Claro...

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de hidroterapia. A Rita pediu ao Afonsinho para escolher o tema para as actividades: Formas, cores, números e animais. Ele escolheu as cores.

A aula correu muito bem mas, não houve tempo para a actividade só escolheu uma cor, laranja, uma vez que começou a ficar com frio e como a de manhã a piscina de água mais quente está a ser utilizada pelo Instituto de Reumatologia, só nos deixaram ficar um bocadinho lá.

Esta situação é bastante curiosa, porque nós pagamos e não é pouco, aulas individuais com uma terapeuta e no nosso horário a piscina pode ser usada por outras pessoas mas, o inverso não é possível...

Depois do almoço, puré com peixinho assado e uma banana, que comeu muito bem, corremos para a Liga para mais uma sessão de fisioterapia e terapia da fala.

A fisioterapia correu relativamente bem mas, como já começa a ser usual o Afonsinho estava super hipotónico, a terapeuta colocou-o em pé para ver onde é que ele fazia força mas, sinceramente não percebi o motivo, nem o que ela pretendia ver...

Na terapia da fala, novo terapeuta, primeira sessão. Levei como tinha combinado na sexta feira, a tabela de comunicação, os símbolos em SPC e a cadeira de conforto.

O terapeuta tem ideias bem definidas, sobre como trabalhar com meninos com PC mas, ideias pouco definidas sobre como trabalhar com o Afonsinho.

Claro que eu devia ser compreensiva, perceber que é a primeira sessão, dar-lhe tempo para se inteirar do trabalho a desenvolver com o Afonsinho mas, o Afonsinho não tem tempo!!!

Todos os minutos de cada sessão são muito importantes!

Queridos amiguinhos,

tão especiais e mamãs, ultimamente não temos conseguido acompanhar os vossos dias e comentar as vossas maravilhosas histórias mas, não nos esquecemos de vocês, estão no nosso coração e caminhamos de mãos dadas convosco...

Retomámos a sacro-craniana

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de sacro-craniana.

A sessão correu muito bem. O Afonsinho esteve calmo e tranquilo, o cenário só mudou quando a Sara esteve a trabalhar na boca, novos exercícios para promover a oralidade, normalizar o tónus e desbloquear a língua que continua a impedir a passagem do ar, não permitindo a emissão de sons.

A Sara achou-o muito melhor, quer em termos de tónus, quer em relação à postura, não se cansando de realçar a grande diferença das mãos.

Mantém um óptimo alinhamento da coluna e não tem assimetrias.

De tarde ficámos em casa, porque a sessão de hidro foi cancelada.

Já estamos de volta...

Na quarta feira, após uma noite em que o Afonsinho acordou para ir à casa de banho (Viva!!!), acordámos muito bem dispostos.

Agora a nossa rotina matinal foi alterada e em vez de começarmos o dia com os nossos exercícios, após as espreguiçadelas deliciosas, que agora já faz sozinho, seguimos para a casa de banho!!!

Depois dos exercícios, um bocadinho a brincar no tapete, para tomar de seguida o pequeno-almoço, agora nestum, uma vez que deixou de rejeitar o leite. A manhã foi passada na tranquilidade e voltámos novamente ao standing. Até nem correu muito mal mas, não conseguiu estar tanto tempo como era costume.

De tarde, voltámos à hidroterapia.

A Rita estava super feliz de o ver e achou-o enorme. Começámos a aula dentro da água menos quente, nadar, fazer bolhinhas, lateralizações até que começou a ficar com frio, cerca de trinta minutos depois e fomos para a água mais quente, ao fim de 10 minutos começou a fazer birra, o que é completamente fora do normal, uma vez que ele adora água e pensámos que ele estaria cansado, afinal era o primeiro dia mas, afinal o que ele queria era fazer xixi e como é muito bem educado já sabe que não se faz dentro de água e lá fomos para a casa de banho.

Na quinta-feira de tarde voltámos à Liga, para uma sessão de terapia ocupacional e de fisioterapia. Contei as novidades e escusado será dizer que ficaram muito admirados e felizes com o desfralde.

Na terapia ocupacional, como sempre, esteve fantástico, na fisioterapia nem por isso mas, mesmo assim melhor do que é costume.

Estava cansadinho e adormeceu no carro, ao colo da irmã, claro! ainda dormiu mais uns quinze minutos na sua caminha e depois acordou, estava na hora de ir à casa de banho!

É impressionante a diferença entre o menino que faz TO e o menino que faz fisioterapia.

Na terapia ocupacional temos um menino que se comporta de forma fantástica, colaborante, interessado e participativo. Mantém um bom controlo de cabeça, uma excelente postura, com o tónus normalizado, mãos abertas, uma maravilha!

Na fisioterapia, mantê-se cabisbaixo, hipotónico, mãos mais fechadas, a fazer hiper-extensão, pouco interessado, pouco participativo, parecendo que está a regredir em vez de avançar.

Na sexta-feira iniciámos a manhã com mais uma sessão de TO, integração sensorial na tábua elevada, com o Afonsinho sempre muito bem e depois tivemos reunião com o novo terapeuta da fala.

O Afonsinho reagiu, inesperadamente, para mim claro está, bastante bem, inclusive às festinhas do terapeuta. Falámos dos objectivos, que são a comunicação oral, com utilização do SPC. O terapeuta mostrou-se moderadamente optimista, contando-nos que trabalha com um menino que agora, com dez anos começou a dizer palavras e de repente já está a dizer frases, realçando que o Afonso já produz palavras, o que pôde constatar pessoalmente, uma vez que ele disse várias vezes "não" de forma correcta e sem recorrer ao padrão. O nosso menino "caixinha de surpresas"!

Mostrou-se bastante disponível, fornecendo-nos os seus contactos e autorizando-nos a dá-los às educadoras para que entrassem em contacto com ele sempre que fosse necessário.

O Afonsinho começou a ficar inquieto porque queria fazer xixi, tentámos todo o tipo de sanitas, bacios, acento adaptado, na rua, inclusive e nada. Tive que lhe colocar umas cuecas especiais, a fralda cueca mas, não lhe podemos chamar assim, porque ele já não usa fraldas e depois não as quer pôr e mesmo assim veio o caminho todo a reclamar e a dizer "na qué, na qué", comigo a "ralhar" com ele e explicando-lhe que tinha que as usar, porque não tinha feito xixi. Claro, que quando chegámos a casa, fomos de imediato à casa de banho, para o rapaz fazer o seu xixi e finalmente se calar!!!

Ainda fomos à nutricionista, que o achou fantástico, ficou muitíssimo impressionada pelo facto de ele já não usar fralda de noite, uma vez que tem um menino com cinco anos e ele ainda usa fralda de noite.

O Afonsinho pesa 10,300 KG e mede 86 cm.

Disse-lhe que tinha aumentado pouco e recebi como resposta: "Pouco? Não se pode medir e pesar as crianças mês a mês, muito menos nestes casos especiais. O Afonso aumentou, em oito meses, 1,300 KG e cresceu 7 cm!"

Visto assim é realmente FANTÁSTICO!!!

Em Troia

Este sábado, ainda com vontade de aproveitar o bom tempo que se faz sentir, fomos passar o dia a Tróia.

O Afonsinho, passou pela primeira vez um dia, praticamente, todo na praia.

Andou de ferry ,tomou as suas banhocas numa água gelada, brincou na areia, passeou pela praia...

O dia correu muito bem e os manos ainda tiveram a felicidade de verem golfinhos.

No regresso, mais do mesmo, não queria fazer xixi e depois de muito insistir lá tive que lhe pôr, com a birra à mistura, as cuecas especiais.

Enquanto o pai foi buscar o carro, não se calava. Lá lhe expliquei, uma vez mais, que como não tinha feito xixi, tinha que usar aquelas cuecas. Perguntei-lhe se queria fazer e respondeu-me que sim, lá lhe tirei as cuecas especiais e de imediato fez xixi e um grande sorriso. Vestiu os calções de praia e lá veio todo risonho e contente durante toda a viagem.

Este miudo tem uma personalidade fortissima e sabe muito bem o que quer!!!

O carro ficou bastante longe da praia, porque apesar de haver quatro lugares para pessoas com necessidades especiais, como não tínhamos levado o dístico de estacionamento, não estacionámos nesses lugares. Claro, que quando saímos da praia os lugares estavam ocupados, carros com dístico? Nenhum!!!

É este o país e as pessoas que, infelizmente, temos...

Preciosidade

"Tem gente que entra na nossa vida de forma providencial e se encaixa naquela história que gosto de imaginar: surpresas que Deus embrulha pra presente e nos envia no anonimato. Surpresas que só sabemos de onde vêm porque chegam com o cheiro dele no papel. Acho maravilhoso perceber o quanto algumas vidas interagem com a nossa de um jeito tão mágico e bonito. Os milagres existem para quem tem olhos que sabem ver a sabedoria e a ludicidade amorosa próprias do que é divino. Do que transcende. Do que escapole da nossa lógica tantas vezes sem coração. Todo encontro que verdadeiramente nos toca é uma espécie de milagre num mundo de bilhões de seres humanos. Algumas pessoas a gente nem imaginava que existiam, mas, meu Deus, que agrado bom é para a alma descobrir que vivem. Que estão por aqui conosco. Pessoas que fazem muita diferença na nossa jornada, com as quais trocamos figurinhas raras para o nosso álbum.

Nós também fazemos diferença para muita gente. Não estamos isolados nos nossos corpos como muitas vezes sentimos ou, por medo, talvez preferíssemos. Nossos gestos afetam outras tantas pessoas, conhecidas ou não. Fazemos parte de uma rede tecida por fios sutis de interdependência. Agora, neste instante, existem vidas sendo tocadas, de formas até inimagináveis, pela sua, pela minha. Toda vida é muita vida: ela e tudo o que abraça com os seus longos braços de energia. Se fazemos diferença, que seja com amor. É ele, sempre ele, que faz a diferença mais linda."

Excerto do texto "Preciosidade" de Ana jácomo

E...

Lá se acabaram as férias...

Foram seis semanas fantásticas mas, que ainda assim souberam a pouco...

O ano passado foi muito complicado, com momentos desesperantes e com uma acumulação de cansaço brutal.

Estas férias serviram para relaxar, aproveitar, ainda mais, cada momento com os meus três filhotes, repor energias para um novo ano que se prevê extremamente preenchido.

O G., passou para o 11º ano (pois é, como é possível?), um ano muito exigente com exames e médias para recuperar, afinal o 10º ano foi um "passeio à beira mar..."

A C. vai para o 7º ano e apesar de ser uma aluna fantástica, muito empenhada e organizada, com notas excelentes, a exigência deste ano é muito maior, começando pelas dezasseis(!?) disciplinas que vai ter.

À escola juntamos, as explicações, os escuteiros, o futebol, a natação... enfim, não sei muito bem como vão arranjar tempo para dormir...

O novo ano do pintinho também está aí, o mesmo é dizer que amanhã começam as terapias. Vai ser um ano com muito trabalho, em que iremos investir, ainda mais nas terapias.

A entrada no jardim de infância está confirmada. Vamos experimentar e logo se vê como corre.

As terapias na Liga mantêm-se às terças e quintas à tarde e à sexta de manhã. A hidroterapia aumentou para três sessões por semana e a hipoterapia para duas sessões, continuamos com a acupunctura semanal e vamos retomar a sacro também semanalmente.

Estes são os planos até Dezembro, porque se tudo correr dentro do esperado iremos efectuar um tratamento em Janeiro. Estamos na fase de tirar duvidas, de ouvir opiniões, dos médicos e técnicos que acompanham o Afonsinho e se a opinião geral for favorável, depois do tratamento iremos fazer terapia intensiva diariamente.

Como disse, ainda precisava de mais férias, já fiquei cansada e foi só de imaginar...

Continuamos de férias

Os dias correm de forma alegre e tranquila, entre algum trabalho, muito pouco, praticamente só carga nas pernas e exercícios para a amplitude dos movimentos e muita brincadeira, muito futebol e muita piscina.

O “pintinho” o nosso benjamim, continua bem disposto e muito feliz. Dorme bem, come bem, continuamos a aventura das cuequinhas, as noites continuam a ser um sucesso total, os dias vão alternando, uma vez que de vez em quanto ainda se esquece.

Para semana, dia 1 de Setembro regressamos às nossas rotinas e é com grande expectativa que aguardamos este novo ano e especialmente a reacção dele, em relação ao controlo dos esfíncteres no colégio, nas terapias, nas viagens de carro…

Por enquanto só queremos aproveitar ao máximo os últimos dias de férias, as dúvidas ficam para depois…

Aventuras em cuecas!

O nosso capitão cuecas está a portar-se muito bem nesta nova aventura.

De manhã acorda, depois de dormir a noite toda e lá vai à casa de banho, há noites em que acorda para fazer xixi.

Durante o dia, uma vez que ainda não sabe pedir, somos nós que estamos sempre a perguntar-lhe se quer, e ele responde sim, com a mão, ou não, oralmente.

Tem corrido bem, excepto, algumas vezes, durante as refeições. Antes do almoço faz sempre e corre tudo bem mas, ao lanche e ao jantar, já nos brindou com algumas “molhadelas” . Hoje antes do lanche fez xixi, pouco e lá me brindou a meio da refeição. Ao jantar, interrompi a meio e fomos à casa de banho com sucesso.

Fico um bocadinho triste com esta situação uma vez que não compreendo. Afinal o mais difícil é tirar a fralda de noite, o que aconteceu de forma fácil mas, com esta criança é sempre tudo ao contrário!!!

Penso que esta situação é fruto da imaturidade e também da dificuldade de coordenar a alimentação com o controlo dos esfíncteres, uma vez que são processos muito complicados de gerir para o Afonsinho.

Estamos a atingir uma etapa dificílima, com uma facilidade nunca prevista ou imaginada, apesar da enorme esperança que tinha que ele ia conseguir. Mais uma etapa dura, onde a paciência e a persistência são fundamentais para conseguir superar mais um enorme obstáculo.

Um passo GIGANTE para a autonomia do Afonsinho, neste nosso caminho que se faz caminhando…

Dias de férias

Continuamos de férias e os dias são passados entre o verde e o cheiro dos pinheiros, o canto de pássaros como corvos e gralhas e o azul da piscina, que continua a fazer as delícias do Afonsinho.

As noites e a alimentação têm corrido muito bem.

Continua a comer em família. Voltámos a introduzir os cereais ao pequeno-almoço, porque o Afonsinho deixou de bolsar e conseguimos fazer cinco refeições, uma vez que neste momento já não é necessário fazer os intervalos de quatro horas e meia que tínhamos que fazer.

Temos conseguido dar umas voltinhas, pequeninas, no jardim no carrinho e sentá-lo alguns minutos na cadeira de conforto.

Não quer ver os cartões, fazer jogos ou trabalhar com o spc, a mensagem é: “mamã, estou de férias!”

Hoje, consegui mos fazer um jogo de desencaixe (uma vez que só consegue tirar) com sucesso, conseguiu, de forma relativamente rápida tirar as peças, agarrando-a com a mão direita, sem dúvida, a mão dominante.

Continuamos a colocar as talas e a colocá-lo em pé, que ele adora e a fazer os exercícios para manter a amplitude de movimentos.

No tapete já consegue rodar, virando-se na direcção que pretende e tentando arrastar-se, levantando o tronco do chão. Consegue manter-se de joelhos, com ajuda, quer com o apoio das mãos, quer só em dois pontos.

O comportamento melhorou e já não está tão chato mas, tem feito uns bons soninhos à tarde e a temperatura corporal tem estado normalizada.

Na piscina continua a maravilha de sempre.

Rir, rir e rir… sempre bem-disposto, sempre alegre, faz bolinhas, nada, mexe as pernas, dá aos braços, voltas e mais voltas, enquanto nos brinda com os seus “ua” (uau)!

Está sempre pronto para a brincadeira.

Hoje estivemos a brincar às escondidas mas, também tem andado de escorrega, inclusive para dentro de água, de triciclo, que não é grande apreciador e tem-se deliciado na cama de rede com as maluqueiras do irmão, que o balança bem alto mas, a brincadeira preferida é jogar à bola com o papá e não se cansa de gritar “golo”.

Estão a ser dias fantásticos e esperamos que passem bem devagarinho, porque estamos tão bem, tão bem, que queremos continuar assim: de férias!!!

Miudezas

Tinha um jeito singular de fechar os olhos quando experimentava emoção bonita, coisa de segundos e coisa imensa. Era como se os olhos quisessem segurar a lindeza do instante um bocadinho, o suficiente para levá-lo até o lugar onde o seu sabor nunca mais poderia ser perdido.

Eu via, olhos do coração abertos, e nunca mais perdi de vista o sabor desse detalhe. Porque quem ama vê miudezas com olhar suficiente pra nunca mais se perderem.

Ana Jácomo

SEM FRALDA!!!

Começámos, sem qualquer ansiedade, tranquilamente no inicio das férias no Algarve, a tirar a fralda ao Afonsinho. Devido à nossa fantástica agenda social, rodeada, de familiares e amigos fantásticos, foi complicado, porque estávamos constantemente em "movimento" e tínhamos que estar sempre a trocar as cuequinhas, pela fralda mas, a reacção dele foi positiva.

Durante o dia estava sem fralda e só para dormir é que lhe punha.

Na segunda feira, quando estávamos para sair da piscina, não queria pôr a fralda e foi com uma enorme birra que a coloquei.

Na terça feira acordou com a fralda seca e o mesmo aconteceu à tarde e pronto.

O Afonsinho já não usa fralda!!!

Uma criança feliz!!!

As férias algarvias terminaram mas, continuamos de férias, o papá é que já foi trabalhar e todos os dias vamos à piscina de manhã enquanto aguardamos pelo próximo fim de semana, para seguirmos para o nosso segundo destino de férias.

As férias estão a correr muito bem e o Afonsinho continua fabuloso!

O Afonsinho está muito hipotónico e se por um lado tem maior dificuldade para se manter sentado sozinho, consegue, pela primeira vez estar sentado, com o nosso apoio, com as pernas esticadas e abertas, ainda mantém alguma flexão do joelho, situação completamente impossível de atingir até agora. As mãos estão mais abertas, sem tensão e a língua também tem o tónus normalizado. Não sei se é uma melhoria ou um retrocesso...

Já vai aceitando a cadeira, por períodos muito maiores mas, que acabam, sempre com birrinha e hiper-extensão.

Quer colocar-se em pé e mesmo sem as talas já se vai notando alguma força nas pernas.

A nível da fala não notamos grandes evoluções mas, o som é produzido com maior naturalidade e com um tom mais baixo do que vinha acontecendo.

A alimentação tem corrido de forma fantástica e os alimentos são mastigados de forma correcta e sem qualquer dificuldade, mantém no entanto a terrível postura de se "deitar" cada vez que a colher se aproxima. Tem experimentado várias comidas novas e está um glutão, apreciando tudo o que come. A paixão mais recente é atum.

Já começou a pedir e a beber água, por vezes engasga-se, por minha culpa, que lhe coloco água demais na boca mas, é muito difícil dar-lhe água pela garrafa com ele a "deitar-se" cada vez que a garrafa se aproxima da boca.

Os molares continuam a romper mas, felizmente, sem qualquer problemas.

A temperatura tem estado ligeiramente mais elevada mas, sem ultrapassar os 37,7 o que não se compara com os febrões terríveis que teve o ano passado.

As noites continuam a correr muito bem, é impressionante como bastou um única noite a dormir a noite toda, para mudar completamente a rotina do sono.

A nível cognitivo está HIPER, MEGA, FABULOSO!!!

Percebe tudo, interage, participa, comunica... é FANTÁSTICO!!!

Está sorridente, bem disposto e o mais importante que existe nesta vida, É UMA CRIANÇA MUITO, MUITO FELIZ!!!

Os nossos planos...

Como sempre os nossos planos, que até são planos arrumadinhos e bonitinhos, não se vão concretizar...

Depois de muitas "ses" e por fim ter tomado, supostamente as melhores decisões eis que tudo volta ao inicio...

Na Liga, fomos confrontado com a saída, que esperamos seja breve, da terapeuta da fala. Novo terapeuta, novos horários...

Logo, novas possibilidades para os horários da hipoterapia e da hidroterapia mas, como os horários da hipoterapia só são feitos no inicio de Setembro, teremos que aguardar para planear a hidro.

Jardim de infância? A decisão já estava tomada e iríamos apostar em mais terapias e continuar com a intervenção precoce, eis que recebo um telefonema a informar-me que o Afonsinho tinha entrado no JI que tínhamos escolhido e que a equipa de ensino especial, educadora incluída, queriam conhecer o Afonsinho para delinear o no lectivo.

Foram-me transmitidas as decisões já tomadas em função da situação real do Afonsinho.

A lei diz que no caso de haver duas crianças com necessidades especiais, o que se verifica, a sala teria que ter no máximo vinte crianças mas, as duas crianças teriam que frequentar a mesma sala. No caso especifico do Afonsinho e dada as suas capacidades cognitivas, seria o único com n.e.e, na sala.

Informaram-me também que já tinham solicitado uma auxiliar a tempo inteiro para a sala que iria frequentar.

Perguntaram-me se a Liga estava disponível para apoiar a equipa que vai trabalhar com o Afonsinho.

Toda a conversa decorreu com a maior das "normalidades", fazendo parecer que para todas as dificuldades do Afonsinho e que fui transmitido, iriam tentar encontrar a solução mais adequada.

Confesso que fiquei muito admirada, mesmo muito admirada, pela abordagem mas, ao mesmo tempo muito feliz, porque senti verdadeiro empenho, verdadeira vontade de fazer a diferença...

Contudo, já me enganei uma vez e nada me garante que não me volte a enganar...

E pronto, mais uma decisão, muitas e muitas duvidas...

Integração? sim ou não? O que é melhor para o Afonsinho? Vantagens? Desvantagens?

Queridos planos, peço imensa desculpas mas, já sabem como eu sou, sempre a pesar, na minha balança, os prós e os contras mas, eu apenas quero tomar as melhores decisões e fazer o melhor em cada momento...

Dias felizes!

Os dias têm corrido de forma fantástica!

O Afonsinho continua a dormir e a comer muito bem. Os dias são passados entre a piscina e a praia e ele continua como um peixinho na água.

Brinca na relva com os seus carros, joga à bola com o papá e os manos e grita constantemente "golo", brinca na areia, está sempre sorridente e feliz.

As férias algarvias estão a passar, como tudo o que é bom, depressa demais...

Novo terapeuta da fala

Já sabemos quem vai ser o novo terapeuta da fala do Afonsinho. Não conhecemos o trabalho dele mas, como já esteve um período na Liga, já nos cruzámos com ele.

A terapeuta da fala, ficou bastante preocupada com a escolha, uma vez que o terapeuta, é novo e tem pouca experiência e o Afonsinho é uma criança difícil e que precisa de trabalho intensivo para que possa continuar a evoluir.

Decidi nesta fase, não me preocupar muito e esperar por Setembro e pelas sessões para ver como tudo vai correr.

Contudo, a muitos níveis, para não dizer a todos os níveis, porque corria o risco de estar a ser injusta e incorrecta, sei que a R. é insubstituível. Sei que continuamos a contar com a sua disponibilidade e apoio, e a curto prazo dentro ou fora da Liga, espero que continue a trabalhar com o Afonsinho.

Para nós, será sempre, a nossa terapeuta da fala maravilha!!!

Os dias e horários já estão definidos e continuamos com as terapias às terças, quintas de tarde e na sexta as terapias passaram para a manhã.

Continuamos...

a ter dias fantásticos...

Temos um menino dorminhoco, que dorme toda a noite e sempre bem disposto excepto depois da banhoca na piscina, que começa a ficar rabugento com sono. Agora, só "birra" quando luta contra o sono ou quando reclama, porque quer estar permanentemente acompanhado e a brincar, só mimo...

O comportamento, exceptuando estas duas situações, é uma das grandes alterações que sentimos este ano. Está sempre sorridente, bem disposto, com um ar de menino maroto.

A alimentação tem corrido de forma fantástica. Temos conseguido fazer imensas refeições, pequeno-almoço, lanche da manhã, almoço, lanche, jantar e ainda a papinha da noite. O Afonsinho não tem bolsado e está a aceitar muito bem a alimentação.

Este ano temos uma agenda social muito preenchida, fruto dos excelentes amigos que temos e que também estão de ferias.

Na sexta feira, à noite, fomos passear e um comer um big gelado, com a minha amiga Cláudia e a familia, pela famosa rua dos Ingleses.

No domingo, passámos o dia com os nossos amiguinhos M. e B., que adoram o Afonsinho. A manha foi passada na piscina e experimentámos colocar o Afonsinho na piscina dos mais pequeninhos com o seu fato de banho insuflável mas, ele gosta mesmo é de estar na piscina dos grades, com os manos, enquanto lhe fazem os maiores disparates.

De tarde, fomos à praia, que estava óptima apesar de um pouco ventosa. O Afonsinho esteve sentadinho na areia a brincar com os seus brinquedos.

Na areia, consegue estar sentado com um bom equilíbrio e manipular os brinquedos com aparente facilidade e alguma coordenação.

Acabámos a noite, depois de um jantar de peixe já tardio, a passear pela feira que ocupava a marginal de Portimão.

Hoje, passámos a tarde com a avó, os tios e a prima. O Afonsinho não foi à piscina, porque já tinha estado na praia de manhã, deliciando-se com o rebentamentodas ondas.

Nestes primeiros dias não queremos abusar, porque as febres do Verão passado ainda nos persegue e este ano estamos a tentar dosear o tempo dentro de água. De qualquer forma foi uma tarde cheia de atenção e mimos, ainda mais, por parte da avó e da tia, que fazem tudo para ver o seu menino, ainda mais feliz!

Os primeiros dias estão a correr de forma fantástica e estamos todos a aproveitar ao máximo, estas férias foram muito desejadas e esperadas tal era o cansaço que acumulámos ao longo do ultimo ano.

Um dia fantástico!!!

Hoje acordámos cedinho, o Afonsinho continua, mesmo depois de ter dormido a sesta, a dormir a noite toda.

Depois do pequeno almoço fomos para a piscina. O condomínio onde nos encontramos é pequeno e privado e de manhã a piscina foi toda para nós. Aproveitámos, que não há olhares curiosos, para trabalhar com o Afonsinho. É óbvio, que mesmo que houvesse pessoas na piscina, não iríamos modificar os nossos planos de trabalho para estas férias mas, também é óbvio, que não ter que enfrentar olhares e rumores é bastante mais fácil.

Começámos com a canção do "bom dia" seguindo a rotina da educadora de ensino especial e estivemos a conversar com a ajuda do SPC. Falámos sobre a estação do ano, o Verão, sobre o dia e o tempo, seguidamente, falámos da roupa que tinha vestida e sobre o local onde nos encontrávamos, a piscina.

Depois colocámos as talas e calçámos os sapatinhos, para fazer carga, fazer long siting (sentar com as pernas esticadas e abertas) e ainda estivemos a jogar à bola, com a ajuda do pai, ia chutando, à vez, com o pé direito e o esquerdo, depois de tanto trabalho, entrámos na piscina, prologando o sorriso, os gritinhos de prazer e a felicidade do Afonsinho, que agora, como diz a mana, está sempre a rir.

Ainda estivemos a brincar com os cubos magnéticos e rapidamente o Afonsinho identificou todos os animais e personagens, derrubando-os sempre à primeira tentativa: o leão, o macaco, o elefante, o cão, o gato, a vaca, o porco, o passarinho, o sr. Jorge, a Mafaldinha, o Betinho e ele próprio, o Afonsinho.

Seguindo o conselho do terapeuta ocupacional, não repetimos nenhumas das situações, ou seja, após a identificação passámos para a actividade seguinte.

Ainda teve direito a um segundo banhinho. Hoje experimentámos um fato de banho com insufláveis, que sabemos não ser do agrado da nossa querida Ritinha mas, tendo o cuidado de controlámos a cabeça, a verdade é que funcionou muito bem, uma vez que o Afonsinho conseguia mexer de forma activa os braços e especialmente bem, com movimento bem articulados e correctos, as pernas.

Depois almoço, que continua a comer muito bem e uma sestinha e seguimos para a praia, com o seu fato, lá entrou na água, vibrando com as ondas, rindo e pedindo sempre mais, brincou com os seus barquinhos, na areia com o seu baldinho e formas, ancinho e pá que já agarra com alguma facilidade e depois de bem posicionados na mão, consegue manter durante bastante tempo.

Fomos passear pela praia e começamos a notar uma posição muito diferente quando o levamos ao colo, controla muito melhor a cabeça, mantém o tronco direito e apoia a mão direita, bem aberta, no ombro do pai.

Um excelente dia de Verão, com bastante calor e onde a alegria, foi uma vez mais a nota dominante.

Estamos de férias...

Abraçados pela esperança

Desde que iniciámos este nosso caminho, que sempre ouvimos dizer que a partir dos três, quatro anos, começamos a ter definições sobre o futuro dos nossos meninos: o bom e o mau…

Este ano foi para nós, apesar de alguns períodos menos bons, um ano de grandes conquistas a todos os níveis.

O Afonsinho continuou a crescer de forma harmoniosa, com um desenvolvimento físico excelente, que nos faz acreditar que tudo é viável e possível.

Este foi o ano do GRANDE desenvolvimento cognitivo e afectivo mas, foi também o ano é que começámos a ouvir e a sentir alguma esperança em relação à parte motora, que continua gravemente afectada.

Deixámos de ouvir falar em controlo de tronco e começámos a ouvir falar em controlo de cabeça, o inicio do movimento, que se encontra lesado, para além de estar presente, está cada vez mais rápido e consequentemente mais eficaz, a coordenação motora, também gravemente afectada, está cada vez mais atenuada e mais direccionada, apesar da distonia os movimentos são, cada vez, mais bem direccionados, de forma intencional e activa. Recentemente o Afonsinho começou a querer pôr-se de pé, por iniciativa própria, mantendo-se direito e alinhado, apenas apoiado nos braços.

Tal como a equipa que o acompanha, acreditamos que a maturidade lhe vai trazer o conhecimento da sua situação e grandes benefícios em todas as áreas, em especial na motora.

No piquenique da Liga, que aconteceu na semana passada, pudemos observar uma criança feliz e integrada, que participou no peddy paper, que tocou em várias texturas identificando-as, que cheirou e identificou a canela, que fez parte da tribo dos “pequenos apaches” e foi pintado com as cores da sua tribo e dançou na roda, enquanto os gritos da tribo ecoavam, que se sentou no barco, que colocou, obra do terapeuta ocupacional, os pés em cada laguinho do parque, que carimbou a sua passagem, pela pista automóvel depois de ter cumprindo as voltas à rotunda e passado os semáforos, que se sentou de forma tranquila e alegre enquanto tocavam guitarra e cantavam, que comeu a quiche feita pela nossa fisioterapeuta e que nunca tinha provado, que pulou e escorregou rebolando nos insufláveis, que brincou na piscina de bolas, acompanhado por terapeutas que não conhecia.

Neste dia pude observar a verdadeira integração. Meninos com dificuldades motoras, que brincam às escondidas ou à apanhada, equipados com maravilhosos produtos de apoio, meninos com dificuldades afectivas, felizes, acarinhados e mimados, por toda a equipa mas, também meninos com patologias graves, com pais que continuam, mesmo neste ambiente, a ter medo de os integrar.

Foi um dia cheio de emoções, de grandes aprendizagens, de um orgulho infinito pelos meus três filhos.

O orgulho de sentir, de ver, a felicidade do G. e da C., pelo irmão e por todos os meninos.

Orgulho pelo Afonsinho, que supera com ajuda, com o apoio e a disponibilidade de todos os que o acompanham, com alegria, com felicidade, todas as sua limitações.

Orgulho por estar a conseguir proporcionar ao Afonsinho as mais variadas experiências: visitas, cinema, concertos, parques, praias, festas…

Orgulho por, finalmente, saber, que a diferença não é assustadora, ser diferente, afinal pode ser tão igual…

O nosso caminho que se faz caminhando continua, um passinho de cada vez, rumo ao sonho, abraçados pela esperança…

Em jeito de balanço final III – Educadora de Ensino Especial

Depois do fracasso chamado colégio, iniciámos em Fevereiro o acompanhamento, pela educadora de ensino especial, em casa.

O grande desenvolvimento do Afonsinho, neste ano, foi o desenvolvimento cognitivo, conseguindo atingir competências atrás de competências.

Os animais, as cores, os números até doze, as estações do ano, os dias da semana, os sentidos, os opostos, o corpo humano, as rotinas de higiene, os transportes, as formas… foram alguns do temas que foram de forma eficaz ensinados e aprendidos com enorme sucesso.

Expressão motora, histórias, pinturas, moldagem, jogos de encaixe, canções, televisão, materiais de apoio como a cadeira, as talas, o standing, piscinas de bolas, bola de bobath, tudo foi utilizado pela S. para proporcionar novas experiências, novas aprendizagens, novas aquisições.

O Afonsinho tornou-se ainda mais feliz e trabalhava com a S. com enorme alegria e prazer. O primeiro sorriso acontecia mal lhe abria a porta…

Melhorou de forma espantosa, a coordenação, a direcção do olhar, a rapidez com que move a cabeça, o sentar com ajuda no tapete, a atenção, a concentração, conseguindo estar concentrado mais de uma hora seguida.

Foi uma educadora maravilhosa, que se veio juntar à nossa EQUIPA MARAVILHA, a terapeuta da fala, a fisioterapeuta, o terapeuta ocupacional que o acompanha no programa de intervenção precoce da Liga, a nossa Ritinha, a fisioterapeuta, a terapeuta ocupacional e a técnica de educação especial que o acompanham na hipoterapia, ao fantástico Dr. A. na acupunctura e à Sara que apesar de termos interrompido a sacro-craniana, foi sempre uma fisioterapeuta empenhada e dedicada.

Em jeito de balanço final III - Liga

Na Liga continuou a ser acompanhando nas áreas de fisioterapia, terapia da fala e terapia ocupacional.

Na terapia da fala, começámos a introduzir o método de comunicação alternativo/aumentativo, devido às enormes dificuldades na produção do som.

O vocabulário do Afonsinho melhorou de forma significativa, acompanhando o seu excelente desenvolvimento cognitivo.

O SPC tem sido um sucesso, com o Afonsinho empenhado, concentrado, atento e extremamente participativo. Neste momento já estamos a construir frases com quatro palavras e a oralidade melhorou de forma significativa.

Na fisioterapia e na terapia ocupacional, mantemos os objectivos de sentar e controlar a cabeça, objectivos estes que são conseguidos de forma parcial e por períodos curtos de tempo.

A grande evolução nestas terapias foi de ordem comportamental, com um menino que raramente, muito raramente se mostra irritado ou choroso, que se ri dos disparates, que está sempre pronto para a brincadeira, um menino muito feliz.

A alimentação melhorou depois de um período mais difícil (durante o período em que esteve na escolinha) e hoje já não nos coloca qualquer tipo de problema, uma vez que come tudo.

Durante este ano, começámos a falar de dificuldades motoras, uma vez que é nesta área que se encontram as verdadeiras dificuldades.

O Afonsinho apresenta grandes melhorias mas, ainda temos um longo caminho a percorrer, falta o mais importante para que possa atingir as “grandes” competências, o controlo total da cabeça e o sentar numa cadeira, objectivos que esperamos atingir ao longo do próximo ano, toda a equipa acredita que a maturidade e o desenvolvimento cognitivo irão ajudar na conquista das competências motoras.

Em jeito de balanço final III - Natação

Ao longo deste ano o desenvolvimento do Afonsinho foi fantástico e conseguimos atingir competências em todas as áreas: motora, cognitiva e afectiva.

Ao longo do ano fomos percebendo de forma clara e sem qualquer tipo de dúvida as capacidades de aprendizagem do Afonsinho, de atenção e concentração e a forma empenhada como encarava cada exercício.

O controlo de cabeça melhorou de forma significativa, assim como os movimentos, a manipulação de objectos, o sentar, o fazer bolhinhas, as lateralizações, o interesse e o empenho em fazer jogos e actividades.

Continuámos a trabalhar a associação entre as palavras/nomes, as canções e os objectos, introduzindo o novo vocabulário trazido das aulas com a educadora de ensino especial.

A condição motora do Afonsinho foi trabalhada de forma intensiva, sendo este trabalho um dos grandes e mais importantes contributos para a continuação e melhoria do seu desenvolvimento muscular bem como a normalização do tónus, ausência de assimetrias e encurtamentos.

Com a Ritinha, o Afonsinho continua a aprender o significado da palavra sucesso!!!

Em jeito de balanço final III - Hipoterapia

Na hipoterapia, as sessões foram alternando, entre o bom e o mau humor do Afonsinho e só neste último mês começámos a ter entendimento entre a terapeuta e ele e de imediato começámos a ter uma criança observadora, atenta, concentrada e empenhada e muito bem disposta.

Estão criadas as condições para que no próximo ano lectivo, com duas sessões semanais, se comecem a observar os benefícios que esta terapia lhe pode trazer.