Novo Look...

Antes...

Depois...

Hoje é dia de terapia ocupacional e de terapia da fala.

O caminho da escolinha à Liga foi feita sem choro.

O terapeuta achou o Afonsinho completamente diferente e não parou de o elogiar. Aqui está bem patente a diferença entre dormir e não dormir...

Hoje os exercícios alternaram entre a tábua elevada e os exercícios na "piscina" insuflável.

O Afonsinho esteve muito bem e colaborou em todos os exercícios.

Hoje fez um exercício novo e conseguiu, com notório esforço, ser bem sucedido.

Sentado no chão tinha que levantar os braços, sozinho, e chegar ao brinquedo e pô-lo a tocar.

Simplesmente BRILHANTE!!!!

Depois terapia da fala. A terapeuta, tal como tinha previsto, não gostou nada que o "seu" Afonsinho tenha ficado sem os seus belos caracóis loiros e estava tristíssima!!!

Estiveram a "dar de comer" a alguns animais, estimulando o Afonsinho a falar. Não conseguimos ouvir quase nada e as únicas palavras que disse "meu" e "é bom", foram dito numa voz muita rouca.

Neste momento atravessamos um momento em que ele não fala praticamente nada.

Esta semana, no meio dos meus disparates, esqueci-me de marcar a sessão de osteopatia durante a semana, o que fez com que a Sara, viesse a nossa casa, quando o Afonsinho estava na acunpuctura. No sábado vou ter que combinar um dia semanal com a terapeuta, porque esta terapia tem sido fundamental para o Afonsinho em muitas áreas sendo a da fala uma das mais importantes.

O regresso a casa foi feito de forma tranquila e sem choro.

VIVA, VIVA, VIVA!!!

Não gosto de assuntos pendentes...

Acordar, fazer ginástica, tomar o pequeno almoço, lavar a cara, as mãos, os olhos, o nariz, a boca, os dentes, vestir, calçar os sapatos, cantar, dançar...

Estas são algumas das coisas que fazemos todas as manhã e são elas que explicam, porque é que chegamos sempre tarde à escola quando nos levantamos tão cedo.

Hoje o caminho foi feito sem chorar ao som do nosso amigo Panda.

Quando chegámos já estavam a começar as actividades e já me preparava para vir embora quando a educadora disse que queria falar comigo. Como tinha uma consulta, estávamos com dificuldade em conciliar o horário e ela disse-me que podíamos falar na segunda-feira, respondi-lhe que não gostava de deixar assuntos pendentes e que mal terminasse a consulta ia para o colégio.

O "assunto" era aquele que eu esperava mas com outras dimensões e com muita preocupação por parte da equipa que acompanha o Afonsinho. A preocupação era que eu pensasse que estavam a ter um procedimento diferente com ele.

Obviamente que não! Pelo contrário diferente só se for ao contrário, por o mimarem e lhe permitirem algumas facilidades. Disse a A. que não me agradava a ideia de ele estar constantemente no berçário, especialmente depois das 15h mas, que o mais importante era que o Afonsinho tinha que dormir, se não o conseguisse na escolinha teria que ficar meio tempo e dormir em casa.

Falou-me em fazer algumas alterações e adaptações para ver como ele reagia.

Eu como sempre estou disponível para ouvir e para experimentar e não terei nenhum problema em voltar com a minha decisão atrás se o Afonsinho conseguir fazer uma sesta por um período de tempo razoável, como foi hoje o caso em que acordou às 13h40 e consiga descansar e recuperar para as terapias.

Vamos ver como corre este período até ao fim do mês, para depois tomar uma decisão.

Tudo na mesma...

Mais de um mês após o inicio do ano lectivo, o Afonsinho continua sem Educadora de Intervenção Precoce.

Não obtemos resposta de ninguém. A SIC ainda não emitiu a reportagem, a DREL não se digna a responder aos nossos e-mail assim como o agrupamento de escolas, entretanto recebemos uma resposta da Câmara Municipal cujo o resultado prático foi NENHUM!!

«Encarrega-me a Sr.ª Vereadora do Pelouro da Educação, Carla Tavares, de acusar a recepção da sua comunicação que mereceu a melhor atenção.

Quero sublinhar que ficamos sensibilizados e solidários com a sua preocupação, que será com certeza a de outros pais e encarregados de educação de crianças com Necessidades Educativas Especiais de carácter permanente.

Neste sentido, e apesar da colocação e/ou destacamento dos professores, nomeadamente os de Ensino Especial, e da aplicação das Medidas Educativas segundo a legislação em vigor, não ser da competência da Câmara Municipal, os nossos serviços estão a recolher informação junto dos serviços competentes sobre as possíveis soluções para esta situação, das quais lhe daremos conhecimento logo que nos seja possível, enviando desde já as nossas desculpas pelo atraso da nossa resposta, e por esta não lhe dar uma perspectiva de solução definitiva face à situação apresentada.

Aceite os melhores cumprimentos

O Chefe da Divisão Sócio-Educativa L. V»

Contudo, para provar que continua tudo mas, mesmo tudo na mesma a cadeira que devia ter sido entregue na semana passada, afinal ainda não chegou. Previsões? para a próxima segunda-feira, o que em Portugal não quer dizer, rigorosamente nada!!!

Mamã, quero dormir...

Seguimos para a Liga, o choro começou junto ao Restelo, depois de estarmos largos minutos parados numa fila de trânsito.

Hoje, foi dia de terapia ocupacional e de fisioterapia.

Na TO alternou o trabalho no tapete com o colchão insuflável. Sequência motora, sentar, exercícios para as articulações. Esteve e colaborou mas o terapeuta achou-o cansado.

Na fisioterapia estava completamente de rastos. Esteve sentado e de joelhos mas, o que ele queria mesmo era o colinho da terapeuta e sempre que se conseguia encostar a ela, lá ficava todo aninhadinho.

As sessões de hoje ajudaram-me a clarificar, alguma duvida que pudesse existir. O Afonsinho precisa dormir! É impossível passar um dia como o de hoje com cavalinhos, escolas e terapias e dormir apenas vinte minutos.

É simplesmente impossível!!!

Depois fomos cortar o cabelo. Está muito diferente mas ficou girissimo!!!

Estava a lanchar quando tivemos que "correr" para a casa de banho para o Afonsinho fazer o seu "cócó".

Depois foi dormir uma sestinha.

Passeando...

a cavalo...

Foi assim que iniciámos o nosso dia com mais uma sessão de hipoterapia.

Agora, já vestidos a rigor, conseguimos comprar umas calças de montar para dois anos, portámos-nos muito melhor.

A viagem até Lisboa correu bem, com o Afonsinho a começar a birrinha, já bem perto do Centro de Hipismo.

Esteve sentado no cavalo, dando ordem, através do super mac para a Negrita andar, esteve a fazer sequência motora, a identificar alguns animais e depois foi passear.

Na volta trazia uma flor para a mãe, já um bocadinho danificada, apesar de não ter conseguido emitir o som, disse "flor" na perfeição, de tal maneira, que a hipoterapeuta que ainda o está a conhecer, percebeu o que ele disse.

A caminho da escolina, birrinha e chorinho.

Quando chegámos estavam a fazer digitinta e a tirar fotografias para o blogue.

Fui buscá-lo às duas horas, estava no berçário com a S., com a roupa cheia de tinta amarela.

Estive a falar com a S. e aproveitei para esclarecer a situação de não querer o Afonsinho no berçário que obviamente já lhe tinha sido transmitida e pelos visto de forma errada.

Disse-lhe que não o queria no berçário depois das TRÊS HORAS!!! Hora em que a sala onde ele está começa a funcionar após a sesta, ela percebeu e aproveitei a oportunidade para lhe agradecer a forma como tem recebido o Afonsinho e a estimulação que lhe tem proporcionado.

Parece que a P. não entendeu o que eu lhe transmiti...

De qualquer maneira a minha decisão está tomada e o Afonsinho vai começar a ficar até a hora do almoço, exceptuando na próxima semana e amanhã, dias em que tenho consultas.

Aceitação

Mais um excelente texto e uma linda fotografia retirados do blogue Cheiro de Flor quando ri.

Foto de Regina Bentes

Algumas vezes, tolamente, fazemos perguntas desnecessárias, que servem apenas para ferir um pouco mais o tecido já esgarçado das relações. Desnecessárias, porque inúteis. Desnecessárias, porque incapazes de dissolver nuvens, acender lumes, criar laços, desatar nós. Desnecessárias, porque aumentam abismos e não inventam pontes. Desnecessárias, porque, terra estéril, nenhuma beleza consegue florescer a partir delas. Desnecessárias, porque conhecemos as respostas com uma clareza desconcertante. Tanto, que preferimos não contá-las para nós mesmos por absoluta covardia. Então, perguntamos, desnecessariamente, quem sabe com a esperança de ouvir respostas diferentes das óbvias.

Desnecessárias são perguntas e respostas quando a realidade não precisa de palavras para dizer o que é. Muitas vezes o que, de verdade, nos falta é a coragem da aceitação. A coragem para admitir que tudo o que foi trocado cumpriu o seu destino da melhor maneira que conseguiu, no tempo que conseguiu, e foi. A coragem para abençoar e simplesmente seguir, coração sem névoa de pergunta, sem névoa de resposta, apenas grato pelo que deu pra ser. Dor maior que o desapego é viver de mentirinha o que já morreu.

Ana Jácomo

Vamos para a piscina, oh, oh, oh...

Depois do lanche fomos para a piscina. Hoje e contrariamente ao usual chegámos dez minutos mais cedo. A Rita estava a dar aula e nós ficámos na beira da piscina, sentados e a trabalhar com os cartões do Outono e dos sentidos.

O Afonsinho esteve muito bem, notando-se uma melhoria significativa do controlo e da postura do tronco apesar, de estar muito mais "molinho" ou até um bocadinho hipotónico.

Estivemos a trabalhar as pernas, com maior incidência nos joelhos e nos pés e ainda esteve um bocadinho em pé recebendo um elogio por parte da terapeuta, para o excelente posicionamento dos pés.

Às vezes, perguntam-me se ele já anda. Quando respondo que não, dizem-me como ele tem sapatinhos para andar.

Ainda no Centro de paralisia Cerebral, tinha o Afonsinho dez meses, a fisioterapeuta me aconselhou a comprar sapatos formativos, seguimos sempre o seu concelho e é por isso que ele tem sapatos para "andar" e possivelmente será também uma das razões que fizeram com que não houvesse (até agora) qualquer tipo de deformação.

Hoje houve muito trabalho de controlo de cabeça e de controlo respiratório.

Estiveram a fazer lateralizações, a nadar na posição ventral e a fazer bolhinhas, com grande esforço e participação do Afonsinho para fazer a respiração no tempo correcto e não engolir água.

Depois de tanto esforço, o prémio merecido. Mergulhos!!!

Antes de cada mergulho, foi trabalhado um sentido. Os olhos, os ouvidos, o nariz e a boca.

Hoje e pela primeira vez a Ritinha levou o Afonsinho até ao fundo da piscina, 1,40m, até ele tocar com as mãos no chão e também pela primeira vez largou-o no fundo da piscina, tendo que subir atá à superfície sozinho.

Claro que passou no teste com distinção, sem engolir água!!!!

VIVA!!!

A aula terminou com o jacto da jaccuzi e com uma enorme alegria por parte do Afonsinho que delira com tanta água e com tanto movimento.

Sábado voltamos para mais uma sessão, da terapia favorita do Afonsinho.

Ginástica

Esta noite o Afonsinho só acordou uma vez e adormeceu de imediato. Parece que o tempo começa a arrefecer e que a temperatura dele começa finalmente a normalizar.

Acordou bem disposto e esteve a brincar no tapete, enquanto eu fazia o almoço e me despachava.

Hoje tivemos choradeira a caminho da escola. Quando chegámos já estavam a descer para a aula de ginástica. Perguntei se podia assistir e interferir. Disseram-me que sim mas, que eles ainda colaboravam pouco e tinham muito pouco tempo de concentração.

A P. estava com o Afonsinho, sentado no chão, depois ajudou-o a deitar-se e a levantar as pernas, de seguida a mexer as mãos e depois de gatas, foram em comboio para dentro de um túnel de lona, o Afonsinho ficou numa ponta do túnel enquanto os amiguinhos iam ter com ele.

Depois foi a vez da P. fazer o túnel com o Afonsinho (só consegue porque é mesmo muito magrinha).

Estive a falar com a A. e disse-lhe se podia levar a bola de Bobat e a piscina de bolas, para eles fazerem ginástica, uma vez que estão na garagem e são óptimos instrumentos de trabalho para todas as crianças. Sugeri ainda, fazerem alongamentos com os braços e com as pernas (altamente benéficos para o Afonsinho e também para os amiguinhos) e cantarem canções para os meninos estarem mais interessados.

Depois com um sorriso, disse que já tinha interferido para três meses e que me ia embora.

A P. perguntou-me a que horas o ia buscar e eu disse-lhe que não sabia que estava muito indecisa mas, que tinha que ir buscar a C. às 12h40. Combinámos então que ele me telefonaria quando o Afonsinho acordasse.

A P. ligou-me à uma e cinquenta. Quando o fui buscar estava na sala dos 5 anos?! com uma enorme birra.

Tinha encontrado a P. à entrada e ela disse-me que ele tinha comido muito bem mas, que tinha acordado ao meia dia e cinquenta. Ou seja, dormiu cerca de vinte minutos.

Disse-lhe que tinha que começar a dormir a sesta em casa, porque o sono é muito importante para o desenvolvimento dele. Se não dormir como pode suportar o esforços das terapias.

Está decidido amanhã e sexta vou buscá-lo às 12h30 e se dormir bem, vamos optar pela escolinha só em meio tempo.

Novas opções

Hoje o Afonsinho dormiu bem melhor.

O pequeno almoço foi tomado num instante e seguimos para a escolinha. Hoje já estávamos quase a chegar quando começou a choradeira e só parou quando foi para o colo da A.

Como já tinham começado as actividades, vim de imediato embora.

Fui buscar o Afonsinho ao meio dia e meia, tinham acabado de almoçar. A P. ficou admirada com a minha presença e após lhe mudar a fralda esteve a falar comigo.

Disse-me que ele tinha almoçado muito bem e que tinha comido tudo ( e hoje era mesmo imensa comida) e que tinha comentado com a A. que hoje ele ia dormir muito bem, porque estava cansado.

Expliquei-lhe que não estava muito feliz com a situação e que se ele não conseguia fazer a sesta toda, que dura duas horas e meia, não valia a pena ficar durante a tarde, ainda mais no berçário. Disse-lhe que tínhamos que explorar todas as situações e que hoje ia dormir a casa.

Ela estava com um ar tristinho mas percebeu a situação.

No carro já vinha praticamente a dormir mas, a dois minutos de casa começou a chorar. Coloquei-o no tapete e trinta segundo depois estava a dormir, na sua caminha favorita. Vinte e cinco minutos depois acordou, falei com ele, ligámos um brinquedo e voltou a adormecer. Uma hora depois voltou a acordar, muito assustado, olhou em volta e percebendo onde estava voltou a adormecer, para acordar DUAS HORAS depois. No total dormiu quase quatro horas!?

Afinal, consegue dormir uma boa sesta e mais de duas horas e meia.

Não fomos às terapias, fisioterapia e terapia da fala. Mais um vez tive que tomar uma decisão difícil. Como decidir por uma situação em prol de outra, quando as duas são tão importante e fundamentais para o desenvolvimento do Afonsinho?

Quando acordou estava muito bem disposto. Hoje comprei-lhe umas botinhas para usar na hipoterapia. Estivemos a abrir a caixa e de imediato e com um grande sorriso ele percebeu que eram novos e disse quando lhe perguntei de quem eram os sapatos, "meus".

Recebeu um livro das quatro estações, oferecido pela Cláudia, esteve a rasgar, com ajuda, o papel estava feliz e sorridente, percebendo perfeitamente que era um presente.

Fotografia de Ilidio Pires

Lanchou muito bem, pãozinho com doce e um danoninho e depois estivemos a ver o livro e imagens sobre o Outono, esteve muito atento e interessado, demonstrando que já aprendeu os novos conceitos.

A tarde acabou por ser muito proveitosa e felizmente, o trabalho desenvolvido, veio dar razão à opção que hoje tomei.

Amanhã será um novo dia e estou a pensar deixá-lo mais tempo na escola. O coração e o meu instinto irão determinar se será assim ou não.

Ontem foi dia...

de mergulhos, mais mergulhos e ainda mais mergulhos!!!

YUPIIIII!!!!

A aula de natação começou com o Afonsinho sentadinho na beira da piscina. Hoje a Rita não estava pelos ajustes e cada vez que ele não se segurava (sentado) deixava o cair e consequentemente tínhamos mergulho, seguido de "raspanete" por parte da terapeuta. Ai, ai...

A aula correu muito bem, com o Afonsinho a colaborar nos exercícios. Esteve a fazer lateralizações, corridas com a mana, a "nadar" na posição ventral a mergulhar...

Houve mergulhos para todos os gostos.

Com a Rita, aqueles em que mergulham a 1,40m, cada vez mais demoradas e sobem juntos, iguais mas, com a Rita a largar o Afonsinho e ele a subir sozinho, com a Rita a "mandá-lo" para a água e ele a "desenvencilhar-se " sozinho, nadando e erguendo a cabeça para respirar.

Perdi a noção do numero de mergulhos mas, o Afonsinho NÃO ENGOLIU água, nem nos mergulhos mais demorados.

VIVA, VIVA, VIVA!!!!

Este ano estamos a fazer três sessões de hidroterapia por semana mas, se seguisse a minha vontade e o meu coração, fazíamos sessões diárias...

Adoramos a companhia da Rita e o nosso relacionamento já não é apenas de terapeuta/criança/família.

Como diz a C., a propósito da história da escolinha e de eu referir que as pessoas não são perfeitas.

" A Rita é, mãe. A Rita é perfeita..."

Nada como a simplicidade e a clareza de uma criança...

Acção Qualidade de Vida

«A Associação Salvador, consciente dos custos inerentes a uma vida com qualidade para as pessoas portadoras de deficiência motora, da escassez de apoios e de meios e da realidade económica da maioria das famílias portuguesas, promove a Acção Qualidade de vida.
Com esta acção pretende-se dar apoio directo e pontual a pessoas com paraplegia, tetraplegia ou que se desloquem em cadeira de rodas no seu dia-a-dia.
Estas acções destinam-se a indivíduos que careçam de meios que facilitem o seu dia-a-dia o que, consequentemente, obstrui a sua qualidade de vida.
Os fundos destinam-se às categorias da Saúde, Equipamentos e/ou outros.

Candidaturas de 2009: Inscrições abertas até 18 de Novembro de 2009»

Mais informações em http://www.associacaosalvador.com

Descontente...

Hoje o Afonsinho dormiu melhor e só acordou às 6h30, colocámos-o no tapete a brincar e voltou a adormecer e só acordou às 9h.

Já chegámos tarde à escola e os amiguinhos estavam a ver uns livros sobre o corpo humano.

A C., quando viu o Afonsinho, correu de imediato para o abraçar. A semana passada chamava-lhe o nome de outro coleguinha, hoje era "papá".

Fui buscá-lo às 15h40 e para grande espanto, estava novamente no berçário. Desta vez não fui nada meiga e quando a P. me disse que ele estava na outra sala, perguntei-lhe de imediato: Porquê? Ela respondeu-me que tinha acordado cedo e que ainda não tinham indo buscá-lo. Disse-lhe que parecia que me tinha que zangar e voltei-lhe as costas, não percebendo o que ela me respondeu.

No berçário e contrariamente ao que sempre pensei, estava, uma vez mais, muito bem com a S., que tal como na semana passada lhe estava a ler um livro e me disse que ele tinha estado muito bem disposto e que estava farto de se rir. Agradeci-lhe e vi-me embora, furiosa, triste e com uma grande neura.

Não quero ser ingrata, porque é óbvio, que o Afonsinho é muito bem tratado e procuram fazer sempre o que é mais indicado.

Neste horário a P. não está, porque vem do almoço às 15h e a educadora também não, sendo a sesta assegurada pela A., que também é excelente e muito preocupada com o Afonsinho, tanto que na passada quinta-feira, foi ela que lhe deu o almoço e mesmo com a birra que o Afonsinho fez, não desistiu e conseguiu dar-lhe o almoço todo.

Neste momento fazemos um enorme esforço financeiro (pagando o dobro do valor) para que ele fica na escolinha e faça as mesmas rotinas que os amiguinhos. Actividades, recreio, almoço, sesta e lanche o que só é possível à 2ª e à 4ª feira. Se nestes dias o deixam estar até perto das 16h no berçário, o que é que ele está lá a fazer? Onde estão os coleguinhas, que nem sequer são da idade dele, para brincarem e para o Afonsinho poder conviver com as suas rotinas e poder aprender com eles?

Esta situação não me agrada mesmo nada mas, eu gosto de me colocar no lugar dos outros e até percebo, que seja mais fácil, deixar o Afonsinho no berçário, uma vez que eu tinha dito que o ia buscar mais cedo e assim não interfere na sala.

A questão é: para o Afonsinho estar no berçário, então vou buscá-lo depois do almoço, dorme a sestinha em casa, se não dormir fazemos actividades e depois seguimos para as terapias e libertamos dinheiro que lhe vai proporcionar a possibilidade de fazer mais sessões de osteopatia, que tão importantes se têm revelado.

Vamos com calma e amanhã vou buscá-lo depois do almoço. Vamos estudar todas as opções e decidir pelo que fôr melhor para o Afonsinho.

Fim de semana pacato

O Afonsinho passou o fim de semana meio doentinho e decidimos não fazer piscina, porque apesar de ser óptimo para as vias respiratórias, a mudança de temperatura quando saímos da piscina, não é nada benéfica.

No sábado de manhã tivemos mais uma sessão de osteopatia e fisioterapia com a Sara.

O Afonsinho esteve bem mas, hoje reagiu de forma "violenta" ao toque na zona frontal, ficando muito irritado e chorando.

A Sara esteve a trabalhar os pernas, explicando os pontos de encurtamento. São três pontos, na parte da frente da coxa, no joelho e no pé e esteve a ensinar-mos a promover o alongamento dos três em conjunto e em individual. Mais tpc's.

Na semana passada a Ritinha tinha-nos chamado a atenção para as pernas, na zona do joelho e pediu-nos para trabalhar-mos mais aquela zona.

Nós agradecemos e apreciamos estas chamadas de atenção, porque como temos tanto para trabalhar, por vezes há zonas que ficam mais esquecidas ou que não trabalhamos de forma tão assídua. Ultimamente temos trabalhado muito a abdução, que neste momento está fantástica!!!

A tarde de sábado foi dedicada à pintura com lápis de cor e de cera, estivemos a pintar uma folha de árvore, uma nuvem e um chapéu de chuva. Trabalhámos novas palavras e novos conceito. O outono, a mudança do tempo, as nuvens, a chuva, o vento, as cores castanho e cinzento.

A manhã de domingo foi passada entre as brincadeiras e algumas actividades, standing frame e talas nas pernas e nos dedos. Da parte da tarde ainda fomos um bocadinho ao parque. O Afonsinho continua a não gostar dos baloiços e dos balacés e a sua preferência continuam a ser os escorregas.

Lanchou muito bem, leite com chocolate, que ele sempre gostou mas, que vomitava de imediato e croisant. O leitinho foi bebido pelo copinho. A experiência foi positiva mas, o Afosinho ainda "levou" uns baninhos de leite, quando insistia em beber quase deitado.

Foi melhorando e não houve necessidade de tomar qualquer medicamento ou fazer novo aerosol.

Grande susto...

Na noite de sexta-feira, fui com a minha amiga Cláudia ao lançamento de um livro sobre "Educação Especial - Comunicar com crianças com paralisia cerebral" de Célia Nogueira.

Já passava da uma da manhã, quando o Afonsinho acordou e estava com dificuldades respiratórias.

Entrei em pânico, porque ele respirava muito rápido, queixava-se com dores e parava de respirar...

O G. é asmático e teve a primeira crise aos seis meses mas, confesso que já não me lembrava como é que devia ver se estava com muitas dificuldades ou não.

Depois de ter acordado a minha prima, era uma e trinta da manhã e de ter começado a descrever os sintomas do Afonsinho, comecei a acalmar-me e lembrei-me que para ser dificuldade respiratóris teria que fazer "covinha" no abdómen e na garganta. No abdómen fazia mas na garganta não.

Mais calma, comecei a perceber que o Afonsinho não estava com dificuldades respiratórias mas, estava a SUSTER A RESPIRAÇÃO!?

Fizemos um areosol com ventilan, colocámos soro no nariz e na boca e fomos para a varanda apanhar o frio da noite. O Afonsinho recuperou rapidamente, começando a tossir e a deitar a expectoração fora, quer pela boca, quer pelo nariz.

Como é possível, que "meio quilo de gente", com tantas dificuldades motoras, consiga suster a respiração, para não sentir dor e desconforto?

Como é possível?!

... na sanita

A noite correu bem.

Após o pequeno almoço, o primeiro grande feito do dia...

O Afonsinho fez "cócó" na sanita!!!!

VIVA!!!!

A caminho da escola continuamos sem birra.

Hoje, é o dia em que temos terapia da fala e terapia ocupacional às 14h. Assim quando fui buscar o Afonsinho ele estava e contrariamente ao que tem acontecido, a dormir...

A parte mais complicada de gerir, nesta minha, cada vez menos nova, vida, é estar constantemente a deparar-me com decisões para tomar.

Assim, lá fiquei a pensar. Acordo-o, e vou contra o que estamos a tentar que ele aceite, o dormir na escola ou não o acordo e falto às terapias que tanta falta lhe fazem?

Decidi não acordá-lo.

Quando acordou, seguimos para a Liga o caminho foi feito ao som do Panda com o Afonsinho muito quietinho e tranquilo.

Na TO mantém-se o trabalho e esteve a trabalhar na tábua elevada, estivemos a experimentar as talas de barba e segundo o terapeuta, ainda estão bem para o Afonsinho e o tempo não deu para mais.

Na terapia da fala, estivemos a trabalhar o cavalo. Descobri na sessão de hipoterapia, que ele não conhece o cavalo em imagem e pensei que nunca o tínhamos trabalhado com os cartões.

O Afonsinho apresentava alguma tosse e estava um bocadinho atacadinho, com muito renhinho e expectoração.

Quando chegámos lanchou bem. Pão de leite com doce e danoninho. Continua a comer muito bem e hoje na escolinha comeu uma posta inteira de salmão, pela primeira vez.

Continua a fazer todas as refeições connosco e cada vez mastiga e engole melhor. Até hoje, graças a Deus, ainda não tivemos qualquer problema.

De volta às terapias

Depois de mais uma noite a acordar de hora a hora, iniciámos o dia com o pequeno almoço, que agora é normalmente nestun com mel e depois a nossa sessão diária de standing frame, uma vez que como acordámos mais tarde não fomos à hipoterapia.

A caminho da escola só ouvimos o cd do Panda e as suas lindas canções.

A escolinha correu muito bem e quando fui buscar o Afonsinho, perto das 15h estava no berçário, porque tinha acordado mais cedo.

Já é a segunda vez que quando o vou buscar depois das 15h que ele está no berçário. Não entendo porquê, uma vez que a P. vem do almoço exactamente a essa hora e não percebo porque não o vai buscar de imediato. Mãe ansiosa e stressada!!!

A caminho da Liga, continuámos a ouvir apenas o Panda e as suas canções, chegámos sem qualquer choro ou birra. VIVA!!!!

Hoje foi dia de terapia ocupacional e de fisioterapia. Na TO esteve a fazer trabalho de equilíbrio e de controlo de cabeça e postura e ainda a posição de sentado.

Na fisioterapia, estava muito, muito molinho. A terapeuta achou que estava hipotónico.

Perguntei-lhe meio a sério, meio a brincar se conhecia algum caso onde tivesse havido a passagem de uma tetraparésia espástica (diagnóstico do Afonsinho, que até hoje, graças a Deus, não se confirma) para uma hipotonia.

Disse-me que não conhecia nenhuma caso, no sentido que nunca tinha trabalhado com nenhuma criança assim mas, que realmente acontecia e significava a tentativa, por parte do cérebro, de normalizar o tónus muscular.

Explicou-me que na tetraparésia espástica os músculos que devia trabalhar entre eles, são antagonistas, estão em "luta" e puxam os dois para o mesmo lado. O que se pretende atingir é a normalização por forma a trabalhem em conjunto.

Portanto e se percebi o que ele me disse, esta possível hipotonia é um bom sinal!

Na fisioterapia continuou o trabalho desenvolvido na To, acrescentando a posição de joelhos e de gatas.

O Afonsinho esteve muito bem, sem qualquer birra e colaborou nos exercícios.

Temos o nosso bebé, cada vez mais menino, de volta...

Sindrome vertiginoso mais uma vez...

Após mais uma crise de vertigens, que me obrigaram a ficar de cama, estou de volta, quero dizer, quase de volta.

A vida tem-me ensinado que temos que saber quando parar. Uma vez que a vida me vai ensinando mas, eu teimo em não aprender, fiquei doente, de cama.

O F. tratou dos miúdos, fez almoços e jantares, deu banhos, levou-os à escola e foi buscá-los. O Afonsinho ficou na escolinha o dia todo e esteve muito bem, apenas tivemos que cancelar as terapias. Afinal, eu deixei de trabalhar, porque era impossível proporcionar todas as terapias necessárias à reabilitação do Afonsinho e obviamente que o F. não poderia chegar a todo o lugar mas, é possível parar, é possível descansar, temos é que ver os sinais e mais importante, valorizá-los.

O mail do Afonsinho

Não sabendo explicar porquê, até hoje, nunca recebi nenhum e-mail enviado directamente do blogue.

Assim e porque sei que muitas pessoas já enviaram mail's e ficaram sem resposta, deixo aqui o meu contacto, para me escreverem sempre que quiserem. A resposta pode não ser imediata, o meu tempo nem sempre o permite mas, nunca deixarei de responder.

caminhacaminhando@gmail.com

Fim de semana com amigos...

Foi assim que decorreu o nosso fim de semana, entre amigos.

No sábado, tivemos um jantar animadissimo com a nossa enfermeira favorita e restante família. Já há muito tempo que não estávamos juntos e foi muito divertido.

No domingo, levei a C. e amiguinhos à Kidzania no Dolce Vita Tejo. A M. acompanhou-a e enquanto os miúdos tiveram uma tarde super animada a "trabalhar", eu e a minha amiga Cláudio, os nossos filhotes e maridos, almoçámos e depois fomos escolher prendas, sim, porque não tarda nada, é Natal e mais um aniversário do Afonsinho e estamos a preparar a lista de presentes que, como sempre, deverão ser adequados à fase em que ele se encontra.

A loja é enorme, e foi com muito agrado que percebemos que o Afonsinho cresceu realmente e os brinquedos que mais gostou já se situam na faixa dos três anos. Muito bom!!!

O dia acabou com um jantar e um animado serão.

Hoje, foi dia de ficar em casa a preparar o material de trabalho da próxima semana. O tema é o Outono e todos os cartões estão prontos, assim como os desenhos para pintar.

Ainda tivemos tempo, para ler livros e mostrar imagens sobre o Outono, as árvores, a roupa mais quente, a chuva e depois de meia hora no standig, SEM CHORO e mais meia hora com as talas de barbas (que ajudam a manter os joelhos no local correcto e a esticar as pernas), ainda estivemos a fazer plasticina.

Na piscina com o papá...

No sábado, faltámos à acunpuctura, devido a "sonite" crónica, ninguém se conseguiu levantar...

A manhã foi passada na "madorna" e o Afonsinho o único exercício que fez, foi estar no standing, agora já sem choro.

Yuppi!!!!

Nós queremos que tudo seja feito rapidamente mas, a verdade é que na vida há um tempo para tudo e parece que agora, é finamente, tempo de colocar o Afonsinho em pé, agora já percebe, agora já gosta...

Depois do almoço, levámos a C. aos escuteiros e a meio da tarde seguimos para a piscina. Apesar de estar equipada, foi o pai que entrou na água com o Afonsinho enquanto eu ficava na conversa com a Ritinha.

O F. foi recebendo as instruções da Rita e lá foi desenvolvendo os exercicios, conseguindo a colaboração e a atenção do Afonsinho.

Entrei na piscina já no fim da aula e depois de uns mergulhos mudámos para a piscina de água mais quente e para a jacuzzi. Desta vez um jacto para a mamã, que estava cheia de dores musculares, por ter feito ginásio no dia anterior, depois de estar parada, para aí há cinquenta anos... e outro para o Afonsinho.

Na escola sem dormir...

Após mais uma noite a acordar de hora a hora, mais coisa menos coisa, o Afonsinho foi para a escolinha.

Ontem quando fomos para a hipoterapia, ainda antes de começar a chorar, já estava a fazer hiper-extensão, a tentar porque na posição que a cadeira está não consegue e a fazer os "tais" movimentos de distonia?! em que encolhe o dedo indicador, colocando-o em forma de "gatilho". Pensei para mim, que não iríamos conseguir vencer esta postura e que o Afonsinho, mais cedo ou mais tarde, iria apresentar esta postura mas, hoje e para me mostrar que ainda é muito cedo, que cada dia se caminha mais um bocadinho, foi muito tranquilo, sem chorar e com os braços muito bem apoiados na cadeira. VIVA!!!!

Na escola esteve muito bem, comeu razoavelmente mas, ao contrário do que eu pensava, porque não me telefonaram, apenas dormiu vinte minutos. Quando fui buscá-lo estava tranquilamente no recreio com a educadora e os meninos da sala dos cinco anos.

Decidimos não ir à piscina, porque estava cheiro de sono e deixei-o dormir uma bela sestinha, no tapete, o seu local de eleição.

O serereio não deve ter ficado nada contente mas, amanhã regressamos à piscina.

Indo eu, indo eu...

a caminho da piscina...

Hoje, começámos a aula fora de água, com o Afonsinho sentado na beira da piscina.

Saltos e mais saltos, mergulhos para a mana, mergulhos sozinho e mergulhos com a Ritinha, nadar de costas, fazer bolhinhas e um novo exercício: Rolar dentro de água.

Nos primeiros exercícios, o Afonsinho engoliu um bocadinho de água, depois começou a controlar a respiração. Um, dois, três, rolar com ajuda, um, dois, três, rolar com ajuda, um, dois, três e...

ROLOU SOZINHO!!!!

Eu olhei para a Ritinha, ela olhou para mim, ambas estupefactas, caladas e de repente a explosão de alegria.

Ele PERCEBEU e CONSEGUIU!!!!

VIVA, VIVA, VIVA!!!!

A aula acabou na piscina de água quente, o Afonsinho ainda nos brindou com o seu sorriso e a sua frase favorita "é bom".

Amanhã, há mais piscina, penso que o Afonsinho anda mesmo muito chateado, por termos trocado as terapias da Liga, pela piscina...

Por falar em ternura...

Quando entrei no colégio, um menino cumprimentou-me "olá" eu respondi-lhe.

E ele,

"És mãe ou irmã?"

"Mãe!", respondi-lhe com um sorriso...