Muito melhor!!!

No sábado não tivemos osteopatia sacro-craniana, porque tínhamos previsto uma visita ao jardim zoológico. Esta visita já está planeada há algum tempo e insere-se num trabalho sobre "Paralisia Cerebral e a Sociedade", feito por alunas do décimo segundo ano, que vão acompanhar o caso do Afonsinho. O tempo não nos tem ajudado e uma vez mais não foi possível ir.

Na semana passada, o Dr. que acompanha o Afonsinho, convidou-o para fazer sessões semanais, assim, uma vez que não tinha sacro, nem visita ao jardim zoológico, fomos à acunpuctura.

O Afonsinho portou-se muito bem e o Dr. sugeriu-nos que fizéssemos uma terapia que se chama Tui Na. Esta terapia consiste em massagens de relaxamento e combina a massagem com os pontos de acunpuctura. Ficou de combinar com a terapeuta, para ver se havia possibilidade de fazer ao sábado, para experimentarmos.

Nós, desde o primeiro dia, que estamos abertos à experiência de novas terapias, de novos métodos, que possam ajudar a reabilitação do Afonsinho e a verdade é que apesar das enormes dificuldades que ele ainda apresenta, estamos beeeeem longe do diagnóstico inicial.

Acreditamos que é este conjunto de terapias convencionais, alternativas, conjugado com todo o estimulo e experiências que lhe proporcionamos que tem contribuído para os enooormes progressos e as enooormes vitórias que já alcançámos.

Depois da acunpuctura e como houve uma vaga de manhã, seguimos para a piscina, para mais uma sessão de hidroterapia, hoje com os dois papás dentro de água.

A aula correu muito bem, começámos com lateralizações, enquanto esperávamos pela Ritinha, estivémos a nadar de costas, com a cabeça apoiada num flutador (chouriço), o Afonsinho reagiu muito bem.

Hoje estivemos a fazer um novo jogo com bolas e argolas. O Afonsinho tinha que nadar até à bola, agarrá-la com as duas mãos, o que já consegue fazer, com a nossa ajuda e colocá-la na argola da mesma cor. Conseguimos que colocasse duas bolas, a cor-de-laranja e a azul, quando chegou a vermelha, acabou o nosso tempo de "antena" e o Afonsinho não quis trabalhar mais.

Continuámos a aula com mergulhos, a Ritinha perguntou ao Afonsinho para quem queria mergulhar e ele escolheu o papá (ai, ai os ciumes!!!), depois do papá para mim e depois para a Ritinha, seguimos depois a nadar e a fazer bolhinhas.

A aula chegou ao fim mas, nós continuámos dentro de água. O Afonsinho esteve sentado no colchão, com as mãos apoiadas e uma vez mais, manteve um excelente equilibrio, um excelente controlo de tronco e um FANTÁSTICO controlo de cabeça, o pai nem queria acreditar.

Terminámos na jacuzzi, com a felicidade e a alegria do Afonsinho, a contagiar todos os que estavam na piscina.

No ano passado íamos à piscina ao sábado e costumávamos-nos cruzar com algumas pessoas da aula de hidro-ginástica que fazem depois jacuzzi. Hoje, recebemos muitos sorrisos, muitos olhares felizes e GRANDES elogios, das pessoas que não se sentem intimidadas em falar connosco e que nos disseram "ELE ESTÁ MUITO MELHOR!!!"

Escusado será dizer, que nos sentimos MUITO FELIZES!!!

Tão felizes, que ontem por onde passámos, foi impossível não ficar contagiado, com a nossa felicidade, a nossa alegria, o nosso amor...

Caricato!!!

Uma noite boa, uma noite má...

E hoje foi dia de uma noite má, com o Afonsinho a acordar à uma, às três e só voltar a adormecer às cinco horas da manhã...

A nossa manhã foi tranquila, sem terapias e como o G., não teve escola, aproveitei uma parte da manhã, para ir tratar de alguns assuntos, aqueles que têm mesmo que ser tratados e que o facto de ele não querer andar no carrinho me impossibilitam de os tratar com ele.

Depois do almoço, estávamos, uma vez mais, prontos para sair para a Liga, hoje com a companhia do G., quando me apercebi que não tinha as chaves do carro, depois de procurar e voltar a procurar, decidi ligar ao F., para saber se as tinha visto e viu, pois estavam com ele...

Decidi então, após pedir ao meu irmão para ir buscar a C. à escola, que iríamos de táxi mas, o grande problema é que não tinha dinheiro comigo e já não tinha tempo para ir ao multibanco, assim decidi "assaltar" o mealheiro da C.

Com muita dificuldade, lá consegui tirar as moedinhas suficientes para o táxi, cerca de vinte euros e pedi ao G., para chamar um táxi. Primeira ninguém atendia e depois, por inacreditável que pareça, não havia táxis disponíveis e pediram-nos que ligasse-mos passado dez minutos...

O pior é que entretanto já eram quase três horas e a sessão de terapia da fala começava às duas e quarenta cinco!!!!

Fiquei muito aborrecida, mesmo muito aborrecida, com uma grande neura!!!

Não queria acreditar, queriam mesmo, muito, ir às terapias, por todos os motivos e mais alguns mas, em especial porque depois de ter falado na terça feira com a terapeuta da fala, tínhamos combinado continuar a afazer os exercícios respiratórios fundamentais, para o Afonsinho e na nossa luta pela oralidade.

Que fúria!!!

A tarde não se deu por perdida, claro e tal como ontem estivemos a trabalhar com os livros com sons, com o comboio dos animais, fizemos talas, o Afonsinho esteve em pé apoiado no sofá.

Estivemos a trabalhar as mãos e os pés, o que chamamos separar os tendões um a um. Trabalho este que demora cerca de uma hora.

A tarde foi bastante rentável e o Afonsinho esteve muito bem disposto e colaborou nos exercícios e nos estímulos mas, fiquei muito triste...

Sem coragem...

Após uma noite abençoada, em que o Afonsinho dormiu a noite toda, acordámos cedinho e muito bem dispostos. Como só tínhamos hipoterapia às dez e meia, ficámos os dois na cama no miminho e foi tão bom...

Depois do pequeno almoço seguimos para a hipoterapia, uma vez mais, o caminho foi todo feito com o Afonsinho a chorar... que desespero!!!

Quando estacionei o carro, um senhor com quem nos cruzamos todas as quintas-feiras, disse-me: "Ela, vem com birra?"

Tirei o Afonsinho do carro e ele calou-se de imediato, disse ao senhor que era sempre assim, muita birra e nenhuma lágrima, ele sorriu e disse-me: "Ela é tão bonita!"

Foi a minha vez de sorrir e virei o Afonsinho para ele e disse-lhe que era um menino, o Afonso.

A sessão correu razoavelmente, como de costume. O Afonsinho continua a resistir a esta terapia e intercala momentos bons, em que acciona o big mac, em que diz anda, com momentos menos bons em que ensaia uma birra e faz hiper-extensão...

No regresso, mais do mesmo, chorou tanto que quando chegámos estava todo encharcado, o cabelo estava, literalmente, molhado.

Estava tão cansado, que acabou por adormecer.

Depois do almoço, que comeu muito bem e quando já estávamos preparados para sair, com os casacos vestidos, começou a chover torrencialmente. Fiquei à espera mas, não parava de chover e acabei por desistir e não fomos às terapias, terapia ocupacional e fisioterapia, simplesmente não tive coragem...

Não consegui abrir a porta, descer no elevador e entrar no carro...

Não tive coragem, não consegui imaginar, conduzir com a chuva que caia, demorar trinta ou quarentas minutos com o Afonsinho a chorar...

Não tive coragem...

O amor é sol

 «O amor é bálsamo milagroso para os hematomas da alma. Elixir da juventude, não importa a idade que se tem. Vacina tríplice contra os males da falta de poesia, de sonho e de ternura. Composto vitamínico eficaz para mantermos acesa a capacidade de brilho no olhar. Receita caseira da vovó para massagear a vida com a própria essência que a vida fornece.

O amor é sol que chama a sombra pra ser outra coisa. É relógio que marca um tempo diferente. É um jeito que escapole do controle. É música que faz os medos ficarem doidos de vontade de dançar. É pipa que empinamos no quintal da nossa casa, rabiola feita de riso e de encanto, os pés descalços na terra; descalço, sobretudo, o coração. É convite precioso para a vida cantar mesmo quando desafina, porque tudo desafina de vez em quando.

O amor é fruta madura colhida agorinha, não importa quantas vezes o calendário tenha se reinventado. É promessa sem garantia nenhuma. É a melhor fala do roteiro, tanto faz se de improviso. É a muda da estrela mais feliz que a gente traz pra cultivar na Terra. É a inspiração que sopra no corpo e na alma um punhado contente do que imaginamos ser o paraíso. É a maneira divina mais bonita de nos humanizarmos de verdade.

O amor é o lugar mais transformador e ventilado do universo. É quando Deus brinca e a gente brinca junto. »

Ana Jácomo

Terapeuta especial

Mais uma manhã de actividades com a S., continuam a trabalhar os opostos e as cores. Hoje foi dia de expressão motora: ginástica, dança, exercícios na piscina de bolas.

O Afonsinho continua muito bem e colabora nas actividades nos exercícios.

Depois do almoço, que comeu muito bem, mais uma aula de hidroterapia.

Hoje, começámos a aula com o Afonsinho sentado na escada mas, como queria falar estava sempre a fazer hiper-extensão, decidimos então fazer exercícios dentro de água com um brinquedo, um barco, dizendo as cores azul, amarelo, vermelho, verde e aconteceu o mesmo, a cada palavra nossa o Afonsinho queria repetir e lá vinha a hiper-extensão.

A Rita colocou o Afonsinho num colchão, na posição ventral e continuámos a trabalhar com o barco e as cores e depois introduzirmos os opostos: pequeno e grande, com uma barco pequeno. O Afonsinho conseguiu nesta posição, contrariamente ao que está descrito, emitir várias palavras, identificou o barco grande e o pequeno mas, a determinada altura identificou o pequeno como sendo o barco grande.

Continuámos a trabalhar no colchão e o Afonsinho esteve sentado, com as mãos apoiadas e abertas, com a nossa ajuda, manteve-se sentado com uma postura muito correcta, quer do tronco quer da cabeça, não teve qualquer desiquilibrio e rectificou a posição do tronco de forma correcta sempre que foi necessário. O controlo da cabeça está bem mais difícil do que o do tronco mas, hoje, neste exercício, mostrou um controlo de cabeça FANTÁSTICO e que até hoje nunca tínhamos visto.

Estivemos ainda a fazer long siting com uma óptima colaboração por parte do Afonsinho. A simetria dele é fenomenal e mostrei à Ritinha como os ossinhos do tornozelos estavam bem juntinhos e a fazerem um belo par.

VIVA, VIVA, VIVA!!!!

A aula correu tão bem e foi tão produtiva que passou num instante e o aluno da Rita, a seguir ao Afonsinho, teve que a ir chamar à piscina, perante o nosso espanto, uma vez que não demos pelo tempo passar.

Nós ainda ficámos mais um bocadinho dentro de água, que terminou com um belo duche de água quente, com os gritinhos deliciosos de prazer que o Afonsinho dava.

Estou numa fase menos positiva, é com sacrifício que me obrigo a ir às terapias, estou cansada, ando a dormir muito mal, ainda não consegui curar a contractura que tenho no ombro e no omoplata e só me apetece estar em casa mas, realmente esta terapia tem outro sabor e apesar de gostar, muito, de todos os terapeutas que acompanham o Afonsinho, a Rita é realmente muito especial e estou naquela fase, que se pudesse escolher, apenas fazia hidroterapia.

Quero falar!

O dia começou muito bem e após o pequeno almoço e as nossas rotinas, chegou a S., para mais uma manhã de actividades.

Hoje o Afonsinho esteve muito bem. Trabalhou cerca de uma hora no tapete.

O trabalho centrou-se no tempo, nos animais, nos opostos e nas cores, com imagens reais, com cartões com imagens, com a leitura de histórias e com musica. O Afonsinho identificou de forma correcta todos os conceitos e articulou os nomes de forma correcta. Conseguiu pronunciar de forma correcta "nuvem" e "miau".

Depois esteve sentado na cadeira, com a birra que já é normal e no standing esteve a fazer espuma. Esteve a brincar na piscina de bolas, aprendendo novos conceitos de oposto - em cima e em baixo, sobe e desce, depois com as talas colocadas, esteve em pé apoiado no sofá identificando as cores das bolas, ainda conseguimos que desse alguns passinhos, sendo que a perna direita precisa de ajuda para iniciar o movimento.

Foi uma manhã muito produtiva, cansativa mas, com grande colaboração do Afonsinho.

Depois do almoço, que voltou a comer muito bem, seguimos para a Liga para mais uma sessão de terapia da fala e fisioterapia.

Estive a falar com a terapeuta da fala sobre a enorme frustração que ele sente e a enorme vontade que tem em falar. Pedi ajuda à terapeuta no sentido de me aconselhar e indicar o que mais poderíamos fazer para o ajudar, nesta fase.

Disse-me que não sabia, que esperava que a maturidade o ajudasse a aprender a coordenar de forma eficaz a respiração mas, confessou-me que não esperava este "salto" e este desenvolvimento em termos cognitivos e de vocabulário que o Afonso está a ter. Disse-me ainda que o problema estava na descoordenação e que neste momento achava que não era com mais sessões de terapia da falar que iríamos atingir este objectivo.

Assim, ontem começou, novamente, a fazer exercícios respiratórios, numa tentativa de o ajudar a coordenar melhor os movimentos.

Na fisioterpia estava muito cansado, a manhã foi puxada e os exercícios respiratórios que continuou a fazer na fisioterapia, deixaram-no de rastos. Foi difícil manter-se sentado ou de gatas, porque estava muito ensonado.

No regresso apanhámos uma valente chuvada e quarentas minutos de trânsito compacto para chegar a casa, perante o desespero, o meu e o dele, que chorou durante todo o caminho.

Este país é mesmo complicado, basta chover um bocadinho e tudo pára. Trânsito, sarjetas entupidas, tampas soltas, canos a jorrar água...

A cadeira, o sentar numa cadeira, continua a ser um desespero. Ainda hoje em conversa com a S., ela falava-me que tinha um colega que tinha uma criança com PC e que trocavam ideias e a criança estava muito bem adaptada à cadeira. Disse-me que o Afonsinho estava a adquirir conceitos bem difíceis e as coisas mais fáceis não as fazia.

Este menino é assim, tudo trocado, tudo ao contrário...

Esta situação da cadeira é outra das minhas grandes preocupações, porque para além de ser fundamental para o seu desenvolvimento, se ele se sentasse teria uma enorme ajuda para a coordenação dos movimentos e porque Setembro vai estar rapidamente aí e se ele não se sentar vamos estar perante o mesmo problema na escolinha.

Se durante muitos meses fomos algo perdulários em relação a esta situação, já faz um ano em Abril que ele anda SEMPRE, na cadeira no carro e deve-se contar pelos dedos de uma mão as vezes que ele não chorou.

É desesperante e já não sei o que mais fazer. Já comprámos todo o tipo de cadeiras e não conseguimos que ele se sente!

É assim este nosso caminho, de luta em luta mas, mesmo que alguns dias sejam mais dificeis, não deixamos de acreditar, porque o nosso caminho é um caminho que se faz caminhando...

Frustração...

Um novo dia, o inicio de uma nova semana...

Estamos a entrar na quarta semana de Fevereiro, o que significa que há já quase um mês que o Afonsinho saiu da escola. Tomámos a decisão certa?

Não tenho a mínima duvida que sim!

O Afonsinho é outro menino. Está mais calmo, mais risonho, mais alegre e muito mais feliz.

O comportamento alterou-se por completo, está a dormir melhor, de noite e come muito bem.

A S., a educadora de e.e., está a fazer um trabalho fantástico e o desenvolvimento cognitivo do Afonsinho está a atravessar um excelente período de desenvolvimento com aquisições e progressos fantásticos.

Contudo é também aqui que estamos a enfrentar um novo e frustrante desafio. O Afonsinho quer falar, quer comunicar e a produção de som, está muito difícil de conseguir, o que lhe está a provocar um nível de frustração e a nós também, terrível.

Já pensei em fazer mais sessões de terapia da fala mas, na Liga tal não é possível e teria que recorrer a outra terapeuta no domicilio, porque não temos disponibilidade para fazer mais nenhuma terapia fora de casa. O meu problema é saber, se o facto de aumentar-mos as sessões de terapia da fala, irá ajudá-lo.

Vou falar com a terapeuta da fala e pedir-lhe ajuda, conselhos, indicações, para ver se conseguimos potenciar esta enorme vontade que ele tem de falar.

Hoje as actividades não correram muito bem e o Afonsinho não estava com vontade de trabalhar, na piscina em mais uma sessão de hidroterapia, sentimos o mesmo. Esteve sempre a fazer hiper-extensão, porque queria falar. Cada palavra, cada conceito, cada brinquedo, eu e a Ritinha ficámos com a sensação, bastante nítida, que até queria cantar!!!

Lembro-me, quando fomos para o Centro de Paralisia Cerebral, tinha o Afonsinho dez meses e graves dificuldades para manipular os brinquedos uma vez que tinha uma hipersensibilidade extrema nas mãos, da fisioterapeuta me aconselhar a não o deixar manipular, uma vez que entrava num padrão de hiper-extensão que lhe provocava não só frustração como uma alteração brusca do tónus muscular, provocando-lhe hipertonia em todo o corpo, que nessa altura funcionava, ainda, em bloco.

Hoje, a hiper-sensibilidade está ultrapassada mas, o padrão, a patologia, continuam a existir, nesta altura nos membro superiores, provocando hipertonia, mesmo que momentânea e que rapidamente cede, nas mãos e que dificulta a manipulação.

Sempre que quer dizer uma palavra e após perceber que não conseguiu emitir qualquer som, entra em patologia e ali permanece, tentativa após tentativa, dez, quinze vezes, frustrado mas sem desistir, porque ele não desiste enquanto não consegue emitir a palavra com som!

A minha vontade é dizer-lhe para não falar!!!

Concerto para Bebés

Iniciámos o nosso fim de semana com mais uma sessão de acunpuctura. O Afonsinho continua a portar-se muito bem. A partir da próxima semana e por sugestão do médico que o acompanha, vamos voltar a fazer sessões semanais.

A tarde de sábado foi passada em casa, uma vez que este tempo invernoso não nos permite fazer mais nada...

No domingo de manhã, fomos a um Concerto para Bebés, em Sintra, no Centro Olga Cadaval. O Afonsinho portou-se muito bem, esteve sentadinho e muito atento à musica. Cada vez que um instrumento mudava ou tocava a solo, de imediato ele dirigia o olhar.

Não há duvida que a audição do Afonsinho é perfeita, talvez porque é o órgão que, desde o inicio de vida, melhor funciona.

Contamos com a companhia da minha amiga Cláudia e o G., que também se portou muito bem mas, após cada musica perguntava se já tinha acabado.

Este concerto é muito bom e extremamente educativo mas, dirige-se a uma faixa etária muito baixa, penso que o limite serão mesmo os três anos ou pouco mais.

De tarde contámos com a companhia dos nossos amiguinhos B. e M., que vieram pintar com o Afonsinho e a C.

Pintaram com tintas e pincéis, com canetas e com lápis de cor. O Afonsinho pintou uma máscara de Carnaval de um leão e a M. de um porco. O B. e a C. que são bem mais velhinhos, pintaram máscaras de Carnaval e desenhos da páscoa.

Foi uma tarde muito bem passada, no quentinho da nossa casa, acompanhados por dois meninos fantásticos, de quatro e oito anos, que são apaixonadissimos pelo Afonsinho.

Dá-me um abraço

«Dá-me um abraço que seja forte
E me conforte a cada canto
Não digas nada que o nada é tanto
E eu não me importo

Dá-me um abraço fica por perto
Neste aperto tão pouco espaço
Não quero mais nada, só o silêncio
Do teu abraço

Já me perdi sem rumo certo
Já me venci pelo cansaço
E estando longe, estive tão perto
Do teu abraço

Dá-me um abraço que me desperte
E me aperte sem me apertar
Que eu já estou perto abre os teus braços
Quando eu chegar

É nesse abraço que eu descanso
Esse espaço que me sossega
E quando possas dá-me outro abraço
Só um não chega.»

Miguel Gameiro

O terapeuta favorito

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana. O Afonsinho esteve bem mas, a Sara decidiu fazer uma parte do tratamento na cadeira. Uma verdadeira mistura explosiva. O rapaz não gosta de estar sentado e também não gosta do tratamento na cabeça (na zona central/frontal) e tivemos birra, uma senhora birra.

A Sara continua a achar que o Afonsinho está a fazer bons progressos e está cada vez mais interessado e atento ao mundo que o rodeia.

Depois do almoço e SEM dormir, esta palavra deixou de fazer parte das nossas tardes, seguimos para a Liga, para mais uma sessão de terapia da fala e de terapia ocupacional.

O Afonsinho continua a fazer exercícios para a manipulação e para a emissão de sons e palavras. A oralidade continua muito difícil e ele mostra-se cada vez mais frustrado, demonstrando-o através da patologia, a hiper-extensão e recorrendo de forma constante ao padrão para conseguir falar. Continua a trabalhar com os animais e identifica-os a todos facilmente.

Na terapia ocupacional esteve a fazer integração sensorial na tábua elevada e no colchão insuflável.

Esta continua a ser a terapia favorita do Afonsinho e com o terapeuta tem uma ligação fantástica. É a única terapia onde nunca ouvimos o Afonsinho a fazer birra e somos brindados com sorrisos fantásticos, riso, gritinhos de prazer e por vezes até algumas gargalhadas.

Indisposição

Hoje iniciámos o dia muito bem disposto e o pequeno almoço foi tomado bem cedinho, por voltas das dez horas fomos para mais uma sessão de hipoterapia.

Hoje o caminho foi bem calmo e sossegado do que é costume e o Afonsinho só começou a chorar já na rua que dá acesso ao picadeiro.

A sessão correu bem mas, o Afonsinho começou a bolsar e estava muito mal disposto.

Hoje já levámos a tala para a mão e a R. achou que estava muito bem. É curioso como com a tala apenas numa mão o padrão normaliza para as duas.

No regresso a casa, fizemos uma paragem na pastelaria para comer um pastel de nata, que o Afonsinho não conseguiu comer todo. Logo de seguida, mal tínhamos saído da pastelaria voltou a bolsar e assim continuou durante toda a manhã, de tal forma, que só almoçou às quatro da tarde, altura em que já tinha deixado de bolsar e que já tinha conseguido dormir um bocadinho.

Não fomos às terapias. Hoje era dia de terapia da fala e de fisioterapia, porque era simplesmente impensável, levá-lo com a indisposição que ele estava.

O almocinho ficou no estômago e não voltou a bolsar mas, acabou por passar a tarde sentado no sofá e ao colo a ver televisão.

Comunicar!!!

Hoje, voltámos a passar a manhã no quentinho mas, à tarde voltámos ao trabalho, ou seja às terapias.

Começámos a aula dentro de água. Continuamos com os números de um a seis mas, hoje em vez dos cartões tínhamos brinquedos. Uma galinha, dois sapos verdes, três barcos azuis, quatro ovos amarelos, cinco argolas de várias cores e ups... esqueci-me do seis...

O Afonsinho esteve a trabalhar dentro de água e sentado na escadas durante UMA HORA!!!!

Identificou as quantidades, os objectos, as cores, agarrou nas argolas e colocou-as no pino e voltou a tirar, escolheu-as pelas cores, articulou TODAS as palavras de forma correcta, conseguindo emitir algumas de forma correcta,"sapo, barco, um, dois, três, nadar..."

Foi uma aula excelente, com um comportamento fantástico do Afonsinho.

Não há duvida, nesta fase, temos que nos empenhar, ainda mais, na comunicação, na oralidade, premiar o esforço que ele faz para comunicar...

Carnaval caseiro

As mini férias de Carnaval, para além de passarem num instante, foram penalizadas pelo mau tempo, chuva e frio, que se faziam sentir, que nos impediram de fazer alguma coisa, para além de estar em casa...

No sábado ainda fomos à piscina, encontrando o JP, com o seu sorriso fantástico, os olhos mais doces do mundo e os seus beijinhos deliciosos, no Afonsinho, porque a mim, não me ligou nenhuma...

No domingo, fomos visitar a avó, os tios e a prima L. que moram perto de Sessimbra mas, os cinco graus que se faziam sentir, não eram nada convidativos e acabámos por ficar no quentinho e não fomos ver o cortejo de Carnaval.

Este ano o Afonsinho era um cãozinho, meigo e fofinho e uma vez mais, fez as delicias de nós todos.

A segunda e a terça feira seguiram ao mesmo ritmo, casa, quentinho, miminho, brincadeira...

Foi um Carnaval sem grande calor, só mesmo a da lareira e as recordações do ano passado em que estivemos em Vila Nova de Mil Fontes, com calor a sério, que permitiu à Catarina tomar banho e tudo...

A importância de trabalhar em EQUIPA

Hoje, passámos a manhã em casa, no miminho sem terapias, o que não é sinónimo de não trabalhar

Após o pequeno almoço e depois da nossa rotina diária: acender a luz da casa de banho, identificar a água, o sabonete, as mãos, a cara, os olhos, a boca, o nariz, lavar os dentes, pentear, fazer cocó, sim porque xixi, só faz depois de eu lhe colocar a fralda seguimos para a sala para fazer talinhas, carga nas pernas em pé sozinho, apoiado no sofá, enquanto víamos um livro das cores. Depois sentado no tapete a fazer long siting, para alongar os joelhose sentado na piscina de bolas, já sem talas, enquanto identificávamos as cores e íamos contando o numero de bolas.

O Afonsinho tem vindo a adquirir (ou a mostrar o que já estava adquirido) conceitos de forma regular e tentando verbalizar todas as palavras que ouve.

Hoje tivemos terapia da fala e terapia ocupacional, para além das sessões que correram muito bem, conversamos sobre os objectivos apresentados pela educadora de ensino especial e sobre o Afonsinho.

Voltámos a falar sobre a comunicação aumentativa e sobre dois tipos de comunicação o spc e a linguagem gestual , que são dois mecanismo, contrariamente, ao que eu julgava, de trabalho para chegar à comunicação oral.

Uma vez mais me disseram que estes eram meios aumentativos e que seriam trabalhados de forma paralela à oralidade, sendo este o objectivo a atingir.

Já por diversas vezes escrevi e vou-me repetir, que considero fundamental trabalhar em equipa.

Claro, que o núcleo da equipa está na Liga e é formada pelos três terapeutas que acompanham o Afonsinho mas, uma vez que prezam e valorizam o trabalho dos outros terapeutas, ouvem e esclarecem todas as minhas duvidas e os meus medos e o mesmo acontece com os outros terapeutas e educadora, acabam por formar uma equipa bem maior e que ultrapassa a a fronteira física da Liga, formando uma equipa fantástica: Três fisioterapeutas (sendo que a Sara também é osteopata), duas técnicas de Educação especial e reabilitação motora (sendo que a Rita está a acabar o curso de fisioterapia), uma terapeuta da fala e um terapeuta ocupacional. Entre eles existe uma comunicação saudável, sendo eu, também, grande intermediaria de todos.

As talas que a médica fisiatra receitou, foram pela primeira sugeridas pela Rita e mais tarde pela R., a fisioterapeuta da hipoterapia, as talas das mãos, que ainda não estão feitas, foram também sugeridas pela R., após lhe ter perguntado o que podíamos fazer para que o Afonsinho conseguisse manter um padrão normalizado das mãos, por um período maior de tempo, assim como o theratogs, que toda a equipa da Liga aprova, o trabalho em termos cognitivos é trabalhado em diversas terapias com os temas preparados para serem trabalhados em comum, estes são apenas alguns exemplos...

Obviamente, que os progressos do Afonsinho, são fruto de muito trabalho, muita estimulação mas, é graças a esta numerosa equipa de terapeutas, família e amigos, que nos mantemos com esperança e optimista em relação ao seu futuro.

Distonia boa

Hoje acordámos muito preguiçosos e ficámos no sofá no miminho, claro que as horas passam e acabámos por tomar o pequeno almoço a correr e fomos para mais uma sessão de hipoterapia, chegando mesmo em cima da hora.

O caminho foi novamente penoso, com o Afonsinho a chorar desde a porta de casa até ao picadeiro e o mesmo aconteceu no regresso. Estava tão triste, que chorava e dizia "béébéé, béébéé...".

Hoje a sessão foi feita fora do picadeiro aproveitando o sol maravilhoso que fazia. O Afonsinho esteve bem mas, continua a demonstrar alguma resistência à fisioterapeuta e à terapia.

Estive a falar com a R., sobre o novo diagnóstico do Afonsinho e ela ficou admirada porque achava que o diagnóstico sempre tinha sido distonia, referiu que o Afonso não apresenta movimentos involuntários e que "tem uma distonia boa".

Esperemos que sim, para que a sua reabilitação seja eficaz e que ele possa adquirir funcionalidade e a maior autonomia possível.

Estivemos a ver os talas para as mãos, que aumenta a abertura do polegar e que podem ser benéficas na manipulação e falou-me ainda de um novo fato, em neoprene, o "theratogs" que está a ter muito sucesso.

Este fato ainda não está a ser distribuído em Portugal mas, já contactei a empresa que vai ter a sua representação e em Março, talvez já o consigamos adquirir.

Agora está a dormir um sonhinho e depois do almoço seguimos para a Liga, para mais uma sessão de terapia ocupacional e fisioterapia.

As sessões correram muito bem. O Afonsinho está muito mais calmo e consequentemente muito mais bem disposto e colaborante.

Continuam os exercícios para controlo de tronco e de cabeça, para sentar e na fisioterapia também a posição de gatas, com os joelhos no chão e ainda com muitas dificuldades nos braços e consequentemente na manutenção da posição.

Expressão motora, dança e opostos

Hoje, acordámos mais tarde e estávamos-nos a acabar de despachar quanto a S. chegou.

Hoje é dia de expressão motora e dança, o dia favorito do Afonsinho.

Começaram o dia com a rotina da canção e estive a mostrar à S., o dossier de actividades que preparámos para o Afonsinho. Estivemos a dizer à S., através de desenhos o que tínhamos feito. Lavar as mãos, a cara, pentear, vestir...

Estiveram a fazer exercícios no tapete e depois a S. colocou as talas no Afonsinho, para fazer alongamento das pernas e estar em pé a fazer carga, depois exercícios na piscina de bolas. Ele colaborou e já conseguiu fazer uma manipulação mais eficaz, conseguindo tirar as bolas da piscina.

Estiveram a ouvir musicas e a dançar, o que o Afonsinho simplesmente adora.

Esteve muito bem em todas as actividades, animado e sorridente.

Almoçou muito bem mas, continua sem querer dormir a sesta.

Seguimos para a piscina para mais uma aula de hidroterapia.

Hoje começámos a trabalhar os opostos - o grande e o pequeno. O Afonsinho compreendeu os conceitos e conseguiu identificar, por várias vezes, sem nunca errar, cada um dos cartões e respectivos conceito, estivemos a trabalhar, com ele sentado na beira da piscina, durante TRINTA minutos.

Depois, duas bombas de pés para dentro de água, seguido de um mergulho de cabeça.

O Afonsinho esteve sempre muito bem, voltou a fazer uma manipulação mais eficaz e estivemos a nadar de costas, a fazer lateralizações, ainda houve tempo para trabalhar com os números..

O Afonsinho estava tão bem, que a aula acabou mas, nós continuámos a brincar dentro de água e a identificar os números até seis, com uma identificação e articulação correcta.

Lanchou muito bem mas, continua sem dormir.

Estamos a entrar numa nova fase, dormir pouco ou nada de dia mas, dormir a noite toda, o que é altamente benéfico para ele e para nós mas, o descanso durante o dia, entre sessões de trabalho também é importante.

Não se pode ter tudo, não é?

Descoordenação motora

Hoje, após mais uma noite em que o Afonsinho dormiu muito bem, iniciámos o dia com a S.

Hoje é dia de expressão plástica e o tema o Carnaval.

Iniciaram as actividades com a canção do bom dia e do tempo e depois estiveram no tapete a fazer exercícios e brincadeiras.

Esteve sentado, na sua cadeirinha, a pintar com pincel e tinta, uma máscara de Carnaval de um cão. Estiveram a fazer standing e a brincar sentado na piscina de bolas mas, o Afonsinho hoje não estava nos dias dele e não esteve muito colaborante, mostrando algumas dificuldades na manipulação.

O padrão de movimento está, desde ontem, alterado.

O Afonsinho, quando quer manipular um objecto, normalmente inicia o movimento levando os braços para trás até à zona dos ombros (numa posição em que faz alguma flexão) e depois , então, estica-os. Este era o padrão de movimento que utilizava já algum tempo.

Ontem, na piscina começámos a reparar que estava constantemente a levar os braços à cabeça o que representa uma alteração deste padrão.

Na terapia da fala e na fisioterapia, verificámos a intensificação deste padrão e o Afonsinho estava muito frustrado e irritado, uma vez que depois de iniciar o movimento com este padrão não sabia como esticar os braços para a frente e quando o fazia, ficava com os braços na posição de linha média (tão importante!) mas, estava completamente descoordenado e perdido.

Penso que este padrão, irá a seu tempo, ser uma enooorme evolução para o Afonsinho. Uma vez que está a fazer a dissociação dos movimentos dos braços, dobrando o braço pelo cotovelo e numa posição bastante afastado do tronco e da cabeça o que lhe irá uma maior amplitude de movimentos e consequentemente facilitar a manipulação mas, hoje o que vimos foi um menino frustrado, zangado, completamente baralhado e sem conseguir fazer uma manipulação eficaz e funcional, com um tónus baixo na zona do tronco e hipertonia nas mãos.

Não sei quanto tempo iremos ter esta descoordenação mas, sei que após a normalização (aprendizagem) deste novo padrão, o Afonsinho irá melhorar muito os seus movimentos e o passo seguinte (porque já houve inúmeros padrões de movimentos e reflexos que foram integrados) será uma normalização dos movimentos.

Seis!

A aula de hidroterapia correu muito bem.

Começámos a aula com o Afonsinho sentado na beira da piscina e depois nas escadas, já dentro de água, enquanto juntávamos números com a respectiva quantidade. O número um com um comboio, o número dois com dois rebuçados...

O Afonsinho conseguiu articular e identificar todos os números, de um a cinco e ainda aprendeu o numero seis e o sete, conseguindo articular e identificar o numero seis.

VIVA!!!

Depois estivemos a nadar com o chouriço e continuámos a identificar os números, espalhados pela piscina, depois de os procurar e achar.

Tentámos nadar, cantando a "nossa" canção, que é da Ritinha mas, nesta altura da aula já estava cansado e já não colaborava.

Ainda houve fôlego para dois mergulhos, com o Afonsinho a tocar com as mãos no fundo da piscina.

O Afonsinho continua a reagir muito bem aos mergulhos, não engolindo água, não se engasgando e os mergulhos são cada vez mais prolongados. A aula acabou com a hidromassagem, feita pela Ritinha, que o Afonsinho adora.

O caminho de regresso a casa, foi penoso, com o Afonsinho a chorar imenso e com lágrimas.

Lanchou muito bem, uma super papa, uma vez que já passava das seis e adormeceu de imediato.

Fantoches e matemática

Hoje, o Afonsinho dormiu a noite toda, adormeceu por volta das dez e meia e só acordou às seis da manhã, teria sido fantástico para mim, se não tivesse tido uma insónia que durou até às quatro da manhã…

As actividades com a S., começaram com a canção do “bom dia”. Hoje estiveram a trabalhar com a bola do contente e do triste e o Afonsinho respondeu, sempre, que estava contente.

Estão a trabalhar o tema do Carnaval. Estiveram a trabalhar com fantoches de palhaços e fizeram uma ficha de actividades de matemática com números de um a cinco, em que o tema também eram palhaços.

A actividade de pintura, com os lápis de cera rectangulares, foi feita com ele sentado na cadeira, com alguma reclamação inicial mas, depois foi cedendo.

Ainda esteve no standing e a brincar, sentado, na piscina de bolas.

A manhã correu muito bem e o Afonsinho estava muito feliz.

Fomos buscar a mana à escola e a viagem de carro foi feita sem choros.

Almoçou muito bem e de tarde temos mais uma aula de hidroterapia.

Em casa...

No sábado, iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura. O Afonsinho comporta-se de forma exemplar nesta terapia, que corre sempre muito bem.

Pensando nisso, o Afonsinho faz esta terapia desde os dez meses o que significa que já lá vão mais de dois anos…

Não fomos à piscina mas, compensámos com hidroterapia caseira, massagem e muitos exercícios de alongamentos e para as articulações. Ainda fizemos talas e standing frame que é, cada vez mais, bem tolerado pelo Afonsinho.

A C. já está melhor e esteve a fazer um teatrinho de fantoches para o Afonsinho, «Os três porquinhos e o lobo mau», para além de conseguir a atenção dele, ainda lhe provocou algumas gargalhadas na parte da canção.

No domingo iniciámos o nosso dia com mais uma aula de hidroterapia. Hoje foi o papá que esteve dentro de água com o Afonsinho. Estiveram a fazer lateralizações, bolhinhas, a nadar com o chouriço, com o Afonsinho a colaborar de forma activa, divertida e com um excelente controlo de cabeça.

Acabaram a aula nos jactos de hidromassagem, para delícia do Afonsinho que adora.

Depois do almoço e da sestinha, estivemos a fazer talas e o Afonsinho esteve, durante bastante tempo em pé, apoiado no sofá.

Estivemos a dar “mergulhos” na piscina de bolas, com as brincadeiras e trapalhadas do mano, que provocaram um festival de gargalhadas ao Afonsinho, de tal maneira que de tanto rir, ficou com um ataque de soluços…

Mais um fim-de-semana caseiro, já a fazer planos e a pensar nas férias do Carnaval e nas restantes…

Será que o Verão, ainda, demora muito a chegar???

Continuamos em casa...

Na sexta feira iniciámos o dia com mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana. A terapia correu bastante bem e o Afonsinho esteve colaborante.

A Sara este a ver a perna da C., e está com uma distensão muscular, devido ao esforço que tem feito.

Mais alguma coisa?

O Afonsinho continua a alimentar-se muito bem e a Sara achou-o mais pesadinho e mais gorducho.

Voltámos a faltar às terapias na Liga e um dia destes ainda somos expulsos do programa, por causa das faltas…

Compensámos a falta das terapias com o standing frame, as talas e muitos exercícios, no meio de histórias e brincadeiras.

Regresso ao hospital...

Na quinta-feira e após uma manhã em que a C., esteve permanentemente a queixar-se com dores, aparecendo depois as náuseas e os vómitos, decidimos regressar ao hospital e consequentemente faltámos, novamente, às terapias.

Foi observada, fez novamente análises, que continuam com os resultados todos normais.
Temos que esperar mais dois a três dias, para ver se a situação melhora, se tal não acontecer terá que voltar no domingo, para ser novamente observada.

Está difícil…

Plasticina e brincadeira

Na quarta-feira, iniciámos o dia com a S. em mais uma manhã de actividades, que continuam a correr muito bem.

A C. continua com muitas dores e não podemos sair de casa, por isso mais um dia sem ir às terapias…

O Afonsinho almoçou muito bem e dormiu uma sestinha.

De tarde estivemos a fazer plasticina e ele gostou imenso de esticar a plasticina com o rolo, conseguindo manter as duas mãos no rolo e andando (com ajuda) com ele para a frente e para trás.

Estivemos a brincar com o piano e com um enorme carro de bombeiros que ele adora e a ver desenhos animados.

Mais um dia, ainda mais, caseiro mas, que mesmo assim correu bem e o Afonsinho continua muito animado e feliz.

De novo no hospital...

Na terça-feira, a C. chegou doente com muitas dores na zona abdominal inferior do lado direito e após termos deixado o Afonsinho na terapia da fala e na fisioterapia, seguimos para o Centro de Saúde e depois para a Urgência.

Após mais de oito horas, análises, ecografias, rx, pediatras e médicos de cirurgia, chegaram à conclusão que tem novamente uma adenopatia mesentérica, que pode evoluir para apendicite aguda.

Resta-nos esperar, enquanto ela fica em repouso e observação.

Em casa…