Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 27 de fevereiro de 2009

Cansado...

Hoje, mais uma vez, ficámos a fazer ronha e chegámos tarde à escola.

Pelo caminho, voltámos a ter choro.

Quando chegámos a P. estava tristinha, porque duas amiguinhas do Afonsinho tinham indo para a sala da Pré-marcha, hoje ainda a titulo de experiência.

A P. fica muito preocupado, porque o Afonsinho vai perder as amiguinhas que interagem com ele mas, a vida é assim e não podemos ter tudo.

Eu também fico tristinha mas, a nossa opção passa pela estabilidade do Afonsinho e pela ajuda preciosa da P.

Estive a contar-lhe os acontecimentos de ontem e deixou escapar que para ela também foi muito difícil, aceitar a injustiça que aconteceu ao Afonsinho, foi duro, durante os primeiros tempos mas, tal como nós, começou logo a lutar por ele e nós sabemos e penso que ela também, que é uma das pessoas mais importantes na vida dele e que toda a sua dedicação e amor, vão produzir lindos e grandes "frutos"...

Hoje, consegui finalmente tomar um café, com a mãe de um menino que fazia piscina com o Afonsinho no EUL. A C. tem uma menina, agora com 18 meses, que nasceu prematura e que também tem paralisia cerebral.

Adorei conhecê-la, mais uma mãe lutadora e cheia de coragem e pelo café de hoje, que durou duas horas, parece-me que rapidamente, terei mais uma "nova" amiga.

Depois fui buscar o Afonsinho à escolinha e seguimos em direcção à Liga.

Hoje tínhamos a sessão preferida do Afonsinho, terapia ocupacional.

Os exercícios mantém-se e o Afonsinho continua a colaborar de forma activa e empenhada.


Enquanto o Afonsinho trabalhava, eu e as terapeutas (fisio e fala) estávamos a ver as fotografias das mini-férias e os vídeos.

Um dos vídeos mostra o Afonsinho a dizer de forma clara a palavra "água". A terapeuta da fala nem queria acreditar, o terapeuta ocupacional estava cheio de "ciumes" por ninguém lhe mostrar o vídeo.

Ainda não tive oportunidade para falar com ela sobre esta palavra mas, faz-me bastante confusão como é que o Afonsinho a consegue pronunciar tão bem, com tantas dificuldades motoras e de coordenação.

Obviamente, que esta confusão é a minha parte racional, aquela que quer perceber tudo, porque a outra, está super, hiper, mega, feliz!!!

Depois de ir buscar a C. à escola, seguimos para a aula de natação.

O Afonsinho estava super cansado, a principio foi colaborando, "nadar" com a cabeça levantada, mergulhos, lateralizações, exercícios com os braços mas, quando a R. o sentou na beira da piscina, não conseguia segurar a cabeça, estava de olhos fechados e se o deixasse-mos ficaria ali a dormir...

Sem duvida, que duas terapias seguidas, depois de uma manhã de escola e sem dormir, não funciona.

Domingo, temos novamente aula e de certeza, que o Afonsinho, vai compensar o que hoje não conseguiu fazer.

Além da intenção, o gesto...

Eu não te amo quando penso no amor

Assim eu estou pensando em amar...

Eu te amo, quando te abraço, no olhar de amor

Há amor bastante para remover uma montanha

No amor da mãe que embala seu filho nos braços

O amor não se mede em presentes, em mesadas

Mas ele pode se sentir na presença, na riqueza do afeto

De ter um ombro amigo para contar um segredo pesado

O amor é uma forma de sentimento que preenche a vida de paz

E também pode nos fazer mais alegres, e até mais sábios...

Eu te amo quando o amor transborda como um rio cheio

E rego as margens do teu ser com um sentimento que sacia

É um rio que nunca falta água, mesmo em período sem chuva

Nas piores secas que já nos aconteceram, havia um fio de luz

Que corria no lugar da água iluminando este caminho de amor...

Não há nada que eu queira mais nesse mundo do que aprender

A amar sem trégua, a renascer no ninho desse sentimento lindo

Sempre! Todo dia, feito passarinho, esperando a comida no bico...

Nosso abrigo, mais que a casa no alto da montanha mais verde

É o abraço mais terno, o carinho mais presente, amar é ser...

Abrigado e abrigar no AMOR, verdadeiramente...

©Carol Timm

quinta-feira, 26 de fevereiro de 2009

Terapias sem a mãe...


Hoje, regressámos à escolinha e infelizmente ao choro no carro.

O Afonsinho esteve muito bem, durante toda a manhã, brincou com os amigos e esteve muito bem disposto.

O almoço, também correu bem.

Como o fui buscar um bocadinho mais tarde, adormeceu no tapete e quando cheguei estava já acordado, deitado de barriga para cima, muito quietinho e tranquilo.

Seguimos logo para a Liga, hoje tinha sessão de fisioterapia e terapia da fala.

Hoje, apenas assisti a uma parte da fisioterapia, o Afonsinho esteve sempre bem disposto e colaborante, o resto da terapia foi acompanhado pelo pai.

Na terapia da fala, hoje era dia de treino alimentar, tal como esperava, a terapeuta não conseguiu dar comer ao Afonsinho.

Primeiro tentou dar-lhe na cadeira, depois ao colo, sentado no chão mas, o que conseguiu foi uma bela de uma birra.

Foi o pai que acabou por lhe dar o resto do lanche.

Esta situação de não se querer sentar, vai mesmo ter que ser superada.

A partir da próxima segunda-feira, vai passar a andar sempre na cadeirinha do carro (enquanto for suportável para o meu estado emocional) e vamos ver como vai reagir.

AMOR, APENAS AMOR...


Há algumas semanas, fui convidada pela Fundação Liga a participar, numa formação para educadores e professores primários, da Escola Superior de Educadores de Infância Maria Ulrich, sobre o tema, "Crianças com necessidades educativas especiais - Inclusão".

A fundação Liga estava representada por uma responsável nesta área, por mim e mais uma mãe de uma criança, que também frequenta o Programa de Intervenção Precoce.

A E. foi a primeira a transmitir o seu testemunho.

É mãe de um grande prematuro (25 semanas), hoje com 4 anos e contou-nos os dias de hospital, a culpa, a dor e angustia, por não saber se o seu filho sobreviveria e se sobrevivesse qual seria a sua condição, o regresso a casa, a falta de informação, a ansiedade de lidar com uma criança prematura, as duvidas de o integrar na creche e do apoio incondicional que sempre sentiu na Liga e nos seus profissionais.

Falou-nos também, da XXS - Associação Portuguesa de Apoio ao bebé Prematuro, uma associação recente, que tem por objectivo prestar informação e ajuda aos pais de crianças prematuras.

Respondeu a algumas questões colocadas pelas educadoras.

Quando preparei o que iria dizer nesta formação, tinha a intenção de falar da família e da dificuldade em arranjar uma creche mas, como sempre acabei por ser espontânea e emotiva e fui atrás de uma questão levantada por uma educadora

Disse-nos que tinha uma criança com necessidades educativas especiais e que os pais não se abriam, estavam constantemente a fechar-lhe a porta e ela queria fazer mais e estava sempre a tentar abrir janelas.

Dei-lhe os parabéns por tentar, por estar sempre a abrir janelas mas, expliquei-lhe que era muito difícil, muito doloroso, estar ali, a falar para elas, era muito difícil para os pais conseguiram verbalizar, por isso pedi-lhe que continuasse a abrir janelas, porque se esses pais não falavam, não era por não quererem mas, certamente por não conseguirem e dito isto comecei a contar a nossa história.

A família, os irmãos, a gravidez normal, o bebé saudável que sofreu uma asfixia grave no parto, o diagnóstico terrível: Deficiente profundo; não ia ver, não ia ouvir, não ia falar, não ia andar, nunca seria capaz de se alimentar sem ser por sonda, um vegetal...

Disse-lhes que demorámos 14 meses a conseguir pôr em prática o nosso lema de vida "O nosso caminho é um caminho que se faz caminhando" e a conseguir viver, literalmente, um dia de cada vez e a aprender que a vida é para ser vivida e não para ser planeada.

Atravessámos momentos de muita dor, nunca nos sentimos culpados e informei-os das terapias que o Afonso faz.

Perguntei-lhes se sabiam o que era Paralisia Cerebral, a sala ficou em silêncio. Expliquei-lhe o que era e porque devia o termo ser completamente eliminado, assim como a palavra deficiência, tenho a representante da Liga dito, que mais importante ainda, era eliminar a palavra "deficiente".

Falei-lhes da dificuldade de encontrar uma creche para o Afonsinho, contei-lhes a história da IPSS, para onde inicialmente estava previsto o Afonsinho ir e da excelente integração no colégio onde está.

Disse-lhes ainda que não era nenhuma super-mulher, ou super-mãe, nem sequer corajosa, apenas se tratava de AMOR e que o que pedia a quem trabalhava com o Afonsinho era muito simples, que se apaixonassem por ele.

E que ainda no fim de semana passada, o Afonsinho tinha almoçado pela primeira vez num restaurante e no domingo tinha dito "mamã"!!!

Por fim, pedi-lhe permissão para lhes apresentar o Afonsinho e mostrei-lhe uma tela (que me ofereceram no Natal), o Afonso, eu com o Afonso, o pai e o Afonso, os irmãos, no parque aquático, na neve.

A tela passou de mão em mão.



Depois fizeram-me várias perguntas: Onde e como conseguir os apoios, como lidar com uma criança com n.e.e., quando se trabalham com 25 crianças numa sala, entre outras.

A minha frase preferida, veio de uma educadora, que tinha um menino com paralisia cerebral na sua sala.

"Esta criança não tem necessidades educativas especiais, tem necessidade de ATENÇÃO especial"

Adorei!

Gostei imenso de participar nesta formação e fiquei muito feliz, por perceber que, do outro lado, existem pessoas que se preocupam genuinamente, que as amam e que querem fazer a diferença na vida destas crianças.
Mas o melhor ainda, estava para vir...

Simplesmente, nem tenho palavras, MÁGICO...

Uma Educadora, levantou-se e disse que queria fazer um comentário.

Tinha uma filha, que nasceu no dia 20 de Dezembro de 2006, no HSFX, no dia 22 de Dezembro de manhã, uma enfermeira disse-lhe que tinha sido uma noite muito complicada. Tinha sido transferido do Hospital de Cascais, um bebé num estado muito grave e que pensavam que não iria sobreviver. Perguntou o nome do bebé à enfermeira mas, ela não sabia o nome.

No dia 23 de Dezembro, teve alta e regressou com a sua menina a casa e ao seu primeiro Natal.

Nunca se esqueceu deste menino, pensando sempre que podia ter sido com ela, com a bebé dela e desde esse Natal que reza todos os dias por ele...

Como responder a este comentário.

Com muito esforço, tentando não chorar, agradeci-lhe.

Disse-lhe que era o Afonso, naquela altura o bebé Mota.

Disse-lhe que tinha um blogue, onde contava a história do Afonso, que pelo blogue passavam muitas pessoas que eu não conhecia mas, que todas elas caminhavam connosco, de mãos dadas, e que eu acreditava que era graças a esse apoio, que o Afonso, já tinha chegado onde está.

Voltei a agradecer-lhe e disse-lhe que acreditava, que também ela, tem contribuído para a evolução do Afonso.

No fim falámos, dei-lhe o meu contacto e o endereço do blogue e uma vez mais agradeci-lhe.

A E., ficou emocionada e disse-me, que enquanto eu ficava com os olhos vermelhos e tentava não chorar, já ela e uma grande parte das pessoas presente na sala, choravam...

Acreditar no destino?

Claro que acredito e como nada acontece por acaso, apesar do nosso caminho ser tão difícil e cheio de obstáculos, eu sei que existem pessoas, que caminham connosco, com braços que nos abraçam, de mãos dadas com as nossas, com os corações cheios de amor, de luz e que dia a dia nos ajudam a vencer as dificuldades, neste nosso caminho que se faz caminhando.

MUITO OBRIGADA...

quarta-feira, 25 de fevereiro de 2009

Quando a minha mente está calma...


Quando a minha mente está calma, eu acesso uma confiança que é descanso e proteção. Uma fé genuína na preciosidade da vida. Sinto que tudo em mim se reorganiza, silenciosamente, o tempo todo. Que isso tem mais a ver com o meu olhar, com a natureza das sementes que rego, do que eu possa perceber. Minha expectativa, tantas vezes ansiosa, de que as coisas sejam diferentes, dá lugar à certeza tranqüila de que, naquele momento, tudo está onde pode estar. Em vez de sofrer pelas modificações que ainda não consigo, eu me sinto grata pelas mudanças que já realizei. E relaxo.

Quando a minha mente está calma, eu acesso uma clareza que me permite sentir, com mais nitidez, que há uma sabedoria que abraça todas as coisas. Que o tempo tem uma habilidade singular para reinventar nosso roteiro com a gente, toda vez que redefinimos o que, de verdade, nos importa. Que há um contentamento perene no nosso coração. Um espaço de alimento amoroso. Uma fonte que buscamos raras vezes, acostumados a imaginar a felicidade somente fora de nós e a deslocá-la para distâncias onde não estamos.

Quando a minha mente está calma, os sentidos se expandem e me permitem refinar sensações e sentimentos. Posso saborear mais detalhes do banquete que está sempre disponível, mesmo quando eu não o percebo. Nesse lugar de calma e clareza, não há nada a desejar. Nada a esperar. Nada a buscar. Nenhum lugar onde ir. Eu me sinto sentada sob a sombra de uma árvore generosa, numa tarde azul sem pressa, os pássaros bordando o céu com o seu balé harmonioso. O meu coração é pleno, nenhuma fome. Plenitude não é extensão nem permanência: é quando a vida cabe no instante presente, sem aperto, e a gente desfruta o conforto de não sentir falta de nada.

Dias de Verão


Na segunda e na terça feira, tivemos dois dias de Verão, ou seja, dois dias de praia.

Agora, nesta nova "versão" de Afonsinho, podemos dar-no ao luxo de não cumprir horários.

O Afonsinho voltou a comer iogurte e queque, como lanchinho na praia, comeu lindamente e não bolsou, comeu bolo, pão, fruta, enfim, finalmente, a preocupação da alimentação e dos horários ficaram para trás, especialmente, emocionalmente.

Esperamos que a partir de agora, também nós, passemos a ter prazer em lhe dar comer...

Assim passámos, dois dias de praia maravilhosos.


Entre os passeios pela praia, os mergulhos, as brincadeiras, a jogar à bola, à pesca, foram dias fantásticos.


Carregados de novas e boas energias, voltámos a sorrir de forma descontraída, limpámos a alma e trouxemos o coração alegre e feliz pronto para continuar a nossa caminhada.

O Comilão...


"Mãe, pára de dar comer ao comer ao miúdo! Com tanto comer ainda vai rebentar"

Estas palavras, foram das mais importantes que ouvi nestes últimos, vinte seis meses e foram ditas, pelo meu filho mais velho em relação ao Afonsinho. mas, como uma boa noticia nunca vem só, de manhã já tinha tido um óptimo presente, este do Afonsinho, que disse de forma clara e espontânea

MAMÃ

No domingo, iniciámos o dia com um belo pequeno-almoço.

Aqueles pequenos almoços de quem não tem quilos para perder (ai,ai, nem quero pensar no que o médico me vai dizer na próxima consulta) e de quem está de bem com a vida, de férias, sem horas, tranquilo e descansado.

O Afonsinho depois de comer a sua papa, ainda quis comer pão alentejano com manteiga (ai, como o compreendo).

Depois decidimos ficar por casa, a ler, a brincar no terraço e a aproveitar o sol maravilhoso.

O Afonsinho esteve a "andar" de triciclo, com a ajuda do papá.

Já consegue ficar sentadinho, por alguns períodos, ainda muito pequenos, tenta agarrar as pegas do triciclo para se segurar e põe os bonecos a tocar e a "falar".



Este triciclo tem múltiplas funções (cinco), neste momento estamos a utilizar a versão sem guiador. Depois de sentado, fica com uma protecção à volta, com um tabuleiro com sons de animais e tem pegas laterais que são mais fáceis de ele agarrar.

Depois do almoço, ficou a fazer uma sestinha, enquanto eu e a C. líamos. O pai e o mano foram à pesca.

Quando o Afonsinho acordou, fomos à loja favorita da C. a loja dos doces. Gomas, chupa-chupas, chocolates, enfim doce e mais doces.

O Afonsinho também ganhou um docinho, um chocolate de leite.

Nestas mini-férias, decidimos voltar a tentar introduzir os iogurtes na alimentação do Afonsinho. O lanchinho foi um iogurte danoninho (grande) e um queque, que ele adora.

Comeu o iogurte muito bem, bolsou um bocadinho mas, muito pouco.

Quando o pai e o mano chegaram da pesca, fomos dar um passeio e acabámos por ir comer um gelado.

O senhor Afonsinho que tinha acabado de lanchar, não parava de pedir gelado.


O Afonsinho pede a mãe dá e comeu imenso gelado e natas, o pai também contribuiu e ele ainda comeu um bocadinho do gelado do pai.

Quem estava muito preocupado, era o G., que não está habituado a ver o irmão comer assim.

Agora temos um COMILÃO que sabe dizer MAMÃ!!!

Para reflectir...

As mesas do restaurante onde almoçámos, no sábado, têm tampos de vidros e estão decoradas das mais variadas formas, todas transmitindo imenso bom gosto.

A nossa mesa, tinha um livro aberto, que não sei quem é o autor, com o seguinte texto.

"Se te sentires desanimado, por não obteres as respostas que precisas, mesmo assim procura manter a paz. A vida não é um «puzzle» para resolver, mas um mistério para descobrir. Reflecte cada uma das perguntas e continua a procurar com amor."

Alguém me perguntou recentemente se acredito no destino.

Claro, que acredito! Há um caminho que temos que percorrer...

Mais uma grande vitória!!!

Este fim de semana, rumámos em direcção ao Sul e ao sol.

No sábado fomos brindados com um dia magnifico.

Começámos o dia com um belo pequeno almoço, seguido de um passeio na praia.

O tempo estava muito agradável e os miudos deliciaram-se a brincar na areia, a jogar à bola e a C. como sempre, deu o primeiro mergulho de 2009, numa água geladissima.


Depois, a primeira grande supresa deste fim de semana.

Fomos almoçar e o Afonsinho pela primeira vez, comeu a comida do restaurante.

Comeu sopa de agrião, rolo de carne e gelatina de morango!!!!

Um verdadeiro espectáculo!!!

Estava impaciente, queria comer de tudo o que estava na mesa e comportou-se de forma exemplar, mais uma grande VITÓRIA, mais uma grande batalha vencida, mais um obstáculo ultrapassado!!!!

Passámos a tarde a brincar, enquanto o pai e o mano foram à pesca, voltaram com a geleira vazia mas, vinham felizes, tranquilos e muito descansados.

Tem vez que cansa

Existem pessoas, que apenas caminham, caminham no seu próprio caminho mas, caminham num caminho que se cruza com o nosso, por vezes com tanta lucidez, com tanto conhecimento, que poderiamos dizer que Deus lhes segredou como caminhamos e de repente sentimos um abraço, uma mão dada com a nossa e que nos ajuda a percorrer estes pedaços, onde o caminho é mais duro e mais dorido e perfumam o nosso caminho, enchendo o nosso caminho de luz, de alegria, de felicidade.

Este texto, escrito por Ana Jácomo é a prova, que os os caminhos, realmente, se cruzam...



Tem vez que cansa. Cansam portas fechadas, chaves que não abrem as portas fechadas, a angústia por ainda não se saber como abri-las. A vontade que tece o seu ninho nos galhos mais verdejantes e passa tempos chocando ovos que parecem que não vão mais se romper. A espera pelo voo das borboletas que demoram crisálidas para se desvencilhar dos casulos. O repetido surgimento do não quando a vida da gente prepara incansáveis banquetes de boas-vindas para o sim. O quase que se prolonga tanto que causa a impressão de ser interminável. E, à espreita, sempre acompanhando os movimentos da nossa coragem, à distância, a perigosa perspectiva do nunca, aguardando cada brecha criada pelo cansaço para tentar nos dissuadir dos nossos propósitos.


Tem vez que cansa, sim. E parece que somos incapazes de mais um único passo fora do território do nosso cansaço. O ânimo desaparece sem deixar vestígios, pegadas na areia que nos levem até onde as suas águas refluem. Sabemos que ele permanece lá, em algum lugar que temporariamente não acessamos, como o sol por trás de nuvens que querem chover mas não conseguem. Sabemos que ele está lá e que precisa apenas de um tempo para se recompor. Para soprar as nuvens e voltar à cena. Para retomar o caminho com a gente. Para nos lembrar outra vez, depois de outras tantas, que, aconteça o que acontecer, sob hipótese alguma queremos desistir do que nos importa.Tem vez que cansa. Não há nada que possamos nos dizer que revitalize, de imediato, a crença na nossa capacidade de transformação. Sequer conseguimos ouvir a nós mesmos, a comunicação é interrompida pelos ruídos momentâneos da negatividade. Aquela conversa fiada mental que não nos leva a nenhum lugar bacana, o olhar estreito que não vê coisa alguma além do nosso próprio desânimo. Esse cansaço às vezes é acompanhado por uma tristeza muito doída, que pede o nosso melhor abraço; outras, por uma raiva que pode se fantasiar com um monte de disfarces. Quando a gente se cansa em demasia, o coração não canta, as cores desbotam, o tempo se arrasta pelos dias como se estivesse preso a imensas bolas de ferro.


Tem vez que a vida da gente cansa. Pele sem viço, olhos sem lume, pés doloridos, os ombros exaustos pelo peso que carregamos. Cansa e senta um pouco para descansar, respirar grande, recobrar o fôlego. Cansa e procura sombras de árvores, banhos de silêncio, acalantos capazes de fazer os medos dormirem. A vida da gente cansa, sim, vez ou outra. Quando acontece, o melhor a fazer é ouvir-lhe as razões com o coração. Permitir-lhe o cansaço e uma pausa para repouso. Trocar os lençóis, suavizar a luz, massagear-lhe as costas, e lhe dizer mais ou menos assim: descansa um pouco, minha vida. Descansa. Depois, fica aqui inteira comigo, de novo. Vem regar as sementes que ainda vão florescer.

Ainda o desfile de Carnaval


Adorei o desfile de Carnaval do Colégio do Afonsinho.

Cada sala tinha um "porta" bandeira e era anunciado, desfilando depois ao som de musica brasileira de carnaval.

Gostei tanto que pedi à P. a apresentação da salinha do Afonsinho.


Os meninos do Berçário
Sempre alegres e brincalhões
Mascararam-se a rigor
São uns grandes foliões

Vão todos desfilar
E ninguém, se cansa
O Capuchinho, o Ruca e uma Abelha
A Mariana, o Palhaço e a Constança

sexta-feira, 20 de fevereiro de 2009

Rechonchudo...

Hoje tivemos terapia ocupacional, tinha levado uns cofetis para lançar com os terapeutas e acabámos por os atirar (para o chão) no terraço.



O Afonsinho continua a fazer trabalho de tronco e cabeça em cima do quadrado de espuma, sentado com as mãos apoiados, depois segue para a terapia favorita, integração sensorial na tábua elevada.

Hoje a tábua estava dentro de uma rede e funcionava como um baloiço, o Afonsinho andou para trás e para a frente, mais devagar e mais depressa sempre muito interessado em tudo o que rodeava, quer em termos visuais, quer em relação às conversa, este rapaz é mesmo cusco!


Como depois seguíamos directamente para a escolinha para o desfile de Carnaval, estive a dar-lhe papa sobre a observação atenta da terapeuta da fala.

O lanche do Afonsinho eram duas maçãs e seis bolachas, os terapeutas não queriam acreditar que ele conseguia comer tudo mas, é verdade colher a colher, entre dicas e informações para percebermos os movimentos de mastigação e sucção, a posição da língua, a forma de fechar a boca, a posição do lábio superior...

O Afonsinho comeu TUDO!!!

Parece que por este andar, rapidamente vamos ter um belo gordinho, com uma barriga rechonchuda e não vamos precisar do fato de Carnaval do Pooh com a sua bela barriguinha, porque vamos ter uma verdadeira!!!

Desfile de carnaval

Hoje, é sexta-feira de Carnaval e o Afonsinho começou o dia vestido a rigor.

Antes da escolinha, fomos tomar o pequeno almoço com a nossa enfermeira favorita e depois seguimos para a escola.

A A. ainda não conhecia a escolinha e gostou muito do espaço e da sala do Afonsinho.

Mal entrámos na escola, o Afonsinho foi logo elogiado pelo seu fatinho de Winnie The Pooh.

A P. quando o viu fez um enorme sorriso e ficou toda contente, porque era o único menino que ia mascarado, os outros meninos só se iriam mascarar à tarde para o desfile.




O Afonsinho passou muito bem a manhã e quando o fui buscar estava muito bem disposto.

Continua a comer muito bem e hoje almoçou no bumbo mas, a P. colocou-o em cima de um banco, porque se estiver no chão o Afonsinho quer levantar-se, faz força no chão com os pés.

Despedimos-nos mas, à tarde voltaríamos para participar no desfile de Carnaval.

Chegámos, já bem em cima da hora, ao desfile da escolinha, os meninos estavam lindo nos seus fatos cheios de sonhos, fantasia e cor.


A salinha do Afonsinho desfilou, com o Afonsinho em primeiro lugar, foi lindo de se ver.


Maravilhoso!!!

É Carnaval!!!







quinta-feira, 19 de fevereiro de 2009

Treino Alimentar


O nosso dorminhoco, parece estar, finalmente, a entrar na rotina de dormir a noite toda, ainda o deixamos acordar à hora que quer mas, estamos a começar a pensar, brevemente, em estabelecer uma hora para o acordar, porque agora chegamos sempre à escola, por voltas das 10h00, 10h30.

O sol continua a brilhar mas, a minha disposição já conheceu melhores dias...

Hoje a caminho da escola, fomos surpreendidos por uma enorme fila, provocada por um camião que não conseguia dar a volta, assim ficámos "presos" nesta fila mais de 20 minutos e infelizmente o Afonsinho não aguentou tanto tempo parado, sentado e "amarrado" na cadeira e voltou a chorar.

Animou-se quando chegou junto da P. e dos amigos e acabou por passar a manhã com boa disposição.

Hoje e pela primeira vez, levei pato com massinhas e sopa. Adorou o almoço e comeu tudo, ficou de tal maneira satisfeito que nem conseguiu comer a fruta toda, que é sem dúvida o seu prato favorito.

Depois seguimos para a Liga para mais uma sessão de fisioterpaia e terapia da fala.

Na fisioterapia mantemos os exercícios e o Afonsinho continua a colaborar totalmente e a fazer todos os exercícios.

Depois seguimos para a terapia da fala e para o lanche.

A sessão correu bastante mal mas, também contribuímos, e muito, para isso.

Primeiro, sentámos logo o Afonsinho, a papa demorou a chegar e quando chegou estava a "escaldar". O Afonsinho queria comer, sim porque agora está sempre pronto para comer e começou a ficar impaciente e rapidamente começou a chorar.

Quando a terapeuta lhe começou a dar o lanche, já não havia volta a dar, porque quando ele "arranca" como eu costumo dizer, já não o conseguimos calar!!!

Acabámos por lhe dar o resto da papa ao colo, primeiro da terapeuta da fala e depois no meu.

Tal como tinha previsto, tivemos uma bela festa, acompanhada de uma bela gritaria.

Para a semana continuamos, vamos tentar uma abordagem diferente, começar por dar a alimentação ao colo da terapeuta e passá-lo depois para a cadeira.

Esperamos para ver...

quarta-feira, 18 de fevereiro de 2009

É que eu... quero-te tanto!!!

Por mais que a vida nos agarre assim
Nos troque planos sem sequer pedir
Sem perguntar a que é que tem direito
Sem lhe importar o que nos faz sentir

Eu sei que ainda somos imortais
Se nos olhamos tão fundo de frente
Se o meu caminho for para onde vais
A encher de luz os meus lugares ausentes



É que eu quero-te tanto
Não saberia não te ter
É que eu quero-te tanto
É sempre mais do que eu te sei dizer
Mil vezes mais do que eu te sei dizer

Por mais que a vida nos agarre assim
Nos dê em troca do que nos roubou
Às vezes fogo e mar, loucura e chão
Às vezes só a cinza do que sobrou

Eu sei que ainda somos muito mais
Se nos olhamos tão fundo de frente
Se a minha vida for por onde vais
A encher de luz os meus lugares ausentes


É que eu quero-te tanto
Não saberia não te ter
É que eu quero-te tanto
É sempre mais do que eu sei te dizer
Mil vezes mais do que eu te sei dizer


Mafalda Veiga - "Imortais"

Ufa...

O Afonsinho continua a dormir a noite toda e a acordar bem disposto e sem chorar.
Agora acorda, abre os olhos, fecha os olhos, estica-se, espreguiça-se e vai acordando de forma calma e tranquila.

O Afonsinho não consegue comer logo depois de acordar, assim, passa cerca de meia hora a brincar no tapete, ninguém o ouve, só vamos ouvindo os seus gritinhos de prazer, o vocalizar sozinho e espontâneo, o som dos brinquedos, de vez enquanto ouvimos o telefone, depois o pianos, os blocos a cair...

Depois tomamos o pequeno almoço, agora já nem conseguimos ver desenhos animados, pois o Afonsinho come cada vez mais rápido e está sempre a pedir comer.

Quem diria, uma colher, atrás da outra???

A caminho da escola continuamos as nossas buzinadelas, contamos os números, um, dois, três e depois lá buzinamos.

Ele já sabe que só buzino após o numero três e fica tranquilo apesar de cada vez mais demorar a chegar ao três e à buzinadela.

E lá chegámos à escolinha, MAIS UM DIA SEM CHORAR...

O Afonsinho continua muito feliz na escolinha, brinca com os amigos, já entende a rotina e hoje foram brincar para o recreio.

A P. disse que ele tinha adorado, que esteve sempre muito atento e entretido, muito bem disposto e que esteve a andar de triciclo com ajuda.


Almoçou muito bem e quando o fui buscar estava a dormitar no tapete.

Depois de uma sestinha muito pequeninha, fomos para a hipoterapia.

O Afonsinho colaborou nos exercicios, que se mantêem, sequência motora, sentar, controlo de cabeça e tronco.

Depois da hipoterapia, fomos a correr para a natação.

Hoje, não pude acompanhar o Afonsinho dentro da piscina e esse papel foi desempenhando, na perfeição, pela C. que acompanhou a R.

Pela primeira vez deixei o Afonsinho sozinho com a terapeuta e fui tomar um café.

Quando voltei e tal como já esperava, a R. disse-me que a aula tinha corrido muito bem e que o Afonsinho apesar de estar muito cansado tinha-se portado muito bem e colaborado nos exercícios.

A C. disse-me que a R. tinha "mandado" o Afonsinho para dentro de água e que ele tinha ido para o fundo e depois ela o tinha agarrado.

A R. sorriu e disse-me que tinha que aproveitar a minha ausência.

Só de ouvir, fiquei com falta de ar na mesma...

O Afonsinho estava exausto e adormeceu no carro, acordando para jantar à hora da ceia.

Ufa...

terça-feira, 17 de fevereiro de 2009

Boicote


Depois do almoço, mais uma sessão de fisioterapia e terapia da fala.

Na fisioterapia, continua o trabalho de postura e equilíbrio do tronco e da cabeça. Trabalha com o colete e está a fazer exercícios para se sentar e de joelhos na posição de gatinhar.

Estas sessões decorrem em "silêncio" com a total colaboração do Afonsinho que faz todos os exercícios de forma calma e tranquila.

Na terapia da fala continuámos o trabalho de identificar as imagens, hoje contámos com uma distabilizadora, a mana C., que não deixava o Afonsinho pensar e tentar acertas nos animais, estava sempre a dar-lhe indicações e a dizer-lhe onde estavam os animais, e os objectos que pretendíamos que ele identificasse, com este boicote foi impossível tirar qualquer tipo de duvida que nos ficou da sessão anterior.

Enquanto decorria a terapia da fala, estivemos a preencher a CIF (a parte respeitante às terapeutas). Levei aquilo de ânimo leve, mesmo muito leve, perante o ar mais sérios das terapeutas que queriam fazer uma avaliação o mais próximo da realidade.

Como se pode fazer avaliações sobre aspectos, que não são possíveis avaliar e quantificar e em que a classificação começa sempre com a palavra "deficiência".

Combinei com a terapeuta da fala que na próxima, quinta feira, vamos fazer treino alimentar para testar o "aparelho mastigador" do nosso menino, e tenta sentá-lo num cadeira para comer.

A sessão promete, vai de certeza, ser um belo espectáculo, com direito a fogo de artificio e tudo!!!

No carro... SEM CHORAR!!!

Hoje, voltámos a acordar muito cedinho e bem dispostos.

O pequeno almoço agora é comido de forma rápida e com muitos "é bom" a acompanhar...

Depois de levar a carinha, as mãos, os dentinhos e consequentemente comer pasta de dentes, vestimos-nos e lá vamos a caminho da escolinha.

A viagem para a escola, é desta vez, acompanhada com leves toques de buzina, que fazem o afonsinho SORRIR e assim contando até três e após três toques de buzina, lá vamos comendo o caminho e eu vou rezando para que a boa disposição se mantenha, só mais um bocadinho, mais um bocadinho e chegamos.

Bato palmos, canto o nosso grito de sucesso e incentivo:

Muito bem, muito bem, muito bem!!!

Ainda sentado no banco da frente, tiro rapidamente o cinto de segurança do Afonsinho e sento-o ao meu colo, encho-o de beijinhos, ajudo-o a carregar na buzina e ele ali fica todo contente a sorrir e a vocalizar e com as duas mãos no volante ainda conduz um bocadinho...


Quando chegamos à sala, a P. diz com o maior sorriso do mundo. "Afonso, hoje não choraste!!"

Conto-lhe a história da nossa longuíssima viagem (que dura 8 minutos) e as buzinadelas.

Só espero que a policia, um dia destes não me mande parar.

Viva, viva, viva!!!!

Hoje o Afonsinho tem actividades com a educadora de IP.

Hoje levei para além do tapete com as texturas, vários livros diferentes, todos com texturas, para o Afonsinho tocar e cubos grandes de pano com várias texturas e sons diferentes.

Os cartões com as várias histórias, os frutos e a família também foram trabalhados.

O Afonsinho continua a colaborar com a E. e o trabalho está a ser desenvolvido de uma forma bastante efectiva.

Hoje e pela primeira vez, a E. deu uma parte do almoço ao Afonsinho.

Esta educadora é muito interessada e empenhada.

Quando fomos buscar o Afonsinho estava a dormir, tal era o cansaço.

segunda-feira, 16 de fevereiro de 2009

Atenção e concentração...


Hoje re-iniciámos a terapia ocupacional de manhã, às 9h00.

Levantámos-nos muito cedinho, tomámos o pequeno almoço, deixámos a mana na escola e lá fomos a caminho da Liga.

Chegámos muito cedo e ficámos a brincar durante meia hora com dois carrinhos.

O Afonsinho esteve a fazer o "aquecimento", rodar os pés, os tornozelos, as mãos, os pulsos...

Esteve sentado no degrau de espuma a fazer controlo de cabeça e de postura com as mãos apoiadas no degrau.
Este exercício é a cada sessão, melhor executado pelo Afonsinho, que consegue manter-se por bons períodos, com uma boa postura.
Depois, a parte favorita do Afonsinho, integração sensorial na tábua elevada.

O Afonsinho portou-se de forma exemplar e com colaboração total em todos os exercícios.

Depois da TO, seguimos em direcção à escola, hoje o Afonsinho levava papa para o lanche e não almoçou.

Esteve muito bem disposto, brincou com os amigos, esteve sentado na cadeira de alimentação mas, continua a não aceitar o banco triangular e como seria de esperar lanchou muitíssimo bem!!

Hoje, almoçou em casa e comeu lindamente, está a ficar um gorduchinho com uma barriguinha fantástica!!!

Dormiu uma bela sesta e depois estivemos a brincar com os blocos.

Agora para além da quinta, tem também, uma casa com dois novos amigos, um gato, um marco de correio e uma flor. Estivemos a fazer long siting com as talas enquanto o Afonsinho se entretinha a destruir os blocos, deitando tudo para o chão...

Depois estivemos a ler histórias, de animais: Animais de estimação, da quinta e selvagens, todos eles com texturas para o Afonsinho tocar.

Marus Editores


Lemos ainda histórias com frutos e com cores.

Esteve muito atento e concentrado, "devorando" todas as informações que lhe vou transmitindo.

Impressiona-me a atenção dele, consegue ficar concentrado perante a leitura dos livros por períodos muito longos, ontem estivemos cerca de UMA HORA a ler e ele esteve sempre muito interessado.

A minha mãe...

No dia 14 de Fevereiro, é dia de aniversário, dia do aniversário da minha mãe, Maria Manuela.


Neste dia, costumamos recordá-la, de uma forma (ainda) mais intensa.


Falamos dela, da sua inteligência, da mulher, que aos 56 anos decidiu voltar a estudar e que era a melhor aluna da escola, recordamos a sua bondade. Nunca na vida conheci pessoa tão bondosa, sempre pronta a desculpar e se existiam na sua vida pessoas bem más mas, ela via as suas limitações, desculpava as suas imperfeições, os seus defeitos.


A minha mãe, sempre foi uma espécie de "vidente", sonhava e os acontecimentos davam-se. Há alguns, que recordo de forma mais intensa, quer pela sua veracidade, quer pela sua importância.


Quando comecei a namorar com o F. ela descreveu-me de forma correcta, como se estivesse a olhar para ele. Entenderem-se maravilhosamente bem, desde o primeiro olhar, os melhores amigos, eram tão parecidos...


Quando estava grávida do meu primeiro filho, desde a ecografia dos 3 meses e meio, até aos 7 meses, sempre me disseram que era um menina. O F. morria de tristeza, a minha mãe de indignação, TINHA A CERTEZA QUE ERA UM MENINO, eu de raiva e como já não os podia ouvir, disse-lhes que na próxima ecografia (a dos 7 meses) iam os dois comigo, pois eu já não os conseguia aturar.


A minha mãe disse-me, que era um menino, muito bonito e que tinha sonhado com ele, andava pela sala a correr e ela atrás dele a dar-lhe gelatina verde!!!


No dia da eco, lá fomos os três estarolas, a médica (que é minha prima e também fez o parto do Afonsinho), ficou estupefacta, afinal era UM MENINO e dois meses depois nasceu o nosso lindo bebé G., que hoje já tem 14 anos...


Quando já estava doente, bastante doente, perguntou-me se a minha cunhada ia ter gémeos, respondi-lhe que não.


Então disse-me para lhe dizer, que ainda ia ter mais outro filho, um menino loirinho, porque ela tinha sonhado que a menina (nessa altura estava, a minha cunhada, grávida de 5 ou 6 meses), também loirinha estava a passear e a correr com um menino mais pequenino pela mão.


Contei à minha cunhada que me disse, que por motivos físicos, não poderia ter mais filhos e realmente até hoje e já lá vão quase sete anos, não nasceu mais nenhuma criança na família, a não ser o NOSSO LOIRINHO, o Afonsinho...




E há muitas mas, muitas mais histórias destas, nós continuamos a pensar em ti todos os dias, as saudades são muitas mas, sabemos que se realmente existe um lugar melhor, mais bonito, e luminoso, como tu acreditavas (e eu continuo a acreditar) tu estás lá e caminhas de mãos dadas connosco, todos as horas dos meus, às vezes tão difíceis dias e um dia virei aqui escrever, que tal como tantos outros o teu sonho se concretizou...

E o Afonsinho vai correr de mão dadas com a prima M., uma linda menina de cabelos loiros...

Momento final...


Sentando
e a árvore ali ao pé de mim....

O vento agora já nem vem aqui!

Deixei, de ter, com quem falar
Fiquei sozinho, com o meu olhar...

O longe se faz bem mais perto,
Sentindo e o tempo for incerto,
Ouvindo sons, que só eu sei pensar,
Sorrindo, parto para outro lugar.

O meu momento final, eu sei que tenho um lugar onde o santo e pecador podem vir descansar...

Santos & Pecadores

Novos exercicios - braços

No Domingo iniciámos o dia com mais uma aula de natação.


O Afonsinho, que agora, dorme a noite toda, estava muito bem disposto e muito divertido.

A aula começou com os exercícios de lateralizações, depois esteve a "nadar" fazendo controlo de cabeça, exercício que já faz de forma mais activa e mais segura.

Esteve sentado em cima do colchão com as mãos abertas e os braços apoiados (com a minha ajuda e a da R.) e tinha que se manter direitinho e com a cabeça levantada e equilibrada. É um exercício, ainda, bastante difícil para ele, a espaços lá vai conseguindo fazer.

Estivemos a fazer trabalhos com os braços. Chapinhar, levantar os braços, rodar os braços como se estivesse a nadar, juntar como se estivesse a bater palmas, rodar para trás... foi a primeira vez que o Afonsinho aceitou este tipo de exercícios com os braços e conseguimos estar bastante tempo e fazer um trabalho bastante bom.

Fez alguns mergulhos, que são cada vez mais fundos e demorados (ai, ai... o coração de mãe!!!), sem engolir água e já começa a aceitar os mergulhos com uma cara mais descontraída e ligeiramente, muito ligeiramente mais satisfeita...

Terminámos a aula com o relaxamento nos jactos da jacuzzi.

O banhinho quente foi tomado em casa, uma vez que o chuveiro está avariado, assim ainda tomou um belo banho com hidromassagem e ainda conseguimos fazer uma massagem.

Depois comeu um belo almoço e dormiu uma sestinha, reparadora.

Um cheirinho a Verão...

Fotografia de Teresa Oliveira

Este fim de semana trouxe-nos um cheirinho de Verão, com os dias quentes, céu azul e sol a brilhar...

O Sábado começou com mais uma sessão de acunpuctura, o Afonsinho portou-se muito bem mas, estava mais interessado em brincar com os carros e em virar-se de um lado para o outro, do que estar ali quietinho a fazer o laser.

Depois fomos almoçar com a avó, os tios e a prima L.

Depois do almoço um café numa explanada à beira mar e um passeio rápido pela praia, porque já eram quase cinco horas e o tempo começava a arrefecer.

A pequenada ainda jogou à bola e brincou na areia.

O Afonsinho, está muito calmo e tranquilo e esteve ao colo da avó e da tia, como se estivesse todos os dias com ela, longe vão os tempo é que não aceitava o colo, as festinhas e os beijinhos de ninguém...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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