Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

terça-feira, 13 de julho de 2010

Em jeito de balanço final III - Acupuntura e Sacro-craniana

Durante este ano mantivemos a acupunctura e a osteopatia sacro-craniana.

A sacro-craniana trouxe altos beneficio que se mantém apesar de termos interrompido esta terapia.

Mantemos a acupunctura semanalmente e acreditamos que junto com a fitoterapia tem permitido o desenvolvimento que continuamos a verificar

Não! Não!

Foram estas as palavras que ouvimos ontem à noite, quando o pai, depois do banho, enquanto fazia os exercícios e cantava umas das suas muitas canções inventadas, lhe dizia "vamos para a escolinha!"

E depois, por ter ficado tão admirado, perguntou-lhe se não queria ir para a escolinha e brincar com os amiguinhos.

NÃO!

É muito triste, já passaram mais de cinco meses mas, o trauma, pelo vistos, ainda lá continua...

segunda-feira, 12 de julho de 2010

Além das nuvens


Ficou na memória dos meus olhos o clarão do sorriso dos seus.
Depois disso, tudo o que sorri pra mim com algum sol faz eu lembrar de você.

domingo, 11 de julho de 2010

Acabou o ano lectivo...

As nossas últimas semanas foram de trabalho, ainda mais, intenso, de tal forma que tanto eu como o Afonsinho estamos FARTOS de tanta terapia...

Até ao inicio do mês, continuámos com o apoio da educadora de ensino especial, que para além das actividades desenvolvidas em casa, ainda nos acompanhou na hipoterapia e na hidroterapia. Foram momentos fantásticos de trabalho em equipa entre a S. e a Ritinha, com colaboração total do Afonsinho e enorme felicidade.

A S. ainda não sabe se vai continuar a trabalhar com o Afonsinho no próximo ano, o que, infelizmente, não é novidade mas, nós acreditamos que tudo irá correr bem e que iremos continuar a desenvolver o excelente trabalho que foi feito este ano.

Em relação ao jardim de infância a decisão já está tomada e no próximo ano lectivo o Afonsinho, mesmo que consiga entrar, o que, infelizmente, também não é garantido, irá continuar a ser acompanhado por uma educadora de ensino especial no programa de intervenção precoce, em casa.

Na Liga continuámos o nosso trabalho, na terapia ocupacional e fisioterapia os objectivos mantêm-se, sentar e controlo de cabeça e na terapia da fala, continuamos a trabalhar, com grande sucesso a comunicação alternativa/aumentativa em SPC.

As sessões de hipoterapia correram muito bem. Finalmente começou a existir entendimento entre a fisioterapeuta e o Afonsinho e deu-se um click, ou seja, temos um novo menino: participativo, concentrado, atento, esforçado, colaborante.

Na hidroterapia, continuamos em festa permanente e o Afonsinho continua empenhado e muito feliz dentro de água. Um verdadeiro sereio, com o trabalho e a dedicação da nossa Ritinha, uma terapeuta muito especial.

As sessões de acupunctura têm corrido muito bem e já começamos a ponderar, por indicação do médico, começar a utilizar agulhas em alguns pontos.

Em vésperas de terminar mais um ano de trabalho e já com todas as terapias e horários definidos, à excepção da continuação da S., eis que tivemos mais uma, desagradável, surpresa e ficámos a saber que a terapeuta da fala que acompanha o Afonsinho há mais de dois anos e meio, vai estar ausente, por um período de pelo menos seis meses...

Claro que fiquei triste e muito desanimada mas, desta vez, decidi combater o meu lado emocional e após conversa com a terapeuta e perante a possibilidade de ficarmos com os mesmos horários, só com alteração num dos dias, decidi não sofrer por antecipação e aguardar serenamente pelo inicio do ano e pela (o) nova(o) terapeuta(o), ou seja, desta vez vou esperar para ver...

Já temos, agora a aguardar algumas confirmações, o próximo ano lectivo planeado e iremos reforçar as terapias, passando a ter três sessões de hidroterapia por semana e duas de hipoterpia.

Assim, estamos preparadissimos para dar inicio às nossas férias de verão e só queremos voltar a pensar em terapias no inicio de Setembro.

terça-feira, 22 de junho de 2010

Casamento

Faz hoje dezanove anos, que começámos a construir o nosso caminho em comum...

Um caminho que trouxe algumas alterações ao nosso projecto de vida, que nos trouxe mais dor do que alguma vez imaginámos mas, que nos trouxe grandes momentos de felicidade, grandes momentos de um amor incondicional e inabalável, grandes momentos de companheirismo e de amizade, como só um grande amor pode proporcionar.

Juntos construimos uma vida maravilhosa, uma vida em comum, no verdadeiro sentido da palavra, três filhos fantásticos.


Juntos conseguimos ultrapassar todos os momentos menos bons e transformá-los em grandes aprendizagens, crescer com eles, tornarmos-nos mais fortes e ainda mais unidos.

Somos pais e tu o melhor que qualquer mãe e qualquer filho pode desejar...

Continuaremos, com toda a certeza, a caminhar juntos de mãos e coração dados, por nós, pelos nossos filhos, por todos os que amamos e por todos os que nos amam...

domingo, 20 de junho de 2010

Continuamos a progredir...

O Afonsinho continua a comer muito bem, a dormir a noite toda e na sexta-feira começámos, após aconselhamento e aprovação da terapeuta da fala, a dar água no copo de bico (neste caso de silicone) e não é que está a correr muito bem?

O Afonsinho já sabe pedir água através da tabela de comunicação mas, também com o olhar, com gestos e vocalizando, o que nem sempre acontece com som.


Na sexta-feira continuámos o trabalho com o SPC e fizemos a introdução à tabela de comunicação, com o Afonsinho a "dizer" que queria brincar com uma bola, conseguido depois dizer "eu" e "bola" mas, o brinco é que não saía e ainda conseguiu dizer que queria beber água.

Depois esteve a brincar com a bola, agarrando-a e mandando-o para a terapeuta.

Foi uma sessão muito especial, com grandes progressos e uma vez mais o Afonsinho não queria parar de trabalhar e a terapia que se seguia era uma das suas favoritas, integração sensorial.

Estamos a assistir a uma alteração por parte dele, que continua a querer falar, falar e falar... e contrariamente ao esperado, da minha parte como é sabido, parece que o SPC está realmente a produzir frutos!

Ontem iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura e depois seguimos para a piscina para mais uma aula de hidroterapia com o papá.

A aula correu bem mas, o Afonsinho não esteve nos seus melhores dias...

Hoje fomos passear de manhã, uma vez que o tempo não convidava a ir à praia, porque estava muito vento optámos por ir passear à beira rio.

O Afonsinho estava tão bem disposto e feliz, que nem chorou na sua cadeira, um verdadeiro feito!!!


Estivemos a jogar à bola, o que o Afonsinho adora e foi uma delicia ouvir as suas gargalhadas e ver o seu ar de felicidade, para além de fortes pontapés, ainda conseguiu "defender" um remate muito perigoso... um verdadeiro guarda-redes!


Depois esteve a brincar sentadinho com o seu comboio e o "meu" e as gargalhadas não se faziam esperar, cada vez que o irmão ou a irmã se metiam com ele, tirando-lhe o brinquedo, dizendo que era deles...


Estava tão bem, que bebeu a sua água sem qualquer esforço e ainda conseguiu comer uma gelatina.

Uma bela manhã passada em família.

Uma manhã maravilhosa...

quinta-feira, 17 de junho de 2010

Diferente... é bom!

Ontem tivemos mais uma consulta de gastro e de nutricionista.

A médica de gastro apenas pesou o Afonsinho, viu-lhe a barriga, disse que estava muito bem e a consulta acabou, não sem antes dizer que o quer voltar a ver aos quatro anos e se entretanto fosse necessário alguma coisa que era só contactá-la.

A nutricionista ficou encantada com o Afonsinho.

Achou que ele estava muito mais crescido e mais gordinho, com um desenvolvimento excelente, uma estrutura muito harmoniosa e com uma massa muscular (extremamente difícil de se conseguir nestes meninos) fantástica!!!

Aumentou um quilo e duzentos em seis meses (se contabilizarmos que saiu da escola no fim de Janeiro em menos de cinco meses), o que é excelente!

A alimentação que está a fazer é para manter, bem como o suplemento alimentar mas, terá que fazer mais uma refeição com leite por dia.

Uma vez que o Afonsinho, não bebe água, mandou-o comer gelatinas de origem animal, tantas quantas consiga e até se enjoar, uma vez que a gelatina é uma excelente fonte de água.

Voltamos em Setembro, depois das férias, para fazer uma avaliação, uma vez que o ano passado foi muito complicado com as febres altas e constantes que o Afonsinho teve.

Hoje, voltámos às terapias.

De manhã e após uma tamanha birra, tanto para ir como para vir, tivemos mais uma sessão de hipoterapia.

O Afonsinho esteve bem disposto e colaborante, VIVA!!!

A fisioterapeuta estava muito contente com ele mas, ao mesmo tempo impressionada, com as tácticas que tinha usado para fazer a sessão: movimento e mais movimento!

Tudo "contra-indicado", pelos livros, pelos estudos, anti-terapêutico para crianças com a patologia do Afonsinho.

A grande verdade é que com o Afonsinho tudo é diferente e o que supostamente deveria provocar hipertonia, aumento do tónus ou aumento dos reflexos, nele tem o efeito contrário e fica com o tónus normalizado, permitindo-lhe fazer boas aprendizagens e facilitando o trabalho da terapeuta.

Uma vez que o Afonsinho tem vindo a colaborar e depois desta sessão, a terapeuta propôs-me que no próximo ano lectivo ele começasse a ter duas sessões por semana.

Claro, que temos todo o interesse em que o Afonsinho faça duas sessões, aliás este foi um dos motivos pelas quais mudámos para a APC, mas, e contrariamente ao que estava à espera, porque só já me apetece ir de férias, vou ter que pensar nos horários do próximo ano lectivo, tentar fazer algumas trocas para poder conciliar mais esta sessão de terapia.

Mais decisões para tomar...

De tarde, voltámos às terapias na Liga, hoje terapia ocupacional e fisioterapia.

O Afonsinho esteve colaborante e participativo, mantendo-se o objectivo do sentar com apoio.

Estive a falar com a terapeuta da fala, responsável de caso, sobre a hipoterapia e conseguimos alterar um dos horários da terapia da fala, para conciliar a hipo com a fisioterapia. Falta agora saber se o horário pretendido será possivel.

terça-feira, 15 de junho de 2010

Portugal!

Após uma semana em casa com gripe A, a C. voltou hoje à escola e nós devíamos ter voltado às terapias, uma vez que devido à doença da mana, aos feriados e às pontes, só fizemos três sessões de hidroterapia, já contando com a de ontem e uma de acupunctura.

Contudo do nosso coração português, foi mais forte e ficámos em casa a ver o jogo.

segunda-feira, 7 de junho de 2010

De mãos dadas

Hoje iniciámos o dia com as actividades com a educadora de e.e.

De tarde tivemos mais uma sessão de hidroterapia mas, hoje ainda mais especial, porque o Afonsinho esteve a trabalhar com a Ritinha e com a S. a educadora de ensino especial.


Foi uma sessão animada, com a colaboração e participação do Afonsinho que estava muito bem disposto e muito feliz.

Cantaram, nadaram, contaram histórias...Adicionar imagem

Duas excelentes profissionais, que se respeitam, que trabalham em prol do mesmos objectivos e em beneficio do Afonsinho.

Ficamos muito felizes por fazerem parte da nossa vida e caminharem de mãos dadas connosco...

sábado, 5 de junho de 2010

Orgulho!!!

Hoje iniciámos a nossa época balnear, com o primeiro dia de praia.

O tempo não estava muito famoso mas, o sol estava suficientemente luminoso, para aquecer e nos proporcionar uma excelente manhã de praia.

O Afonsinho esteve sentadinho na areia a brincar com o seu baldinho, a sua pazinha e ancinho, que agora já consegue agarrar com facilidade.


Apesar da bandeira vermelha, do mar bravo e com água fria, não resistimos a dar um mergulho e a brincar com o Afonsinho nas ondas.

Ele simplesmente, ADORA e delira com cada onda, rindo, vocalizando, dando gargalhadas, é maravilhoso de ver!

Como ele adora molhar o cabelo, ainda o deitei, no momento exacto em que uma onda sorrateira apareceu e lhe "passou" por cima, ficou um bocadinho incomodado com a água nos olhos mas, fechou a boca e não engoliu água, tem a lição bem aprendida, mérito de todo o trabalho desenvolvido pela nossa Ritinha.

Há dois anos, passei uma grande parte das férias a pensar que nesse Verão o Afonsinho ainda era bebé e como não se notavam as dificuldades, tudo era mais fácil mas, que no ano seguinte teria que enfrentar os olhares, os cochichos, os comentários...

Tal não aconteceu e no Verão passado foi com muita tranquilidade que vivemos as dificuldades do Afonsinho, tirando o imenso partido de cada momento, de cada sorriso..

Agora, o que sinto é um enorme ORGULHO deste menino, lindo e fantástico, que aproveita cada momento, que se sente amado, um menino alegre, bem disposto, sempre sorridente e muito FELIZ!!!

sexta-feira, 4 de junho de 2010

Caixinha de surpresas

Depois de uma semana complicada em termos emocionais, tivemos uma semana fantástica com imensos progressos.

Cada vez mais penso que ser tão emocional é o meu maior defeito. Fico de rastos, canso-me e canso os outros, coitadinhos dos meus amigos que devem ficar fartissimos de mim e pior que tudo acabo por prejudicar o Afonsinho. Luto tanto por ele, que por vezes neste luta tão intensa acabo por negligenciá-lo um bocadinho, com tantos telefonemas, tantos mails, tantas cartas, tanto tempo em que ele podia beneficiar de uma mãe presente e bem disposta...

As noites continuam a ser perfeitas, a alimentação corre muito bem e o Afonsinho está cada vez mais gorducho e as viagens do carro mais tranquilas, com tentivas de birra de vez em quanto mas, muito menos desesperante do que vinha acontecendo.

Iniciámos a semana com as actividades com a educadora de ensino especial, o ano ainda não acabou mas, já sinto imensas saudades dela, penso mesmo, que será impossível voltar a encontrar uma educadora assim.


Na segunda feira iniciámos o nosso período de hidroterapia intensiva e se tudo correr dentro do previsto iremos fazer entre quatro a cinco sessões semanais.

Esta semana fizemos quatro sessões, que correram de forma maravilhosa, com o Afonsinho sempre participativo, animado, muito bem disposto, alegre e sorridente junto da sua Ritinha.

A fisioterapia e a terapia ocupacional ficaram reduzidas a uma sessão, por causa do feriado mas, correram bastante bem, sendo que na fisioterapia continuamos com falta de colaboração por parte do Afonsinho.

A terapia da fala correu de forma excepcional e na terça-feira tivemos uma evolução surpreendente com o Afonsinho a conseguir dizer várias palavras, como "banho, bolo", por exemplo e verbos como "vou".

Continua a construir frases com três palavras, começadas por "Eu....", simbolo que identifica na perfeição, não sendo necessário sequer dizer a palavra, que ele de imediato a diz, com som e de forma correcta.

Não consigo ensinar-lhe o nome, porque sempre que lhe pergunto como se chama, responde "eu", no entanto sabe o nome do irmão e o nome da irmã é "mana". Já aprendeu a idade e sabe responder que tem três anos.

Evoluções fantásticas, progressos inimagináveis, pelo menos para mim, num tão curto espaço de tempo, que não consigo explicar e para ser sincera, nem entender muito bem mas, sinto uma felicidade tão grande, que não consigo exprimir em palavras...

O meu menino é assim, uma verdadeira caixinha de surpresas...

segunda-feira, 31 de maio de 2010

Reflexões sobre a inclusão

A frequência do pré-escolar é, sem dúvida, muito importante e todas as crianças deveriam ter acesso ao jardim-de-infância.

Para uma criança sem dificuldades a entrada no pré-escolar aos cinco anos de idade, prepara-a para o ensino básico, sendo que um ano, até pode ser suficiente, para que possa fazer uma boa integração e uma aprendizagem com sucesso.

Contudo, o mesmo não acontece com uma criança com necessidades educativas especiais de carácter permanente, como é o caso do Afonso. Um ano lectivo é manifestamente insuficiente para que seja feita uma integração adequada, que o possa preparar para ingressar, com êxito, no ensino básico.

Com estes despachos, que visam tornar o ensino primário obrigatório, estamos, como é infelizmente, normal neste país, a tomar o caminho da solução mais fácil. Ou seja, em vez de criarem novas estruturas, novas salas, eliminamos as crianças de três e quatro anos, que deixam de ter acesso ao jardim de infância PUBLICO.

E já agora, para os pais que não têm condições financeiras para colocar os seus filhos no ensino privado, onde ficam estas crianças?

O Afonso tem capacidades cognitivas e afectivas adequadas à sua idade e um grave atraso motor.

É necessário proporcionar ao Afonso e a todos os meninos com nee, todas as condições, de forma a maximizar as suas potencialidades, com o objectivo de promover uma aprendizagem com sucesso, menor dependência e a maior funcionalidade possível.

Para que estes objectivos possam ser alcançados são imprescindíveis as aprendizagens e experiências com os seus pares, o acompanhamento diário, pela educadora de infância, pela educadora de ensino especial e a presença de uma auxiliar de acção educativa a tempo inteiro na sala.

Porque será tão difícil, neste país, entender esta situação?

Porque continuam de forma sistemática a serem violados os direitos fundamentais destas crianças, consignados na Constituição e nas leis que existem?

Porque continuam a ser feitos despachos, melhor dizendo a despachar despachos que são ilegais e violam as leis em vigor?

Inclusão?

Como? Quando?

Passinho a passinho

A semana passada correu muito bem, se excluirmos o meu mau estar emocional que me deixa ansiosa, enervada e com insónias.

O Afonsinho continua a dormir muito bem e a alimentação não podia correr melhor, só falta mesmo começar a beber água.

Nas actividades com a educadora de ensino especial continua muito participativo, muito atento e concentrado e colabora de forma activa em todas as actividades excepto na pintura, porque agora não quer pintar.

Começa pouco a pouco a ficar sentado na cadeira de conforto sem birra mas, sem o cinto apertado, conseguindo manter-se por bons períodos sentado.

No carro também há ligeiras melhorias e passámos da birra permanente, para algum queixume espaçado com momentos tranquilos.

Na terapia da fala continuamos a trabalhar com o SPC. O Afonsinho demonstra cada vez mais interesse, consegue emitir algumas palavras e na sexta feira não queria deixar de trabalhar e ir para a terapia ocupacional, um verdadeiro milagre!

Na fisioterapia continua com muito pouco interesse ou nenhum e as sessões acabam por ser chatas e monótonas sem qualquer colaboração por parte dele.

Na terapia ocupacional continua, como sempre, muito empenhado, participativo, alegre e muito bem disposto.

A hidroterapia continua a correr muito bem e na esta semana vamos iniciar mais um período de hidroterapia intensiva.

A palavra de ordem é sentar, sentar, sentar e já vai conseguindo bons períodos de tempo sentado, com maior controlo de cabeça e uma postura muito boa do tronco. Continuamos a trabalhar o controlo de cabeça e a coordenação dos membros superiores enquanto nada, assim como as bolhinhas para o controlo respiratório.

Na acupunctura continua calmo e tranquilo em todas as sessões.


Mais uma semana muito positiva, com muito trabalho.

segunda-feira, 24 de maio de 2010

Sessão fotográfica

Na sexta-feira, com o apoio da minha amiga C.P., fomos tirar fotografias ao Afonsinho, necessárias para a inscrição no jardim de infância.

Pensei que ia ser difícil manter o afonsinho sentadinho mas, uma vez foi surprendida pela positiva e o Afonsinho portou-se lindamente, mantendo-se sentado sozinho por longos períodos o que permitiu tirar as fotografias rapidamente e sem qualquer stresse.


Depois das terapias, contra a vontade da terapeuta da fala, que adora os caracóis do Afonsinho mas, que nesta altura já precisavam de ganchos e de uma badolete para não taparem os olhos, fomos cortar o cabelo.



Uma vez mais, contámos com a ajuda preciosa da minha amiga P., que fez um corte fantástico ao Afonsinho, uma vez mais, ele portou-se muito bem e esteve sempre muito sossegado e quietinho, ficou fantástico.

Terapias e terapeutas

Na quinta-feira o papá fez anos e como o Afonsinho acordou muito tarde não fomos aos cavalinhos e passámos a manhã na mimice.


De tarde mais uma sessão de terapia ocupacional e fisioterapia. O Afonsinho continua a colaborar na TO, participando e esforçando-se para realizar todos os exercícios mas, na fisioterapia continuamos com mais do mesmo, nada de colaboração, a terapeuta também anda desanimada e neste momento sinto que esta terapia não produz qualquer resultado.


A fisioterapeuta puxa imenso por ele e acha que ele tem capacidade para realizar os exercícios, ficando, por vezes, quase toda a sessão no mesmo tipo de exercícios sem qualquer colaboração por parte dele.

Esta postura, por parte da fisioterapeuta, agrada-me no sentido em que o incentiva a ir mais longe, a acreditar nele mas, ele ainda é tão pequeninho e será que tem noção das dificuldades que tem e do esforço e força de vontade que precisa para ultrapassá-las? Não me parece.

Penso que estas sessões deveriam ser mais interessantes para ele, a terapeuta deveria conseguir estabelecer uma relação mais afectiva e efectiva com o Afonsinho e dedicar uma parte da sessão a outro tipo de estímulos.

Na sexta-feira mais uma manhã tranquila, seguida de mais uma sessão de terapia da fala e de terapia ocupacional.

Continuamos a estudar estratégias para a introdução do SPC, materiais para a construção dos símbolos.

Estivemos a fazer a construção de frases com três palavras, para descrever uma imagem e pela primeira vez, o Afonsinho não queria parar de trabalhar. A colaboração é total, a compreensão excelente, conseguindo construir, de forma correta todas as frases.

Na terapia ocupacional, estiveram a fazer integração sensorial, com excelente colaboração do Afonsinho. Sem dúvida que esta é a sua terapia favorita, o seu terapeuta favorito, a par da Ritinha e da hidroterapia, claro!

No sábado a manhã foi passada entre mais uma sessão de acupunctura, que correu muito bem e mais uma aula de hidroterapia com o papá, que decorreu com a alegria, colaboração e boa disposição do Afonsinho.

quarta-feira, 19 de maio de 2010

Bolas e mais bolas

Iniciámos o dia, após mais uma noite de sono tranquilo, com as actividades com a educadora de ensino especial.

Hoje é dia de expressão motora, o dia favorito do Afonsinho e ele esteve sempre muito bem disposto, colaborante e participativo.


Na piscina de bolas, começamos a ver alguns progressos, já consegue agarrar as bolas e tenta tirá-la para fora da piscina, começa agora a conseguir largar mas, ainda é um tarefa difícil para ele, permanece sentado, agora, por períodos muito maiores e identifica todas as cores.

O trabalho com a bola de bobat também é muito bem aceite, bem como, a posição de pé, apoiado no sofá, onde brinca com os carros, já conseguindo movimentá-los para a frente e para trás.

terça-feira, 18 de maio de 2010

O post 1000

«Não sei muita coisa sobre mim e já nem faço tanta questão assim de saber. O que realmente quero é criar espaço para viver a percepção nítida e inédita da beleza disponível de cada instante. Isso, sim, até onde eu pouco sei, é presente. E, quando estou alinhada com o tempo do meu coração, eu sei que é apenas isso, e tudo isso, o que há para ser desembrulhado. Para ser plenamente vivido. Nada mais.»



Ana Jácomo
Excerto do texto "Presente" retirado do fantástico blogue Cheiro de flor quando ri

Construção de frases

Mais uma noite tranquila...

Hoje o Afonsinho acordou mais cedo, muito bem disposto e após o pequeno almoço, que continua a comer muito bem, chegou a S., para mais uma manhã de actividades.

Foram duas horas de trabalho intenso. Histórias, canções, actividades com as cores, muitas vocalizações, muitas palavrinhas com som, muitas gargalhadas e boa disposição até chegar a hora de ver um vídeo do Noddy sentado na cadeira de conforto...

Pois é, uns minutinhos e birrinha...

Depois ainda estivemos a fazer exercícios até à hora do almoço, que comeu muito bem.

Agora como já não dorme a sesta, dedicamos este tempinho até ir para as terapias a ver televisão, sentadinho no sofá ou ao colo, estimulando o controlo de tronco e de cabeça, o apoio dos braços e a abertura das mãos, que de repente parece que cresceram mas, apenas estão mais (muito mais) abertas e com o tónus normalizado.

A caminho da Liga, birra e mais birra e com este calor, trinta graus, claro que chegou a ferver, literalmente.

Na terapia da fala continuamos a desenvolver o SPC, hoje com construções frásicas com três palavras. Conseguiu identificar de forma claro todos os símbolos e escolher de forma correcta os símbolos que construíam a frase de cada imagem.

Na fisioterapia estava super mole e nada cooperante, esteve a fazer exercidos sentado e manipulação de instrumentos musicais mas, quem trabalhou mesmo foi a fisioterapeuta que fez quase tudo por ele.

segunda-feira, 17 de maio de 2010

O dorminhoco...

Hoje, após uma noite inteira a dormir o Afonsinho acordou às nove e meia... e não teve actividades com a educadora de ensino especial.

Nunca fui a favor de o acordar e agora que, finalmente, encontrou o seu ritmo de sono, muito menos.

Assim a manhã foi passada com alguns exercícios para as articulações e amplitude de movimentos e uma vez mais passámos uma manhã fantástica, com um menino colaborante, tranquilo e muito, muito risonho e bem disposto.

De tarde tivemos mais uma sessão de hidroterapia.

Hoje estivemos a fazer um jogo com cores e associações. Amarelo, banana, fruta, verde, folhas, vermelho, maçã, fruta. Fomos lhe perguntando as cores, que ele já sabe, as frutas e se era para comer, utilizando sempre o sim e o não.

Quando lhe perguntávamos se era para comer, identificou sempre de forma correcta o que era alimento e quando mudei a pergunta e lhe perguntei se ele comia laranja, uma pequena mas importante "rasteira" ele, como sempre e superando todas as expectativas, respondeu que "não", porque na verdade ele não gosta de laranja.

Este menino é verdadeiramente espantoso!

Depois distribuímos os cartões pela piscina e ele tinha que os identificar e colocar o cartão na respectiva cor, estivemos ainda a nadar e fizemos uns mergulhinhos.

Mais uma excelente sessão em que o Afonsinho se esforçou, por falar, falar e falar...

sábado, 15 de maio de 2010

Dois anos depois...

Faz hoje dois anos que comecei o blogue...


Muitas histórias, muitas duvidas, muitos medos, muitas frustrações, muita dor, muito amor, muitas partilhas, muitas vitórias, muitos progressos, muitas alegrias, muita felicidade e GRANDES amigas que caminham connosco de mãos dadas, com o coração cheio de amor e esperança e que ACREDITAM...

Continuem connosco a caminhar neste nosso caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 14 de maio de 2010

Noites mágicas... dias fantásticos

O Afonsinho começou esta semana a dormir a noite toda.

Tal como outras batalhas também esta foi dura e penosa, com noites de verdadeiro desespero mas, tal como noutras batalhas, também nesta tinha que ser o Afonsinho a estabelecer o seu ritmo e o seu tempo.

Já tivemos longas e duras batalhas, como na alimentação, no standing, dias inteiros de irritabilidade e ainda temos tantas para vencer, como a cadeira mas, sabemos e acreditamos que todas as seu devido tempo irão ser vencidas e as dificuldades ultrapassadas.

Neste novo ciclo, quando o Afonsinho aceitou (conseguiu) ficar acordado até às dez da noite, tomar o seu baninho, comer a papa e adormecer, de imediato percebi, logo na primeira noite, que tínhamos ultrapassado mais uma barreira, mais uma grande dificuldade e que tal como nas outras esta era para ficar, porque ele, até hoje, nunca voltou atrás em nenhuma das aquisições conseguidas, em nenhuma das barreira superadas...

E ainda conseguiu a proeza de ganhar, aos pontos, ao irmão, porque o G., só começou a dormir a noite toda aos SEIS anos!!!

Esta semana conseguimos cumprir o nosso programa de terapias na Liga mas, faltámos à piscina, à hipoterapia e só tivemos dois dias de actividades com a S., no entanto foram dias fantásticos e conheci um novo menino: Risonho, feliz, calmo, tranquilo, a brincar sozinho por longos períodos, sempre mas, sempre muito bem disposto, durante TODO o dia.

Fantástico!!

Espero que também este estado de espírito seja para manter, porque era fantástico que de forma definitiva a irritabilidade, por mais pequena que seja, não fizesse parte dos nossos dias.

Hoje tivemos terapia da fala e terapia ocupacional.

Na terapia da fala estivemos a contar uma história em SPC e depois a cantar. A história não correu muito bem, porque é muito lenta para o Afonsinho, apesar de ele ter que aprender os símbolos, as canções correrem bem melhor, porque, lá está, tinham imenso ritmo.

Na ultima consulta de fisiatria a terapeuta da fala, disse à doutora que o Afonso era um menino, que ela já há muito tempo tinha percebido que ia comunicar com o olhar. Confesso que na altura não percebi muito bem mas, o tempo foi passando e acabei por não abordar esta situação com ela.

A comunicação com o olhar, como referiu a terapeuta, pode ter várias leituras. Que SÓ vai comunicar com o olhar, ou que o olhar será preferencialmente a forma utilizada por ele.

O que aconteceu hoje foi que houve uma alteração na forma de comunicar.

O Afonsinho sempre comunicou com o olhar. Mais tarde com o olhar e depois tentando (e por vezes conseguindo) a oralidade e também com as mãos. A sequência era: olhar, vocalização e apontar.

Hoje a sequência mudou: Vocalização, vocalização, vocalização, olhar e mãos!

Por isso para mim, foi uma sessão altamente frustrante e em que ficámos, uma vez mais, à procura de estratégias. A terapeuta no fim disse-me que era muito importante, mais uma vez não entendi e na próxima semana, lá irei, uma vez mais também, massacrá-la com as minhas dúvidas...


Na terapia ocupacional, esteve a trabalhar a integração sensorial dentro de um barril das obras, escusado será dizer, que tivemos um Afonsinho participativo, altamente colaborante e muito feliz!

quinta-feira, 13 de maio de 2010

Hoje é um dia muito especial

A minha menina fantástica, faz doze anos.

Que a vida lhe proporcione a alegria e a felicidade de concretizar todos os seus sonhos...


terça-feira, 11 de maio de 2010

Comunicação aumentativa: O inicio

Mais uma noite em que o Afonsinho dormiu a noite toda, sabe tão bem escrever isto...

Iniciámos o dia com as actividades com a educadora de e.e. O Afonsinho continua muito interessado e participativo nas actividades.

Depois do almoço, que continua a comer muito bem, seguimos para a Liga para mais uma sessão de terapia da fala e de fisioteraopia.

Hoje iniciámos o trabalho com o SPC, com símbolos cujo o tema eram as cores o Afonsinho colaborou e percebeu os símbolos, conseguindo identificar as cores, os que eram para a alimentação, retirar do quadro e colocá-los na pasta com a cor certa.

Começamos agora a aferir a percepção dele para estes novos símbolos para delinearmos estratégias para a elaboração da tabela de comunicação e dos símbolos de aprendizagem.

Na fisioterapia, começa, finalmente a colaborar e a sessão correu muito bem com o Afonsinho sempre na posição de sentado a fazer jogos de números e a brincar com carros.

segunda-feira, 10 de maio de 2010

A magia das crianças...

O Afonsinho dormiu a noite toda, uma nova rotina que estamos agora a conseguir implantar, tomar banhinho, papa e dormir.

Iniciámos o dia com as actividades com a S. Hoje estiveram a fazer um barquinho de papel para o banho do afonsinho, só que está tão bonitinho com o seu nome que não tenho coragem de o colocar na água.


O standing correu bem e ainda esteve alguns minutos sentado na cadeira de conforto a ver um vídeo mas, como sempre, rapidamente se iniciou a birrinha.

De tarde tivemos a visita da amiguinha M., estiveram a brincar sentados no tapete e depois com a ajuda dos fantoches estivemos a contar-lhe a história do lobo mau, o Afonnsinho estava tão entusiasmado que ainda ouvimos umas gargalhadas apesar de estar sentado na cadeira de conforto mas, claro que a tradição ainda é o que era e ainda a história ia a meio já o Afonsinho estava a birrar.

Depois a M., foi buscar um dos pianos preferidos do Afonsinho e começou a tocar, pela primeira vez, o ele começou a disputar o brinquedo, a agarrá-lo, a puxá-lo e não parou enquanto não ficou com o piano virado para ele e começou a tocar.

Fiquei super contente e comentei com a minha amiga. Meia hora por dia com a M., valem por várias terapias.

Não há nada como a magia das crianças...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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