemos diferença para muita gente. Não estamos isolados nos nossos corpos como muitas vezes sentimos ou, por medo, talvez preferíssemos. Nossos gestos afetam outras tantas pessoas, conhecidas ou não. Fazemos parte de uma rede tecida por fios sutis de interdependência. Agora, neste instante, existem vidas sendo tocadas, de formas até inimagináveis, pela sua, pela minha. Toda vida é muita vida: ela e tudo o que abraça com os seus longos braços de energia. Se fazemos diferença, que seja com amor. É ele, sempre ele, que faz a diferença mais linda."

Excerto do texto "Preciosidade" de Ana jácomo

E...

Lá se acabaram as férias...

Foram seis semanas fantásticas mas, que ainda assim souberam a pouco...

O ano passado foi muito complicado, com momentos desesperantes e com uma acumulação de cansaço brutal.

Estas férias serviram para relaxar, aproveitar, ainda mais, cada momento com os meus três filhotes, repor energias para um novo ano que se prevê extremamente preenchido.

O G., passou para o 11º ano (pois é, como é possível?), um ano muito exigente com exames e médias para recuperar, afinal o 10º ano foi um "passeio à beira mar..."

A C. vai para o 7º ano e apesar de ser uma aluna fantástica, muito empenhada e organizada, com notas excelentes, a exigência deste ano é muito maior, começando pelas dezasseis(!?) disciplinas que vai ter.

À escola juntamos, as explicações, os escuteiros, o futebol, a natação... enfim, não sei muito bem como vão arranjar tempo para dormir...

O novo ano do pintinho também está aí, o mesmo é dizer que amanhã começam as terapias. Vai ser um ano com muito trabalho, em que iremos investir, ainda mais nas terapias.

A entrada no jardim de infância está confirmada. Vamos experimentar e logo se vê como corre.

As terapias na Liga mantêm-se às terças e quintas à tarde e à sexta de manhã. A hidroterapia aumentou para três sessões por semana e a hipoterapia para duas sessões, continuamos com a acupunctura semanal e vamos retomar a sacro também semanalmente.

Estes são os planos até Dezembro, porque se tudo correr dentro do esperado iremos efectuar um tratamento em Janeiro. Estamos na fase de tirar duvidas, de ouvir opiniões, dos médicos e técnicos que acompanham o Afonsinho e se a opinião geral for favorável, depois do tratamento iremos fazer terapia intensiva diariamente.

Como disse, ainda precisava de mais férias, já fiquei cansada e foi só de imaginar...

Continuamos de férias

Os dias correm de forma alegre e tranquila, entre algum trabalho, muito pouco, praticamente só carga nas pernas e exercícios para a amplitude dos movimentos e muita brincadeira, muito futebol e muita piscina.

O “pintinho” o nosso benjamim, continua bem disposto e muito feliz. Dorme bem, come bem, continuamos a aventura das cuequinhas, as noites continuam a ser um sucesso total, os dias vão alternando, uma vez que de vez em quanto ainda se esquece.

Para semana, dia 1 de Setembro regressamos às nossas rotinas e é com grande expectativa que aguardamos este novo ano e especialmente a reacção dele, em relação ao controlo dos esfíncteres no colégio, nas terapias, nas viagens de carro…

Por enquanto só queremos aproveitar ao máximo os últimos dias de férias, as dúvidas ficam para depois…

Aventuras em cuecas!

O nosso capitão cuecas está a portar-se muito bem nesta nova aventura.

De manhã acorda, depois de dormir a noite toda e lá vai à casa de banho, há noites em que acorda para fazer xixi.

Durante o dia, uma vez que ainda não sabe pedir, somos nós que estamos sempre a perguntar-lhe se quer, e ele responde sim, com a mão, ou não, oralmente.

Tem corrido bem, excepto, algumas vezes, durante as refeições. Antes do almoço faz sempre e corre tudo bem mas, ao lanche e ao jantar, já nos brindou com algumas “molhadelas” . Hoje antes do lanche fez xixi, pouco e lá me brindou a meio da refeição. Ao jantar, interrompi a meio e fomos à casa de banho com sucesso.

Fico um bocadinho triste com esta situação uma vez que não compreendo. Afinal o mais difícil é tirar a fralda de noite, o que aconteceu de forma fácil mas, com esta criança é sempre tudo ao contrário!!!

Penso que esta situação é fruto da imaturidade e também da dificuldade de coordenar a alimentação com o controlo dos esfíncteres, uma vez que são processos muito complicados de gerir para o Afonsinho.

Estamos a atingir uma etapa dificílima, com uma facilidade nunca prevista ou imaginada, apesar da enorme esperança que tinha que ele ia conseguir. Mais uma etapa dura, onde a paciência e a persistência são fundamentais para conseguir superar mais um enorme obstáculo.

Um passo GIGANTE para a autonomia do Afonsinho, neste nosso caminho que se faz caminhando…

Dias de férias

Continuamos de férias e os dias são passados entre o verde e o cheiro dos pinheiros, o canto de pássaros como corvos e gralhas e o azul da piscina, que continua a fazer as delícias do Afonsinho.

As noites e a alimentação têm corrido muito bem.

Continua a comer em família. Voltámos a introduzir os cereais ao pequeno-almoço, porque o Afonsinho deixou de bolsar e conseguimos fazer cinco refeições, uma vez que neste momento já não é necessário fazer os intervalos de quatro horas e meia que tínhamos que fazer.

Temos conseguido dar umas voltinhas, pequeninas, no jardim no carrinho e sentá-lo alguns minutos na cadeira de conforto.

Não quer ver os cartões, fazer jogos ou trabalhar com o spc, a mensagem é: “mamã, estou de férias!”

Hoje, consegui mos fazer um jogo de desencaixe (uma vez que só consegue tirar) com sucesso, conseguiu, de forma relativamente rápida tirar as peças, agarrando-a com a mão direita, sem dúvida, a mão dominante.

Continuamos a colocar as talas e a colocá-lo em pé, que ele adora e a fazer os exercícios para manter a amplitude de movimentos.

No tapete já consegue rodar, virando-se na direcção que pretende e tentando arrastar-se, levantando o tronco do chão. Consegue manter-se de joelhos, com ajuda, quer com o apoio das mãos, quer só em dois pontos.

O comportamento melhorou e já não está tão chato mas, tem feito uns bons soninhos à tarde e a temperatura corporal tem estado normalizada.

Na piscina continua a maravilha de sempre.

Rir, rir e rir… sempre bem-disposto, sempre alegre, faz bolinhas, nada, mexe as pernas, dá aos braços, voltas e mais voltas, enquanto nos brinda com os seus “ua” (uau)!

Está sempre pronto para a brincadeira.

Hoje estivemos a brincar às escondidas mas, também tem andado de escorrega, inclusive para dentro de água, de triciclo, que não é grande apreciador e tem-se deliciado na cama de rede com as maluqueiras do irmão, que o balança bem alto mas, a brincadeira preferida é jogar à bola com o papá e não se cansa de gritar “golo”.

Estão a ser dias fantásticos e esperamos que passem bem devagarinho, porque estamos tão bem, tão bem, que queremos continuar assim: de férias!!!

Miudezas

Tinha um jeito singular de fechar os olhos quando experimentava emoção bonita, coisa de segundos e coisa imensa. Era como se os olhos quisessem segurar a lindeza do instante um bocadinho, o suficiente para levá-lo até o lugar onde o seu sabor nunca mais poderia ser perdido.

Eu via, olhos do coração abertos, e nunca mais perdi de vista o sabor desse detalhe. Porque quem ama vê miudezas com olhar suficiente pra nunca mais se perderem.

Ana Jácomo

SEM FRALDA!!!

Começámos, sem qualquer ansiedade, tranquilamente no inicio das férias no Algarve, a tirar a fralda ao Afonsinho. Devido à nossa fantástica agenda social, rodeada, de familiares e amigos fantásticos, foi complicado, porque estávamos constantemente em "movimento" e tínhamos que estar sempre a trocar as cuequinhas, pela fralda mas, a reacção dele foi positiva.

Durante o dia estava sem fralda e só para dormir é que lhe punha.

Na segunda feira, quando estávamos para sair da piscina, não queria pôr a fralda e foi com uma enorme birra que a coloquei.

Na terça feira acordou com a fralda seca e o mesmo aconteceu à tarde e pronto.

O Afonsinho já não usa fralda!!!

Uma criança feliz!!!

As férias algarvias terminaram mas, continuamos de férias, o papá é que já foi trabalhar e todos os dias vamos à piscina de manhã enquanto aguardamos pelo próximo fim de semana, para seguirmos para o nosso segundo destino de férias.

As férias estão a correr muito bem e o Afonsinho continua fabuloso!

O Afonsinho está muito hipotónico e se por um lado tem maior dificuldade para se manter sentado sozinho, consegue, pela primeira vez estar sentado, com o nosso apoio, com as pernas esticadas e abertas, ainda mantém alguma flexão do joelho, situação completamente impossível de atingir até agora. As mãos estão mais abertas, sem tensão e a língua também tem o tónus normalizado. Não sei se é uma melhoria ou um retrocesso...

Já vai aceitando a cadeira, por períodos muito maiores mas, que acabam, sempre com birrinha e hiper-extensão.

Quer colocar-se em pé e mesmo sem as talas já se vai notando alguma força nas pernas.

A nível da fala não notamos grandes evoluções mas, o som é produzido com maior naturalidade e com um tom mais baixo do que vinha acontecendo.

A alimentação tem corrido de forma fantástica e os alimentos são mastigados de forma correcta e sem qualquer dificuldade, mantém no entanto a terrível postura de se "deitar" cada vez que a colher se aproxima. Tem experimentado várias comidas novas e está um glutão, apreciando tudo o que come. A paixão mais recente é atum.

Já começou a pedir e a beber água, por vezes engasga-se, por minha culpa, que lhe coloco água demais na boca mas, é muito difícil dar-lhe água pela garrafa com ele a "deitar-se" cada vez que a garrafa se aproxima da boca.

Os molares continuam a romper mas, felizmente, sem qualquer problemas.

A temperatura tem estado ligeiramente mais elevada mas, sem ultrapassar os 37,7 o que não se compara com os febrões terríveis que teve o ano passado.

As noites continuam a correr muito bem, é impressionante como bastou um única noite a dormir a noite toda, para mudar completamente a rotina do sono.

A nível cognitivo está HIPER, MEGA, FABULOSO!!!

Percebe tudo, interage, participa, comunica... é FANTÁSTICO!!!

Está sorridente, bem disposto e o mais importante que existe nesta vida, É UMA CRIANÇA MUITO, MUITO FELIZ!!!

Os nossos planos...

Como sempre os nossos planos, que até são planos arrumadinhos e bonitinhos, não se vão concretizar...

Depois de muitas "ses" e por fim ter tomado, supostamente as melhores decisões eis que tudo volta ao inicio...

Na Liga, fomos confrontado com a saída, que esperamos seja breve, da terapeuta da fala. Novo terapeuta, novos horários...

Logo, novas possibilidades para os horários da hipoterapia e da hidroterapia mas, como os horários da hipoterapia só são feitos no inicio de Setembro, teremos que aguardar para planear a hidro.

Jardim de infância? A decisão já estava tomada e iríamos apostar em mais terapias e continuar com a intervenção precoce, eis que recebo um telefonema a informar-me que o Afonsinho tinha entrado no JI que tínhamos escolhido e que a equipa de ensino especial, educadora incluída, queriam conhecer o Afonsinho para delinear o no lectivo.

Foram-me transmitidas as decisões já tomadas em função da situação real do Afonsinho.

A lei diz que no caso de haver duas crianças com necessidades especiais, o que se verifica, a sala teria que ter no máximo vinte crianças mas, as duas crianças teriam que frequentar a mesma sala. No caso especifico do Afonsinho e dada as suas capacidades cognitivas, seria o único com n.e.e, na sala.

Informaram-me também que já tinham solicitado uma auxiliar a tempo inteiro para a sala que iria frequentar.

Perguntaram-me se a Liga estava disponível para apoiar a equipa que vai trabalhar com o Afonsinho.

Toda a conversa decorreu com a maior das "normalidades", fazendo parecer que para todas as dificuldades do Afonsinho e que fui transmitido, iriam tentar encontrar a solução mais adequada.

Confesso que fiquei muito admirada, mesmo muito admirada, pela abordagem mas, ao mesmo tempo muito feliz, porque senti verdadeiro empenho, verdadeira vontade de fazer a diferença...

Contudo, já me enganei uma vez e nada me garante que não me volte a enganar...

E pronto, mais uma decisão, muitas e muitas duvidas...

Integração? sim ou não? O que é melhor para o Afonsinho? Vantagens? Desvantagens?

Queridos planos, peço imensa desculpas mas, já sabem como eu sou, sempre a pesar, na minha balança, os prós e os contras mas, eu apenas quero tomar as melhores decisões e fazer o melhor em cada momento...