Cúmplices

A noite vem às vezes tão perdida

E quase nada parece bater certo

Há qualquer coisa em nós inquieta e ferida

E tudo o que era fundo fica perto

Nem sempre o chão da alma é seguro

Nem sempre o tempo cura qualquer dor

E o sabor a fim do mar que vem do escuro

É tantas vezes o que resta do calor

Se eu fosse a tua pele

Se tu fosses o meu caminho

Se nenhum de nós se sentisse nunca sozinho

Trocamos as palavras mais escondidas

Que só a noite arranca sem doer

Seremos cúmplices o resto da vida

Ou talvez só até amanhecer

Fica tão fácil entregar a alma

A quem nos traga um sopro do deserto

O olhar onde a distância nunca acalma

Esperando o que vier de peito aberto

Se eu fosse a tua pele

Se tu fosses o meu caminho

Se nenhum de nós se sentisse nunca sozinho

Mafalda Veiga

http://www.mafaldaveiga.pt/

Meu abrigo

Olha para mim
Deixa voar os sonhos
Deixa acalmar a tormenta
Senta-te um pouco aí
Olha para mim
Fica no meu abrigo
Dorme no meu abraço
E conta comigo
Que eu estarei aqui
Enquanto anoitece
Enquanto escurece
E os brilhos do mundo
Cintilam em nós
Enquanto tu sentes
Que se quebrou tudo
Eu estarei
Sempre que te sentires só
Olha pra mim
Hoje não há batalhas
Hoje não há tristeza
Deixa sair o sol
Olha pra mim
Fica no meu abrigo
Perde-te nos teus sonhos
E conta comigo


Mafalda Veiga

www.mafaldaveiga.pt

Casa vazia

Enquanto que na semana passada tivemos a casa cheia, esta semana temos a casa vazia. A C. está de férias no Algarve e o G. em Londres.

Não sei quantas vezes por dia, lhes chamo a atenção, os separo das briguinhas, os mando calar... Mas, a casa assim vazia...

Claro, que hoje estou com a neura, é silêncio a mais...

De manhã, mais uma sessão de hidroterapia. O Afonsinho, gosta tanto do chuveiro, que me apetece ficar ali, em vez de ir para a piscina, a deliciar-me com os seus sorrisos e gritinhos de prazer.

Hoje, e pela primeira vez, foi a fisioterapeuta que fez a aula toda, tal foi a colaboração do Afonsinho, só no fim da aula é que brinquei um bocadinho com ele, e claro, os gritinhos de prazer não se fizeram esperar.

A meio da aula, um professor (que acompanha outra utente) meteu-se com o Afonso, dizendo que ele está muito diferente, mais atento, melhor, muito melhor. Acho curioso, esta saudável intromissão, a preocupação, o carinho que diariamente, desde a senhora da limpeza até às terapeutas, vão demonstrando com o Afonsinho.

De tarde tivemos uma festa de aniversário, o Afonsinho esteve sempre bem, lanchou e comportou-se de forma muito tranquila. As pessoas, que não o acompanham tão de perto, acharam isso mesmo, que o Afonso está muito tranquilo.

Simpático...

O fim-de-semana foi tranquilo.

A sessão de acupunctura correu bem e o Afonsinho continua a sua caminhada.

Brincou com o ginásio, conseguindo fazer rodar as bolas e os brinquedos que emitem sons e já vai conseguindo mexer nos brinquedos pendurados. Agora não pára quieto, está constantemente a virar-se, mal o colocamos de barriga para baixo, encosta logo a cabeça lateralmente e depois vira-se devagar para demonstrar que já sabe. No domingo conseguiu rodar da posição dorsal (barriga para cima) para a posição ventral. Já vai conseguindo algumas vezes mas, agora parece-me que já é intencional, reflexo da aprendizagem, tenta esticar o braço, roda a perna. Manteve-se sentado por alguns (bons) períodos de tempo e fez extensão das pernas com as talas. Ontem voltámos a utilizar o colete durante o dia, pois não estava tanto calor e comportou-se muito bem.

Durante o fim-de-semana incentivámos imenso o "tchau" a que ele corresponde levantando o braço e mexendo a mãozinha, a fazer festivas, a dizer "olá", "au, au", ele mostra-se muito interessado e apesar de ainda fazer muito esforço para emitir sons, após conseguir emitir o primeiro, consegue manter uma "conversa" por longos minutos.

Agora, qualquer situação, o faz sorrir, está tão simpático. Tudo tem gracinha, e o olhos dele, demonstram como se sente feliz, como tem prazer. Começa a ser habitual, ouvir gritinhos de prazer, assistir ao seu sorriso maroto, em que faz a sua maravilhosa covinha...

Ontem fomos levar, muito cedo, o G. ao aeroporto, o Afonsinho portou-se muito bem, durante todo aquele tempo de espera, para casa veio sentado na cadeirinha e chorou o tempo todo. Gostava tanto que alguém me ajudasse a ultrapassar esta situação mas, tal como nós, ninguém percebe porque é que ele tem esta reacção. Esta situação limita muito os meus movimentos, não posso ir para lado nenhum sozinha e quando o faço é extremamente enervante e desgastante, conduzir com uma criança a chorar em plenos pulmões.

Seguimos em frente, tal como outros, também havemos com mais ou menos dificuldade ultrapassar este obstáculo...

Da gaivota

Estava num píer em San Diego, Califórnia, conversando com uma mulher da “Tradição da Lua” - um tipo de aprendizado feminino que trabalha em harmonia com as forças da natureza.

“Quer tocar em uma gaivota?”, perguntou ela, olhando as aves na amurada do píer.
Claro que sim. Mas sempre que me aproximava, elas voavam.
“Procure sentir amor por ela. Depois, faça este amor jorrar do seu peito como um feixe de luz, atingindo o peito da gaivota. E se aproxime com calma”.
Fiz o que ela mandou.
Duas vezes não consegui nada, mas na terceira - como se eu tivesse entrado em transe, consegui tocar a gaivota. Repeti o transe, com o mesmo resultado positivo.

Conto aqui a experiência, para quem quiser tentar.

"O AMOR CRIA PONTES EM LUGARES QUE PARECEM IMPOSSÍVEIS", diz a minha amiga feiticeira.

Postado por Paulo Coelho em 4/7/2008

http://www.paulocoelho.br.com/

O Lago

Não deves recusar o esforço, porque ele é um caminho.
Num lugar que terás de descobrir - que fica sempre alto e longe - existe para ti uma lagoa meio escavada na rocha, com relva muito verde em parte das margens e cantos alegres de pássaros calmos.
Encontram-se lá os que amas, fortes e generosos. Sorridentes.
Há sol e também a sombra de altas árvores. Por cima, apenas o céu, à distância de um último salto.
Não é um destino inevitável, mas um lugar onde és esperado e que podes, ou não, alcançar, conforme a medida do teu desejo. Só quando lá chegares terás alcançado toda a tua envergadura. Só lá te encontrarás contigo mesmo.
Existes para chegar a esse lago. Os teus olhos são capazes de pousar nas suas águas limpas, que reflectem já o céu que lhes há por cima.
Não se pode querer mal aos caminhos que conduzem a lugares assim, embora sejam escarpados e se torne impossível evitar ferimentos e cansaços quando se segue por eles.
Se o teu desejo de chegar for grande, nenhum esforço te parecerá demasiado penoso. E, embora vás a caminho, terás sempre contigo qualquer coisa que é já de ter chegado. Talvez uma certa forma de olhar, resultante daquela luz que se acende por dentro quando nos pomos a caminho dispostos a tudo o que aparecer.
E nem haverá problema se a morte te encontrar assim, ainda no gesto de subir: já tens em ti o teu lago, na imagem dele que te fez partir.
Não deves recusar a dor, porque ela te constrói, te marca os limites e te faz crescer por dentro dos teus muros.
Sem ela, não passarias de um projecto do homem que hás-de ser. Ela edifica-te os músculos, a cabeça e o coração, e não existe outra maneira de chegares a ser aquilo que deves vir a ser.
Se não sofresses não haveria ninguém dentro de ti.
No cumprimento sério dos teus deveres, encontrarás a dor na forma de esforço e de cansaço.
Mas pode muito bem ser que, tarde ou cedo, ela te procure sem disfarces e te faça chorar ou gemer. É frequente que ela se apresente assim, numa nudez que parece cruel e faz lembrar facas ou agulhas.
Nem por isso te deves assustar ou desistir.
Quando te parecer que tudo está perdido, ri-te, se puderes. É que te estão a oferecer um degrau que te deixará incomparavelmente mais acima no caminho. Deves ver nisso o sinal de que - por qualquer razão - é tempo de andares depressa.
Sobretudo, não te queixes. Há assim metamorfoses que parecem aniquilar, mas não passam de formas de fazer surgir a borboleta.
Não te queixes, porque receberás umas asas e cores novas.
O teu lago - de onde de tão perto se pode olhar o céu - tem um preço que tu saberás dar e não é tão grande assim.

Paulo Geraldo

http://cidadela.com.sapo.pt/

Esperança

A esperança adquire-se.

Chega-se à esperança através da verdade, pagando o preço de repetidos esforços e de uma longa paciência.

Para encontrar a esperança é necessário ir além do desespero.

Quando chegamos ao fim da noite, encontramos a aurora.

Georges Bernanos

Miminhos de pai

Todos os dias quando o pai chega, após um dia de trabalho, o Afonsinho fica delirante, palra, sorri, ri. Adora brincar com o pai.

O pai faz-lhe as coisas mais impensáveis, manda-o ao ar, faz aviões, enfim tudo o que o Afonsinho adora.

Por volta das 23h, é o pai que continua a dar-lhe o biberão, porque agora, graças a Deus, há cerca de 1 mês que o Afonsinho já não acorda de noite. VIVA!!!!

Tem que se sentar...

Mais um dia a correr...
Três filhos e só uma mãe, por vezes é difícil e extenuante.
Hoje, tinha várias coisas para fazer ao mesmo tempo, levar a C. ao autocarro (foi para o Algarve), levar o Afonsinho às terapias e levar o G. ao colégio (tinha reunião para entrega do bilhete e programa de Londres). Tive que pedir ajuda. Enquanto fui levar a C. e o Afonsinho, a minha prima deixou o G. no colégio. Depois das terapias fui buscar o G., de seguida fui à nutricionista, enfim hoje, o Afonsinho lanchou o jantar às 19h.
Estou super cansada, só me apetece enfiar na cama, tentar ler um bocadinho e dormir, pois amanhã, às 9h, lá vamos nós, para mais uma sessão de acupunctura.

Hoje, levei o carrinho do Afonsinho para a Liga, para que os terapeutas me ajudassem a encontrar uma solução para o conseguir manter sentado. O Afonso continua a rejeitar tudo o que é estar sentado encostado, no carrinho de rua, na cadeira do carro e na cadeira de alimentação. Já falámos, horas e horas, sobre este assunto e não conseguimos arranjar uma forma de ultrapassar este problema, por isso, vamos tentar o "tratamento intensivo" assim, nestas férias, vamos obrigar o Afonsinho a estar sentado. Toda a família está preparada para o choro, os gritos, a birra. A palavra de ordem é "tem que se sentar".

Esta semana, com tanta gente em casa, as rotinas do Afonsinho foram todas alteradas, mais uma vez não dormiu e isso reflectiu-se na sessão de terapia ocupacional. Não queria estar de barriga para cima, querendo estar constatemente a rolar, sem parar. Esteve também no colchão de água sentado, conseguindo um equilíbrio razoável, um controlo de cabeça oscilante mas, sempre a fazer as recuperações necessárias.

Na terapia da fala, portou-se bastante melhor, e colaborou. Hoje fui eu que coloquei um dos aparelhos vibradores dentro da boca, que aceitou com dificuldade. Depois experimentei eu dentro da minha, realmente não há nada como experimentar, fiquei com vómitos, a vibração é violenta e passado um bom bocado ainda sentia o efeito. Eu sou uma mãe, que sabe que são necessários e por isso aceita, os tratamentos que são propostos para o Afonsinho mas, hoje percebi de uma forma muito real, a verdadeira capacidade de sofrimento deste bebé, a coragem e a determinação com que suporta, DIARIAMENTE, estes tratamentos.

Quando chegámos e após o jantar, ainda tivemos tempo para colocar as talas nas pernas e brincar com o ginásio.

O nosso novo objectivo, é que na posição dorsal (barriga para cima) o Afonsinho toque com as mãos nos brinquedos, porque neste momento temos uma nova evolução em relação aos braços. O Afonsinho, quando queria tocar nos brinquedos dobrava os braços na direcção dos ombros, e quando o deitava-mos na posição dorsal (que já vai suportando) abria os braços (Reflexo de Moro), agora entramos na fase do meio termo, nem nos ombros, nem para baixo, parece que está a rezar aos céus. O terapeuta quer aproveitar esta posição para incentivar a junção das mãos, que já vai acontecendo esporadicamente, o tocar na cara.

Esta nova posição dos braços, já lhe permitiu dar uma grande unhada no nariz e puxar os seus próprios cabelos, ele sabia puxar com imensa força os nossos mas, agora está a descobrir que puxar os dele dói bastante.

Estive a ensinar-lhe a dizer "tchau" com a mão, não se sei se foi coincidência ou não mas, sempre que eu dizia tchau e mexia a minha mão ele repetia o movimento. Amanha, vou repetir, para tentar perceber.

Pelo sonho...

Pelo SONHO é que vamos, comovidos e mudos.

Chegamos? Não chegamos?

Haja ou não haja frutos, pelo SONHO é que vamos.

BASTA a fé no que temos.

BASTA a esperança naquilo que talvez não teremos.

BASTA que a alma demos, com a mesma alegria, ao que desconhecemos e ao que é do dia a dia.

Chegamos? Não chegamos?

Partimos. Vamos. Somos.

Sebastião da Gama

Soninho descansado

As sessões de terapia da fala e fisioterapia de hoje, correram, muito bem, o Afonsinho não se mexeu, não reclamou, não emitiu qualquer ruído, a não ser, o da sua respiração tranquila durante um soninho tranquilo e descansado.

As terapeutas, meus Deus, como são empenhadas e interessadas, marcaram sessões de compensação para amanhã e para a próxima semana.

Quando o Afonsinho era acompanhado noutros lugares, havia, alguns dias em que não tinha vontade nenhuma de ir, mas que me obrigava. Agora, o Afonsinho faz terapias todos os dias de segunda a sábado, e não me sinto cansada, não me passa pela cabeça faltar. Neste momento sou tão bem tratada, acarinhada, são tantas as palavras positivas e de incentivo, que podem não acreditar mas, por vezes até me sinto incomodada. Como alguém dizia, foi uma volta de 360 graus, só que não voltámos ao mesmo sitio, uma volta completa para outro lugar, que afinal, EXISTE!

Cuba, eis a questão

Ao longo destes meses, naturalmente, que a conversa sobre a experiência em Cuba, surgiu, penso eu com todos, ou quase todos, os terapeutas e médicos que acompanham ou acompanharam o Afonsinho.

Desde cedo percebi, que para a nossa classe de Técnicos de Saúde, este é um tema que abominam por completo. Mas, em relação às terapeutas, despoleta mesmo reacções violentas, como se estivéssemos a por em causa o seu ELEVADO profissionalismo.

Depois da última DISCUSSÃO FEIA com a terapeuta do Afonsinho no Centro de Paralisia Cerebral, a senhora fisioterapeuta, quase que me ia batendo, decidi nunca mais voltar a falar de Cuba com nenhuma terapeuta. Mas, na terça-feira passada a conversa surgiu, não sei bem porquê e ouvi a fisioterapeuta explicar o porquê, de não concordar com o trabalho feito em Cuba. Teve um discurso sustentado na sua experiência, de forma tranquila e afirmando que embora não concorde, está na Liga para ajudar e apoiar os meninos e as famílias e se alguma delas quiser ir a Cuba podem contar com o seu apoio.

Realmente, esta terapeuta, é o oposto pela POSITIVA, de tudo o que tenho encontrado neste últimos meses. É adepta, de que os pais devem experimentar, para poderem formar opiniões, é interessada nas crianças e nas famílias, tem sempre um sorriso e uma palavra de incentivo, às vezes pergunto-me: Porque demorei eu, tanto tempo, para encontrar esta equipa?

Em relação a Cuba, tentei explicar-lhe o porquê de os pais quererem levar os filhos, eu própria contactei a Clínica Ciren em Dezembro passado e continuo a achar, que a devido tempo, é uma hipótese a considerar, como outras.

Na zona da grande Lisboa, existem três centros especializados, o Calouste Gulbenkian, a Fundação Liga e Alcoitão, existem também alguns núcleos em hospitais mas, que dão apoio por tempo muito limitado. Gratuitos só alguns. Estes centros lutam com as dificuldades inerentes à situação da saúde no nosso pais. Poucos terapeutas, profissionais poucos motivados, número reduzido de horas para as terapias, conheço casos graves, no Galouste Gulbenkian e que fazem terapia 2x semana (45 minutos), como era o caso do Afonso.

Os pais lutam, lutam muito, para proporcionar aos seus filhos o melhor, para irem mais além, para vencerem e ultrapassarem as suas sequelas e limitações. Os nossos filhos, a saúde dos nossos filhos, não se compadece com a situação vivida nestes centros. Os nossos filhos NÃO TÊM tempo para perder. Estes, os de hoje, são os dias mais importantes das suas vidas, em que tudo faz diferença, em que estamos a preparar a sua autonomia, a sua qualidade de vida.

Perante estas dificuldades, os pais esperam encontrar em Cuba, a alavanca, o empurrão que faça a diferença, para quando regressarem, continuarem o seu trabalho uns degraus à frente. Continuarem, se entretanto, como em casos que conheço, não tiverem perdido a vaga nos sítios onde estavam a ser acompanhados.

É por isto senhores terapeutas, que ir a Cuba, é tão importante para os pais. Fica o conselho, se explicarem aos pais de forma tranquila e sustentada a vossa opinião, a importância da aprendizagem nos movimentos, o fazer com intenção de alcançar determinado objectivo, talvez os pais, mudem um bocadinho a opinião que têm sobre Cuba.

Um a um

Ontem foi dia de hipoterapia para o Afonsinho e de equitação para a C.

Enquanto o Afonsinho fazia a sua sessão, com sequência motora, sentado, de cócoras e em pé, porque sempre que queria fazer hiper-extensão a terapeuta obrigava-o a ficar de pé e quebrava a patologia, a C. foi ter uma aula "técnica" sobre o cavalo, como se emparelhava, como limpar e escovar. Depois foi para a sua aula e após ter conseguido ficar de pé em cima do cavalo passou de nível. Parabéns!!!

Enquanto a C. estava na aula estive a conversar com a fisioterapeuta, que tem neste momento uma aluna a estagiar com ela e falámos sobre as causas que levaram à paralisia cerebral tetraparésia do Afonsinho. Ela disse-me a propósito da ressonância magnética, que já teve meninos com imagens "escuras" que conseguiram boas recuperações e meninos com imagens bastantes "limpas" que acabaram por ter sequelas mais graves. Ela acredita que cada caso é um caso e que cada criança é uma criança, e a maneira como é estimulada e consegue receber e aprender com essa estimulação, vai fazer toda a diferença.

Esta fisioterapeuta é das nossas e está em sintonia com o nosso pensamento e o nosso QUERER.

Continuamos em frente, a lutar muito, a lutar diariamente para ultrapassarmos, os obstáculos com que nos deparamos, durante o tempo necessário, até os ultrapassarmos um a um.

Aprender

Aprender uma coisa significa entrar em contacto com um mundo do qual não se tem a menor ideia.
É preciso ser humilde para aprender.

Paulo Coelho

Uma casa cheia

Esta semana temos casa cheia, para além dos três residentes temos, mais duas inquilinas, uma prima e uma amiga da C.

Ontem, o programa das meninas passou pelas compras no Colombo hoje, de manhã, decidimos ir até à piscina.

A C. e a amiga tiveram a manhã toda dentro de água, enquanto o G. preguiçoso e muito sofrido, queixava-se de dores de ouvidos, ficou a manhã toda na cadeira espreguiçadeira, enfim é da idade, adolescente, a palavra de ordem é não fazer nada.

O Afonsinho, pelo contrário, adorou estar dentro de água, apesar de estar bastante fria, e logo foi rodeado de meninas, que o acharam "muito pequenino", "olha o tamanhos do pezinhos", "que lindo", "olha os caracolinhos", enfim, arranjou logo uma legião de fãs e ali se manteve todo sorridente sentadinho dentro de água e depois ainda consegui que nadasse um bocadinho.

Na piscina, estavam vários colégios, acompanhados das respectivas monitoras. A minha atenção foi desviada para 2 educadoras que acompanhavam um grupo de crianças, talvez com 3/4 anos e uma delas, que se chamava Maria Beatriz, tinha dificuldades motoras. Fiquei emocionada, a menina estava com a educadora dentro de água acompanhada pelo seus sorrisos e palavras de carinho e das suas coleguinhas, quando foi para a cadeira, uma menina foi levantar-lhe a cabeça que estava pendida. Fiquei mesmo feliz, por esta menina, que não conheço, mas, também por mim e pelo Afonsinho, senti-me cheia de esperança, de poder e conseguir encontrar profissionais assim.

De tarde mais uma sessão de terapia da fala e de fisioterapia. Pensei que o Afonsinho fosse adormecer em plena sessão, uma vez que não tinha dormido mas não, portou-se muito bem, colaborando, apesar da refilisse na terapia da fala e de ter mordido bastante a terapeuta (mordidelas de amor, que representam uma grande evolução).

Contei ao terapeuta ocupacional o fim-de-semana e ele disse que faço muito bem. Expliquei-lhe que o Afonsinho faz tudo connosco, já o ano passado e só tinha 6 meses e grandes dificuldades na alimentação, ia para a praia, piscina, parques aquáticos, restaurantes, animações de rua. Participa em tudo o que a familia faz, até hoje o Afonsinho não esteve afastado nós (exceptuando os primeiros cinco dias de vida) nem um dia.

Hoje conversei com os terapeutas sobre o numero de horas de terapia para o ano. A minha proposta foi bem recebida, vamos ver se consigo mais este avanço. Claro que vou conseguir, como diz a Grilinha, tem de ser...

Em movimento

Os nossos fins-de-semana estão cheios de movimento...

No sábado, num céu azul o sol nasceu, madrugador, contente e feliz a brilhar cheio de cores que espalham magia nós, pelo contrário, acordámos muito preguiçosos mas, lá iniciámos, com algum esforço, o nosso dia com mais uma sessão de acupunctura. Depois do almoço uma aula de natação adaptada, desta vez, contámos com a participação da fisioterapeuta do Afonsinho, que queria tentar perceber a diferença de reacção entre a natação adaptada e a hidroterapia. O que encontrou foi um bebé feliz, que vocaliza e dá gritos de prazer, todo ele é felicidade. Desde o olhar, o sorriso maroto, o prazer de colocar a cabeça dentro de água (a professora abriu uma excepção e ele andou sem touca) e as bochechas. A fisioterapeuta adorou ver o Afonsinho, não deixando de fazer alguns reparos, em relação às posturas mas, salientando que o prazer também era igualmente importante.

Depois da natação, seguimos para a festa de aniversário do tio. O Afonsinho brincou com as tias e avó, emitindo sons, sorrindo e rindo, esteve bastante atento e interessado nas conversas e brincadeiras que tiveram com ele. Andou ao colo e reagiu de forma muito positiva, como se estivesse todos os dias com elas.

No domingo decidimos fazer companhia ao sol e fomos até à praia. O Afonsinho reagiu muito bem, brincando na areia com o seu novo tractor, brincando na água com o seu novo barco "a motor" e nadando. É impressionante, como nesta praia, na Lagoa de Albufeira, ele consegue nadar movendo de forma coordenada os braços e as pernas, tendo a nossa ajuda no controlo da cabeça. Depois da praia fomos almoçar com a avó, os tios e a prima L., tudo correu pelo melhor com o Afonsinho completamente adaptado.

Foi um bom fim-de-semana, dias de movimento, felizes e tranquilos...

Transmissão de pensamento

Hoje, o que eu queria mesmo era passar o dia encostada a ler um livro, sem fazer nada, sem pensar...

Para ajudar na preguiça, fui almoçar com o meu pai. Perguntei-lhe o que era o almoço "carne de vaca estufada com feijão verde e batatas", perfeito, o Afonsinho hoje, e pela primeira vez, almoça também em casa do avô.

O meu pai ficou preocupado e disse que fazia peixinho mas, eu não deixei, almoço igual para todos. Claro, que uma vez mais, fomos surpreendidos o Afonsinho almoçou tudo e ainda comeu metade de uma meloa pequenina. O almoço estava tão bom, que até me esqueci que estava a fazer dieta.

É impossível ir a casa do meu pai sem pensar, de forma intensa, na minha mãe. Assim, contei aos meus filhos algumas histórias da minha família original (pais e irmãos) e disse ao meu pai, "a mãe é que tinha razão, não há comida tão boa como aquela que não é feita por nós". Depois o meu pai disse-me que ontem, o G. tinha ficado aborrecido com ele por causa do queijo. Meus Deus, quantas histórias tenho para contar sobre o queijo, o tão adorado queijo do meu pai? Quantas vezes ouvimos as suas birras, porque comíamos o queijo todo, ou porque só deixávamos a casca? Os meus pais tinham uma relação muito engraçada, quando o meu pai trazia peixe, nesse mesmo dia a mãe tinha ido ao peixe, se fosse fruta, a mesma coisa, eles riam-se e diziam que tinham transmissão de pensamento.

Tempo felizes, muitos felizes...

De tarde mais uma sessão de terapia ocupacional, o Afonsinho continua a portar-se de forma espectacular, colaborando totalmente. Hoje o terapeuta insistiu no rolar, mas houve alturas, para o Afonsinho descansar que o sentava no seu colo mas, ele não queria parar de trabalhar.

E com alguma dificuldade no equilíbrio, lá tentou manter-se sentado dentro de um pneu. O irmão deu-lhe apoio e incentivou-o, levando o Afonsinho a conversar com ele.

Clima de tranquilidade

As talinhas azuis que vão ajudar o Afonso a fazer uma melhor extensão da pernas têm umas pombas brancas, sinal de paz.

Foi assim, em clima de tranquilidade e paz, que passámos hoje o nosso dia.

Depois do baninho e da papa láctea (estamos de novo a experimentar), as talas. Primeiro sentado para depois ir para o plano inclinado mas, o soninho ganhou e dormiu cerca de 2h30.

Este soninho tão tranquilo e descansado, produziu frutos nas sessões de terapia da fala e fisioterapia.

Hoje levei para a sessão de terapia da fala uma papa de fruta, uma vez, que saltou o almoço porque estava a dormir. Pedi à terapeuta se nos últimos 15 minutos da sessão podíamos fazer treino alimentar.

Quem diria, que um dia eu faria tal pedido, de forma optimista e alegre? Mas, também há terapeutas e TERAPEUTAS.

O Afonsinho portou-se de forma ESPECTACULAR. Massagem na cara, na boca, nas mãos, nos pés, dentro da boca, nas bochechas e na língua, não se ouviu o Afonso, a colaboração foi total.

GRANDE AFONSO!!!

Ainda o sentámos na cadeira e só começou a refiliar, quando lhe demos comer. Há uns tempos atrás, começava a chorar mal sentia o rabo tocar na cadeira.

Na fisioterapia fartou-se de rolar da posição dorsal para a ventral e vice-versa, lateral, dorsal, ventral, de joelhos, sentado. Acho que a terapeuta lhe fez tudo, tal era o nível de colaboração do Afonsinho.

No fim da sessão, com o terapeuta ocupacional, introduziram mais uma etapa no trabalho do Afonso. Colocaram o Afonso em frente ao computador, os jogos iam sendo construídos à media que ele ia tocando no aparelho (que não sei o nome) emitindo sons e musica. O Afonsinho mostrou-se empenhado em tocar no aparelho e muito interessado no que acontecia no écran.

Reagiu de forma muito positiva a este teste de estimulação causa/efeito.

Vocês riem de mim por eu ser diferente,

e eu rio de vocês por serem todos iguais

Bob Marley

Puzzle

Aqui está um bom exemplo da vida do nosso Afonso. Cada etapa será mais ou menos como uma peça de um puzzle, que à medida que as vamos ultrapassando, elas vão se encaixando até fazer um todo. Assim sendo, podemos realizar as nossas tarefas, até as mais simples.

Amo-vos muito.

F.

http://www.brl.ntt.co.jp/people/hara/fly.swf

Muito bem, bebé!

O Afonsinho e a C. foram hoje às vacinas e o Afonso foi também medido e pesado (7,200 Kg, 72 cm e 43cm). Continua a crescer ao seu ritmo: 1 cm por mês de comprimento, 0,2 cm de perímetro cefálico e peso ZERO (às vezes temos meses em que engorda 150gr). Hoje foi difícil pesá-lo, não se conseguia equilibrar sentado. Fiquei preocupada (como fico sempre), o Afonsinho tem indicação para sonda (não sei o nome correcto) colocada directamente no estômago e tenho medo, muito medo que esse dia chegue, tento animar-me com os resultados das análises que vão demonstrando que tudo está bem e o Afonsinho mantê-se saudável.

Depois do almoço fui com a C. à equitação, hoje não levei o Afonsinho à hipoterapia. Estava a dormir profundamente, tão profundo que lhe mudei a fralda, vesti-o e não acordou, segui a intuição e o coração...

A amiguinha da C. ficou a dormir em nossa casa e passou mais este dia connosco. Hoje de manhã, ouvia-a dizer: "Levanta a cabeça bebé! Muito bem!"

Realmente o espírito de luta, de lutar pelo Afonsino passa, pega-se, cola-se a nós e ao nosso intimo, mesmo quando estamos falar de uma criança de 10 anos.

Muito bem, bebé!

Se eu não te amasse tanto assim

Meu coração, sem direcção
Voando só por voar
Sem saber onde chegar
Sonhando em te encontrar
E as estrelas,

Que hoje eu descobri no seu olhar
As estrelas, vão me guiar
Se eu não te amasse tanto assim
Talvez perdesse os sonhos, dentro de mim
E vivesse na escuridão
Se eu não te amasse tanto assim
Talvez não visse flores, por onde eu vim
Dentro do meu coração...
(...)


Canção de Ivete Sangalo
Composição: Paulo Serfgio Valle e Herbert Vianna

YouTube - Ivete Sangalo (Se eu não te amasse tanto assim)

Momentos felizes...

Ontem, tivemos mais uma sessão de hidroterapia. O Afonsinho continua a sua adaptação com boas reacções e colaboração, durante a maior parte do tempo.

Hoje, a C. teve a companhia de uma amiguinha. Tínhamos decidido ir à praia de manhã mas, o tempo não ajudou. Assim, passámos a manhã em casa, fomos almoçar ao Macdonalds e seguimos para a Liga.

Hoje, o Afonsinho, só teve fisioterapia. Colaborou, sorriu, conversou com a fisioterapeuta.

A terapeuta pediu-me para colocar o Afonsinho no plano inclinado sozinha, como faço em casa. Ok, avaliação à mãe. Primeiro, colocar as talas nas pernas, depois o colete e calçar os sapatos, de seguida colocá-lo no plano inclinado e pôr a faixa. Nota máxima, a mãe está apta.

A sessão correu tão bem, que quando demos por isso já eram 16h45 a sessão terminas às 16h15. Quem diria, há 3 meses quando chegámos à Liga, o Afonsinho não consegui fazer 2 sessões seguidas. Que mais se pode dizer, lá vamos nós a caminho...

Depois da fisioterapia, fomos até ao Parque do Alvito. Enquanto o Afonsinho lanchava, a C. e a amiguinha andavam de patins em linha, enquanto o G. rapidamente estava a fazer novos amigos e a entrar num jogo de futebol. O G. sempre foi assim, fosse em que país fosse, falassem as crianças a língua que falassem, ele tinha sempre amigos para o acompanharem. De seguida foram para os baloiços, escorregas e explorar o barco enquanto, o Afonsinho, experimentava o escorrega e brincava no comboio de madeira.

Assim corre a vida na nossa família, com dias bons e momentos felizes...

Novos sentidos...

Talvez para compensar o final da semana, que correu menos bem, tivemos um fim-de-semana cheio de novos sentidos...

No sábado de manhã, enquanto o Afonsinho foi com o pai e o irmão a mais uma sessão de acupunctura, fui com a C. à festa de entrega dos diplomas de finalistas do 4º ano. Encontrei-me com uns pais de um coleguinha da C. , que conheço há imensos anos e de repente descobri que o filho mais novo, hoje com 9 anos, tinha à semelhança do Afonsinho, dificuldades. Ouvi uma história de coragem, de luta e de sucesso, uma família que deu um novo sentido à vida.

De tarde, mais uma aula de natação. Vimos um bebé sorridente, a dobrar o riso em situações que lhe dão prazer, a palrar de alegria, a descer pelo escorrega com prazer, um novo sentido...

No domingo, mais duas festas de finalista, a do G. no futebol a da C. do ATL. De manhã a primeira grande surpresa. Mal, chegámos ao campo de futebol, o Afonsinho começou a ser acarinhado pelas mães dos coleguinhas do G., festinhas nas mãos, festinhas na cara, palavras meigas e amigas e um Afonso CALMO e SORRIDENTE. Pela primeira vez, PRIMEIRA VEZ, reagiu desta forma perante o toque de pessoas que não conhece, um novo sentido...

A meio da manhã levámos a C. a ver um jogo de Hóquei em Patins de um amigo, imenso barulho, gritos, mais carinhos e colos diferentes, o Afonso reagiu de forma positiva.

Voltámos, depois de dar almoço ao Afonsinho, para o convívio do futebol, enquanto almoçámos o Afonso andou ao colo de várias mães, e vou-me repetir, sempre com uma boa reacção.

As 15h chegaram e lá fomos nós, para a festinha da C., que ia tocar no Rancho folclórico "Os pés de chumbo" a organização da festa foi muito fraca mas, a minha filha estava feliz e se ela está feliz, nós estamos felizes, vem aí um novo ano lectivo e novos desafios.

Encontrámos os pais de uma amiguinha da C. e ficámos a conversar e ouvimos a história de um amigo, deste casal, com paralisia cerebral, hoje já adulto, que conseguiu superar as limitaçoes (tem uma hemiparésia esquerda) e que é autónomo, com uma formação e inteligência acima da média, que deu à sua vida um novo sentido...

Depois, voltámos para a festa do G.. A tarde foi passada entre a emoção da entrega de prémios, a jogadores, treinadores e dirigentes e o convívio entre os miúdos e os pais. O Afonsinho, continuou a ser mimado e acarinhado e elegeu mesmo uma babysiter, passando uma boa parte da tarde ao colo dela, uma vez que não dormiu.

Na despedida, uma mãe disse-me: "Ele está muito melhor" com um grande sorriso, olhos brilhantes e emocionados.

Pois está, graças a Deus, está muito melhor!

Vamos dando um novo sentido à vida...