Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

segunda-feira, 1 de fevereiro de 2010

O primeiro dia...

Hoje começámos o dia bem cedinho e após o pequeno-almoço chegou a S., a educadora de e.e.

Estive a mostrar-lhe os espaços do Afonsinho, o tapete na sala e o tapete no quarto, os brinquedos, os produtos de apoio, os livros e os materiais para as actividades.

Ficou muito feliz, com os recursos que o Afonsinho dispõe, dizendo mesmo que muitas creches onde trabalha, não estão tão bem equipadas.

Estivemos a conversar sobre os objectivos e definimos que vamos dar prioridade à educação, trabalho cognitivo e motor, deixando a funcionalidade do dia-a-dia, vestir, calçar, lavar as mãos, alimentação, entre outros, para ser trabalhado com os pais e nas outras terapias.
Amanhã, já teremos o plano com os conceitos a desenvolver, os métodos e os objectivos a atingir neste ano lectivo.

As actividades correram muito bem e o Afonsinho esteve muito colaborante e feliz.

Depois seguimos para a piscina, para mais uma aula de hidroterapia.

A aula correu muito bem, começámos na piscina de água menos quente e ao fim de trinta minutos passámos para a água quentinha.

O Afonsinho colaborou, estivemos a fazer lateralizações, bolhinhas, a nadar para melhorar a postura do tronco e o equilíbrio da cabeça e fizemos muitos exercícios de fisioterapia pura, para os braços, as mãos, as pernas e os pés.

A meio da aula começou a ficar ensonado mas, também estava na hora, pelas rotinas estabelecidas, de dormir e ele já estava cansadinho.

Seguimos para ir buscar a mana à escola, o caminho foi feito sem choro.

A tarde foi passada, entre mimo e brincadeira, ainda fizemos standing e talas. O Afonsinho e a C. estavam muito felizes e estiveram horas entretidos.

O primeiro dia desta nova etapa correu muito bem, foi um excelente primeiro dia…

Como diz a canção: «hoje é o primeiro dia, do resto da nossa vida…»

domingo, 31 de janeiro de 2010

Cerimónia de entrega do Lenço

Ontem, iniciámos o dia com mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana. O Afonsinho continua receptivo a esta terapia e à fisioterapeuta, a Sara, recebendo-a com um enorme sorriso.

Continuam a trabalhar os pontos, na cabeça, nas costas, nas vísceras, para permitir uma melhor nutrição das células, para que estas possam funcionar, cada vez mais, de forma efectiva proporcionando-lhe melhorias, que se manifestam, no comportamento, na alimentação, promovendo uma melhor deglutição, coordenação dos movimentos, controlo da saliva, no controlo e no equilíbrio do tronco e da cabeça, na aceitação do toque na face e nas mãos, reduzindo de forma altamente visível o reflexo de hiper-extensão que ainda é despoletado, quase sempre, pelo toque.

A reacção do Afonsinho é cada vez melhor, mesmo nas zonas mais afectadas, como a testa e a garganta.

Ontem, foi dia da cerimónia da entrega do lenço. A nossa menina, conseguiu em pouco mais de três meses, cumprir a primeira etapa nos escuteiros.

Foi uma cerimónia muito emocionante e a C. estava muito feliz mas, com uma lágrima ao canto no olho.
A noite foi passada na “caserna” com muitos colegas e foi uma noite cheia de jogos, com enigmas e charadas para descobrir. Hoje, quando a fomos buscar estava exausta e acabou por dormir até à hora do almoço.

Ontem, o Afonsinho esteve a brincar com a sua amiguinha M., que tem quatro anos e juntos estiveram a cantar, a fazer puzzles com números e cores e ainda lhes estive a contar uma história.

O Afonsinho passou muito bem o fim-de-semana e de tarde ainda fomos um bocadinho ao parque, porque estava muito frio e não foi possivel ficar mais tempo.

Amanhã, começa uma nova etapa e estamos ansiosos, para que tudo corra bem e que o Afonsinho, volte a sorrir, a rir e a mostrar que se sente amado e feliz.

sexta-feira, 29 de janeiro de 2010

Novo diagnóstico

Já há muito tempo, que os diagnósticos deixaram de ter qualquer importância na nossa vida e na vida do Afonsinho...

Já há muito tempo, que percebemos que não é o que está escrito num relatório que melhora ou piora a condição do Afonsinho...

Contundo, é importante quando um médico, vai de encontro ao nosso pensar.

O diagnóstico do Afonsinho é uma tetraparésia espática. Nós já há muito que tínhamos percebido que, felizmente, ele de espástico não tinha nada e ao longo dos últimos meses, de hipertonia também muito pouco e pelo contrário estava cada vez mais hipotónico ou com o tónus normalizado.

Hoje fomos à consulta da toxina e ainda mal tinham passados cinco minutos e já a doutora nos estava a dizer que o Afonsinho não tinha uma tetraparésia espástica.

Depois de o observar, disse-nos que ele tinha uma Distonia e que não apresentava qualquer assimetria, encurtamento ou qualquer deformidade (esta palavra é muito forte), via-se que era uma criança muito bem trabalhada e ainda ouvimos elogios pela maneira como o pai lhe estava a pegar ao colo e pelos excelentes produtos de apoio que temos.

Falei com a Doutora e disse-lhe que a única coisa que sabia sobre Distonia era que se caracterizava por movimentos involuntários.

Respondeu-me que dentro da distonia havia vários graus e que o Afonsinho apresentava descoordenação motora, hipotonia axial, que lhe provocava falta de equilíbrio, algumas alterações de tónus mas, que não apresentava movimentos involuntários.

Nesta altura o Afonsinho não necessita de fazer a toxina botulinica mas, vai usar umas talas posteriores, como prevenção, para os pés.

Ainda houve alguma hesitação sobre o uso das talas mas, nós achamos que mesmo não necessitando, porque se mantém em pé e trabalha no standing, tudo o que seja para impedir deformações é fundamental.

A consulta demorou cerca de uma hora e o Afonsinho portou-se de forma exemplar, não houve choro, birra, nem hiper-extensão. Uma maravilha a contrastar com uma doutora simpática, carinhosa e extremamente acessível.

quarta-feira, 27 de janeiro de 2010

Sem comentários!!!

A noite correu razoavelmente e acordámos cedinho, depois do pequeno almoço seguimos para a escolinha, sem birra mas, quando parei o carro, só o tempo de o tirar da cadeirinha, começou a chorar e novamente com lágrimas?!

Hoje, é o dia favorito do Afonsinho, dia de desenvolvimento motor. Curioso, não é?

Estive a falar com a educadora, que me devolveu um saco com brinquedos que tinha levado no inicio de Janeiro, para ela e a educadora de e.e, escolherem. No saco estava um brinquedo igual ao que tinha levado para a Liga no dia anterior e referi à educadora o que ele tinha feito e a importância de o ter feito de forma sequencial.

Mostrou-se muito admirada, por levar brinquedos para a Liga, ao que lhe respondi que alguns dos brinquedos que estavam no berçário, eram do Afonsinho. Em relação à sequência depois de passar um minuto a pensar, ocorreu-lhe a ideia fantástica que era a forma que eu lhe tinha ensinado.

Como?!

Mesmo que tivesse sido a forma que eu tivesse ensinado, a abrir e depois a fechar, uma a uma, as casinhas do brinquedo, não era só por si, um feito notável?!

Haja paciência, não vale mesmo a pena perder tempo...

Quando vinha a sair encontrei a educadora de e.e, que reparou logo na minha cara com ar "azedo", contei-lhe o sucedido e ela desvalorizou, ficando muito feliz com a novidade e logo de imediato, como seria de esperar, perguntou-me se podia ficar com o brinquedo para o explorar com o Afonsinho.

Óbvio, não?

Esteve a elogiar o Afonsinho e disse-me que ele estava muito bem integrado, que participava com empenho e muito interesse nas actividades de grupo, que já bebia água pela garrafa, que estava a aceitar, durante muito mais tempo, a cadeira...

Bem, fiquei feliz com o que ela me transmitiu e as minhas duvidas recuaram, ligeiramente, muito ligeiramente...

Quando o fui buscar estava na salinha da P., que brincava e falava com ele de forma animada.

Que diferença!!!

Que saudades!!!

A vida é assim, nem sempre temos o que desejamos e sei que pela vida fora irei encontrar outras P. e infelizmente outras A...

O Afonsinho almoçou, muito, muito mas, mesmo muito bem e o mesmo aconteceu ao almoço e ao jantar.

Na escolinha pode estar a ser difícil mas, em casa está a ser FANTABOLÁSTICO!!!! (palavra do Pedro Granger)

terça-feira, 26 de janeiro de 2010

Em sequência...

Hoje, quando acordámos nem queríamos acreditar eram SEIS HORAS da manhã!!!

VIVA!!!!

Comeu muito bem ao pequeno almoço e já se nota que engordou e tem uma bela barriguinha.

Nada como a comidinha da mamã...

A caminho da escolinha, nada de birra ou de choro mas, hoje aconteceu uma situação muito estranha. Enquanto estacionava o carro, começou a chorar e na entrada do colégio, estava a chorar com lágrimas, o que nunca tinha acontecido, porque ele "birra" mas, mal o tiro da cadeira cala-se logo e nunca chorou com lágrimas...

Voltei a ir buscá-lo às onze horas e estava muito tranquilo ao colo da T., a nova auxiliar da sala.

Dormiu meia hora antes do almoço e almoçou muito mas, mesmo muito bem.

Depois seguimos para a Liga para mais uma sessão de terapia da fala e fisioterapia.

Voltei a falar com a terapeuta sobre a escola e a educadora e para grande surpresa minha, respondeu-me, quando lhe perguntei o que é que o Afonsinho ganhava por andar na escolinha, NADA!!!

Nada! Exactamente o que eu penso...

Na terapia da fala esteve a trabalhar a comunicação oral e o "apontar". Emitiu vários sons, algumas palavras e identificou de forma rápida e acertada os animais.

Na fisioterapia continuou a trabalhar com o mesmo brinquedo, na posição de sentado e de forma sequencial, foi carregando nas teclas e fechando depois na mesma sequência. Acertou sempre à primeira, em todos as teclas(animais), conseguindo coordenar os movimentos, de forma rápida e direccionada.

Na próxima sexta-feira temos consulta de fisiatria na Estefânia, para se definir se o Afonsinho vai ou não fazer a toxina botulinica.

Estive a falar com a fisioterapeuta sobre a toxina, os benefícios, quando é que deve ser aplicada e outras duvidas que nos continuam a deixar bastantes indecisos em relação à toxina.

Disse-lhe que a fisioterapeuta da hipoterapia, tinha aconselhado o Afonsinho a usar uma tala moldável, para prevenir a deformação dos pés.

A fisioterapeuta mostrou-me a tala em questão, disse que havia umas sem calcanhar que eram mais indicadas, apesar de mais caras e que no caso do Afonsinho achava que os sapatinhos, o andar calçado, era suficiente mas, de qualquer forma a Drª na sexta feira iria certamente falar connosco sobre as talas.

Esta consulta está a deixar-me nervosa, pois as opiniões dos terapeutas, são divergentes.

Nem o pastel de nata?

Ontem, após uma noite muito complicada e passada praticamente em claro, chegámos, uma vez mais, atrasados à escolinha.
O colégio fez anos e houve uma festinha de manhã.

A T., educadora da sala do três anos, disse-me que o Afonsinho tinha estado muito bem e que era uma linda borboleta.

Eu sei... eu sei que ando muito azeda mas, porque é que a educadora dele não fez qualquer observação?
Como tínhamos aula de hidroterapia às 12h30, levei um pastel de nata e um iogurte...mas nem isso lhe conseguiram dar...
Mas, será isto possível???
A primeira parte da questão está resolvida e a decisão tomada. A partir de Fevereiro o Afonsinho irá frequentar a escola apenas durante o período da manhã.

A caminho da piscina, foi muito calmo e tranquilo.

A aula correu bem mas, o Afonsinho estava muito molinho e cheio de sono.

Foi uma aula mais rápida do que é habitual mas, como não estava a ver grande colaboração, decidimos compensar no próximo sábado.
A tarde correu muito bem. O Afonsinho almoçou e lanchou muito bem e dormiu um belo soninho.

domingo, 24 de janeiro de 2010

Fim de semana animado

Iniciámos o fim de semana com mais uma sessão de acunpuctura, que correu muito bem, seguida de uma aula de hidroterapia.

A aula foi feita com o papá dentro de água.

O Afonsinho ainda está "zangado" com a sua Ritinha e só queria fazer os exercidos com o papá.

A aula correu muito bem e o Afonsinho colaborou nos exercícios.

Encontraram-se com o JP e o papá F. gostou muito de o ver, a nadar de costa, sozinho, com o apoio do chouriço e a bater muito bem as pernas.

Viva!!!

Recebemos a nossa amiga Cláudia, a M. e o sempre animado G., que passou a tarde a ajudar o F. a montar os móveis da sala, que está, finalmente, quase pronta.

O lanche foi dado pela tia Cláudia e o Afonsinho comeu muito bem e sem qualquer birra.

Viva!!!

Perante esta situação e por muito que queira manter a calma e a ponderação, não me posso deixar de questionar, porque é que na escolinha não lhe conseguem dar comer???

O domingo foi passado de forma calma e tranquila e agora que a sala reúne todas as condições para desenvolver um trabalho, ainda, mais eficaz com o Afonsinho voltámos Ao standing, cerca de meia hora, sem choro ou birra e com um equilíbrio de cabeça, curiosamente, bastante melhor.

Ainda houve tempo para colocar as talas, brincar sentado com a pista de carros e com a garagem, brinquedos novos e que o Afonsinho adora.

sexta-feira, 22 de janeiro de 2010

Osteopatia sacro-craniana

Hoje o Afonsinho, graças a Deus, não foi à escolinha e iniciámos o dia de forma bastante mais agradável com a sessão de osteopatia sacro-craniana.

A sessão correu muito bem, tendo havido uma melhoria significativa nos pontos mais difíceis, na cabeça/testa e na garganta.

Continuamos com alguns percalços e voltámos a não ir à Liga mas, como a Sara também é fisioterapeuta e fez alguns exercícios com ele, ficámos com mais de metade do trabalho feito.

Venha uma nova semana, se faz favor...

quinta-feira, 21 de janeiro de 2010

Escola?

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de hipoterapia.

A sessão correu bem mas, o inicio foi complicado, uma vez que hoje começou a chorar à porta de casa e quando chegámos estava todo transpirado.

Depois seguimos para mais uma horinha na escolinha...

O regresso a casa foi tranquilo e o Afonsinho almoçou muito bem e dormiu uma bela sestinha.

A tarde foi passada de forma tranquila, entre livros e brinquedos.

O Afonsinho continua a ter um comportamento excelente à hora do almoço e na hora de dormir, adormecendo sozinho na sua caminha ou no tapete, o que como é óbvio me leva a perguntar de forma insistente, se vale a pena almoçar na escola, dormir na escola ou mesmo se vale a pena ir à escola...

Escola? Sim ou não? Eis a questão...

quarta-feira, 20 de janeiro de 2010

Não fiz nada...

A noite voltou a correr bem mas, o Afonsinho acordou, voltando a adormecer quase de seguida. Acordou tarde e chegámos, uma vez mais, atrasados à escolinha. Parece que estamos em sintonia e a vontade de ir para a escola é... nenhuma!!!

O dia da aula de ginástica foi alterado e passou para a quarta feira, e é o dia favorito do Afonsinho.

Ontem, quando demos banho ao Afonsinho reparámos que tinha várias nódoas negras, no braço e na perna, grandes e bastantes feias.

Quando cheguei à escolinha, perguntei à S. e a A. o que é que tinham feito ao rapaz, que estava todo negro. A minha pergunta até saiu com um ar brincalhão mas, a resposta, o olhar e o tom da A., foram bastantes duros.

"Ontem estive com ele nas actividades e não fiz mais nada..."

A minha vontade, que enorme vontade, foi responder-lhe à letra, porque que ela não faz nada, pelo menos com o Afonsinho, já eu percebi...

Respondi-lhe que podia ter sido na cama, enquanto a S. me disse que o arranhão na cara (que nem tinha mencionado) tinha sido à hora do almoço com ela...

Vim-me rapidamente embora, porque tinha reunião com a directora de turma do G., e não tinha tempo mas, fiquei furiosa.

Eu estou sempre a dizer, que tenho mau feitio, e tenho mesmo, por isso espero que a atitude mude, senão um dia destes vai ouvir o que não quer...

Eu não entendo! Sinceramente, não entendo! Tive durante vários anos um ATL e nunca mas, mesmo nunca falei ou permiti que algum funcionário falasse assim com os pais.

Quando fui buscar o Afonsinho estava no berçário.

Esteve bem?

Almoçou bem?

Dormiu bem?

Pois, não sei!!!

A sala do Afonsinho tem uma educadora, uma auxiliar de acção educativa permanente e outra que dá apoio mas, como nenhuma estava, não havia informações...

A pergunta é: Que benefícios tem o Afonsinho por estar na escola?

Eu sei a resposta, mas por enquanto, calma e ponderação...

terça-feira, 19 de janeiro de 2010

Falta de tempo...

Noite Santa!!!

Tudo começa a melhorar e hoje fomos presenteados com uma bela noite de sono.

O Afonsinho acordou bem disposto, comeu muito bem e fomos para a escolinha sem chorar.

A manhã correu muito bem. Sem refilisse, sem birras e consequentemente sem hiper-extensão. Começa a ter tolerância à cadeira, graças ao grande empenho da educadora de e.e., que hoje e pela primeira vez lhe deu o almoço, que não correu muito bem mas, a sestinha correu e dormiu um bom soninho apesar, de ter adormecido tarde.

A caminho das terapias, tudo calmo e tranquilo, SEM choro, SEM birras...

Hoje, foi dia de terapia da fala e de fisioterapia. Correram muito bem, com muito empenho e colaboração por parte do Afonsinho.

Na terapia da fala, esteve a brincar com os animais e os sons e tinha que fazer escolhas e depois identificar os animais. IDENTIFICOU todos os animais com o olhar e também com a mão direita, de forma mais lenta inicialmente mas, depois com rapidez com movimentos activos.

Não entendemos, eu e as terapeutas, a dificuldade da educadora de sala em entender o Afonsinho, apenas vimos uma explicação, falta de tempo.

Falta de tempo, para lhe fazer perguntas e esperar pelas respostas.

Falta de tempo, para perceber o olhar e esperar que ele identifique com a mão.

Falta de tempo, para que ele possa fazer escolhas.

Falta de tempo...

Claro, que nesta fase e estando particularmente descontente com a atitude da educadora, tudo me parece mal, cai mal e a vontade é mesmo não levar o Afonsinho à escola, com a certeza que em nossa casa, não existe falta de tempo...

Esta fase irá passar mas, neste momento sinto-me mesmo muito "azeda"...

Na fisioterapia esteve a fazer exercícios para sentar, de gatas e em pé. Aguardamos a oportunidade, uma vez que hoje não foi possível, para testar-mos a existência ou não do padrão de marcha na passadeira.

segunda-feira, 18 de janeiro de 2010

Calma e ponderação!

O Afonsinho acordou muito tarde e chegámos atrasados à escolinha.

Hoje, estive a falar com a directora do Colégio sobre as dificuldades do Afonsinho na hora da refeição e pedi-lhe, uma vez que ele é o ultimo a comer, se podia ficar um bocadinho na sala da P., em vez de estar no refeitório a olhar para os amigos e a birrar, pedido que foi de imediato aceite.

Estive também a falar sobre os objectivos e a comunicação e transmiti-lhe as minhas duvidas em relação à educadora, porque me tinha parecido muito preocupado, quando mencionei que ela já conhecia o Afonsinho e conseguia comunicar com ele.

Falou-me então que sentiam uma enorme dificuldade para comunicar com ele e que não percebiam se ele estava a aprender os conceitos.

Expliquei-lhe as várias formas de comunicar e de o entender. Através do olhar, do toque, do tónus, da articulação de palavras mesmo sem emissão de som...

Uma vez mais, mostrou-se muito interessada e empenhada em arranjar estratégias e soluções para ultrapassar as dificuldades que a educadora sente.

É óbvio que apreciei a sua atitude mas, também é óbvio que o ano lectivo começou em Setembro e até ontem, não me tinham sido transmitidas estas dificuldades, para além de ter sido eu a ir falar com ela, o que me deixou bastante triste e ainda mais preocupada.

Vamos durante esta semana voltar a tentar e o Afonsinho vai fazer o horário completo e depois logo tirarei as minhas conclusões.

Com esta conversa, acabei por acompanhar o Afonsinho à sala da P. e fiquei lá com ele até ir almoçar.

A S. disse que ele se tinha portado muito bem e que esteve sentado, sem qualquer birra, na cadeira de posicionamento.

VIVA, VIVA, VIVA!!!

Quando o fui buscar, disseram-me que tinha almoçado muito mal e que tinha adormecido tarde.

Neste momento, as palavras de ordem, que imponho a mim mesma, são calma e ponderação, porque se for ouvir o meu instinto e o meu coração, a situação seria rapidamente alterada...

Mau feitio!

Depois da escolinha seguimos para a piscina e para mais uma aula de hidroterapia.

Hoje centrámos o nosso trabalho, nas articulações e no posicionamento de sentado.

O Afonsinho esteve sempre muito bem disposto e foi colaborando nos exercícios, até que houve um pequeno acidente e o Afonsinho para além de ter chorado, fez um enorme beicinho e zangou-se com a Ritinha.

A Rita ainda esteve a fazer uns mergulhos com ele mas, depois ele pegou na birra e não conseguimos que parasse, nem jacuzzi quis fazer. Acabámos a aula e só em casa, já no colinho do seu adorado irmão é que se acalmou...

Mau feitio, o rapaz!!!

sábado, 16 de janeiro de 2010

Sacro e Hidroterapia

Hoje começámos o dia com mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana. Ao contrário da ultima sessão em que o Afonsinho esteve pouco colaborante e birrento, hoje tivemos um menino mais bem disposto e só o ouvimos chorar, na parte problemática, na testa e no centro da cabeça junto à testa.

Estamos a por em casa em ordem e vamos tentar fazer as sessões de forma consecutiva, semanalmente, sem interrupções para que o Afonsinho possa tirar, ainda mais, proveito desta terapia que se tem revelado fantástica.

De tarde mais uma sessão de hidroterapia, hoje com o papá dentro de água e uma aula em grupo com mais um menino dentro da piscina.

O Afonsinho estava encantado! Não parou de olhar de forma atenta para tudo o que o amiguinho fazia e claro, estava deliciado com o seu papá.

Portou-se muito bem e colaborou nos exercícios. Segunda feira há mais.

Serviços minimos...

Na sexta feira, fizemos gazeta à escola e às terapias, porque a mana estava doente e não foi à escola.

Foi um dia calmo e muito tranquilo, com muito mimo, a dobrar, alguma brincadeira e nada de trabalho...

As faltas consecutivas à escolinha e às terapias não têm sido benéficas para o Afonsinho mas, há alturas em que por mais que tentemos, simplesmente não conseguimos, por isso, continuamos assim um bocadinhos de férias e o trabalho desenvolvido é bastante reduzido, serviços mínimos...

Jardim de infância publico?

Na quinta-feira iniciámos o nosso dia bem cedinho, com mais uma sessão de hipoterapia e contámos com a presença do avô.

A sessão correu bem e apesar do Afonsinho gostar de cavalos, esta não é, definitivamente a sua terapia favorita e ainda que a espaços, aqui e ali vamos tendo alguma refilisse misturada com alguma colaboração.

Não fomos à escolinha, porque não valia a pena, uma vez que só lá iria estar cerca de quarenta minutos.

Esta situação de estar uma hora e meia na escola, não lhe trás qualquer beneficio e começo seriamente a ponderar a importância, nesta altura, que tem a escolinha na vida e na evolução do Afonsinho.

Assim, de repente e aparecido no nada surgiu o tema do jardim de infância da rede publica.

Nunca pensámos em colocar o Afonsinho na rede publica, sendo esta apenas uma possibilidade e ainda muito remota mas, também ainda faltam mais de três anos, no ensino primário.

Os terapeutas são a favor, a educadora de e.e é a favor e nós...

De qualquer forma, a nossa maneira de encarar a vida e em particular este caminho, é ouvir e, sempre que seja possível, experimentar, não recusando, nunca, uma ideia, mesmo que não nos pareça a melhor, à partida.

Assim, já temos em nosso poder uma lista com os jardins de infância do Concelho, já temos quatro referenciados, como sendo muito bons, quer em recursos materiais, quer em recursos humano, já estabelecemos alguns contactos e no inicio de Fevereiro iremos começar as reuniões para aferimos as condições.

Parece muito estranho, uma vez que tal hipótese nunca foi colocada mas, de repente parece que faz sentido...

Depois do almoço e da sestinha, seguimos para as terapias. Hoje é dia de terapia ocupacional e de fisioterapia.

O Afonsinho esteve muito bem e colaborou nos exercícios, parecendo, finalmente, que está a entrar nas rotinas e a voltar a aceitar as terapias.

quarta-feira, 13 de janeiro de 2010

Stressados...

Hoje, tivemos mais aula de hidroterapia. Hoje, talvez fruto da minha ansiedade e contrariamente ao habitual, o Afonsinho estava muito agitado e não colaborou nos exercícios. Acabámos por fazer uma aula mais ligeira e mais curta.

Lanchou muito bem mas, não dormiu mantendo alguma agitação.

Mãe stressada, Afonsinho stressado...

Ainda sobre a comunicação

Hoje a noite correu muiiiito bem e o Afonsinho dormiu a noite toda.

Viva!!!

O pequeno almoço foi todo comido e a viagem até à escola calma e serena, sem choros.

Estive a falar com as educadoras sobre os objectivos traçados pela equipa. Obviamente, que o sentar continua a ser o grande objectivo e a grande prioridade mas, agora temos também , de forma ainda mais continuada e intensa promover a comunicação e a oralidade.

Deixei algumas ideias, como falarem com o Afonsinho de frente para ele, por forma a que ele possa observar (o que faz de forma muito atenta e concentrada) o movimento da boca e ao mesmo tempo, também o entenderem melhor, fazerem perguntas, deixarem-no fazer escolhas e mais importante concederem-lhe o tempo necessário para que possa responder. Deixei ainda a ideia de quando estão a ler uma história, por exemplo, e perguntam aos meninos o que estão a ver, um gato, fazerem a pergunta de forma direccionada e pessoal, para que o Afonsinho tenha também oportunidade de responder e inter-agir.

Pareceu-me, correndo o risco de não ter feito a melhor apreciação, que a A., estava ligeiramente preocupada e que ao fim destes meses ainda não conhece muito bem o Afonsinho e que tem algumas dificuldades para comunicar com ele.

Estas "chamadas de atenção" são muito importantes para todos nós, porque são tantos os cuidados a ter com o Afonsinho que alguns vão sendo descurados, de forma inconsciente e quando os assuntos são tratados, percebemos que não estamos, por vezes, a dar-lhes a atenção necessária.

Obtive, uma vez mais, uma óptima aceitação por parte da equipa de educadoras e tenho a certeza que vão ter, ainda mais atenção e preocupação em comunicar de forma efectiva com o Afonsinho.

Falámos ainda da integração na sala e do grupo não ser o mais adequado, devido às idades mas, a A., acha que ele está no grupo certo, porque em relação à comunicação, também estes meninos estão a aprender novos conceitos e palavras mas, tal como transmiti à A., a grande questão é que todos os meninos da sala, estão cognitivamente muito atrás do Afonsinho e ainda vão aprender conceitos, como os animais, por exemplo, que já foram trabalhados e apreendidos pelo Afonsinho há mais de um ano, ainda não sabem as cores, são muito pouco comunicativos e estão na fase do individualismo mas, esta é outra questão.

Apesar de ainda faltarem alguns meses para o fim do ano lectivo, nós já sabemos, com toda a certeza, que no próximo ano lectivo o Afonsinho terá que ser integrado na sala dos três, quatro anos, para que comece a ser acompanhado a todos os níveis, excepto o motor, de forma adequada.

O desenvolvimento motor está muito comprometido e atrasado e há a tendência generalista para pensar que se não consegue fazer em termos motores, então não consegue em termos cognitivos ou afectivos mas, isso é um enorme erro, não só para o Afonsinho mas, para a maioria dos meninos com pc.

O Afonsinho passou muito bem a manhã, participou nas actividades e fui buscá-lo para almoçar.

Se tudo continuar a correr bem, na próxima segunda feira iremos iniciar o almoço e a sesta na escolinha.

Por agora o almoço continua em casa e o Afonsinho almoçou muito bem e adormeceu na sua caminha, sozinho. Após a sesta temos mais uma aula de hidroterapia.

terça-feira, 12 de janeiro de 2010

Comunicação oral aumentativa

Hoje, voltámos às terapias e contámos com a presença da educadora de e.e.

O tema em destaque foi a definição dos objectivos em relação à comunicação.

O objectivo é a comunicação oral de forma aumentativa, ou seja, explicar de forma clara, pausada e repetitiva os conceitos, introduzir, sempre, a escolha, o "sim" e o "não", dar o tempo necessário para que o Afonsinho possa responder e identificar não só com o olhar mas através da oralidade, mesmo que apenas exista articulação de palavras sem som, promover a auto-estima, a integração e o sucesso, elogiando o esforço de comunicação mesmo quando o resultado não seja o mais positivo, por forma a levá-lo a tentar fazer mais e melhor.Mantém-se a introdução de conceitos através da utilização de imagens reais.

Amanhã, irei falar com as educadoras de sala sobre os objectivos delineado, bem como algumas estratégias para promover uma melhor aprendizagem.

Esteve muito bem nas terapias, colaborou nos exercidos e não houve grande refilisse.

O lanche voltou a ser um pastel de nata, que foi "devorado" em poucos minutos e dado pela C., que estava muito feliz, por conseguir dar comer ao irmão.

Mais um objectivo para cumprir, agora com atenção redobrada e de forma mais intensa e que esperamos comece a produzir, rapidamente, frutos...

Pasteis de nata

Ontem, a noite correu muito mal, com o Afonsinho a acordar várias vezes, num choro difícil de controlar. Adormeceu por voltas das seis e meia e só acordou perto das nove e trinta o que fez com que chegasse muito tarde à escola.

Comeu muito bem ao pequeno almoço e não chorou no caminho até à escola.

Quando lá chegámos, já lá estava a S., que foi comigo até ao carro, para ir buscar a cadeira e falar comigo.

Estava bastante preocupada com a rejeição do Afonsinho à escola e admirada, por ter aparecido febre à hora do almoço, uma vez que ele tinha estado muito bem de manhã, tendo inclusive dado alguns passinhos com apoio.

Expliquei-lhe, novamente, que tinha a ver com o dia de segunda feira e com todo o stress e irritabilidade que teve.

Hoje, vai assistir às terapias do Afonsinho, fala e fisioterapia para falar com as terapeutas e delinear alguns estratégias para a comunicação.

Combinamos também, que hoje iria dar o almoço ao Afonsinho.

Quando o fui buscar, a S. e a T., a nova auxiliar da sala, estavam muito felizes, pois o Afonsinho tinham estado muito bem, sempre bem disposto e nem na cadeira chorou.

VIVA!!!

O almoço correu bem, apesar de não ter comido tudo.

Depois da sestinha seguimos para a piscina, para mais uma aula de hidroterapia. Quando lá chegámos encontrámos a Ritinha, toda encasacada e cheia de frio. Houve um problema na ventilação da piscina e estava um frio insuportável. Decidimos não fazer a aula, porque o choque térmico seria enorme, passar de uma piscina com água a 35 graus, para um ambiente de 10 ou 12, seria terrível.

Voltámos para casa e fomos ao café lanchar. Pedi um pastel de nata para mim e o Afonsinho queria comê-lo. Assim, pedi um para ele, que poucos minutos depois estava comido e com ele a fazer birrinha porque queria mais, pedi mais um pastel de nata, que rapidamente foi comido acompanhado, ainda, de um bocadinho de meia de leite que a C. estava a beber.

Viva o pastel de nata!!!!

Na hora de jantar estava a dormir e só acordou por volta das dez horas. Tomou banhinho, fez massagens e comeu uma super papa, em cerca de dez minutos, estava cheio de fome e sono, porque adormeceu, quase de imediato, após tomar os medicamentos e fazer a higiene oral, sozinho na sua caminha.

Acordou, por volta das duas da manhã mas, adormeceu quase de imediato na minha cama, para voltar a acordar por volta das quatro e só voltar a adormecer às seis, na sua caminha favorita, o tapete...

Acordou já passava das nove e meia e já não fomos à escolinha mas, o tempo está tão mau, que o que apetece mesmo é ficar em casa, no quentinho...

A manhã tem estado a correr bem, já fizemos exercícios, já brincámos, já esteve ao colinho no miminho...

Depois do almoço, voltamos às terapias, hoje é dia de terapia da fala e fisioterapia.

domingo, 10 de janeiro de 2010

Fim-de-semana caseiro

Ontem começámos o dia com mais uma sessão de acunpuctura. O Afonsinho esteve muito bem e colaborou.

O almoço correu muito mal e foi mais um dia passado a papa. Cereais e papas de frutas.

A tarde foi passada entre brincadeira e alguns exercícios. Não fomos à piscina porque o tempo estava muito frio e como o Afonsinho ainda está debilitado, tivemos receio que se pudesse constipar.

Hoje, passou a manhã a dormir, depois de tomar o pequeno almoço, dormiu cerca de quatro horas!?

Continua a comer bastante mal mas, está bastante melhor, mais alegre, animado e activo. Hoje, já vimos alguns sorrisos e ouvimos algumas vocalizações e muitas, muitas tentativas para articular palavras mas, praticamente sem emissão de sons.

Reforçámos os exercícios, a hidroterapia caseira, o tempo com as talas, as massagens, para retomar a forma física, que é tão importante.

Começámos a descobris os novos brinquedos, um carro de bombeiros telecomandado, que o Afonsinho já consegue pôr em movimento, a apitar e a andar às voltas e um comboio com cubos e sons, que também consegue manipular.

Amanhã, se tudo correr bem, voltamos às nossas rotinas, escola e terapias, apesar de continuar a não almoçar na escola.

Amanhã também é o primeiro dia na nova sala, sem a P., vamos ver se a adaptação vai ser boa.

sexta-feira, 8 de janeiro de 2010

Terapias caseiras

Hoje a noite já correu melhor e o Afonsinho conseguiu dormir e descansar.

Comeu bem ao pequeno almoço e seguimos para a escolinha. O caminho foi feito com alguma birra intercalada com momentos tranquilos.

Continua a não almoçar na escola e por isso só lá esteve perto de uma hora e meia. Esteve muito bem disposto e hoje a pintura, com as mãos, correu muito bem.

A tarde foi passada em casa, no quentinho e de forma tranquila. Antes do almoço estivemos a fazer exercícios e esteve um bom período em pé, sozinho, com as talas nos membros inferiores , apoiado numa cadeira a brincar.

O almoço, hoje já não correu tão bem e o Afonsinho não demonstrou grande apetite o mesmo se passou ao lanche mas, dormiu uma boa sestinha depois do almoço, que já deu para recuperar algumas forças e energia.

Antes de jantar, hidroterapia caseira, com alguns exercícios para compensar os dias em que esteve doentinho e depois massagens, que o Afonsinho não aceitou muito bem.

quinta-feira, 7 de janeiro de 2010

 "Tenho pensamentos que, se pudesse revelá-los e fazê-los viver, acrescentariam nova luminosidade às estrelas, nova beleza ao mundo e maior amor ao coração dos homens."


Fernando Pessoa, em "O Eu Profundo"
 

Sala da Borboleta

Fui hoje informada, que o Afonsinho e os seus amiguinhos vão mudar de sala.

Assim e já a partir de segunda feira, passarão a estar na sala da Borboleta, abandonando a sala do Arco-Íris.
 
A grande novidade é que a P., que já está com ele desde o inicio, não transita para esta nova sala.
Nesta altura , apesar de gostar imenso da P. e ficar triste por ela deixar de acompanhar o Afonsinho, encaro esta mudança com muita tranquilidade, porque a A., tem-se mostrado muito empenhada e interessada com o Afonsinho, fazendo questão, desde o primeiro dia, em conhecê-lo e em aprender a lidar com ele e porque quem a vai substituir, também é excelente e adora o Afonsinho, por isso vamos lá "voar" para a sala da Borboleta e esperar que ela nos traga grandes e boas transformações.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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