Sucesso!!!

Hoje levantámos-nos muito cedinho, porque não tinha o carro ao pé de casa e o pai teve que nos levar até meio do caminho.

O Afonsinho começou a chorar mal se apercebeu que estava sentado na cadeirinha e eu estava ao lado dele, desta vez com lágrima e tudo.

Trocámos de carro e fomos para a escolinha, esta parte do caminho foi feita com algum queixume e birrinha mas, sem choro.

A P. quando nos viu chegar tão cedo perguntou-nos se tínhamos caído da cama.

Hoje estiveram a brincar no parque e o Afonsinho esteve muito bem disposto.

Este colégio tem um recreio fantástico e é realmente um privilégio para estas crianças, usufruir de um espaço, no meio da cidade, com árvores, alguns eucaliptos, ainda do tempo em que ali havia uma quinta e corria um ribeiro de água, onde eu brincava com os meus irmãos e primos quando era pequena.

O Afonsinho almoçou muito bem e tudo. Sopinha, peixinho, ovo cozido, batatinha e brócolos e pêra com duas bolachas de sobremesa.

Não é de admirar que o Afonsinho apresente uma bela e adorável barriguinha.

Quando o fui buscar estava a dormir e foi com o coração partido que o tivemos que acordar.

Seguimos para a Liga. Hoje tínhamos fisioterapia e terapia da fala.

A caminho da Liga, o Afonsinho ia tão caladinho, tão caladinho, que fui o caminho preocupada que ele não estivesse bem.

Quando chegámos, peguei-lhe de imediato ao colo, bati-lhe palmas, gritei viva, viva, o Afonsinho já não chora e palmas e mais palmas, tal era o meu estado de felicidade!!!

Ele sorria com a sua adorável covinha, super feliz e VAIDOSO, porque sabia que estava a ser elogiado e porque já tem uma noção bem clara do sucesso.

VIVA, VIVA, VIVA...

Consulta de Fisiatria

Hoje não tivemos terapia sacro-craniana nem piscina, porque tínhamos consulta de fisiatria na Liga.

Não sei bem porquê mas, um vez mais voltei a ficar a apreensiva com esta consulta.

A Drª começou por nos explicar, o que tinha escrito no relatório e que eu não tinha concordado sobre a sub-luxação da anca.

Disse-nos que estes meninos faziam assimetrias pelas posições que tomavam, pelos padrões que adquiriam e pela patologia e que o nosso trabalho consistia em atrasar o aparecimento destas situações.

Comecei logo a ficar muito apreensiva...

Enquanto examinava o Afonsinho para me mostrar a sub-luxação e explicar-me como é que se via, verificou que o Afonsinho não tinha sub-luxação da anca, nem assimetrias mas, acrescentou que nos relatórios tinha que colocar para que as terapeutas tivessem atenção aos posicionamentos.

Continuou a observação, dizendo que tinha que ser má e fazer todos os exames, explicou-nos que normalmente havia encurtamentos dos membros inferiores, acrescentado de imediato que o Afonsinho não tinha, e a partir desta observação, com um ar sorridente foi dizendo que estava muito bem nos joelhos (alinhados), nos pés, coluna direitinha, boa posição dorsal, membros superiores com todas as funções bem preservadas, simetria das ancas, do rabiosque (disse-nos que os vincos das nádegas era um ponto de observação importante, estava simétricos), resumindo PERFEITO!!!!

Falámos das evoluções, da alimentação, da escola, da facilidade da manipulação, das palavras que já diz...

A Drª estava visivelmente feliz com as aquisições e progressos que o Afonsinho tem feito.

Falámos do material que tínhamos, do standing, das talas de barbas, das talinhas de espuma que fizemos para os braços, das talas que fizemos para os dedos, dos cartões...

A Drª voltou a referir que somos pais muito batalhadores, que apoiamos muito bem o Afonsinho, que está muito bem trabalho e muito estimulado.

Referi-lhe que os nossos métodos não são muito ortodoxos, ela interrompeu e disse que eram funcionais e isso é que era importante.

Explicámos como conseguimos que apontasse (a acender a luz), como pedia comer (é bom), que identificava de imediato com o olhar, os mergulhos na piscina...

Ela ficou muito contente com todas as informações e depois disse-lhe que tinha um recado do pediatra.

Ela sorriu e disse que, neste caso tudo é possível e que não é o tipo de pessoa de fazer os diagnósticos piores do que são e que realmente há casos surpreendentes.

Nós esperamos que o Afonsinho, seja um desses, UM CASO SURPREENDENTE!!!

Intervenção Precoce - Os animais

O Afonsinho continua a dormir bem, ainda acorda por vezes mas, conseguimos que adormeça logo de seguida.

Hoje começou o dia no tapete e depois de cerca de 20 minutos foi para o standing, enquanto eu me despachava, se havia alguém ainda a dormir no prédio, acordou com toda a certeza!

Comeu muito bem o pequeno almoço e seguimos para a escolinha.

A viagem foi tranquila com algumas birrinhas suaves pelo meio.

Pedi autorização à Directora para o Afonsinho sair mais tarde e dormir lá, assim depois seguíamos logo para a Liga.

Hoje, teve sessão com a educadora de IP.

Continuam a trabalhar as texturas, a manipulação de objectos (animais), a atenção e a concentração.

Hoje, enquanto os outros meninos foram para o recreio, o Afonsinho ficou um bocadinho mais na sala (coitadinho!!!) a trabalhar e só depois foi para o recreio.

Almoçou muito bem. Hoje levei sopinha, peixinho, puré de batata e frutinha.

A P. disse que ele tinha estado muito bem e que a E. estava muito contente com o trabalho que estava a desenvolver e com os progressos dele.

Dormiu depois do almoço e quando o fui buscar estava no tapete, sentadinho e muito bem comportado.

Mau feitio

Hoje é dia de fisioterapia e terapia da fala.

Na fisioterapia mantém o mesmo esquema de trabalho, sequência motora, sentar para melhorar a postura do tronco e da cabeça, mãos e pernas.

Brincou com um volante de um carro, que tem acelerador, pisca, mudanças e com as bolinhas de açúcar que ele adora e que lhe provocam sempre demonstrações de prazer, com gritinhos, sorrisos, risinhos e vocalizações.

Esteve bem disposto e colaborou nos exercícios.

Na terapia da fala esteve a fazer exercícios respiratórios, que ele detesta e consequentemente farta-se de refilar.

Voltou a fazer exercícios para o controlo da baba, com o pincel e com o gelo e depois treino alimentar.

Levei uma banana enooorme e cinco bolachas. Perguntei à terapeuta se devia fazer a banana toda mas, acabei por fazer.

Antes de lhe começar a dar o lanche perguntei-lhe se queria comer, de imediato deu indicação com a boca e com os olhos mas, eu obriguei-o a pedir oralmente e comecei eu a comer a papa de banana. Ele olhava para mim com um olhar admirado, primeiro achou piada mas na segunda colher começou a ficar zangado e eu disse-lhe que tinha que pedir. Talvez com medo que eu comesse a papa toda (só comi duas colherzinhas mínimas) lá disse "é bom" e comecei a dar-lhe comer.

Esteve sempre a fazer hiper-extensão, o que não acontecia, atrevo-me a dizer, há mais de um ano e estava MESMO zangado comigo.

Não colaborou. Não fechava a boca ou fechava a boca com muita força, mordia a colher, enfim não conseguimos perceber, uma vez mais, se seria necessário alterar ou insistir em alguma situação.

No entanto, COMEU TUDO e rapidamente...

O SENHOR AFONSO, como é carinhosamente tratado, tem mesmo mau feitio e ideias fixas e bem definidas.

Sou gigante...

Hoje na aula de natação pedi à terapeuta para evitar-mos que ele engolisse água, pois estava com muita expectoração (já amarelada) e tinha tido muita tosse de noite.

Assim, fizemos muito trabalho de fisioterapia.

Exercícios para os braços, levantando os braços bem a cima da cabeça e dizendo "sou um gigante", rotação total e meia rotação dos braços, rotação dos pulsos, exercícios para a abertura das mãos e afastamento dos polegares, trabalho de pernas, tornozelos e pés.

O Afonsinho ficou preparadissimo para passar no teste da próxima consulta de fisiatria. Estava muito relaxado, com o tonus normal.

Fez lateralizações com as bochechas na água, brincámos com a bola, cantámos canções, andou a "nadar" com o flutuador, ao som das nossas "belas" cantorias.

Foi uma aula tranquila, calma e tão relaxante que optei por não fazer jacuzzi uma vez que ele estava tão bem.

Dia da mãe

Os presentes, os miminhos, o carinho e o amor dos meus filhos chegaram, num dia, que ainda não consigo esquecer que a minha mãe já cá não está para receber também todo o meu amor, o meu miminho, o meu carinho...

Este ano o presente da C. foi uma flor com um poema, feito por ela.

"Mãe,

És tudo para mim

Quando estou contigo

Há uma estrela

que faz per-lim-pim-pim..."

O G. ofereceu um perfume J'adore e o Afonsinho um colar, em que as pintas, foram pintadas com o dedinho dele assim como na caixa.

A P. disse-me, que ele já pinta muito melhor e já utiliza muito mais as mãos.

Nestas palavras, a verdadeira felicidade

Fantástico!!!

Hoje iniciámos o dia muito cedinho, porque tínhamos terapia ocupacional às 9h00.

Seguimos em direcção à Liga, sozinhos.

O Afonsinho começou a chorar quando entrou no carro e chorou até chegar à Liga.

Mal entrámos na sala o Afonsinho começou logo a olhar para a tábua inclinada, exercício de integração sensorial que ele adoooora!!

Continua o trabalho de controlo de cabeça e do tronco, sentado no degrau com os pés e as mãos apoiadas, esteve simplesmente FANTÁSTICO!!!

Agora este trabalho é intercalado com a integração sensorial e ele já sabe que a seguir ao trabalho do degrau, feito de forma correcta, tem um "brinde", a "brincadeira" na tábua elevada.

O Afonsinho tem uma empatia excelente com o terapeuta e os únicos sons que ouvimos durante a sessão, que passa rapidamente, como tudo o que é bom, são as palavras "é bom", os risos e gritinhos de prazer.

Depois seguimos para a escolinha, aqui a viagem de carro foi mais tranquila, com alguma birrise mas, suave e espaçada.

Hoje o Afonsinho levou papa para o meio da manhã, almoça em casa por causa da hora da piscina.

Estiveram no parque a brincar, comeu a papa toda e dormiu uma hora.

Quando o fui buscar estava muito tranquilo e bem disposto.

Mergulhinhos da mamã...

Ontem acordámos muito cedinho, pois a aula de natação começava às 10h00.

Depois de tudo arrumadinho, lá fomos, uma vez mais sozinhos.

A viagem foi bastante mais tranquila do que habitual e tivemos um ligeirinho queixume mas, nada comparável ao que já tivemos.

Quando chegámos não estava ninguém na piscina e reinava o silêncio.

O esquema da aula seguiu o rumo do dia anterior, nadar, controlo de cabeça, nadar com o chouriço e fazer deslizes, eu empurrava o Afonsinho para a R. e ela para mim, brincar com a bola, hoje estava mais tranquilo e relaxado e estivemos imenso tempo dentro de água.

Voltámos aos mergulhos mas, como era o dia da mãe, tive direito a uma prenda especial e pela primeira vez, fui eu que fiz os mergulhinhos (agarrado) ao Afonsinho.

Primeiro um pequenino e depois um mais fundo. Correu muito bem, ele gostou e eu também, não engoliu água e segundo a R. não me saí nada mal...

A aula acabou com o relaxamento na jacuzzi, o Afonsinho estava tão contente que estava praticamente deitado sobre a água e com a força dos jactos ia para a frente e para trás todo maravilhado.

Depois da jacuzzi, estávamos tão bem que acabei por ficar mais um bocadinho dentro de água a relaxar com ele.

Almoçou muito bem e fez uma sestinha boa.

De tarde fizemos um lanche e voltámos ao pão com manteiga, com o Afonsinho sentadinho no sofá a comer o seu pãozinho muito concentrado e sério (afinal é um grande feito)

Foi um fim de semana calmo e sem sobressaltos, consegui recuperar um bocadinho o ânimo e as forças, espero que esta semana me traga realmente uma viragem, bem grande e que a ansiedade e o stress que me acompanharam nos últimos dias me dêem algumas tréguas.

Pão Alentejano

Hoje, pela primeira vez, o Afonsinho comeu pão alentejano com manteiga.

Cortou o pão SOZINHO com os seus dentinhos e depois com muita atenção e imitando o que eu fazia mastigou o pãozinho, com um ar muito sério e compenetrado e continuou uma mordidinha no pão e mastigar, uma mordidinha no pão mastigar...

Uma verdadeira delicia!!!!

Boa Afonsinho!!!

Continuamos a caminhar, mais um pequeninho degrau...

Peixinho

Este fim de semana alargado foi passado em casa com apoio ao avô, algum descanso e piscina.

O Afonsinho regressou à piscina e regressámos também ao nosso plano de andar sempre na cadeirinha, assim fomos sempre sozinhos.

As viagens foram alternando entre a birrinha, o silêncio, mais birra, mais um bocadinho caladinho mas, já temos uma melhoria em relação aos gritos e aos berros, que para já se foram embora.

No sábado, a aula correu muito bem, o Afonsinho esteve bastante colaborante.

Estivemos a nadar, a brincar com uma bola, a cantar canções, a fazer chuveirinho com o regador...

Agora temos um problema o Afonsinho quer imitar tudo o que fazemos e especialmente dizemos e assim passamos a aula com ele a fazer imenso esforço para falar e como não desiste até conseguir, ali fica tentando uma e outra e ainda outra vez.

Esteve a fazer mergulhos, primeiro agarrado, depois com a R. para o fundo e também sozinho.

Agora temos mais uma novidade, mergulha com a R. para o fundo mas, depois ela larga-o e ele tem que subir sozinho?!!

Resultado?

Claro, saiu-se lindamente, adorou e nem sequer engoliu água, só mesmo visto, para a semana temos que levar o fotógrafo.

A aula acabou com o relaxamento na jacuzzi e os gritinhos de alegria e prazer que o Afonsinho adora.

Gosta tanto de água que qualquer dia, vira peixinho...

Imune...

Posso estar e ser imune a muita coisa mas ainda não sou imune contra a estupidez!!!

Oportunidade

Fotografia Dina

De vez em quando, eu encontro pelo caminho um desafio mal resolvido do passado. Vestido de outro jeito, outro cenário, outro fundo musical, geralmente, mas a essência é a mesma, eu o reconheço pelo cheiro. Frente a frente, de novo, a pergunta que me faz é clara e objetiva: eu saberei fazer diferente desta vez?

A resposta depende apenas do quanto, de verdade, eu consegui aprender na vez anterior.

Se as experiências difíceis não nos sensibilizam a ponto de extrairmos algum aprendizado delas, podem virar apenas dor acumulada, raiva que não escoa, medo que paralisa, onda amarrada. Quando um antigo desafio reaparece é a chance para percebermos o quanto já avançamos desde o nosso último encontro ou o quanto, sem notar, ainda não saímos do lugar onde já nos prendemos com ele.

Se não saímos, é bem capaz de repetirmos a resposta, com todas as suas consequências, até a próxima oportunidade de pergunta. Porque o tal desafio volta, costuma voltar, várias vezes, até conseguirmos a sabedoria de liberar um ao outro.

Ana Jácomo

Mais um obstáculo...

Hoje começámos o dia bem cedinho.

O Afonsinho esteve a brincar no tapete, enquanto lhe preparava o pequeno-almoço e o almocinho para levar para a escolinha.

Hoje começámos uma nova rotina e assim, depois de preparar o almoço, fui vesti-lo. Já vestidinho e de sapatinhos calçados, fui colocá-lo no standing.

Começou de imediato a berrar (tal era o som do choro, deve ter acordado o prédio inteiro) e lá ficou, durante meia hora, sempre, sempre a chorar (a gritar sem lágrimas), enquanto me despachava.

Quando cheguei à sala, mal falei com ele e lhe disse que parasse de fazer birra, calou-se de imediato!

Comeu o pequeno almoço num instante e estava muito quietinho e caladinho.

A caminho da escola, começou muito sossegado mas, depois começou a chorar, ralhei com ele e calou-se de imediato e assim foi, sempre que queria começar a chorar, mal ouvia a minha voz, calava-se logo.

Quando chegámos contei à P. o nosso inicio de dia e disse-lhe que ele devia estar cansado.

Hoje esteve a fazer a prenda para o dia da mãe, dormiu cerca de uma hora e quando acordou almoçou tudo?!!!

Nem queria acreditar, hoje disse à P. que tinha mandado muito peixe mas, o Afonsinho afinal comeu tudo, sopinha juliana, pescada, batatinhas e brócolos e como sobremesa uma maçã e duas bolachas.

De regresso a casa e quando fomos buscar os irmãos à escola a mesma situação, quase começava a chorar e eu falava com ele, cala-se logo mas, quando o tirei do carro estava a fazer beicinho e estava zangado comigo.

Lanchou muito bem.

Quando o voltei a colocar no Standing voltámos a ter berros e mais berros (sem choro ou lágrimas), ficou tão cansado, que adormeceu...

Nada neste nosso caminho é fácil, mesmo nada fácil, lá vamos ter que forçar e voltar a forçar uma vez, outra vez e uma vez mais, até ultrapassarmos este tão importante obstáculo

O Beijinho

Hoje o Afonsinho teve mais uma sessão de terapia sacro-craniana.

A terapia consistiu na massagem a nível da medula, também terapia respiratória mas, diferente daquela que é feita na fisioterapia e curiosamente, e pela primeira vez com resultados e massagens no crânio.

O Afonsinho reage bem à terapeuta.

Enquanto estava a decorrer a terapia, vieram entregar o "novo" Dondolino.

O senhor entrou mudo e saiu calado e fui eu que tive que lhe dizer se não ajustáva o aparelho ao Afonsinho. Com muita má vontade, lá ajustou a altura, vendo que não valia a pena estar a insistir agradeci-lhe e foi a fisioterapeuta que acabou por ajustar o standing frame ao Afonsinho, ajustou a posição dos joelhos e dos pés e acabámos por deixá-lo ficar no standing durante o resto da sessão.

Chorou imenso e aproveitei para mostrar à terapeuta a reacção dele, que estava a ser igual à que tem normalmente na cadeira do carro, enfim, em qualquer cadeira.

A opinião dela, foi que estávamos a assistir a uma birra, de um menino que não queria estar em pé.

Aconselhou-me a não ceder e explicou-me que era da máxima importância a carga nas pernas e que devia ir-lhe explicando que a mãe não gosta daquele comportamento, que fica triste, porque ele percebe muito bem o que lhe dizemos.

Estava estafado quando o tirámos do standing e zangado comigo?!

Foi para o colo da S., tentou fazer-lhe uma festinha e DEU-LHE UM BEIJINHO, com barulho e tudo?!

Fiquei destroçada de tantos ciumes... he,he,he...

Depois da sessão adormeceu e quando acordou para almoçar já era um bocadinho tarde e fez guerra para comer, fechava a boca, dizia "na qué" e perante a minha insistência CUSPIU o comer todo... na minha cara!

Tive que lhe mudar a roupa toda e a minha também e zanguei-me com ele.

Durante a tarde fez várias sestinhas, lanchou bem e esteve calmo e tranquilo.

Nunca vi o afonsinho dormir tanto, espero que a terapia consiga, fazer com que ele relaxe e se mantenha tranquilo e calminho.

Oração a Santa Rita

Nestes dias mais difíceis tenho-me lembrado de Santa Rita e consequentemente do JP.

A verdade é que nunca tinha ouvido falar de Santa Rita e não conhecia a sua história, decidi pesquisar e para além da sua história descobri também uma oração, que a seguir transcrevo.

 Ó poderosa e gloriosa Santa Rita, eis a vossos pés um alma desamparada que, necessitando de auxílio, a vós recorre com a doce esperança de ser atendida por vós que tendes o incomparável título deSANTA DOS CASOS IMPOSSÍVEIS E DESESPERADOS.

Ó cara Santa, interessai-vos pela minha causa, intercedei junto a Deus para que me conceda a graça de que tanto necessito (dizer a graça que deseja).

Não permitais que tenha de me afastar dos vossos pés sem ser atendido.

Se houver em mim algum obstáculo que me impeça de obter a graça que imploro, auxiliai-me para que o afaste.

Envolvei o meu pedido em vosso preciosos méritos e apresentai-o a vosso celeste esposo, Jesus, em união com a vossa prece.

Ó Santa Rita, eu ponho em vós toda a minha confiança;
por vosso intermédio, espero tranquilamente a graça que vos peço.
Santa Rita, advogada dos impossíveis, rogai por nós.
Texto retirado de http://www.paroquias.org/

À espera de um novo ciclo...

Continuamos no quentinho, o Afonsinho voltou a ter febre. Febre não, febrões (mais de 40 e decidimos mantê-lo resguardado).

A C. e o G. já recuperaram e já voltaram à escola, aos treinos e às suas rotinas normais.

O avô chegou à pouco, ainda bastante debilitado mas, com vontade de conseguir mudar a sua alimentação.

Assim, esperamos entrar agora num novo ciclo, mais doce, mais bonito, mais alegre e mais feliz...

A minha parte emocional não passou muito bem no teste e realmente já não tenho o estofo que tinha e para mim foi extremamente doloroso, voltar aquele hospital, voltar a percorrer aqueles corredores, não foi mesmo nada fácil...

Todo o dia na escolinha

Hoje, devido ao internamento do meu pai e à necessidade de acompanhamento da sua situação, cancelámos as terapias e o Afonsinho passou todo o dia na escolinha.

A P. disse-me que ele esteve muito bem disposto e animado, não voltou a ter febre, almoçou razoavelmente, dormiu do meio dia e meio até às 3 horas?!, acordou muito bem disposto e lanchou a papa de fruta toda.

Hoje foi um dia bastante difícil, com muitas coisas para resolver e muitas horas no hospital, felizmente o meu pai está a recuperar bem, o que naturalmente me dá algum ânimo e obtive junto do colégio do Afonsinho todo o apoio e disponibilidade que me permitiram tratar de tudo com o coração tranquilo e confiante.

Às vezes sinto-me desanimada, com a sequência de situações difíceis que surgem, por vezes umas atrás das outras mas, por mais difícil que pareçam, há sempre sinais, protecção e ajuda que chegam para me ajudar.

Realmente, na minha vida nada é fácil mas, felizmente estou rodeada de pessoas muito boas, com bom coração, que nos amam e que caminham sempre connosco.

A todos os que hoje me apoiaram, me ajudaram, me ouviram, que rezaram pelo meu pai, que cuidaram dele, obrigada.

Terapia sacro-craniana

Continuamos no quentinho, a C. já teve alta mas o G. e o Afonsinho continuam doentinhos, sendo que o G. apanhou os bichinhos-filhos e o Afonsinho os bichinhos-netos e está muito menos doentinho que o irmão.

Apesar da febre, não desmarcámos a avaliação com a terapeuta.

Contei a história do Afonsinho, o percurso destes últimos dois anos e as grandes dificuldades que para nós deverão ser as primeiras a ultrapassar: O sentar numa cadeira e obviamente, o controlo total da cabeça e do tronco.

A fisioterapeuta é também osteopata fazendo Osteopatia Estrutural e Osteopatia Sacro-Craniana

Acreditamos, que muito, do que os terapeutas e médicos, chamam de comportamental, são traumas provocados pelo sofrimento no parto, pela asfixia e pelos dias que se seguiram (entubação, ventilação, alimentação periférica ...)

Gostámos da abordagem da terapeuta, o Afonsinho gostou dela e das massagens. A massagem na parte frontal/central (na testa) não foi bem aceite mas, as restantes massagens foram apreciadas pelo Afonsinho.

A febre desceu, a expectoração melhorou, o Afonsinho dormiu de seguida um óptimo soninho, comeu bem e passou uma tarde tranquila.

Adormeceu às nove nove e meia e só acordou às cinco da manhã.

Vamos fazer esta terapia até às férias de Verão e depois conforme os resultado iremos fazer, em principio, de 15 em 15 dias até chegarmos a uma vez por mês.

Mais uma terapia que não conhecíamos e vamos agora a começar a descobrir mas, que tal como a acunpcutura e a fitoterapia, que o Afonsinho já faz desde os 10 meses, acreditamos que no devido tempo iremos ver resultados.

Manual para pais de primeira viagem (e seguintes)

«Um livro nasce de um sonho, da concretização de um desejo feito realidade, do passar para umas folhas algo da experiência duma vida e que se acredita poder ser útil a quem o ler.»

Luis Pinheiro

Este livro foi editado em Dezembro de 2007, escrito pelo Dr. Luis Pinheiro, o médico-pediatra do Afonsinho, que felizmente nos começou a acompanhar no dia 21 de Dezembro de 2006, às 19h04, hora de nascimento do Afonsinho.

Se ainda não o conhecem, vale mesmo a pena, tê-lo à nossa cabeceira, entretanto podem também consultar o site e colocar as vossas duvidas e questões.

www.lpinheiro.com

Desde o primeiro dia que o Dr. Luis Pinheiro me disse que o Afonsinho estava muito bem acompanhado pelos médicos das diversas especialidades e que não precisava dele.

Hoje e após mais uma "simples" consulta de rotina, volto a afirmar o que desde o inicio lhe digo:

O Afonsinho pode não precisar mas, eu preciso!!!!

Todos doentinhos

Os "bichinhos" que atacaram a garganta da nossa querida princesa, acharam que estavam muito isolados na "ilha" assim, ontem ao fim da tarde decidiram mudar de ilha e foram fazer uma visita ao G. e ainda não contentes, de madrugada ao Afonsinho.

Assim, hoje cá estamos todos doentinhos, com febre, dores no corpo, muita sonolência e com umas carinhas muito amarelinhas mas, pelas dores de garganta que eu e o avô já temos, parece que vamos ter mais baixas...

Hoje, ficamos todos no quentinho, ninguém foi à escola, nem às terapias, vamos atacar estes "bichinhos" para os mandar rapidamente embora.

Consulta de Pediatria

Hoje tivemos consulta de pediatria.

Já havia bastante tempo que o Afonsinho não visitava o "tio" Luís.

Foi apenas uma consulta de rotina, onde se constatou que o Afonsinho, continua a crescer ao seu ritmo mas, de forma harmoniosa.

As novidades que tínhamos para contar eram muitas, acho que conseguimos transmiti-las.

Obviamente, que o nascimento do Afonsinho esteve presente, as dúvidas, a reanimação, a tão falada "sorte" de ter sido este médico e claro a célebre questão "Valeu a Pena?".

Hoje, vinte e oito meses depois, pude responder-lhe com sinceridade que sim, que valeu a pena, o esforço que fez para salvar o Afonsinho.

Valeu mesmo a pena!!!

Claro, que o futuro é incerto, para todos nós mas, quando nascemos já "condenados" à dependência de terceiros, sem possibilidade de autonomia, esse futuro acaba por ser muito mais pensado, muito mais temeroso, com maiores preocupações.

Para o médico, a evolução do Afonsinho é uma realidade e está neste momento, apesar das enormes dificuldades ainda existentes e das dúvidas que persistem, muito acima do esperado, contudo, para ele e na opinião dele, ainda cedo para dizer que valeu a pena, tanto para o Afonsinho como para ele.

Voltámos a falar dos diagnósticos iniciais, a dor porque passámos e que nos consumiu e consome a alma e o coração...

Ainda hoje não entendo, porquê?

Para nos protegerem? Para se protegerem? De quê?

De dar falsas esperanças, de criar falsas expectativas?

Será que alguma vez pensaram que, mesmo que os diagnósticos, se confirmem, nos podem estar a TIRAR os melhores meses da vida dos nossos filhos?

É sempre com enorme optimismo que encaro estas consultas e é imensa a felicidade que trazemos no regresso.

Hoje, não temos a menor dúvida, que aprendemos muito com a situação do Afonsinho, apesar de toda a luta e dor que ainda nos acompanha e temos a certeza que somos muito mais felizes por ele fazer parte das nossa vidas, por isso só podemos dizer, obrigada.

O tempo irá mostrar que os dois a zero que leva de avanço, em relação à Drª Helena, vão se transformar em TRÊS...

Neste momento a vida, a viagem que é a vida, atravessa um período de maior duvida mas, nós acreditamos que temos que viver um dia de cada vez e que temos que tirar o maior partido desse dia e isso só é possível, se formos optimistas e conseguirmos estar alegres e felizes nos momentos especiais que cada dia nos reserva.

Milagres podem não existir mas, não tenho duvidas que com luta, perseverança, coragem e alegria conseguimos produzir milagres...

Nós acreditamos e vamos continuar a conversar com Ele e sabemos que ainda vão fazer as pazes...

Novas Talinhas

Hoje acordámos um bocadinho mais tarde e após o pequeno almoço, esperámos o avô, que veio fazer companhia à C., enquanto fui levar o Afonsinho à escolinha.

Hoje levei para a escola as novas talinhas para os braços. São feitas de espuma e permitem todos os movimentos mas, quando o Afonsinho está sentado permite-lhe ter os braços esticados e as mãos mais abertas e consequentemente um melhor equilíbrio.

Ensinei a P. a colocá-las e entretanto chegou a educadora de IP.

Ficou toda contente com a postura do Afonsinho com as talas e disse-me que ele está com uma postura muito melhor, que identifica de imediato com os olhos todos os objectos que ela lhe solicita mas, que ela não lhe facilita e fica sempre à espera que ele consiga apontar ou tocar no objecto. Disse-me que a estranhou depois das férias mas, ao fim de um bocadinho já estava mais à vontade.

Deixei-os a trabalhar e fiquei muito contente com as informações transmitidas pela E. mas, gostei especialmente do seu sorriso e da alegria com entrou na sala e o carinho com que trata o Afonsinho.

Hoje o Afonsinho voltou a levar menu completo e comeu razoavelmente bem.

Quando chegámos a casa, como não queria dormir, esteve vinte minutos no dondolino. Estive a ensinar-lhe que se apoiar uma mão, como faz quando está sentado, consegue brincar com a outra e mantém um controlo de cabeça muito mais eficaz, uma vez que consegue estar muito mais tempo com a cabeça controlada. Ele percebeu a mensagem e tentou imitar os meus gestos e colocar as mãos em cima do tabuleiro.

Depois esteve a brincar com o volante no tapete e acabou por adormecer um bocadinho, até sairmos para as terapias.

Hoje, chegámos atrasados à fisioterapia e só teve meia hora de sessão. Esteve muito bem e colaborou nos exercícios.

Depois, terapia da fala, hoje é dia de treino alimentar. Tal como já é habitual a terapeuta teve grandes dificuldades para dar comer ao Afonsinho, quer na cadeira de alimentação quer ao colo. Com ela mantém a boca aberta e não tira o comer da colher, para além da birra e da hiper-extensão.

Acabei por ser eu a dar-lhe o resto da papa mas, estava zangado e mesmo comigo não colaborou.

Mesmo assim, deu para perceber que consegue fazer os movimentos adequados e o encerramento correcto da boca.

A terapeuta pensa que não vale a pena insistirmos no treino alimentar, uma vez que comigo ele come de uma forma muito mais correcta, apesar de ter feito alguns encerramentos com mais força do que é o pretendido.

Combinámos então, fazer mais um treino alimentar, na próxima terça-feira mas, desta vez só eu que lhe vou dar o comer para percebermos, sem birras, o que é necessário rectificar.

Depois esteve sentado numa cadeira pequenina "normal" e ali ficou todo contente, sem fazer qualquer birra ou hiper-extensão.

Os terapeutas, estava lá toda a equipa, gostaram imenso de o ver ali sentado, o único problema é que a cadeira não é adequada porque ele não tem equilíbrio para se sentar sozinho mas, prova, uma vez mais, que o facto do Afonsinho não se quer sentar (em cadeiras adequadas para ele ) é comportamental!!!

Sorridente e feliz

Hoje, acordámos muito cedinho, pois tínhamos terapia ocupacional, logo às 9 h.

O Afonsinho comeu muito bem o pequeno almoço.

O trabalho na T.O. mantém-se. Hoje o Afonsinho foi intercalando o trabalho de estar sentado com os pés e as mãos apoiados com a integração sensorial.

Esteve especialmente bem, conseguindo permanecer sentado com um boa postura do tronco e controlo parcial mas bastante razoável da cabeça. As mãos estavam bem apoiadas (sem ajuda) e os pés também.

Na tábua elevada, manteve uma boa postura, estava muito feliz e foi dando gritinhos de prazer, entre sorrisos e vocalizações.

Uma vez mais, esteve calmo e tranquilo e colaborou totalmente na execução dos exercícios.

Depois foi para a escolinha.

Hoje levou papa para o lanche da manhã, porque tinha comido muito cedo e tem que almoçar um bocadinho mais tarde (em casa) por causa da aula de natação.

A P. disse que ele tinha estado muito bem disposto e sorridente, que tinha comido muito bem e tudo, que tinha estado a brincar no jardim e tinha feito um bom soninho.

De regresso a casa, a C. estava com febre e muito prostrada e acabei por ir com ela para a pediatra. Resultado uma faringite e dois ou três dias de descanso e sem ir à escola.

Tivemos que cancelar a aula de natação e passámos o resto da tarde no miminho com a C. que estava muito murchinha.

Aula a brincar...

Hoje iniciámos o dia com mais uma aula de natação.

Hoje contámos com a companhia da nossa amiga Cláudia e dos seus filhotes.

O Afonsinho começou por fazer lateralizações e depois tentámos que levasse uma pá de praia, com as duas mãos. Este exercício continua a ser muito difícil para ele e só segura com as duas mãos, quando o obrigamos (ou seja seguramos com a nossas mãos por cima das dele) mas, provoca-lhe sempre bastante irritação e só quer segurar com uma.

Estivemos a nadar, fazendo trabalho para controlo da cabeça enquanto cantávamos canções.

Fez alguns mergulhos, sozinho e também para o fundo da piscina com a R.

Hoje estava mais cansadinho e esteve por vezes birrento, estava com uma postura mais tensa do que é habitual, especialmente nas mãos. Mantém como postura habitual as mãos fechadas, apesar de não estarem hipertónicas e as conseguir abrir com facilidade.

As meninas fartaram-se de brincar e de mergulhar e o Baunilha foi intercalando os exercícios com a brincadeira.

Ainda fizemos um bocadinho de jacuzzi mas o jacto estava baixo e não tirámos grande proveito.

Foi uma manhã divertida e muito bem passada mas, eu estava muito cansada e a Cláudia também, a malta mais velha já não aguenta as festas e precisava de descansar...