Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

segunda-feira, 21 de dezembro de 2009

Parabéns!!!


O dia de aniversário do Afonsinho, começou às duas da manhã, altura em que acordou para beber o seu leitinho e lhe cantámos os parabéns, eu e o papá.
Adormeceu de imediato ao meu colinho, o papá foi-se deitar mas, eu fiquei mais um bocadinho com o Afonsinho enroscadinho no meu colo, uma sensação tão boa...
Sentir a sua pele na minha, o seu cheiro, ainda de bebé, a sua maciez...
Foi um momento vivido de forma intensa, de tal forma, que só o fui deitar às quatro da manhã...
Claro, que cada aniversário me provoca, obviamente, alguns momentos de reflexão... mas, a verdade é que hoje, em especial durante esta madrugada, com ele aninhado a dormir tranquilamente ao meu colo apenas conseguia pensar e sentir a enorme felicidade de o ter a meu lado...
Não poderia, de forma alguma, viver sem o seu olhar, o seu sorriso de menino traquina, os seus lindos caracóis de cor de oiro, sem o seu toque, o seu cheiro...
A verdade é que hoje, senti, ainda mais, se tal é possível um amor intenso e incondicional por este menino, que nasceu no primeiro dia de Inverno e realmente os seus primeiros dias foram frios, cinzentos, invernais mas, hoje passados três anos apenas me lembro, de como me sinto feliz e privilegiada, por o ter na minha vida...

domingo, 20 de dezembro de 2009

Festa de Natal - Hidroterapia

Ontem, foi dia da Festa de Natal na piscina e nós levámos connosco para além de balões coloridos, um enorme sorriso de felicidade e de alegria, por estarmos em família e por que adoramos a nossa Ritinha.

Como seria de esperar, o Afonsinho estava super feliz .

Estivemos a fazer lateralizações, quer dizer o papá e o Afonsinho, porque eu a Rita e a C. estávamos mesmo era na conversa, depois exercícios no chouriço acompanhado de canções de natal e cartões com fotografias alusivas à quadra. O Afonsinho esteve a vestir o pai natal e deu-lhe uma fatiota vermelha em vez de um pijama verde, estivemos a fazer labirintos com uma caneta fantástica, e que eu não conhecia, que escreve mesmo com água.

Depois como não podia deixar de ser, mergulhos e mais mergulhos, com a Ritinha e com o papá. A nossa festa acabou na jacuzzi e com o Afonsinho a presentear.nos com enormes sorrisos, gargalhadas e o já usual é bom"...

Foi uma manhã muito bem passada, já faz um ano que estamos com a Rita e sentimos-nos privilegiados por ter a enorme felicidade dela fazer parte da nossa vida e de sermos amigos.

Obrigada querida Rita, por caminhares de mãos dadas connosco...

sexta-feira, 18 de dezembro de 2009

Férias de Natal

Hoje acordámos sem pressa, com muita preguiça e tudo foi feito lentamente.

Depois do pequeno almoço, seguimos para a escolinha.

Hoje é o ultimo dia de escola do Afonsinho, pois vamos entrar nas férias de natal. O balanço deste primeiro periodo é positivo, apesar das dificuldades de adaptação, uma vez que por esta altura, todos os problemas já foram ultrapassdos e o Afonsinho está bem acompanhado, quer pelas educadoras de sala, quer pela educadora de ensino especial.

Quando o fui buscar, ainda estava a dormir e acabámos por chegar tarde à terapia da fala.

O Afonsinho esteve a trabalhar com o switch no computador mas, hoje não gostou dos jogos, apenas prestando atenção a uma canção do pai natal e a um anuncio, depois terapia ocupacional.

Esteve a fazer integração sensorial, exercícios que adora e em que colabora totalmente.

As férias de natal chegaram e nós vamos aproveitá-las ao máximo. Não vamos à escola, não há terapias, abrimos excepção para a hidroterapia, onde o Afonsinho está como "peixe na água" e para a osteopatia sacro-craniana.

Agora é tempo de descansar, de ganhar novas energias, de brincar muito, porque temos um ano de 2010, cheio de trabalho à nossa frente, afinal o nosso caminho., continua a ser um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 17 de dezembro de 2009

Voltámos às terapias

Após uma mini paragem, regressámos hoje à escolinha e às terapias.

Na escola correu tudo bem. O Afonsinho teve apoio extra com a educadora de e.e, esteve muito bem nas actividades desenvolvidas, almoçou e dormiu muito bem.

Depois da escolinha seguimos para a Liga, para mais uma sessão de terapia ocupacional e de fisioterapia.

O Afonsinho portou-se muito bem e colaborou nos exercícios.

Hoje esteve sentado a brincar com um xilofone enorme de madeira, cada tentativa para tocar com a mãos, foi uma tentativa BEM sucedida, fez o movimento com enorme facilidade e utilizou a força correcta de tal forma que comentei com a terapeuta, que ainda não havia muito tempo, que o Afonsinho fazia aquele movimento quinze vezes, para conseguir ter um movimento com sucesso.

Pois é, tantos e tantos passinhos, todos eles tão importantes, mas tão pequeninhos que nos esquecemos o que já tivemos que ultrapassar para chegar onde JÁ estamos....

quarta-feira, 16 de dezembro de 2009

Consulta de Gastro e Dietista

Hoje tivemos consulta de gastro. Foi uma daquelas consultas sem nada para dizer...

Foi inicialmente "visto" por uma interna a quem explicámos o problema da desregulação térmica e da alteração da alimentação, de pastosa para sólidos. A médica olhou para ele, disse que ele estava muito bem e que queria vê-lo daqui a seis meses e... viemos-nos embora...

Depois consulta com a dietista. Gostou muito de o ver, disse que eram visível grandes evoluções nos últimos seis meses, alterou o leite de meio-gordo, para gordo e disse-nos para ao jantar fazer uma refeição mais pastosa, com mais calorias e que o obrigasse a gastar menos energia.

Assim mantém-se o esquema alimentar: Cereais ao pequeno-almoço, carne/peixe c/ arroz, batata ou massa, legumes ou leguminosas ao almoço e fruta, pão e iogurte ao lanche intercalado com cereais, jantar igual ao almoço acrescentando a sopa e com a comida pastosa, à ceia um biberão de leite. Continua a fazer o suplemento e tem que ser pesado daqui a dois meses, para ver se o peso aumenta.

Voltamos-nos a encontrar no próximo dia 7 de Janeiro, porque a médica/dietista faz questão de acompanhar o Afonsinho na consulta de fisiatria, pois quer que seja acompanhado por mais especialidades dentro do hospital, como na consulta de desenvolvimento. A opinião dela é que não se justifica o Afonsinho ser seguido particularmente quando tem direito a ser seguido no hospital e indicou-nos também um neuro-pediatra, dizendo que ia marcar uma consulta e que se gostássemos dele, depois pediriam o processo ao HSFX.

A manhã acabou por valer a pena, não pela consulta de gastro mas, pelo interesse e pela ajuda da médica/dietista. Nós somos a favor de experimentar. Pois não há nada como experimentar para depois tomar decisões.

terça-feira, 15 de dezembro de 2009

Oclusão

Hoje não fui à escolinha, porque a mamã está muito constipadinha e eu fiquei a fazer-lhe companhia.

Depois de tomar o pequeno almoço, a mamã começou o tratamento para o meu olhinho.

Estou a portar-me muito bem, não fiz qualquer birra e não estou a demonstrar desconforto.

A mamã colocou o penso com o senhor ratinho e ficou bem giro.

Afonsinho

segunda-feira, 14 de dezembro de 2009

Chegou o frio

O Afonsinho passou mal a noite de sexta-feira e teve mesmo febre, por isso não fomos à acunpuctura no sábado de manhã e passámos o dia em casa.

No domingo, acordou um bocadinho melhor, apesar da noite não ter sido famosa e como estava uma bela manhã de sol decidimos ir um bocadinho ao parque.

Foi mesmo só um bocadinho, porque estava muito mas, mesmo muito frio.

O Afonsinho e a C. estiveram a fazer rappel, a andar de baloiço dentro de um cesto gigante e a andar de escorrega.


O Afonsinho estava muito bem disposto, sorridente e feliz e por incrível que pareça adorou andar de baloiço e conseguiu manter-se sentado sozinho?!

Foi pena estar tanto frio e não podermos usufruir um bocadinho mais mas, oportunidades não irão faltar e ficámos a conhecer mais um espaço muito agradável e muito divertido.

A tarde foi passada em casa, já com a mamã a demonstrar sinais de uma bela constipação, que se veio a confirmar durante a noite e o dia de hoje.

O Afonsinho voltou a não querer dormir e para grande desespero nosso voltou a acordar às três horas da manhã e só voltou a adormecer às sete.

Este miúdo tem mesmo o relógio avariado!!!

Claro que acordou já perto das nove e meia e chegámos à escolinha quase perto do fim do período de actividades com a educadora de e.e.

Quando o fui buscar disseram-me que hoje esteve muito chato, adormeceu muito tarde e depois tiveram que o acordar para lhe dar o lanche, por forma a estar despachado a tempo da consulta de oftalmologia.

Vamos ver como corre esta noite...

Olho esquerdo preguiçoso?

Hoje tivemos consulta de oftalmologia.

O Afonsinho esteve muito bem e seguiu de forma segura e rápida a luz, querendo agarrá-la com as mãos.

O médico achou que ele estava com um ligeiro estrabismo no olho esquerdo, apesar de rapidamente o olho voltar para a posição correcta. Esteve a fazer dilatação dos olhos mas, não conseguiu ver os olhos, porque o senhor Afonso, simplesmente, não os abria.

De qualquer modo existe a suspeita de ver menos, ter astigmatismo, no olho esquerdo e vamos ter que fazer, em casa, experiências para perceber de forma segura se tal se verifica ou não.

Assim, vamos ter que lhe fazer oclusão (tapar) do olho direito e do olho esquerdo, diariamente, por um período de uma hora e meia para percebermos se demonstra grande desconforto, quando tiver o olho direito tapado.

Se tal acontecer, teremos que manter este tratamento por um período de seis meses e terá que ser re-avaliado depois, se tal não se verificar terá que ser novamente avaliado daqui a seis meses.

O médico explicou-nos que noutros meninos com a mesma patologia do Afonsinho, esta situação pode não ser importante mas, uma vez que ele está numa fase de grande desenvolvimento, com boa aquisição e aprendizagem de conhecimentos, não podemos correr o risco de o olho esquerdo ficar preguiçoso e como esta situação deriva do controlo motor a nível do sistema nervoso central, poderá, de facto, estar associado às lesões que o limitam no controlo motor.

Mais trabalho para desenvolver em casa mas, nós conhecemos este médico há cerca de treze anos, quando começou a tratar o G. e o seu complexo problema de estrabismo, por se tratar de uma forma rara e confiamos muito nele e a nossa experiência diz-nos que se ele desconfia, então é porque quase de certeza a situação se irá confirmar.

Já comprámos os pensos oclusivos e amanhã começamos mais este caminho, que estamos certos irá terminar rapidamente e de forma vitoriosa.

sábado, 12 de dezembro de 2009

VAMOS AJUDAR O DINIS A SONHAR...



«Bom dia queridos amigos,

O Festival de sonho é um concurso no qual o Dinis está a participar e candidatar-se ao prémio final de 2.500,00 Eur que serão para ajudar na realização do seu sonho - o sonho de todos nós! A cura para a sua doença genética - evitar a cegueira do olhinho direito, o único que ainda vê.
Para ganhar basta ser o mais votado... basta 2 minutos da vossa atenção, apenas vos pedimos um voto e que reencaminhem este nosso pedido a todos os vossos amigos e conhecidos - não custa nada!

Ajudem o nosso Dinis e votem no seu sonho em



Assim que submetem o vosso voto logo após um minuto recebem um email para confirmarem esse voto, não se esqueçam de confirmar pois sem isso o voto não será considerado válido.
Ajudem o Dinis a ser ainda mais feliz... este prémio assegurará continuidade de mais tratamentos e terapias essenciais à vida do Dinis.
Aproveitamos ainda para desejar a todos um Feliz e Santo Natal com muita saúde.... o resto Deus ajuda.

Iremos dando noticias até lá o nosso eterno agradecimento.

Paulo Rosa, Ana Terceiro, Gonçalo e Dinis

sexta-feira, 11 de dezembro de 2009

Trabalho excessivo?

Hoje, e como o afonsinho dormiu muito mal, fomos para a escolinha bem mais tarde do que é costume.

Quando chegámos estavam a ensaiar para a festa de natal.

A manhã correu bem e o Afonsinho comeu e dormiu bem. Depois da sesta fomos para a Liga para mais uma sessão de terapia da fala e terapia ocupacional.

Quando chegámos o Afonsinho disse "olá" à terapeuta, que de imediato ficou muito feliz com o "seu" menino.

Hoje estiveram a trabalhar os animais e os sons e depois estiveram a trabalhar no computador com o switch.

O Afonsinho esteve muito atento e concentrado e lá foi carregando no switch fazendo accionar as imagens no computador, animais, histórias, cantigas...

A terapeuta gostou muito da reacção dele e achou uma grande diferença na sua, já muito boa, concentração.

Depois terapia ocupacional, esteve a fazer exercício de integração sensorial na tábua elevada, primeiro na posição ventral e depois sentado no sofá. Estes exercícios foram intercalados com alongamentos no tapete e na piscina insuflável.

No fim da sessão o resto da equipa juntou-se a nós e disseram-me que o fim de semana era para descansar e que eu trabalhava de mais com o Afonsinho. Excessiva eu?

Disse-lhes, em tom de brincadeira, que nas férias de natal não ia fazer rigorosamente nada e depois queria ver se o Afonsinho e eles não se iam queixar, porque lhe doía um pé ou porque a abdução não estava tão bem.

Já uma mãe não pode ser aplicada????

Claro, que percebo o que eles me querem dizer mas, a grande verdade é que não sou assim tão excessiva. Claro que todos os dias trabalhamos um bocadinho mas, se assim não fosse como poderia o Afonsinho recuperar?

O Afonsinho apresenta, tantos mas, tantos progressos e ainda falta tanto mas, tanto para atingir...

Por isso queridos terapeutas a palavra de ordem cá em casa é mesmo trabalho e mais trabalho mas, com muita brincadeira e muito mas, mesmo muito mimo.

quinta-feira, 10 de dezembro de 2009

Ensaios para a festa de natal

Depois do almoço seguimos para a Liga para mais uma sessão de fisioterapia e terapia ocupacional.

A tarde não parecia muito prometedora uma vez que o Afonsinho não dormiu e estava acordado desde as sete da manhã.

Na terapia ocupacional esteve relativamente bem mas, e pela primeira vez ouvimos alguma refilisse com o terapeuta.

Na fisioterapia foi um bocadinho mais complicado e o Afonsinho estava quase a dormir, estava com o tónus baixissimo, o que não é necessariamente mau, pouco colaborador e com respostas pouco activas.

No regresso seguimos para a escolinha, para o ensaio da festa de natal.

Os ensaios correram bem. Este ano o tema é o circo do pai natal e os pais, o pai ou à mãe, também participam.

A participação da sala do Afonsinho é muito simples mas, e apesar da presença dos pais, ainda houve alguns meninos que choraram.

Depois tivemos um jantar de aniversário com o Afonsinho muito atento aos parabéns e às velas do bolo.

Passado este dia, que correu muito bem e foi muito especial, pois os amigos estiveram presentes com muito amor e muito carinho, já só pensamos no próximo aniversariante: O nosso príncipe!!!

 «Sou como você me vê. Posso ser leve como uma brisa ou forte como uma ventania. Depende de quando e como você me vê passar... »

Clarice Lispector

O que prevalege agora


«O que prevalece agora é essa maneira nova de sentir a vida. Essa perspectiva que me faz admirar, incansáveis vezes, antigas preciosidades. Essa vontade de bendizer tantas maravilhas. Esse sentimento de gratidão pelas coisas mais simples que existem. Esse canal que escolho assistir com mais frequência. Esse jeito mais amigo de ouvir meu coração.

O que prevalece agora é essa apreciação mais desperta, que me permite reinaugurar flores e céus e pessoas no meu olhar. Essa graça que encontro, de graça, nos detalhes mais singelos. Essa vontade de contribuir. Esse desejo de brincar de roda.

O que prevalece agora é a confortável suposição de que, por trás de tantas e habituais nuvens, esse contentamento faz parte da nossa natureza perene.

Os problemas, os desafios, as limitações, não deixaram de existir. Deixaram apenas de ocupar o espaço todo.»

Olhar vivo

Hoje começámos o dia, bem cedinho, com "parabéns" e muitos presentinhos.

Depois seguimos para a hipoterapia, hoje contámos com a companhia do papá e do avô.

O Afonsinho esteve muito bem na sessão de hipoterapia e começou logo a aula a dizer "anda" e a accionar o big mac para o cavalo andar.

Não houve refilisse e a colaboração com a fisioterapeuta, mantém-se durante toda a aula. Grande parte da aula é feita sentado, ficando os exercícios de fisioterapia para o fim da aula.

Depois seguimos para a consulta de revisão da acunpuctura.

O médico que tem acompanhado o Afonsinho nos últimos dois anos, não está e temos agora um novo médico, que não o conhecia.

Esteve a ler as notas do colega e mostrou-se agradavelmente surpreendido com o menino que tinha à sua frente.

Alterou a dosagem da fitoterapia e apenas um ponto de acunpuctura.

Não se cansou de elogiar o Afonsinho e disse-nos que segue várias crianças com patologias idênticas à dele e que nunca tinha encontrado uma criança com um "olhar tão vivo", de tal maneira que "a esperança no caso dele é muito grande!".

Claro que ficámos felizes com a avaliação e é curioso, que veio de encontro ao que nós sentimos. O Afonsinho está diferente e é no olhar que sentimos essa diferença, não só pela coordenação que apresenta e por comunicar com o olhar mas, pelo olhar "inteligente e brilhante" que apresenta.

O regresso para casa foi feito de metro, com o Afonsinho a mostrar-se muito admirado e atento a tudo o que se passava.

Na nossa infância andar de carro era um luxo, agora para os nossos filhos andar de transportes públicos é que é um verdadeiro luxo!!!

quarta-feira, 9 de dezembro de 2009

Controle de cabeça

Hoje e após um belo pequeno almoço seguimos para a escolinha.

Os feriados não têm sido benéficos para o Afonsinho, que está super mimado e claro, que hoje voltámos a ter uma birra enooorme...

Na escolinha esteve muito bem.

Mostra-se cada vez mais interessado nas actividades que desenvolve com a educadora de e.e, e o computador é uma das suas preferidas. O único senão, continua a ser a cadeira e após insitência da educadora em trabalhar com ele sentado, acaba, para além de birrar, por ficado sentido com ela.

O almoço correu bem assim como a sesta e o lanche, sem dúvida a refeição favorita do Afonsinho.

Depois seguimos para a piscina, para mais uma aula de hidroterapia.

A aula correu muito bem. O Afonsinho colaborou e tivemos uma aula alegre e muito dinâmica.

Hoje, tirámos algumas fotografias e pudemos constatar a enorme melhoria que apresenta a nivel do controlo de cabeça.

A C., a fotógrafa de serviço, tirou fotografias fantásticas, dela própria, debaixo de água.
Esteve a nadar, reagindo de forma espontânea e activa à canção "vamos nadar" movendo os braços de forma rápida e consecutiva. Esteve a fazer bolhinhas e a procurar os animais por forma a encontrar o seu par.

Ainda houve tempo para alguns mergulhinhos mas, como a aula se prolongou já não fizemos jacuzzi.

Dia caseiro

Ontem o dia foi passado no quentinho da nossa casa.

Claro que continuamos a fazer os nossos exercícios, standing e talas, agora com a grande novidade de o Afonsinho ficar em pé sozinho (sempre acompanhado e vigiado) a brincar no sofá.

O dia resumiu-se a muita brincadeira e muito miminho!!!

É tão bom ser o menino dos papás e do manos!!!!

segunda-feira, 7 de dezembro de 2009

Birra vai, birra vem...

Hoje o Afonsinho acordou bem disposto.

A caminho da escola, uma birra enooorme... esta criança é uma verdadeira caixinha de surpresas...

Hoje, o dia não correu tão bem como já é habitual. Não esteve muito empenhado no apoio com a educadora de e.e, comeu mal, adormeceu e estava a dormir bem, quando um amiguinho acordou a chorar, acordando toda a sala e o lanche também não correu muito bem...

Depois do lanche seguimos para a piscina para mais uma aula de hidroterapia.

O Afonsinho esteve muito bem mas, hoje notava-se que estava mais cansadinho.
Estivemos a nadar, agora o Afonsinho faz o movimento dos braços de forma activa e mais coordenada, muito mais coordenada e os movimentos são executados de forma rápida e consecutiva.

Continuamos a trabalhar a posição de sentado, o controlo de cabeça, as bolhinhas, cada vez com mais empenho e consequentemente com mais sucesso.
Ainda houve tempo para uns mergulhinhos.

Hoje, como a aula foi mais tarde não fizemos jacuzzi.

domingo, 6 de dezembro de 2009

O sofá

Ontem iniciámos o dia com mais uma sessão de osteopatia sacro craniana. O Afonsinho esteve bem melhor durante a sessão e só em alguns pontos é que ouvimos birrinha.

De tarde não fomos à piscina, porque o tempo estava péssimo e não convidava a sair de casa.

Acabou por ser um fim de semana tranquilo mas, sempre em casa, entre exercícios caseiros, muita brincadeira e muito mimo.

Na sexta-feira trouxemos o sofá para casa, para testarmos o comportamento do Afonsinho no seu espaço e no seu ambiente.

A reacção não podia ter sido a melhor e pela primeira vez, em casa, tivemos o nosso menino sentadinho, sozinho, de forma confortável, bem posicionado e sem qualquer tipo de birra ou choro.

VIVA, VIVA, VIVA!!!!

Está decidido e apesar de não ser nada barato mas, infelizmente nenhum produto de apoio é e apesar do avolumado investimento em produtos de apoio, que já fizemos este ano, vamos comprar o sofá!!!

Esperamos que seja esta, finalmente, a cadeira que irá ajudar o Afonsinho a ultrapassar esta fase tão difícil de ele não se querer sentar.

O nome do sofá é Gravity Chair e é comercializada pela Anditec

sexta-feira, 4 de dezembro de 2009

Progressos... sempre!

Hoje a noite correu um bocadinho melhor, o Afonsinho acordou às quatro da manhã mas, voltou a adormecer.

Depois do pequeno almoço, seguimos para a escolinha. Hoje tivemos um apoio extra com a educadora de ensino especial.

Continuam os ensaios para a festa de natal e já sabemos o tema deste ano. "O circo do pai Natal" e nós, pais e filhos, da sala do Afonsinho, vamos ser... palhaços, nem mais!!!

Depois do almoço e da sesta seguimos para a Liga, para mais uma sessão de terapia da fala e de terapia ocupacional.

Hoje estivemos a dar o lanche, pãozinho, com o Afonsinho sentado no sofá e depois na table form.

Pela primeira vez o Afonsinho comeu sentado!!!

Não houve reclamações, não houve birra mas, o que ele queria era comer mais!!!

Depois "correram" comigo da sala, porque hoje era dia de fazerem as prendas de natal, para os papás e manos e o Afonsinho, esteve a pintar.

Na terapia ocupacional, esteve a fazer exercícios de integração sensorial na tábua elevada mas, sentado no sofá/cadeira.

Esteve uma vez mais, muito bem e não o ouvimos. Fica tão calmo e tranquilo...

No caminho até casa, NÃO HOUVE CHORO!!!!

Acho que me vou habituar, rapidamente, a estas viagens tão silenciosas...

Hoje, trouxemos o sofá para casa, para ver o comportamento do Afonsinho. Penso que, desta vez, vai correr tudo bem.

Grandes progressos, grandes alegrias, felicidade que não cabe neste planeta...

quinta-feira, 3 de dezembro de 2009

Mais progressos...

Após, mais, uma noite praticamente em branco, deitei-me às duas e o Afonsinho acordou às três da manhã, com um bela insónia e só voltou a adormecer às sete e meia da manhã, faltámos à hipoterapia e à escolinha.

A manhã foi passada de forma tranquila. O Afonsinho acordou às nove e meia e ao longo da manhã, foi dormitando, almoçou razoavelmente e depois seguimos para a Liga, para mais uma sessão de fisioterapia e terapia ocupacional.

Hoje a terapia ocupacional foi divida entre o sofá e a piscina insuflável, mais uma vez o Afonsinho esteve muito bem, sem qualquer choro ou desconforto e foi colaborando com o terapeuta nos exercícios.

Na fisioterapia esteve a fazer exercícios para sentar e estar de gatas. Colaborou mas, notava-se que estava cansadinho. Porque seria?

Hoje, para além de uma estagiária do 3º ano de fisioterapia, contámos já no fim da sessão com a presença da ex-fisioterapeuta, que estava muito admirada com as evoluções que o Afonsinho apresenta, especialmente o controlo de cabeça.

Escusado, será dizer, que gostei muito de a ouvir e fiquei feliz com as observações dela.

Hoje, levei o colete e as talas, para colocarmos o Afonsinho de pé e mostrar à fisioterapeuta se a posição é adequada para ele e se o podemos continuar a colocar na posição de pé.

A fisioterapeuta e a terapeuta da fala ficaram muito felizes com a posição de pé, referindo que ele apresenta um óptimo controlo nos membros inferiores, fruto de muito trabalho em casa. Respondi-lhes que ele sempre gostou das talas mas, a fisioterapeuta, voltou a referir que tal só acontecia, graças ao nosso trabalho.

Eu penso, tal como lhes transmiti, que todos nós somos importantes no trabalho desenvolvido, porque é graças à equipa fantástica que acompanha o Afonsinho e a tudo o que nos ensinam que podemos, em casa, dar continuidade ao trabalho que desenvolvem com ele.

A terapeuta da fala diz que todos os terapeutas confirmam os enormes progressos do Afonsinho, enquanto elas, por vezes, tem dificuldades em o fazer.

As terapeutas, tal como nós, que estamos todos os dias com o Afonsinho não nos apercebemos que ele está a fazer progressos tão grandes. Claro que todos os dias vamos vendo pequenas melhorias, pequenos passos mas, é diferente de quem o vê de 2 em 2 semanas ou de mês a mês.

O mais importante é que, mesmo que seja muito devagar, o Afonsinho continua a melhorar, a evoluir, a fazer progressos e esses são os indicadores, de que estamos no caminho certo e rodeados de uma fantástica equipa, que luta diariamente ao nosso lado para fazer a diferença na vida do nosso menino.

Continuamos a caminhar, neste nosso caminho que se faz caminhando...

quarta-feira, 2 de dezembro de 2009

Tudo bem!

Hoje acordámos cedinho, tomámos um banhinho e um excelente pequeno almoço e seguimos para a escolinha.

Quando chegámos, apesar de ainda ser cedo, já lá estava a educadora de e.e. a preparar o computador para trabalhar com o Afonsinho.

Quando o fui buscar, disseram-me que tinha estado tudo bem!

Esteve bem nas actividades, comeu bem, dormiu bem e lanchou bem.Parece que, finalmente, está a entrar e a ficar adaptado às novas educadoras, à nova sala e às novas rotinas.

A C. comentou com um ar feliz: " mãe, olha as mãos dele, estão bem abertas..."

Depois seguimos para a piscina. Hoje fizemos a aula toda na piscina de água quentinha, que não estava assim tão quente...

Começámos a aula sentados nos degraus, a trabalhar a posição de sentado, a postura e o controlo de cabeça. A Ritinha ia fazendo bolhinhas e por várias vezes o Afonsinho imitou-o conseguindo fazer por bastante tempo.

Depois estivemos a nadar e é notória a evolução do Afonsinho, na posição dorsal, em relação ao controlo da cabeça.

Hoje, fizemos vários mergulhos, sendo que o mergulho que faz com a Rita foi bastante prolongado, com o Afonsinho a tocar com as mãos, bem abertas, no chão da piscina, mesmo no fundo...

A aula acabou com o jacuzzi, perante o olhar e o sorriso de felicidade do Afonsinho.

Quando chegámos a casa, ainda dormitou mas, por muito pouco tempo. Jantou razoavelmente, adormecendo de seguida.

terça-feira, 1 de dezembro de 2009

Recorde atrás de recorde!!!

Pois é... na sexta feira iniciámos o nosso dia de maneira diferente, trocámos a escolinha pela natação.

Começámos a aula na piscina de água menos quente, mesmo muito menos quente, a água de manhã está mesmo fria. Mesmo assim o Afonsinho esteve muito bem e não apresentou qualquer sinal de hipertonia mas, rapidamente, quer dizer cerca de meia hora depois, tivemos que pedir à fisioterapeuta do Instituto de Reumatologia para nos deixar entrar na piscina de água quentinha.

O Afonsinho despertou, obviamente, o interesse dos participantes desta aula, composta por senhores e senhoras que já pertencem à classe sénior.

Estivemos sentados nos degraus da escada a fazer alongamentos mas, quando começaram a fazer jacuzzi, tivemos que pôr o Afonsinho a fazer também, pois não parava de olhar com um ar muito espantado como quem diz: Então e eu?

Depois da aula acabar, fomos agradecer à fisioterapeuta que se mostrou muito interessada no caso do Afonsinho e não queria acreditar no diagnóstico dele: tetraparésia espástica, dizendo que por tudo o que tinha observado, antes, durante e depois da aula que para ela, quanto muito o Afonsinho estava com alguma hipotonia.

Claro, que escusado será dizer que gostei imenso de a ouvir...

Depois, casinha, dormir e almoçar para seguir para mais uma sessão de terapia da fala e terapia ocupacional.

Na terapia da fala continuamos a trabalhar com os animais e os sons. O Afonsinho voltou a estar muito bem, colaborando e identificando de forma correcta e sempre à primeira tentativa os animais com as mãos.

Hoje, tivemos mais uma novidade. Quando a terapeuta lhe pediu para ele lhe dar a mão, ele, apesar de ter demorado algum tempo, o tempo dele, conseguiu fazê-lo, por várias vezes e sempre à primeira tentativa.

Depois a grande novidade, integração sensorial no novo sofá.

Pensei que o que tinha acontecido no dia anterior não se iria repetir, até porque estando sentado na tábua elevada, o sofá funciona como um baloiço, o que o Afonsinho detesta mas, uma vez mais estava completamente enganada.

Esteve TRINTA MINUTOS sentado, muito tranquilo e muito quietinho, estava com um ar tão calmo que eu e o terapeuta ficámos muito admirados.

Saiu do sofá, apenas, porque o terapeuta queria fazer outros exercícios e já pedimos o tamanho abaixo, para ver como fica posicionado e se tudo correr dentro do previsto, rapidamente vamos fazer mais uma nova aquisição para a nossa sala.

Estou ansiosa que chegue a próxima quinta feira, uma vez que na terça é feriado, para ver se continuamos a ter esta excelente reacção por parte dele.

A caminho de casa, mais uma excelente novidade, veio TODO o caminho sem chorar!!!

Mais um dia fantástico, com imensos progressos na vida deste menino, que é simplesmente FANTÁSTICO!!!

Preguiçar...

Ontem, o Afonsinho foi para a escolinha, porque tinha apoio com a educadora de e.e.

Já começaram os ensaios para a festa de Natal.

O Afonsinho esteve muito bem disposto, comeu, dormiu e lanchou muito bem.

Depois da escolinha, seguimos para a piscina, para mais uma aula de natação,contámos com a presença da tia A., que foi assistindo deliciada aos progressos do Afonsinho e ficou estupefacta quando a Ritinha mergulhou com ele.

A aula correu muito bem, com o Afonsinho a colaborar nos exercícios: alongamentos, lateralizações, mergulhos, nadar com uma notável melhoria no controlo de cabeça, a fazer bolhinhas...

Acabámos a aula no jacuzzi, para enorme alegria do Afonsinho, que adora os jactos, tentando mesmo nadar e conseguindo mover os braços contra a força do jacto, que é potentissima.

No fim da aula achámos que estava cansadinho.

Hoje, passámos o dia em casa. Um dia cinzentão que convidava ao sofá, ao quentinho da manta e ao calor da lareira...

E assim ficámos a preguiçar durante todo o dia e soube tão bem...

Mais um excelente fim de semana!

O sábado começou com mais uma sessão de acunpuctura, que correu muito bem e com total colaboração por parte do Afonsinho.

A tarde foi passada em casa, entre exercícios, standing frame, talas e muito miminho. Hoje tivemos mais uma novidade e pela primeira vez o Afonsinho conseguiu, ficar sozinho em pé, apoiado no sofá, utilizando as talas nas pernas.

Foi simplesmente, ESPANTOSO!!!


A c. teve a sua primeira experiência numa campanha de solidariedade e passou a tarde e o principio da noite, foram cinco horas e meia, a angariar alimentos para o banco Alimentar contra a fome.

Vinha cansada mas extremamente feliz, por perceber que as pessoas, mesmo num país que atravessa uma grave crise financeira, contribuiem, de forma significativa, para esta causa.

No Domingo de manhã, voltou para mais um turno, desta vez só até à hora do almoço.

Depois de terminadas as suas obrigações como escuteira, seguimos para casa da minha amiga Cláudia, para um almoço mandarim, que prometia.

Pela primeira vez em três anos chegámos a horas a um compromisso!!!

Como sempre, o tempo passou rapidamente. A tarde foi calma e tranquila com o Afonsinho muito bem disposto, sentado no tapete por longos periodos e com o G. com a boa disposição que o caracteriza a proporcionar-nos grandes momentos de alegria e de grandes gargalhadas. Está simplesmente fantástico.

As meninas, que são tão amigas e se entendem tão bem, passaram a tarde na brincadeira, ficando tristinhas, por a tarde e o convívio chegarem tão rapidamente ao fim...

Eu e a minha amiga, é o mesmo de sempre. Temos sempre mil e uma coisas para falar, o tempo é sempre muito escasso e sentimos sempre que estamos pouco tempo juntas...

Foi mais um óptimo fim de semana, repleto de alegrias...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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