Já sei dizer PAPÁ

Hoje, o Afonsinho acordou com febre, penso que terá sido porque ontem, a água da piscina estava muito fria mas, também tem dentinhos a romper,.

O F. chegou por volta das 11h e seguimos para o nosso 1º destino de férias.

Depois do almoço a febre aumentou, chegando aos 40. Já havia algum tempo que não tinha estes febrões.

Passámos a tarde em casa e o Afonsinho foi melhorando, no fim da tarde, ainda fomos um bocadinho à piscina.

O Afonsinho não se calava e dizia "água" mas, hoje não podia ir para a piscina.

Esteve sentadinho na relva e pela primeira vez, disse "papá", repetindo várias vezes.

O G. e a C. saltaram, mergulharam, a C. até da prancha mergulhou, divertiram-se imenso, dado a hora tardia, éramos os únicos na piscina, a água estava óptima e estava imenso calor.

O papá não podia estar mais feliz, apesar do Afonsinho estar doentinho.

VIVA, VIVA, VIVA!!!!

Dias animados

Terminaram os dias que passámos na companhia da Cláudia e da sua família.

Foram dia descontraídos e muito animados.

O Baunilha, foi o animador de serviço desde a "buuulinha tentinha!!!!!", passando pelo karaoke, a Mamma Mia, as graçolas, como está crescido o bebé que virou menino...

A C. foi a companhia preferida do Baunilha, que queria que ela o vestisse, lhe desse o leitinho, brincasse com ele, lhe desse banho...

A C. e a Chocolate entenderam-se maravilhosamente e estiveram em brincadeira permanente durante estes dias, na piscina, na praia ou no "café" que as duas geriam...

Estes dias vieram confirmar a amizade que vivemos, tornando certo que seremos amigas para toda a vida, amigas de coração, unidas pelo amor que temos aos nossos filhos, pela condição de vida particular dos nossos meninos, por nós próprias, por aquilo que somos, como seres humanos, como mulheres...

Amigas, que sabem, que poderão contar sempre uma com a outra.

Amigas que, por mais difícil que seja o caminho, por mais pedras e obstáculos que possam surgir, sabem que caminharão, descalças, uma ao lado da outra...

Em jeito de balanço final II

Todas estas terapias e terapeutas, contribuíram de forma efectiva e empenhada para o desenvolvimento do Afonsinho.

Muito foi conseguido neste ano, ainda temos um longo caminho a percorrer, porque ainda faltam atingir tantos mas, tantos objectivos.

Contudo, sentido que estamos no caminho certo, que estamos rodeados dos melhores terapeutas, que temos as terapias adequadas para ajudar o Afonsinho a ultrapassar as suas dificuldades

O Afonsinho continua a ter um atraso global no desenvolvimento, neste momento tem um percentil médio de 13 meses (80 cm, 45 cm e 9.140 kg).

Já sabemos que vê e ouve bem. Teve alta da consulta de dietista, continua sem crises de epilepsia, tem capacidades cognitivas adequadas à idade e capacidade para desenvolver comunicação oral.

Agora vamos de férias, voltamos em Setembro e vamos continuar a trabalhar com toda esta equipa MARAVILHOSA, de profissionais excelentes, pessoas fantásticas, disponiveis para continuarem a lutar connosco e a fazer a DIFERENÇA…

O nosso lema mantém-se, viver um dia de cada vez, neste nosso caminho que se faz caminhando…

Em jeito de balanço final II - Natação

Deixámos de fazer hidroterapia na Liga e natação adaptada no EUL em Outubro de 2008, devido à integração na creche.

Só em Dezembro, graças à ajuda preciosa da minha AMIGA Cláudia, é que conhecemos a nossa Ritinha e iniciámos uma nova forma de natação adaptada.

Nesta terapia iniciámos novos exercícios, que privilegiaram ao longo do ano todas as áreas: motora, cognitiva e afectiva.

A evolução e os progressos do Afonsinho foram simplesmente FANTÁSTICOS!!!

Melhoria do controlo de cabeça, melhor movimentação, tentativa para nadar, mexendo de forma activa e espontânea, os braços e as pernas, aprendeu a mergulhar, a fazer apneia e algum controlo respiratório.

Nesta terapia trabalhámos a associação entre as palavras/nomes, as canções e os objectos.

Foram aulas onde trabalhámos de forma intensiva a condição física do Afonsinho e que lhe permitiu um excelente desenvolvimento muscular e uma grande melhoria no tónus muscular.

Vivemos grandes momentos!!!

Momentos de felicidade, de alegria, de festa permanente.

Com a Ritinha, o Afonsinho aprendeu o significado da palavra sucesso!!!

Em jeito de balanço final II - Liga

Na Liga continuou a ser acompanhando nas áreas de fisioterapia, terapia da fala e terapia ocupacional.

Na terapia da fala, os objectivos, foram sendo sucessivamente atingidos e alterados.
Começou por trabalhar a hipersensibilidade e depois de ter tido alta, começou a trabalhar a parte respiratória para a produção de sons e palavras.

Na fisioterapia e na terapia ocupacional, melhorou na colaboração, executa os exercícios de forma empenhada e interessada.

Mudámos em Junho de fisioterapeuta e iniciámos uma nova forma de trabalho, novos exercícios para atingir os objectivos já traçados.

Neste momento temos a nossa Equipa Maravilha e esperamos continuar com eles até ao fim do Programa de Intervenção Precoce.

Neste momento as festinhas e os beijos, deixaram de ser um problema para o Afonsinho e já começa a demonstrar prazer e a gostar do colinho e dos miminhos.

Melhorou na alimentação, já consegue comer com a família e está a comer pequenos sólidos (ainda muito pequeninos) consegue mastigar, não se engasga, demonstra prazer em comer, distingue o que gosta e o que não gosta, sabe pedir comer, ainda mantém uma postura incorrecta para comer e não consegue comer sentado numa cadeira.

Já consegue dizer algumas palavras, de forma correcta e intencional:
Mamã, mano, mão, cão, ão,ão, sim, não, gato, miau, macaco, banana, água, nove, é bom, na qué, ajuda, mais, gordo, bábá (bebé), colelo (coelho), má, Ana, benado (Bernardo), olá, bom di (bom dia), sapato, gorro, bola, eu, sou eu, boa, nadar...

O Afonsinho, já consegue rolar sozinho, melhoria do controlo do tronco e da cabeça, melhoria de postura, já consegue manter-se sentado sozinho fazendo apoio com as mãos para não cair (durante alguns períodos), consegue ficar sentado com as pernas à chinês, melhoria do tónus muscular, já consegue fazer uma melhor abertura da pernas e consegue esticar, com maior facilidade as pernas.

C0nsegue manter-se lateralmente, quer à esquerda quer à direita, posição dorsal e ventral, consegue manter o tronco levantado com a força dos braços, tenta colocar-se de joelhos, conseguindo manter a posição com ajuda, arrasta-se e movimenta-se de barriga para cima e para baixo, tem mais forças nas pernas e consegue ficar em pé e levantar-se com ajuda.

Melhorou a coordenação dos braços, direcciona de forma correcta e muito mais rápida o que pretende agarrar, maior abertura das mãos, já mexe com as mãos uma na outra, leva as mãos à boca, agarra-se, demonstrando medo e noção que pode cair, já consegue agarrar os objectos, por vezes ainda com alguma reacção, identifica tudo com o olhar e sabe identificar o objecto/brinquedo que lhe pedimos apontando, mesmo quando estão mais de três objectos, consegue desencaixar as peças dos puzzles e sabe derrubar os cubos, consegue accionar os brinquedos de causa/efeito, sabendo onde tem que carregar para os fazer tocar ou ter luz, por exemplo. Tem brinquedos preferidos e movimenta-se de forma activa, até conseguir chegar ao brinquedo que quer, identifica a família, os animais, alguns frutos, sabe as rotinas, como lavar as mãos, mudar a fralda, comer. ..

É extremamente interessado em tudo o que o rodeia (cusco mesmo), reagindo de forma rápida, movimento activo e espontâneo. Conhece o nome dele e dos irmãos, responde ao nome, sorri, ri, dobra o riso e dá gargalhadas, demonstra prazer, tem dor, fica magoado e triste com as pessoas, amua, faz beicinho, faz birra, acompanha as brincadeiras, as gracinhas, os movimentos, os objectos, as pessoas, interage com os meninos da sua idade e gosta de brincar. Gosta de livros, de histórias, de desenhos animados, conseguindo estar atento durante bastante tempo.

Em jeito de balanço final II - Acunpuctura e Sacro-craniana

Durante este ano mantivemos a acupunctura e iniciámos a osteopatia sacro-craniana.

A sacro tem sido uma excelente terapia, com resultados visíveis e duradouros.

Quando começámos esta terapia, era nosso objectivo, tentar libertar o stress traumático provocado pelo parto e os meses que se seguiram.

O que encontrámos, foi uma fisioterapeuta/osteopata excelente, empenhada, muito interessada e disponível.

Com esta terapia, notámos de imediato melhorias no comportamento do Afonsinho, melhor relaxamento, melhoria no sono e na alimentação, melhor controlo da saliva, melhor controlo da cabeça e do tronco, produção de sons e palavras.

Em jeito de balanço final II - Hipoterapia

Na hipoterapia, fomos vendo algumas evoluções especialmente a nível do controlo do tronco, da hipersensibilidade e da manipulação.

Decidimos parar esta terapia no fim de Abril, para nos dedicarmos de forma mais intensiva à natação, terapia que achámos na altura poder vir a ser mais benéfica para o Afonsinho.

Vamos reiniciar em Setembro na APCL.

Aqui encontrámos as condições e os horários que julgamos mais adequados para o desenvolvimento do Afonsinho.

A equipa multidisciplinar é composta por quatro terapeutas; duas fisioterapeutas, uma terapeuta ocupacional e uma terapeuta de Ensino Especial e Reabilitação Motora.

A partir de Setembro iremos fazer hipoterapia, duas vezes por semana, de manhã antes de ir para a escolinha.

É oficial

As férias começaram...

Ontem fomos à praia. O sol brilhava, o mar estava azul, a temperatura amena.

O Afonsinho esteve sentadinho sozinho a brincar com os seus brinquedos e a mexer na areia, depois fomos brincar nas ondas.

Mal entrou na água, começou a emitir gritinhos de prazer, a sorrir, a rir, a dizer "é bom"...

Esteve a nadar, posição ventral e dorsal, sempre com o apoio do papá para não engolir água, porque um pirulito de água salgada não é igual a um pirulito de água da piscina e cheio de felicidade, para lá e para cá, o nosso bebé, que continua tão pequenino.

Depois, claro está, um MERGULHO, estavamos desejosos de ver a reacção dele, NÃO engoliu água mas, ficou muito espantado, com os olhos arregalados, sem perceber muito bem o que tinha acontecido depois o papá, fez tudo como deve de ser, contou até três, fez um ligeiro impulso e MERGULHO, desta vez mais fundo e mais demorado, o Afonsinho reagiu melhor mas estava mais admirado do que é normal, voltou a NÃO engolir água.

VIVA, VIVA, VIVA!!!

(aqui a escrever não consigo deixar de sorrir e visualizar a nossa Ritinha, com os braços no ar a pular e a bater palmas...)

A C. e a Chocolate passaram o dia dentro de água, penso que rapidamente lhe vão crescer barbatanas.

O G. e o pai, jogaram raquetes, futebol e deram uns belos mergulhos.

O Baunilha não está muito fã da água mas, ainda deu um mergulho e começou a nadar para sair da água, perante o olhar atento da mamã e do papá.

Quando voltámos da praia, as meninas ainda foram para a piscina, enquanto o Afonsinho foi almoçar e fazer uma sestinha.

Entretanto estava na hora de ir embora mas, o F. foi sozinho e regressa na 4ª feira, assim este fim de semana, passou oficialmente a ser o inicio das nossas férias.

Saudade

«Saudade, entre outras texturas, é também mais ou menos assim: esse abraço que abraça a nossa vida inteirinha com os braços compridos do coração.»

Texto e fotografia de Ana Jácomo

Fim de semana algarvio

Hoje, rumámos ao sul para passar o fim de semana com a nossa amiga Cláudia e família.

O Afonsinho foi sentadinho na cadeira e após mais de uma hora de gritos e birra, parámos numa estação de serviço e fomos desanuviar um bocadinho.

Mais uma vez prova não superada.

Chegámos ao fim da manhã e fomos imediatamente para a piscina.

O aldeamento é muito agradável, rodeado de verde e em plena harmonia com o campo que o rodeia.

O Baunilha adorou a companhia da C. e do Afonsinho.

O G. e o pai passaram a tarde a jogar ténis, enquanto a C. e a Chocolate, estiveram a nadar e a mergulhar na piscina.

Foi um dia muito bem passado e muito tranquilo, ficámos com vontade que as férias cheguem depressa...

A nossa equipa maravilha

Após uma noite bem dormida, o Afonsinho acordou muito cedinho, depois do pequeno almoço esteve no standing e depois a brincar no tapete até a Sara chegar.

A terapia continua a correr muito bem, o Afonsinho colabora e mantém-se calmo e tranquilo. Hoje estava tão calminho, que nem sequer intervi, estive a ver a sessão sentada no sofá. Na zona frontal, continua a ser muito difícil e ele mostra-se bastante incomodado e irritado quando a Sara lhe faz massagem nesta zona.

Estive a falar com a Sara sobre a cadeira e ela concordou mas, só com o apoio abdominal e a peça de abdução.

Depois do almoço do Afonsinho, fomos ao Mac e seguimos para a Liga.

Hoje, tivémos terapia ocupacional e terapia da fala.

Na terapia ocupacional esteve, como sempre, muito bem e colaborou e executou de forma correcta os exercícios, esteve na tábua elevada a fazer integração sensorial e foi aqui que continuou durante a terapia da fala enquanto fazia exercícios de respiração e estimulação para a produção de sons e palavras.

Combinámos que no próximo dia 24 iremos fazer avaliação na cadeira.

A terapeuta da fala, responsável de caso, perguntou-nos se queríamos mudar de técnicos e/ou horários, uma vez que estas são perguntas obrigatórias, antes da elaboração dos horários do novo ano lectivo.

Respondi-lhe que não, que vai ter que me aturar nos próximos quatro anos e que agora que temos a nossa EQUIPA MARAVILHA, não queremos abdicar dela.

Em jeito de balanço final II - Escolinha

Ontem, o Afonsinho não foi à escolinha, entrando de férias, vai voltar em Setembro para um novo ano lectivo numa nova sala, com uma nova educadora e novos amigos.

Os planos para este ano lectivo foram rapidamente, alterados, quando em Outubro o Afonsinho foi para a creche.

A escolinha foi uma boa experiência, com uma adaptação excelente por parte do Afonsinho.

A educadora, a P., revelou-se, desde o primeiro dia, muito empenhada e interessada em fazer DIFERENÇA na vida do Afonsinho.

Desenvolveu com ele uma relação de amor e confiança, fantástica.
Aprendeu a lidar com ele, seguiu os conselhos dos terapeutas, empenhou-se muito para ajudar o Afonsinho a ultrapassar as suas dificuldades motoras e estimulou-o de forma eficaz, para que mesmo não estando na sala adequada em termos cognitivos, não deixasse de evoluir.

Em Janeiro, deste anos, passou a ser acompanhado, pela educadora E. de ensino especial/IP, que se mostrou uma excelente profissional, sempre muito empenhada e disponível e que trabalhou de forma efectiva com o Afonsinho proporcionando uma boa evolução, conseguindo que ele atingisse novas competências.

Ele consegue!!!

Hoje o Afonsinho dormiu a noite toda e acordou muito bem disposto, por volta das 9h, já começa a fazer horário de férias...

Decidimos que não ia à escola e ficámos por casa, passando uma manhã bastante tranquila.

Depois do almoço fomos para a Liga, para a fisioterapia.

Hoje esteve a fazer exercícios para controlo de tronco e cabeça, posição de sentado, em cima do colchão e no quadrado que é um rectângulo, de joelhos para a posição de sentado, de joelhos a manipular os objectos.

Hoje estive a comentar com a terapeuta o facto de ele fazer os exercícios de forma muito mais correcta com o terapeuta ocupacional do que faz na fisioterapia, por exemplo. Ela disse-me que tem a ver com a confiança que a criança sente com o terapeuta, que lhe permite estar mais à vontade e colaborar de forma mais efectiva.

Hoje, a terapeuta colocou o Afonsinho de pé, ele não gosta de estar de pé e mostra-se incomodado ela pensa que ele tem medo.

Pegou-lhe ao colo e estava a brincar com ele a tentar "chateá-lo", ele olhou para ela e estendeu a mão para lhe puxar os óculos mas, de repente abriu a mão e muito suavemente fez-lhe uma festinha, perante o meu olhar e o da terapeuta da fala, ciumento e espantado...

Olhei para a terapeuta da fala e disse-lhe, uma vez mais, as palavras que vou repetindo, graças a Deus, cada vez mais:

Ele CONSEGUE, ele CONSEGUE!!!!

Depois de ler os comentários execráveis, publicados na SIC ONLINE, sobre a reportagem, Dança das Cadeiras, que conta a luta dos pais do JP, pelo direito a uma cadeira de posicionamento, decidi também juntar-me a esta luta e enviei uma carta para todos os grupos parlamentares, deputados independentes e comissões permanentes ligadas à família, direitos, ética, valores, educação...

Está na altura de dar VOZ à nossa luta diária pelos nossos meninos, pela sua reabilitação, está na altura de dar voz a quem possivelmente, «nunca terá a capacidade verbal de se fazer ouvir e fazer valer os seus direitos como cidadão», como escreve a mãe Sisa.

Diferença e Discriminação

Está a chegar ao fim mais uma Legislatura, quatro anos, onde deputados e governo tiveram a RARA oportunidade de fazer a DIFERENÇA, na nossa vida, cidadãos portugueses.

Em 21 de Dezembro de 2006, no dia de nascimento do meu terceiro filho, comecei a viver a minha vida em dois mundos paralelos, apesar de continuar a habitar na mesma casa, na mesma Freguesia, no mesmo Concelho, no mesmo Distrito, no mesmo País…

O meu bebé, saudável e perfeito, nasceu em morte aparente em paragem cardio-respiratória, após sofrer uma asfixia grave que lhe provocou lesões cerebrais graves. Ficou com sequelas neurológicas – paralisia cerebral e epilepsia mioclónica.

Após dois anos e meio, de luta diária, de desgaste emocional e físico, de combate, atrás de combate, para fazer A DIFERENÇA na vida do meu filho, encontrar as terapias, os terapeutas, as ajudas técnicas que possam ajudar na sua reabilitação, na optimização das suas capacidades, que nos ajudem a fazer A DIFERENÇA, decidi hoje escrever-lhe, porque estou cansada de tanta DISCRIMINAÇÃO.

O meu marido tem desde de Março de 2002, um seguro de empresa, que se estende a todo o agregado familiar na Ocidental Seguros (Médis), quando enviámos informação para integração do Afonso no seguro, foi RECUSADO.

Enviei esta semana um PEDIDO DE ESCLARECIMENTO, ao Instituto de Seguros de Portugal e recebi resposta via telemóvel, deixaram uma mensagem de voz na minha caixa de correio, sem identificação da pessoa que prestou o esclarecimento, com a seguinte mensagem:

«Efectivamente devido ao princípio de liberdade contratual a companhia é livre de recusar a celebrar o contrato»

EFECTIVAMENTE, o meu filho começou a ser vítima de DISCRIMINAÇÃO, ao segundo minuto de vida, apenas porque se encontrava MORTO AO PRIMEIRO MINUTO DE VIDA.

Convido-os a conhecerem alguns meninos, o Afonso, o Guilherme, o João Manuel, o João Pedro, o Lucas… meninos tão especiais

Caminhacaminhando.blogspot.com

Penso que vão perceber, porque precisamos de vocês, porque votamos, porque gostaríamos de nos sentir, EFECTIVAMENTE, representados no Parlamento.

Somos uma família DIFERENTE.
Diferente no amor, diferente na partilha, diferente na alegria que sentimos, por ter o enorme privilégio de conviver com o Afonsinho e a enorme felicidade de poder amar assim.

AMOR, SIMPLESMENTE AMOR…

A nossa história que é curta quando medida em dias, é já um caminho longo, um caminho dificil e cheio de obstáculos mas nós acreditamos que um a um vamos conseguir ultrapassá-los, porque o nosso caminho é um caminho que se faz caminhando…

Dina Oliveira Mota

Avaliação 2008/2009

Ao longo deste ano lectivo, o Afonso fez uma boa evolução.

Ao nível da motricidade apresenta melhor rectificação da cabeça e do tronco, mantendo mais tempo a posição de sentado com apoio dos membros superiores.

Na interacção/comunicação revela maior interesse pelos objectos/brinquedos conseguindo accionar os que são adaptados.

Evoluiu significativamente a tolerância à posição de sentado na cadeira, o que para a aquisição de conceitos e interacção nos diferentes contextos, se torna relevante.

É notório o esforço do Afonso para a emissão de sons/palavras nas actividades realizadas para identificação e nomeação como por exemplo os animais e das relacionadas com as suas rotinas.

Quando sente prazer nas actividades pede "mais" ou diz que "é bom".

Embora se tenham considerados os aspectos positivos em relação à evolução do Afonso, continua a ser necessária a intervenção terapêutica para melhorar o seu desempenho global.

Terapia em tons de laranja...

Hoje tivemos fisioterapia e terapia da fala.

Na fisioterapia continuam os exercícios para sentar com apoio dos braços e de joelhos para a posição de sentar. Hoje esteve também sentado no "quadrado" que é um rectângulo com os pés assentes no chão e as mãos no quadrado.

Comentei com a fisioterapeuta como é enorme a diferença entre o que ele consegue fazer na fisio e na terapia ocupacional, em que este exercício, por exemplo, é feito de forma correcta e exemplar.

Ela falou-me que há uma diferença de confiança e de conhecimento com o terapeuta mas, eu disse-lhe que desde o inicio que ele é assim com o TO. A terapeuta, disse-me que pela experiência que tem todos os meninos reagem melhor aos terapeutas homens, opinião com que eu concordo inteiramente em relação a este terapeuta, pois com o primeiro terapeuta que tivemos na Liga o Afonsinho não tinha a mesma relação, nem a mesma reacção, já para não falar na falta de colaboração.

Hoje na terapia da fala, tivemos uma terapia super original, divertida e colorida.

Estiveram a trabalhar no tabuleiro com espuma de barbear. Como o Afonsinho não é grande fã da espuma a terapeuta da fala, teve a brilhante ideia de juntar tinta, cor de laranja.

Como esta equipa é, uma VERDADEIRA EQUIPA, a fisioterapeuta estava de um lado ajudando o Afonsinho a estar sentado e manter uma postura correcta do tronco e da cabeça e a terapeuta da fala estava do outro lado, incentivando-o a brincar, as mexer com as mãos, a falar.

O resultado foi FANTÁSTICO!!!!

O Afonsinho ADOROU, mexia com as mãos na espuma/tinta, levava as mãos à boca e dizia "é bom"!?, levou as mãos ao cabelo, à cara dele e da fisioterapeuta, às calças, à camisa, um verdadeiro espectáculo de alegria e boa disposição.

No fim da sessão tínhamos um Afonsinho todo cor de laranja prontinho para ir para... o banho.

E foi mesmo!!!

Assim, acabámos a sessão a tomar banho no balneário da piscina. Acabámos, porque a mana tomou banho com ele, eu não tomei mas como estava toda molhada ninguém diria, perante o olhar divertido das terapeutas.

Foi a melhor sessão de sempre. Eu que estava com uma neura daquelas até fiquei bem disposta.

ADORÁMOS!!!!

Irei ainda escrever sobre o balanço final do nosso ano mas, fica já aqui registado o nosso agradecimento, à equipa que nos acompanha na liga, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e terapeuta da fala, a NOSSA EQUIPA MARAVILHA.

Fazem parte da nossa vida, moram no nosso coração e nós gostamos muito, muito de vocês!!!

Cheio de hematomas...

Hoje, o Afonsinho acordou muito cedinho e foi o papá que tratou dele, uma vez que tinha um exame para ir fazer e tinha que estar na clínica às 8h.

O papá deu-lhe duche, o pequeno almoço, preparou-lhe o almoço e levou-o à escolinha.

A mamã, que estava com uma bela neura, não conseguiu levantar-se, não foi fazer o exame e acordou às 11h...

Quando fui buscar o Afonsinho, a P. já não estava, de imediato reparei nos enorme hematomas que o Afonsinho tinha nas pernas. Quando perguntei à C. o que se tinha passado ela disse-me que a P. não tinha deixado nenhum recado.

Eu não sou, nem nunca fui, daquelas mães que ficam "histéricas" quando os filhos têm um arranhão ou uma nódoa negra. Em relação ao Afonsinho então sou precisamente o contrário e faço sempre as perguntas mais "estúpidas" (especialmente para quem está de fora!):

Ele chorou? Ele teve dor? Ele percebeu que o tinham magoado (quando foi um amiguinho por exemplo)?

Todos estes sentimentos que o Afonsinho, felizmente já apresenta, demonstram uma enorme evolução e mostram-no que ele entende de forma adequada cada situação que lhe provoca dor e tristeza.

O que me deixa triste, é o facto de não me dizerem , neste caso de não sido deixada a informação e desta vez os hematomas estavam mesmo muito feios e precisava de saber o que tinha acontecido, para tomar as medidas mais adequadas. Com a falta de informação, foi mesmo gelo o que fiz e vamos esperar que a situação fique por aqui...

Terapia Ocupacional

Hoje iniciámos o dia muito cedinho, depois do pequeno almoço seguimos para a Liga, para mais uma sessão de terapia ocupacional.

Mantém-se o esquema de trabalho. Controlo de postura (tronco e cabeça), sentado com apoio do braços e com os pés no chão e integração sensorial na tábua elevada.

O Afonsinho esteve simplesmente SENSACIONAL!!!

Conseguiu estar sentado SOZINHO no quadrado com os braços esticados e as mãos abertas apoiadas e com os pés bem posicionados no chão. Conseguiu controlar o tronco e cabeça, quando deixava cair a cabeça para baixo, recuperava rapidamente e não deixou cair a cabeça para trás, nem por uma vez.

Na integração sensorial está muito mas, mesmo muito bem. Para ele os exercícios são prazer e não trabalho e a felicidade que sente transpira pela sala, nas suas covinhas deliciosas, nos seus gritinhos de prazer, no brilho dos seus olhos...

Fim de semana em Festa

O fim de semana chegou, com uma bela noite de sono, depois do pequeno almoço seguimos para a acunpucura, hoje o Dr. A. teve direito a um sorriso e a um "olá", por parte do Afonsinho.

Depois seguimos para a festa de aniversário de uma amiguinha da C.

Estes encontros são muito engraçados porque toda a minha vida está representada neles.

A mãe da amiguinha da C. é minha amiga de infância desde os 5, 6 anos, o pai e a familia são amigos e vizinhos de toda a vida dos meus pais, o irmão andou desde o infantário com o G. e a R. igualmente. Assim, vamos na 3ª geração. Avós, pais e filhos...

A tarde correu muito bem. O Afonsinho esteve a brincar na relva com o seu "carrinho" novo, enquanto o G. e a C. se delicavam com os saltos, os mergulhos e as brincadeiras na piscina.

Depois foi a vez do Afonsinho ir para a piscina, quando me sentei na beira da piscina, um dos casais, que tem uma menina com 20 meses, perguntou-me se não queria pôr o Afonsinho dentro de uma piscina insuflável que tinham trazido. Agradeci e disse que o Afonsinho gostava da piscina grande.

O pai entrou na água e o Afonsinho MERGULHOU... voltou a mergulhar e voltou a mergulhar...

Os presentes não queriam acreditar na facilidade com que o Afonsinho se mexe dentro de água e estávam completamente, "admirados" com as suas proezas.

Foi a primeira vez, desde que o Afonsinho nasceu, que fui a esta festa de aniversário, que por tradição junta sempre cerca de cem pessoas. O F. tem ido com os miudos mas, este foi o primeiro ano que me senti confortável para levar o Afonsinho. esta situação prende-se, especialmente, com as dificuldades alimentares que ele apresentava mas, os olhares, os sussurros... também me incomodam...

Conheci pessoas muito interessantes, que se mostraram de imediato apaixonadas pelo Afonsinho, que passaram a tarde de volta dele, que lhe pegaram ao colo...

Os amigos, elogiaram os seus progressos, a sua evolução, adoraram os seus sorrisos simpáticos e a reação às gracinhas...

Foi uma tarde e noite muito bem passadas, os miudos acabaram por ficar a dormir lá e nós regressámos no domingo à hora do almoço.

O tempo não ajudou mas, trocámos a piscina por uma bela conversa.

Ainda o sentar...

Hoje o Afonsinho passou uma noite terrível, esteve praticamente acordado desde as 3h até de manhã.

Hoje, não foi à escolinha, porque tivemos terapia sacro-craniana.

A Sara não o achou muito colaborante e sugeriu que na próxima semana fizéssemos uma sessão à noite com ele a dormir.

Lá foi fazendo as massagens entre refilisse, misturado com muito sono, foi a Sara que o deitou na caminha quando a sessão acabou e ele ficou de imediato a dormir.

A sestinha demorou cerca de dez minutos.

Depois do almoço seguimos para a Liga para a terapia ocupacional e terapia da fala.

Estive a falar com os terapeutas sobre a integração do Afonsinho na sala dos 2 anos. A terapeuta da fala aprovou e o TO é da opinião que ele devia passar por um período intermédio.

Estivemos a falar do banco moldado. O terapeuta é completamente contra a utilização do banco, que na opinião dele só deve ser utilizado em crianças com patologia muito grave, com deformações o que não acontece, pelo menos neste momento, com o Afonsinho.

Disse-me para aproveitar-mos as férias, dando algumas ideias para o habituar à cadeira e ao sentar.

Na opinião dele, muito desta situação, é comportamental, e como tal ele terá que perceber que não vale a pena continuar a "birrar" e irá sentar-se de forma natural.

O Verão e as férias são um período de grande desenvolvimento para as crianças e vamos aguardar serenamente pela evolução do Afonsinho e depois em Setembro reavaliar a situação.

Falou-me que existe no mercado uma cadeira óptima, com imensas funções, tipo cadeira de "escritório", que permite baixar e levantar a cadeira de acordo com a altura da mesa, tem rodas que facilita o movimento pela sala e pelo recreio, permite uma postura correcta mas que promove um trabalho efectivo e espontâneo.

O terapeuta é defensor do trabalho mais dificil, mais activo e produzido pelo Afonsinho. Por ele não se utiliza nada que "facilite" o controlo de postura, tronco, cabeça, mãos nos chãos... todos estes movimentos devem ser ensinados e o Afonsinho deve aprender a controlá-los.

Concordei com ele, vamos então esperar por Setembro e depois iremos avaliar as reais necessidades do Afonsinho e decidir como actuar.

O Afonsinho esteve muito bem na terapia ocupacional e na terapia da fala, esteve participativo e não sentiu a paragem de quase uma semana.

Na próxima terça-feira vamos ter reunião para avaliação final do ano.

A tarde foi passada no mesmo tom da manhã, sempre a refilar e sem dormir, lanchou mal, jantou mal e só agora conseguimos que adormecesse.

Vamos ver se esta noite vai ser mais tranquila...

O novo amiguinho

Após mais uma noite bem dormida, o Afonsinho acordou cedinho e muito bem disposto.

Começámos o nosso dia com um baninho de chuveiro e uma massagem prolongada com maior insistência nas pernas.
O pai entrou no quarto e ouviu o Afonsinho a dizer "é bom". Admirado perguntou o que é que era bom, a massagem nas costas claro!

Quem é que não gostava de começar o dia com uma bela massagem?

Depois o pequeno almoço. Agora, nunca quer comer ao pequeno almoço e após quatro ou cinco colheres começa a dizer "na qué, na qué".

Quando chegámos à escola já estavam no recreio e o Afonsinho ficou logo lá com a P., de imediato o I., o grande novo amiguinho, foi ter com ele e começou a brincar. Este menino já tem 2 anos e é completamente apaixonado pelo Afonsinho mal o vê deixa tudo o que está a fazer, amigos e brincadeiras, para ir brincar com ele. Vai ser um dos coleguinhas do próximo ano.

A P. já me tinha falado nele mas, eu não o conhecia, Hoje fiquei maravilhada com a sua reacção mas, por outro lado apreensiva, uma vez que o menino tem o "dobro" do tamanho do Afonsinho e comentei de imediato com a V., a auxiliar desta sala, que para o ano (em Setembro) o Afonsinho vai ser o minorquinha da sala.

Hoje fui buscar o Afonsinho um bocadinho mais tarde e a P. já não estava. A C. disse-me que ele tinha almoçado muito bem mas, que não tinha dormido.

Nem queria acreditar, com banho, massagem e brincadeira mesmo assim não estava cansado.

Durante a tarde a situação manteve-se não queria dormir mas, é normal há uma semana que não tem terapias, por isso está já em horário de férias e muito mais descansado.

Amanhã retomamos as terapias, osteopatia sacro craniana de manhã e terapia ocupacional e terapia da fala à tarde.

Mais uma semana de trabalho e as férias vão chegar. Foi tudo planeado de forma a termos umas férias calmas, tranquilas, com muito descanso e muita diversão. Como, infelizmente, e especialmente na nossa vida, os planos nem sempre correm como esperado, pedimos a Deus que nos acompanhe e nos permita realizar o que está planeado.

Sala dos dois anos

Hoje, conforme combinado fui falar com a Directora do Colégio.

Estava muito ansiosa e preocupada com esta conversa, de tal forma, que hoje tive um bela insónia que durou até às 4 h da manhã.

A Directora concordou de imediato com as educadoras e o Afonsinho vai ser colocado num grupo de 2 anos.

Estivemos a falar sobre a parte motora e a dificuldade de o sentar numa cadeira.

Esperamos que até Setembro esta situação esteja ultrapassada mas, se tal não acontecer temos duas hipóteses. Optar pelo banco moldado (que foi prescrito pela Fisiatra em Setembro do ano passado), que não lhe permite fazer hiper-extensão, o máximo que pode acontecer é chorar durante um mês ou o standing frame que como tem um tabuleiro, também lhe permite desenvolver as actividades.

Falámos também sobre as terapias, os horários e o trabalho intenso que vai ter a partir de Setembro.

O ano lectivo de 2009/2010 foi planeado de forma cuidadosa, por forma a promover o maior numero de actividades possíveis mas, respeitando a necessidade de descanso e brincadeira do Afonsinho.

Agora vamos aproveitar os últimos dias na sala da P. e todos os miminhos, depois vamos de férias e em Setembro teremos tempo para aferir a real situação do Afonsinho e as suas reais necessidades e adaptar o que for necessário por forma a proporcionar-lhe a maior integração possível.

Os meus tesouros...

Hoje começámos o dia com reunião com as educadoras. A educadora do colégio e a educadora de ensino especial/IP.

Esta reunião tinha como objectivo aferir, as competências atingidas pelo Afonsinho dentro dos objectivos delineados.

As alterações são enormes e passámos de muitas respostas "não adquirido" para "emergente" e "adquirido".

Apesar destas "escalas" deixarem muito a desejar e serem muito redutoras, hoje pudemos perceber de forma notória a evolução do Afonsinho, nestes últimos seis meses.

Houve duas grandes novidades na reunião.

A primeira foi a proposta da educadora de IP, de aumentarem o numero de horas de apoio, propondo como mínimo quatro tempos (ou seja 3 horas semanais).

A segunda, que me surpreendeu, porque não estava realmente à espera, foi a proposta de mudança de sala do Afonsinho. A mudança de sala já estava planeada e programada mas, o que foi proposto foi a mudança para a SALA DOS 2 ANOS!!!

Fiquei apreensiva mas, após os argumentos apresentados tive que concordar. A opinião da educadora de IP e da P. (o que também me surpreendeu, de forma positiva, claro!) é que o Afonsinho, TEM, neste momento, CAPACIDADES COGNITIVAS, ADEQUADAS, à sua idade e que precisa urgentemente de conviver com meninos da sua idade.

Bem, MAIS UMA ALTERAÇÃO, em que vou ter que pensar...

Quando saí da reunião, falei com o meu marido que, de imediato, concordou com a mudança de sala, assim, amanhã irei falar com a Directora do colégio, para a informar da avaliação, saber a sua opinião e se ainda existem vagas na sala dos 2 anos.

Eu gosto imenso da P. e penso que este período que o Afonsinho passou com ela, foi extremamente importante para o seu desenvolvimento motor, uma vez que está em contacto com meninos com desenvolvimento idêntico ao dele e que à medida que vão evoluindo o têm ajudado também a evoluir. Em relação à parte cognitivo, obviamente, que se não fosse estimulado pela P. também não apresentaria o desenvolvimento que apresenta.

Ao longo deste nosso caminho, excluindo obviamente, os maus profissionais que encontrámos, pensamos que trabalhámos e estivemos nos locais adequados à situação vivida em cada momento, quer pelo afonsinho, quer pela família.

Está na hora de mais um passinho, nada fácil, especialmente para mim mas, como ainda tenho algum tempo para me habituar à ideia, penso que tudo irá correr pelo melhor e a P. está mesmo, na sala ao lado.

Nós já sabíamos, que em determinada altura, o Afonsinho teria que avançar de sala, sempre pensámos que o faríamos bastante mais tarde mas, possivelmente, este será realmente o caminho mais certo, vamos atrás dos pontos fortes dele, porque a parte motora ainda está muito atrasada e todos os dias é trabalhada.

Foi mais um dia cheio de emoções fortes...

As notas da C. não poderiam ser melhores. A minha menina é realmente fantástica. Passou para o 6º Ano, com a nota máxima, CINCO, a todas as disciplinas, excepto EVT e EDF que teve QUATRO.

O G., com 14 anos, passou para o 10º ANO, apesar de ainda aguardar as notas do exames nacionais.

Depois de, mais, um período de vida muito doloroso, muito difícil e muito duro, aqui estão os meus tesouros a mostrar-me que vale a pena continuar. Vale a pena continuar a arranjar forças e coragem para lutar, por mais adversidades (e são muitas) que a vida me vá continuando a trazer...