A semana em resumo.

Esta foi uma semana bastante produtiva.

O Afonsinho continua a comer muito bem, não dorme durante o dia mas, tem dado noites muito melhores e praticamente dormiu a noite toda, durante a semana, acordando por volta das cinco e trinta.

As actividades com a educadora de e.e., continuam a correr muito bem. O Afonsinho mostra-se muito receptivo e participativo, a cadeira e o standing, são parte integrante das actividades e o comportamento foi alternando, na segunda esteve muito bem e na quarta foi mais difícil.

A hipoterapia correu muito bem mas, voltámos a ter indisposição.

As terapias na Liga, também correram muito bem.O Afonsinho está muito mais animado e cooperante desde que iniciámos a comunicação aumentativa.

Na sexta-feira esteve a trabalhar com talas de espuma nos braços, que lhe quebram o padrão. Foi uma sessão em que não fez , uma única vez, hiper-extensão, conseguiu verbalizar com som, uma série de palavras e foi também a sessão em que a terapeuta da fala percebeu, uma vez que estava sentada em frente dele, que ele levante a parte de trás da língua, o que não lhe permite a passagem do som.

Mais uma situação para se perceber e depois tentar resolver. Será que, afinal, é por este motivo que não consegue produzir o som?

A hidroterapia, esta semana foi feita com o pai e no sábado, também com o irmão. Como sempre esta continua a ser a sua terapia favorita e acaba por ser, sempre, muito produtiva, uma vez que mesmo que ele não queira trabalhar, há sempre o contacto com a água, a brincadeira, o trabalho cognitivo, os exercícios de fisioterapia "pura"...

Continuamos também com a acupunctura mas, esta semana não fizemos a sacro-craniana. Esta terapia é feita à sexta-feira de manhã e nesta fase temos alguns assuntos pendentes: Fazer as talas, visitar os colégios para o próximo ano lectivo, entre outros e precisamos desta manhã, para resolver estes assuntos, não sei se durante o mês de Março, conseguiremos fazer mais alguma sessão.

O fim de semana foi tranquilo, novamente em casa, apesar do sol que brilhava, uma vez que para a semana os irmãos têm testes diariamente e foi preciso apoiá-los e estudar com eles.

A Primavera está a chegar, esperamos que traga o bom tempo, para começarmos a sair e voltar à praia, ao parque...

Consulta de Neurologia

Passados nove meses, voltámos à consulta de neuro-pediatria, mais de duas horas à espera e o Afonsinho "lá" foi consultado...

Primeira pergunta do senhor doutor: "Convulsões?"

Depois do tempo de espera, da enooorme vontade de me ir embora, limitei-me a responder "nada", o que é a maior das verdades, uma vez que até hoje, o Afonsinho NUNCA teve convulsões!!!

Obtive como resposta: "Nada de nenhuma, nada de algumas?"

De imediato percebemos que esta ia ser uma consulta, no mínimo estranha, lá respondi ao senhor doutor: "nada de nada, zero, nenhuma crise de MIOCLONIAS, faz dia 12 de Abril, DOIS ANOS!!!.

As perguntas sucederam-se: Que brinquedos gosta? Como funciona o intestino? Que líquidos gosta de beber... até chegar ao medicamento e perguntar e o Diplexil?

O F. respondeu, pois é o que esperamos que o dr. nos diga, se é para parar ou não. O sr. doutor ficou muito admirado, pois, obviamente já não se lembrava da consulta anterior.

Enfim... resumindo.

Fez o teste neurológico às pernas, joelhos, calcanhares e pés com resposta positiva do Afonsinho, perguntou?! se a anca estava bem, rodou as articulações dos braços, cotovelos e pulsos.

Disse-nos que ele tinha uma distonia mas, que era espástico?! nos joelhos.

Falou-nos de medicamentos para a distonia, dizendo que às vezes não produziam nenhum efeito mas, que também poderia ser benéfico e que ia falar com a fisiatra para saber a opinião dela.

Exactamente o que nos disse há nove meses!?

O Diplexil é para continuar, porque lhe trás alguns benefícios. Quais? Não sabemos!!!

Análises para verificar o nível do medicamento no sangue? EEG para verificar a existência de focos de epilepsia? NADA!!!!

Ainda nos falou nos medicamentos para a espasticidade mas, aí tive que intervir e lá lhe expliquei que a fisiatra não o tinha recomendado para a toxina e que quando há espasticidade o joelho não mexe e que o Afonsinho tem o tónus aumentado no joelho - hipertonia mas, que cede facilmente com a manipulação.

Confirmou que o joelho não estava "preso", que tinha mobilidade e depois olhando para o Afonsinho, que nesta altura já estava super cansado, disse que ele "estava muito molinho"!

Eureka, fez-se luz!!!

Lá lhe expliquei que o Afonso mantém grande parte do tempo um tónus normal e que é mais frequente estar hipotónico do que hipertónico que geralmente só acontece em situações de stresse.

Aqui fica descrito, um MAU EXEMPLO, de como passar mais de TRÊS horas da nossa vida de forma inútil!!!

O gorducho...

Seguindo a indicação da nutricionista, que nos mandou pesar o Afonsinho, no fim do mês de Fevereiro, uma vez que ele tinha perdido peso, com os nervos e a ansiedade em alta, lá fomos ao Centro de Saude, ter com a nossa enfermeira favorita e ainda contámos com a companhia da S., a educadora de e.e.

Pela PRIMEIRA VEZ neste três anos, o Afonsinho foi pesado sem qualquer dificuldade!!!

9, 760 KG e 85 cm

Ou seja, mais 760 gr do que em Dezembro e mais 5 cm (aqui tenho algumas duvidas, pois acho que em Dezembro já media mais do que os 80 cm, que nos disseram).

O resultado de ter saido da escola está à vista!!!!

Nunca o Afonsinho engordou tanto, muito menos no espaço de dois meses, que na realidade é um, já que ele deixou a escolinha no fim de Janeiro.

VIVA, VIVA, VIVA!!!

Sempre em casa...

No sábado, iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura e seguimos depois para a piscina.

Fizemos uma aula de grupo. Primeiro com o A. e depois com o Principezinho. Ainda não o conhecíamos pessoalmente e ficámos muito felizes de conhecer mais um menino com uns olhos castanhos fantásticos. Conhecemos também a mamã e estive a falar com ela sobre comunicação aumentativa e aprendi mais uns conceitos, mais programas/software...

A tarde foi passada em casa, a mana foi para os escuteiros e o mano foi passar a tarde com o avô, o tempo também não dá para mais e à noite jantámos com os nossos amiguinhos B. e M.

O domingo voltou a ser caseiro, no meio de brinquedos, sentadinho no tapete e no sofá enquanto via televisão, talas para fazer carga e pouco mais...

O que nos vale é que as férias da Páscoa estão a chegar e aí vamos nós...

Dia não...

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana.

O Afonsinho chorou, birrou, porque não tinha uma lágrima, durante quase toda a sessão, foi desesperante...

Hoje, estou em dia não e as terapias, os choros, as birras, ficaram por aqui...

Não fomos à Liga e passámos a tarde no quentinho, os dois embrulhadinhos numa manta, a ver televisão, a ler histórias, assim...

no mimo, mais mimo e ainda mais mimo...

Uma questão de disposição...

Hoje, como não houve aulas, tivemos a companhia da C., e consequentemente, não tivemos choro no carro.

Na sessão de hipoterapia, foram passear, aproveitando o sol maravilhoso que se fazia sentir, o Afonsinho, como já é habitual foi alternando entre a boa disposição, períodos em que colabora e a má disposição, períodos em que faz birra.

Depois do almoço, seguimos para a Liga, para mais uma sessão de terapia ocupacional, em que colaborou e se portou muito bem - boa disposição, seguida de fisioterapia, em que não colaborou e foi ensaiando umas boas birras - má disposição...

Estive no fim das sessões a falar com a terapeuta da fala que é, também, a responsável de equipa.

Falei-lhe na avaliação que tínhamos feito com a outra terapeuta, a opinião dela e que tinha pedido para a R. lhe ligar, para lhe transmitir o resultado da avaliação.

A R., disse que lhe ia ligar mas, que tinha percebido que eu não tinha gostado do SPC e que iríamos então avançar para o Makaton. Íamos experimentar e depois logo víamos a resposta do Afonsinho.

Uma vez que as nossas opiniões são divergentes, perguntei-lhe se não poderíamos utilizar os dois sistemas. O SPC para as imagens e os símbolos na tabela de comunicação, o Makaton, no gesto, na oralidade e na imagem.

A terapeuta concordou e iremos então começar a planear o vocabulário que iremos utilizar, para dar inicio a este processo de comunicação aumentativa/alternativa.

Pedi-lhe, ainda, novas ideias para utilizar nas sessões de fisioterapia, uma vez que e ao contrário do que acontece na terapia ocupacional, o Afonsinho não colabora.

Expressão motora e piscina

Dia de expressão motora, é dia, ainda, de maior alegria para o Afonsinho.

Depois da canção do bom dia e de uma história começaram os exercícios motores. Standing, hoje com grande birra !?, depois talas, em pé apoiado no sofá, a brincar, sentado a fazer long siting, exercícios de relaxamento ao som de Beatles em pan pipe.

O almoço correu muito bem. O Afonsinho continua a comer lindamente, o único problema é o numero de refeições que fazemos, apenas quatro!

O Afonsinho toma o pequeno almoço, por volta das nove, almoça por volta da uma e meia, lancha/janta por volta das cinco e meia e bebe o leitinho por volta das dez meia. Já experimentámos, vezes sem conta, tornar os intervalos entre as refeições mais curtos, o que nem sempre é possível, por causa das terapias mas, o resultado é sempre o mesmo: má disposição, que o faz bolsar...

Na próxima segunda feira vamos pesá-lo e logo ficaremos a saber se estamos, ou não, no bom caminho...

Depois, piscina, mais uma aula de hidroterapia, hoje acompanhado pelo grupo de alunas que estão a fazer um trabalho sobre paralisia cerebral.

A aula correu muito bem e o Afonsinho colaborou. Estiveram a nadar, a fazer bolhinhas, mergulhos, sentado no colchão.

Foi uma aula muito animada, com muitas canções, o que o Afonsinho adora...

Comunicação aumentativa - SPC e Makaton

Hoje, não houve choro a caminho da Liga, porque fomos de táxi.

Na terapia da fala continua o trabalho de coordenação para a produção de sons.

Hoje a terapeuta esteve a falar comigo sobre as estratégias para promover a comunicação oral.

Ela utiliza dois métodos, o SPC - Símbolos pictográficos para a comunicação e o Makaton.

Na opinião dela e uma vez que o Afonsinho apresenta dificuldades de coordenação deveríamos seguir através do SPC, uma vez que o makaton utiliza gestos, falou-me ainda que não vai fazer mais exercícios respiratórios porque são de uma exigência brutal e porque acha que o Afonsinho está a fazer a respiração de forma correcta..

Expliquei-lhe que não conseguia perceber como é que conseguiam comunicar através do símbolos e uma vez que a sessão passa a correr não conseguimos terminar a conversa e foi já na fisioterapia que estive a conversar com o M., que deve ter vinte e poucos anos, não tem oralidade e comunica através de uma tabela de comunicação em SPC.

A fisioterapeuta foi conversando com ele e através de sinais com a cabeça, foi indicando na tabela as suas respostas.

Confesso que não é fácil falar com ele, contudo eu percebi o que ele queria dizer mas, eu já estou disponível para entender.

De qualquer forma não fiquei muito animada com o SPC, nem com esta forma de comunicação...

Depois das terapias seguimos, novamente de táxi e fomos ter com o papá, para irmos a uma avaliação com uma terapeuta da fala que nos indicaram.

Já há algum tempo que procuramos aumentar o nosso conhecimento, da comunicação aumentativa/alternativa, para tomarmos as melhores decisões.

Quando contactámos esta terapeuta procurávamos saber, se o facto de fazermos mais sessões de terapia da fala, poderiam ajudar o Afonsinho, logo pelo telefone, nos foi transmitido que estávamos no local certo, com as pessoas certas e que não seria necessário fazer mais terapia mas, há alturas que precisamos de ouvir mais opiniões, apesar de confiarmos e respeitarmos as opiniões dos terapeutas que trabalham com o Afonsinho.

Como respondi à terapeuta, o Afonsinho não precisa de mais terapias mas, nós, pais, precisamos de mais opiniões...

A avaliação correu muito bem e o Afonsinho, portou-se, muito bem.

A terapeuta disse-nos que ele estava muito bem cognitivamente, que tinha comunicação receptiva (palavra que nunca tínhamos ouvido) e que lhe faltava a comunicação emissora, disse-nos ainda, que ele ainda era muito pequeno e que não estivessemos ansiosos em relação à oralidade, que como tudo, precisa do seu tempo.

Mostrou-nos como funciona o Makaton, com imagens, símbolos, gestos e oralidade e na sua opinião este deve ser o método a seguir com o Afonsinho, que de imediato e sem conhecer os símbolos, identificou logo, alguns que lhe foram pedidos.

Nós gostámos mais deste sistemas e agora vamos passar esta informação à terapeuta da fala e pedir-lhe para falar com a terapeuta que fez a avaliação, para que esta lhe transmita a sua opinião e aspectos mais técnicos.

Assim, no mesmo dia aprendemos um bocadinho sobre estes dois sistemas de comunicação, vamos agora e após falar com a R., começar a definir as estratégias.

A fada da cor

Iniciámos o dia com as actividades com a S.

Começaram sentados no tapete. Cantaram a canção do bom dia e estiveram a ver o tempo e a falar sobre ele, continuaram com um "o poema das cores"e o Afonsinho disse "leão".

Depois foi tempo de pintar as cores que estiveram a aprender.

Hoje, e pela primeira vez, a S. esteve a fazer um teatrinho de fantoches "A Fada da cor". Pôs uma folha de papel em branco na parede, colocou um vestido cheio de cores e a história começou, com o Afonsinho sentadinho na sua cadeira.

«Três amigos, um gato, um cão e uma menina, viviam muito tristes, porque o seu mundo não tinha cor...»

A fada das cores, foi construindo através do desenho na parede um mundo colorido, com uma linda flor, o sol, andorinhas e um palhaço alegre e muito colorido.

O Afonsinho gostou muito e portou-se muito bem mas, começou a ficar impaciente e tive que o tirar da cadeira, assistindo ao fim da história sentado ao meu colo.

Depois ainda esteve a fazer talas e ficou de pé, apoiado no sofá, a brincar com os carrinhos e a identificar e escolher as cores.

É impossivel não me questionar sobre o que é que o Afonsinho andou a fazer na creche mas, pelo menos fico com a certeza que tomámos a decisão certa e a prová-lo está o excelente trabalho desenvolvido pela educadora de e.e., durante este mês.

Milagre...

«Coisa extraordinária de que se não está à espera ou que parece incompreensivel; maravilha.»

Foi assim que hoje iniciámos o nosso dia, após o pequeno almoço e as nossas rotinas, sentei o Afonsinho na cadeira de conforto a ver um DVD que a S., nos emprestou e foi assim que ela o encontrou quando chegou esta manhã.

Uma verdadeira maravilha, que iluminou o nosso olhar e o nosso sorriso...

As actividades começaram com o Afonsinho sentado no tapete, cantaram a canção do bom dia, observaram o tempo, brincaram com lego, estiveram a contar e a ver as cores, seguiram para a mesa da sala, uma vez que a cadeira está agora elevada, para fazerem uma ficha com números e quantidades.

Ele colaborou, NÃO HOUVE birra nem choro e ainda conseguiu associar de forma correcta os números e as quantidades, através da identificação com o olhar, com a mão e colou a imagem no lugar certo.

A hora de actividades acabou, onde tinha começado, sentado na cadeira a ver o DVD.

Um verdadeiro MILAGRE...

Parabéns!!!

O domingo foi dedicado ao avô.

Fomos almoçar, os meus irmãos, cunhada e sobrinhos, com o avô. Depois do almoço fomos para nossa casa, para cantar os parabéns e partir o bolo. A tarde prolongou-se até ao jantar...

Foi um dia muito animado e o avô estava muito feliz.

Os netos

Os filhos

O Afonsinho, foi, como sempre, a estrela da companhia e ainda nos brindou com algumas palavrinhas. Esteve a fazer um bocadinho de talas, para mostrar à tia, como já se conseguia colocar de pé, apoiado no sofá,e ainda fomos brindadas com uns passinhos, sendo que a perna direita continua a precisar de ajuda para iniciar o movimento e sentado na cadeira (sofá) de conforto mas, como habitual começou quase de imediato a chorar...

No fim da tarde, tive a ideia de elevar a cadeira para o Afonsinho trabalhar na mesa da sala, ao nosso nível. Foi, mais, uma excelente surpresa e ele reagiu muito bem e ainda esteve cerca de quinze minutos sentados, junto à mesa e a rodopiar pela sala, sem chorar.

Decidimos tirá-lo ao primeiro sinal de impaciência, pois queremos que ele comece a ter uma reacção positiva à cadeira. Nós ainda vamos conseguir!!!

Muito melhor!!!

No sábado não tivemos osteopatia sacro-craniana, porque tínhamos previsto uma visita ao jardim zoológico. Esta visita já está planeada há algum tempo e insere-se num trabalho sobre "Paralisia Cerebral e a Sociedade", feito por alunas do décimo segundo ano, que vão acompanhar o caso do Afonsinho. O tempo não nos tem ajudado e uma vez mais não foi possível ir.

Na semana passada, o Dr. que acompanha o Afonsinho, convidou-o para fazer sessões semanais, assim, uma vez que não tinha sacro, nem visita ao jardim zoológico, fomos à acunpuctura.

O Afonsinho portou-se muito bem e o Dr. sugeriu-nos que fizéssemos uma terapia que se chama Tui Na. Esta terapia consiste em massagens de relaxamento e combina a massagem com os pontos de acunpuctura. Ficou de combinar com a terapeuta, para ver se havia possibilidade de fazer ao sábado, para experimentarmos.

Nós, desde o primeiro dia, que estamos abertos à experiência de novas terapias, de novos métodos, que possam ajudar a reabilitação do Afonsinho e a verdade é que apesar das enormes dificuldades que ele ainda apresenta, estamos beeeeem longe do diagnóstico inicial.

Acreditamos que é este conjunto de terapias convencionais, alternativas, conjugado com todo o estimulo e experiências que lhe proporcionamos que tem contribuído para os enooormes progressos e as enooormes vitórias que já alcançámos.

Depois da acunpuctura e como houve uma vaga de manhã, seguimos para a piscina, para mais uma sessão de hidroterapia, hoje com os dois papás dentro de água.

A aula correu muito bem, começámos com lateralizações, enquanto esperávamos pela Ritinha, estivémos a nadar de costas, com a cabeça apoiada num flutador (chouriço), o Afonsinho reagiu muito bem.

Hoje estivemos a fazer um novo jogo com bolas e argolas. O Afonsinho tinha que nadar até à bola, agarrá-la com as duas mãos, o que já consegue fazer, com a nossa ajuda e colocá-la na argola da mesma cor. Conseguimos que colocasse duas bolas, a cor-de-laranja e a azul, quando chegou a vermelha, acabou o nosso tempo de "antena" e o Afonsinho não quis trabalhar mais.

Continuámos a aula com mergulhos, a Ritinha perguntou ao Afonsinho para quem queria mergulhar e ele escolheu o papá (ai, ai os ciumes!!!), depois do papá para mim e depois para a Ritinha, seguimos depois a nadar e a fazer bolhinhas.

A aula chegou ao fim mas, nós continuámos dentro de água. O Afonsinho esteve sentado no colchão, com as mãos apoiadas e uma vez mais, manteve um excelente equilibrio, um excelente controlo de tronco e um FANTÁSTICO controlo de cabeça, o pai nem queria acreditar.

Terminámos na jacuzzi, com a felicidade e a alegria do Afonsinho, a contagiar todos os que estavam na piscina.

No ano passado íamos à piscina ao sábado e costumávamos-nos cruzar com algumas pessoas da aula de hidro-ginástica que fazem depois jacuzzi. Hoje, recebemos muitos sorrisos, muitos olhares felizes e GRANDES elogios, das pessoas que não se sentem intimidadas em falar connosco e que nos disseram "ELE ESTÁ MUITO MELHOR!!!"

Escusado será dizer, que nos sentimos MUITO FELIZES!!!

Tão felizes, que ontem por onde passámos, foi impossível não ficar contagiado, com a nossa felicidade, a nossa alegria, o nosso amor...

Caricato!!!

Uma noite boa, uma noite má...

E hoje foi dia de uma noite má, com o Afonsinho a acordar à uma, às três e só voltar a adormecer às cinco horas da manhã...

A nossa manhã foi tranquila, sem terapias e como o G., não teve escola, aproveitei uma parte da manhã, para ir tratar de alguns assuntos, aqueles que têm mesmo que ser tratados e que o facto de ele não querer andar no carrinho me impossibilitam de os tratar com ele.

Depois do almoço, estávamos, uma vez mais, prontos para sair para a Liga, hoje com a companhia do G., quando me apercebi que não tinha as chaves do carro, depois de procurar e voltar a procurar, decidi ligar ao F., para saber se as tinha visto e viu, pois estavam com ele...

Decidi então, após pedir ao meu irmão para ir buscar a C. à escola, que iríamos de táxi mas, o grande problema é que não tinha dinheiro comigo e já não tinha tempo para ir ao multibanco, assim decidi "assaltar" o mealheiro da C.

Com muita dificuldade, lá consegui tirar as moedinhas suficientes para o táxi, cerca de vinte euros e pedi ao G., para chamar um táxi. Primeira ninguém atendia e depois, por inacreditável que pareça, não havia táxis disponíveis e pediram-nos que ligasse-mos passado dez minutos...

O pior é que entretanto já eram quase três horas e a sessão de terapia da fala começava às duas e quarenta cinco!!!!

Fiquei muito aborrecida, mesmo muito aborrecida, com uma grande neura!!!

Não queria acreditar, queriam mesmo, muito, ir às terapias, por todos os motivos e mais alguns mas, em especial porque depois de ter falado na terça feira com a terapeuta da fala, tínhamos combinado continuar a afazer os exercícios respiratórios fundamentais, para o Afonsinho e na nossa luta pela oralidade.

Que fúria!!!

A tarde não se deu por perdida, claro e tal como ontem estivemos a trabalhar com os livros com sons, com o comboio dos animais, fizemos talas, o Afonsinho esteve em pé apoiado no sofá.

Estivemos a trabalhar as mãos e os pés, o que chamamos separar os tendões um a um. Trabalho este que demora cerca de uma hora.

A tarde foi bastante rentável e o Afonsinho esteve muito bem disposto e colaborou nos exercícios e nos estímulos mas, fiquei muito triste...

Sem coragem...

Após uma noite abençoada, em que o Afonsinho dormiu a noite toda, acordámos cedinho e muito bem dispostos. Como só tínhamos hipoterapia às dez e meia, ficámos os dois na cama no miminho e foi tão bom...

Depois do pequeno almoço seguimos para a hipoterapia, uma vez mais, o caminho foi todo feito com o Afonsinho a chorar... que desespero!!!

Quando estacionei o carro, um senhor com quem nos cruzamos todas as quintas-feiras, disse-me: "Ela, vem com birra?"

Tirei o Afonsinho do carro e ele calou-se de imediato, disse ao senhor que era sempre assim, muita birra e nenhuma lágrima, ele sorriu e disse-me: "Ela é tão bonita!"

Foi a minha vez de sorrir e virei o Afonsinho para ele e disse-lhe que era um menino, o Afonso.

A sessão correu razoavelmente, como de costume. O Afonsinho continua a resistir a esta terapia e intercala momentos bons, em que acciona o big mac, em que diz anda, com momentos menos bons em que ensaia uma birra e faz hiper-extensão...

No regresso, mais do mesmo, chorou tanto que quando chegámos estava todo encharcado, o cabelo estava, literalmente, molhado.

Estava tão cansado, que acabou por adormecer.

Depois do almoço, que comeu muito bem e quando já estávamos preparados para sair, com os casacos vestidos, começou a chover torrencialmente. Fiquei à espera mas, não parava de chover e acabei por desistir e não fomos às terapias, terapia ocupacional e fisioterapia, simplesmente não tive coragem...

Não consegui abrir a porta, descer no elevador e entrar no carro...

Não tive coragem, não consegui imaginar, conduzir com a chuva que caia, demorar trinta ou quarentas minutos com o Afonsinho a chorar...

Não tive coragem...

O amor é sol

 «O amor é bálsamo milagroso para os hematomas da alma. Elixir da juventude, não importa a idade que se tem. Vacina tríplice contra os males da falta de poesia, de sonho e de ternura. Composto vitamínico eficaz para mantermos acesa a capacidade de brilho no olhar. Receita caseira da vovó para massagear a vida com a própria essência que a vida fornece.

O amor é sol que chama a sombra pra ser outra coisa. É relógio que marca um tempo diferente. É um jeito que escapole do controle. É música que faz os medos ficarem doidos de vontade de dançar. É pipa que empinamos no quintal da nossa casa, rabiola feita de riso e de encanto, os pés descalços na terra; descalço, sobretudo, o coração. É convite precioso para a vida cantar mesmo quando desafina, porque tudo desafina de vez em quando.

O amor é fruta madura colhida agorinha, não importa quantas vezes o calendário tenha se reinventado. É promessa sem garantia nenhuma. É a melhor fala do roteiro, tanto faz se de improviso. É a muda da estrela mais feliz que a gente traz pra cultivar na Terra. É a inspiração que sopra no corpo e na alma um punhado contente do que imaginamos ser o paraíso. É a maneira divina mais bonita de nos humanizarmos de verdade.

O amor é o lugar mais transformador e ventilado do universo. É quando Deus brinca e a gente brinca junto. »

Ana Jácomo

Terapeuta especial

Mais uma manhã de actividades com a S., continuam a trabalhar os opostos e as cores. Hoje foi dia de expressão motora: ginástica, dança, exercícios na piscina de bolas.

O Afonsinho continua muito bem e colabora nas actividades nos exercícios.

Depois do almoço, que comeu muito bem, mais uma aula de hidroterapia.

Hoje, começámos a aula com o Afonsinho sentado na escada mas, como queria falar estava sempre a fazer hiper-extensão, decidimos então fazer exercícios dentro de água com um brinquedo, um barco, dizendo as cores azul, amarelo, vermelho, verde e aconteceu o mesmo, a cada palavra nossa o Afonsinho queria repetir e lá vinha a hiper-extensão.

A Rita colocou o Afonsinho num colchão, na posição ventral e continuámos a trabalhar com o barco e as cores e depois introduzirmos os opostos: pequeno e grande, com uma barco pequeno. O Afonsinho conseguiu nesta posição, contrariamente ao que está descrito, emitir várias palavras, identificou o barco grande e o pequeno mas, a determinada altura identificou o pequeno como sendo o barco grande.

Continuámos a trabalhar no colchão e o Afonsinho esteve sentado, com as mãos apoiadas e abertas, com a nossa ajuda, manteve-se sentado com uma postura muito correcta, quer do tronco quer da cabeça, não teve qualquer desiquilibrio e rectificou a posição do tronco de forma correcta sempre que foi necessário. O controlo da cabeça está bem mais difícil do que o do tronco mas, hoje, neste exercício, mostrou um controlo de cabeça FANTÁSTICO e que até hoje nunca tínhamos visto.

Estivemos ainda a fazer long siting com uma óptima colaboração por parte do Afonsinho. A simetria dele é fenomenal e mostrei à Ritinha como os ossinhos do tornozelos estavam bem juntinhos e a fazerem um belo par.

VIVA, VIVA, VIVA!!!!

A aula correu tão bem e foi tão produtiva que passou num instante e o aluno da Rita, a seguir ao Afonsinho, teve que a ir chamar à piscina, perante o nosso espanto, uma vez que não demos pelo tempo passar.

Nós ainda ficámos mais um bocadinho dentro de água, que terminou com um belo duche de água quente, com os gritinhos deliciosos de prazer que o Afonsinho dava.

Estou numa fase menos positiva, é com sacrifício que me obrigo a ir às terapias, estou cansada, ando a dormir muito mal, ainda não consegui curar a contractura que tenho no ombro e no omoplata e só me apetece estar em casa mas, realmente esta terapia tem outro sabor e apesar de gostar, muito, de todos os terapeutas que acompanham o Afonsinho, a Rita é realmente muito especial e estou naquela fase, que se pudesse escolher, apenas fazia hidroterapia.

Quero falar!

O dia começou muito bem e após o pequeno almoço e as nossas rotinas, chegou a S., para mais uma manhã de actividades.

Hoje o Afonsinho esteve muito bem. Trabalhou cerca de uma hora no tapete.

O trabalho centrou-se no tempo, nos animais, nos opostos e nas cores, com imagens reais, com cartões com imagens, com a leitura de histórias e com musica. O Afonsinho identificou de forma correcta todos os conceitos e articulou os nomes de forma correcta. Conseguiu pronunciar de forma correcta "nuvem" e "miau".

Depois esteve sentado na cadeira, com a birra que já é normal e no standing esteve a fazer espuma. Esteve a brincar na piscina de bolas, aprendendo novos conceitos de oposto - em cima e em baixo, sobe e desce, depois com as talas colocadas, esteve em pé apoiado no sofá identificando as cores das bolas, ainda conseguimos que desse alguns passinhos, sendo que a perna direita precisa de ajuda para iniciar o movimento.

Foi uma manhã muito produtiva, cansativa mas, com grande colaboração do Afonsinho.

Depois do almoço, que voltou a comer muito bem, seguimos para a Liga para mais uma sessão de terapia da fala e fisioterapia.

Estive a falar com a terapeuta da fala sobre a enorme frustração que ele sente e a enorme vontade que tem em falar. Pedi ajuda à terapeuta no sentido de me aconselhar e indicar o que mais poderíamos fazer para o ajudar, nesta fase.

Disse-me que não sabia, que esperava que a maturidade o ajudasse a aprender a coordenar de forma eficaz a respiração mas, confessou-me que não esperava este "salto" e este desenvolvimento em termos cognitivos e de vocabulário que o Afonso está a ter. Disse-me ainda que o problema estava na descoordenação e que neste momento achava que não era com mais sessões de terapia da falar que iríamos atingir este objectivo.

Assim, ontem começou, novamente, a fazer exercícios respiratórios, numa tentativa de o ajudar a coordenar melhor os movimentos.

Na fisioterpia estava muito cansado, a manhã foi puxada e os exercícios respiratórios que continuou a fazer na fisioterapia, deixaram-no de rastos. Foi difícil manter-se sentado ou de gatas, porque estava muito ensonado.

No regresso apanhámos uma valente chuvada e quarentas minutos de trânsito compacto para chegar a casa, perante o desespero, o meu e o dele, que chorou durante todo o caminho.

Este país é mesmo complicado, basta chover um bocadinho e tudo pára. Trânsito, sarjetas entupidas, tampas soltas, canos a jorrar água...

A cadeira, o sentar numa cadeira, continua a ser um desespero. Ainda hoje em conversa com a S., ela falava-me que tinha um colega que tinha uma criança com PC e que trocavam ideias e a criança estava muito bem adaptada à cadeira. Disse-me que o Afonsinho estava a adquirir conceitos bem difíceis e as coisas mais fáceis não as fazia.

Este menino é assim, tudo trocado, tudo ao contrário...

Esta situação da cadeira é outra das minhas grandes preocupações, porque para além de ser fundamental para o seu desenvolvimento, se ele se sentasse teria uma enorme ajuda para a coordenação dos movimentos e porque Setembro vai estar rapidamente aí e se ele não se sentar vamos estar perante o mesmo problema na escolinha.

Se durante muitos meses fomos algo perdulários em relação a esta situação, já faz um ano em Abril que ele anda SEMPRE, na cadeira no carro e deve-se contar pelos dedos de uma mão as vezes que ele não chorou.

É desesperante e já não sei o que mais fazer. Já comprámos todo o tipo de cadeiras e não conseguimos que ele se sente!

É assim este nosso caminho, de luta em luta mas, mesmo que alguns dias sejam mais dificeis, não deixamos de acreditar, porque o nosso caminho é um caminho que se faz caminhando...

Frustração...

Um novo dia, o inicio de uma nova semana...

Estamos a entrar na quarta semana de Fevereiro, o que significa que há já quase um mês que o Afonsinho saiu da escola. Tomámos a decisão certa?

Não tenho a mínima duvida que sim!

O Afonsinho é outro menino. Está mais calmo, mais risonho, mais alegre e muito mais feliz.

O comportamento alterou-se por completo, está a dormir melhor, de noite e come muito bem.

A S., a educadora de e.e., está a fazer um trabalho fantástico e o desenvolvimento cognitivo do Afonsinho está a atravessar um excelente período de desenvolvimento com aquisições e progressos fantásticos.

Contudo é também aqui que estamos a enfrentar um novo e frustrante desafio. O Afonsinho quer falar, quer comunicar e a produção de som, está muito difícil de conseguir, o que lhe está a provocar um nível de frustração e a nós também, terrível.

Já pensei em fazer mais sessões de terapia da fala mas, na Liga tal não é possível e teria que recorrer a outra terapeuta no domicilio, porque não temos disponibilidade para fazer mais nenhuma terapia fora de casa. O meu problema é saber, se o facto de aumentar-mos as sessões de terapia da fala, irá ajudá-lo.

Vou falar com a terapeuta da fala e pedir-lhe ajuda, conselhos, indicações, para ver se conseguimos potenciar esta enorme vontade que ele tem de falar.

Hoje as actividades não correram muito bem e o Afonsinho não estava com vontade de trabalhar, na piscina em mais uma sessão de hidroterapia, sentimos o mesmo. Esteve sempre a fazer hiper-extensão, porque queria falar. Cada palavra, cada conceito, cada brinquedo, eu e a Ritinha ficámos com a sensação, bastante nítida, que até queria cantar!!!

Lembro-me, quando fomos para o Centro de Paralisia Cerebral, tinha o Afonsinho dez meses e graves dificuldades para manipular os brinquedos uma vez que tinha uma hipersensibilidade extrema nas mãos, da fisioterapeuta me aconselhar a não o deixar manipular, uma vez que entrava num padrão de hiper-extensão que lhe provocava não só frustração como uma alteração brusca do tónus muscular, provocando-lhe hipertonia em todo o corpo, que nessa altura funcionava, ainda, em bloco.

Hoje, a hiper-sensibilidade está ultrapassada mas, o padrão, a patologia, continuam a existir, nesta altura nos membro superiores, provocando hipertonia, mesmo que momentânea e que rapidamente cede, nas mãos e que dificulta a manipulação.

Sempre que quer dizer uma palavra e após perceber que não conseguiu emitir qualquer som, entra em patologia e ali permanece, tentativa após tentativa, dez, quinze vezes, frustrado mas sem desistir, porque ele não desiste enquanto não consegue emitir a palavra com som!

A minha vontade é dizer-lhe para não falar!!!

Concerto para Bebés

Iniciámos o nosso fim de semana com mais uma sessão de acunpuctura. O Afonsinho continua a portar-se muito bem. A partir da próxima semana e por sugestão do médico que o acompanha, vamos voltar a fazer sessões semanais.

A tarde de sábado foi passada em casa, uma vez que este tempo invernoso não nos permite fazer mais nada...

No domingo de manhã, fomos a um Concerto para Bebés, em Sintra, no Centro Olga Cadaval. O Afonsinho portou-se muito bem, esteve sentadinho e muito atento à musica. Cada vez que um instrumento mudava ou tocava a solo, de imediato ele dirigia o olhar.

Não há duvida que a audição do Afonsinho é perfeita, talvez porque é o órgão que, desde o inicio de vida, melhor funciona.

Contamos com a companhia da minha amiga Cláudia e o G., que também se portou muito bem mas, após cada musica perguntava se já tinha acabado.

Este concerto é muito bom e extremamente educativo mas, dirige-se a uma faixa etária muito baixa, penso que o limite serão mesmo os três anos ou pouco mais.

De tarde contámos com a companhia dos nossos amiguinhos B. e M., que vieram pintar com o Afonsinho e a C.

Pintaram com tintas e pincéis, com canetas e com lápis de cor. O Afonsinho pintou uma máscara de Carnaval de um leão e a M. de um porco. O B. e a C. que são bem mais velhinhos, pintaram máscaras de Carnaval e desenhos da páscoa.

Foi uma tarde muito bem passada, no quentinho da nossa casa, acompanhados por dois meninos fantásticos, de quatro e oito anos, que são apaixonadissimos pelo Afonsinho.

Dá-me um abraço

«Dá-me um abraço que seja forte
E me conforte a cada canto
Não digas nada que o nada é tanto
E eu não me importo

Dá-me um abraço fica por perto
Neste aperto tão pouco espaço
Não quero mais nada, só o silêncio
Do teu abraço

Já me perdi sem rumo certo
Já me venci pelo cansaço
E estando longe, estive tão perto
Do teu abraço

Dá-me um abraço que me desperte
E me aperte sem me apertar
Que eu já estou perto abre os teus braços
Quando eu chegar

É nesse abraço que eu descanso
Esse espaço que me sossega
E quando possas dá-me outro abraço
Só um não chega.»

Miguel Gameiro

O terapeuta favorito

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana. O Afonsinho esteve bem mas, a Sara decidiu fazer uma parte do tratamento na cadeira. Uma verdadeira mistura explosiva. O rapaz não gosta de estar sentado e também não gosta do tratamento na cabeça (na zona central/frontal) e tivemos birra, uma senhora birra.

A Sara continua a achar que o Afonsinho está a fazer bons progressos e está cada vez mais interessado e atento ao mundo que o rodeia.

Depois do almoço e SEM dormir, esta palavra deixou de fazer parte das nossas tardes, seguimos para a Liga, para mais uma sessão de terapia da fala e de terapia ocupacional.

O Afonsinho continua a fazer exercícios para a manipulação e para a emissão de sons e palavras. A oralidade continua muito difícil e ele mostra-se cada vez mais frustrado, demonstrando-o através da patologia, a hiper-extensão e recorrendo de forma constante ao padrão para conseguir falar. Continua a trabalhar com os animais e identifica-os a todos facilmente.

Na terapia ocupacional esteve a fazer integração sensorial na tábua elevada e no colchão insuflável.

Esta continua a ser a terapia favorita do Afonsinho e com o terapeuta tem uma ligação fantástica. É a única terapia onde nunca ouvimos o Afonsinho a fazer birra e somos brindados com sorrisos fantásticos, riso, gritinhos de prazer e por vezes até algumas gargalhadas.

Indisposição

Hoje iniciámos o dia muito bem disposto e o pequeno almoço foi tomado bem cedinho, por voltas das dez horas fomos para mais uma sessão de hipoterapia.

Hoje o caminho foi bem calmo e sossegado do que é costume e o Afonsinho só começou a chorar já na rua que dá acesso ao picadeiro.

A sessão correu bem mas, o Afonsinho começou a bolsar e estava muito mal disposto.

Hoje já levámos a tala para a mão e a R. achou que estava muito bem. É curioso como com a tala apenas numa mão o padrão normaliza para as duas.

No regresso a casa, fizemos uma paragem na pastelaria para comer um pastel de nata, que o Afonsinho não conseguiu comer todo. Logo de seguida, mal tínhamos saído da pastelaria voltou a bolsar e assim continuou durante toda a manhã, de tal forma, que só almoçou às quatro da tarde, altura em que já tinha deixado de bolsar e que já tinha conseguido dormir um bocadinho.

Não fomos às terapias. Hoje era dia de terapia da fala e de fisioterapia, porque era simplesmente impensável, levá-lo com a indisposição que ele estava.

O almocinho ficou no estômago e não voltou a bolsar mas, acabou por passar a tarde sentado no sofá e ao colo a ver televisão.

Comunicar!!!

Hoje, voltámos a passar a manhã no quentinho mas, à tarde voltámos ao trabalho, ou seja às terapias.

Começámos a aula dentro de água. Continuamos com os números de um a seis mas, hoje em vez dos cartões tínhamos brinquedos. Uma galinha, dois sapos verdes, três barcos azuis, quatro ovos amarelos, cinco argolas de várias cores e ups... esqueci-me do seis...

O Afonsinho esteve a trabalhar dentro de água e sentado na escadas durante UMA HORA!!!!

Identificou as quantidades, os objectos, as cores, agarrou nas argolas e colocou-as no pino e voltou a tirar, escolheu-as pelas cores, articulou TODAS as palavras de forma correcta, conseguindo emitir algumas de forma correcta,"sapo, barco, um, dois, três, nadar..."

Foi uma aula excelente, com um comportamento fantástico do Afonsinho.

Não há duvida, nesta fase, temos que nos empenhar, ainda mais, na comunicação, na oralidade, premiar o esforço que ele faz para comunicar...

Carnaval caseiro

As mini férias de Carnaval, para além de passarem num instante, foram penalizadas pelo mau tempo, chuva e frio, que se faziam sentir, que nos impediram de fazer alguma coisa, para além de estar em casa...

No sábado ainda fomos à piscina, encontrando o JP, com o seu sorriso fantástico, os olhos mais doces do mundo e os seus beijinhos deliciosos, no Afonsinho, porque a mim, não me ligou nenhuma...

No domingo, fomos visitar a avó, os tios e a prima L. que moram perto de Sessimbra mas, os cinco graus que se faziam sentir, não eram nada convidativos e acabámos por ficar no quentinho e não fomos ver o cortejo de Carnaval.

Este ano o Afonsinho era um cãozinho, meigo e fofinho e uma vez mais, fez as delicias de nós todos.

A segunda e a terça feira seguiram ao mesmo ritmo, casa, quentinho, miminho, brincadeira...

Foi um Carnaval sem grande calor, só mesmo a da lareira e as recordações do ano passado em que estivemos em Vila Nova de Mil Fontes, com calor a sério, que permitiu à Catarina tomar banho e tudo...