Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quarta-feira, 13 de janeiro de 2010

Ainda sobre a comunicação

Hoje a noite correu muiiiito bem e o Afonsinho dormiu a noite toda.

Viva!!!

O pequeno almoço foi todo comido e a viagem até à escola calma e serena, sem choros.

Estive a falar com as educadoras sobre os objectivos traçados pela equipa. Obviamente, que o sentar continua a ser o grande objectivo e a grande prioridade mas, agora temos também , de forma ainda mais continuada e intensa promover a comunicação e a oralidade.

Deixei algumas ideias, como falarem com o Afonsinho de frente para ele, por forma a que ele possa observar (o que faz de forma muito atenta e concentrada) o movimento da boca e ao mesmo tempo, também o entenderem melhor, fazerem perguntas, deixarem-no fazer escolhas e mais importante concederem-lhe o tempo necessário para que possa responder. Deixei ainda a ideia de quando estão a ler uma história, por exemplo, e perguntam aos meninos o que estão a ver, um gato, fazerem a pergunta de forma direccionada e pessoal, para que o Afonsinho tenha também oportunidade de responder e inter-agir.

Pareceu-me, correndo o risco de não ter feito a melhor apreciação, que a A., estava ligeiramente preocupada e que ao fim destes meses ainda não conhece muito bem o Afonsinho e que tem algumas dificuldades para comunicar com ele.

Estas "chamadas de atenção" são muito importantes para todos nós, porque são tantos os cuidados a ter com o Afonsinho que alguns vão sendo descurados, de forma inconsciente e quando os assuntos são tratados, percebemos que não estamos, por vezes, a dar-lhes a atenção necessária.

Obtive, uma vez mais, uma óptima aceitação por parte da equipa de educadoras e tenho a certeza que vão ter, ainda mais atenção e preocupação em comunicar de forma efectiva com o Afonsinho.

Falámos ainda da integração na sala e do grupo não ser o mais adequado, devido às idades mas, a A., acha que ele está no grupo certo, porque em relação à comunicação, também estes meninos estão a aprender novos conceitos e palavras mas, tal como transmiti à A., a grande questão é que todos os meninos da sala, estão cognitivamente muito atrás do Afonsinho e ainda vão aprender conceitos, como os animais, por exemplo, que já foram trabalhados e apreendidos pelo Afonsinho há mais de um ano, ainda não sabem as cores, são muito pouco comunicativos e estão na fase do individualismo mas, esta é outra questão.

Apesar de ainda faltarem alguns meses para o fim do ano lectivo, nós já sabemos, com toda a certeza, que no próximo ano lectivo o Afonsinho terá que ser integrado na sala dos três, quatro anos, para que comece a ser acompanhado a todos os níveis, excepto o motor, de forma adequada.

O desenvolvimento motor está muito comprometido e atrasado e há a tendência generalista para pensar que se não consegue fazer em termos motores, então não consegue em termos cognitivos ou afectivos mas, isso é um enorme erro, não só para o Afonsinho mas, para a maioria dos meninos com pc.

O Afonsinho passou muito bem a manhã, participou nas actividades e fui buscá-lo para almoçar.

Se tudo continuar a correr bem, na próxima segunda feira iremos iniciar o almoço e a sesta na escolinha.

Por agora o almoço continua em casa e o Afonsinho almoçou muito bem e adormeceu na sua caminha, sozinho. Após a sesta temos mais uma aula de hidroterapia.

terça-feira, 12 de janeiro de 2010

Comunicação oral aumentativa

Hoje, voltámos às terapias e contámos com a presença da educadora de e.e.

O tema em destaque foi a definição dos objectivos em relação à comunicação.

O objectivo é a comunicação oral de forma aumentativa, ou seja, explicar de forma clara, pausada e repetitiva os conceitos, introduzir, sempre, a escolha, o "sim" e o "não", dar o tempo necessário para que o Afonsinho possa responder e identificar não só com o olhar mas através da oralidade, mesmo que apenas exista articulação de palavras sem som, promover a auto-estima, a integração e o sucesso, elogiando o esforço de comunicação mesmo quando o resultado não seja o mais positivo, por forma a levá-lo a tentar fazer mais e melhor.Mantém-se a introdução de conceitos através da utilização de imagens reais.

Amanhã, irei falar com as educadoras de sala sobre os objectivos delineado, bem como algumas estratégias para promover uma melhor aprendizagem.

Esteve muito bem nas terapias, colaborou nos exercidos e não houve grande refilisse.

O lanche voltou a ser um pastel de nata, que foi "devorado" em poucos minutos e dado pela C., que estava muito feliz, por conseguir dar comer ao irmão.

Mais um objectivo para cumprir, agora com atenção redobrada e de forma mais intensa e que esperamos comece a produzir, rapidamente, frutos...

Pasteis de nata

Ontem, a noite correu muito mal, com o Afonsinho a acordar várias vezes, num choro difícil de controlar. Adormeceu por voltas das seis e meia e só acordou perto das nove e trinta o que fez com que chegasse muito tarde à escola.

Comeu muito bem ao pequeno almoço e não chorou no caminho até à escola.

Quando lá chegámos, já lá estava a S., que foi comigo até ao carro, para ir buscar a cadeira e falar comigo.

Estava bastante preocupada com a rejeição do Afonsinho à escola e admirada, por ter aparecido febre à hora do almoço, uma vez que ele tinha estado muito bem de manhã, tendo inclusive dado alguns passinhos com apoio.

Expliquei-lhe, novamente, que tinha a ver com o dia de segunda feira e com todo o stress e irritabilidade que teve.

Hoje, vai assistir às terapias do Afonsinho, fala e fisioterapia para falar com as terapeutas e delinear alguns estratégias para a comunicação.

Combinamos também, que hoje iria dar o almoço ao Afonsinho.

Quando o fui buscar, a S. e a T., a nova auxiliar da sala, estavam muito felizes, pois o Afonsinho tinham estado muito bem, sempre bem disposto e nem na cadeira chorou.

VIVA!!!

O almoço correu bem, apesar de não ter comido tudo.

Depois da sestinha seguimos para a piscina, para mais uma aula de hidroterapia. Quando lá chegámos encontrámos a Ritinha, toda encasacada e cheia de frio. Houve um problema na ventilação da piscina e estava um frio insuportável. Decidimos não fazer a aula, porque o choque térmico seria enorme, passar de uma piscina com água a 35 graus, para um ambiente de 10 ou 12, seria terrível.

Voltámos para casa e fomos ao café lanchar. Pedi um pastel de nata para mim e o Afonsinho queria comê-lo. Assim, pedi um para ele, que poucos minutos depois estava comido e com ele a fazer birrinha porque queria mais, pedi mais um pastel de nata, que rapidamente foi comido acompanhado, ainda, de um bocadinho de meia de leite que a C. estava a beber.

Viva o pastel de nata!!!!

Na hora de jantar estava a dormir e só acordou por volta das dez horas. Tomou banhinho, fez massagens e comeu uma super papa, em cerca de dez minutos, estava cheio de fome e sono, porque adormeceu, quase de imediato, após tomar os medicamentos e fazer a higiene oral, sozinho na sua caminha.

Acordou, por volta das duas da manhã mas, adormeceu quase de imediato na minha cama, para voltar a acordar por volta das quatro e só voltar a adormecer às seis, na sua caminha favorita, o tapete...

Acordou já passava das nove e meia e já não fomos à escolinha mas, o tempo está tão mau, que o que apetece mesmo é ficar em casa, no quentinho...

A manhã tem estado a correr bem, já fizemos exercícios, já brincámos, já esteve ao colinho no miminho...

Depois do almoço, voltamos às terapias, hoje é dia de terapia da fala e fisioterapia.

domingo, 10 de janeiro de 2010

Fim-de-semana caseiro

Ontem começámos o dia com mais uma sessão de acunpuctura. O Afonsinho esteve muito bem e colaborou.

O almoço correu muito mal e foi mais um dia passado a papa. Cereais e papas de frutas.

A tarde foi passada entre brincadeira e alguns exercícios. Não fomos à piscina porque o tempo estava muito frio e como o Afonsinho ainda está debilitado, tivemos receio que se pudesse constipar.

Hoje, passou a manhã a dormir, depois de tomar o pequeno almoço, dormiu cerca de quatro horas!?

Continua a comer bastante mal mas, está bastante melhor, mais alegre, animado e activo. Hoje, já vimos alguns sorrisos e ouvimos algumas vocalizações e muitas, muitas tentativas para articular palavras mas, praticamente sem emissão de sons.

Reforçámos os exercícios, a hidroterapia caseira, o tempo com as talas, as massagens, para retomar a forma física, que é tão importante.

Começámos a descobris os novos brinquedos, um carro de bombeiros telecomandado, que o Afonsinho já consegue pôr em movimento, a apitar e a andar às voltas e um comboio com cubos e sons, que também consegue manipular.

Amanhã, se tudo correr bem, voltamos às nossas rotinas, escola e terapias, apesar de continuar a não almoçar na escola.

Amanhã também é o primeiro dia na nova sala, sem a P., vamos ver se a adaptação vai ser boa.

sexta-feira, 8 de janeiro de 2010

Terapias caseiras

Hoje a noite já correu melhor e o Afonsinho conseguiu dormir e descansar.

Comeu bem ao pequeno almoço e seguimos para a escolinha. O caminho foi feito com alguma birra intercalada com momentos tranquilos.

Continua a não almoçar na escola e por isso só lá esteve perto de uma hora e meia. Esteve muito bem disposto e hoje a pintura, com as mãos, correu muito bem.

A tarde foi passada em casa, no quentinho e de forma tranquila. Antes do almoço estivemos a fazer exercícios e esteve um bom período em pé, sozinho, com as talas nos membros inferiores , apoiado numa cadeira a brincar.

O almoço, hoje já não correu tão bem e o Afonsinho não demonstrou grande apetite o mesmo se passou ao lanche mas, dormiu uma boa sestinha depois do almoço, que já deu para recuperar algumas forças e energia.

Antes de jantar, hidroterapia caseira, com alguns exercícios para compensar os dias em que esteve doentinho e depois massagens, que o Afonsinho não aceitou muito bem.

quinta-feira, 7 de janeiro de 2010

 "Tenho pensamentos que, se pudesse revelá-los e fazê-los viver, acrescentariam nova luminosidade às estrelas, nova beleza ao mundo e maior amor ao coração dos homens."


Fernando Pessoa, em "O Eu Profundo"
 

Sala da Borboleta

Fui hoje informada, que o Afonsinho e os seus amiguinhos vão mudar de sala.

Assim e já a partir de segunda feira, passarão a estar na sala da Borboleta, abandonando a sala do Arco-Íris.
 
A grande novidade é que a P., que já está com ele desde o inicio, não transita para esta nova sala.
Nesta altura , apesar de gostar imenso da P. e ficar triste por ela deixar de acompanhar o Afonsinho, encaro esta mudança com muita tranquilidade, porque a A., tem-se mostrado muito empenhada e interessada com o Afonsinho, fazendo questão, desde o primeiro dia, em conhecê-lo e em aprender a lidar com ele e porque quem a vai substituir, também é excelente e adora o Afonsinho, por isso vamos lá "voar" para a sala da Borboleta e esperar que ela nos traga grandes e boas transformações.

A melhorar...

A noite não foi famosa, uma vez que o Afonsinho só queria dormir ao colo e sempre que o colocava na cama, acordava mas, mesmo assim correu melhor, para ele, que conseguiu dormir por bons períodos de tempo.

Hoje, recordei, os tempos menos positivos desta nossa caminhada. Os tempos em que para alimentar o Afonsinho precisava de uma hora mas, acabei por me sentir bastante feliz. Primeiro porque apesar do tempo que demorou, o Afonsinho comeu o pequeno almoço TODO e porque me senti calma e tranquila e os velhos fantasmas, que eu achava que ainda me perseguiam, não aparecerem e foi com uma paciência e um amor infinitos que consegui levar a cabo, com MUITO SUCESSO, a minha tarefa.

Depois, fomos até à escolinha, seguindo a nova regra de não faltar à escola. A viagem foi feita com o Afonsinho muito tranquilo e caladinho.

Fui buscá-lo uma hora depois. A educadora disse-me que tinha estado muito bem, talvez um bocadinho sossegado demais mas, que tinha participado nas actividades e pintado o seu desenho.

No regresso a casa, manteve-se muito quieto e sossegado.

Hoje e após falar com a minha prima, a nossa enfermeira favorita, decidi voltar ao antigamente também na alimentação. Assim, fiz-lhe uma sopinha com muitos legumes mas, sem verdes, ou alimentos mais ácidos, como a cebola ou nabo, cozi uma posta de peixinho e fruta.

Pensei que o Afonsinho ia reagir mal, por voltar a este tipo de comida mas, uma vez mais enganei-me, comei muito bem e comeu tudo. No inicio foi complicado, pois cada colher que lhe dava, chorava mas, depois com muita calma, muitas canções, muitas histórias e quase uma hora depois, tinha comida duas conchas de sopa com uma posta de peixe e uma pêra, nada mal.

Agora está a dormir uma sestinha e adormeceu sozinho na sua caminha, está a melhorar e vamos ver se consigo que continue a comer bem...

quarta-feira, 6 de janeiro de 2010

Blogue de Ouro

A querida avó Maria, ofereceu-me um presente muito mas, muito especial o selo do blogue de ouro.

É muito especial, não por premiar o blogue do Afonsinho mas, por premiar e valorizar a amizade, o valor que tem uma verdadeira amizade.

Os meus amigos não são todos bloguistas, por isso para fazer as nomeações deste selo, não poderei oferecê-lo apenas a quem tem um blogue.
Para os meus grandes amigos, que estão presentes todos os dias: Adelaide, Zé Carlos, Augusta, Paulinha, Pedro e Clélia.
Para as minhas grandes amigas que já há muito tempo deixaram de ser virtuais: Cláudia, Avó Maria, Rita e Maria.
Para os amigos que vou encontrando neste mundo da blogosfera, pelas suas histórias de coragem, capacidade de luta e determinação, pelos seus textos magnificos que me ajudam a ver mais longe e mais profundo: O principezinho, O Gato de Rodas, Viverdevagar, Dinis, Casa de palavras e Cheiro de Flor quando Ri.
Para o Viva o Júnior, que acolheram desde o primeiro momento o Afonsinho com muito amor, afecto e carinho.

Infecção oportunista

O dia foi vivido com muita ansiedade e preocupação.

O Afonsinho não voltou a ter febre mas, continuou sem comer e sem dormir.

Desde de 2ª feira que não se alimenta minimamente, tendo nestes três dias comido menos do que a refeição que faz ao pequeno almoço. Claro, que já se nota que perdeu peso, está muito amarelinho, muito molinho e pouco activo, de tal forma que não lhe conseguimos arrancar uma palavra ou um sorriso e nem brincar quer.

Vamos ver como passa a noite e se já amanhã começa a melhorar e a alimentar-se melhor.

Continua com uma placa branca na língua provocada pelo "ataque" dos fungos.

Na segunda feira, devido ao dia terrível que passou, teve uma grande irritabilidade que fez com que ficasse descompensado e as defesas do organismo baixassem de forma drástica, criando o ambiente propicio para o desenvolvimento de uma infecção oportunista, de fungos. A febre foi uma reacção do organismo a esta infecção, ao contrário do que pensávamos que seria de origem neurológica, provocando a desregulação da temperatura.

As terapias foram canceladas e só na próxima semana, segunda-feira, se tudo correr dentro do esperado ou seja que ele se volte a alimentar convenientemente e a dormir, voltaremos a recomeçar, uma vez mais, as actividades diárias.

Noite terrivel...

Esta noite, foi uma das piores que já tivemos, desde que o Afonsinho nasceu.

Não dormiu mais do que dez minutos seguidos, só queria estar e só adormecia ao colo. Não tinha febre mas, estava muito desconfortável e de certeza com dores.

Não lhe doía os ouvidos ou a barriga e uma vez que não aceita, sequer, a tetina do biberão na boca, pensamos que estamos perante mais um ataque de sapinhos. O que não entendemos é como dois picos de febre, muito altos, sem duvida, podem provocar esta alteração na boca e consequentemente na alimentação e no bem estar.

Não fomos à consulta de fisiatria e hoje não vai à escola, nem à hidroterapia.

Vamos ver como corre o dia e se melhora para amanhã poder ir à escola e às terapias, uma vez, que só amanhã tem três. Hipoterapia, fisioterapia e terapia ocupacional.

terça-feira, 5 de janeiro de 2010

Novamente com febre...

A noite não correu muito bem e o Afonsinho acordou várias vezes e metade do pequeno almoço ficou no prato.

O caminho até a escola não foi dos piores e chegou tranquilo e bem disposto à escolinha.

Hoje, foi muito bem recebido por todos os amiguinhos, que se aproximaram dele mal o viram.

Perto da hora do almoço telefonaram-me da escola. O Afonsinho estava novamente com febre, QUARENTA GRAUS!

Fui de imediato buscá-lo, depois de passar na farmácia, uma vez que a educadora disse-me que ele tinha mordido a boca e que tinha deitado sangue. Falei com a minha prima que me disse que o sangue era por causa de ter as mucosas secas e para lhe por daktarin gel na boca.

Quando cheguei estava no isolamento e mal lhe peguei ao colo, aninhou-se, fechou os olhos e adormeceu.

Estive a falar com a educadora e a Directora do colégio, que me disseram que tinha estado muito bem de manhã. Hoje foi dia de desenvolvimento motor e ele colaborou em todos os exercícios, esteve muito bem com a educadora de e.e., esteve muito atento e concentrado durante a leitura da história, enfim, não perceberem porque é que na hora do almoço se tinha desencadeado este febrão.

Tinha a boca muito vermelha e inchada e fiquei preocupado, se poderia ter tido um ataque de epilepsia. A Directora assegurou-me que não, que não tinha tido qualquer ausência ou espasmo.

De regresso a casa, depois de fazer o arrefecimento com uma toalha húmida, a febre cedeu de imediato mas, o Afonsinho estava muito molinho e só queria dormir mas, sempre ao meu colo. Sempre que o tentava deitar, quer na cama dele, quer no sofá, sempre que me mexia, acordava e aninhava-se, ainda mais, em mim.

Ao lanche não quis comer nada e quando a C. chegou da escola, acabou por adormecer ao colo dela, estava muito cansado. Não jantou e não quis beber o leitinho com o pai, tendo acabado por lhe dar o leite, à maneira de antigamente (dos primeiros meses em que não mamava) e "enfiei-lhe", literalmente, o leite pela boca.

Voltámos às febre neurológicas, só que agora não são provocadas pela temperatura exterior mas, pelo próprio Afonsinho, que, pelos vistos, não quer estar na escola.

Vamos ter que fazer novamente a integração e aprendemos uma lição, não pode estar tanto tempo de férias e nas próximas, que serão as da Páscoa, vamos ter que ir alternando os dias de mimo com os dias na escolinha.

O ano não está a começar da melhor maneira e hoje não fomos à fisioterapia e à terapia da fala.

Amanhã, temos consulta de Fisiatria e depois vamos deixar o Afonsinho na creche, começando, desde já, a por em prática a regra de não faltar à escola.

segunda-feira, 4 de janeiro de 2010

Regresso à escola

Hoje e após uma noite em que o Afonsinho dormiu razoavelmente, acordámos muito cedinho.

Depois de um duchinho e das massagens, chegou a hora do pequeno almoço. Hoje, voltámos a uma antiga rotina, como estávamos com tempo, estivemos a ver os desenhos animados do Noddy, que o Afonsinho adora e seguimos para a escolinha.

A caminho da escola, ao contrário do que tinha previsto, uma vez que pensei que ia começar a chorar mal o sentasse na cadeira, só começou a birrar a meio do caminho.

Hoje iniciámos uma nova rotina e agora para além de levar a cadeira de posicionamento, levamos também a nova cadeira de "conforto" (como dizem os terapeutas).

Claro, que todo este processo se tornou, ainda, um bocadinho mais complicado. Agora, tenho que fazer mais algumas "viagens" até à escola. De manhã, depois de deixar o Afonsinho na sala, tenho que ir buscar a cadeira de posicionamento e depois a outra. Depois do almoço tenho que voltar para ir buscar as cadeiras e deixá-las em casa, para depois finalmente ir buscar o Afonsinho e seguir para as terapias, pelo meio, três vezes por semana, ainda tenho que ir buscar à C. à hora do almoço e claro, diariamente, no fim das aulas.

Quando chegámos à sala, o Afonsinho foi recebido com grande alegria por parte das educadoras e da sua grande amiguinha C., os restantes meninos ficaram muito mais interessados nos dois sacos de brinquedos, puzzles e livros que levei, para as actividades a desenvolver com a educadora de e.e.

O Afonsinho passou muito mal o dia na escola. Não queria estar sentado em nenhuma das cadeiras, não almoçou, não lanchou e quando o fui buscar estava a arder em febre.

As férias em casa, cheio de mimo, de festas, de brinquedos não foram nada benéficas.

Seguimos para a piscina. Como estava cheio de febre, começámos a aula na piscina de água menos quente (que hoje estava especialmente fria). A aula foi feita durante cerca de vinte minutos nesta piscina e depois mudámos para a piscina de água quentinha. Estivemos a aula toda a fazer exercícios de alongamentos, a trabalhar os braços e as pernas e a Ritinha esteve a ensinar-me exercícios novos para trabalhar os músculos e os tendões das pernas, por baixo dos joelhos, que são os que apresentam uma maior rigidez, apesar de cederem rapidamente com os exercícios.

Estava tão calmo e tão cansado que acabou por ADORMECER, dentro de água...

Quando chegámos fiz-lhe uma super-papa para repor os alimentos, uma vez que não se tinha alimentado durante o dia mas, comeu muito pouco, porque estava cheio de sono e adormeceu quase de imediato mas, era um sono agitado e estava sempre a acordar. Vamos ver como corre a noite.

O dia superou as minhas piores expectativas e parece que vamos ter que voltar a fazer a integração na escolinha, o que se avizinha bastante difícil...

domingo, 3 de janeiro de 2010

Balanço de 2009

O fim de semana, foi passado de forma tranquila e já a pensar no regresso à escola.

Neste inicio de ano, fazemos alguns balanços e obviamente que temos alguns desejos.
O balanço de 2009 é muito positivo.
O Afonsinho fez grandes progressos com notória evolução e mais importante, progressos sustentados, que vieram para ficar.

A equipa que nos acompanha é maravilhosa e esperamos continuar com todos eles, não só neste ano de 2010 mas, até à entrada na escola primária (que ainda vem tão longe...).
No ano de 2009, iniciámos uma nova terapia com excelentes resultados, a osteopatia sacro-craniana.
É difícil descrever todas as evoluções, tantos progressos, vou tentar destacar os mais importantes, apesar de todas elas serem altamente importantes.
Penso que os grandes progressos, começaram a ser notados no inicio do ano, com a alimentação autónoma e nas férias do Carnaval, fomos passar pela primeira vez, uma mini-férias em que fizemos todas as refeições fora, começaram a surgir as primeiras palavras, bem articuladas e com óptima oralidade, o controlo total da saliva.
O óptimo desenvolvimento da massa muscular, após natação intensiva, melhoria fantástica da abertura das mãos, tendo como consequência uma melhoria muito significativa na manipulação dos objectos, a enooorme melhoria do comportamento, melhoria da postura, controlo do tronco e da cabeça, ainda bem longe do desejado e do pretendido mas, que já lhe permite estar bons períodos sentado e que já consiga manter-se em pé sozinho, com a ajuda das talas nos membro inferiores, apoiado.

A condição física é excelente, fruto de grande trabalho, não existindo qualquer assimetria ou encurtamentos. A hipertonia e as alterações de tónus são cada vez mais tenuos e caminhamos de forma segura para a normalização do mesmo, houve também uma enorme melhoria na hiper-extensão, que é patológico e por isso muito difícil de controlar

Começámos a ouvir e a sentir, reacções muito positivas e importantes, por parte dos técnicos e dos médicos que acompanham o Afonsinho.
 
Foi um ano, em que demos alguns passinhos, pequeninos mas, muito importantes no caminho da recuperação, reabilitação e autonomia do Afonsinho.
 
A sensação que temos é que todas estas evoluções, apesar de pequeninas, são os primeiros passos para a evolução, para a continuação da evolução.
 
Tudo se mantém, ainda, bastante reservado, sendo neste momento impossível dizer, onde o Afonsinho irá conseguir chegar mas, sabemos que estão a ser criadas condições em termos físicos, psicológicos, cognitivos e afectivos para o normal desenvolvimento, sendo que a parte motora, sem duvida, está altamente comprometida.
 
O que sentimos é que já evolui-o tanto mas, que ainda falta tanto, tanto mas, tanto...
 
O nosso desejo para 2010 é termos saúde, força, coragem e capacidade de luta, para levarmos a cabo esta nossa "luta".
 
Claro, que se pudéssemos planear a vida, que não se planeia, diríamos que o próximo passo a atingir, seria o Afonsinho manter-se sentado numa cadeira (seja ela qual for) de forma calma e tranquila, sem choros ou birras, porque sabemos que esse é um passo gigante, que lhe irá permitir, sem qualquer tipo de duvida, começar a fazer grandes evoluções...
 
Esperamos, continuamos a trabalhar de forma programada e contínua, com uma excelente equipa de técnicos, com o apoio da família e dos amigos.

Continuamos a caminhar, neste nosso caminho, que se faz caminhando...

sexta-feira, 1 de janeiro de 2010

Festa de Ano Novo

Bom Ano!

Foi com uma festa divertida e alegre que terminámos o nosso ano de 2009.

A companhia foi a melhor possível, como alguém me disse, "foi juntar o bom, ao excelente!". O meu pai e o meu irmão, a avó Maria, a minha amiga inseparável, como ela própria e a C. a intitula, a minha prima A. e respectiva famílias.




Cantámos, dançámos, conversámos... foi um maneira maravilhosa de terminar o Ano, de tal maneira, que ainda não tinha chegado a meia noite e já estávamos a combinar a festa de ano de 2010, a planear as férias de verão...

Só os fotógrafos é que eram muito fraquinhos, para o ano temos que contratar outros...

quinta-feira, 31 de dezembro de 2009

quarta-feira, 30 de dezembro de 2009

No ano Novo

No ano novo, bem mais do que nos outros, quero alimentar o meu coração com mais daquilo que eu sei que ele gosta e é capaz de nutri-lo. Quero escolher com todo amor os ingredientes de cada refeição. Cozinhar mais vezes para ele. Usar os temperos que mais aprecia. Dedicar um tempo maior para preparar a mesa. E, depois de servi-lo, desfrutar a delícia de vê-lo saborear o que preparei. Curtir o conforto de me saber responsável pelo seu contentamento. Aquele gostinho bom do “fui eu que fiz pra você”.

No ano novo, bem mais do que nos outros, quero ter mais gentileza com os meus sentimentos. Com todos eles, sem exceção. Quero ter mais habilidade para ouvir o que têm pra me contar, sem tentar abafar a voz daqueles que podem me trazer desconforto. Quero deixar que se expressem, exatamente com a cara que têm. Que me façam surpresas. Que me apontem as mudanças que já aconteceram e me falem sobre aquelas que pedem para acontecer. Quero que me mostrem as regiões ainda feridas em mim que precisam de olhar, de cura ou de perdão. Não quero sentimento acuado, amordaçado, varrido pra debaixo do tapete. Quero ser a melhor confidente de cada um.

No ano novo, bem mais do que nos outros, quero ter mais cuidado com os sentimentos alheios. Mais compaixão. Mais empatia. Mais tolerância. Suspender o julgamento. Trocar a crítica pelo respeito. Parar de achar que eu faria diferente, que eu diria diferente, quando não é a minha vida que está na berlinda. Quero lembrar mais vezes o quanto nos exige cada superação, cada avanço, cada conquista, cada descoberta das chaves capazes de abrir os cárceres que inventamos para nós. Quero lembrar mais vezes do quanto eu falho, mesmo quando quero acertar. Do quanto eu ainda me atrapalho comigo. Do quanto preciso ser generosa com a minha trajetória a cada novo projeto anunciado pela minha alma. A cada nova tentativa. A cada novo tropeço.

No ano novo, quero me encantar mais vezes. Admirar mais vezes. Compartilhar mais amor. Dançar com a vida com mais leveza, sem medo de pisarmos nos pés uma da outra. Quero fazer o meu coração arrepiar mais frequentemente de ternura diante de cada beleza revista ou inaugurada. Quero sair por aí de mãos dadas com a criança que me habita, sem tanta pressa. Brincar com ela mais amiúde. Fazer arte. Aprender com Deus a desenhar coisas bonitas no mundo. Colorir a minha vida com os tons mais contentes da minha caixa de lápis de cor. Devolver um brilho maior aos olhos, aos dias, aos sonhos, mesmo àqueles muito antigos, que, apesar do tempo, souberam conservar o seu viço. Quero sintonizar a minha frequência com a música da delicadeza. Do entusiasmo. Da fé. Da generosidade. Das trocas afetivas. Das alegrias que começam a florir dentro da gente.

No ano novo, bem mais do que nos outros, quero ter atenção com relação ao que sinto, ao que vejo, ao que propago. Mais cuidado para não me intoxicar com os apelos do medo e do pessimismo, tão divulgados nesses nossos tempos. Usufruir mais a sábia isenção que nos permite continuar a ver o melhor para a nossa vida e para a vida de todos os seres, apesar de. Não me importa se eu olhar na contramão: quero ter a coragem de sustentar a minha crença de que o amor, a paz, a luz, hão de prevalecer na Terra, e, enquanto isso não acontecer, quero dirigir também a minha energia ao propósito de que prevaleçam em mim.

No ano novo, bem mais do que nos outros, eu quero me sentir feliz. Uma felicidade que não está condicionada à realização das coisas que, particularmente, anseio para mim. Para a minha história nesse mundo. Para essa personagem que eu visto. Quero, antes de qualquer outra razão, me sentir feliz por encontrar descanso e contentamento no meu coração. Por tocar com o sentimento a preciosidade da vida. Por saber que existem coisas para eu realizar enquanto estou por aqui. Por acreditar que a maior proposta da idéia humana é a felicidade. Não importa quantas nuvens eu possa ter que dissipar no ano que começa: gente, por natureza, é sol, e eu quero viver esse lume.

Asa livre

Para a minha querida mãe.

Fotografia de AGomes


«Como um pássaro que vai
Quando uma porta se abre
Não olhes para trás e vai depressa
Como a noite quando cai
Abraçando a cidade
Deixa simplesmente que aconteça

Abre as asas e vai
Das tuas asas as minhas também
Abre as asas, eu fico bem

Como um barco que se afasta
De uma das margens do rio
Não há um só lado na vida
Quando um beijo já basta
Corpo quente em corpo frio
Deixa que aconteça a despedida

Abre as asas e vai
Das tuas asas as minhas também
Abre as asas , eu fico bem

E que a despedida
Seja só o recomeço
Livre asa solta
Voa alto, eu não te esqueço»

Polo Norte

segunda-feira, 28 de dezembro de 2009

Brinquedos novos...

Desde terça-feira, depois da sessão de osteopatia, que o Afonsinho tem estado a dormir melhor, chegando mesmo a dormir algumas noites inteiras.

Hoje, acordou às cinco e meia mas, voltou a adormecer e acordou já perto das nove horas.

Hoje,tivemos mais um dia caseiro, o tempo está péssimo, chuva e vento e decidimos não ir à piscina.

Ficámos em casa a explorar os novos brinquedos.

A tarde foi passada de forma tranquila e o senhor Afonso, não dormiu. Também com tantas novidades, a excitação é mais do que muita.

Para já o brinquedo favorito é um comboio do Nody que anda sozinho.

domingo, 27 de dezembro de 2009

No Hard Rock Cafe

Ontem, foi um dia em cheio e depois do cinema, jantar no Hard Rock Cafe.


Temos com estes nossos amigos uma história de vida muito curiosa. Os pais são meus amigos de infância, os nossos primeiros filhos, andaram juntos desde o infantários e os nossos segundos filhos também. Hoje os mais velhos já têm quinze anos e os mais novos onze...

Foi, como sempre, um jantar muito animado e divertido.

O Afonsinho esteve sempre muito bem disposto e animado. Ouvimos os maiores elogios e era enorme a felicidade dos nossos amigos, que acharam o Afonsinho fantástico, com enoormes progressos...

Nós também ficámos muito felizes!!!

Dia de preguiça

Hoje, foi um dia assim, de preguicite aguda...

Mimo e mais mimo e ainda mais mimo, lá pelo meio, uma hora com as talinhas e alguns exercícios para as articulações dos pés e das mãos...

Excessiva, quem eu?

As luzes da Cidade...

Para terminar a noite, fomos dar um passeio pela cidade de Lisboa, para ver as iluminações.

Rossio, Rua do Carmo, Chiado, Rua Augusta, Rua da Conceição, Praça da Figueira...

Foi um passeio que durou cerca de duas horas e foi maravilhoso, quer pela companhia, quer pela cidade.

Há muito tempo, que não passeava em Lisboa à noite e realmente esta cidade tem sobre mim, um enorme fascinio, um verdadeiro encanto...

O primeiro filme

Ontem e pela PRIMEIRA VEZ, o Afonsinho foi ao CINEMA.

Fomos ver o filme "Alvim e os esquilos 2", o Afonsinho ADOROU, esteve muito atento e interessado, durante duas horas!?, chegando mesmo a rir-se de algumas cenas.

Foi simplesmente incrível, fantástico, maravilhoso!!!

O nosso menino, não pára de nos surpreender e por incrível que pareça, foi ao cinema com 3 anos e poucos dias, ao contrário dos irmãos que foram ao cinema pela primeira vez, aos quatros anos.

Este menino é mesmo, muito mas, muito ESPECIAL...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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