Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

segunda-feira, 4 de agosto de 2008

Rebuçados e gomas

Durante as férias a alimentação do Afonsinho foi dificil. A luta constante contra o sono e o cansaço provocado pela piscina e pela praia, foram os grandes responsáveis. Perante esta dificuldade, a que já não estava habituada, decidi insistir no aumento da quantidade ingerida assim, com muita guerra, o Afonsinho comeu muito mais, suportando este aumento de alimentos sem bolsar ou vomitar.
Na balança cá de casa, o aumento de peso ronda os 400gr mas, devido ao stresse que me provoca, só vai ser pesado no dia 19, quando for ao pediatra.
Continuamos com as massagens na cara e dentro da boca. Agora, após cada refeição "lavamos" os dentinhos com elixir e aproveitamos para fazer a pressão com a compressa, nas gengivas, língua e no céu da boca, como prémio ganhamos, algumas (bastantes), mordidas de amor.
Como TPF (trabalho para férias) tínhamos a missão de fazer o Afonsinho morder rebuçados e gomas. O Objectivo é que o Afonsinho suporte "coisas" com maior volume dentro na boca, incentivar a mastigação, o morder, o chupar. Claro que os rebuçados e as gomas estão embrulhados em compressas (e nós agarramos), retirando assim o perigo de engolir mas, deixando passar o sabor e o doce, para também estimular o paladar.
Até agora, ainda não conseguimos acertar no rebuçado. Já tentámos caramelos, rebuçados de laranja e de limão mas, ele continua a preferir o mel.
Continuamos o nosso caminho, entre rebuçados e gomas, doce, muito doce...

Parque aquático

Este ano, fomos 2 vezes ao Parque aquático, a última no dia de anos do G.
O dia correu muito bem, os miúdos adoraram, andaram em todas as diversões. Gostaram especialmente da Montanha Russa e do Funil. A C. esteve tão destemida que até pegou numa iguana. A piscina de ondas foi um verdadeiro espectáculo, assim como a cobra e as pistas rápidas. Eu e o G. ainda fomos à jacuzi.


O Afonsinho portou-se lindamente, andou de escorrega, nadou, esteve na piscina de ondas, andou de boia no rio lento.



Mais uma vez, contámos com a preciosa ajuda da avó e da tia, o que nos permitiu acompanhar os miúdos em todas as diversões e escorregar com eles.

O dia passou num instante e foi tão bom que já combinámos voltar em Setembro.

domingo, 3 de agosto de 2008

Vamos brincar!!!


















As brincadeiras com o Afonsinho foram uma constante nestes dias de férias.

O Afonsinho brincou com a relva, com a areia, agarrou flores, melhorou um pouquinho a sensibilidade das mãos.

Consegue agarrar com mais facilidade e com uma menor reacção de desconforto. Conseguindo já, agarrar com as duas mãos ao mesmo tempo, uma PROEZA.

Coloca as mãos na boca, enfia os dedos e por vezes magoa-se quando puxa o lábio ou os cabelos, coloca as mãos na cara (nós dizemos que está a pensar), tem os braços mais soltos, muitas vezes para baixo (entende quando o mandamos baixar os braços).

Brincou com os carrinhos, os copinhos, as bolas, os feijões, brincou, brincou, brincou...

Está tão "chato", requer atenção constante, tal foi a dose de mimo e atenção que teve dos irmãos, dos avós, dos tios e dos primos. A partir de amanhã, vou ter que voltar a impor regras que ele tão facilmente conseguiu quebrar.

Passinhos... mais um

Nestas férias, encontrámos-nos algumas vezes com os tios e avó que também estavam de férias em Albufeira.
Foram de uma ajuda preciosa e contribuíram para mais um passinho na caminhada do Afonsinho. O Afonsinho começou a reagir, muito positivamente à tia e à avó, aceitando o seu colo e as suas brincadeiras, o que nos permitiu, tardes de lazer e de maior atenção ao G. e a C. com a presença dos dois pais (quando estamos sozinhos um de nós tem que estar sempre com o Afonsinho).

Há bem pouco tempo atrás (em Junho, nos santos populares ainda acontecia), o Afonsinho não ficava bem com ninguém, quando lhe pegavam ao colo ou faziam festas nas mãos ou cara, reagia com hiper-extensão, nestas semanas fez uma óptima evolução começando a sentir prazer, emitindo mesmo os seus famosos gritinhos, vocalizando e sorrindo na presença e nas brincadeiras com os tios e a avó. Reagiu tão bem, que qualquer dia (próximo, espero eu) já lhe vão conseguir dar comer.

Assim, demos mais um passinho, e este tão importante que não me atrevo a chamar-lhe pequeninho.

Quando for grande, vou ser...


SEREIO

É impressionante, uma MARAVILHA o comportamento do Afonsinho dentro de água.

Nestas férias, durante cerca de 30 a 40 minutos, de manhã na Piscina, fazíamos uma sessão de hidroterapia, sequência motora (lateral direita, lateral esquerda, passar para a posição de sentado) com a colaboração total do Afonso. Depois brincadeira, pulinhos, rodar, mandar ao ar e o afonsinho correspondia com os seus gritos de prazer (parece um golfinho), as suas vocalizações, o seu sorriso e riso. De barriga para baixo, apenas seguro pelo cabeça (para não engolir água) nadava com uma coordenação excelente, com movimentos activos e espontâneos, e ali andava para trás e para frente dando a sensação que poderia permanecer horas dentro de água. Experimentámos, nos últimos 3 dias, mergulhá-lo totalmente na água, reagiu de forma positiva.
Da parte da tarde, repetíamos o baninho, o Afonsinho adora as ondas, dando gritinhos de prazer e vocalizando quando as ondas lhe rebentam nos pés, nada de forma coordenada, mesmo com a ondulação.
Várias vezes, tivemos "assistência" porque é realmente emocionante ver um bebé tão pequeninho a reagir assim à água.

O nosso príncipe é um autêntico SEREIO...

Dias descontraidos


No segundo dia, a situação repetiu-se e decidimos, alterar os planos iniciais. Assim durante as férias, acordávamos quando o nosso "despertador" acordava, na maioria dos dias entre as 9h e as 10h, há imenso tempo, pelos menos 18 meses que não acordávamos a estas horas e soube mesmo muiiiito bem!

Passámos as férias descontraídos, sem regras, sem horários, nem o Afonsinho cumpriu os horários, o que fez com que voltasse a comer durante a noite (algumas vezes).
Os miúdos adoraram não ter que se levantar cedo para ir para a praia e descobrimos uma nova realidade. De manhã, tínhamos a piscina só para nós e como nos divertidos. Saltos para água, brincar com as bóias e o colchões, o que nos rimos com as nossas trapalhadas. De tarde a praia estava óptima, com imenso calor, a água do mar com uma temperatura agradável e não tínhamos que nos preocupar com o sol, ficando algumas vezes até bastante tarde.
As noites foram tranquilas, entre os jantares, os gelados e os crepes (claro que não consegui manter a dieta).
Nestas férias, tivemos a companhia da família, para além do avô que nos acompanha sempre, passámos um fim de semana com os primos (a nossa enfermeira favorita) e os tios I. e N. a avó e a prima L. que também estavam de férias em Albufeira

Foram dias felizes e descontraídos

O despertador...


No primeiro dia de férias no Algarve o Afonsinho, o nosso despertador de serviço, ACORDOU ÀS DEZ HORAS, é verdade. Nesse dia, decidimos ficar na piscina de manhã e ir à praia à tarde. A praia estava fantástica, chegámos por voltas das 5 horas e depois do baninho dos nossos meninos e do lanchinho, demos um longo passeio pela praia, até que o entardecer nos apanhou com as suas cores e a sua luz cada vez mais ténues, os seus sons e cheiros, fomos invadidos por uma calma interior, que nos fez esquecer rapidamente o stresse, as correrias do dia a dia, as preocupações...

Hum, que bem que soube, sentimos que estávamos realmente de férias, e "rezámos" para que o nosso despertador continuasse assim, atrasado.

Os Vans

A C. é uma mana entusiasta e adora comprar roupa e sapatinhos para o seu maninho querido. A
última aquisição foram uns ténis Vans que ela encontrou na Roxy, pretos e com caveiras. A C. é uma menina linda, moreninha, muito elegante e com um ar extremamente feminino mas, curiosamente é muito maria rapazola e adora roupa, mochilas, chapéus com caveiras. Conseguem imaginar os sapatinhos do Afonsinho, o numero do pezinho é o 18. Só posso dizer, a quem ainda não viu, (quase toda a familia e amigos estiveram connosco nestas ultimas 3 semanas) que são um verdadeiro espectáculo!!!

As férias começaram...

O 1º dia foi passado em Lisboa, depois da ultima sessão de hidroterapia, em que o pai também participou e em que o Afonsinho colaborou totalmente, fomos almoçar a um dos restaurantes preferidos do G. "Sabor a Brasil" no Parque das Nações. Foi um almoço bem disposto e tranquilo, o Afonsinho só acordou nas sobremesas.
A empregada que acompanhava a nossa mesa, meteu-se com o Afonsinho.
Muitas vezes digo a mim mesma, e em especial à C., que quando nos perguntarem a idade do Afonsinho, dizemos que ele tem 7 meses e assim os comentários são "normais" e não temos que contar a histórias toda mas, a maioria das vezes, eu digo de forma normal e de imediato a idade dele, e acrescento que ele tem um atraso no desenvolvimento. A reacção da empregada foi fantástica, de apoio e esperança, de elogio pela forma como éramos em família, de solidariedade. Ficámos felizes por percebermos que, TAMBÉM, existem pessoas assim com bom coração e uma grande alma.



Depois um passeio no teleférico, o Afonsinho Adorou, apesar do calor imeeenso que estava, reagindo muito bem à nossa cantoria (não havia música por isso cantámos nós), vocalizando e sorrindo.



Na volta decidimos voltar a pé até ao Vasco da Gama, onde tínhamos deixado o carro. Lá colocámos o Afonsinho, um bocadinho no seu "popó" que ele detesta e ainda conseguimos andar cerca de 10 minutos. A tarde estava óptima e acabamos por ficar por lá, indo depois lanchar.


Depois ainda fomos comprar as pranchas e os fatos de body board para os manos (os do ano passado já não servem, claro!!!) e um de licra para o Afonsinho e a sua prancha.
Foi um excelente dia, calmo e em harmonia

sábado, 2 de agosto de 2008

Da felicidade

Hui Tzu caminhava com Chuang Tzu pela beira do rio, e Chuang comentou:
"veja como os peixes estão alegres no riacho!"
“Um momento”, disse Hui Tzu. “Já que você não é um peixe, como sabe que eles estão alegres?”
“E já que você não sou eu, como sabe que eu não sei que os peixes estão alegres?”, disse Chuang Tzu.
Hui contra-atacou: “se eu, não sendo você, não posso saber o que você sabe, imagine você, que não é peixe, saber o que eles sabem!”
“Deixemos de discussões inúteis”, replicou Chuang Tzu. “Voltemos a pergunta original: como eu sei que os peixes são felizes?”
“Exacto”, disse Hui.
“Porque me fazem feliz”, concluiu Chuang.
“A felicidade contagia”
Postado por Paulo Coelho em 30 de Julho de 2008

Tão perto...

A primeira parte das férias terminou.
Dias fantásticos, que vou levar algum tempo a descrever.
Hoje, já é muito tarde, passei por cá e encontrei pessoas, que (ainda) não conheço a comentarem a história do Afonso.
Obrigada pelo interesse, preocupação, carinho, amor e apoio demonstrados.
Já disse, várias vezes, que a vida é irónica...
Nunca poderia imaginar, que quem está perto, por vezes, esteja tão longe e quem sempre esteve tão longe esteja, afinal, tão perto...

segunda-feira, 14 de julho de 2008

Oração

"Alivia a minha alma, fazei com que eu sinta que Tua mão está dada à minha, fazei com que eu sinta que a morte não existe porque na verdade já estamos na eternidade, fazei com que eu sinta que amar é não morrer, que a entrega de si mesmo não significa a morte, fazei com que eu sinta uma alegria modesta e diária, fazei com que eu não Te indague demais, porque a resposta seria tão misteriosa quanto a pergunta, fazei com que me lembre de que também não há explicação porque um filho quer o beijo de sua mãe e no entanto ele quer e no entanto o beijo é perfeito, fazei com que eu receba o mundo sem receio, pois para esse mundo incompreensível eu fui criada e eu mesma também incompreensível, então é que há uma conexão entre esse mistério do mundo e o nosso, mas essa conexão não é clara para nós enquanto quisermos entendê-la, abençoa-me para eu viva com alegria o pão que eu como, o sono que durmo, fazei com que eu tenha caridade por mim mesma, pois senão não poderei sentir que Deus me amou, fazei com que eu perca o pudor de desejar que na hora de minha morte haja uma mão humana amada para apertar a minha, amém."

Clarice Lispector

domingo, 13 de julho de 2008

Vamos de férias


Voltamos dentro de algumas semanas...

Todo o tempo do Mundo

Podes vir a qualquer hora
Cá estarei para te ouvir
O que tenho para fazer
Posso fazer a seguir
Podes vir quando quiseres
Já fui, onde tinha de ir
Resolvi os compromissos
agora só te quero ouvir
Podes-me interromper e contar a tua história
Do dia que aconteceu
A tua pequena glória
O teu pequeno troféu
Todo o tempo do mundo para ti
Tenho todo o tempo do Mundo
Houve um tempo em que julguei
Que o valor do que fazia
Era tal que se eu parasse o mundo à volta ruía
E tu vinhas e falavas, falavas e eu não ouvia
E depois já nem falavas
E eu já mal te conhecia
Agora em tudo o que faço
O tempo é tão relativo
Podes vir por um abraço
Podes vir sem ter motivo
Tens em mim o teu espaço
Todo o tempo do mundo para ti
Tenho todo o tempo do Mundo

Composição Carlos Tê/Rui Veloso

Precisa-se de um amigo

Não precisa ser homem, basta ser humano, basta ter sentimentos, basta ter coração.
Precisa saber falar e calar, sobretudo saber ouvir.
Tem que gostar de poesia, de madrugada, de pássaro, de sol, da lua, do canto, dos ventos e das canções da brisa.
Deve ter amor, um grande amor por alguém, ou então sentir falta de não ter esse amor.
Deve amar o próximo e respeitar a dor que os passantes levam consigo.
Deve guardar segredo sem se sacrificar.
Não é preciso que seja de primeira mão, nem é imprescindível que seja de segunda mão.
Pode já ter sido enganado, pois todos os amigos são enganados.
Não é preciso que seja puro, nem que seja todo impuro, mas não deve ser vulgar.
Deve ter um ideal e medo de perdê-lo e, no caso de assim não ser, deve sentir o grande vácuo que isso deixa.
Tem que ter ressonâncias humanas, seu principal objectivo deve ser o de amigo.
Deve sentir pena das pessoa tristes e compreender o imenso vazio dos solitários.
Deve gostar de crianças e lastimar as que não puderam nascer.
Procura-se um amigo para gostar dos mesmos gostos, que se comova, quando chamado de amigo.
Que saiba conversar de coisas simples, de orvalhos, de grandes chuvas e das recordações de infância.
Precisa-se de um amigo para não se enlouquecer, para contar o que se viu de belo e triste durante o dia, dos anseios e das realizações, dos sonhos e da realidade.
Deve gostar de ruas desertas, de poças de água e de caminhos molhados, de beira de estrada, de mato depois da chuva, de se deitar no capim.
Precisa-se de um amigo que diga que vale a pena viver, não porque a vida é bela, mas porque já se tem um amigo.
Precisa-se de um amigo para se parar de chorar.
Para não se viver debruçado no passado em busca de memórias perdidas.
Que nos bata nos ombros sorrindo ou chorando, mas que nos chame de amigo, para ter-se a consciência de que ainda se vive.
Este poema é atribuido a Vinicius de Morais, mas há quem diga que não é do poeta. De qualquer forma sendo ou não é lindo.

Solidão...

A maior solidão é a do ser que não ama.
A maior solidão é a dor do ser que se ausenta, que se defende, que se fecha, que se recusa a participar da vida humana.
A maior solidão é a do homem encerrado em si mesmo, no absoluto de si mesmo, o que não dá a quem pede o que ele pode dar de amor, de amizade, de socorro.
O maior solitário é o que tem medo de amar, o que tem medo de ferir e ferir-se,o ser casto da mulher, do amigo, do povo, do mundo.
Esse queima como uma lâmpada triste, cujo reflexo entristece também tudo em torno.
Ele é a angústia do mundo que o reflecte.
Ele é o que se recusa às verdadeiras fontes de emoção, as que são o património de todos, e, encerrado em seu duro privilégio, semeia pedras do alto de sua fria e desolada torre.

Vinicius de Morais

sábado, 12 de julho de 2008

Em jeito de balanço

Na 5ª feira, tivemos mais uma sessão de terapia da fala e fisioterapia e na 6º feira, terapia ocupacional, e entrámos de férias em relação às terapias que o Afonsinho faz na Fundação Liga.
O Afonso, apresenta nesta altura, um nível de colaboração total, completamente impensável há três meses atrás, quando iniciámos o programa de intervenção precoce na Liga.
Já não o conhecemos, onde está o bebé com irritabilidade, com mioclonias, choro gritado, hipertonia e hiper-extensão constante (porque utiliza a patologia para aquilo que não quer e não gosta) que durante os primeiros meses do ano de 2008, voltámos a encontrar? Porque enquanto tivemos a fisioterapeuta Z. no Centro de Paralisia Calouste Gulbenkian a situação era um bocadinho mais favorável.
FUGIU, foi-se embora e no lugar dele ficou este MIÚDO ESPECTACULAR (como diz a terapeuta da fala), que tem feito evoluções acima de qualquer expectativa.
No inicio de Março o Afonsinho, apesar da evolução, apresentava um quadro de irritabilidade ainda bastante acentuado, agravado pelas crises de mioclonias-epilépticas (para dizer a verdade não chegámos a perceber se tem epilepsia ou não), e pela mudança de fisioterapeuta, uma vez que com a terapeuta da fala a situação SEMPRE foi MÁ. Nunca aceitámos a nova fisioterapeuta e o nosso relacionamento apesar de cordial era difícil. Ela defendia que o Afonsinho estava muito estimulado, que eu agia com ele de forma agitada, barulhenta, com movimento a mais... enfim, TUDO o que o Afonsinho GOSTAVA. Nas sessões dela, não se falava, os brinquedos eram de pano, com ruídos suaves, enfim TUDO o que o Afonsinho NÃO GOSTAVA.
Quando mudámos para a Liga, tudo mudou. As terapeutas e o terapeuta que acompanham o Afonso RESPEITAM e CONFIAM, desde o primeiro dia em mim, em nós. Ouviram o que eu tinha para lhes dizer, respeitam as minhas opções em relação às restantes terapias e apoia-me e acima de tudo, são apaixonados pelo Afonsinho e lutam, lutam muito por ele.
O Afonso faz, desde os 6 meses natação adaptada, aqui a estimulação principal é o prazer, o sentir a água, o toque da mãe, a musica, o brincar.
Quando começámos a hidroterapia na Liga, a reacção foi negativa e surpreendeu-nos, a mim e à fisioterapeuta. De imediato, houve a preocupação de estudar novas formas de abordagem e logo a partir da 2ª aula, passei a acompanhar a aula. Na última aula, e pela primeira vez a aula foi toda feita pela fisioterapeuta.
Na terapia da fala a diferença é ENORME.
A terapia é vocacionada para a hipersensibilidade. Através de toques e massagens (com aparelhos, vibradores, pincéis e com as mãos), nos pés, nas mãos, na cara e na boca.
O Afonsinho neste momento já tem o tónus da língua normal (tinha tónus alto, hipertonia), faz movimentos regulares de mastigação, abre e fecha a boca de forma correcta, chucha, morde, suporta a colher, as mãos, a chucha dentro da boca, JÁ consegue comer algumas colheres, numa refeição, sem fazer hiper-extensão, mantendo-se sentado e com uma postura razoável.
Vocaliza, "conversa" (reponde às nossas solicitações, agora tu, agora eu), sorri, ri, dobra o riso, dá gritinhos de prazer e agora dá gargalhadas com o som "hei, hei"
Suporta o toque, as festinhas, os beijos, o colo de pessoas com quem tem menos contacto, não reagido de forma desfavorável ou demorando muito mais tempo a reagir.
O Afonsinho, já consegue rodar sozinho, posição ventral, e esforçando-se muito na posição dorsal (conseguindo muito pontualmente), melhoria do controlo do tronco e da cabeça, melhoria de postura, já consegue manter-se sentado sozinho fazendo apoio com as mãos para não cair (durante alguns periodos), já consegue manter-se lateralmente, quer à esquerda quer à direita e já suporta manter-se de barriga para cima. Melhoria da coordenação dos braços, já consegue agarrar os objectos com menor reacção ao toque, fazer força sobre os cotovelos na posição ventral.
Mantêm-se muito interessado em tudo o que o rodeia, só que agora reage de forma rápida (poderemos dizer perfeitamente normal). Responde ao nome, sorri, ri, acompanha as brincadeiras, as gracinhas, os movimentos, os objectos, as pessoas.
Hoje, na natação passou a aula a tentar interagir com os outros meninos, andou no escorrega, esteve ao colo de outro pais. Reage positivamente à novidade e tem prazer, muito prazer na brincadeira. Hoje conseguiu manter-se em cima da prancha (com a minha ajuda), sentado, com uma postura excelente costas direitas e cabeça levantada, recuperando rapidamente quando a deixava cair para a frente (ainda mantém hipotonia axial, apesar de eu achar, que em relação ao tronco, está bem melhor), penso que esta melhoria da postura do tronco já é resultado da hipoterapia.
Hoje, de manhã, quando íamos a caminho de Lisboa, para mais uma sessão de acupunctura, comentava com o meu marido, que esta é a unica terapia que o Afonsinho faz e que eu não vejo resultados directos, resultados que possa identificar especificamente com esta terapia.
Mas, o nosso objectivo, é que este CONJUNTO de TERAPIAS, venha a produzir frutos no futuro.
Penso que algumas faculdades, que ainda estão dadas como incerta por parte dos médicos, como a visão ou a alimentação (a necessidade de sonda), já as podemos considerar a caminho de chegar a bom porto, penso que estamos no bom caminho em relação a tudo, sabendo no entanto que há um atraso global no desenvolvimento mas, confiamos também, naquilo a que ninguém dá importância, a mãe natureza, que sabe o que faz e o desenvolvimento do Afonsinho vai devagarinho mas, afinal ele ainda é um bebé com percentil médio de 6 meses (72 cm, 43 cm e 7.010 kg), tudo no organismo do Afonsinho vai devagarinho, como se todas as partes fizessem um compasso de espera, para chegarem todas ao mesmo tempo...
E agora vamos de férias das terapias, apesar de levarmos connosco tudo o que é necessário, pois no meio da descontracção e da brincadeira, vamos encontrar alguns bocadinhos para trabalhar.

quinta-feira, 10 de julho de 2008

Karma

Já vos aconteceu, cruzarem-se com alguém, menos desejado, na rua, ou conversarem com algumas pessoas e dias depois entrarem numa fase em que tudo corre mal?
Acham normal, que um grupo de 60 crianças, acompanhadas por 8 professores, passem um dia num parque de diversões, em Londres, e um deles, UM é ASSALTADO, ficando sem a carteira que tinha o cartão multibanco e todo o seu dinheiro. Quem é a criança? O MEU FILHO, claro!!!
Costuma-se dizer, eu não acredito em bruxas, mas que as há, há.
Uma vez o médico da acunpctura do Afonsinho disse-me que eu na minha vida anterior, devia ter sido muito mazinha, tudo me acontece, é o meu karma.
Pelo andar da carruagem, ainda vão ter que me aturar mais uma vez, na próxima vida. Com tanto azar, NÃO HÁ bondade que aguente...

Junta médica

Fomos nos informar do que é necessário para ir à Junta Médica.
Pedir relatórios ao(s) médico(s) que acompanham o Afonso, que na data da junta médica, não podem ter 6 meses. Dirigirmos-nos ao Centro de Saúde da Amadora e preencher os documentos necessários e depois aguardar que o Afonso seja chamado. Quanto meses? Não sabemos.
Portanto, será esta Junta Médica, que NÃO CONHECE o Afonso, que o irá avaliar? Para lhe atribuir um grau de deficiência?
OBRIGADA, mas PASSO.
Prefiro manter o meu equilíbrio emocional, e não sujeitar o meu bebé, que já sofreu tanto e que todos os dias é sujeito a um trabalho imenso, a ser avaliado, sabe-se lá por quem, com que nível de sensibilidade e bom senso.
Sobre este assunto quero continuar a ser leiga, uma vez que infelizmente já não sou ingénua.

Grau de Deficiência

Fomos informados que o nosso IRS tinha divergências em relação aos dependentes, porque este ano tínhamos posto o Afonsinho como dependente deficiente. Tínhamos que nos apresentar nas Finanças, com os documentos pessoais dos descendentes.
Quando fomos às Finanças, explicaram-nos, que tínhamos que ir à Segurança Social pedir um documento em como o Afonso tinha deficiência e JÁ AGORA trazer algumas despesas de saúde e de educação para juntar ao processo. Como contribuintes bem mandados lá fomos à Segurança Social, pedir um documento que certifica que o Afonso é beneficiário de um subsidio (antigo abono de família) com bonificação por deficiência. No outro dia lá fomos novamente às Finanças. Afinal não era este o documento, pois tinha que indicar qual o grau de deficiência. Grau de deficiência? O que é isso? O Afonsinho tem atribuído uma bonificação TEMPORÁRIA e nunca ouvimos falar de graus nenhuns. Lá nos explicaram, que tínhamos que ir ao Centro de Saúde e pedir uma Junta Médica mas, como isso iria demorar muito tempo, o melhor era mandar uma Declaração de Substituição e considerar o Afonso como um descente NÃO deficiente.
Ok, assim foi, e o Estado lá meteu "ao bolso" mais uns euritos...
Somos mesmo muito leigos...

CIF

Ontem, recebi a visita de uma mãe, que tem um blogue lindíssimo "Baunilha e Chocolate", fiquei curiosa, e fui dar uma espreitadela a outros.
A palavra de ordem era "CIF".
Confesso que apesar de o Afonsinho estar inserido num programa de intervenção precoce, nunca tinha ouvido tal termo.
Hoje na fisioterapia, perguntei à terapeuta, se conhecia tal classificação. Ela explicou-me que esta classificação internacional tinha sido criada para que a nível cientifico e dos estudos se pudesse utilizar a mesma escala para CLASSIFICAR, criando assim uma uniformidade um 2, significa o mesmo na Ásia, na Europa ou nos Estados Unidos.
Infelizmente, em Portugal parece que utilizam o CIF, não para CLASSIFICAR estudos, mas para AVALIAR crianças e TOMAR DECISÕES em relação aos tratamentos mais adequados ou NÃO.
Continuo muito leiga e muito ingénua em relação a estes e outros assuntos.

Terapia escrita

Hoje, estive todo o dia a escrever em pensamento, tanto assuntos, que decidi que tinha que escrevê-los para limpar a alma.
Hoje, quem vier ao blogue vai ficar saturado de mim...

quarta-feira, 9 de julho de 2008

Brincadeiras

Hoje tivemos uma manhã cheia de brincadeira.
Primeiro em cima do rim, para fazer força nos braços, enquanto tocava no piano de pano do coelhinho. Brincou com a bola que dá musica, com os carrinhos, com o volante do carro (para fazer long siting), em cima do tapete das texturas e com a caixa dos feijões. Depois colocou as talas, para a extensão das pernas e brincou sentado e deitado com o ginásio. Dentro da piscina de bolas, esteve também algum tempo mas, agora já consegue sair da piscina.
Depois, banhinho. Agora podia passar horas a brincar dentro de água tal é o prazer. Vira-se constantemente, só o seguro na cabeça para não engolir água. Dentro de água não tem problemas em virar-se, mesmo de barriga para cima. Passa a vida a por a cabeça dentro de água.
Depois do almoço, que comeu lindamente, mais uma sessão de hipoterapia. Como teve uma manhã cheia de actividades, o banho e não dormiu, passou a sessão toda a refilar. A terapeuta não cedeu e obrigou-o a trabalhar.
Acho que o Afonsinho já percebeu, que estão a chegar as férias e só quer brincadeira...

terça-feira, 8 de julho de 2008

Está tão diferente

Hoje, decidimos dedicarmos-nos ao trabalho, já que estamos aqui sozinhos...
Assim, de manhã colocámos as talas e durante uma hora, fizemos extensão das pernas, depois plano inclinado, quase totalmente na vertical, descalço, durante meia hora e não se ouviu o Afonsinho, só mesmo as minhas canções desafinadas. Depois de tanto trabalho a merecida massagem e o descanso. O descanso pensava eu, porque o Afonsinho não quis dormir, por isso, continuámos a brincadeira no tapete, com o ginásio, os carrinhos e a caixa de feijões. Talvez tanto trabalho lhe tenha feito fome, almoçou como eu nunca vi, prato de peixe e sobremesa, tudinho.
Depois do almoço, terapia da fala, COLABORAÇÃO e ATENÇÃO TOTAL, porta-se tão bem que já nem o conhecemos. Massagens na cara, na boca, intra-oral (com o tal vibrador), com escova de dentes eléctrica, com pincéis, com compressas, nas mãos. nos pés, ufa...
Toma tanta atenção a tudo que a terapeuta faz, que merece bem a alcunha que a mana lhe pôs "REI CUSCUS".
Como a C. não está esta semana, coloquei como toque do telemóvel, uma canção, que ela costuma cantar para o Afonsinho. Mostrei às terapeutas a reacção do Afonsinho, ouve com imensa atenção, sorri e suspira. As terapeutas ficaram comovidas e surpreendidas.
Na sessão de fisioterapia, esteve a rolar, já consegue da posição ventral para a dorsal, sentado sozinho com o apoio dos braços, de barriga para baixo apoiado nos braços, com movimentos activos e iniciados por ele. Esteve também sentado numa espécie de "balança" com movimento, mantendo uma boa postura do tronco e da cabeça. Sempre tranquilo e sorridente, mais uma vez não o ouvimos.
Os comentários das terapeutas é que não é o mesmo bebé:"Está tão diferente", PARA MELHOR acrescento eu.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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