Sem conduzir...

Depois de um fim de semana calmo, sem terapias e passado em casa, voltámos ao trabalho.

Hoje após o pequeno almoço, tivemos terapia ocupacional. Como ainda não posso conduzir, o pai, foi o motorista e aproveitou, uma rara ocasião, para assistir às terapias do Afonsinho.

A TO, hoje foi na outra sala, a que nos pertence e que já não íamos há alguns meses.

O Programa de Intervenção Precoce, está divido em duas alas. Uma dos 0 aos 3 anos com 3 salas. A sala de fisioterapia com capacidade para duas crianças, a sala de terapia ocupacional com capacidade para duas crianças e a sala de terapia da fala. A outra dos 3 aos 6 anos, tem quatro salas, uma de fisioterapia, que permite trabalhar com duas crianças simultaneamente, uma sala de terapia da fala e duas salas de terapia ocupacional, com espaços para trabalho de integração sensorial.

O Afonsinho esteve a fazer sequência motora, no tapete e dentro de um barril (que adorou, claro!!!) esteve sentado no "degrau" a fazer controlo de postura e cabeça, com as mãos bem abertas e apoiadas, bem como os pés e este sentado no "feijão" (uma bola de bobat) para fazer abertura das pernas e permitir uma boa abdução.

Esteve sempre muito bem e colaborou em todos os exercícios.

Depois fomos para a escolinha. Hoje não houve choro nem para a escola nem no regresso, porque houve sempre colinho...

A tarde foi passada em casa, tranquilamente, uma vez que hoje não houve aula de natação.

Esperamos que amanhã já esteja melhor, para poder conduzir, porque é extremamente complicado estar dependente, de terceiros, para ir para as terapias e para a escolinha e obviamente e como costumo dizer na brincadeira o F. não pode, afinal alguém tem que trabalhar nesta família...

Não se enforca, o enforcado !!!

Hoje voltámos a acordar muito cedinho e despachámos-nos rapidamente, pois tinha uma consulta de rotina.

O pequeno almoço foi tomado enquanto víamos a Ilha das Cores, na RTP2, esta nova série não é tão engraçada como a anterior mas, o Afonsinho continua a gostar e depois fomos para a escolinha.

Hoje, não tivemos choro.

Quando o fui buscar, já tinha feito uma sestinha, tinha almoçado muito bem e fomos directamente para a Liga.

Desta vez, o caminho voltou a ser feito sem choro, muito bem sentadinho e caladinho, na sua cadeirinha. Vai tão sossegada, que até me "aflige" é uma sensação muito estranha...

Hoje tivemos terapia ocupacional e terapia da fala.

A nova fisioterapeuta esteve presente e estivemos a falar sobre as alterações de horários, os objectivos.

Só agora fiquei esclarecida em relação a alguns pontos, um deles o trabalho respiratório, que só ontem percebi que devia ser feito pela fisioterapeuta e não pela terapeuta da fala.

Em relação aos objectivos, que falei, há bem pouco tempo, com a C., percebi também que afinal estes ainda eram os objectivos iniciais.

Esta parte dos objectivos, faz-me alguma confusão, uma vez que não estão escritos mas está a ser desenvolvido um trabalho, quase diário, com o Afonsinho, que é o que realmente me importa.

Voltei a frisar, que não me interessa o que escrevem, APENAS me interessa o que me dizem e especialmente o trabalho que desenvolvem com o Afonsinho.

Percebi, que a questão dos objectivos, os que inicialmente a C. me apresentou, geraram uma enorme confusão. Ela apenas me apresentou os objectivos da fisioterapia, quando como responsável de caso, deveria ter apresentado os objectivos da equipa.

A minha mãe sempre me ensinou que "Não se enforca o enforcado!" ou seja, se a pessoa está na mó de baixo, não a vamos pôr ainda mais para baixo.

Eu já disse à própria C. que gostava muito que a A. trabalhasse com o Afonsinho mas, também já lhe disse que se ela tivesse horário, nunca mudaria de fisioterapeuta, aliás, se me tivessem dado oportunidade de falar com a Directora do Programa, o que teria proposto seria a C. continuar até que entrassem novos meninos e aí, antes de preencher o horário da A., nem que fosse no dia a seguir, o Afonsinho mudava de terapeuta. Teria sido uma passagem menos difícil, para a fisioterapeuta e todo este processo, que agora não passa, de questões entre colegas e que já não são do nosso foro mas, que obviamente são extremamente perceptíveis para nós, seriam, de certeza, menos complicados.

Entretanto e como o meu instinto não augura nada de bom para a conversa de quinta-feira voltei a perguntar se era mesmo necessário a passagem de caso, na fisioterapia, ser feita na minha presença, se não seria possível ser feito entre as fisioterapeutas. A A., disse-me que eu é que decidia e se não achava necessário, podia ser feito entre elas.

Óptimo, menos um problema !!!

A minha única e exclusiva preocupação é o bem estar do Afonsinho e por mais que goste de todos os terapeutas, neste momento são quatro, os que estão envolvidos neste processo de mudança, quero que o mês de Maio acabe rapidamente, para que tudo volte à normalidade...

Osteopatia Sacro-Craniana

Em termos bastantes simplificados, a terapia sacro-craniana permite regular o ritmo dos movimentos conjuntos dos ossos do crânio e do sacro, num sistema que também inclui o cérebro, a medula e a coluna vertebral.

Com esta terapia conseguimos nutrir o liquido cefalo-raquídeo, que envolve, alimenta e protege o cérebro e a medula, regulando também o seu fluxo.

Ao trabalhar o fluxo deste liquido, estimulamos a sua produção e reabsorção, "alimentando" as células cerebrais e da medula muito importantes para o desenvolvimento físico, psíquico e cognitivo-intelectual do bebé/criança/adulto.

Em complemento com a Sacro-Craniana, com a Osteopatia Visceral, é possível tratar órgãos e vísceras, normalizar a sua actividade, libertando-os de aderências e devolvendo-lhes a mobilidade e irrigação necessárias a um funcionamento óptimo.

Em consequência da realização destas terapias, é suposto e normal desencadear reacções fisiológicas no organismo, bem como uma sensação de calma, tranquilidade e relaxamento evidentes, que em seguida permitem uma melhor predisposição para um melhor desempenho das tarefas pedidas, bem como melhorar o controlo do corpo e das suas funções (exemplos: segurar a baba; não se engasgar a comer, a beber ou na piscina; maior facilidade e empenho na fisioterapia, terapia ocupacional e na terapia da fala).

Este texto foi escrito pela terapeuta que está a acompanhar o Afonsinho, podem contactá-la para pedir informações, esclarecimentos ou tirar duvidas

sara.patricia.nunes@gmail.com

Nova responsável de caso

Hoje acordámos muito bem dispostos e acordámos também o prédio. O despertador começou a "tocar" perto das 8h30...

Mais uma batalha, mais um obstáculo para vencer...

O Afonsinho detesta o standing frame, berra e birra, birra e berra, enfim...

A caminho da escolinha, choro e mais choro.

A escolinha continua a correr muito bem, o Afonsinho está completamente integrado. Agora já anda ao colo de outras educadoras, que também já o aceitam sem qualquer receio, uma vez que já não faz hiper-extensão com elas, está muito bem disposto e alegre, gosta de beijinhos, das festinhas, de mimos...

Continuam os ensaios para o arraial e já se sabe, festa é com ele!!!

Continua a comer muito bem ao almoço e fazemos um bocadinho de "batota" e vou buscá-lo mais tarde e assim ele pode dormir e depois seguimos directamente para a Liga.

Hoje tivemos fisioterapia.

A terapeuta mantém um semblante carregado e triste mas, continua sem falar sobre o assunto.

Hoje disse-me que tinha que fazer a passagem do caso (uma vez que é responsável de caso do Afonsinho) e também de fisioterapia e que tinha que escolher o novo(a) responsável de caso.

Disse-lhe que não queria escolher, que escolhessem eles mas, ela disse-me que se eu não escolhesse, seria feita uma escolha aleatória mas, a nova fisioterapeuta do Afonsinho disse que seria o terapeuta com menor numero de casos (responsável de casos) que ficaria. A terapeuta da fala disse-me a brincar que tinha dois segundos para decidir...

E decidi !!!

A nova responsável de caso, é a R., a terapeuta da fala.

A escolha foi fácil, é a única terapeuta que está com o Afonsinho desde o primeiro dia, é a terapeuta com quem tenho maior empatia e como costumo, e vou continuar, falar com todos eles, esta figura de "responsável de caso" para mim não tem muita importância

Ficou combinado que na próxima quinta-feira será feita a passagem "formal" do caso.

Não me agrada esta "solenidade" e perguntei se era necessário uma vez que a R. está presente desde o 1º minuto.

Ficou então combinado que será só feita a passagem dos objectivos de fisioterapia.

Menos mal mas, uma vez mais o meu instinto diz-me que devo evitar esta conversa...

Céu estrelado (29 meses)

Muitos parabéns bebé lindo!

Que todas as estrelas do céu te continuem a iluminar e a fortalecer todas as tuas energias!

É com muita felicidade que ficamos cada vez que estamos contigo, pois cada vez mais, sentimos, que o nosso Afonsinho, é um bebé feliz e está a crescer cada vez mais rápido e com surpresas diária maravilhosas, deixa-nos revitalizados com o teu simples olhar...

Vives nos nossos corações, tu e todos vocês, amigos lindos!

Dos tios babados, beijinhos estrelados!

Paula e Pedro

(21 de maio de 2009)

Nova linguagem - Afonsês

Hoje começámos o dia um bocadinho mais tarde, pois ainda não consegui recuperar das insónias e tenho muito mas, mesmo muito sono de manhã...

Depois do pequeno almoço mal tivemos tempo para nos vestir e já estava na hora de mais uma sessão de terapia sacro craniana.

Hoje o Afonsinho fez imenso trabalho respiratório, para além da massagem craniana.

Aceitou melhor a massagem na garganta e apesar de ainda ter "reclamado" um bocadinho também reagiu melhor à massagem na testa.

Esteve sempre bem disposto e brindou a S. com várias palavras e muito falatório.

Nunca o tínhamos visto assim, esteve sempre a falar, Afonsês, na maior parte do tempo é verdade mas, sempre, sempre a emitir sons.

Depois da terapia, a S. estava com imensa pena que hoje o Afonsinho não tivesse terapia da fala para continuar de tarde o trabalho que tinha desenvolvido de manhã. Para a semana em principio, vamos começar a fazer à sexta-feira e assim coordenar com a TF.

Não dormiu depois da terapia e almoçou muito bem. Sopinha de feijão verde, lasanha de carne, que ele adooora e frutinha.

Depois deitei-o na caminha, mas rebolou de um lado para o outro, reclamou, falou e falou e nada de dormir.

Passou a tarde a brincar com a irmã, que estava deliciada com esta nova fase e passou a tarde inteira a "puxar" por ele, assim para além do AFONSÊS, o vocabulário utilizado, hoje, pelo Afonsinho foi riquíssimo.

Claro que a palavra mais importante e que foi repetida imensa vezes foi:

MAMÃ!!!

Nem mais, uma, duas, três, quatro, cinco ....

Foram muitas as palavras que ouvimos hoje: "Não", "boa", "olá", "cão", "au,au", "gato", "miau", "Aina" (mais ou menos, para dizer C.), "é bom", Beeeado (o menino que vive no nosso prédio, a minha vizinha nem queria acreditar e o menino, que tem 7 anos, não cabia em si de contente e só dizia ele disse Bernardo, ele disse Bernardo!!!!)

Neste dia fantabolástico (como diz o Pedro Granger), aconteceram situações simplesmente inacreditáveis...

A C. estava a brincar com ele e dizia "sim" e ele respondia "Não".

Eu estava no quarto do G. e perguntei à C. se tinha limpo a mesa da sala e eis que a resposta foi "Não!" e quem respondeu? O Afonsinho claro!!! Eu fui até ao quarto e disse-lhe mas, eu não estava a falar consigo... Não dá para descrever a cara de admirado que ele fez...

No jantar de aniversário do pai, disse "olá" à tia quando ela lhe pegou ao colo e fartou-se de falar em Afonsês.

É oficial, a partir de hoje existem duas línguas cá em casa: Português e Afonsês

A nossa felicidade não pode ser medida...

FELIZES...

MUITO FELIZES...

FELIZES, FELIZES, FELIZES, FELIZES....

Hoje é dia de festa - Papá F.

Hoje, o papá fez anos e nós prepararmos-lhe uma festa surpresa!!!

O F. entrou no restaurante e começaram a cantar-lhe os parabéns!!

Foi um aniversário alegre e divertido rodeado de amigos e da família.

Hoje é dia de Festa - Avó Maria

A "nossa" querida avó Maria faz hoje anos, desejamos-lhe que tenha um dia muito feliz, na companhia dos seus amores.

 

Nós, apesar de hoje não podermos partilhar o dia com ela, festejamos com alegria mais um aniversário.

 

Fotografia de Dina

Não sei... se a vida é curta...

Não sei...

Não sei...se a vida é curta ou longa demais para nós.

Mas sei que nada do que vivemos tem sentido, se não tocarmos o coração das pessoas.Muitas vezes basta ser: colo que acolhe, braço que envolve, palavra que conforta, silêncio que respeita, alegria que contagia, lágrima que corre, olhar que sacia, amor que promove.
E isso não é coisa de outro mundo: é o que dá sentido à vida.É o que faz com que ela não seja nem curta, nem longa demais, mas que seja intensa, verdadeira e pura... enquanto durar.

Cora Coralina

A falar, falar e falar...

Hoje, após uma noite em que dormimos um bocadinho melhor, acordámos cedinhos e o Afonsinho estava muito bem disposto.

Estivemos a ver uns desenhos animados, que o Afonsinho achou muita piada (eu não acho piada nenhuma)" Vila Moleza" na RTP2 enquanto tomava o pequeno almoço.

Imagem retirade de www.multicanalty.com

A caminho da escola fomos a ouvir o CD da Ilhas das Cores que a tia I. nos ofereceu na semana passada, agora a musica favorita é a "Quinta do Tio Manel" e assim, todo contente e SEM chorar, lá seguimos o nosso caminho.

A P. esteve a falar comigo sobre as festas do mês de Junho. No dia 4 de Junho é dia de Arraial, e cada sala, os pais dos meninos de cada sala é que têm que preparar tudo: A barraquinha, a decoração, "os comes e bebes"...

Tudo bem mas, o tema da barraquinha é o tema da sala, no nosso caso "A Bela adormecida". Disse À P. que podia contar comigo para cozinhar e que ia tentar pensar em algumas ideias mas que era péssima (não sei se existe algum adjectivo pior) para desenhar e pintar...

Na quinta-feira vamos ter reunião com os outro pais, para delinearmos estratégias...

A outra festa é a do final do ano lectivo e realiza-se a 23 de Junho.

Quando fui buscar o Afonsinho, estava a dormir. A P. disse que tinha estado no recreio, até a educadora de IP chegar e também tinham estado a ensaiar as marchas.

Disse que hoje tinha estado, mais uma vez, muito bem com a E., colaborando e que tinha dito "ão, ão" e "miau". Escusado será dizer a imensa FELICIDADE que me invadiu a mim e à C.

Pedi autorização à Directora para o Afonsinho ficar a dormir e fui almoçar com a C.

A C. a minha menina linda, recebeu hoje o segundo teste deste 3º período. No primeiro teste, que recebeu de História e Geografia de Portugal, teve CEM POR CENTO e hoje recebeu o teste de Língua Portuguesa e teve NOVENTA E SETE POR CENTO...

Fantástico !!!

Depois do almoço fui buscar o Afonsinho e seguimos para a Liga, hoje tínhamos fisioterapia e terapia da fala, uma vez mais, ele não chorou e foi muito quietinho e sossegadinho na sua cadeira.

Quando o tirei da carro, achei que estava um bocadinho quente, fui tirar-lhe a febre, o termómetro da Liga é daqueles de vidro, do tempo da minha avó e só consegui tirar até aos 37,5 mas deu para perceber que vinha lá um pico de febre e pus-lhe logo um supositório.

Enquanto estava a tirar a febre a D. M., que é uma senhora fantástica, muito carinhosa e meiga com o Afonsinho, sempre disponível para ajudar, estava a brincar com ele com um cão. ´

O Afonsino disse "cão" várias vezes e "ão, ão". O terapeuta ocupacional chegou a tempo de ainda ouvir e ficou muito contente.

Depois seguimos para a fisioterapia e voltámos a conversar sobre os horário com toda a equipa.

Uma vez mais, confirmaram-me que não podiam reservar o horário da outra fisioterapeuta a A. e que teria que mudar agora para ficar com o horário que pretendia e que estavam à espera da minha resposta.

Voltei a dizer a C. que NUNCA mudaria de terapeuta se não fosse por causa do horário, apesar de gostar muito da A. e de gostar que ela trabalhasse com o Afonsinho, ela voltou-me dizer que percebia e que não tinha problema nenhum.

Disse-lhe que tinha ficado triste, por ela na 6ª feira não ter ido à sala cumprimentar-nos. Respondeu-me que não tinha sido intencional mas, que tinha um assunto que precisava de acompanhar.

Disse-lhe que a conhecia melhor do que ela pensava e que tinha estado imenso tempo na Liga e que estava triste com ela...

A decisão estava já tomada, como tinha dito à fisioterapeuta na 5ª feira e chamaram a A. para combinar o horário da fisioterapia.

Assim à terça-feira mantém-se o horário e à 5ª feira, alterámos já para as 15h30, que é o horário pretendido para Setembro.

Perguntaram-me quando queria começar com a nova terapeuta, a A., disse que na próxima terça não podia estar com o Afonsinho porque tinha reunião na escola e a C. perguntou-me o que queria.

Respondi-lhe meio a brincar, que queria que o Afonsinho tivesse fisioterapia e que se concordassem até ao fim do mês mantinha-se com a C. e começava em Junho com a A.

Ambas concordaram e ficou assim combinado.

Fiquei triste com e por a C., porque obviamente e ainda bem, ela não estava contente com a situação.

Gostava que ela me tivesse dito o que sentia, porque eu sei, que apesar de perceber a alteração e a mudança de terapeuta, está triste porque vai deixar de trabalhar com o Afonsinho, o que já acontece há mais de um ano...

Durante a "reunião" a terapeuta da fala estava a brincar com o Afonsinho e disse-lhe que ele estava gordo e "batia-lhe" carinhosamente na barriga e voltava a dizer "gordo" e de repente o Afonsinho começou a repetir a palavra "gordo"...

Mais um momento fantástico !!!

Não foi uma tarde fácil, a determinada altura até sugeri, ficar com a C. à terça feira e com a A. à quinta mas, a vida é assim feita de escolhas e o tempo irá demonstrar se tomámos a melhor decisão para o desenvolvimento do Afonsinho.

Na terapia da fala esteve a fazer exercicios respiratórios e identificação dos animais (cubos). Hoje trabalhámos com o cão e com o gato. Identificou sempre correctamente o animal, mesmo quando troquei a cabeça e o corpo (cabeça de cão e corpo de gato). Voltou a dizer "cão"...

No regresso a casa fomos buscar a mana, ainda veio um bocadinho calado mas depois começou a chorar e hoje chorava mesmo com imensas lágrimas!!

Será possível que ele conheça o caminho? Que saiba que vamos buscar a irmã?

Lanchou muito bem mas está com tosse e um bocadinho murchinho.

Entretanto o pai chegou e fui levar o G. ao treino e depois fui às compras, amanha é dia do papá, que faz anos.

Quando liguei para saber do Afonsinho, o F.. disse-me que ele tinha acordado logo depois de eu sair e que não parava de falar, disse que tinha dito "eu".

Depois falei com a C. e perguntei-lhe o que o que é que ele estava a dizer e ela respondeu-me:

"Sei lá, está a falar na linguagem dele, só sei que não se cala!!!"

Comunicação oral

O Afonsinho, já demonstra capacidades para falar, ou seja, para desenvolver comunicação oral.

O que era inicialmente uma incerteza, já era para nós algum tempo uma forte possibilidade, é agora uma certeza não só para nós, como para os médicos e terapeutas que acompanham o Afonsinho.

O Afonsinho consegue falar!!!

Aos poucos e poucos, a coordenação tem vindo a melhorar, assim como a articulação, ainda mantém as dificuldades respiratórias, ou seja, respira muito em baixo, junto do umbigo em vez de ser no tórax o que provoca grande dificuldade para emitir os sons.

O seu vocabulário tem vindo a aumentar e conseguimos perceber algumas palavras, mesmo quando não emite som. Ainda não junta as palavras e algumas, pensamos que nem sequer sabe o seu significado mas, a maioria é correctamente usada e com intenção.

Nova vitória!!!

Hoje, depois da noite de insónia, o Afonsinho não foi à escolinha, a C. não teve aulas de manhã, por causa das provas de aferição, assim após o pequeno almoço tardio e depois de arranjar as coisas necessárias fomos almoçar com a minha prima A.

O Afonsinho almoçou muito bem e não dormiu até ser hora de ir para a piscina.

Fomos para a natação e o Afonsinho NÃO CHOROU, no carro!!!

A aula correu, muito mas, mesmo muito bem!

O Afonsinho, hoje e PELA PRIMEIRA VEZ, ajudou R. a levar o baldinho dos bonecos e uma maraca para a piscina. O baldinho na MÃO ESQUERDA (com ajuda da R. porque é pesado para ele) e a maraca na MÃO DIREITA.

Sentámos o Afonsinho na borda da piscina e ele continuou com os objectos nas mãos, até os largar, uma vez mais, com o movimento correcto das mãos. Abriu os dedos e largou os objectos.

Foi a PRIMEIRA VEZ que o Afonsinho conseguiu MANTER dois objectos nas mãos AO MESMO TEMPO, sem ajuda e de forma tranquila e sem qualquer tipo de irritabilidade ou reclamação!!!!

VIVA, VIVA, VIVA !!!

A R. começou a aula com lateralizações e hoje fez um novo exercício. O Afonsinho "nadava" para a frente (com a ajuda dela) com a cabeça bem levantada e segura depois virava-o de costas com a cabeça na água, o que ele ADOOORA!!!

Os gritinhos de prazer, o riso e sorriso fizeram-se logo ouvir, estava incrivelmente feliz!!!

A R. foi aumentando o percurso, até fazer a piscina toda de costas e depois voltar até mim a "nadar". Hoje teve um controlo de cabeça, que nunca tínhamos visto e um bom controlo da respiração, punha a cabeça de baixo de água, fazia bolhinhas com a boca e com o nariz e "engolia" a água e deitava a fora num ENOOORME repuxo...

Foi INCRÍVEL !!!

Esteve deitado no tapete e andou a "nadar" com o flutuador, também aqui manteve um melhor controlo de cabeça e durante bastante tempo.

Fez os seus mergulhinhos que agora são mergulhos médios, diz a R., para mim são tamanho XL e mergulhos longos (nestes vai até ao fundo com ela) ou seja XXL...

Acabámos a aula com o relaxamento na jacuzzi que o Afonsinho adora, cada vez delira mais com esta parte da aula e hoje disse-me imensa vezes "é bom" para além dos seus já famosos e deliciosos gritinhos de prazer...

Enquanto o estávamos a vestir disse imensa vezes "olá", está cada vez mais falador, ainda só diz palavras isoladas mas, está com outro olhar, com outra postura e outro controlo de cabeça, as mãos estão mais relaxadas e muito mais coordenadas, percebe tudo o que dizemos, inclusive, para abrir as mãos ou engolir a saliva, assim de repente, houve mais um salto e o Afonsinho está menos bebé, está mais crescido...

Como são bons estes períodos, estes pequenos progressos, que nos dão força para continuar a trabalhar e a lutar, que nos dizem que estamos no caminho certo...

Simplesmente não consigo...

Uma vez mais não segui os conselhos do meu marido e o resultado foi uma bela insónia...

Às 3h50 da manhã o Afonsinho achou que me devia fazer companhia e assim estivemos os dois na sala, até às 6h00!!!

Quando o meu marido me veio acordar, às 6h30, fui deitar-me na cama, eu e o Afonsinho e pedi-lhe para cancelar a terapia ocupacional, porque precisava de dormir pelo menos 1 ou 2 horas...

Esta insónia foi provocada, pela minha falta de sensatez e por querer sempre tomar as atitudes mais correctas mas, por vezes há imprevistos, parece que o destino conspira contra nós e quanto mais nós tentamos emendar as situações, mais confusões criamos...

Hoje foi dia de pinturas...

Azul mais amarelo dá...

Um ano depois...

O blogue, ANJO DA LUZ, nasceu faz hoje um ano!

Foi após conhecer o excelente blogue que conta a história do JP, um menino fantástico, com uns olhos castanhos lindos, um menino que ainda tem algumas limitações em termos motores mas, que em termos cognitivos tem um desenvolvimento simplesmente fantástico e não é preciso ninguém dizer-nos, basta olhar para o seu olhar sorridente e inteligente para percebermos e para sentirmos como é feliz, que decidi começar a escrever este blogue sobre a história do Afonsinho.

Grilices, foi o primeiro blogue que conheci e a Grilinha a primeira mãe a ajudar-me, a apoiar-me, a caminhar de mãos dadas connosco.

Através deste blogue, conheci outros meninos muito especiais, outras mães lutadores e cheias de coragem, mulheres fantásticas...

O Guilherme, o João Manuel, o Lucas, o João, a Sílvia, a Maria, a Cristina, a Sofia e tantos outros...

Aqui, pude, quase diariamente, escrever a história do Afonsinho, as nossas pequenas grandes vitórias, os nossos sucessos e insucessos, os momentos bons e menos bons mas, fomos crescendo, aprendendo e valorizando, cada sorriso, cada pequeninha evolução, cada passinho...

Foi através do blogue que conheci a minha minha melhor amiga, a mais recente, porque felizmente tenho outras, recente apenas no tempo que a conheço, pois parece que toda a vida a conheci e a sua maravilhosa família.

Assim, para comemorar este primeiro ano do blogue, juntei uma das minhas melhores amigas mais antigas, a Paulinha e a minha melhor amiga mais recente, a Cláudia.

 

O resultado foi uma noite alegre e muito divertida, num ambiente fantástico, rodeada de pessoas maravilhosas.

A todos os que caminham connosco, obrigada!

Continuamos a acreditar que o vosso amor e o vosso apoio são um contributo valioso na reabilitação do Afonsinho.

Continuem aí, a caminhar connosco, neste nosso caminho que se faz caminhando...

Parabéns...

Muito mas, mesmo muito atrasados...

Com muito amor e de coração...

Adoramos-te!!!

A brincar... a brincar...

Hoje a aula de natação foi muito, muito leve... sempre, sempre a brincar...

Na segunda-feira não fomos à piscina e a R. mandou-me mais tarde uma mensagem a perguntar se estava tudo bem...

Estranhei uma vez que lhe tinha enviado uma mensagem, voltei a enviar-lhe outra e como ela não me respondeu pensei que tinha ficado descansada.

Não sei como se pode chamar a esta sensação mas, eu quando leio um texto, seja uma mensagem, uma carta, um post, consigo ter a percepção do que está escrito, se a pessoa está triste ou alegre, se é verdade ou não, se é sentido, é uma sensação estranha e quando li aquela mensagem da R. senti que ela estava verdadeiramente preocupada...

Comentei esta situação e ela disse-me que estava realmente muito preocupada e aflita, porque não tinha recebido mensagem nenhuma...

Não entendo mas, ultimamente as pessoas não recebem as mensagens que envio, apesar de no meu telemóvel o relatório indicar que foram correctamente enviadas, entretanto como mudei de telemóvel, espero que a situação esteja já ultrapassada...

Entretanto ela disse-me que tinha lido o blogue e que tinha ficado descansada mas, cheia de ciumes com o que eu tinha escrito sobre o Afonsinho estar a fazer corridas com a irmã quando ela saiu da piscina e que também queria ver, e assim foi...

A C. começou a nadar e eu dizia ao Afonsinho que tinha que a apanhar e ele todo contente e à frente da R. lá começou a "nadar" à sua maneira, mexendo os bracinhos e as pernas...

Esteve imenso tempo a brincar com a irmã e depois comigo e com a R., fez uns mergulhinhos e controlo de cabeça, engolia a água e depois cuspia, por uma ou duas vezes, fez mesmo um repuxo...

Acabámos a aula com o relaxamento na jacuzzi, que o Afonsinho adora...

Amanhã é dia de descanso (graças a Deus) e só voltamos às terapias na segunda feira.

Estou cansada e farta de tanta terapia, por isso imagino o Afonsinho, estou desejosa que chegue rapidamente o fim das aulas e as férias...

Impressionante!!!

O Afonsinho adormeceu depois da sacro-craniana e mais uma vez tive que o acordar, para lhe dar o almoço a correr e despachar-me para chegar, uma vez mais, atrasada à terapia...

Saímos com o Afonsinho muito quietinho e caladinho na sua cadeirinha mas, depois tivemos azar e deparámos-nos com um camião a fazer manobras e que nos obrigou a ficar parados durante longos minutos.

Agora, se o carro parou significa que o vou tirar, assim foi com grande sofrimento, meu e do Afonsinho, que fizemos a pior viagem de sempre. Esteve sempre a chorar, a "berrar" e a gritar e hoje ainda acrescentou o "parar" o choro a toda esta confusão de gritos e por várias vezes tive que gritar com ele, porque deixava de respirar...

Foi com os nervos completamente desfeitos que cheguei à Liga, de tal maneira, que o terapeuta nem me quis na sala e mandou-me ir tomar café, voltei cinco minutos depois e voltou a mandar-me embora...

A sessão de TO correu, como sempre, excepcionalmente bem, o terapeuta estava muito contente com o comportamento dele, depois tivemos terapia da fala, hoje com a colaboração do TO.

A R. foi fazendo os exercícios respiratórios na zona das costelas e no abdómen com o Afonsinho sentado no degrau de espuma e com os braços levantados. Colaborou sempre e estava tão relaxado que até se riu, durante os exercícios !?

A R. nem queria acreditar!!!!

Disse-lhes que o F. tinha que arranjar mais um emprego para podermos fazer terapia sacro-craniana todos os dias...

Depois dos exercícios respiratórios estivemos a fazer exercícios com os animais em cubo. Estimulamos o Afonsinho a dizer "cão" e "ão,ão" e a escolher o cubo do cão.
Colocámos cinco animais, o cão, o gato, o porco, a vaca e o passarinho. Não quero exagerar mas o Afonsinho mandou os cubos ao chão, de cada vez que tentou, vou dizer cerca de quinze vezes, sempre à primeira tentativa, com uma coordenação fantástica!!!

Depois a R. colocou-o em posição dorsal em cima de um rectângulo bastante grande, maior que ele e com pouca altura e ele tinha que escolher o cão entre os cinco animais.
Primeiro colocámos o cão do lado esquerdo e ele identificou o cão e deitou o cubo ao chão com a mão ESQUERDA, depois, supostamente, sem ele ver a R. retirou o cão, deixando ficar os outros quatro animais, ele não tocou em nenhum e com os olhos e a cabeça procurava o cão atrás dele. Perguntei à R. se era possível ele ter visto ela tirar o cão mas, ela disse que ele não tinha visto mas podia ter sentido o movimento. Voltámos a colocar o cão, desta vez do lado direito, o lado preferido dele. Tinha os quatro animais à frente mas, foi rodando o corpo, mexendo os braços e as pernas, sem mandar nenhum cubo ao chão, até conseguir chegar com a mão ESQUERDA ao cão e deitá-lo ao chão.

Simplesmente impressionante!!!!

Depois começou a sair do rectângulo e a R. estava a preparar-se para o ajudar mas eu pedi-lhe para lhe dar tempo e ver-mos o que ele fazia. Colocou primeiro os braços no tapete e foi saindo, ficando o braço esquerdo debaixo do corpo e os pés em cima do rectângulo. Depois encolheu a perna esquerda e ficou com o joelho no tapete e tirou o pé de cima do rectângulo e depois fez o mesmo com o outro, depois esticou as duas pernas, demorou um bocadinho a tirar o braço debaixo do corpo mas, conseguiu!!!

Impressionante!!!!

Não consigo dizer o numero de movimentos que usou nesta manobra de virar o corpo até chegar ao cão e depois sair do rectângulo para o tapete, nem o tempo mas, que conseguiu, consegui, sem dúvida!!!!

A sessão estava a correr tão bem, que ainda esteve a lavar os dentes para a terapeuta ver e estava tão bem mas, tão bem que até a lavar os dentes se RIU...

Foi uma tarde fantástica, depois do choro e dos sustos e a sessão que devia terminar às 15h30 terminou às 16h10...

Impressionante!!!!

No caminho, voltámos a ter choro e mais choro até chegar à escola da C., enquanto esperávamos encontrámos a tia A. que estava impressionada com o choro do Afonsinho, quando a C. entrou no carro e o tirou da cadeira, calou-se de imediato. A tia ficou impressionada e só dizia:

"Olha como ele se calou, sem uma lágrima, realmente..."

Impressionante!!!

Já em casa, estava ao telefone com a minha amiga Cláudia e de repente olho e estava o Afonsinho com as palmas da mãos bem abertas, em cima da cama do G., com os braços esticados e o tronco e a cabeça bem levantados. Comentei com a Cláudia e disse-lhe que ele estava a fazer aquele movimento pela primeira vez e ela disse-me que já nos anos da C. com a mãe dela, a nossa querida Avó Maria, também tinha feito, por isso não era a primeira mas a segunda vez que o fazia.

Impressionante!!!!

Num dia cheio de acontecimentos impressionantes, infelizmente não me enganei e apesar de estar a trabalhar na sala ao lado da nossa e de termos estado imenso tempo na Liga e contrariamente ao que acontece todos os dias que lá vamos, hoje não nos cruzámos com a fisioterapeuta.

Impressionante!!!! Ou talvez não...

Sempre a caminhar...

Hoje, tivemos mais uma sessão de terapia sacro-craniana.

Quando a terapia estava a começar, recebi um telefonema e enquanto falava fui tomar um café (à cozinha) e deixei o Afonsinho um bom bocado sozinho com a fisioterapeuta.

A sessão correu maravilhosamente bem apesar da S. ter que me ouvir, durante o tempo todo sobre a conversa que tive nos dias anteriores na Liga. Coitada!!!

Eu sei que é graças ao facto de eu desabafar, de pôr tudo cá para fora, de limpar a alma, que enfrento melhor os desafios e os obstáculos com que me deparo constantemente. É também enquanto falo com outras pessoas que me analiso e pondero as minhas decisões mas, sou uma seca!!!!

Meu Deus eu canso-me a mim própria, as outras pessoas devem simplesmente, sentirem-se saturadas e fartas de terem que me ouvir e aturar, só devem mesmo é ter vontade de fugir...

Acho que é por isso que a fisioterapeuta do Afonsinho na Liga, até ficou contente, só de pensar que deixando de trabalhar com ele, não tem que me aturar mais...

Mas enfim, voltando ao que realmente interessa.

A S. disse-me que o Afonsinho hoje já tinha reagido melhor à massagem na zona frontal (testa) mas que tinha reagido muito mal na zona da garganta. Perguntei-lhe se podia ser por causa da asfixia e de ter estado ventilado e depois, não sei bem porquê, disse-lhe que estávamos sempre a dizer que o Afonsinho tinha tido uma asfixia grave mas, asfixia era ter ficado com o pescoço apertado e ele não tinha o cordão à volta do pescoço.

A S. disse-me que possivelmente o fórceps, tinha agarrado mal e tinha-lhe comprimido as veias do pescoço (a carótida) e a testa.

Realmente nunca tinha pensado nisso, nem nunca vi um fórceps na vida mas, se é um objecto em forma de pinça e agarra em dois lados faz algum sentido, uma vez que o Afonsinho tinha (eu só o conheci cinco dias depois) uma marca na zona da testa, que ainda hoje se mantém, é uma cicatriz sem pelo, ou seja, tem um risco na testa e nesse risco não tem pelos.

Entretanto, antes de publicar o post fui ver umas imagens à net e percebi, que realmente é possível, que o fórceps tenha agarrado no sitio errado e comprimido a veia do pescoço...

O resto da sessão correu muito bem. O Afonsinho adora a S. e delicia-se com as massagens, costuma-se dizer que uma imagem vale por mil palavras...

Pedi autorização à S. para publicar uma mensagem que me enviou onde explicava de forma muito simples e clara o que é a osteopatia sacro-craniana assim como publicar o seu e-mail para poder partilhar estas informações com outros pais que podem achar útil esta terapia para os seus filhos.

Como mudei de telemóvel, perdi todas as mensagens que enviei e que recebi, assim, vou pedir para me re-enviar a mensagem para depois poder publicá-la.

O Afonsinho já fez quatro sessões e os progressos já são notórios, claro que esta terapia está incluída num plano de reabilitação e todas as terapias são coordenadas com o mesmo objectivo.

Em termos comportamentais, passou grande parte da semana sem chorar na cadeira da carro, passou a semana sem baba, está tranquilo, apresenta uma melhoria do tónus e melhor coordenação, especialmente dos membros superiores, utiliza menos a patologia e quando a usa, usa "apenas" as costas.

Estamos no bom caminho e vamos caminhando, sempre caminhando...

Conversa dificil...

Hoje o Afonsinho só tinha fisioterapia e depois da conversa de terça-feira, pedi para falar com a equipa. Ainda ponderei falar só com a fisioterapeuta mas, achei que poderia não reagir da melhor forma e então decidi falar com a equipa e assim não deixar que pudesse surgir qualquer mal-entendido.

Esta conversa tinha a ver com os horários do próximo ano. Perguntei à fisioterapeuta e responsável de caso se já tinha falado com os outros terapeutas mas ela ainda não tinha tido oportunidade de falar.

A questão que coloquei foi simples: O que é melhor para o Afonso?

Expliquei que para o ano, o Afonsinho não podia continuar com este esquema (que é altamente desgastante para ele) e como vai estar noutra sala, teria que estar a tempo (quase) inteiro, ou seja entrar às 9h00, fazer as actividades que começam às 9h30, almoçar às 11h30 e dormir para depois seguir para as terapias.

Expliquei ao TO e à TF que a fisioterapeuta não tinha horário à quinta-feira e como eles tinham comprovado hoje, puderam ver como estava o Afonsinho depois de ter descansado, ele precisava dormir na escolinha antes de ir para as terapias.

A fisioterapeuta disse que ia tentar mudar mas, que era praticamente impossível e eu disse que estava preocupada, pois a outra fisioterapeuta que tem horários livres agora, pode muito em breve deixar de os ter, porque vão entrar novos meninos e daqui a pouco não vou ter nem uma terapeuta nem a outra.

Disseram-me que não era habitual e que não podiam guardar horários para o próximo ano e a fisioterapeuta disse-me que também não era usual mudar de terapeuta a meio do ano mas, se quisesse ficar com o horário teria que mudar já!!!

Disse-me que ia falar com a Directora do Programa e expor-lhe o caso.

Falei com ela e perguntei-lhe se queria que falasse com a Directora em conjunto com ela, disse-me que não era necessário. Não insisti mas, acho que esta situação se exige a alteração da fisioterapeuta devida ser falada na minha presença.

Expliquei-lhe que não queria que ela pensasse que queria mudar de terapeuta, nem era nada contra ela e que era uma conversa difícil mas necessária, disse-me que percebia perfeitamente e que não precisava de ficar preocupada.

Fiquei logo preocupada, afinal já a conheço bastante bem e vi bem o que estava a sentir por baixo da "máscara" criada para me transmitir estas palavras.

Gosto imenso da outra fisioterapeuta, que apesar de não ser terapeuta do Afonsinho trabalha imensas vezes com ele mas, nunca pediria para trocar de terapeuta se o horário da fisioterapeuta fosse compatível com as necessidades do Afonsinho.

Para terminar a conversa disse-lhe que ficasse bem claro, que se tivesse que escolher entre o horário e a terapeuta, queria o horário.

Durante a conversa aconteceu uma situação curiosa. Enquanto estávamos a falar a fisioterapeuta sentou o Afonsinho à frente dela e deixou de trabalhar, entretanto o terapeuta ocupacional pegou nele e enquanto conversávamos estava a trabalhar com ele.

Quando cheguei a casa contei a conversa ao meu marido e disse-lhe que apesar de aparentemente ter reagido bem, a fisioterapeuta não gostou nada da conversa e o que me transmitiu não foi o que estava a sentir, ele disse-me que ela era imatura e possivelmente não sabia lidar com estas situações.

Amanhã, tiro a prova dos nove mas, ou estou muito enganada ou amanhã, não me vou cruzar com a fisioterapeuta, apesar de estar a trabalhar ao lado da nossa sala ...

Parar... Sair!!!

Hoje o Afonsinho dormiu muito mal, talvez fruto da excitação do dia anterior, acordou várias vezes e só pegou no sono já de madrugada e acordou já perto das 9h00.

O pequeno-almoço foi comido como já é habitual, rapidamente e sem qualquer tipo de reclamação.

Chegámos à escola muito tarde mas a viagem foi feita sem choro.

Hoje o almoço foi mais leve, puré de batata com salmão e frutinha, pois tomou o pequeno-almoço muito tarde.

A escola já faz parte do dia dia do Afonsinho. Agora com a melhoria na viagem até à escola, a alegria do dele é notória. Gosta muito da P. e já lhe tenta dar abraços. O abraço é bem direccionado mas ainda com muita força, está bem integrado apesar dos principais amigos estarem na sala da pré-marcha, mostra-se feliz.

Neste momento, apenas o horário não está de acordo com o esforço desenvolvido pelo Afonsinho e já por diversas vezes, o tivemos que acordar.

Hoje, como o fui buscar um bocadinho mais tarde, estava a acordar quando cheguei e fomos directamente para a Liga.

A viagem até à Liga demora cerca de 15 minutos. Lá fomos com o Afonsinho muito quietinho e caladinho na sua cadeirinha. Como não tive tempo para almoçar, coloquei uma maçã na embaladeira, numa curva a maçã caiu e andava ali a rolar de um lado para o outro entre os pedais e tive que parar. Assim, encostei o carro, apanhei a maçã e segui.

Pois bem! Para o Afonsinho se parei, é porque o vou tirar da cadeira, como tal não aconteceu, começou a "berrar" e assim lá fomos o resto do caminho!!!!

Quando chegámos os terapeutas da fala e TO estavam, mais outros colegas, cá fora, como era cedo fiquei um bocadinho na conversa com eles e eles estiveram a elogiar a postura do Afonsinho e o relaxamento com tónus normalizado e as mãos bem abertas, nem de propósito, pois este era o tema da conversa que queria ter com a equipa, disse-lhes que estávamos a vir directo da escola e que ele tinha dormido e claro que dormir, fazia toda a diferença.

Hoje é dia de festa!!!!

Hoje, começámos o dia a cantar os parabéns à C. que faz, 11 anos!!!

O Afonsinho foi para a escolinha, porque alterámos a terapia sacro-craniana para sexta-feira, porque tinha que ir à escolinha da Catarina levar o bolinho de aniversário e milhares de outras coisas para fazer.

A primeira prenda do dia para a C., a segunda para o Afonsinho que hoje não acordou o prédio inteiro porque não foi para o standing e a terceira para mim, porque o Afonsinho não chorou no carro.

O Afonsinho continua muito bem na escolinha, está completamente integrado e tem um óptimo comportamento.

A P. está muito contente com o desenvolvimento dele, apesar de continuar a não querer sentar-se na cadeira de alimentação ao almoço.

No regresso a casa começou a chorar já bem perto de casa, deitei-o e ainda dormiu um bocadinho, quando fui buscar os amiguinhos da C. para a festinha acordou e não dormiu a tarde inteira.

Andou a tarde toda de colo em colo, de brincadeira em brincadeira, sentado no sofá, a brincar no tapete, esteve sempre muito bem disposto.

A festinha correu muito bem, a C. estava muito feliz e rodeada de muitos amigos.

O bolo de aniversário

O bolo de aniversário da C. estava FANTÁSTICO!!!!

Pela primeira vez, a C. comeu o seu bolo de aniversário. Por fora um bolo lindíssimo e por dentro um bolo caseiro delicioso de iogurte e sem creme (que a C. detesta).

Esta obra prima é da responsabilidade da Beta. Fica aqui o seu blogue, não deixem de o visitar e de experimentarem os seus bolos de aniversário, também experimentámos o bolo de bolacha que estava óptimo e os salgadinhos maravilhosos.

OS BOLINHOS DA BETA

Os objectivos, novamente !?

Hoje, o Afonsinho só teve sessão de fisioterapia, porque a terapeuta da fala está doente.

Agora temos dois alunos do 3º ano, que estão a estagiar com a fisioterapeuta da do Afonsinho, a assistir às nossas sessões.

A fisioterapeuta perguntou-me pelo meu pai e eu pela mãe dela, ambos a atravessarem um momento difícil com problemas de saúde e foi num silêncio absoluto e pesado que decorreu esta sessão e eu não estava a perceber porquê...

Continuam os exercícios de controlo da postura do tronco e da cabeça. O Afonsinho esteve sentado numa cunha pequeninha a trabalhar com espuma, sentado na bola de bobat e sentado...

No fim da sessão, os estagiários saíram e a fisioterapeuta, que é a responsável de caso do Afonsinho, foi buscar a pasta dos objectivos do Afonsinho e disse-me que a equipa, ela, a terapeuta da fala e o terapeuta ocupacional, estiveram a falar e decidiram que era melhor ser eu a definir os objectivos e eles depois definam as estratégias.

Desculpem?!

Mas, os objectivos não tinham já sido definidos?

Afinal, desde de Setembro que estão a trabalhar com o Afonsinho, seguindo estes "supostos" objectivos.

Ok, não entendi mas também não faz mal...

Disse à fisioterapeuta que os objectivos são os que já estão a ser trabalhados, quase diariamente, à quarta-feira não vamos à Liga.

Controlo do tronco e da cabeça, sentar, exercícios respiratórios, integração sensorial, sequência motora.

Já que estávamos novamente a falar de objectivos e de estratégias, disse-lhe que gostariam que me ajudassem com estratégias para as mãos. O Afonsinho apesar de já não ter as mãos hipertónicas e abri-las quando o mandamos, ainda mantém as mãos semi-fechadas como postura normal e estive também a mostrá-la a reacção (hiper-reactiva) quando o obrigamos a segurar os objectos com as duas mãos ao mesmo tempo.

Aproveitei a oportunidade para a informar a data em que vamos de férias e os horários pretendidos para o próximo ano ano lectivo (Setembro), uma vez que no período que os horários são feitos, nós já estamos de férias.

A fisioterapeuta viu de imediato, que à quinta-feira não conseguia alterar o horário. Primeiro disse que não ia conseguir de forma nenhuma mas, que no próximo ano lectivo (Setembro de 2010!?) me garantia o horário, depois com o horário dos outros terapeutas na mão, disse-me que podia noutros dias mas, que tinha que alterar a TO e a TF, depois disse-me ainda que ia falar com a mãe de uma das crianças, que está à quinta-feira e com o TO dele, para ver se conseguia alterar...

Enfim, o meu dia ficou estragado e lá voltei a ter insónias...

MAIS UMA VEZ, vou ter que tomar decisões, só espero ter a tranquilidade necessária para tomar a melhor...

Sem baba...

Hoje, o Afonsinho acordou cedinho e esteve a brincar no tapete, depois tivemos mais uma sessão de gritaria (leia-se de standing) e pequeno-almoço.

A caminho da escolinha, portou-se muito bem e não chorou.

Hoje, teve actividades com a educadora de IP. Continuam a trabalhar os animais, as texturas, os sons.

A P. disse-me que a E. está muito contente e que o Afonsinho se porta de forma fantástica com ela, colaborando sempre.

O Afonsinho almoça muito bem e a P. acha que ele está muito mais tranquilo, movimenta-se mais, rola, agora empurra-se com o rabo quando está de barriga para cima, continua sem ter baba e come tão bem que nem suja o babete.

No regresso a casa veio ao colinho da irmã (esta situação ainda não consegui ultrapassar) e fomos buscar o G. à escola.

O Afonsinho dormiu um bocadinho, antes de irmos para a Liga.