Naturalmente, natural...

Viver com o Afonso, é viver com uma criança de  10 anos, que frequenta a escola,  que gosta de ver televisão, ouvir música,  que passeia, que vai ao cinema, ou seja, é viver de forma natural.

Ele é dependente mas até essa dependência é vivida com a maior naturalidade.

A sociedade, a escola, continuam a não estar preparada e a minha luta, pode não ser diária, mas está sempre presente, sempre atenta, sempre pronta para entrar em acção.

O Afonso está no 3° ano, nova etapa, nova professora.

Este ano após muita luta, consegui que o Afonso tivesse acompanhamento a tempo inteiro, pela professora de EE nos períodos lectivos e pela Assistente Operacional nos restantes períodos.

A Tarcila mantém o apoio em contexto de sala de aula, fazendo um trabalho de tutoria e apoio psicológico com o objectivo de promover a auto-estima, o sucesso, o reforço positivo e as competências. Desenvolve um trabalho fundamental para que o Afonso vá aceitando as suas dificuldades mas especialmente as suas capacidades, aprenda a lidar com as frustrações, a ansiedade e aprenda a controlar de forma efectiva o seu comportamento.

O Afonso continua a ser um bom aluno, que aprende com facilidade e que tem boas notas, mantém o currículo normal e frequenta as aulas numa turma do regular, durante todo o horário lectivo.

É dependente de 3ª pessoa e tem que estar permanentemente acompanhado por um adulto.

Já vai conseguindo comunicar e escrever no computador (com o olhar), já conduz a cadeira de roda elétrica, participa nas aulas, conseguindo ter alguma oralidade, que lhe permite responder às perguntas da professora, consegue expressar as dúvidas e tem maior noção das suas dificuldades mas também das suas capacidades, o que lhe permitiu melhorar em termos comportamentais.

Este ano o currículo é extremamente exigente e foram introduzidas novas disciplinas, logo novas professoras. Educação física, Educação visual e Inglês. Se inicialmente foi difícil aceitar e acho que até perceber que aquelas disciplinas eram  importantes e com avaliação, nesta fase já está adaptado e gosta das aulas e esforça-se por participar.

Estás disciplinas são extremamente difíceis para ele, uma vez que devido às suas dificuldades motoras só são possíveis de realizar com a ajuda de um adulto.

Na aula de E. Física, sou eu que o acompanho.

Utilizamos o Upsee e tentamos acompanhar as aulas. Claro que sempre que são corridas, ou jogos com deslocações, somos sempre os últimos mas os amigos e a professora não nos deixam desistir e puxam por ele  (e por mim! Sim, não é fácil correr com mais os 20 quilos do Afonso) até conseguimos concluir.

É uma sensação fantástica, o Afonso adora sentir que consegue, adora sentir o apoio dos amigos que o apoiam de forma incondicional. É muito importante para o seu desenvolvimento e o facto de ser o último não o faz desistir ou não querer tentar.

Está verdadeiramente incluído. Tem amigos que o apoiam, crianças verdadeiramente fantásticas que estão com ele em todas as situações. Brincam com ele no recreio, querem fazer os trabalhos de grupo, querem almoçar com ele, querem ser da sua equipa...

Continuamos a caminhar, neste nosso caminho que se faz caminhando...

Aniversário, 10 anos

Este ano o Afonso teve uma festa com os amiguinhos, num parque com insufláveis.

Estava super feliz, adorou, disse mesmo que tinha sido o melhor dia da vida dele!

Mais tarde a festa continuou em família.

Mais um dia fantástico na vida do nosso menino fantástico!

Férias 2016

Este ano iniciámos um novo modelo de férias.

Os manos estão crescidos. O Guilherme já trabalha a Catarina está a estudar para entrar na faculdade e assim passámos, em alguns períodos, a ser uma família de 3.

O Afonso adora os irmãos mas adorou esta nova experiência de ser filho único.

Confesso que para mim não foi uma situação muito fácil, e realmente é verdade que existe o tal síndrome do ninho vazio mas mesmo assim consegui aproveitar cada momento de forma única e especial com o meu menino.

Vila Nova de Mil Fontes

Islantilla

Praia do Malhão

 

Praia das Furnas

Almograve

Aroeira

O 2ª ano em retrospectiva

Decidi regressar ao blogue, como não é possível, relatar todas as histórias do ano lectivo  transacto, nem do ano que se passou, deixo aqui o que de mais relevante e importante aconteceu.

Como já tinha escrito, o Afonso teve uma professora nova  e uma nova auxiliar neste ano lectivo, mantendo os restantes apoio: a professora de EE e a Tarcila.

O ano correu muito bem, com o Afonso a melhorar de forma progressiva e constante o seu comportamento em contexto de sala de aula mas também no refeitório e no recreio.

Fez progressos importantes e significativos, como fazer todas as refeições na cadeira.

Conseguiu fazer as aprendizagens com relativa facilidade, mais atento e mais concentrado.

Os amigos continuaram a ser um grande motor de motivação, com o apoio permanente e em todas as situações.

O Afonso participou no Concurso de Banda Desenhada e juntamente com um colega ganharam o primeiro prémio respeitante ao 2º ano de escolaridade, o que nos deixou, obviamente, a rebentar de tanto orgulho

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A nova professora mostrou-se empenhada em conhecer o Afonso, em comunicar com ele, em integrá-lo de forma activa em todas as actividades.

Voltámos ao Torneio de Bócia a convite da Unidade.

O Afonso participou em visitas de estudo e passeios.

A Unidade deixou de ser uma referência e apesar de o termos inscrito, como uma possibilidade a aferir para o 3º ano (devido à dificuldade da Escola facultar de forma regular os apoios necessários) veio a revelar-se completamente fora de contexto para as necessidades do Afonso.

Existiram, obviamente situações menos positivas ao longo do ano: a nova auxiliar que não esteve à altura do seu cargo e foi substituída pela "nossa" querida Paula e alguns problemas que após a devida chamada de atenção da nossa parte lá se foram resolvendo.

Desistimos do apoio de terapia da fala do CRI.

O Afonso transitou para o 3º ano, mantém o currículo normal e vai frequentar, definitivamente e sem qualquer tipo de dúvida a sala do regular.

É Natal

9 anos

Mais um dia fabuloso, cheio de momentos fantásticos! 

Um mês de escola

A escola continua a correr muito bem.

O Afonso acorda animado e bem disposto, sempre com vontade de ir para a escola.

A viagem de ida é tranquila a de regresso depende dos dias, umas vezes corre bem e outras nem por isso, é é feita com ruído de fundo.

A manhã tem sido bastante produtiva e o Afonso acompanha as matérias e faz todo o trabalho previsto.

A parte da tarde é mais complicada, não está tão disponível para trabalhar com a professora de ensino especial e com a terapeuta da fala do CRI e com a auxiliar não há qualquer trabalho desenvolvido. Continuamos sem a assistente operacional a que o Afonso tem direito e a auxiliar que lhe presta este apoio não o acompanha devidamente (a nível das aprendizagens).

No recreio o Afonso tem uma legião de amigos que querem brincar com ele e que não se restringe só aos colegas de turma, a cadeira de rodas tem sido um sucesso e o Afonso tem aceitado muito bem a cadeira na escola.

O almoço, agora com outro horário, juntamente com a turma, num refeitório com mais alunos têm corrido bastante bem, na maior parte dos dias come sempre sentado na cadeira mas em alguns dias começa na cadeira e acaba de comer ao colo.

Continua a participar em algumas atividade com os colegas da Unidade, como ir ao mercado, por exemplo, que o continuam a convidar e ele adora participar (e nós também).

Marquei as sessões de fisioterapia por forma a utilizar os tempo escolar sem apoio adequado mas ainda não conseguimos começar.

Em relação à fisioterapia, estou naquela fase de dúvida. Não sei se o melhor é sair mais cedo e ir para a terapia ou fazer a fisioterapia na escola.

A nossa primeira opção é continuar com a Marta, vamos ver como corre e se é proveitoso para o Afonso, o grande problema é que esta situação é provisória no máximo até dezembro e depois teremos que alterar, pelo menos o horário.

O Afonso chega a casa muito cansado, após o lanche, que come muitíssimo bem, acaba por adormecer, depois ainda temos que fazer os trabalhos de casa, que este ano são muitos e diários, utilizar o computador, para além de brincar, ler, higiene... Enfim, muita coisa para fazer e pouco tempo para concretizar.

Adormece muito cedo, a nota dominante deste mês tem sido mesmo o cansaço!

Apesar do cansaço, este primeiro mês tem sido bastante positivo.

Novo ano letivo

O Afonso iniciou um novo ano letivo, o seu 2ºano.

No 1º dia, tivemos uma surpresa e ficamos a saber que o Afonso tinha uma professora nova. 

Fiquei de imediato preocupada e se a manhã correu bem, depois de almoço lá recebi o mal fadado telefonema para me dizerem que estava com uma crise de irritabilidade e tinha descompensado.
Quando cheguei à escola, ainda não estava calmo mas depois acabou por se acalmar e ficou na sala até ao fim das aulas.

A partir do 2º dia o Afonso começou a melhorar o comportamento, o tempo que estava sentado na cadeira e os períodos de atenção e concentração foram aumentando. 

Neste momento já está bem adaptado, acompanha os trabalhos, está bem preparado, os testes de avaliação diagnóstica correram muito bem.

Já começou a usar o computador, escreve frase, faz perguntas, participa na aula.

A hora do almoço também corre muito bem e neste momento já almoça sentado na cadeira, nos primeiros dias tinham que intercalar a cadeira com o colo.

Para não variar não temos Assistente operacional e lá voltei à minha luta do costume.

Como não temos a assistente, estou neste momento a tentar arranjar soluções para que tenha o apoio que necessita.

Mantemos o apoio com a Tarcila, que faz acompanhamento educacional e psicológico, o apoio de ensino especial com a professora Sónia e este ano temos apoio do CRI em terapia da fala.

Depois da escola, da parte da tarde, vai fazer fisioterapia com a "sua" Marta, na Love4Kids.

Continuamos a caminhar...

Iniciámos as terapias

Chegou setembro e iniciamos um novo projeto, de trabalho para mim, terapêutico para o Afonso.

O Afonso iniciou o trabalho com a Tarcila.
Nestas semanas antes do inicio do ano letivo pretendíamos ganhar os hábitos e as rotinas que vão ser necessário na escola.

Como o Afonso estava na clínica, este trabalho foi também partilhado com a terapeuta ocupacional e com novas experiências, novas maneiras de colocar o therathogs, novas estratégias para relaxar e acalmar e o uso do fato de PediaSuit com a touca.

Foi uma experiência interessante, com o Afonso a alterar alguns padrões e a mostrar melhorias de posicionamento do tronco e da cabeça, ficamos entusiasmados e planeamos fazer um intensivo.

De tarde iniciamos a fisioterapia com pouca colaboração e participação do Afonso mas a fisioterapeuta tentou conquistá-lo fazendo exercícios simples mas que conseguiram captar a atenção dele e a colaboração e começamos a ver algumas melhorias.

Intensivo de fisioterapia

Acabou a escola e iniciamos a fisioterapia na Love4Kids.

Depois de um ano em que o trabalho foi escasso e irregular, o Afonso voltou ao trabalho diário.

A Marta desenvolveu um trabalho muito interessante e diversificado, com exercícios divertidos e originais. 

O Afonso adorou e  mostrou-se participativo e colaborante e ao fim de um mês apresenta melhorias, maior desenvolvimento muscular, melhor abdução, melhor flexão das pernas, a esquerda recuperou quase na totalidade e fez grandes progressos na direita, os pés também já apresentam uma maior extensão.

Um bom progresso para um mês de trabalho diário.

Hoje assistimos a uma apresentação da Pets4people, terapia assistida com animais.

Conhecemos o projeto, apresentado por uma médica veterinária e gostámos especialmente da ideia de integração do cão em contexto de sala de aula, claro que em Portugal seria praticamente impossível tal acontecer.

Ficámos a conhecer os enormes benefícios que o cão pode ter no desenvolvimento de crianças com as mais diversas patologias e conhecemos o Brownie, o terapeuta de quatro patas, o Afonso fez-lhe festinhas e brincou com ele.

Agora vamos de férias.

Fim de semana em Cuba

Este fim de semana rumamos em direção ao Alentejo.

Em Cuba encontramos uma herdade, perdida num monte, rodeada de oliveiras, com cavalos e planícies a perder de vista, com cores e cheiros só possíveis no Alentejo.

O Afonso fez uma viagem fantástica, o Asterix também já se vai portando melhor, neste momento já nos esquecemos que temos o Afonso no carro, uma vez que se porta tão bem.

Foi um fim de semana excelente.

Escola - Balanço Final I

O 1º ano do Afonso foi muito positivo.

Foi um ano muito difícil, que se refletiu na escola e o Afonso enfrentou alguns períodos complicados.

O 1º período correu bem, no 2º período tivemos que dar 2 passos atrás para voltar a avançar e o 3º período foi de consolidação, com grande conquistas.

Encontramos pessoas maravilhosas, professoras e auxiliares empenhadas em fazer a diferença, empenhadas em fazer uma inclusão realmente inclusiva.

A nossa terapeuta, fez um trabalho notável, um trabalho com alegria no coração, com uma paixão e uma dedicação fantásticas, uma trabalho de tutoria, de apoio pedagógico e psicológico ao Afonso, quer na sala de aula, quer no recreio, nas visitas e passeios.

A Tarcila, conseguiu que vissem o Afonso como ele é, na realidade, um menino normal que precisa de apoio e que com apoio consegue fazer tudo o que os outros fazem.

O Afonso foi aceite com naturalidade por todos os colegas, foi convidado para festas de aniversários, todos queriam brincar com ele, todos queriam ajudá-lo, foi com emoção que fui assistindo ao longo dos dias a esta amizade, ao apoio,  à solidariedade destas crianças e senti uma esperança renovada, uma felicidade imensa, de quem sempre acreditou que iria conseguir, que estes dias iriam chegar.

A nível das aprendizagens o Afonso, transitou para o 2º ano cumprindo as metas estabelecidas para o 1º ano.

Passeio de fim de ano

O Afonso estava desejoso que este dia chegasse mas os últimos dias foram difíceis, uma vez que teve uma reacção alérgica grave, que nos obrigou a idas ao médico e uma de urgência ao hospital, passado o susto, medicado e com grandes restrições alimentares, acabamos por o deixar ir ao passeio.

O Afonso viveu um dos dias mais incríveis da sua vida, participando em todas as actividades.

Andou de Karts, nos insufláveis, fez arborismo, rapel, experiências únicas, momentos fantásticos, a culminar um ano de grandes conquistas e vitórias.

Ficam as imagem, que valem mesmo por mil palavras...

Dia Mundial da Criança

Hoje iniciamos o dia na escola, eu, o pai e o Afonso participamos no pequeno almoço na escola, entre música e dança.

Depois foram para o passeio.

O Afonso portou-se muito bem nas viagens, durante o passeio e na cadeira também.

Andou nos insufláveis, entrou numa carrinha da polícia de segurança pública e numa mota, ainda tirou fotografias com um Mimo.

Andou na cadeira e no Upsee, com a ajuda da Tarcila, a terapeuta que o acompanha na escola, esteve sempre muito feliz.

 

Torneio de Bócia

O Afonso foi convidado pelos amigos da Unidade a participar no Torneio de Bócio.

O Torneio foi hoje e correu muito bem. O Afonso teve sempre sentado na sua cadeira, mais de 3 horas e jogou muitíssimo bem, fez 3 jogadas perfeitas (quando a bola enviada fica junto à branca) e várias bolas que bateram na bola branca.

Foi uma manhã muito animada e ele adorou o jogo.

Na fotografia a treinar para o torneio.

No torneio.