Dia Mundial da Criança

Confesso que não dou grande importância a estes dias, que cada vez mais, estão virados para o consumismo.

Este ano a C. estava empenhada em comprar os brinquedos para o Afonso e para os primos. Para ela e para o G. presentes a pedido. A C. finalmente comprou, aquele chapéu da Billabong com caveiras, que tanto queria e um casaco e o G., claro, um jogo para a PS, o "Euro 2008".

Dedicámos a manhã para tomar-mos as duas o pequeno-almoço e ir às compras enquanto o G. foi jogar futebol e o pai ficou com o Afonsinho. À tarde a C. pediu para ir ao Rock in Rio mas, já tínhamos decidido não ir. Assim a tarde foi passada em casa, entre a piscina de bolas que o Afonso ganhou, a partida de Portugal rumo ao e Europeu e a assistir aos concertos.

Foi um bom dia, um dia feliz.

Para o ano, vou dar mais atenção a este dia, pois a C. ficou tristinha por não ir ao Rock in Rio.

A minha Mãe

A minha mãe, era, para mim ainda É.

Uma grande mulher, um ser humano fantástico, inteligente, sensível, sábia com um bom senso inigualável, uma grande MÃE mas, acima de tudo, uma GRANDE AMIGA.

Mães há muitas, quase todas, felizmente, boas mães. Mas dessas, quantas conseguem ser amigas? As melhores amigas dos filhos, da noras, dos genros? A minha mãe era, para mim É.

Em homenagem à minha mãe que partiu há quase 6 anos, para um sítio melhor, se ele existir, deixo aqui o seu Salmo preferido.

O Senhor é o meu pastor: nada me faltará.

Deitar-me faz em verdes pastos, guia-me mansamente a águas tranquilas.

Refrigera a minha alma; guia-me pelas veredas da justiça, por amor do seu nome.

Ainda que eu andasse pelo vale da sombra da morte, não temeria mal algum, porque tu está comigo; a tua vara e o teu cajado me consolam.

Preparas uma mesa perante mim na presença dos meus inimigos, unges a minha cabeça com óleo, o meu cálice transborda.

Certamente que a bondade e a misericórdia me seguirão todos os dias da minha vida; e habitarei na casa do Senhor por longos dias.

Salmos 23

Amor à primeira vista...

O Afonso começou a ser acompanhado na Fundação Liga no inicio de Abril.

Este foi um mês de grandes mudanças e de grandes ganhos, subimos um novo degrau, neste nosso caminho de degraus altos e muito largos.

O Afonso é acompanhado por 3 jovens terapeutas. Fisioterapia, Terapia da Fala e Terapia Ocupacional. Pode-lhes faltar alguma experiência, o que eu não acho, mas o que não lhe falta é o querer, um enorme querer, de fazer a diferença.

Na primeira reunião que tivéssemos com a equipa, apenas lhes pedi uma coisa: APAIXONEM-SE PELO AFONSO.

E, realmente, foi AMOR À PRIMEIRA VISTA...

Decisão dificil

Como já tinha referido, o nosso descontentamento com o Centro de Paralisia Cerebral, atingiu o limite em Janeiro.

Nessa altura, decidimos, que tinhamos que fazer mais alguma coisa.

O Afonso estava acompanhado diariamente mas, com grande sacrifício financeiro e não estávamos contentes com o acompanhamento.

Assim, decidimos iniciar o processo na Fundação Liga e contratar uma técnica de intervenção precoce que se deslocava a nossa casa.

O processo na Liga foi iniciado em meados de Janeiro e em meados de Março, cerca de 3 meses depois, o Afonso tinha sido admitido no programa de Intervenção Precoce.

Foi uma decisão muito complicada, as condições de acesso a estes centros são tão restritivas e dificieis e mesmo a nível particular, para além dos valores proibitivos praticados, não é fácil encontrar profissionais que tenham a especialidade de pediatria e neurologia.

Decidimos arriscar...

Terapias alternativas

Desde o inicio, sempre procurámos, que o Afonso tivesse, acesso ao maior numero de terapias possível, por forma, que este conjunto de experiência, num todo, o ajudasse a evoluir, de forma sustentada. Este é o nosso maior objectivo, evoluir de forma sustentada, de maneira, que os ganhos se mantenham, o que felizmente tem acontecido.

Em Outubro, para além de iniciarmos uma nova etapa no Centro de Paralisia Cerebral, começámos, simultaneamente a fazer acupunctura, duas vezes por semana, com laser.

Nesta altura, com quase 10 meses, o Afonso fazia Fisioterapia (2x semana), Terapia da Fala ??? (1x semana), Natação adaptada (1x semana) e Acupunctura (2 x semana). Em Novembro passou a fazer Fisioterapia (3 x semana) complementar, numa clínica privada. Em Fevereiro, desistimos da fisioterapia privada e o Afonso passou a ser acompanhado em casa, por uma técnica de intervenção precoce (2 x semana) .

No dia da Mãe

Poema oferecido pela C.

Mãe,

Já muito antes de mim, quiseram definir-Te.

Eu não Te venho definir. Sei que és Mãe e me amas.

O amor não se define.

Não se analisa: sente-se e vive-se.

Também não venho dizer-Te palavras bonitas.

Já todas foram ditas e comercializadas

Para o Dia da Mãe, em todos os cromos.

Venho apenas sentar-me ao pé de Ti, para

Te ver, sentir e ouvir-Te.

Sim, ouvir-Te.

Outra ofensa que Te fazemos neste Dia

É falar, falar, falar de Ti... como

Se ouvir-te, não fosse mais importante

Ou tivéssemos medo de Te dar a palavra.

Fala, Mãe

Uma palavra Tua vale por todos os versos

De todos os poetas à Mãe

Fala, minha Mãe.

O melhor poema é eu saber que tu és minha mãe

(Lopes Morgado, in Mulher Mãe)

Dia da Mãe

Este foi o 1º dia da Mãe, em que, recebi prendas feitas pelo Afonso. As prendas foram feitas com a ajuda dos irmãos e outra, um colar de massa, feito na Liga.

Não consigo descrever a emoção que senti, quando vi o Afonsinho a pintar o seu colar de massas. Tenho que agradecer à fisioterapeuta, que acompanha o Afonso, todo o carinho que lhe dedica.

O G. ofereceu-me um gladíolo (a minha flor preferida) com o poema das 3 letrinhas.

A C. ofereceu-me uma pregadeira joaninha feita por ela e vários poemas:

"DIA DA MÃE

Não há palavras para descrever o teu nome,

o teu nome é a luz do meu dia!

Sabes que podes contar sempre comigo, e

eu contigo."

"Tu és: Amiga, respeitadora, querida, meiga, fofinha!

Adoro-te, és a coisa mais maravilhosa do Mundo!

Adoro-te!

És a melhor mãe do Mundo."

Houve, claro, as prendas comerciais, todas elas pensadas para mim: Um perfume, creme para o rosto e um T-shirt super engraçada.

Festejar...

Desde o 1º mês, no dia 21, festejamos o nascimento do Afonsinho.

No dia do seu primeiro aniversário, 21 de Dezembro de 2007, fizemos uma grande festa!

Convidámos a família e os amigos mais importantes para celebrar o 1º aninho do Afonso.

Parabéns, bebé!

Carnaval

O primeiro Carnaval do Afonso, chegou quando o Afonso tinha pouco mais de um mês e mascarou-se de Robin dos Bosques. Aquele que tirava ao ricos para dar aos pobres...

Este ano foi a C., como sempre, que escolheu o fato, um lindo ursinho, Winnie the Pooh, o Afonso esteve lindo, no seu fatinho. Fomos passar as mini-férias ao Alentejo e passámos belos dias de praia, com grande calma e tranquilidade, foi tão bom que, fomos passar 4 dias e acabámos por ficar 9. Foram umas férias fantásticas, e se o Afonso pudesse fazer aqui as terapias que necessita, este era o nosso sitio de eleição, para vivermos.

Epilepsia

Por volta dos 3 meses o Afonso começou a ter pequenos espasmos musculares. Inicialmente na cabeça, depois nos braços. Estes espasmos foram associados a pequenos sustos devido à imaturidade cerebral.

Em Junho, teve uma crise que durou cerca de 20 minutos, em que estes espasmos percorriam todo o corpo com maior incidência do lado esquerdo. Fizemos um electroencefalograma em Julho que não acusou nada. Entretanto os espasmos (mioclonias) foram aumentando.

No dia 1 de Outubro de 2007, o Afonso teve uma forte crise, durante cerca de 1 hora, o seu corpo foi submetido a violentas crises (convulsões?) mas, sem nunca perder a consciência.

Foi medicado com Diplexil (um anti-convulsionante) e durante 6 meses as crises mantiveram-se começando a decrescer gradualmente, mas de forma muito lenta. Houve períodos em que chegou a ter cerca de 80 crises por dia.

Desde o inicio de Abril que o Afonso deixou de ter crises.

Zangada com o mundo...

A partir de Fevereiro, com grande tristeza, o Afonso passou a ser acompanhado por outra fisioterapeuta.

Funcionárias públicas, das 8h00 às 16h00, nem mais um minuto, pontes, férias no Carnaval e na Páscoa. Só assim já soa mal mas, não podemos esquecer que estas duas senhoras, ditas terapeutas, trabalham num centro de reabilitação para CRIANÇAS com paralisia cerebral.

Deixo aqui duas situações, infelizmente, foram muitas mais, só para não me esquecer nunca, como o Afonso está agora bem acompanhado.

Em Janeiro na consulta de avaliação com a Fisiatra, médica, que infelizmente também pertence ao grupo dos maus profissionais, ouvi-mos eu e o pai, a seguinte conversa por parte da senhora terapeuta da fala. -" O Afonso é um TIRANO, manipula a família, a irmã está sempre a chorar por causa dele, o irmão anda fechado, não fala com ninguém"

• O Afonso é um bebé, com necessidades especiais, com 12 meses na altura
• O Afonso tinha e ainda hoje, tem dificuldades em estar sentado na cadeira do carro e chora muito, o que naturalmente incomoda a C., o G. , o pai, o avô, a mim, enfim qualquer pessoa.
• Nas férias do Natal disse à fisioterapeuta, e a senhora terapeuta da fala ouviu, que naquele dia ia a C. e no dia seguinte o G. para ver como era o Centro, pois ele, tinha algum receio do que ia encontrar.

Foi essa e muitas mais vezes e continua a ir à Liga onde há situações verdadeiramente complicadas.

Os meus filhos aceitam o Afonso, acompanham-no para todas as terapias. São crianças inteligentes e preparadas para o futuro, o deles e o do irmão.

No caso da senhora fisioterapeuta, mandou ligar-me a dizer o seguinte: "A senhora terapeuta diz para a mãe não trazer, o Afonso hoje, porque NÃO TEM TEMPO para ver o Afonso".

Esta mensagem, foi deixada às 10h00 quando a sessão começava às 11h30. Liguei-lhe e confirmou-me, que naquele dia, tinha que acompanhar dois meninos nas consultas. Estranho? Para quem me avisou com TRÊS SEMANAS de antecedência que ia a uma consulta com o filho. Quando lhe disse que não era atitude correcta disse-me "D. você está zangada com o Mundo".

Por acaso não estou, e se estivesse, seria assim tão estranho?

Em boa hora, nos viemos, embora

Uma nova etapa - Terapia da fala

Que desilusão!!!

No Centro de Paralisia Cerebral, uma vez por semana, o Afonso tinha terapia da fala, sessão onde lhe era dada alimentação (treino alimentar). A senhora terapeuta, decidiu, desde o 1º dia, tomar as rédeas da situação e ignorar quem mais sabia sobre o Afonso, Eu.

Assim, eram 45 minutos em que o Afonso chorava, gritava, cuspia, fazia hiper-extensão (padrão da sua patologia) e nunca, durante os 6 meses que lá estivemos a senhora terapeuta lhe conseguiu dar uma refeição.

Logo após a 1ª sessão e em outras ocasiões falei com a assistente social da equipa, (irei falar sobre ela mas, não neste texto, onde ela não merece estar) mas não conseguimos alterar nada.

Em boa hora, nos viemos embora!

Avaliação

No dia 21, o Afonso, teve consulta com a médica fisiatra e a equipa multi-disciplinar que o acompanha.

Antes da consulta, tivemos terapia da fala que correu muito bem, o Afonso foi para a piscina de bolas com a irmã e surpreendentemente, gostou!

A consulta focou-se na evolução do Afonsinho:

• Melhoria da postura e controlo da cabeça
• Braços e mãos estão bem (em termos de movimento e mobilidade)
• Pernas tensas e com o tendão mais preso (chamada de atenção para esta situação)
• Bom controle de cabeça na posição ventral
• Proporcional (perímetro cefálico, peso e cumprimento)
• Grande choro quando sentado na cadeira (opinião: situação comportamental - birra)

Avaliação positiva, a médica acha que o Afonso está bem.

Fiquei preocupada em relação às pernas mas, foi a primeira consulta que se preocuparam em avaliar a evolução do Afonso, porque o que ele não consegue fazer e as suas limitações já nós sabemos. Foi uma consulta virada para o optimismo, moderado e sem euforia, a valorizar o trabalho dos terapeutas e o meu. Ficam as palavras da fisiatra:

Atenção, não deixem de ter em conta A FORÇA DE VONTADE, desta criança!

Deficiência

A deficiência, é um tema, que não faz parte do dia a dia das pessoas comuns. Todos sabemos que existe mas, verdadeiramente, passa-nos ao lado, assim como passam a sida, as doenças oncológicas e tantos, tantos outros temas.

Compreendo, quando as pessoas se sentem tristes, perante a nossa situação e a situação do Afonso.

Já não compreendo e também não aceito, a dificuldade, que os profissionais de saúde (médicos, terapeutas, enfermeiros, entre outros) demonstram em utilizar a palavra deficiência. Gostam de utilizar quando se referem à diferença que os outros são "ditos normais". Claro que a "dita normalidade" tem que se diga. O que é ser normal? Mas vivemos em sociedade, e em sociedade a norma, a normalidade é ditada pelos padrões em maioria.

Assim, se a palavra deficiência, não é, a mais indicada temos que usar outras: dificuldades, necessidades especiais, ou outra que se enquadre neste padrão menor.

Mas temos que aceitar! Porque enquanto a sociedade, não aceitar, que existem pessoas diferentes, com dificuldades e necessidades especiais, continuaremos num país em que mais tarde se revolve, um país onde logo se vê. Será que os nossos governantes não entendem que o NÃO investimento na intervenção precoce, em dotar estas crianças de maior autonomia, será uma factura pesada no nosso futuro, no futuro delas?

Temos que dar o primeiro passo, ACEITAR, e rapidamente INTERVIR!

Super irmão

O G. é um miúdo fantástico, querido, sensível.

Adora o irmão, tem 13 anos.

Posso deixar o Afonso sozinho com ele. Adormece-o, prepara e dá-lhe o biberão, muda-lhe a fralda.

Palavras para quê?

É um SUPER IRMÃO.

Super PAI

Podia ir consultar o dicionário, à procura de todos os adjectivos para qualificar o pai, mesmo assim não lhe ia fazer justiça.

O F. é um pai fantástico, já à 13 anos que o prova mas, com o Afonsinho excede-se. Não tenho palavras para descrever.

O Afonso tem 17 meses, durante este tempo deve ter dormido a noite inteira, de forma intermitente, durante 15 dias.

TODAS AS NOITES, SIM, TODAS AS NOITES é o pai que se levanta para lhe dar o biberão, mudar a fralda e voltar a adormecê-lo.

Palavras para quê?

É verdadeiramente um SUPER PAI...

Alimentação

Horrível, terrível, desesperante...

Alimentar o Afonso, foi, desde o primeiro dia, o nosso maior pesadelo.

Quando chegava a hora de comer eu, olhava para o pai, o pai olhava para mim e ficávamos os dois muito quietinhos, sem respirar, sem nos mexer, a ver quem ia dessa vez.

Vou abreviar, porque não quero esquecer os momentos menos bons mas, quero seguir em frente.

O Afonso não mamava o biberão e a partir dos três meses e meio começou a comer com colher.

A alimentação era feita com o Afonso, meio sentado em duas almofadas encostadas à mesa e de frente para mim. O Afonso chorava, gritava, cuspia, fazia a patologia (hiper-extensão) durante toda a refeição, que durava cerca de 45 minutos.

Nas férias de Verão, no dia 27 de Julho o Afonso, pela primeira vez, comeu a sopa toda sem chorar e assim se tem mantido até hoje.

O Afonso come tudo, menos produtos lácteos, esmagado com garfo ou mini-sólidos. Aceita, normalmente bem, a alimentação mas, continua a comer só comigo, se for outra pessoa a dar-lhe de comer, a alimentação torna-se difícil. Come sentado no meu colo e ainda faz hiper-extensão.

Hiper-sensibilidade

O Afonso sofre de hiper-sensibilidade, os livros descrevem, que cada vez que lhe tocamos é como se sofresse uma queimadura.

Tem hiper-sensibilidade na face, intra-oral (dentro da boca) o que torna MUITO DIFICIL a alimentação e nas mãos o que lhe dificulta conseguir a linha média (juntar as mãos), colocá-las na boca, agarrar e tocar nos brinquedos.

O Afonso é um bebé com indicação para ter sonda, e mais tarde, ser alimentado através de ligação directa ao estômago.

O pai, durante sete meses, foi o único que conseguia dar-lhe biberão e por isso aos três meses e meio comecei a dar-lhe papa, com colher.

O Afonso é um bebé corajoso, lutador e eu nunca desisti.

Uma nova etapa

Eram enormes as expectativas. O Afonso passou a ser acompanhado no Centro de Paralisia Cerebral no inicio de Outubro. Foi avaliado por uma equipa multidisciplinar composta por fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, terapeuta da fala e assistente social.

Logo na primeira semana ficou definido, que o Afonso seria acompanhado por uma fisioterapeuta sénior, a coordenadora, e não teria terapia ocupacional.

Durante 4 meses o Afonso foi acompanhado pela Z.. Fisioterapeuta fantástica, que desde logo conquistou o Afonso. Foi uma boa companheira de conversa, explicando-me e ensinando as posturas, a forma de continuar a trabalhar com o Afonso em casa. Mas, o fim desta parceria já estava planeado, a terapeuta ia ser operada e a partir de Janeiro/Fevereiro deixaria de poder estar com o Afonso.

Esperava que no Centro o Afonso pudesse fazer mais sessões de fisioterapia. O que nunca foi possível, assim, a partir de Novembro o Afonso passou também a ser acompanhado, primeiro, numa clínica privada e a partir de Fevereiro em casa, por forma a puder trabalhar todos os dias.

A nossa enfermeira preferida

Desde o inicio, felizmente, contámos com bons amigos.

A nossa enfermeira preferida, a minha prima A. esteve à frente na disponibilidade, na ajuda, nos ensinamentos.

Não há, não tenho palavras, para te dizer tudo o que fizeste e continuas a fazer pelo Afonsinho, por mim e por todos nós.

AMIGA de todas as horas, especialmente das difíceis, OBRIGADA por nos deixares fazer parte da tua vida...

Iniciativa própria

Como já escrevi, encontrei pelo caminho, maus técnicos de saúde. Técnicos que acham que estão acima dos colegas, que são melhores profissionais, que tiveram atitudes menos próprias, com pouca moral e muito pouco civismo.

Uma das perguntas que me fazem é quem enviou o Afonso, como aqui chegou?

Por INICIATIVA PRÓPRIA.

• Conseguimos que o Afonso fosse aceite no Centro de Paralisia Cerebral
• Conseguimos a natação adaptada
• Fizemos fisioterapia em clínicas privada e em casa de forma privada
• Aprendi a utilizar a musica como terapia
• Aprendi Shantala (massagem de relaxamento para o bebé)
• Faz acupunctura
• Faz fitoterapia
• Contactámos a Equipa de intervenção precoce da Amadora (educadoras do Ensino Especial)
• Contactámos e mudámo-nos para a Fundação Liga
• Solicitámos e conseguimos fazer mais sessões de terapia
• Solicitámos e começou a fazer Hidroterapia
• Começou a fazer Hipoterapia

Foi difícil, é difícil...

É caro, muito caro...

Mas é possível, temos que lutar e lutar!

A arte de ser feliz

Houve um tempo em que minha janela se abria sobre uma cidade que parecia ser feita de giz. Perto da janela havia um pequeno jardim quase seco. Era uma época de estiagem, de terra esfarelada, e o jardim parecia morto. Mas todas as manhãs vinha um pobre com um balde e, em silêncio, ia atirando com a mão umas gotas de água sobre as plantas. Não era uma rega: era uma espécie de aspersão ritual, para que o jardim não morresse. E eu olhava para as plantas, para o homem, para as gotas de água que caíam de seus dedos magros e meu coração ficava completamente feliz. Às vezes abro a janela e encontro o jasmineiro em flor. Outras vezes encontro nuvens espessas. Avisto crianças que vão para a escola. Pardais que pulam pelo muro. Gatos que abrem e fecham os olhos, sonhando com pardais. Borboletas brancas, duas a duas, como reflectidas no espelho do ar. Marimbondos que sempre me parecem personagens de Lope de Vega. Às vezes um galo canta. Às vezes um avião passa. Tudo está certo, no seu lugar, cumprindo o seu destino. E eu me sinto completamente feliz. Mas, quando falo dessas pequenas felicidades certas, que estão diante de cada janela, uns dizem que essas coisas não existem, outros que só existem diante das minhas janelas, e outros, finalmente, que é preciso aprender a olhar, para poder vê-las assim.

Cecília Meireles

Intervenção precoce

Pesquisei muito, li muito, fiz muitas perguntas e rapidamente percebi, que era possivel contrariar o diagnóstico. Como? Através da intervenção precoce.

Estimular, estimular, estimular... a palavra mágica

Deixei de trabalhar e passei a dedicar todo o meu tempo à recuperação do Afonso.

O Afonso começou, ainda no hospital, a fazer fisioterapia e terapia da fala. Este acompanhamento continuou em casa com o apoio dos Franscisquinhos (instituição que apoia os bebés do S. Francisco Xavier), duas vezes por semana até ao fim de Setembro de 2007.

O Afonso desde cedo percebeu o que era trabalho e o que era divertimento.

Manteve, desde o inicio até ao fim, um relacionamento dificil com a terapeuta. Foi uma pessoa muito importante na vida dos Afonso, da nossa familia e na minha. Ensinou-nos muito, ouviu-me muito, foi uma grande amiga.

Aos 4 meses e meio, conseguimos que o Afonso fizesse um teste, na Cidade Universitária, para fazer natação adaptada. Foi aprovado e no dia 22 de Junho (6 meses e 1 dia), dia do nosso casamento, começou a fazer natação.

Em Junho, iniciámos o processo para a admissão do Afonso no Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian, onde começou a ser acompanhado a partir de 1 de Outubro de 2007.

Com 6 meses o Afonso fazia fisioterapia, terapia da fala, natação, massagens e musicoterapia e era acompanhado 24 horas por dia pela familia.

Será que valeu a pena

Desesperada, deprimida, angustiada, triste, revoltada, perdida e com uma enorme pena de mim mesma, era assim que me sentia no inicio de 2007 e me senti durante muitos meses.

Quando o Dr. L.P. me perguntou: "Será que valeu a pena?" eu não lhe respondi, não podia fazê-lo sem dizer o que sentia:

Valeu a pena para o Afonso?

Valeu a pena para os irmãos?

Valeu a pena para nós?

O meu pensamento era um: O Afonso ia ficar totalmente incapacitado, ia valer a pena para quem?

O diagnóstico era tão grave que eu pensava que ao fim de um mês o Afonso já estaria paralisado, que nunca iria conseguir comer...

Mas, a vida é irónica, ao mesmo tempo que sentia todo este turbilhão de emoções, nunca deixei de lutar pelo Afonso. Não me perguntem como, porque eu não sei responder.