Temperatura em alta!

A caminho da Liga, choro e mais choro, de tal forma que juntando o choro aos 35?! graus que se faziam sentir, quando o tirei do carro estava, literalmente, a ferver.

Como chegámos mais cedo, não houve terapia da fala, pedi para ir para a sala de fisioterapia, que estava vazia e depois de o despir, ficámos a brincar no tapete.

A dona M., foi buscar um brinquedo de causa/efeito que tem que ser accionado com a pressão das mãos. O Afonsinho colocou a mão direita, bem aberta, em cima do teclado do brinquedo e ali ficou tempos intermináveis, de tal maneira que já não podia ouvir o brinquedo.

Quando a sessão de fisioterapia começou o Afonsinho continuava muito quente mas, apesar de ser visível o cansaço lá foi fazendo os exercícios com a colaboração possível, apesar de não ter feito nenhuma birra.

Esteve a fazer exercícios sentado e de joelhos, enquanto tentava (e conseguia) agarrar o cãozinho que andava e ladrava sozinho, ainda tivemos a felicidade de o ouvir dizer, mais que uma vez, "cão".

De regresso a casa, o choro continuou.

Quando chegámos, foi medir-lhe a temperatura e tinha, nada mais nada menos, do que 39,2?!

Ficou no tapete a brincar com uma toalha húmida nas costas enquanto fui fazer o lanche, cinco bolachas e duas maçãs, um lanche do "antigamente", que surpreendentemente, ou talvez não, ele comeu todo e rapidamente.

A grande verdade é que somos um bocadinho obcecados pela alimentação e não deixamos que ele tenha fome e peça comer, apesar de sabermos que ele o sabe fazer.

Depois, já com a temperatura normalizada sem recurso a qualquer medicamento, dormiu uma mini sesta.

Diagnóstico:

Alergia às terapias. lol

De regresso à escolinha

Hoje e após dormir uma noite inteira (já não me lembro quando foi a ultima vez). regressámos à escolinha.

O Afonsinho só conseguiu ir metade do caminho sem chorar, quando a birra começou não parou até chegar ao portão da escola.

Foi muito bem recebido, como sempre e depois lá expliquei a "desregulação térmica", que aliás apenas veio confirmar a minha teoria e que já tinha transmitido às educadoras e à directora

Quando o fui buscar estive a falar com a A., que não lhe conseguiu dar o lanche. A P. estava na hora de almoço e hoje o Afonsinho tinha que lanchar antes das três, porque tinha terapias às três e meia. Estive a explicar-lhe como lhe devia dar comer e como teve que mudar o pólo que estava todo sujo, aproveitei para lhe ensinar a despido-lo e a vesti-lo.

Não vai ser fácil a adaptação a outra educadora e não vai ser nada fácil a adaptação a ele mas, como lhe disse depende mais de nós do que dele, porque nós temos receio de não saber lidar com as situações.

Obviamente, que após um período de maior debilidade, não lhe faz nada bem comer mal no colégio mas, vai ter que ser assim, ele vai ter que passar por mais esta nova situação e as educadoras e auxiliares também.

Hoje esteve sentado na mesa com os coleguinhas mas não gostou da cadeira e não conseguia manter-se sentado, esteve a pintar com lápis, fazendo um esforço enorme para o agarrar.

Esteve bem disposto e os amiguinhos receberam-no bem.

Desregulação térmica

Finalmente e após uma manhã tranquila, fui buscar os resultados das análises.

As análises estão óptimas e não há qualquer tipo de infecção. Perante estes resultados a médica, falou-me de uma desregulação térmica, que provoca o aumento da temperatura (que não é igual a febre). Esta situação ocorre, quando está em tensão (na cadeira do carro, por exemplo) e em ambientes quentes, passou uma declaração onde informava que não tinha nenhuma doença que o impedisse de frequentar o colégio/Liga e que dadas as condições particulares que apresenta a temperatura, mesmo que superior a 38 graus e sem outros sintomas, não deveria ser considerada como sintoma de doença.

Assim, amanhã regressamos à escolinha e às terapias, estou curiosa para saber se amanhã vai haver aumento de temperatura.

Finalmente, chegou ao fim este período, vamos agora entrar, novamente, nas nossas actividades que tanta falta lhe fazem.

Hoje, recebi um mail do agrupamento de escolas, dizendo que tinha sido colocado a concurso três vagas para a intervenção precoce.

Com sou muito bem educada vou responder e agradecer a informação mas a minha vontade era dar a resposta adequada mas, enfim...

Fim de semana sem febre

O Afonsinho continua sem febre e é já amanhã que vamos saber os resultados das análises.

O fim de semana foi passado em casa, com a excepção de sábado à noite que fomos à festa de aniversário da avó e do tio.

O Afonsinho esteve sempre calminho e bem disposto e delirou com o cãozinho da prima M., que saltava para cima dele, lambia-lhe a cara, ladrava, provocando-lhe gargalhadas. Estava tão entusiasmado com o cãozinho que ficámos com a sensação que o tinha chamado pelo nome "nick" .

Não fomos à acunpuctura mas, estivemos a fazer standing frame, com o Afonsinho a colaborar durante um período, enquanto ouvia as canções do Panda que ele gosta, infelizmente não gosta de todas...

Hoje, mais um dia em casa, estivemos a ver o filme "Mama Mia" com o Afonsinho, sentadinho no sofá, deliciado e concentrado a ver o filme?!

Hoje já ouvimos algumas gargalhadas e também já comeu melhor.

As noites têm sido de insónias, o cansaço acompanham-me nesta jornada que não está a ser das mais positivas...

Contudo, esta parece ser, uma fase de progressos e avanços em termos motores.

A vida é realmente curiosa e parece que está constantemente a testar-nos, a dar e a tirar...

Dia tranquilo

A noite correu bem, sem febre, situação que se prolongou durante o dia.

Comeu relativamente bem e esteve bem disposto.

Passámos o dia de forma tranquila, na companhia um do outro, sem sair de casa, no meio de brincadeiras e histórias.

A tarde foi passada a dormir, uma enorme sesta que durou três ?! horas, no tapete, que parece, por agora, ser mais confortável do que a cama.

O Babysitting Especial

«O projecto BE – Babysitting Especial surge na sequência do levantamento das necessidades específicas das famílias de crianças e/ou adolescentes, entre os 6 meses e os 14 anos, bem como na constatação da carência de recursos qualificados no âmbito dos serviços de babysitting clássico em Portugal.

Neste sentido, apostou-se na criação de um serviço de babysitting altamente qualificado e especializado, assente no trabalho de uma equipa interdisciplinar.

O projecto BE – Babysitting Especial aposta não só nos serviços de babysitting clássicos – aqui assegurados por Técnicos Superiores –, mas também em serviços de babysitting com intervenção pedagógico-terapêutica, permitindo a estas crianças e adolescentes o desenvolvimento das suas potencialidades, através do recurso à Psicomotricidade, à Intervenção Precoce, ao Treino de Competências Sociais, Treino de Comportamento Adaptativo, Re-educação Cognitiva e ao Apoio Psicológico.

É ainda intenção do projecto BE - Babysitting Especial que haja um entrecruzamento com a comunidade envolvente, pelo que se oferecem serviços de babysitting ao ar livre e planos individuais de apoio à família.

Como serviços complementares oferecemos ainda a possibilidade de realização de apoio escolar às crianças, bem como a prestação de cuidados médicos e de enfermagem ao domicílio. »

Febre alta

Depois de uma manhã tranquila, apesar do Afonsinho estar constantemente a pedir atenção e de um almoço em verdadeiro estado de "guerra", com muitos arranhões (em mim), muitas cuspidelas ( o chão da nossa cozinha nunca esteve tão limpo!) e muitos "na qué", seguimos para a Liga para a terapia ocupacional e a fisioterapia.

O caminho foi feito com o Afonsinho sempre a chorar a bem chorar, quando chegámos ia com uma enorme birra, a fazer hiper-extensão e a chorar.

Foi a custo que o conseguimos acalmar e lá tirou proveito da TO por dez minutos. Estava muito quente mas, só nas costas e na barriga e achámos que era porque tinha a t-shirt vestida.

A fisioterapia correu melhor, estava calminho, tão calminho que não colaborou em quase nada, estava muito cansado, durante a sessão foi ficando mais quente e no fim fomos tirar-lhe a febre e ela lá estava altíssima, 39,2.

A terapeuta da fala, responsável de caso, que nos estava a acompanhar ficou preocupadissima mas, esta febre não me assusta. O Afonsinho já não fazia febres tão altas mas, altas mesmo, eram as que ele tinha "normalmente" entre os 40,5 e 41, 5.

Ainda antes de sabermos que ele estava com febre, já tínhamos combinado que amanhã o Afonsinho não ia, uma vez que só tinha TO.

Não há nada a fazer a não ser aguardar, segunda feira teremos o resultado das análises e então poderemos combater eficazmente, espero, esta febre prolongada e intermitente que se arrasta desde 10 de Agosto.

Quando chegámos a casa, fiz arrefecimento com uma toalha e o Afonsinho adormeceu, sentado, de imediato e em meia hora a febre cedeu. A sesta foi curta mas, suficiente para descansar e recuperar para lanchar bem, papa de fruta e bolacha.

Adormeceu por volta das 7h, acordou e voltou a adormecer acordando já perto das 10h00.

A febre não voltou, vamos ver como corre a noite.

O Afonsinho já não fazia febres altas há muito tempo, parecia que o "termostato" tinha encontrado um ponto de equilíbrio. Agora, parece acontecer exactamente o contrário, temos a sensação que a temperatura exterior interfere com o nível de temperatura, provocando de imediato o seu aumento, assim, como a birra e outras situações de maior "stress".

Nós não sabemos como estão a ser estabelecidas as "novas" ligações, os novos caminhos. O que faz funcionar o quê?

Sabemos que as lesões são centrais, nos lobos parietais e no lobo frontal, áreas importantes no controle motor e na sensibilidade corporal, tais como tacto, a temperatura e a dor.

Neste momento o Afonsinho está muito mais activo em termos motores, fazendo de forma rápida toda a sequência motora (rolar, virar, apoiar os cotovelos e levantar a cabeça, levantar o tronco sobre os braços, rodar sobre ele), manipula os objectos, perdeu a sensibilidade ao toque, já sente dor...

Há efectivamente alterações e possivelmente a temperatura será uma delas. Aguardamos, não posso dizer de forma muito tranquila, porque temos sempre receio que seja algo mais complicado, que tudo se resolva rapidamente e que não seja nada sério e grave.

Inclusão e Sucesso Educativo

Exmºs Senhores

A Lei Orgânica do Ministério da Educação, o Despacho nº 4/2008, de 6 de Junho de 2008 atribui à Equipa Multidisciplinar competências para a Inclusão e Sucesso Educativo, sendo uma delas a que abaixo cito.

«Promover a inclusão educativa e social, o acesso e o sucesso educativo, a autonomia, a estabilidade emocional, assim como a promoção da igualdade de oportunidades, a preparação e o prosseguimento de estudos ou para uma adequada preparação para a vida profissional e para uma transição da escola para o emprego de crianças e jovens com necessidades educativas especiais de carácter permanente»

Sou mãe do AFONSO, com 2 anos de idade, que tem paralisia cerebral, que o afecta a nível motor, sendo o seu grau de incapacidade motora de NOVENTA E CINCO POR CENTO (95%).

O Afonso foi acompanhado no ano lectivo 2008/2009 por uma educadora de intervenção precoce.
No Relatório Circunstanciado – Final do Ano Lectivo, de acordo com o artigo 13º do Decreto-lei 3/2008, APROVADO pelo Presidente do Conselho Pedagógico da escola de referência, Agrupamento de Escolas de ................, foram aprovadas as MEDIDAS A APLICAR NO PRÓXIMO ANO LECTIVO, uma vez mais de acordo com o Decreto-Lei 3/2008.

«…no mínimo 4 tempos por semana, por um docente de Educação Especial/Intervenção Precoce. Precisa de ter 1 adulto só para ele, para ajudar a interagir com os outros, a explorar as actividades, ajuda na higiene e alimentação.»

Assim, solicitei ao Conselho Pedagógico (presidente e vice-presidente do Conselho executivo), uma reunião com a educadora, para planeamento das actividades do Afonso.

A 8 de Setembro, recebi uma resposta via e-mail do Exmº Senhor ..................– Director, onde me informava «… que neste momento, ainda não se encontra colocada nenhuma educadora na Intervenção Precoce.»

Enviei então para o Exmº Senhor ..................., coordenador da Equipa de Apoio às Escolas dos Concelhos de ......................, um mail onde para além da minha preocupação, pela a situação, lhe pedia para me informar quando seriam colocadas as educadoras.

Esperei por uma resposta, até hoje dia 16 de Setembro, uma vez que por despacho da Senhora Ministra, o ano lectivo deveria ter inicio entre 9 e 15 de Setembro, que infelizmente NÃO CHEGOU.

Obviamente, que esta é uma situação MUITO GRAVE, para crianças que necessitam de todo o apoio, para que possam ser integradas com sucesso e que as suas potencialidades sejam maximizadas de forma a adquirem a melhor autonomia possível.

Contudo, esta situação ganha contornos de escândalo, uma vez que no fim do ano lectivo 2008/2009, era do conhecimento do Conselho Pedagógico, da coordenação da Equipa de Apoio às escolas e consequentemente dos responsáveis, nesta área, do Ministério da Educação e da Vereação da Câmara Municipal da ........, que TODA A EQUIPA, composta por TRÊS educadoras, NÃO IRIA CONTINUAR A TRABALHAR, NESTE AGRUPAMENTO, o que foi transmitido aos pais e encarregados de educação.

A minha indignação é enorme!

O meu filho e tantas outras crianças, continuam a ver o seu futuro hipotecado, por pessoas que deviam zelar pelos seus interesses, cabendo a nós, pais, a missão de LUTAR, continuamente, dia após dia, com imenso desgaste emocional, físico e financeiro, para fazer cumprir os DIREITOS que a Legislação lhes confere.

Melhores cumprimentos

Dina Oliveira Mota

Texto de apresentação AR

Exmºs Senhores

Venho, uma vez mais, como pessoa autónoma e independente, tentar levar, ao vosso conhecimento, um assunto que defende o interesse de cidadãos portugueses, que ainda não têm e poderão nunca vir a ter, as condições necessárias, para o fazerem.

Não tenho obtido, infelizmente, da parte dos deputados e deputadas, que nos representam no Assembleia da República, excepção feita a alguns, a quem muito agradeço, qualquer “tipo” de resposta ou interesse aos assuntos expostos. Assuntos estes, que revelam o estado precário, em que criamos e educamos os nossos filhos.

Despeço-me com a esperança que o texto em anexo, solicite em Vª Exa. interesse suficiente, para que possa ser apresentado junto do seu grupo parlamentar, para que possam reflectir e no próximo mandato, possam fazer a DIFERENÇA.

Cordialmente

O texto de apresentação foi alterado de acordo com o destinatário

Começou a "Luta"...

Hoje e após ter terminado o período de inicio do novo ano lectivo, decidi começar a minha"luta" pelos direitos do Afonsinho e o direito a ter uma educadora de intervenção precoce, assim escrevi um texto onde denuncio a situação.

Este texto foi enviado para os presidentes dos grupos parlamentares, vereadora do pelouro e vereadores da oposição da nossa Câmara Municipal, para o coordenador da Equipa de Apoio às Escolas, para o nosso agrupamento, para alguns órgãos de comunicação social e ainda alguns contactos ligados à educação que gentilmente a minha amiga Cláudia me facultou.

Não quero!

O Afonsinho acordou novamente com febre, durante o dia voltou a ter febre, ao contrário do que tem acontecido, em que só tem febre uma vez no dia.

Falei com a pediatra e vamos ter que aguardar até segunda feira, para termos o resultado das análises.

Hoje foi o dia «Não quero!»

Hoje passou o dia muito birrento, não queria estar no tapete a brincar, não queria estar sentado, não queria estar deitado, não queria dormir, não queria estar ao colo, não queria comer...

Operação: mudar o saquinho!

Hoje, acordámos, ainda mais, cedinho. o Afonsinho dormiu bem e o pequeno almoço, que agora tem o suplemento alimentar, também correu bem.

Depois do pequeno almoço e enquanto o papá não chegava (foi levar os manos à escola) estivemos a fazer o standing frame. O Afonsinho está apaixonado pelo dvd do Panda e ali ficou, muito bem disposto a fazer um enorme esforço para segurar a cabeça, durante o maior tempo possível, por forma a conseguir ver.

De repente, o dvd acabou e pronto, começou a choradeira e não se voltou a calar até o retirarmos do standing.

A caminho das análises, choro e mais choro...

Primeiro colocaram o saquinho para a recolha de urina, o saquinho teria que ser mudado ente 3o a 40 minutos no máximo, no caso do Afonsinho não fazer xixi nesse período. Depois as análises ao sangue. Foi a segunda vez que fizemos análises com esta analista, que é simplesmente fantástica. Desta vez ainda correu melhor, uma vez que o Afonsinho não fez força no braço, apesar de ter chorado bastante e com um beicinho lindo.

Voltou a ganhar o diploma de Super-Valente!

Ao fim de 40 minutos fomos trocar o saquinho, quarenta minutos depois trocámos novamente...

A analista disse-nos que para nós era muito chato mas, representava muito, uma vez que o Afonsinho estava a controlar os esfíncteres, porque se sentia desconfortável.

Ficámos, no meio desta ansiedade que acompanham um dia de análises, muito felizes por perceber que ele CONSEGUE!!!

A operação mudar o saquinho, contou com SETE saquinhos e CINCO HORAS de espera até o senhor Afonso decidir que não "aguentava" mais....

Assim, lá faltámos a mais uma sessão de fisioterapia, amanhã estava planeado o regresso à natação mas, surgiu um imprevisto e a piscina não está a funcionar. Se tudo correr bem, iniciaremos a hipoterapia na quinta feira de manhã.

O Panda vai à escola

O Afonsinho continua a melhorar.

Hoje, comeu o pequeno almoço todo, já conseguiu comer um almoço com sopinha e banana, comeu tudo e sem "guerra", lanchou e jantou quase tudo, apesar de já ter refilado um bocadinho.

Agora descobrimos o dvd do Panda vai à escola e enquanto lhe damos o comer, cantamos as musicas favoritas com a ajuda da irmã, que amanhã já regressa à escola.

Dormiu um bela sestinha tardia, adormeceu às seis e acordou às nove e meia, tomou um belo baninho e transferimos a sua canção favorita (aprender as cores) para os brinquedos da banheira, o peixe azul, o pato amarelo, a baleia azul, o peixe vermelho, a rã verde...

Amanhã de manhã vai fazer as análises e contamos ir à fisioterapia à tarde.

Normalidade

Continuamos no quentinho.

O Afonsinho já está a dormir e a comer melhor, a febre voltou na sexta-feira à tarde, nada de especial 38,2 e baixou rapidamente com um benuron mas, fez-nos tomar a decisão que não queríamos, fazer as análises ao sangue e à urina para ver se conseguimos, perceber, de uma vez por todas de onde vem esta febre, que o incomoda e debilita, mesmo que vá surgindo de forma espaçada, já dura há mais de um mês.

Na sexta feira acabámos por faltar à terapia da fala e esperamos que na terça-feira já possamos voltar às nossas actividades.

Na sexta feira à noite fui com a C. ver o Tony Carreira. Confesso que não conhecia, praticamente, nenhuma canção mas, como fui "desafiada" pela vizinha não resisti a ir e o mais engraçado de tudo, foi que gostámos imenso.

O sábado foi um dia dedicado às amigas e às mulheres.

Fomos ao ginásio, fizemos Pilatos, jacuzzi e banho turco, almoçámos um hamburguer de carne de vaca fantástico (ideia da minha amiga Cláudia), foram umas horas dedicadas a nós, sem falar de filhos, nem de maridos, nem da casa...

Já não foi a primeira vez que juntei duas amigas, a Clélia e a Cláudia e é bom ver como, se dão tão bem e pouco a pouco se vão tornando amigas também. A Inês, a benjamim do grupo, trouxe-nos a frescura, a leveza e as histórias engraçadas de quem tem 18 anos.

A noite acabou com um jantar com os nossos amigos, Pedro e Paula, que mimaram, ainda mais, o Afonsinho.

A C. a Inês e o pai acabaram a noite ao som do Da Weasel em mais um concerto, segundo eles, fantástico.

O Domingo foi passado de forma tranquila entre o jogo de futebol do G., mais um uma horinha no ginásio (amanhã, de certeza que não me mexo) e as brincadeiras com o Afonsinho que esta semana "herdou" imensos brinquedos novos.

Estamos a viver, novamente, em normalidade (se é que tal existe).

A dor, ainda não desapareceu mas, está cada vez mais atenuada, os amigos estão cada vez mais presentes, respondendo de forma positiva ao nosso chamamento, querendo partilhar esta nova fase, superada que está a fase de maior isolamento e necessidade de silêncio.

É bom, voltarmos a ser aquela família animada e feliz, que gosta de receber os amigos, sair, ir ao cinema, ao parque, ao teatro, aquela família meio "amalucada" mas bem disposta, sorridente e muito feliz.

Como diz o Afonsinho: é bom...

Saber viver...

Não sei...

Se a vida é curta ou longa demais para nós,

Mas sei que nada do que vivemos tem sentido, se não tocamos o coração das pessoas.

Muitas vezes basta ser:

Colo que acolhe, braço que envolve, palavra que conforta, silêncio que respeita, alegria que contagia, lágrima que corre, olhar que acaricia, desejo que sacia, amor que promove.

E isso não é coisa de outro mundo, é o que dá sentido à vida.

É o que faz com que ela, não seja nem curta, nem longa demais mas, que seja intensa, verdadeira, pura...

Enquanto durar...

Cora Coralina

Hoje é dia de Festa...

A nossa RITINHA, faz hoje anos.

MUITOS PARABÉNS!!!!

Temos tanto para dizer sobre esta "menina" maravilhosa que graças a Deus faz parte da nossa vida.

Gostaríamos, como estava planeado, de ter passado um bocadinho deste dia tão especial com ela mas, não foi possível.

Durante estes meses tivemos a oportunidade e o enorme privilégio de poder conviver com ela.

Um coração do tamanho do Mundo, uma vontade de aprender com cada menino, com cada mãe, a enorme capacidade de partilhar o seu coração, o seu sorriso, o seu abraço, a enorme capacidade de ouvir, de ser amiga, sempre mas, sempre disponível para ir mais longe, ver mais longe e poder fazer a DIFERENÇA...

Nós, toda a família, amamos a "nossa" Ritinha, a nossa terapeuta, a nossa amiga...

 

Sem febre!!!

A noite correu bem até às 3h30 hora em que o Afonsinho acordou e achou que já era hora de começar mais um dia...

... hora a que a mamã, tinha acabado de adormecer...

Por volta das 6h00, acabámos (o pai acabou) por lhe dar o leitinho para ver se ele dormia mais um bocadinho mas, nada.

Passou o dia tranquilo, calmo, mais bem disposto e não voltou a ter febre.

Almoçou melhor, salmão com batatinha cozida e depois dormiu uma mini sesta. Ao lanche comeu a papa de fruta quase toda e voltámos a ouvir o se "é bom".

Foi bebendo água ao longo do dia e esteve sempre só de fralda.

Já vai brincando, sozinho, no tapete e não que estar ao colo, sinal que está melhor e mais crescido.

Continuamos sem ir às terapias e só iremos recomeçar para a semana, apesar de me custar muito, vamos ver se o Afonsinho se reestabelece de vez, para não ter mais recaídas.

Infecção urinária?

A noite correu bem, sem febre, apesar de acordar algumas vezes.

Comeu melhor, ao pequeno almoço mas, almoçou muito mal e o pouco que comeu foi a muito custo, o lanche correu melhor e passou o dia sem febre e mais bem disposto apesar de ainda se encontrar muito molinho.

A pediatra achou-o bem, ouvidos, garganta, barriga, não encontrou nada que justificasse a febre, a opinião foi igual à da nossa enfermeira favorita, possivelmente uma infecção urinária.

Vai fazer Maxilase durante quatro dias, que não mascara nenhuma doença, ficar em casa, fresquinho e com muitos líquidos, incluindo soro.

Segunda feira voltamos a falar, se houver mais algum pico de febre terá que ir fazer análises, sangue e urina.

Neste momento pesa 9,200, mede 81 cm e tem de pc 45,2.

Perdeu peso mas, "apenas" o que tinha ganho nas férias. Vai fazer prevenção, assim como os irmãos, com o rybomunil e vamos voltar ao suplemento alimentar, passado pela dietista.

Agora resta aguardar, ficar no "quentinho" da nossa casa, nada de escola ou terapias e vamos ver...

De novo em LUTA...

Neste país só com muito ESFORÇO, muito DESGASTE físico e emocional, muita LUTA, se consegue obter o que é nosso por direito...

Na semana passada enviei um pedido de agendamento de uma reunião com a nova educadora de intervenção precoce que vai acompanhar o Afonsinho, neste ano lectivo, recebi hoje a resposta, super adequada, tendo em consideração que o ano lectivo está definido, por despacho da senhora ministra com inicio entre, 9 e 15 de Setembro.

«Vimos por este meio informar V. Exa. que neste momento, ainda não se encontra colocada nenhuma educadora na Intervenção Precoce.

Mais Informamos que logo que haja resposta a esta situação, entraremos em contacto com V. Exa.

Com os melhores cumprimentos.

O Director

D. N. A.»

Ok, lá vamos nós outra vez mas, será que para que o Afonsinho usufrua do ÚNICO apoio gratuito que o estado nos disponibiliza POR DIREITO, temos que estar constantemente a desgastar-nos, a enervar-nos, em reuniões, a enviar mails, em telefonemas?

Não basta, que TUDO, escola, terapias, produtos de apoio, TUDO, seja pago por nós?

Não basta, estarmos-nos constantemente a substituir ao estado?

Não basta???

Porque é que temos que PAGAR DUAS VEZES, por aquilo que temos direito?

Porque é que continuamos a descontar e quando o Afonsinho precisa de uma cadeira de posicionamento temos que pagar CINCO MIL EUROS se a queremos ter?

Este blogue foi iniciado para escrever de mim para mim, o que me ia na alma, o dia a dia do Afonsinho, como forma de terapia. Sei que muitas pessoas, muitas mães e muitos pais o lêem e que infelizmente, muitos, estarão como nós, na mesma situação sem educadora de intervenção precoce.

Assim, lanço um apelo para que nos possamos unir e junto da Comunicação Social e do parlamento, nos façamos ouvir, com uma voz FORTE.

partilha.entre.maes@gmail.com caminhacaminhando@gmail.com claudiarocha_30@hotmail.com

Ainda a febre...

O Afonsinho passou a noite relativamente bem e não voltou a ter febre, acordou bem disposto, estivemos trinta minutos a fazer ginástica e depois fomos tomar o pequeno-almoço, hoje voltou a comer tudo.

Viva!!!!

Assim e contrariando o coração seguimos para a escolinha.

Quando chegámos, falei com as educadoras e disse-lhes que ontem o Afonsinho tinha febre, disseram que esteve sempre bem disposto, apesar de ter comido mal e que não o acharam quente.

Expliquei-lhes, uma teoria minha, que achava que o calor influenciava a temperatura corporal do Afonsinho e que ele ficava com alguma febre, apesar de não ter outros sintomas.

Cerca de uma hora e meia depois, recebi uma chamada do colégio, onde a educadora, a A., me dizia que o Afonsinho estava com 38,4 e que o tinha que ir buscar, porque não podiam ter meninos com febre e não podiam dar medicamentos.

Já ontem não fiquei muito agradada com esta educadora e hoje a situação repetiu-se, não pelo que ela disse mas, pelo tom usado... hum, mau sinal, para a minha maneira de ser (má e ruim, como alguém diz) não é nada bom sinal...

Quando cheguei estava no isolamento, coitadinho, com uma auxiliar queridissima. Tinham-lhe tirado a t-shirt e a temperatura já tinha baixado para os 38.

Estive a falar com a Directora que me pediu indicações para saber como proceder com o Afonsinho nestes casos.

Expliquei-lhe que bastava baixar a temperatura com uma toalha húmida e se fosse perto dos 39, dar-lhe um benuron, que tem numa malinha dentro da mochila e que o acompanha todos os dias mas, que nestas situações queriam que me contactassem e só em caso de impossibilidade de o ir buscar de imediato é que lhe deveriam dar benuron.

Chegámos a casa e despimos-lo, já não tinha febre, apesar de não lhe ter dado nenhum medicamento, no carro vim com o ar condicionado e a casa estava muito fresquinha.

Coloquei-o no tapete, enquanto fui preparar o almoço e adormeceu de imediato...

Quando acordou, cerca de trinta minutos depois, continuava sem febre e estava bem disposto, comeu a sopa toda mas, comeu muito pouco do peixinho com batatas, brócolos e ovinho. Voltei a deitá-lo e dormiu uma bela sestinha.

Quando acordou continuava sem febre.

Esteve a beber água pelo COPO, muito concentrado e empenhado e depois lanchou papa de fruta com bolachas, comeu TUDO.

Estive a falar com a minha prima A., a nossa enfermeira favorita, que me falou na hipótese de ser uma infecção urinária.

Então, o que é que eu pensei? Tirar-lhe a fralda e ver se ele fazia bem xixi.

Esperámos cerca de um hora até sermos brindados com um belo jacto de urina, clara e sem nenhuma demonstração de dor ou desconforto por parte dele.

Está bem disposto, não tem qualquer sintoma, a não ser estar amarelinho e continua sem febre...

Não fomos à Liga, faltámos a fisioterapia e a terapia da fala e amanhã também devemos faltar à natação, pois a consulta é só às 16h.

Vamos ver o que é que isto dá...

Hipoterapia

Hoje, recebi um telefonema da APCL para me informarem os dias e o horário da terapia do Afonsinho, tal como sempre acontece neste País fantástico, apenas havia disponibilidade para o Afonsinho fazer hipoterapia uma vez por semana no horário que pretendíamos e que tinha sido previamente acordado em Maio ou duas vezes mas num horário que o obrigava a faltar às actividades da escolinha.

Desiludida e triste, é como me sinto, porque uma vez mais não conseguimos cumprir o planeado e agora para podermos ter hipoterapia duas vezes por semana, o que é uma NECESSIDADE e não apenas mais uma actividade física, teremos que fazer ajustes, se conseguirmos ou simplesmente abdicar de uma sessão.

É nestes dias que me sinto, impotente, tão impotente, que me apetece desistir, largar tudo, deixar a vida correr, os dias e as noites passarem...

Desistir...

De novo na escola

Hoje a noite correu bem, o Afonsinho acordou a meio da noite, para beber leitinho mas, depois adormeceu de imediato.

Acordou muito bem disposto e hoje já comeu melhor ao pequeno almoço.

Quando lhe dissemos que ia para a escolinha e ver os amigos, começou a sorrir e ficou com um ar muito animado e feliz.

A caminho da escolinha, foi quase todo o caminho sem chorar mas...

Quando chegámos à escolinha, foi uma festa, cada educadora, cada auxiliar cumprimentava o Afonsinho de forma entusiasta.

Na entrada da escola, era obrigado medir a temperatura e estava uma auxiliar com um termómetro medindo todos os meninos.

Entregámos o almoço na copa (sim, sim, agora já sou um menino crescido) e fomos ver qual era a sala do Afonsinho.

A sala do Arco-Íris

Quando íamos a subir as escadas a educadora, a A., estava a descer com alguns meninos para o jardim e disse que a P. estava na sala da pré-marcha.

Dirigimos-nos à sala e, surpresa, a sala já não é da pré-marcha e quem é que lá está? A P. nem menos, que pulava e saltava de contentamento enquanto nos explicava que ia ficar com o Afonsinho.

Escusado será dizer, que fiquei imeeeeensamente feliz com a novidade, apesar de em termos cognitivos o Afonsinho precisar de estar com meninos um bocadinho mais velhos, que já saibam falar mas, vamos devagarinho e não tarda nada os amiguinhos já vão estar tagarelas e vão de certeza ajudar o Afonsinho a evoluir e a progredir.

O Afonsinho almoçou muito mal (tal como era esperado) e apesar de ter adormecido mal o deitaram na caminha só dormiu meia hora.

Quando o fui buscar por voltas das 15h30, estava no jardim muito sossegadinho, quietinho e sozinho, imagem que obviamente não me agradou.

Falei de imediato com a coordenadora que era quem estava com ele e perguntei-lhe se ele tinha estado sempre assim tão quieto ela disse-me que sim e que tinha inclusive adormecido no tapete.

Quando peguei nele estava muito quente e percebi de imediato que estava com febre.

Quando cheguei a casa da minha prima A., mal o pegou ao colo, disse logo que ele estava com febre. Tinha 38,5, coloquei-lhe um benuron, lanchou razoavelmente e passou a tarde bem disposto e a febre não voltou.

Não fomos à piscina e não percebemos de onde vêm estes picos de febre, quarta-feira temos pediatra e acho que vou aguardar e só vou levar o Afonsinho à escola e às terapias depois das consulta.

A melhorar...

No sábado voltámos à acunpuctura, a sessão correu bem, apesar do queixume que fez num ponto na cabeça, a noite correu melhor, dormiu a noite toda, comeu melhor o pequeno almoço.

De tarde fomos até Magoito, visitar umas priminhas. A viagem que durou 45 minutos foi feita sempre a chorar.

O Afonsinho esteve sempre bem disposto, lanchou muito bem e foi dormitando ao longo da tarde, dando a impressão que estava a recuperar o sono em atraso, não voltou a ter febre e estava muito bem disposto.

Esteve a brincar com os brinquedos da prima M. e ela passou o tempo todo a tirar-lhe os brinquedos, o Afonsinho ficou tristinho e quando a mãe a mandou emprestar os brinquedos ele já não os quis.

Esteve imenso tempo sentado numa ovelha de baloiçar, adorou!!!

Foi a primeira vez que se manteve tanto tempo sentado neste tipo de brinquedos, conseguindo mesmo segurar-se sozinho.

No domingo continuou sem febre, comeu melhor e esteve bem disposto. O dia foi passado em casa, entre brincadeiras e preparativos para o novo ano lectivo.

Estivemos a fazer novos cartões, com legumes, acções, cores, formas e números que irão ser trabalhados nas várias terapias e na escola.

Criamos também cartões que vão acompanhar os dois primeiros livros que vamos trabalhar.

Está tudo preparado e em andamento, amanhã começamos a escolinha, uma nova educadora, novos amigos, novos desafios...

Continuamos doentinhos...

Hoje, após uma noite péssima, em que o Afonsinho dormia meia hora de cada vez, no máximo, acordou muito cansado.

O pequeno almoço, ficou praticamente todo no prato e apesar de não ter febre, estava muito murchinho e cheio de expectoração.

Antes do almoço, tomou um baninho e dei-lhe imenso soro e água com a seringa, para ver se conseguia que ele se engasgasse e deitasse fora a expectoração, não é um método muito ortodoxo mas, consegui provocar-lhe um vómito e de seguida "montanhas" de expectoração, por enquanto ainda branca, saiu, aliviando-o.

O almoço resumiu-se a papa de fruta cozida com bolacha maria e lá consegui que adormecesse um bocadinho, antes de ir para as terapias.

A minha vontade era ficar em casa mas, ainda ontem começámos depois de mais de um mês e meio de paragem e como não tinha febre, lá fomos.

Acordou quando estava a colocá-lo na cadeirinha do carro e foi todo o caminho a resmungar. Na TO esteve calminho, foi fazendo os exercícios mas notava-se que estava doentinho, na terapia da fala ainda conseguimos que respondesse a uma ou duas perguntas. Espalhámos os brinquedos e dissemos isto é tudo "meu" respondeu e quando lhe perguntámos quem estava na fotografia "eu" e pouco mais, começou novamente a ficar com febre e estava novamente com expectoração.

Apesar de estar assim doentinho a terapeuta gostou muito de o ver e disse que havia um salto muito significativo em relação à cognição, se alguma duvida ainda existisse, tinha sido totalmente posta de parte com a capacidade demonstrada ao responder às perguntas que lhe fizemos.

BOAS NOTICIAS, MUITO BOAS NOTICIAS!!!!

Quando chegámos a casa já estava novamente com febre, dormiu um bom soninho mas, voltou a não comer praticamente nada e era apenas papa de banana.

Tem estado muito quietinho, sempre aninhado e só quer colinho, vamos ver como corre a noite e como a situação evolui...