À espera de um novo ciclo...

Continuamos no quentinho, o Afonsinho voltou a ter febre. Febre não, febrões (mais de 40 e decidimos mantê-lo resguardado).

A C. e o G. já recuperaram e já voltaram à escola, aos treinos e às suas rotinas normais.

O avô chegou à pouco, ainda bastante debilitado mas, com vontade de conseguir mudar a sua alimentação.

Assim, esperamos entrar agora num novo ciclo, mais doce, mais bonito, mais alegre e mais feliz...

A minha parte emocional não passou muito bem no teste e realmente já não tenho o estofo que tinha e para mim foi extremamente doloroso, voltar aquele hospital, voltar a percorrer aqueles corredores, não foi mesmo nada fácil...

Todo o dia na escolinha

Hoje, devido ao internamento do meu pai e à necessidade de acompanhamento da sua situação, cancelámos as terapias e o Afonsinho passou todo o dia na escolinha.

A P. disse-me que ele esteve muito bem disposto e animado, não voltou a ter febre, almoçou razoavelmente, dormiu do meio dia e meio até às 3 horas?!, acordou muito bem disposto e lanchou a papa de fruta toda.

Hoje foi um dia bastante difícil, com muitas coisas para resolver e muitas horas no hospital, felizmente o meu pai está a recuperar bem, o que naturalmente me dá algum ânimo e obtive junto do colégio do Afonsinho todo o apoio e disponibilidade que me permitiram tratar de tudo com o coração tranquilo e confiante.

Às vezes sinto-me desanimada, com a sequência de situações difíceis que surgem, por vezes umas atrás das outras mas, por mais difícil que pareçam, há sempre sinais, protecção e ajuda que chegam para me ajudar.

Realmente, na minha vida nada é fácil mas, felizmente estou rodeada de pessoas muito boas, com bom coração, que nos amam e que caminham sempre connosco.

A todos os que hoje me apoiaram, me ajudaram, me ouviram, que rezaram pelo meu pai, que cuidaram dele, obrigada.

Terapia sacro-craniana

Continuamos no quentinho, a C. já teve alta mas o G. e o Afonsinho continuam doentinhos, sendo que o G. apanhou os bichinhos-filhos e o Afonsinho os bichinhos-netos e está muito menos doentinho que o irmão.

Apesar da febre, não desmarcámos a avaliação com a terapeuta.

Contei a história do Afonsinho, o percurso destes últimos dois anos e as grandes dificuldades que para nós deverão ser as primeiras a ultrapassar: O sentar numa cadeira e obviamente, o controlo total da cabeça e do tronco.

A fisioterapeuta é também osteopata fazendo Osteopatia Estrutural e Osteopatia Sacro-Craniana

Acreditamos, que muito, do que os terapeutas e médicos, chamam de comportamental, são traumas provocados pelo sofrimento no parto, pela asfixia e pelos dias que se seguiram (entubação, ventilação, alimentação periférica ...)

Gostámos da abordagem da terapeuta, o Afonsinho gostou dela e das massagens. A massagem na parte frontal/central (na testa) não foi bem aceite mas, as restantes massagens foram apreciadas pelo Afonsinho.

A febre desceu, a expectoração melhorou, o Afonsinho dormiu de seguida um óptimo soninho, comeu bem e passou uma tarde tranquila.

Adormeceu às nove nove e meia e só acordou às cinco da manhã.

Vamos fazer esta terapia até às férias de Verão e depois conforme os resultado iremos fazer, em principio, de 15 em 15 dias até chegarmos a uma vez por mês.

Mais uma terapia que não conhecíamos e vamos agora a começar a descobrir mas, que tal como a acunpcutura e a fitoterapia, que o Afonsinho já faz desde os 10 meses, acreditamos que no devido tempo iremos ver resultados.

Manual para pais de primeira viagem (e seguintes)

«Um livro nasce de um sonho, da concretização de um desejo feito realidade, do passar para umas folhas algo da experiência duma vida e que se acredita poder ser útil a quem o ler.»

Luis Pinheiro

Este livro foi editado em Dezembro de 2007, escrito pelo Dr. Luis Pinheiro, o médico-pediatra do Afonsinho, que felizmente nos começou a acompanhar no dia 21 de Dezembro de 2006, às 19h04, hora de nascimento do Afonsinho.

Se ainda não o conhecem, vale mesmo a pena, tê-lo à nossa cabeceira, entretanto podem também consultar o site e colocar as vossas duvidas e questões.

www.lpinheiro.com

Desde o primeiro dia que o Dr. Luis Pinheiro me disse que o Afonsinho estava muito bem acompanhado pelos médicos das diversas especialidades e que não precisava dele.

Hoje e após mais uma "simples" consulta de rotina, volto a afirmar o que desde o inicio lhe digo:

O Afonsinho pode não precisar mas, eu preciso!!!!

Todos doentinhos

Os "bichinhos" que atacaram a garganta da nossa querida princesa, acharam que estavam muito isolados na "ilha" assim, ontem ao fim da tarde decidiram mudar de ilha e foram fazer uma visita ao G. e ainda não contentes, de madrugada ao Afonsinho.

Assim, hoje cá estamos todos doentinhos, com febre, dores no corpo, muita sonolência e com umas carinhas muito amarelinhas mas, pelas dores de garganta que eu e o avô já temos, parece que vamos ter mais baixas...

Hoje, ficamos todos no quentinho, ninguém foi à escola, nem às terapias, vamos atacar estes "bichinhos" para os mandar rapidamente embora.

Consulta de Pediatria

Hoje tivemos consulta de pediatria.

Já havia bastante tempo que o Afonsinho não visitava o "tio" Luís.

Foi apenas uma consulta de rotina, onde se constatou que o Afonsinho, continua a crescer ao seu ritmo mas, de forma harmoniosa.

As novidades que tínhamos para contar eram muitas, acho que conseguimos transmiti-las.

Obviamente, que o nascimento do Afonsinho esteve presente, as dúvidas, a reanimação, a tão falada "sorte" de ter sido este médico e claro a célebre questão "Valeu a Pena?".

Hoje, vinte e oito meses depois, pude responder-lhe com sinceridade que sim, que valeu a pena, o esforço que fez para salvar o Afonsinho.

Valeu mesmo a pena!!!

Claro, que o futuro é incerto, para todos nós mas, quando nascemos já "condenados" à dependência de terceiros, sem possibilidade de autonomia, esse futuro acaba por ser muito mais pensado, muito mais temeroso, com maiores preocupações.

Para o médico, a evolução do Afonsinho é uma realidade e está neste momento, apesar das enormes dificuldades ainda existentes e das dúvidas que persistem, muito acima do esperado, contudo, para ele e na opinião dele, ainda cedo para dizer que valeu a pena, tanto para o Afonsinho como para ele.

Voltámos a falar dos diagnósticos iniciais, a dor porque passámos e que nos consumiu e consome a alma e o coração...

Ainda hoje não entendo, porquê?

Para nos protegerem? Para se protegerem? De quê?

De dar falsas esperanças, de criar falsas expectativas?

Será que alguma vez pensaram que, mesmo que os diagnósticos, se confirmem, nos podem estar a TIRAR os melhores meses da vida dos nossos filhos?

É sempre com enorme optimismo que encaro estas consultas e é imensa a felicidade que trazemos no regresso.

Hoje, não temos a menor dúvida, que aprendemos muito com a situação do Afonsinho, apesar de toda a luta e dor que ainda nos acompanha e temos a certeza que somos muito mais felizes por ele fazer parte das nossa vidas, por isso só podemos dizer, obrigada.

O tempo irá mostrar que os dois a zero que leva de avanço, em relação à Drª Helena, vão se transformar em TRÊS...

Neste momento a vida, a viagem que é a vida, atravessa um período de maior duvida mas, nós acreditamos que temos que viver um dia de cada vez e que temos que tirar o maior partido desse dia e isso só é possível, se formos optimistas e conseguirmos estar alegres e felizes nos momentos especiais que cada dia nos reserva.

Milagres podem não existir mas, não tenho duvidas que com luta, perseverança, coragem e alegria conseguimos produzir milagres...

Nós acreditamos e vamos continuar a conversar com Ele e sabemos que ainda vão fazer as pazes...

Novas Talinhas

Hoje acordámos um bocadinho mais tarde e após o pequeno almoço, esperámos o avô, que veio fazer companhia à C., enquanto fui levar o Afonsinho à escolinha.

Hoje levei para a escola as novas talinhas para os braços. São feitas de espuma e permitem todos os movimentos mas, quando o Afonsinho está sentado permite-lhe ter os braços esticados e as mãos mais abertas e consequentemente um melhor equilíbrio.

Ensinei a P. a colocá-las e entretanto chegou a educadora de IP.

Ficou toda contente com a postura do Afonsinho com as talas e disse-me que ele está com uma postura muito melhor, que identifica de imediato com os olhos todos os objectos que ela lhe solicita mas, que ela não lhe facilita e fica sempre à espera que ele consiga apontar ou tocar no objecto. Disse-me que a estranhou depois das férias mas, ao fim de um bocadinho já estava mais à vontade.

Deixei-os a trabalhar e fiquei muito contente com as informações transmitidas pela E. mas, gostei especialmente do seu sorriso e da alegria com entrou na sala e o carinho com que trata o Afonsinho.

Hoje o Afonsinho voltou a levar menu completo e comeu razoavelmente bem.

Quando chegámos a casa, como não queria dormir, esteve vinte minutos no dondolino. Estive a ensinar-lhe que se apoiar uma mão, como faz quando está sentado, consegue brincar com a outra e mantém um controlo de cabeça muito mais eficaz, uma vez que consegue estar muito mais tempo com a cabeça controlada. Ele percebeu a mensagem e tentou imitar os meus gestos e colocar as mãos em cima do tabuleiro.

Depois esteve a brincar com o volante no tapete e acabou por adormecer um bocadinho, até sairmos para as terapias.

Hoje, chegámos atrasados à fisioterapia e só teve meia hora de sessão. Esteve muito bem e colaborou nos exercícios.

Depois, terapia da fala, hoje é dia de treino alimentar. Tal como já é habitual a terapeuta teve grandes dificuldades para dar comer ao Afonsinho, quer na cadeira de alimentação quer ao colo. Com ela mantém a boca aberta e não tira o comer da colher, para além da birra e da hiper-extensão.

Acabei por ser eu a dar-lhe o resto da papa mas, estava zangado e mesmo comigo não colaborou.

Mesmo assim, deu para perceber que consegue fazer os movimentos adequados e o encerramento correcto da boca.

A terapeuta pensa que não vale a pena insistirmos no treino alimentar, uma vez que comigo ele come de uma forma muito mais correcta, apesar de ter feito alguns encerramentos com mais força do que é o pretendido.

Combinámos então, fazer mais um treino alimentar, na próxima terça-feira mas, desta vez só eu que lhe vou dar o comer para percebermos, sem birras, o que é necessário rectificar.

Depois esteve sentado numa cadeira pequenina "normal" e ali ficou todo contente, sem fazer qualquer birra ou hiper-extensão.

Os terapeutas, estava lá toda a equipa, gostaram imenso de o ver ali sentado, o único problema é que a cadeira não é adequada porque ele não tem equilíbrio para se sentar sozinho mas, prova, uma vez mais, que o facto do Afonsinho não se quer sentar (em cadeiras adequadas para ele ) é comportamental!!!

Sorridente e feliz

Hoje, acordámos muito cedinho, pois tínhamos terapia ocupacional, logo às 9 h.

O Afonsinho comeu muito bem o pequeno almoço.

O trabalho na T.O. mantém-se. Hoje o Afonsinho foi intercalando o trabalho de estar sentado com os pés e as mãos apoiados com a integração sensorial.

Esteve especialmente bem, conseguindo permanecer sentado com um boa postura do tronco e controlo parcial mas bastante razoável da cabeça. As mãos estavam bem apoiadas (sem ajuda) e os pés também.

Na tábua elevada, manteve uma boa postura, estava muito feliz e foi dando gritinhos de prazer, entre sorrisos e vocalizações.

Uma vez mais, esteve calmo e tranquilo e colaborou totalmente na execução dos exercícios.

Depois foi para a escolinha.

Hoje levou papa para o lanche da manhã, porque tinha comido muito cedo e tem que almoçar um bocadinho mais tarde (em casa) por causa da aula de natação.

A P. disse que ele tinha estado muito bem disposto e sorridente, que tinha comido muito bem e tudo, que tinha estado a brincar no jardim e tinha feito um bom soninho.

De regresso a casa, a C. estava com febre e muito prostrada e acabei por ir com ela para a pediatra. Resultado uma faringite e dois ou três dias de descanso e sem ir à escola.

Tivemos que cancelar a aula de natação e passámos o resto da tarde no miminho com a C. que estava muito murchinha.

Aula a brincar...

Hoje iniciámos o dia com mais uma aula de natação.

Hoje contámos com a companhia da nossa amiga Cláudia e dos seus filhotes.

O Afonsinho começou por fazer lateralizações e depois tentámos que levasse uma pá de praia, com as duas mãos. Este exercício continua a ser muito difícil para ele e só segura com as duas mãos, quando o obrigamos (ou seja seguramos com a nossas mãos por cima das dele) mas, provoca-lhe sempre bastante irritação e só quer segurar com uma.

Estivemos a nadar, fazendo trabalho para controlo da cabeça enquanto cantávamos canções.

Fez alguns mergulhos, sozinho e também para o fundo da piscina com a R.

Hoje estava mais cansadinho e esteve por vezes birrento, estava com uma postura mais tensa do que é habitual, especialmente nas mãos. Mantém como postura habitual as mãos fechadas, apesar de não estarem hipertónicas e as conseguir abrir com facilidade.

As meninas fartaram-se de brincar e de mergulhar e o Baunilha foi intercalando os exercícios com a brincadeira.

Ainda fizemos um bocadinho de jacuzzi mas o jacto estava baixo e não tirámos grande proveito.

Foi uma manhã divertida e muito bem passada mas, eu estava muito cansada e a Cláudia também, a malta mais velha já não aguenta as festas e precisava de descansar...

De mergulho em mergulho, de salto em salto...

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de acunpuctura. O Afonsinho continua a colaborar e a sessão decorre de forma calma e tranquila.

Depois seguimos para a piscina.

Hoje havia uma festa de índios e cowboys e a gritaria era infernal. O Afonsinho entrou no espírito e foi uma aula alegre e muito divertida que tivemos.

Continuamos o trabalho de controlo de cabeça, tentando que o Afonsinho nade (mexendo os braços de forma autónoma), consegui que fizesse um bom trabalho de pernas, "nadando" de costas, aproveitando a alegria e a musica.

Esteve no colchão, cheio de buracos (que deixa entrar água e que o obriga a manter a cabeça levantada) e lá foi conseguindo um bom controlo de cabeça intercalado com a cabeça caída e consequentemente a cara na água, uma vezes respirando e fazendo bolhinhas e outras engolindo água.

Quando engole água é de uma forma muito sofisticada e engraçada. Deixa a água na boca e depois deita-a fora ou então engole a água mastigando-a, a verdade é que com estes métodos, inventados pelo próprio, não se engasga!

Hoje houve mergulhos e mais mergulhos, uns pequenos e ligeiros com a ajuda da R., outros bem lá no fundo com a R. e outros SOZINHO!!!

Hoje pudemos perceber que ele, junta as mão à frente para mergulhar e quando mergulha sozinho, mexe as pernas e as mãos e quando quer respirar vira-se. Claro que ainda é tudo novidade e a minha ansiedade, não deixa que se perceba muito bem até onde ele consegue ir, porque estou rapidamente a segurá-lo.

Mas, também estamos a começar e acho que está a correr muito bem.

Amanhã há mais, apesar de que com a excelente companhia, que vamos ter, o Baunilha e a Chocolate, promete ser uma aula com muita brincadeira e pouco trabalho.

Ainda houve tempo para muita brincadeira com a R. a mandá-lo ao ar, a saltar com ele, saltos e mais saltos.

A continuar assim, a R. vai ter dificuldades em convencer o Afonsinho a trabalhar, porque agora que é mesmo bom é mergulhar e saltar...

Hoje ainda fomos brindados com uma nova palavra "nadar".

De palavra em palavra, acredito que o Afonsinho vai, um dia deste, começar a criar umas frases e a pôr em prática a sua capacidade para comunicar de forma oral, ou seja, FALAR!!!

NÓS ACREDITAMOS!!!

Hoje o Baunilha, fez três aninhos, a festinha correu muito bem, estava muito animado e como sempre não parou um bocadinho. Falhámos uma parte da festa, porque o Afonsinho após lanchar, foi dormir uma sestinha, pois ainda não tinha dormido.

A C. estava muito contente por poder estar com o Baunilha, a Chocolate e em especial com a avó Maria que ela tanto gosta.

Como sempre, a tarde passou a correr mas, o tempo é assim rápido, rápido, quando estamos com amigos e pessoas de quem tanto gostamos.

Novo esquema de terapias

Hoje iniciámos um novo esquema de terapias. terapia ocupacional e terapia da fala.

Na terapia ocupacional o Afonsinho, COMO SEMPRE, esteve muito mas, mesmo muito bem. Continua a fazer exercícios para controlo do tronco e da cabeça, sentado com as mãos e os pés apoiados e integração sensorial, que ele adooora, na tábua elevada.

Desde o primeiro dia que o Afonsinho mantém uma relação excelente com o TO. Não se ouve, colabora TOTALMENTE e SEMPRE em todos os exercícios.

Será que é por ser o único terapeuta, do sexo masculino, que tem ???

Depois terapia da fala, esteve a fazer exercícios respiratórios enquanto tinha que identificar a vaca, e o cavalo, pelo som e através do olhar e depois agarrá-los. Estava super relaxado e sem vontade de fazer nada. É verdade que não o ouvimos e não refilou mas, o trabalho produzido também não foi muito...

Chegou o Dondolino

Hoje, o Afonsinho acordou muito bem disposto depois de mais uma noite bem dormida.

Estávamos já a preparar-nos para sair para a escolinha quando recebemos uma chamada do pai, a dizer que vinham entregar, o standig frame.

Só mesmo neste país é que as coisas funcionam assim, com uma total falta de respeito pelos outros e pelos compromissos dos outros.

Lá cancelei o meu tratamento, liguei para a escolinha a informar que o Afonsinho não ia e lá chegou o standing - Dondolino.

Já vinha montado (para espanto meu) e depois de colocar-mos o Afonsinho e regularmos a altura, estava pronto para ser usado.

Levei o standing para a sala e fui colocar o Afonsinho.

Espanto dos espantos, quando olho para a parte lateral vejo que estava toda riscada, bem como as rodas sujas e a base cheia de pó.

Liguei de imediato ao meu marido a contar a situação.

Após falar com a pessoa responsável, garantiu-lhe que o aparelho tinha sido montado na véspera mas, que tinham mais para entrega e que podia ir trocá-lo, dirigindo-se às instalações deles, porque não vinha buscar este, nem voltavam a entregar.

Desculpem????

Estamos há DOIS MESES, à espera do Standing frame, que segundo o orçamento de 30 de Janeiro de 2009, tinha ENTREGA IMEDIATA.

Só entregaram o standing após o pagamento ou seja PAGAMENTO ANTECIPADO?!!

E por fim entregam-nos um aparelho que está usado, quando pagamos um novo e ainda nos dizem que se queremos trocá-lo temos que nos dirigir às instalações da empresa, a Ortomedicinal ???

Haja vergonha, se faz favor!!!

O Afonsinho esteve no Dondolino cerca de cinquenta minutos e portou-se muito bem. Não foi necessário usar talas nem colete, porque mantém uma postura muito boa.

Vamos usar o standing até o virem trocar, pois só faço tensões de me dirigir às instalações da empresa para apresentar uma reclamação.

Mais uma vez, lá nos vamos desgastar, enervar, perder tempo e dinheiro, por um DIREITO, um direito tão fundamental que é adquirir um bem nas devidas condições.

Estou cansada e realmente não me apetece continuar a ter que enfrentar dificuldades atrás de dificuldade...

A nossa terapeuta emprestada

Ontem, o Afonsinho passou bem a noite e acordou muito bem disposto.

Esteve a brincar no tapete, durante bastante tempo, sozinho, com o piano e o volante.

Comeu o pequeno almoço muito bem e rapidamente.

A caminho da escola, choro e mais choro, quando entrámos no recreio da escolinha ainda ia a chorar mas quando a P. abriu a porta e ele a viu calou-se de imediato. É simplesmente impressionante!!!

Continua a estar muito bem disposto na escola, a P. estava preocupada que depois de tanto tempo ausente, tivesse uma integração mais difícil mas, tal não aconteceu, esteve sempre animado e sorridente.

Almoçou bastante bem. Hoje o almoço era sopa de feijão verde, salmão com batatinha e brócolos e maçã cozida.

De regresso a casa, não chorou!!!

De tarde tivemos fisioterapia. O Afonsinho esteve muito bem e colaborou nos exercícios.

Agora, à quinta-feira só temos fisioterapia porque alterámos a terapia da fala para a sexta.

Ainda estive um bocadinho na conversa com a terapeuta da fala e com outra terapeuta, a nossa terapeuta emprestada. Esta fisioterapeuta não trabalha directamente com o Afonsinho mas, ao longo deste ano fomos desenvolvendo com ela uma relação de simpatia e empatia.

O Afonsinho, é muito querido no programa de intervenção precoce. Todos os que trabalham neste programa, desde as auxiliares às terapeutas demonstram grande carinho por ele.

Nós sentimos-nos, verdadeiramente, apoiados e acarinhados por toda esta equipa. A nossa terapeuta emprestada, está muitas vezes presente nas terapias do Afonsinho e por vezes trabalha com outros meninos na mesma sala.

Estabeleceu uma óptima relação com o ele e ao contrário das terapeutas dele, que são todas muito "boazinhas" e não conseguem ralhar com o seu príncipe, ela consegue impor-lhe respeito, pela maneira como fala e pela expressões engraçadas que utiliza com ele.

Em algumas conversas, em que falamos sobre o passado e o presente e em que normalmente vem à conversa, as nossas experiências negativas no Centro de Paralisia Cerebral, já surgiu mais do que uma vez, que na Liga, os pais e os terapeutas, têm a liberdade de mudarem de terapeuta ou de utente, caso entendam. Por se achar que em determinada altura ou situação está melhor com outro terapeuta, por mudança de horário ou por outra razão que se considere válida.

Eu confesso, que gostava muito que esta terapeuta também trabalhasse com o Afonsinho.

A fisioterapeuta do Afonsinho é óptima e não tenho nada a apontar-lhe, nem pessoalmente, nem profissionalmente. É uma pessoa aberta, sempre disponível para nos ouvir, para nos aconselhar. Tem uma boa relação com o Afonsinho e é muito simpática e muito querida.

E se é verdade que tenho a liberdade e o direito de mudar, detesto pensar que a iria magoar, sem nenhuma razão para tal e se há coisas na vida que não gosto mesmo nada é fazer aos outros o que não gosto que me façam a mim e esta era uma das situações que se me fizessem eu não iria gostar mesmo nada.

Este mudança da terapia da fala, para a sexta-feira, foi feita já a pensar no próximo ano lectivo.

Neste momento vamos à Liga quatro vezes por semana, à segunda de manhã, à terça, quinta e sexta-feiras à tarde. Para o ano o terapeuta ocupacional vai ter uma vaga à quinta-feira e o Afonsinho pode ficar com esse horário. Assim com esta alteração passamos a ter fisioterapia e terapia da fala à terça, o que já acontece, à quinta passamos a ter fisioterapia e terapia ocupacional e à sexta-feira terapia ocupacional e terapia da fala.

Estou permanentemente, ou quase sempre, em luta, entre o meu deve e o haver, ou seja entre a razão e o coração e apesar de toda a racionalidade que coloco nas questões, custa-me sempre não seguir a minha natureza.

Ser impulsiva, seguir o meu instinto, as minhas emoções e o meu coração...

Já mergulho SOZINHO!!!

Hoje tivemos mais uma aula de natação.

O Afonsinho estava muito bem disposto e esteve sempre sorridente.

Andou imenso tempo a "nadar" sempre com a cabeça bem levantada, depois começou a mexer os braços para nadar (imitando-me) e tentou ainda, com alguns pirolitos pelo meio, fazer bolhinhas com a boca enquanto mexia os braços (a nadar)

Estivemos a contar a história de um livro com animais, acompanhando cada animal com uma musica que falasse nesse animal.

Hoje voltámos aos mergulhos. Primeiro um pequenino e depois mais outro, a seguir a R. mergulhou com ele, e o Afonsinho saiu da água com as mãos como se estivesse a nadar e a sair da água sozinho, perante esta reacção a R. decidiu tentar que ele mergulhasse sozinho.

Assim, pegando-lhe pelos pés ajudou-o a mergulhar e e eu agarrei-o, fez dois mergulhos sozinho, o primeiro mais pequeno e o segundo já um bocadinho mais prolongado, não engoliu água e no segundo, saiu com água na boca e cuspiu-a, não engolindo.

Foi simplesmente FANTÁSTICO!!!

Dançámos, pulámos, batemos palmas, tal era o nosso entusiasmo, perante a nossa atitude, o Afonsinho que já sabe o que é o sucesso estava muito feliz.

Vamos ter aulas no sábado, domingo e segunda e se o Afonsinho estiver bem (ou seja não fique novamente doentinho) vamos deixá-lo mergulhar sozinho e deixá-lo ficar na dentro de água para ver a reacção dele.

A reacção dele vai ser óptima de certeza!!! Já a minha...

A aula terminou com o relaxamento na jacuzzi, o jacto estava muito alto e provocava imensa ondulação, o Afonsinho adorou e estava contente e sorridente.

Feliz!!!

É como estava o Afonsinho e apesar de toda a minha apreensão é feliz que estou...

Estamos felizes, muito felizes ...

De volta

Hoje e após uma noite bem passada, a primeira das últimas três semanas, o Afonsinho acordou bem disposto e após ter estado um bocadinho a brincar sozinho, com um bocadinho de refilisse à mistura, fomos tomar o pequeno almoço e comeu muito bem.

A caminho da escolinha o choro, que voltou a ser habitual, não há buzina, palmas ou canção que o façam calar.

Quando entramos, no recreio, da escolinha, continua a chorar mas quando a P. (a outra P.) abre a porta e lhe diz "Bom dia Sr. Afonso!", cala-se de imediato e esboça um sorriso tímido e olha, muito atento, para ela que lhe diz então "Ah!, Agora já pode entrar!!!"

Hoje, não levei almoço, porque agora vamos à piscina também à quarta-feira.

Decidimos experimentar novas terapias e só voltamos à hipoterapia em Setembro.

Assim, no mês de Maio vamos fazer terapia sacro-craniana com uma fisioterapeuta e em principio, em Junho, vamos fazer integração sensorial (sem ser na Liga). Queremos experimentar estas novas terapias, para decidirmos o plano de intervenção para o próximo ano lectivo, que começa em Setembro.

Ufa! Como o tempo passa depressa e são planos e mais planos, quando a vida já nos ensinou que não é para fazer planos mas sim para se viver um dia de cada vez.

No caso do Afonsinho, são tantas terapias, tantos horários, tantos locais diferentes, que temos que começar muito cedo a delinear o caminho que queremos seguir...

Quando fui buscar o Afonsinho à escolinha a P. disse que ele tinha estado muito bem disposto, que está muito "cusco", cada pessoa que passa pela sala, ele olha de imediato, mesmo estando de costas, para ver quem é.

A P. disse que hoje já tinha comido muito bem.

A C. disse de imediato:

"O nosso Afonso está de volta!!!"

Sê muito bem vindo, meu bebé, já temos saudades das tuas gargalhadas e é com muita dor no coração que te voltei a "obrigar" a comer...

Hoje, voltámos a caminhar, a construir o nosso caminho...

Regresso à escolinha

O Afonsinho continua a acordar de noite, hoje esteve acordado entre as três e as seis da manhã. acordou já perto das nove horas, depois de tomar o pequeno almoço, fomos para a escolinha.

Apesar de continuar a comer muito mal, levámos pensão completa, sopinha, pescada com ovinho, batatas e brócolos e perinha.

Hoje teve actividades com a educadora de IP. Levei o tapete de texturas e vários livros, também com texturas, com animais.

A P. disse-me que ele tinha estado bem com a E. mas, no inicio rabujou um bocadinho, tal como esperava comeu bastante mal e acabou por adormecer porque estava cansado.

Hoje, decidi seguir o coração e não fomos às terapias da parte da tarde.

O Afonsinho precisa de recuperar as horas de sono perdidas e começar a alimentar-se melhor e assim passou uma parte da tarde a dormir e outra no miminho, amanhã esperamos que já seja um dia melhor, para recomeçarmos as nossas rotinas.

De novo na piscina

Hoje regressámos à natação.

O Afonsinho continua meio chatinho e aborrecido mas, quando tenho que decidir fico sempre nesta dúvida entre o coração e a razão. O coração diz-me para não ir, porque ele ainda não está bem, a razão diz-me que ele precisa de continuar o trabalho e que a piscina é, neste momento, fundamental para a sua reabilitação e potencialização das suas capacidades.

Assim, lá fomos, contámos com a companhia da mana e do primo G., que ainda estão de férias da escola.

O Afonsinho esteve pouco colaborante e não queria trabalhar. Sempre que a R. insistia recebia uma birrinha ou um chorinho em troca, não estava interessado na aula mas, lá ia cuscando o que a C. e o G. estavam a fazer.

Decidimos não insistir e a aula transformou-se numa aula de brincadeira e relaxamento.

Hoje nem na jacuzzi esteve sorridente!!!

Coração, coração, porque é que tens sempre razão?

Páscoa

Fotografia de Dina

No domingo de Páscoa, fez exactamente UM ANO, que o Afonsinho deixou de ter crises de epilepsia mioclónica.

Foi um tempo de renascimento, que nos trouxe, um dia de cada vez, devagarinho mas de forma segura e sustentada, uma nova fase na vida do Afonsinho.

Houve uma grande evolução em termos comportamentais e cognitivos. Há medida que os dias foram passando o Afonsinho foi tornando-se uma criança mais calma, mais tranquila, mais simpática.

As primeiras palavras foram surgindo, nestas férias fomos brindados com duas novas palavras "não" e "gordo".

Gordo é o nome do novo boneco, um cão que a mana lhe ofereceu.

Chamou gordo ao cão, porque é GORDO em ALEGRIA, em AMOR e em AMIZADE.

O Afonsinho parece ter entendido a mensagem e começou a dizer gordo. Adorou o boneco, sorrindo e falando com ele, abraçando (com a nossa ajuda) o seu novo amigo.

O jantar de Páscoa foi partilhado com os padrinhos (o padrinho do G. e do Afonsinho, a madrinha da C. e do Afonsinho), os tios, a avó e as primas.

Nesta época de renascimento, da vitória da vida sobre a morte, também nós partilhamos este espirito de voltar a nascer, de recomeçar, um bocadinho mais à frente, neste nosso caminho que continua a se fazer caminhando...

Estrada Romana

Os nossos passeios continuaram e descobrimos uma estrada romana.

A lição de história, foi dada desta vez, pela C. que acabou de dar a Romanização da Penisula Ibérica na escola.

Foi bom voltar ao passado e imaginar quem por ali tinha passado, que tipo de comércio ali se fazia, como era constituída a comunidade...

Mosteiro de Alcobaça

Os nossos passeios continuaram e depois de Aljubarrota e de falarmos sobre a história da sua famosa padeira, seguimos em direcção a Alcobaça e fomos visitar o mosteiro.

Foram momento de felicidade e alegria, os que partilhámos enquanto visitámos o Mosteiro e nos transportávamos para a época de D. Dinis, para o amor proibido de D. Inês e D. Pedro, regressámos mais ricos, pois trazíamos na nossa bagagem, novos conhecimentos.

Castelo de Porto de Mós

Visitámos o castelo de Porto de Mós e ficámos agradavelmente surpreendidos pelo seu belíssimo estado de conservação.

Apesar do frio e da chuva que se fazia sentir, o Afonsinho esteve sempre bem disposto e desfrutou da visita.

Rio Alcaide

Foi em Rio Alcaide perto de Porto de Mós, que descobrimos a quinta onde iríamos passar uns dias de férias.

A quinta fica entre dois montes, cercada de árvores e vegetação que crescem no seu estado selvagem, eucaliptos, pinheiros e é atravessada por um riacho, tem um lago, laranjeira, oliveiras, uma delas com cerca de mil anos...

Demoramos cerca de duas horas para dar a volta à quinta, enquanto subimos aos montes para descer numa outra encosta, fomos brindados com o cheiro dos eucaliptos e das flores que florescem por todo lado, pelo caminho vamos escutando o canto dos pássaros e o correr das águas, colocados em sítios estratégicos, afinal gentes da cidade precisam de descansar, vamos encontrando banco de pedras e até algumas mesas que se misturam com a paisagem, a velha nora já não trabalha mas, continua ali imponente a lembrar os tempos em que a casa principal da quinta era uma fábrica de papel, uma outra casa, a "Casa dos Capitães" recorda-nos, que ali se juntaram em Novembro de 1973, um grupo de militares, que foram fundamentais na revolução de Abril.

Foram momentos muito bem passados. A lenha que levávamos para a lareira, apanhar laranjas, os lanches ao ar livre, as brincadeiras no riacho...

O Afonsinho esteve sempre doentinho e foi alternando os momentos bons e bem dispostos, durante o dia, com a dificuldade para comer, especialmente ao almoço e ao jantar e para dormir, com algumas noites bem difíceis.

Gostámos e ficámos com vontade de voltar!

Fátima

As nossas férias começaram, contrariamente ao inicialmente previsto, em direcção ao Norte.

A primeira paragem, era um destino que apesar de não termos feito qualquer promessa, até porque eu não faço promessas, porque tenho muito respeito e acho que só devemos prometer o que conseguimos cumprir, como tenho medo de falhar, de não conseguir cumprir, prefiro não fazer promessas e tentar concretizar, os desejos fortes do meu coração.

Ir a Fátima com o Afonsinho era um desses desejos fortes do meu coração.

Assim, entrámos no Santuário e dirigimos-nos à capelinha, lugar onde desejava ir. Sentámos-nos, eu, o Afonsinho, o pai e a C. porque o G. não quis entrar.

Ali em silêncio pedi a Maria, que também é mãe que protegesse o meu filho, que intercedesse junto de Cristo, em quem eu acredito do fundo do meu ser, que ajudasse o Afonsinho.

Pedi que a fé e a esperança daqueles que diariamente ali se deslocam, com uma força tão grande, tão poderosa, corações nus, puros, num momento único de comunhão, que toda essa energia, protegesse o meu menino.

Claro, que não me podia esquecer dos meus outros filhos e de meninos, tão especiais, mesmo aqueles que não conheço pessoalmente, estão no nosso coração e no nosso pensamento.

Nesse dia em resposta a uma mensagem que enviei, recebi um pedido.

Apesar de não conhecer a história de Santa Rita, decidi seguir o coração e aceder ao pedido. Assim, Santa Rita, que dizem ser a Santa dos Milagres, acompanhou-nos a partir desse dia e está agora em nossa casa e esperamos que rapidamente chegue também a outra casa e proteja o menino que lá vive e que o ajude assim como ao Afonsinho e a todos os meninos que necessitem, a atingir os seus pequenos milagres, porque lutam e trabalham arduamente todos os dias.

De cor

Mais um excelente texto de Ana Jácomo, publicado no seu lindo blogue Cheiro de flor quando ri. Fica aqui um excerto, não deixem de visitar o seu lindo Jardim.

Fotografia de Reynaldo Monteiro

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e, seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nosso jeito, um passo de cada vez.