Osteopatia sacro-craniana

Hoje o Afonsinho, graças a Deus, não foi à escolinha e iniciámos o dia de forma bastante mais agradável com a sessão de osteopatia sacro-craniana.

A sessão correu muito bem, tendo havido uma melhoria significativa nos pontos mais difíceis, na cabeça/testa e na garganta.

Continuamos com alguns percalços e voltámos a não ir à Liga mas, como a Sara também é fisioterapeuta e fez alguns exercícios com ele, ficámos com mais de metade do trabalho feito.

Venha uma nova semana, se faz favor...

Escola?

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de hipoterapia.

A sessão correu bem mas, o inicio foi complicado, uma vez que hoje começou a chorar à porta de casa e quando chegámos estava todo transpirado.

Depois seguimos para mais uma horinha na escolinha...

O regresso a casa foi tranquilo e o Afonsinho almoçou muito bem e dormiu uma bela sestinha.

A tarde foi passada de forma tranquila, entre livros e brinquedos.

O Afonsinho continua a ter um comportamento excelente à hora do almoço e na hora de dormir, adormecendo sozinho na sua caminha ou no tapete, o que como é óbvio me leva a perguntar de forma insistente, se vale a pena almoçar na escola, dormir na escola ou mesmo se vale a pena ir à escola...

Escola? Sim ou não? Eis a questão...

Não fiz nada...

A noite voltou a correr bem mas, o Afonsinho acordou, voltando a adormecer quase de seguida. Acordou tarde e chegámos, uma vez mais, atrasados à escolinha. Parece que estamos em sintonia e a vontade de ir para a escola é... nenhuma!!!

O dia da aula de ginástica foi alterado e passou para a quarta feira, e é o dia favorito do Afonsinho.

Ontem, quando demos banho ao Afonsinho reparámos que tinha várias nódoas negras, no braço e na perna, grandes e bastantes feias.

Quando cheguei à escolinha, perguntei à S. e a A. o que é que tinham feito ao rapaz, que estava todo negro. A minha pergunta até saiu com um ar brincalhão mas, a resposta, o olhar e o tom da A., foram bastantes duros.

"Ontem estive com ele nas actividades e não fiz mais nada..."

A minha vontade, que enorme vontade, foi responder-lhe à letra, porque que ela não faz nada, pelo menos com o Afonsinho, já eu percebi...

Respondi-lhe que podia ter sido na cama, enquanto a S. me disse que o arranhão na cara (que nem tinha mencionado) tinha sido à hora do almoço com ela...

Vim-me rapidamente embora, porque tinha reunião com a directora de turma do G., e não tinha tempo mas, fiquei furiosa.

Eu estou sempre a dizer, que tenho mau feitio, e tenho mesmo, por isso espero que a atitude mude, senão um dia destes vai ouvir o que não quer...

Eu não entendo! Sinceramente, não entendo! Tive durante vários anos um ATL e nunca mas, mesmo nunca falei ou permiti que algum funcionário falasse assim com os pais.

Quando fui buscar o Afonsinho estava no berçário.

Esteve bem?

Almoçou bem?

Dormiu bem?

Pois, não sei!!!

A sala do Afonsinho tem uma educadora, uma auxiliar de acção educativa permanente e outra que dá apoio mas, como nenhuma estava, não havia informações...

A pergunta é: Que benefícios tem o Afonsinho por estar na escola?

Eu sei a resposta, mas por enquanto, calma e ponderação...

Falta de tempo...

Noite Santa!!!

Tudo começa a melhorar e hoje fomos presenteados com uma bela noite de sono.

O Afonsinho acordou bem disposto, comeu muito bem e fomos para a escolinha sem chorar.

A manhã correu muito bem. Sem refilisse, sem birras e consequentemente sem hiper-extensão. Começa a ter tolerância à cadeira, graças ao grande empenho da educadora de e.e., que hoje e pela primeira vez lhe deu o almoço, que não correu muito bem mas, a sestinha correu e dormiu um bom soninho apesar, de ter adormecido tarde.

A caminho das terapias, tudo calmo e tranquilo, SEM choro, SEM birras...

Hoje, foi dia de terapia da fala e de fisioterapia. Correram muito bem, com muito empenho e colaboração por parte do Afonsinho.

Na terapia da fala, esteve a brincar com os animais e os sons e tinha que fazer escolhas e depois identificar os animais. IDENTIFICOU todos os animais com o olhar e também com a mão direita, de forma mais lenta inicialmente mas, depois com rapidez com movimentos activos.

Não entendemos, eu e as terapeutas, a dificuldade da educadora de sala em entender o Afonsinho, apenas vimos uma explicação, falta de tempo.

Falta de tempo, para lhe fazer perguntas e esperar pelas respostas.

Falta de tempo, para perceber o olhar e esperar que ele identifique com a mão.

Falta de tempo, para que ele possa fazer escolhas.

Falta de tempo...

Claro, que nesta fase e estando particularmente descontente com a atitude da educadora, tudo me parece mal, cai mal e a vontade é mesmo não levar o Afonsinho à escola, com a certeza que em nossa casa, não existe falta de tempo...

Esta fase irá passar mas, neste momento sinto-me mesmo muito "azeda"...

Na fisioterapia esteve a fazer exercícios para sentar, de gatas e em pé. Aguardamos a oportunidade, uma vez que hoje não foi possível, para testar-mos a existência ou não do padrão de marcha na passadeira.

Calma e ponderação!

O Afonsinho acordou muito tarde e chegámos atrasados à escolinha.

Hoje, estive a falar com a directora do Colégio sobre as dificuldades do Afonsinho na hora da refeição e pedi-lhe, uma vez que ele é o ultimo a comer, se podia ficar um bocadinho na sala da P., em vez de estar no refeitório a olhar para os amigos e a birrar, pedido que foi de imediato aceite.

Estive também a falar sobre os objectivos e a comunicação e transmiti-lhe as minhas duvidas em relação à educadora, porque me tinha parecido muito preocupado, quando mencionei que ela já conhecia o Afonsinho e conseguia comunicar com ele.

Falou-me então que sentiam uma enorme dificuldade para comunicar com ele e que não percebiam se ele estava a aprender os conceitos.

Expliquei-lhe as várias formas de comunicar e de o entender. Através do olhar, do toque, do tónus, da articulação de palavras mesmo sem emissão de som...

Uma vez mais, mostrou-se muito interessada e empenhada em arranjar estratégias e soluções para ultrapassar as dificuldades que a educadora sente.

É óbvio que apreciei a sua atitude mas, também é óbvio que o ano lectivo começou em Setembro e até ontem, não me tinham sido transmitidas estas dificuldades, para além de ter sido eu a ir falar com ela, o que me deixou bastante triste e ainda mais preocupada.

Vamos durante esta semana voltar a tentar e o Afonsinho vai fazer o horário completo e depois logo tirarei as minhas conclusões.

Com esta conversa, acabei por acompanhar o Afonsinho à sala da P. e fiquei lá com ele até ir almoçar.

A S. disse que ele se tinha portado muito bem e que esteve sentado, sem qualquer birra, na cadeira de posicionamento.

VIVA, VIVA, VIVA!!!

Quando o fui buscar, disseram-me que tinha almoçado muito mal e que tinha adormecido tarde.

Neste momento, as palavras de ordem, que imponho a mim mesma, são calma e ponderação, porque se for ouvir o meu instinto e o meu coração, a situação seria rapidamente alterada...

Mau feitio!

Depois da escolinha seguimos para a piscina e para mais uma aula de hidroterapia.

Hoje centrámos o nosso trabalho, nas articulações e no posicionamento de sentado.

O Afonsinho esteve sempre muito bem disposto e foi colaborando nos exercícios, até que houve um pequeno acidente e o Afonsinho para além de ter chorado, fez um enorme beicinho e zangou-se com a Ritinha.

A Rita ainda esteve a fazer uns mergulhos com ele mas, depois ele pegou na birra e não conseguimos que parasse, nem jacuzzi quis fazer. Acabámos a aula e só em casa, já no colinho do seu adorado irmão é que se acalmou...

Mau feitio, o rapaz!!!

Sacro e Hidroterapia

Hoje começámos o dia com mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana. Ao contrário da ultima sessão em que o Afonsinho esteve pouco colaborante e birrento, hoje tivemos um menino mais bem disposto e só o ouvimos chorar, na parte problemática, na testa e no centro da cabeça junto à testa.

Estamos a por em casa em ordem e vamos tentar fazer as sessões de forma consecutiva, semanalmente, sem interrupções para que o Afonsinho possa tirar, ainda mais, proveito desta terapia que se tem revelado fantástica.

De tarde mais uma sessão de hidroterapia, hoje com o papá dentro de água e uma aula em grupo com mais um menino dentro da piscina.

O Afonsinho estava encantado! Não parou de olhar de forma atenta para tudo o que o amiguinho fazia e claro, estava deliciado com o seu papá.

Portou-se muito bem e colaborou nos exercícios. Segunda feira há mais.

Serviços minimos...

Na sexta feira, fizemos gazeta à escola e às terapias, porque a mana estava doente e não foi à escola.

Foi um dia calmo e muito tranquilo, com muito mimo, a dobrar, alguma brincadeira e nada de trabalho...

As faltas consecutivas à escolinha e às terapias não têm sido benéficas para o Afonsinho mas, há alturas em que por mais que tentemos, simplesmente não conseguimos, por isso, continuamos assim um bocadinhos de férias e o trabalho desenvolvido é bastante reduzido, serviços mínimos...

Jardim de infância publico?

Na quinta-feira iniciámos o nosso dia bem cedinho, com mais uma sessão de hipoterapia e contámos com a presença do avô.

A sessão correu bem e apesar do Afonsinho gostar de cavalos, esta não é, definitivamente a sua terapia favorita e ainda que a espaços, aqui e ali vamos tendo alguma refilisse misturada com alguma colaboração.

Não fomos à escolinha, porque não valia a pena, uma vez que só lá iria estar cerca de quarenta minutos.

Esta situação de estar uma hora e meia na escola, não lhe trás qualquer beneficio e começo seriamente a ponderar a importância, nesta altura, que tem a escolinha na vida e na evolução do Afonsinho.

Assim, de repente e aparecido no nada surgiu o tema do jardim de infância da rede publica.

Nunca pensámos em colocar o Afonsinho na rede publica, sendo esta apenas uma possibilidade e ainda muito remota mas, também ainda faltam mais de três anos, no ensino primário.

Os terapeutas são a favor, a educadora de e.e é a favor e nós...

De qualquer forma, a nossa maneira de encarar a vida e em particular este caminho, é ouvir e, sempre que seja possível, experimentar, não recusando, nunca, uma ideia, mesmo que não nos pareça a melhor, à partida.

Assim, já temos em nosso poder uma lista com os jardins de infância do Concelho, já temos quatro referenciados, como sendo muito bons, quer em recursos materiais, quer em recursos humano, já estabelecemos alguns contactos e no inicio de Fevereiro iremos começar as reuniões para aferimos as condições.

Parece muito estranho, uma vez que tal hipótese nunca foi colocada mas, de repente parece que faz sentido...

Depois do almoço e da sestinha, seguimos para as terapias. Hoje é dia de terapia ocupacional e de fisioterapia.

O Afonsinho esteve muito bem e colaborou nos exercícios, parecendo, finalmente, que está a entrar nas rotinas e a voltar a aceitar as terapias.

Stressados...

Hoje, tivemos mais aula de hidroterapia. Hoje, talvez fruto da minha ansiedade e contrariamente ao habitual, o Afonsinho estava muito agitado e não colaborou nos exercícios. Acabámos por fazer uma aula mais ligeira e mais curta.

Lanchou muito bem mas, não dormiu mantendo alguma agitação.

Mãe stressada, Afonsinho stressado...

Ainda sobre a comunicação

Hoje a noite correu muiiiito bem e o Afonsinho dormiu a noite toda.

Viva!!!

O pequeno almoço foi todo comido e a viagem até à escola calma e serena, sem choros.

Estive a falar com as educadoras sobre os objectivos traçados pela equipa. Obviamente, que o sentar continua a ser o grande objectivo e a grande prioridade mas, agora temos também , de forma ainda mais continuada e intensa promover a comunicação e a oralidade.

Deixei algumas ideias, como falarem com o Afonsinho de frente para ele, por forma a que ele possa observar (o que faz de forma muito atenta e concentrada) o movimento da boca e ao mesmo tempo, também o entenderem melhor, fazerem perguntas, deixarem-no fazer escolhas e mais importante concederem-lhe o tempo necessário para que possa responder. Deixei ainda a ideia de quando estão a ler uma história, por exemplo, e perguntam aos meninos o que estão a ver, um gato, fazerem a pergunta de forma direccionada e pessoal, para que o Afonsinho tenha também oportunidade de responder e inter-agir.

Pareceu-me, correndo o risco de não ter feito a melhor apreciação, que a A., estava ligeiramente preocupada e que ao fim destes meses ainda não conhece muito bem o Afonsinho e que tem algumas dificuldades para comunicar com ele.

Estas "chamadas de atenção" são muito importantes para todos nós, porque são tantos os cuidados a ter com o Afonsinho que alguns vão sendo descurados, de forma inconsciente e quando os assuntos são tratados, percebemos que não estamos, por vezes, a dar-lhes a atenção necessária.

Obtive, uma vez mais, uma óptima aceitação por parte da equipa de educadoras e tenho a certeza que vão ter, ainda mais atenção e preocupação em comunicar de forma efectiva com o Afonsinho.

Falámos ainda da integração na sala e do grupo não ser o mais adequado, devido às idades mas, a A., acha que ele está no grupo certo, porque em relação à comunicação, também estes meninos estão a aprender novos conceitos e palavras mas, tal como transmiti à A., a grande questão é que todos os meninos da sala, estão cognitivamente muito atrás do Afonsinho e ainda vão aprender conceitos, como os animais, por exemplo, que já foram trabalhados e apreendidos pelo Afonsinho há mais de um ano, ainda não sabem as cores, são muito pouco comunicativos e estão na fase do individualismo mas, esta é outra questão.

Apesar de ainda faltarem alguns meses para o fim do ano lectivo, nós já sabemos, com toda a certeza, que no próximo ano lectivo o Afonsinho terá que ser integrado na sala dos três, quatro anos, para que comece a ser acompanhado a todos os níveis, excepto o motor, de forma adequada.

O desenvolvimento motor está muito comprometido e atrasado e há a tendência generalista para pensar que se não consegue fazer em termos motores, então não consegue em termos cognitivos ou afectivos mas, isso é um enorme erro, não só para o Afonsinho mas, para a maioria dos meninos com pc.

O Afonsinho passou muito bem a manhã, participou nas actividades e fui buscá-lo para almoçar.

Se tudo continuar a correr bem, na próxima segunda feira iremos iniciar o almoço e a sesta na escolinha.

Por agora o almoço continua em casa e o Afonsinho almoçou muito bem e adormeceu na sua caminha, sozinho. Após a sesta temos mais uma aula de hidroterapia.

Comunicação oral aumentativa

Hoje, voltámos às terapias e contámos com a presença da educadora de e.e.

O tema em destaque foi a definição dos objectivos em relação à comunicação.

O objectivo é a comunicação oral de forma aumentativa, ou seja, explicar de forma clara, pausada e repetitiva os conceitos, introduzir, sempre, a escolha, o "sim" e o "não", dar o tempo necessário para que o Afonsinho possa responder e identificar não só com o olhar mas através da oralidade, mesmo que apenas exista articulação de palavras sem som, promover a auto-estima, a integração e o sucesso, elogiando o esforço de comunicação mesmo quando o resultado não seja o mais positivo, por forma a levá-lo a tentar fazer mais e melhor.Mantém-se a introdução de conceitos através da utilização de imagens reais.

Amanhã, irei falar com as educadoras de sala sobre os objectivos delineado, bem como algumas estratégias para promover uma melhor aprendizagem.

Esteve muito bem nas terapias, colaborou nos exercidos e não houve grande refilisse.

O lanche voltou a ser um pastel de nata, que foi "devorado" em poucos minutos e dado pela C., que estava muito feliz, por conseguir dar comer ao irmão.

Mais um objectivo para cumprir, agora com atenção redobrada e de forma mais intensa e que esperamos comece a produzir, rapidamente, frutos...

Pasteis de nata

Ontem, a noite correu muito mal, com o Afonsinho a acordar várias vezes, num choro difícil de controlar. Adormeceu por voltas das seis e meia e só acordou perto das nove e trinta o que fez com que chegasse muito tarde à escola.

Comeu muito bem ao pequeno almoço e não chorou no caminho até à escola.

Quando lá chegámos, já lá estava a S., que foi comigo até ao carro, para ir buscar a cadeira e falar comigo.

Estava bastante preocupada com a rejeição do Afonsinho à escola e admirada, por ter aparecido febre à hora do almoço, uma vez que ele tinha estado muito bem de manhã, tendo inclusive dado alguns passinhos com apoio.

Expliquei-lhe, novamente, que tinha a ver com o dia de segunda feira e com todo o stress e irritabilidade que teve.

Hoje, vai assistir às terapias do Afonsinho, fala e fisioterapia para falar com as terapeutas e delinear alguns estratégias para a comunicação.

Combinamos também, que hoje iria dar o almoço ao Afonsinho.

Quando o fui buscar, a S. e a T., a nova auxiliar da sala, estavam muito felizes, pois o Afonsinho tinham estado muito bem, sempre bem disposto e nem na cadeira chorou.

VIVA!!!

O almoço correu bem, apesar de não ter comido tudo.

Depois da sestinha seguimos para a piscina, para mais uma aula de hidroterapia. Quando lá chegámos encontrámos a Ritinha, toda encasacada e cheia de frio. Houve um problema na ventilação da piscina e estava um frio insuportável. Decidimos não fazer a aula, porque o choque térmico seria enorme, passar de uma piscina com água a 35 graus, para um ambiente de 10 ou 12, seria terrível.

Voltámos para casa e fomos ao café lanchar. Pedi um pastel de nata para mim e o Afonsinho queria comê-lo. Assim, pedi um para ele, que poucos minutos depois estava comido e com ele a fazer birrinha porque queria mais, pedi mais um pastel de nata, que rapidamente foi comido acompanhado, ainda, de um bocadinho de meia de leite que a C. estava a beber.

Viva o pastel de nata!!!!

Na hora de jantar estava a dormir e só acordou por volta das dez horas. Tomou banhinho, fez massagens e comeu uma super papa, em cerca de dez minutos, estava cheio de fome e sono, porque adormeceu, quase de imediato, após tomar os medicamentos e fazer a higiene oral, sozinho na sua caminha.

Acordou, por volta das duas da manhã mas, adormeceu quase de imediato na minha cama, para voltar a acordar por volta das quatro e só voltar a adormecer às seis, na sua caminha favorita, o tapete...

Acordou já passava das nove e meia e já não fomos à escolinha mas, o tempo está tão mau, que o que apetece mesmo é ficar em casa, no quentinho...

A manhã tem estado a correr bem, já fizemos exercícios, já brincámos, já esteve ao colinho no miminho...

Depois do almoço, voltamos às terapias, hoje é dia de terapia da fala e fisioterapia.

Fim-de-semana caseiro

Ontem começámos o dia com mais uma sessão de acunpuctura. O Afonsinho esteve muito bem e colaborou.

O almoço correu muito mal e foi mais um dia passado a papa. Cereais e papas de frutas.

A tarde foi passada entre brincadeira e alguns exercícios. Não fomos à piscina porque o tempo estava muito frio e como o Afonsinho ainda está debilitado, tivemos receio que se pudesse constipar.

Hoje, passou a manhã a dormir, depois de tomar o pequeno almoço, dormiu cerca de quatro horas!?

Continua a comer bastante mal mas, está bastante melhor, mais alegre, animado e activo. Hoje, já vimos alguns sorrisos e ouvimos algumas vocalizações e muitas, muitas tentativas para articular palavras mas, praticamente sem emissão de sons.

Reforçámos os exercícios, a hidroterapia caseira, o tempo com as talas, as massagens, para retomar a forma física, que é tão importante.

Começámos a descobris os novos brinquedos, um carro de bombeiros telecomandado, que o Afonsinho já consegue pôr em movimento, a apitar e a andar às voltas e um comboio com cubos e sons, que também consegue manipular.

Amanhã, se tudo correr bem, voltamos às nossas rotinas, escola e terapias, apesar de continuar a não almoçar na escola.

Amanhã também é o primeiro dia na nova sala, sem a P., vamos ver se a adaptação vai ser boa.

Terapias caseiras

Hoje a noite já correu melhor e o Afonsinho conseguiu dormir e descansar.

Comeu bem ao pequeno almoço e seguimos para a escolinha. O caminho foi feito com alguma birra intercalada com momentos tranquilos.

Continua a não almoçar na escola e por isso só lá esteve perto de uma hora e meia. Esteve muito bem disposto e hoje a pintura, com as mãos, correu muito bem.

A tarde foi passada em casa, no quentinho e de forma tranquila. Antes do almoço estivemos a fazer exercícios e esteve um bom período em pé, sozinho, com as talas nos membros inferiores , apoiado numa cadeira a brincar.

O almoço, hoje já não correu tão bem e o Afonsinho não demonstrou grande apetite o mesmo se passou ao lanche mas, dormiu uma boa sestinha depois do almoço, que já deu para recuperar algumas forças e energia.

Antes de jantar, hidroterapia caseira, com alguns exercícios para compensar os dias em que esteve doentinho e depois massagens, que o Afonsinho não aceitou muito bem.

 "Tenho pensamentos que, se pudesse revelá-los e fazê-los viver, acrescentariam nova luminosidade às estrelas, nova beleza ao mundo e maior amor ao coração dos homens."

Fernando Pessoa, em "O Eu Profundo"

 

Sala da Borboleta

Fui hoje informada, que o Afonsinho e os seus amiguinhos vão mudar de sala.

Assim e já a partir de segunda feira, passarão a estar na sala da Borboleta, abandonando a sala do Arco-Íris.

 

A grande novidade é que a P., que já está com ele desde o inicio, não transita para esta nova sala.

Nesta altura , apesar de gostar imenso da P. e ficar triste por ela deixar de acompanhar o Afonsinho, encaro esta mudança com muita tranquilidade, porque a A., tem-se mostrado muito empenhada e interessada com o Afonsinho, fazendo questão, desde o primeiro dia, em conhecê-lo e em aprender a lidar com ele e porque quem a vai substituir, também é excelente e adora o Afonsinho, por isso vamos lá "voar" para a sala da Borboleta e esperar que ela nos traga grandes e boas transformações.

A melhorar...

A noite não foi famosa, uma vez que o Afonsinho só queria dormir ao colo e sempre que o colocava na cama, acordava mas, mesmo assim correu melhor, para ele, que conseguiu dormir por bons períodos de tempo.

Hoje, recordei, os tempos menos positivos desta nossa caminhada. Os tempos em que para alimentar o Afonsinho precisava de uma hora mas, acabei por me sentir bastante feliz. Primeiro porque apesar do tempo que demorou, o Afonsinho comeu o pequeno almoço TODO e porque me senti calma e tranquila e os velhos fantasmas, que eu achava que ainda me perseguiam, não aparecerem e foi com uma paciência e um amor infinitos que consegui levar a cabo, com MUITO SUCESSO, a minha tarefa.

Depois, fomos até à escolinha, seguindo a nova regra de não faltar à escola. A viagem foi feita com o Afonsinho muito tranquilo e caladinho.

Fui buscá-lo uma hora depois. A educadora disse-me que tinha estado muito bem, talvez um bocadinho sossegado demais mas, que tinha participado nas actividades e pintado o seu desenho.

No regresso a casa, manteve-se muito quieto e sossegado.

Hoje e após falar com a minha prima, a nossa enfermeira favorita, decidi voltar ao antigamente também na alimentação. Assim, fiz-lhe uma sopinha com muitos legumes mas, sem verdes, ou alimentos mais ácidos, como a cebola ou nabo, cozi uma posta de peixinho e fruta.

Pensei que o Afonsinho ia reagir mal, por voltar a este tipo de comida mas, uma vez mais enganei-me, comei muito bem e comeu tudo. No inicio foi complicado, pois cada colher que lhe dava, chorava mas, depois com muita calma, muitas canções, muitas histórias e quase uma hora depois, tinha comida duas conchas de sopa com uma posta de peixe e uma pêra, nada mal.

Agora está a dormir uma sestinha e adormeceu sozinho na sua caminha, está a melhorar e vamos ver se consigo que continue a comer bem...

Blogue de Ouro

A querida avó Maria, ofereceu-me um presente muito mas, muito especial o selo do blogue de ouro.

É muito especial, não por premiar o blogue do Afonsinho mas, por premiar e valorizar a amizade, o valor que tem uma verdadeira amizade.

Os meus amigos não são todos bloguistas, por isso para fazer as nomeações deste selo, não poderei oferecê-lo apenas a quem tem um blogue.

Para os meus grandes amigos, que estão presentes todos os dias: Adelaide, Zé Carlos, Augusta, Paulinha, Pedro e Clélia.

Para as minhas grandes amigas que já há muito tempo deixaram de ser virtuais: Cláudia, Avó Maria, Rita e Maria.

Para os amigos que vou encontrando neste mundo da blogosfera, pelas suas histórias de coragem, capacidade de luta e determinação, pelos seus textos magnificos que me ajudam a ver mais longe e mais profundo: O principezinho, O Gato de Rodas, Viverdevagar, Dinis, Casa de palavras e Cheiro de Flor quando Ri.

Para o Viva o Júnior, que acolheram desde o primeiro momento o Afonsinho com muito amor, afecto e carinho.

Infecção oportunista

O dia foi vivido com muita ansiedade e preocupação.

O Afonsinho não voltou a ter febre mas, continuou sem comer e sem dormir.

Desde de 2ª feira que não se alimenta minimamente, tendo nestes três dias comido menos do que a refeição que faz ao pequeno almoço. Claro, que já se nota que perdeu peso, está muito amarelinho, muito molinho e pouco activo, de tal forma que não lhe conseguimos arrancar uma palavra ou um sorriso e nem brincar quer.

Vamos ver como passa a noite e se já amanhã começa a melhorar e a alimentar-se melhor.

Continua com uma placa branca na língua provocada pelo "ataque" dos fungos.

Na segunda feira, devido ao dia terrível que passou, teve uma grande irritabilidade que fez com que ficasse descompensado e as defesas do organismo baixassem de forma drástica, criando o ambiente propicio para o desenvolvimento de uma infecção oportunista, de fungos. A febre foi uma reacção do organismo a esta infecção, ao contrário do que pensávamos que seria de origem neurológica, provocando a desregulação da temperatura.

As terapias foram canceladas e só na próxima semana, segunda-feira, se tudo correr dentro do esperado ou seja que ele se volte a alimentar convenientemente e a dormir, voltaremos a recomeçar, uma vez mais, as actividades diárias.

Noite terrivel...

Esta noite, foi uma das piores que já tivemos, desde que o Afonsinho nasceu.

Não dormiu mais do que dez minutos seguidos, só queria estar e só adormecia ao colo. Não tinha febre mas, estava muito desconfortável e de certeza com dores.

Não lhe doía os ouvidos ou a barriga e uma vez que não aceita, sequer, a tetina do biberão na boca, pensamos que estamos perante mais um ataque de sapinhos. O que não entendemos é como dois picos de febre, muito altos, sem duvida, podem provocar esta alteração na boca e consequentemente na alimentação e no bem estar.

Não fomos à consulta de fisiatria e hoje não vai à escola, nem à hidroterapia.

Vamos ver como corre o dia e se melhora para amanhã poder ir à escola e às terapias, uma vez, que só amanhã tem três. Hipoterapia, fisioterapia e terapia ocupacional.

Novamente com febre...

A noite não correu muito bem e o Afonsinho acordou várias vezes e metade do pequeno almoço ficou no prato.

O caminho até a escola não foi dos piores e chegou tranquilo e bem disposto à escolinha.

Hoje, foi muito bem recebido por todos os amiguinhos, que se aproximaram dele mal o viram.

Perto da hora do almoço telefonaram-me da escola. O Afonsinho estava novamente com febre, QUARENTA GRAUS!

Fui de imediato buscá-lo, depois de passar na farmácia, uma vez que a educadora disse-me que ele tinha mordido a boca e que tinha deitado sangue. Falei com a minha prima que me disse que o sangue era por causa de ter as mucosas secas e para lhe por daktarin gel na boca.

Quando cheguei estava no isolamento e mal lhe peguei ao colo, aninhou-se, fechou os olhos e adormeceu.

Estive a falar com a educadora e a Directora do colégio, que me disseram que tinha estado muito bem de manhã. Hoje foi dia de desenvolvimento motor e ele colaborou em todos os exercícios, esteve muito bem com a educadora de e.e., esteve muito atento e concentrado durante a leitura da história, enfim, não perceberem porque é que na hora do almoço se tinha desencadeado este febrão.

Tinha a boca muito vermelha e inchada e fiquei preocupado, se poderia ter tido um ataque de epilepsia. A Directora assegurou-me que não, que não tinha tido qualquer ausência ou espasmo.

De regresso a casa, depois de fazer o arrefecimento com uma toalha húmida, a febre cedeu de imediato mas, o Afonsinho estava muito molinho e só queria dormir mas, sempre ao meu colo. Sempre que o tentava deitar, quer na cama dele, quer no sofá, sempre que me mexia, acordava e aninhava-se, ainda mais, em mim.

Ao lanche não quis comer nada e quando a C. chegou da escola, acabou por adormecer ao colo dela, estava muito cansado. Não jantou e não quis beber o leitinho com o pai, tendo acabado por lhe dar o leite, à maneira de antigamente (dos primeiros meses em que não mamava) e "enfiei-lhe", literalmente, o leite pela boca.

Voltámos às febre neurológicas, só que agora não são provocadas pela temperatura exterior mas, pelo próprio Afonsinho, que, pelos vistos, não quer estar na escola.

Vamos ter que fazer novamente a integração e aprendemos uma lição, não pode estar tanto tempo de férias e nas próximas, que serão as da Páscoa, vamos ter que ir alternando os dias de mimo com os dias na escolinha.

O ano não está a começar da melhor maneira e hoje não fomos à fisioterapia e à terapia da fala.

Amanhã, temos consulta de Fisiatria e depois vamos deixar o Afonsinho na creche, começando, desde já, a por em prática a regra de não faltar à escola.

Regresso à escola

Hoje e após uma noite em que o Afonsinho dormiu razoavelmente, acordámos muito cedinho.

Depois de um duchinho e das massagens, chegou a hora do pequeno almoço. Hoje, voltámos a uma antiga rotina, como estávamos com tempo, estivemos a ver os desenhos animados do Noddy, que o Afonsinho adora e seguimos para a escolinha.

A caminho da escola, ao contrário do que tinha previsto, uma vez que pensei que ia começar a chorar mal o sentasse na cadeira, só começou a birrar a meio do caminho.

Hoje iniciámos uma nova rotina e agora para além de levar a cadeira de posicionamento, levamos também a nova cadeira de "conforto" (como dizem os terapeutas).

Claro, que todo este processo se tornou, ainda, um bocadinho mais complicado. Agora, tenho que fazer mais algumas "viagens" até à escola. De manhã, depois de deixar o Afonsinho na sala, tenho que ir buscar a cadeira de posicionamento e depois a outra. Depois do almoço tenho que voltar para ir buscar as cadeiras e deixá-las em casa, para depois finalmente ir buscar o Afonsinho e seguir para as terapias, pelo meio, três vezes por semana, ainda tenho que ir buscar à C. à hora do almoço e claro, diariamente, no fim das aulas.

Quando chegámos à sala, o Afonsinho foi recebido com grande alegria por parte das educadoras e da sua grande amiguinha C., os restantes meninos ficaram muito mais interessados nos dois sacos de brinquedos, puzzles e livros que levei, para as actividades a desenvolver com a educadora de e.e.

O Afonsinho passou muito mal o dia na escola. Não queria estar sentado em nenhuma das cadeiras, não almoçou, não lanchou e quando o fui buscar estava a arder em febre.

As férias em casa, cheio de mimo, de festas, de brinquedos não foram nada benéficas.

Seguimos para a piscina. Como estava cheio de febre, começámos a aula na piscina de água menos quente (que hoje estava especialmente fria). A aula foi feita durante cerca de vinte minutos nesta piscina e depois mudámos para a piscina de água quentinha. Estivemos a aula toda a fazer exercícios de alongamentos, a trabalhar os braços e as pernas e a Ritinha esteve a ensinar-me exercícios novos para trabalhar os músculos e os tendões das pernas, por baixo dos joelhos, que são os que apresentam uma maior rigidez, apesar de cederem rapidamente com os exercícios.

Estava tão calmo e tão cansado que acabou por ADORMECER, dentro de água...

Quando chegámos fiz-lhe uma super-papa para repor os alimentos, uma vez que não se tinha alimentado durante o dia mas, comeu muito pouco, porque estava cheio de sono e adormeceu quase de imediato mas, era um sono agitado e estava sempre a acordar. Vamos ver como corre a noite.

O dia superou as minhas piores expectativas e parece que vamos ter que voltar a fazer a integração na escolinha, o que se avizinha bastante difícil...

Balanço de 2009

O fim de semana, foi passado de forma tranquila e já a pensar no regresso à escola.

Neste inicio de ano, fazemos alguns balanços e obviamente que temos alguns desejos.

O balanço de 2009 é muito positivo.

O Afonsinho fez grandes progressos com notória evolução e mais importante, progressos sustentados, que vieram para ficar.

A equipa que nos acompanha é maravilhosa e esperamos continuar com todos eles, não só neste ano de 2010 mas, até à entrada na escola primária (que ainda vem tão longe...).

No ano de 2009, iniciámos uma nova terapia com excelentes resultados, a osteopatia sacro-craniana.

É difícil descrever todas as evoluções, tantos progressos, vou tentar destacar os mais importantes, apesar de todas elas serem altamente importantes.

Penso que os grandes progressos, começaram a ser notados no inicio do ano, com a alimentação autónoma e nas férias do Carnaval, fomos passar pela primeira vez, uma mini-férias em que fizemos todas as refeições fora, começaram a surgir as primeiras palavras, bem articuladas e com óptima oralidade, o controlo total da saliva.

O óptimo desenvolvimento da massa muscular, após natação intensiva, melhoria fantástica da abertura das mãos, tendo como consequência uma melhoria muito significativa na manipulação dos objectos, a enooorme melhoria do comportamento, melhoria da postura, controlo do tronco e da cabeça, ainda bem longe do desejado e do pretendido mas, que já lhe permite estar bons períodos sentado e que já consiga manter-se em pé sozinho, com a ajuda das talas nos membro inferiores, apoiado.

A condição física é excelente, fruto de grande trabalho, não existindo qualquer assimetria ou encurtamentos. A hipertonia e as alterações de tónus são cada vez mais tenuos e caminhamos de forma segura para a normalização do mesmo, houve também uma enorme melhoria na hiper-extensão, que é patológico e por isso muito difícil de controlar

Começámos a ouvir e a sentir, reacções muito positivas e importantes, por parte dos técnicos e dos médicos que acompanham o Afonsinho.

 

Foi um ano, em que demos alguns passinhos, pequeninos mas, muito importantes no caminho da recuperação, reabilitação e autonomia do Afonsinho.

 

A sensação que temos é que todas estas evoluções, apesar de pequeninas, são os primeiros passos para a evolução, para a continuação da evolução.

 

Tudo se mantém, ainda, bastante reservado, sendo neste momento impossível dizer, onde o Afonsinho irá conseguir chegar mas, sabemos que estão a ser criadas condições em termos físicos, psicológicos, cognitivos e afectivos para o normal desenvolvimento, sendo que a parte motora, sem duvida, está altamente comprometida.

 

O que sentimos é que já evolui-o tanto mas, que ainda falta tanto, tanto mas, tanto...

 

O nosso desejo para 2010 é termos saúde, força, coragem e capacidade de luta, para levarmos a cabo esta nossa "luta".

 

Claro, que se pudéssemos planear a vida, que não se planeia, diríamos que o próximo passo a atingir, seria o Afonsinho manter-se sentado numa cadeira (seja ela qual for) de forma calma e tranquila, sem choros ou birras, porque sabemos que esse é um passo gigante, que lhe irá permitir, sem qualquer tipo de duvida, começar a fazer grandes evoluções...

 

Esperamos, continuamos a trabalhar de forma programada e contínua, com uma excelente equipa de técnicos, com o apoio da família e dos amigos.

Continuamos a caminhar, neste nosso caminho, que se faz caminhando...