Hoje é dia de Festa...

A nossa RITINHA, faz hoje anos.

MUITOS PARABÉNS!!!!

Temos tanto para dizer sobre esta "menina" maravilhosa que graças a Deus faz parte da nossa vida.

Gostaríamos, como estava planeado, de ter passado um bocadinho deste dia tão especial com ela mas, não foi possível.

Durante estes meses tivemos a oportunidade e o enorme privilégio de poder conviver com ela.

Um coração do tamanho do Mundo, uma vontade de aprender com cada menino, com cada mãe, a enorme capacidade de partilhar o seu coração, o seu sorriso, o seu abraço, a enorme capacidade de ouvir, de ser amiga, sempre mas, sempre disponível para ir mais longe, ver mais longe e poder fazer a DIFERENÇA...

Nós, toda a família, amamos a "nossa" Ritinha, a nossa terapeuta, a nossa amiga...

 

Sem febre!!!

A noite correu bem até às 3h30 hora em que o Afonsinho acordou e achou que já era hora de começar mais um dia...

... hora a que a mamã, tinha acabado de adormecer...

Por volta das 6h00, acabámos (o pai acabou) por lhe dar o leitinho para ver se ele dormia mais um bocadinho mas, nada.

Passou o dia tranquilo, calmo, mais bem disposto e não voltou a ter febre.

Almoçou melhor, salmão com batatinha cozida e depois dormiu uma mini sesta. Ao lanche comeu a papa de fruta quase toda e voltámos a ouvir o se "é bom".

Foi bebendo água ao longo do dia e esteve sempre só de fralda.

Já vai brincando, sozinho, no tapete e não que estar ao colo, sinal que está melhor e mais crescido.

Continuamos sem ir às terapias e só iremos recomeçar para a semana, apesar de me custar muito, vamos ver se o Afonsinho se reestabelece de vez, para não ter mais recaídas.

Infecção urinária?

A noite correu bem, sem febre, apesar de acordar algumas vezes.

Comeu melhor, ao pequeno almoço mas, almoçou muito mal e o pouco que comeu foi a muito custo, o lanche correu melhor e passou o dia sem febre e mais bem disposto apesar de ainda se encontrar muito molinho.

A pediatra achou-o bem, ouvidos, garganta, barriga, não encontrou nada que justificasse a febre, a opinião foi igual à da nossa enfermeira favorita, possivelmente uma infecção urinária.

Vai fazer Maxilase durante quatro dias, que não mascara nenhuma doença, ficar em casa, fresquinho e com muitos líquidos, incluindo soro.

Segunda feira voltamos a falar, se houver mais algum pico de febre terá que ir fazer análises, sangue e urina.

Neste momento pesa 9,200, mede 81 cm e tem de pc 45,2.

Perdeu peso mas, "apenas" o que tinha ganho nas férias. Vai fazer prevenção, assim como os irmãos, com o rybomunil e vamos voltar ao suplemento alimentar, passado pela dietista.

Agora resta aguardar, ficar no "quentinho" da nossa casa, nada de escola ou terapias e vamos ver...

De novo em LUTA...

Neste país só com muito ESFORÇO, muito DESGASTE físico e emocional, muita LUTA, se consegue obter o que é nosso por direito...

Na semana passada enviei um pedido de agendamento de uma reunião com a nova educadora de intervenção precoce que vai acompanhar o Afonsinho, neste ano lectivo, recebi hoje a resposta, super adequada, tendo em consideração que o ano lectivo está definido, por despacho da senhora ministra com inicio entre, 9 e 15 de Setembro.

«Vimos por este meio informar V. Exa. que neste momento, ainda não se encontra colocada nenhuma educadora na Intervenção Precoce.

Mais Informamos que logo que haja resposta a esta situação, entraremos em contacto com V. Exa.

Com os melhores cumprimentos.

O Director

D. N. A.»

Ok, lá vamos nós outra vez mas, será que para que o Afonsinho usufrua do ÚNICO apoio gratuito que o estado nos disponibiliza POR DIREITO, temos que estar constantemente a desgastar-nos, a enervar-nos, em reuniões, a enviar mails, em telefonemas?

Não basta, que TUDO, escola, terapias, produtos de apoio, TUDO, seja pago por nós?

Não basta, estarmos-nos constantemente a substituir ao estado?

Não basta???

Porque é que temos que PAGAR DUAS VEZES, por aquilo que temos direito?

Porque é que continuamos a descontar e quando o Afonsinho precisa de uma cadeira de posicionamento temos que pagar CINCO MIL EUROS se a queremos ter?

Este blogue foi iniciado para escrever de mim para mim, o que me ia na alma, o dia a dia do Afonsinho, como forma de terapia. Sei que muitas pessoas, muitas mães e muitos pais o lêem e que infelizmente, muitos, estarão como nós, na mesma situação sem educadora de intervenção precoce.

Assim, lanço um apelo para que nos possamos unir e junto da Comunicação Social e do parlamento, nos façamos ouvir, com uma voz FORTE.

partilha.entre.maes@gmail.com caminhacaminhando@gmail.com claudiarocha_30@hotmail.com

Ainda a febre...

O Afonsinho passou a noite relativamente bem e não voltou a ter febre, acordou bem disposto, estivemos trinta minutos a fazer ginástica e depois fomos tomar o pequeno-almoço, hoje voltou a comer tudo.

Viva!!!!

Assim e contrariando o coração seguimos para a escolinha.

Quando chegámos, falei com as educadoras e disse-lhes que ontem o Afonsinho tinha febre, disseram que esteve sempre bem disposto, apesar de ter comido mal e que não o acharam quente.

Expliquei-lhes, uma teoria minha, que achava que o calor influenciava a temperatura corporal do Afonsinho e que ele ficava com alguma febre, apesar de não ter outros sintomas.

Cerca de uma hora e meia depois, recebi uma chamada do colégio, onde a educadora, a A., me dizia que o Afonsinho estava com 38,4 e que o tinha que ir buscar, porque não podiam ter meninos com febre e não podiam dar medicamentos.

Já ontem não fiquei muito agradada com esta educadora e hoje a situação repetiu-se, não pelo que ela disse mas, pelo tom usado... hum, mau sinal, para a minha maneira de ser (má e ruim, como alguém diz) não é nada bom sinal...

Quando cheguei estava no isolamento, coitadinho, com uma auxiliar queridissima. Tinham-lhe tirado a t-shirt e a temperatura já tinha baixado para os 38.

Estive a falar com a Directora que me pediu indicações para saber como proceder com o Afonsinho nestes casos.

Expliquei-lhe que bastava baixar a temperatura com uma toalha húmida e se fosse perto dos 39, dar-lhe um benuron, que tem numa malinha dentro da mochila e que o acompanha todos os dias mas, que nestas situações queriam que me contactassem e só em caso de impossibilidade de o ir buscar de imediato é que lhe deveriam dar benuron.

Chegámos a casa e despimos-lo, já não tinha febre, apesar de não lhe ter dado nenhum medicamento, no carro vim com o ar condicionado e a casa estava muito fresquinha.

Coloquei-o no tapete, enquanto fui preparar o almoço e adormeceu de imediato...

Quando acordou, cerca de trinta minutos depois, continuava sem febre e estava bem disposto, comeu a sopa toda mas, comeu muito pouco do peixinho com batatas, brócolos e ovinho. Voltei a deitá-lo e dormiu uma bela sestinha.

Quando acordou continuava sem febre.

Esteve a beber água pelo COPO, muito concentrado e empenhado e depois lanchou papa de fruta com bolachas, comeu TUDO.

Estive a falar com a minha prima A., a nossa enfermeira favorita, que me falou na hipótese de ser uma infecção urinária.

Então, o que é que eu pensei? Tirar-lhe a fralda e ver se ele fazia bem xixi.

Esperámos cerca de um hora até sermos brindados com um belo jacto de urina, clara e sem nenhuma demonstração de dor ou desconforto por parte dele.

Está bem disposto, não tem qualquer sintoma, a não ser estar amarelinho e continua sem febre...

Não fomos à Liga, faltámos a fisioterapia e a terapia da fala e amanhã também devemos faltar à natação, pois a consulta é só às 16h.

Vamos ver o que é que isto dá...

Hipoterapia

Hoje, recebi um telefonema da APCL para me informarem os dias e o horário da terapia do Afonsinho, tal como sempre acontece neste País fantástico, apenas havia disponibilidade para o Afonsinho fazer hipoterapia uma vez por semana no horário que pretendíamos e que tinha sido previamente acordado em Maio ou duas vezes mas num horário que o obrigava a faltar às actividades da escolinha.

Desiludida e triste, é como me sinto, porque uma vez mais não conseguimos cumprir o planeado e agora para podermos ter hipoterapia duas vezes por semana, o que é uma NECESSIDADE e não apenas mais uma actividade física, teremos que fazer ajustes, se conseguirmos ou simplesmente abdicar de uma sessão.

É nestes dias que me sinto, impotente, tão impotente, que me apetece desistir, largar tudo, deixar a vida correr, os dias e as noites passarem...

Desistir...

De novo na escola

Hoje a noite correu bem, o Afonsinho acordou a meio da noite, para beber leitinho mas, depois adormeceu de imediato.

Acordou muito bem disposto e hoje já comeu melhor ao pequeno almoço.

Quando lhe dissemos que ia para a escolinha e ver os amigos, começou a sorrir e ficou com um ar muito animado e feliz.

A caminho da escolinha, foi quase todo o caminho sem chorar mas...

Quando chegámos à escolinha, foi uma festa, cada educadora, cada auxiliar cumprimentava o Afonsinho de forma entusiasta.

Na entrada da escola, era obrigado medir a temperatura e estava uma auxiliar com um termómetro medindo todos os meninos.

Entregámos o almoço na copa (sim, sim, agora já sou um menino crescido) e fomos ver qual era a sala do Afonsinho.

A sala do Arco-Íris

Quando íamos a subir as escadas a educadora, a A., estava a descer com alguns meninos para o jardim e disse que a P. estava na sala da pré-marcha.

Dirigimos-nos à sala e, surpresa, a sala já não é da pré-marcha e quem é que lá está? A P. nem menos, que pulava e saltava de contentamento enquanto nos explicava que ia ficar com o Afonsinho.

Escusado será dizer, que fiquei imeeeeensamente feliz com a novidade, apesar de em termos cognitivos o Afonsinho precisar de estar com meninos um bocadinho mais velhos, que já saibam falar mas, vamos devagarinho e não tarda nada os amiguinhos já vão estar tagarelas e vão de certeza ajudar o Afonsinho a evoluir e a progredir.

O Afonsinho almoçou muito mal (tal como era esperado) e apesar de ter adormecido mal o deitaram na caminha só dormiu meia hora.

Quando o fui buscar por voltas das 15h30, estava no jardim muito sossegadinho, quietinho e sozinho, imagem que obviamente não me agradou.

Falei de imediato com a coordenadora que era quem estava com ele e perguntei-lhe se ele tinha estado sempre assim tão quieto ela disse-me que sim e que tinha inclusive adormecido no tapete.

Quando peguei nele estava muito quente e percebi de imediato que estava com febre.

Quando cheguei a casa da minha prima A., mal o pegou ao colo, disse logo que ele estava com febre. Tinha 38,5, coloquei-lhe um benuron, lanchou razoavelmente e passou a tarde bem disposto e a febre não voltou.

Não fomos à piscina e não percebemos de onde vêm estes picos de febre, quarta-feira temos pediatra e acho que vou aguardar e só vou levar o Afonsinho à escola e às terapias depois das consulta.

A melhorar...

No sábado voltámos à acunpuctura, a sessão correu bem, apesar do queixume que fez num ponto na cabeça, a noite correu melhor, dormiu a noite toda, comeu melhor o pequeno almoço.

De tarde fomos até Magoito, visitar umas priminhas. A viagem que durou 45 minutos foi feita sempre a chorar.

O Afonsinho esteve sempre bem disposto, lanchou muito bem e foi dormitando ao longo da tarde, dando a impressão que estava a recuperar o sono em atraso, não voltou a ter febre e estava muito bem disposto.

Esteve a brincar com os brinquedos da prima M. e ela passou o tempo todo a tirar-lhe os brinquedos, o Afonsinho ficou tristinho e quando a mãe a mandou emprestar os brinquedos ele já não os quis.

Esteve imenso tempo sentado numa ovelha de baloiçar, adorou!!!

Foi a primeira vez que se manteve tanto tempo sentado neste tipo de brinquedos, conseguindo mesmo segurar-se sozinho.

No domingo continuou sem febre, comeu melhor e esteve bem disposto. O dia foi passado em casa, entre brincadeiras e preparativos para o novo ano lectivo.

Estivemos a fazer novos cartões, com legumes, acções, cores, formas e números que irão ser trabalhados nas várias terapias e na escola.

Criamos também cartões que vão acompanhar os dois primeiros livros que vamos trabalhar.

Está tudo preparado e em andamento, amanhã começamos a escolinha, uma nova educadora, novos amigos, novos desafios...

Continuamos doentinhos...

Hoje, após uma noite péssima, em que o Afonsinho dormia meia hora de cada vez, no máximo, acordou muito cansado.

O pequeno almoço, ficou praticamente todo no prato e apesar de não ter febre, estava muito murchinho e cheio de expectoração.

Antes do almoço, tomou um baninho e dei-lhe imenso soro e água com a seringa, para ver se conseguia que ele se engasgasse e deitasse fora a expectoração, não é um método muito ortodoxo mas, consegui provocar-lhe um vómito e de seguida "montanhas" de expectoração, por enquanto ainda branca, saiu, aliviando-o.

O almoço resumiu-se a papa de fruta cozida com bolacha maria e lá consegui que adormecesse um bocadinho, antes de ir para as terapias.

A minha vontade era ficar em casa mas, ainda ontem começámos depois de mais de um mês e meio de paragem e como não tinha febre, lá fomos.

Acordou quando estava a colocá-lo na cadeirinha do carro e foi todo o caminho a resmungar. Na TO esteve calminho, foi fazendo os exercícios mas notava-se que estava doentinho, na terapia da fala ainda conseguimos que respondesse a uma ou duas perguntas. Espalhámos os brinquedos e dissemos isto é tudo "meu" respondeu e quando lhe perguntámos quem estava na fotografia "eu" e pouco mais, começou novamente a ficar com febre e estava novamente com expectoração.

Apesar de estar assim doentinho a terapeuta gostou muito de o ver e disse que havia um salto muito significativo em relação à cognição, se alguma duvida ainda existisse, tinha sido totalmente posta de parte com a capacidade demonstrada ao responder às perguntas que lhe fizemos.

BOAS NOTICIAS, MUITO BOAS NOTICIAS!!!!

Quando chegámos a casa já estava novamente com febre, dormiu um bom soninho mas, voltou a não comer praticamente nada e era apenas papa de banana.

Tem estado muito quietinho, sempre aninhado e só quer colinho, vamos ver como corre a noite e como a situação evolui...

Avaliação da cadeira

De tarde e apesar do Afonsinho continuar doentinho seguimos para a Liga, pois tínhamos a avaliação da cadeira de posicionamento.

O Afonsinho foi o caminho todo a chorar, continua a não perceber, porque vai na cadeira se a irmã vai sentada ao lado dele, não só chorou, como ficou zangado com ela e quando chegámos não queria o colo dela, o pai chegou ao mesmo tempo que nós e acabou por ser ele a acalmá-lo.

Os terapeutas ficaram muito contentes de o ver, apesar da birra enorme e de o acharem doentinho, disseram que estava mais crescido e mais gordinho. Enquanto preparavam a cadeira e nos explicavam o seu funcionamento, ainda estiveram a arrefecê-lo com uma toalha molhada porque estava muito quente (o que se confirmou quando chegámos a casa e tinha 39 graus de febre).

Quando o colocaram na cadeira tivemos "berraria" da grande mas, a cadeira é FANTÁSTICA!!!!

Quando o Afonsinho não gosta ou não quer uma coisa, estica-se, faz hiper-extensão, as costas da cadeira têm uma mola e quando ele se esticava a costas da cadeira acompanhavam o movimento e assim de imediato ficava com a posição e a postura correctas, ao fim de três ou quatro tentativas deixou de fazer hiper-extensão, apesar de continuar a chorar.

Fica óptimo na cadeira, com uma excelente postura e ao contrário do que nós pensávamos não precisa de quase nenhuns acessórios de apoio. Apenas vai ter apoio de cabeça, apoio de braços e cinto pélvico, não necessitada peça de abdução para abertura das pernas, nem de apoios laterais, nem de cinto torácico, fica tão bem que até sem cinto nenhum, consegue manter-se numa posição correcta, sem deixar cair a cabeça para a frente ou para os lados, nem o tronco, mantendo os braços livres.

O assento da cadeira tem vários chasssis com funções diversas, nós vamos optar por dois.

Um de interior que tem um elevador e permite posicionar a cadeira em várias alturas, desde praticamente no chão, para estar na roda com os amigos, para trabalhar na mesa da sala que é baixinha, para comer no refeitório, para comer na nossa mesa, por exemplo.

O de exterior é um chassi igual aos vulgares carrinhos de rua, onde a cadeira encaixa e que nos permite substituir o que usamos, para que mantenha, sempre em todas as situações, o melhor posicionamento e a melhor postura.

A cadeira é bastante cara e a questão do tempo que iremos necessitar dela foi, naturalmente, ponderado e discutido mas, nós achamos que é um bom investimento e mesmo que o Afonsinho consiga sentar-se, num espaço curto de tempo, sozinho numa cadeira e manter o equilíbrio, esta cadeira continuará a fazer sentido, porque com ela estará sempre bem sentado, com o rabo colocado no sitio devido, com uma postura correcta o que irá fazer, com toda a certeza, a diferença no futuro.

Aguardamos o orçamento com o preço final, para fazermos a encomenda. O prazo de entrega é de duas a três semanas, assim e se tudo correr dentro do previsto, no inicio de Outubro o Afonsinho já terá a sua super cadeira, funcional, linda e claro AZUL!!!

Continuamos a caminhar, neste nosso caminho que se faz caminhando...

Novamente com sapinhos!!!

A má "disposição" do dia anterior continuou durante a noite com o Afonsinho com febre, com imensa expectoração e sem dormir.

A manhã de ontem, não correu melhor, continuou a comer muito pouco e estava muito chochinho, depois do almoço, quando lhe fui lavar os dentes percebi a razão tinha as gengivas muito vermelhas e inchadas e a boca, novamente, CHEIA DE SAPINHOS.

Dei-lhe de imediato o micostanti e ligámos ao pediatra, bastante alarmados, pois é a segunda infecção com fungos em três semanas, o que, pelo menos para nós, é indicativo de diminuição das defesas do organismo.

O pediatra não valorizou a situação e disse-nos para lhe dar-mos, em caso de febre, benuron e brufen e continuar a fazer o micostantin.

Continuamos preocupados e uma vez que o pediatra, por motivos de saúde, nem sempre pode ver o Afonsinho, já estava combinado que a partir de Setembro seria acompanhado pela pediatra da C. e do G. A consulta estava marcada para o fim do mês, foi antecipámos para a próxima quarta feira, uma vez que como deve ser viral, terá um período de duração de três a cinco dias (sim, porque agora as viroses já duram cinco dias!!) e vamos então tentar perceber se anda por aqui alguma reacção alérgica.

De novo com a Ritinha

A caminho da natação, sentadinho na sua cadeirinha e com a mana sentada ao lado, choro e mais choro!!!

O Afonsinho ainda não percebeu que mesmo que vá mais alguém no carro tem que ir sentado na cadeira e agora, de certeza, durante uns tempos vamos voltar a ter choro e mais choro...

Foi uma enorme alegria voltar a encontrar a nossa Ritinha mas, o Afonsinho não estava mesmo nos dias dele e começou a notar-se logo no chuveiro, nem um sorriso, nem um é bom, nada...

A aula decorreu no mesmo tom, muito relaxado (de mais), esteve muito caladinho, não estava com o seu ar naturalmente feliz e consequentemente não colaborou nos exercícios.

Esteve a fazer exercícios sentado num colchão redondo mas o equilíbrio foi muito reduzido e estava quase sempre a cair, a Rita levou um brinquedo novo, um xilofone ainda agarrou no pauzinho, uma ou duas vezes mas não tentava tocar...

Andou a nadar na posição ventral mas, segurava pouco a cabeça e engoliu uns pirolitos, estiveram a fazer bolhinhas mas, nas poucas vezes que tentou fazer, engoliu água...

A aula terminou com a jacuzzi e até aqui esteve muito quietinho e caladinho.

Vamos devagarinho, segunda feira voltamos e esperamos que já se encontre mais bem disposto e colaborante.

É oficial (finalmente!!!!)

O Afonsinho ANDA SEMPRE na cadeirinha do carro!!!

Recomeço das terapias

Hoje, após mais uma noite mal dormida, um pequeno almoço que ficou praticamente todo no prato, iniciámos as nossas terapias.

A Sara chegou sorridente e pontual como sempre mas, encontrou um Afonsinho pouco colaborante, muito choroso, birrento e cheio de expectoração, que não percebemos de onde veio, depois de muito tentar lá conseguimos que a deitasse fora, melhorou um bocadinho e deixou a Sara trabalhar um bocadinho melhor.

Para primeira sessão não correu muito mal mas, o Afonsinho não está bem, vamos ver o que ai vem...

Depois o almoço, que ficou praticamente todo no prato e acompanhado de uma grande birra.

Deitei-o na caminha para a sesta mas, andou às voltas, sempre a birrar e acabei por o colocar no tapete enquanto fui preparar uma papa de fruta, pensando que estava com fome, quando voltei à sala, minutos depois, estava a dormir...

A sesta foi muito pequena, comeu a papa mas, manteve o estado de irritação até irmos para a natação.

Novo ano...

Como sempre acontece depois das férias de Verão, tudo recomeça.

Este é para mim, o verdadeiro ano novo, um novo ano lectivo, novos horários, novas rotinas...

Os preparativos já começaram, o material escolar está comprado e aguardamos os horários: da escola, do futebol, do atletismo...

Em relação ao Afonsinho tudo foi preparado com muita antecedência, para que o novo ano decorra de forma tranquila, com todas as actividades necessárias, direccionadas e conjugadas com um único objectivo, a sua reabilitação e autonomia.

Assim, na 4ª feira começamos já com a osteopatia sacro-craniana e a piscina, na 5ª feira com a fisioterapia e a terapia ocupacional, a hipoterapia tem inicio dia 14, só para a semana saberemos a que dias e o horário. Também aguardamos que nos informem a periodicidade e o horário da nova educadora de IP, no dia 7 de Setembro regressamos à escolinha, para uma nova sala, a do dois anos e uma nova educadora.

O Afonsinho vai frequentar a creche a tempo inteiro, almoçando, dormindo e lanchando, praticamente todos os dias.

No inicio de Julho solicitei ao agrupamento de escolas que a educadora de IP pudesse acompanhar diariamente o Afonsinho, durante esta semana irei marcar uma reunião com o conselho executivo, para podermos explicar os motivos deste nosso pedido.

Duas manhãs por semana, o Afonsinho irá fazer hipoterapia com uma equipa multidisciplinar composta por fisioterapeutas, terapeuta ocupacional e educadora de ensino especial e reabilitação motora.

As tarde serão ocupadas, diariamente, com actividades físicas. Segunda e quarta feira será dia de natação, à terça - fisioterapia e terapia da fala, à quinta - terapia ocupacional e fisioterapia, à sexta - terapia ocupacional e terapia da fala, ao sábado será dia de acunpuctura e de osteopatia sacro craniana.

As nossas manhãs continuarão a começar com os nossos 30 minutos de ginástica, seguido do pequeno almoço e dos nossos desenhos animados, depois acordaremos o prédio inteiro, com o "despertador" a tocar 30 minutos no standing frame e após lavar a cara, os dentes, vestir, pentear, dançaremos uma canção e estaremos prontos para começar mais um dia.

O regresso a casa, será acompanhado de um banho na banheira de hidromassagem, com exercícios e muita brincadeira à mistura, depois uma massagem acompanhada de musicaterapia e antes de dormir ainda haverá tempo para brincar no tapete e para ler uma história.

Serão dias intensos de muito esforço, de muita dedicação, de muita luta, dias, onde se Deus permitir, teremos momentos de grande alegria e de grande felicidade, dias onde continuaremos a caminhar, passinho a passinho, em direcção ao futuro, à conquista de muitas evoluções e de muitos sucessos!!!

BOM ANO NOVO!!!!!

Acabaram-se...

as férias de Verão...

Foram dias de grande tranquilidade, de grande diversão, de grande alegria intercalados com dias de muito cansaço, preocupação e noites mal dormidas...

O balanço destas férias é no fundo, como a nossa vida, confuso, baralhado...

Tivemos dias e momentos maravilhosos.

Dias de praia e piscina excelentes, rodeados de família, de amigos.

Voltámos ao fim de três anos a viver dias de "normalidade" sem pressas, sem preocupações para o Afonsinho dormir ou comer, despreocupados, sem horas para nada a não ser para aproveitar os dias, os momentos ao máximo.

Estes dias, foram abalados pelas "doenças" do Afonsinho. As noites mal dormidas afectam-nos grandemente, a alimentação deficiente, o queixume de quem não se sente bem...

O Afonsinho continua a ser muito bebé, a necessitar dos cuidados que todos os bebés necessitam e por vezes, sentimos-nos cansados desta situação mas...

FELIZMENTE, os MOMENTOS BONS e FELIZES superaram os menos positivos.

As evoluções do Afonsinho foram muitas e muito importantes, nomeadamente a nível cognitivo e da fala.

Em relação à parte motora, houve algumas evoluções, que não se chegaram a consolidar, uma vez que a doença dos sapinhos o deixou extremamente debilitado.

Vamos continuar a aproveitar o bom tempo e os fins de semanas irão continuar ser de férias...

As férias estão a acabar...

Já com cheirinho a fim... a fim de férias e de descanso, este sábado foi passado tranquilamente em família, nós e os miúdos.

Foi um sábado animado, com muita piscina, muitas gargalhadas, muita diversão...

O Afonsinho, que já está a recuperar, dormiu melhor e deliciou-se com as brincadeiras fora mas, especialmente dentro de água.

É tão bom, voltarmos a ouvi-lo rir, a sorrir por tudo e por nada, feliz, como se nada no mundo o pudesse incomodar, ou fazer sofrer...

A pureza, a verdadeira essência que só uma criança consegue sentir e transmitir...

Um dia maravilhoso

Após mais uma noite mal dormida, o Afonsinho acordou muito cedinho, continua a comer metade da dose habitual e o pequeno almoço deu para duas refeições.

A manhã e o inicio da tarde foram passados na piscina, entre brincadeiras na relva, com os irmãos e dentro de água.

Bóias, tartarugas, golfinhos, saltos, nadar, mergulhos...

O tempo estava muito bom, o sol brilhava, as brincadeiras não pararam e as gargalhadas demonstravam a nossa enorme felicidade, de tal forma que acabámos por fazer um almoço tardio, por volta das 15h30.

O Afonsinho continua a comer menos do que o normal mas, fez uma óptima sestinha e acordou muito bem disposto e animado.

Hoje, ainda conseguimos dar uns mergulhinhos com o papá, que conseguiu chegar um bocadinho mais cedo e com hamburguers para o jantar.

Mais um dia maravilhoso de férias...

O corte de cabelo

Era só para ser umas pontinhas...

mas, a avó Maria esmerou-se e o Afonsinho ficou LINDO!!!

Pura Arte

Amigo, obra-prima que conta o milagre que acontece toda vez que a vida arruma um modo para aproximar as almas irmãs. Buquê de risos desarmados, olhares que ouvem, abraços que dizem. Árvore frondosa e a sombra dela, onde podemos descansar um pouco, ouvir o canto bom de um passarinho e outro, sorrir para a folha que sabe dançar mesmo quando cai. Lugar de azul macio quando faz sol no coração da gente e quando as chuvas mais fortes alagam nossos olhos. Canção feita de acordes que acordam belezas que às vezes demoram à beça para cantar de novo. Uma ideia feliz do quanto o amor é pura arte.
 

Ana Jácomo

Hoje é dia de festa...

Quando penso nesta amizade, tão recente mas, já tão antiga...

Não consigo deixar de pensar como nos cruzámos, como nos identificámos, como nos fomos conhecendo, tão intima e profundamente...

Foi aqui, neste blogue, neste lugar virtual, a que chamam de blogosfera, que nos conhecemos. Um primeiro comentário, um primeiro mail, uma troca de números de telefone, as primeiras conversas, o primeiro encontro e assim de repente, tornarmos-nos nas MELHORES AMIGAS...

Realmente, talvez seja difícil para quem está de fora, perceber, o que nos une, como podemos ser assim tão amigas, partilharmos tanto, conhecermos-nos tão bem, confiarmos assim tanto uma na na outra...

A verdade é, que por esta altura, devemos ser uma das melhores clientes da Vodafone, a verdade é que neste período já nos encontrámos inumerasa vezes, partilhámos as alegrias, os sucessos, os aniversários, os momentos tão felizes e contámos com o apoio incondicional, de uma amizade tão verdadeira, de tanto amor, nos momentos mais difíceis...

Hoje, a minha querida amiga Cláudia, faz anos.

Hoje, partilhei com ela, um dia muito feliz...

Parabéns, AMIGA!!!!

Novamente a sorrir...

No fim de semana voltámos a sorrir...

O Afonsinho deixou de ter febre e ontem voltámos a ter o nosso menino de volta.

Bem disposto, sorridente, simpático e muito mais animado...

O peso baixou consideravelmente, cerca de 600 gramas mas, mesmo assim ainda ficou com mais peso do que no inicio das férias.

A nível da força também se nota que ainda está debilitado, tem menos força nos braços e no tronco, fazendo com que caia com mais facilidade, quando está sentado.

Ainda não dorme a noite toda mas, já começou a fazer uma sestinhas boas.

Já começou a comer melhor mas, agora quando diz "na qué" e eu continuo a tentar que coma, para além de manter a comida na boca, sem a engolir, faz uma super birra, com choro e hiper-extensão.

Esta situação, leva-me sempre para tempos passados, onde alguém me dizia, já não me lembro se médico ou terapeuta, a propósito da hiper-extensão, que era uma situação cerebral (provocada pelas lesões), uma resposta a determinado estímulo, sendo considerada como a patologia do Afonsinho.

«Mãe, ele não pensa que se vai esticar e estica-se, é patologia, ele NÃO CONTROLA».

A grande verdade, é que já na altura eu não concordava com esta afirmação e agora ainda menos.

Ainda hoje, fez um birra daquelas!!! (como se costuma dizer) e a mamã, deu-lhe uma palmadinha, metade na fralda, metade na perna. Resultado? a birra e a hiper-extensão pararam de imediato...

Portando, se ele não provoca a patologia, se não a controla, então não entendo...

No domingo, com algum receio, voltámos à piscina, desta vez com o papá. O Afonsinho estava super mas, super feliz...

Nadou, mexendo de forma coordenada as mãos e as pernas, agora já consegue bater com as mãos na água, com força, deu um mergulho rápido e ali esteve todo animado e sorridente, animando todos com os seus gritinhos de prazer e a sua frase "é bom"...

Na piscina e na água fria, está de forma subtil e quase inperceptivel, para quem está de fora, uma das maiores evoluções do Afonsinho.

O ano passado, em Outubro, quando deixámos a hidro na Liga e a natação adaptada no EUL, fomos para o Belenenses que tem água a uma temperatura de 26, 27 graus. A reacção do Afonsinho foi péssima, ficava rapidamente hipertónico, não conseguindo executar qualquer tipo de movimento, agora, a água é FRIA, quero dizer, GELADA, e ele tem uma reacção a nível dos movimentos e da amplitude dos movimentos, IGUAL, à piscina com água a 35 graus.

Esteve a brincar na relva, quando espalhamos os brinquedos todos e lhe perguntamos: Isto é tudo... "meu" responde ele de imediato, perante o nosso olhar e os nossos sorrisos deliciados e derretidos...

Como amamos o nosso bebé, como nos sentimos orgulhosos dele e como nos sentimos imensamente feliz, com cada conquista, com cada passinho...

A papas...

O Afonsino continua doentinho.

A febre baixinha mas persistente não 0 abandona, apesar de ir dando algumas tréguas, as noites tem sido mal dormidas, porque está com os sonos trocados e a alimentação, muito mas, mesmo muito má.

Tem comido tão mal que já perdeu a sua barriguinha, que tanto orgulho nos dava.

No mês de Julho, tinha engordado cerca de 900 gr, chegando aos 10 quilos, mais peso do que tinha conseguido aumentar nos últimos seis meses.

É frustrante, são anos de muita luta, de muita persistência e em pouco mais de uma semana, tudo desaparece...

Pela primeira vez, engasgou-se, não pela textura da comida, peixinho com batata (tudo esmagado com o garfo) mas, porque deve ter imensa expectoração na garganta e a comida parece que ficou "colada" na garganta. Assim, hoje e enquanto esta situação se manter só lhe vamos dar papas.

Durante esta semana, já foi duas vezes para a piscina (além do mergulho inicial) das duas vezes ficou super feliz, como sempre acontece, das duas vezes, uma delas hoje, piorou da parte da tarde, voltando a febre.

Tem bebido mais água, continuamos com o micostatin (de manhã e à noite) e o daktarin gel (durante o dia), já não tem sapinhos nas bochechas e na língua mas, ainda tem no céu da boca e na garganta.

Hoje, esteve sentadinho na relva a brincar, voltámos a ouvir algumas gargalhadas e algumas palavras "meu" e "um", quanto estávamos a contar até cinco.

Depois do almoço, dormiu um bom soninho mas, quando acordou, apesar de não ter febre, estava muito molinho, não queria estar sentado e só se sentia bem ao colinho.

No fim do dia a febre voltou, comeu uma papinha e adormeceu...

O nosso bebé não parece o mesmo, cada vez lido menos bem com a doença e dói-me o coração de o ver assim tão apático.

A nossa vida não é mesmo para ser planeada, este deveria ser um período para recuperar energias, para descansar mas, uma vez mais está tudo a sair ao contrário...