Anjo da luz

Consulta de fisiatria

2012-01-25T19:09:00.002Z

Hoje voltámos a acordar bem dispostos e a comer muito bem ao pequeno almoço.

A viagem de carro bem e voltámos a chegar à escolinha com um sorriso nos lábios.

Hoje de manhã, fui tomar café com uma das mamãs, que conheci por intermédio dos terapeutas da Liga e entre as mais diversas conversas perguntei-lhe se conhecia algum ortopedista e ela de imediata me disse que a fisiatra da Estefânia dava consultas às quartas-feiras na AFID, falei com o F. que de imediato ligou e conseguiu consulta para hoje de tarde.

Quando fui buscar o Afonsinho à escolinha a educadora disse-me que tinham estado a recortar números e que amanhã iam fazer colagens e fazer conjuntos. Disse que o Afonsinho não queria fazer mas depois conseguiu, com a ajuda ada auxiliar, que ele fizesse e ele acabou por gostar da actividade.

Depois do almoço mais uma sessão de fisioterapia. Muito trabalho de manipulação, hoje dos membros inferiores, bola, banco sueco, o Afonsinho continua a refiliar mas a terapeuta continua a ignorá-lo e a obrigá-lo a trabalhar.

Mal a terapia acabou corremos para a consulta.

A Drª esteve a ver o Afonsinho e disse-me que ele tem uma instabilidade no joelho, provavelmente devido a um problema no menisco.

Vai fazer uma ressonância magnética na Estefânia para percebermos a gravidade da lesão e estudarmos qual o melhor tratamento, que segundo ela me explicou não se afigura fácil, especialmente em caso de necessitar de ser operado, devido à distonia e à hiper-extensão, que hoje, nem de propósito, foi uma constante.

Finalmente encontrámos, neste caso até foi um reencontro, uma médica que nos ouviu e se preocupou com a situação da perna do Afonsinho mesmo que ele não tenha ou possa nunca a vir ter marcha...

No regresso a casa o Afonsinho manteve a hiper extensão e percebemos depois que estava cheio de fome...

Será que vai começar a utilizar o padrão também quando tem fome?

Chegou a casa foi à casa de banho, lanchou fruta cozida com cinco bolachas e um pastel de nata e está ali sentadinho no sofá calmo e tranquilo...

Este miúdo é uma verdadeira caixinha de surpresa...

Consulta de saude infantil

2012-01-24T18:54:00.000Z

Hoje acordámos cedinho, o Afonsinho não estava com muita vontade de ir para a escola.

Comeu muito bem ao pequeno almoço e a viagem no carro foi tranquila e chegámos à escolinha com um sorriso.

A manhã correu bem, hoje já não esteve mal disposto mas, claro que chorou na cadeira.

Depois do almoço, que comeu todo e rapidamente, o apetite já voltou e agora está sempre com vontade de comer, fomos ao centro de saúde à consulta de saúde infantil.

Nunca tínhamos ido a esta consulta mas, pouco a pouco fomos deixando de ir ao pediatra, porque felizmente o Afonsinho não tem tido grandes doenças e as constipações, varicela e otites, têm sido sempre diagnosticadas pela médica de família, que está sempre disponível para o observar e ajudar em tudo o que é preciso.

O Afonsinho pesa 12 quilos e mede 96,5 cm.

Já recuperou 200 gr das 600 que perdeu com a doença. Em relação aos quatro anos engordou 1,5 Kg e cresceu 6,5 cm, está agora com tamanho e peso de três anos.

Em relação ao joelho que tanto nos preocupa, não nos pode passar a ressonância magnética, nem enviar o Afonsinho para a consulta de ortopedia da Estefânia, só mesmo para o H. Fernando da Fonseca.

Vamos tentar marcar novamente consulta de ortopedia e esperar pela consulta de fisiatria na Estefânia, que está marcada para dia 22 de Março.

Regresso à escolinha...

2012-01-23T21:20:00.002Z

Hoje, acordámos bem cedinho e depois de um duchinho, pequeno almoço, vestir, therthogs e dafos seguimos para a escolinha.

No carro algum queixume mas, diferente do que é habitual... mais baixinho e com pausas... chegámos à escola com um sorriso...

Foi recebido com alegria pela auxiliar, pela educadora e pelos amigos.

Estive a falar com a coordenadora por causa de iniciarmos o almoço no jardim de infância e pediu-me para esperar mais uns dias, para ver se a auxiliar "prometida" realmente vem dia 1 de Fevereiro e se tem condição efectiva para acompanhar o Afonsinho e os outros meninos com nee.

O almoço continua a preocupar-me, porque para além de ser dificil dar comer ao Afonsinho, nunca poderá ser feito por uma pessoa que ele não conhece, porque juntamos à dificuldade de comer a dificuldade do toque e o facto de estranhar as pessoas...

Enfim, sem stress, vamos aguardar...

Quando o fui buscar já lhe tinham tirados os dafos, estava com um ar tristonho e tinha vomitado.

Atribuimos esta situação ao facto de ter estado duas semanas em casa mas a verdade é que durante a tarde sempre que lhe perguntámos se tinha gostado de ir à escola e se queria ir amanhã, respondeu sempre que não e quando lhe perguntámos se estava zangado com alguém, respondeu que sim, que estava zangado com a educadora, com a educadora de ensino especial e hoje nem a A., a auxiliar escapou, só sorria quando falávamos dos amiguinhos...

Estou a prever um dia dificil para amanhã...

De tarde não tivemos fisioterapia, porque a Rita não pode vir mas, a Sara passou por cá para colocar o kinesio taping, a perna não está melhor e a nossa preocupação é cada vez maior...

Recomeçámos as terapias...

2012-01-22T21:07:00.000Z

Durante a semana, continuámos em casa por opção.

O Afonsinho tem dormido muito bem, voltou a comer bem, temos aproveitado para fazer lanches reforçados e fazer sestas depois do almoço.

Na quarta-feira iniciámos as terapias em casa, porque ainda não fomos à Liga.

Fisioterapia e sacro-craniana, voltámos ao standing, às talas, ao therathogs, à rampa, às bolas, à posição em pé, aos dafos, à oclusão... enfim, a todo o trabalho caseiro com excepção do treino na cadeira e continuámos com muito mas mesmo muito, mimo...

Ontem foi à acupunctura e à hidroterapia mas estava molinho e pouco participativo, agora vamos ter que recomeçar devagarinho...

Consulta de neurologia

2012-01-17T20:57:00.000Z

Hoje tivemos consulta de neurologia, a primeira no Hospital da Estefânia.

O Afonsinho portou-se muito bem. O médico achou-o bastante melhor, com um bom controlo de cabeça e de tronco, mãos abertas e relaxadas e sem qualquer hiper-extensão. Mediu a tensão arterial que estava boa e perguntou-nos se o achávamos deprimido, uma vez que a depressão é um dos possíveis efeitos secundário.

Não o achamos triste, nem deprimido e também o achamos melhor.

Vai manter o medicamento e aumentar a dose, que agora é de 6 mg, para os 7,5 mg em Fevereiro e depois para os 9 mg em Março, voltando à consulta no principio de Abril.

O médico informou-nos que o medicamento não cria dependências e as melhoras que obtivemos se vão manter com a continuidade do tratamento. O objectivo é melhorar ainda mais, ou seja eliminar por completo o padrão de hiper-extensão.

Em relação às mioclonias, não valorizou uma vez que foram pontuais e isoladas e manteve a dose do Diplexil.

Uma abordagem diferente, com médicos e enfermeiras diferentes, que nos trouxeram, uma calma e uma tranquilidade que ainda não tínhamos conseguir atingir nestas consultas.

Ainda em casa...

2012-01-16T18:41:00.004Z

O Afonsinho está melhor mas, perdeu muito peso e está muito cansado.

No sábado e no domingo, após um almoço que comeu muito bem acabou por vomitar tudo...

Hoje decidimos continuar em casa a recuperar.

O dia correu bem, voltámos ao therathogs, só aos calções, ao standing, às talas nas pernas e nos braços, aos dafos e devíamos ter voltado à fisioterapia mas o Afonsinho adormeceu e só acordou à hora em que a terapia acabava...

Tem comido bem durante o dia sem qualquer percalço, vamos agora jantar...

Amanhã ainda não vai à escolinha. porque temos consulta de neurologia e de tarde vamos ao osteopata para voltar a ver a perna.

Otite

2012-01-12T10:22:00.000Z

O Afonsinho continua doentinho. Ontem fomos ao médico e está com uma otite.

Continuamos em casa, com um menino rabugento, que só quer colo, cansado porque passa mal as noites mas, continua a comer relativamente bem.

Iniciámos o antibiótico e agora esperamos que comece, finalmente, a melhorar...

Ainda doentinho...

2012-01-10T22:17:00.000Z

A noite de domingo para segunda foi difícil. O Afonsinho acordava constantemente por causa da tosse, durante o dia chegou a febre e estava cansado de tanto tossir e esteve sempre a queixar-se. A noite foi mais calma, apesar de voltar a ter febre.

Hoje o dia foi mais calmo. O Afonsinho não teve febre, teve muito menos tosse e comeu bastante razoavelmente.

Ao fim da tarde ficou mais queixoso, a tosse voltou e não quis comer...

Acabou de adormecer. Se a noite não correr bem, amanhã de manhã vamos ao médico para ver o que se passa, não vá haver alguma otite por ali...

Doentinho...

2012-01-08T21:52:00.000Z

Ontem, iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura. Continua a colocar agulhas em dezasseis dos dezoito pontos que faz.

Depois seguimos para a piscina para mais uma sessão de hidroterapia.

O Afonsinho esteve muito bem. Iniciou a sessão dentro de água com a Rita na piscina de água menos quente e acabou no tanque terapêutico com o pai. Estava tão participativo e colaborante que o pai acabou por estar imenso tempo dentro de água a fazer exercícios, lateralizações, nadar, controlo respiratório e acabou a sessão a fazer jacuzzi que ele adora.

De tarde esteve bem mas estava um bocadinho "entupido", apesar de não estar com o pingo no nariz, tinha expectoração na garganta.

Acordou às três da manhã com dificuldades respiratórias. Tinha tosse, estava rouco e com dificuldade em respirar. A primeira sensação foi de pânico mas, lá racicionámos, fizemos aerossol, pouco minutos que pareceram horas e começou a melhorar. Depois bem embrulhado numa manta fomos para a varanda apanhar o ar frio da noite. Este é um procedimento que conhecemos muito bem, apesar de já terem passado muitos anos e o Afonsinho nunca ter tido dificuldades respiratórias, uma vez que o G. é asmático.

Melhorou um bocadinho e decidimos que tínhamos mesmo que ir ao hospital. Vestimos-nos e quando já estávamos para sair, tossiu, apenas duas vezes, e ficou com uma respiração limpinha, um verdadeiro milagre.

Hoje, passou bem o dia, continua doentinho, com alguma expectoração e tosse mas não tem febre. Vamos ver como corre a noite.

Mioclonias em dia de Reis

2012-01-06T21:51:00.000Z

Hoje iniciámos o dia muito mal, com o Afonsinho a fazer algumas mioclonias, pequenas e subtis de tão ligeiras que eram.

Apesar das dúvidas que me assaltaram decidi ir à Liga. A birra começou mal o sentei na cadeira do carro e durou todo o caminho...

Quando chegámos estava muito mal encarado, muito branco e com olheiras e enquanto esperávamos pela nossa hora, voltou a ter algumas mioclonias.

A terapia ocupacional correu bem mas na terapia da fala e fisioterapia não estava muito participativo. Durante as terapias não teve nenhuma mioclonia.

Depois da terapias fomos ao cabeleireiro cortar o cabelo, lá ficou com menos caracóis...

De tarde mais uma sessão de fisioterapia com a Ritinha. Hoje foi dia de trabalhar os membros inferiores.

A Rita colocou-lhe as talas de barbas e os dafos e ele ficou no standing quando a ela se foi embora e esteve cerca de quarenta minutos sem qualquer birra ou desconforto.

Ainda houve tempo para fazer oclusão, antes do jantar de Reis. O Afonsinho colocou a coroa que fez na escolinha e estava todo contente com mais esta festa.

Não voltou a ter mioclonias e curiosamente só as teve comigo.

Acabaram as festas, amanhã será dia de desmanchar a árvore de natal e o presépio...

Amizade terapêutica...

2012-01-05T21:29:00.000Z

Manhã na escolinha com apoio de ensino especial. O Afonsinho esteve muito bem, à semelhança do que aconteceu durante a semana.

Devido aos problemas que tenho nas costas e nos braços, tive que me inscrever no ginásio, vão ser só duas manhãs por semana, para já, uma vez que no fim de Março vou ser operada à mão e terei que parar no mês de Abril mas, entre o ginásio, a piscina e as caminhadas espero conseguir nestes três meses fortalecer as costas e os braços e melhorar das fortes dores, falta de força e dormência que me acompanham praticamente vinte e quatro horas por dia.

Como não há dinheirinho para ter um PT, pedi à Ritinha para ir comigo ao ginásio e me indicar os melhores exercícios para a minha condição. Foi uma manhã divertida, pobre em exercício físico mas muito rica em risos, gargalhadas, partilha e uma enorme cumplicidade que só existe entre duas grande amigas.

Saí do Solinca para ir buscar o Afonsinho ao JI e voltar para mais uma sessão de hidroterapia.

Já há muito tempo que não entrava com ele na água e fiquei muito feliz com os progressos que apresenta e ele estava muito feliz por me poder mostrar tudo o que já sabe fazer.

Começaram a sessão com mergulhos, depois lateralizações com o Afonsinho a mostrar um bom controlo de cabeça nesta posição. Nadar, coordenação de braços, com ele a fazer também por iniciativa própria, controlo respiratório com bolhinhas e "batimento" das pernas.

A grande surpresa aconteceu quando nadava de costas, pela primeira vez, conseguiu com a ajuda da Rita, fazer o movimento completo do braço, um de cada vez, com maior dificuldade no braço esquerdo, sem entrar em padrão, com controlo de cabeça e batimento das pernas.

A Rita só dizia, baixinho para que aquele momentos mágico não terminasse: " estou tão feliz, estou tão feliz..."

De tarde mais uma sessão de osteopatia sacro craniana. A Sara continua a fazer um excelente trabalho com as suas mãos maravilhosas. Depois da sessão, tempo para fazer alongamentos, manipulação e "estalar" tudo o que há para estalar...

Hoje as terapeutas do Afonsinho resolveram mimar-me...

Assim tive direito a uma sessão de bambu terapia. Mesoterapia, massagem com óleo e canas de bambu e massagem manual e depois um tratamento nas costas, com agulhas de acupunctura e massagem. A Sara é fantástica mas as dores nas costas provocadas pelas agulhas e especialmente pela massagem são insuportáveis.

Duas terapeutas de excelências mas acima de tudo, duas grandes amigas. Eu conto com elas para continuarem a caminharem connosco, pela vida fora, neste nosso caminho que se faz caminhando...

Trabalho e mais trabalho!!

2012-01-04T20:51:00.000Z

Mais uma manhã na escolinha, hoje com apoio de ensino especial.

Continuamos a fazer a adaptação ao standing, o Afonsinho apresenta alguma birra mas como em casa não há birra teremos que o fazer perceber que na escolinha também não pode haver. Penso que para a semana com o inicio do almoço em que o standing lhe vai permitir acompanhar os amiguinhos até ao refeitório e depois nas brincadeiras após o almoço vai começar a comportar-se com normalidade ou seja sem qualquer birra o que vai ser muito benéfico para ele.

De tarde mais uma super sessão de fisioterapia com a Rita.

Hoje trabalhou os membros superiores. Continua a estimular e a "ensinar" o cérebro a ter movimentos activos. O movimento dos braços está muito diferente: mais amplos, os braços estão bem separados do tronco, não ficam trancados em flexão como acontecia anteriormente, consegue mexer um braço de cada vez, mãos mais abertas, mãos na cabeça, nos ombros, na cara, na orelha...

O Afonsinho refila e bastante no inicio da sessão, enquanto a Rita faz a manipulação mas ele acaba por ceder, porque ela não "liga" à birrise e não pára o trabalho. Pode ser uma hora, uma hora e quarto ou uma hora e meia, não interessa quanto tempo dura a sessão, todos os minutos são de trabalho, muito trabalho.

Continuámos depois com as nossas terapias caseiras: rampa, talas, dafos, oclusão, therathogs e cadeira.

Mais um dia de trabalho intenso, em que conseguimos cumprir os nossos planos e os objetivos.

Começámos o novo ano...

2012-01-03T20:31:00.000Z

O Afonsinho acordou bem disposto e a caminho da escolinha, tive a companhia de um menino alegre e feliz, que entrou no jardim de infância a sorrir.

Hoje já com o standing frame na sala, iniciámos mais uma etapa. O Afonsinho ficou no standing, enquanto fui falar com a coordenadora.

Falmos sobre as ausências do Afonsinho especialmente no mês de dezembro mas falámos essencialmente sobre o futuro, porque o passado, é isso mesmo, passado.

A coordenadora vai falar, ainda hoje, com a direção do agrupamento, para saber quando chega a auxiliar.

Combinámos que iremos iniciar a alimentação na escola na próxima semana. Ainda terei que analisar as ementas para ver o que o Afonsinho não pode comer.

A manhã correu bastante bem e a viagem de regresso a casa foi tranquila.

Depois do almoço, seguimos para a Liga, a birra no carro começou mal o sentei na cadeira.

Na terapia da fala continuamos com o treino para o acesso ao computador, com varrimento ocular. O Afonsinho não se mostra muito interessado e tem alguma dificuldade em perceber porque tem que olhar durante mais tempo para a letra ou palavra que já tinha identificado mas lá vai cooperando e participando.

Depois terapia ocupacional que como sempre correu muito bem.

Na fisioterapia continuamos a ter pouco trabalho desenvolvido. O Afonsinho transforma-se noutra criança nesta terapia: apresenta alterações comportais, birra, não colabora, não se esforça minimamente a fisioterapeuta também não o consegue motivar. Esta terapia, na Liga, é realmente, neste momento muito pouco produtiva.

Depois das terapias e de mais uma birra no carro, fomos buscar a irmã à escola.

Em casa, ainda fizemos talas de barbas, dafos, therathogs e oclusão da vista.

Quando o papá chegou, fizeram treino na cadeira de rodas na garagem do nosso prédio. Portou-se muito mas mesmo muito bem. A birra foi substituída por gargalhadas e uma excelente disposição.

Depois do banho, cear e adormecer sozinho na sua caminha.

Um dia em cheio, um dia perfeito...

Momentos 2011...

2012-01-01T13:42:00.001Z

O nosso final de ano...

2012-01-01T12:33:00.001Z

O Afonsinho não quebrou a tradição e passou, uma vez mais, a passagem de ano a dormir...

A alegria foi dominante e passámos horas muito agradáveis na companhia dos que nos são mais queridos.

Chegou 2012...

2012-01-01T12:26:00.000Z

Após dois dias de preguiça, na quarta feira iniciámos mais uma semana de terapia. Sacro-craniana, fisioterapia e hidroterapia.

Quatro dias com sessões diárias, bem intensivas. Exercícios inovadores, que o deixam motivado, por cada conquista, cada pequenino progresso que vai atingindo.

E ontem, ultimo dia do ano, não houve tempo para preguiças, o nosso ano acabou com mais uma sessão de hidroterapia, para o ano há mais, o mesmo é dizer que segunda feira continuamos.

Vamos iniciar um novo ano e neste caso um novo ciclo para o Afonsinho.

Contamos que a partir de 8 de Janeiro o Afonsinho comece a almoçar na escola e a sair mais tarde.

De segunda a quarta, vai almoçar e sair às 14h15, à quinta continua a sair as 12h00 e à sexta não vai.

O almoço vai ser dado por mim, inicialmente e enquanto for necessário e se tudo correr bem irá depois fazer a adaptação com as auxiliares.

Outra novidade vai ser o standing frame, que vamos introduzir na escolinha, para que ele possa estar em pé e acompanhar os amiguinhos: na sala, na fila para o refeitório, no recreio...

As sessões de fisioterapia continuam a ser diárias. Continuamos na Liga com fisioterapia à terça e à sexta feira, com reforço em casa à segunda, quarta e sexta e com osteopatia sacro craniana e manipulação à quinta.

As terças e sextas também são dias de terapia da fala e de terapia ocupacional.

Quinta e sábado temos hidroterapia e acupunctura de quinze em quinze dias ao sábado.

O trabalho caseiro irá consistir em: uma hora diária de rampa e tapete, uma hora e meia de therathogs, talas e oclusão e no fim do dia meia hora de treino na cadeira de rodas.

Vamos criar um ciclo intensivo de trabalho e esperamos que os progressos e as conquistas continuem a ser visíveis e ele possa continuar a melhorar e a evoluir.

Chegou 2012...

Mensagem de Ano Novo

2011-12-31T01:17:00.000Z

«De repente num momento fugaz,
os fogos de artifício anunciam
que o ano novo está presente
e o ano velho ficou para trás.

De repente, num instante fugaz,
as taças se cruzam
e o champanhe borbulhante anuncia que o ano velho se foi e o ano novo chegou.

De repente, os olhos se cruzam,
as mãos se entrelaçam
e os seres humanos,
num abraço caloroso,
num só pensamento,
exprimem um só desejo
e uma só aspiração:
PAZ e AMOR.

De repente, não importa a nação;
não importa a língua,
não importa a cor,
não importa a origem,
porque sendo humanos e descendentes de um só Pai,
lembramo-nos apenas de um só verbo: AMOR.

De repente, sem mágoa, sem rancor, sem ódio,
cantamos uma só canção,
um só hino:
o da LIBERDADE.

De repente, esquecemos e lembramos do futuro venturoso,
e de como é bom VIVER.»

Desconhecido

Os amigos serranos...

2011-12-29T12:39:00.000Z

É assim que carinhosamente nos referimos a eles. O nosso amigo João veio fazer-nos uma visita.

Não o víamos desde de Agosto e ele está fantástico. As evoluções são excelentes, mais palrador, com um excelente controlo de cabeça, fica em pé, já se senta por alguns momentos e consegue comer sozinho com a sua mãozinha, uma delicia.

Imagem retirada do blogue "A viagem do meu João"

O dia, como sempre, passou a correr e de repente já eram onze da noite e tiveram que regressar à Covilhã, para grande pena nossa e da minha querida amiga Cláudia e familia, com quem partilhamos esta amizade maravilhosa.

Nós adorámos a companhia e já nos convidámos, para ir passar, brevemente, um dia com eles.

Então é Natal...

2011-12-25T01:21:00.000Z

Há mais, muito mais no Natal do que luzes, presentes, comida e alegria...

O nosso foi um Natal magico.

Um Natal em família, com musica, risos e sorrisos, que nos aquecem o coração, nos enchem de energia, uma luz que nos invade e que nos diz que estamos no caminho certo, que temos que continuar a segui-lo e a renovar a esperança.

Espírito de partilha, de amor, de amizade, de família que nos abraçam e nos enchem de doces e saborosos momentos.

Mensagem de natal

2011-12-24T01:13:00.000Z

«A Melhor mensagem de Natal é aquela que sai em silêncio de nossos corações e aquece com ternura os corações daqueles que nos acompanham em nossa caminhada pela vida.»

Desconhecido

Trabalho e mais trabalho...

2011-12-22T20:03:00.002Z

E hoje bem cedido, ainda ensonados, após o pequeno almoço seguimos para mais uma sessão de hidroterapia.

A sessão começou, como já é usual, fora de água com manipulação do membros e depois seguiu para dentro da piscina, onde se vê de forma notória os progressos, fruto do trabalho desenvolvido no tapete.

O Afonsinho esteve muito bem, participativa mas ficou cansadissimo.

Depois do almoço, ervilhas com ovos escalfados que ele adooora, mais uma sessão de osteopatia sacro craniana e fisioterapia com a Sara.

Se já estava cansadissimo, de tarde ficou completamente de "rastos"...

Foi um dia de trabalho intensivo, onde cada articulação, cada músculo, não ficou por trabalhar, por estimular.

Depois também a primeira oclusão do olho direito, uma nova "terapia" diária.

Assim começou o primeiro dia dos cinco anos do Afonsinho, amanhã continuamos.

Não sei quando vamos conseguir ter tempo para começar a brincar com os brinquedos novos...

Aniversário, os momentos...

2011-12-21T19:52:00.000Z

Caminho de luz

2011-12-21T00:13:00.000Z

Meu querido filho,

Cinco anos de vida abraçada, por corações entralaçados, braços apertados, mãos dadas, num amor incondicional.

Queria poder dar-te o mundo, o céu, o sol, os campos, o mar, as joias e todas as estrelas do universo.

Queria que o azul do céu, te desse os bons dias com um sorriso em cada manhã, que o calor do sol te aquecesse num abraço apertado e caloroso...

Queria que o verde dos campos, os cheiros da flores, o canto dos pássaros te lembrassem que a vida é uma tela em branco pronta para ser pintada com todas as cores da felicidade...

Queria que todos os teus dias fossem brilhantes e que o brilho dos teus olhos ofuscassem a mais bela das joias...

Queria que o som das ondas, o cheiro da maresia, o azul infinito, cada pegada na areia te mostrassem que tens um caminho maravilhoso para seguir e que a luz das estrelas, de todas as estrelas do universo te mostrem esse caminho...

Um caminho de abraços, de felicidade, de brilho, de amor, um caminho de luz...

Jóia

2011-12-21T00:12:00.000Z

«Quando estamos diante de algo ou de alguém que é absolutamente precioso na nossa vida, a gente sabe, mesmo que sem muita clareza no início, a nitidez às vezes só costuma florir no tempo da primavera do olhar. A gente sabe porque sente com uma sinceridade tão profunda que qualquer nuvem de dúvida dura pouquíssimo no céu de azul macio que acontece nesse território da alma. A gente sabe porque o sentimento nos pega pela mão e nos leva para um lugar de paz tão singular que, se formos honestos com nós mesmos, reconhecemos ter visitado raras vezes nas nossas andanças. A gente sabe porque sente ter sido despertado em nós um entusiasmo que nos enche de vontade de fazer expandir a nossa bondade e transformá-la em gestos amorosos pra distribuir por aí. A gente sabe porque o coração também sai de casa pra sorrir e quer convidar outras tantas vidas pra sorrir junto. A gente sabe porque não consegue mais imaginar que o nosso caminho desaprenda a passar por lá, mesmo que precise aprender a desaprender depois. A gente sabe porque se sente feliz. Simplesmente feliz.

Quando estamos diante de algo ou de alguém que é absolutamente precioso na nossa vida, a gente ama. E muitas vezes se surpreende, de novo ou pela primeira vez, com a própria capacidade de amar.»

Ana Jácomo

consulta de oftalmologia

2011-12-20T21:49:00.000Z

Hoje começámos a manhã na piscina com mais uma sessão de fisioterpia seguida de uma sessão de hidroterapia.

Como sempre, de inicio, durante a manipulação temos alguma refilisse mas com o desenrolar do trabalho vai colaborando e tornando-se participativo.

A hidroterapia correu muito bem.

De tarde consulta de oftalmologia.

O Dr. gostou muito de ver o Afonsinho. Achou-o muito crescido, muito bem comportado e educado.

O exame correu muito bem, sem choro ou qualquer birra. O Dr. conseguiu fazer um exame completo.

O alinhamento motor continua perfeito, não há desvio, nem estrabismo.

O olho esquerdo apresenta uma ligeira hipermetropia amiotrófica, que vai ser corrigida com a oclusão do olho, diarimente, durante uma hora.

Este estagmatismo provoca um ligeira perda de visão, o olho que tem a ptose recebe menos luz e poderá provocar a longo prazo e se não for corrigido, o acomodismo deste olho em detrimento do olho direito, assim com, mais, esta terapia esperamos corrigir esta pequena situação.

Uma vez mais, voltou a falar nos enormes progressos que ele já conseguiu atingir, para continuarmos a trabalhar, porque ainda vamos conseguir atingir grandes objectivos, as palavras para ele são: trabalho e não desisistir.

Gostei das palavras que ouvi mas, estou numa fase tão negativa, que não sei o que pensar, não sei o que sentir mas, sei que vou continuar a trabalhar e a proporcionar tudo mas mesmo tudo o que for necessário para que o Afonsinho continue a evoluir e a melhorar...

Quase férias...

2011-12-19T21:28:00.000Z

Iniciámos o periodo de férias escolares mas de terapias não.

Assim após uma manhã de mimo, a Ritinha chegou para uma sessão bem puxada de fisioterapia. O Afonsinho inicialmente refilou bastante mas depois foi colaborando tornando-se mais participativo e esforçado.

Foram duas horas de manipulação, exercicios de alongamento, estimulação dos musculos utilizando a vibração, sentar, carga nos membros superiores, transferências de peso, controlo de tronco, promoção do controlo de cabeça, talas de barbas, long siting, standing...

A Rita utiliza exercicios novos que o estimulam e que ele aceita com entusiasmo.

A partir de Janeiro vamos fazer fisioterapia com a Ritinha três vezes por semana, tentando dar assim um impulso ainda maior ao desenvolvimento motor.

Cinema

2011-12-18T20:43:00.000Z

Hoje fomos ao cinema ver "Alvim e os esquilos - Naufragados.

Imagem retirada de estrelaseouricos.sapo.pt

O Afonsinho teve um comportamento exemplar, como um menino que tem quase cinco anos.

Está mais crescido, comportou-se muito bem, muito educado.

O filme, que já é o terceiro, começa a perder a graça mas mesmo assim ele gostou e ainda vimos alguns sorrisos e uma ou outra gargalhada mas nada comparável ao outro filme.

A grande novidade foi que se conseguiu manter sentado, por alguns períodos.

Sonhos roubados...

2011-12-17T17:56:00.000Z

Na terça-feira a escolinha do Afonsinho foi aos correios levar a carta ao pai natal.

O Afonsinho acompanhou a salinha dele. Foi ao colo, de mãos dada com duas amiguinhas.

Foi um passeio violento, violentissimo...

Fisicamente fiquei cansada, com os braços doridos, apesar de ele ter passado pelos colo de todas as auxiliares e da coordenadora, mau mesmo muito mau foi psicologicamente e emocionalmente.

Eu conheço as dificuldades do meu filho, lido com elas diariamente mas em meio privado: na esolinha, mas só na sala, nas terapias em casa, num parque, na praia... nestes locais ele tem as suas rotinas normais e as dificuldades passam "quase" despercebidas, ele é assim e pronto.

Depois, às vezes levamos estes banhos de realidade, de dura realidade...

As pessoas olham, fazem comentário, incomodam mas na verdade muito pouco, porque não os seus olhares, ou comentários, que nos mostram de forma fria e dura que temos um filho diferente, tão diferente...

A criança que vai ao colo, a criança que não fala, a criança que não canta coma as outras, a criança que não tem como participar na festinha da escola, porque vão cantar uma canção e ainda por cima em pé... a criança, a minha criança a quem roubaram todos os sonhos...

A criança que não segura a cabeça e mal controla o tronco, a criança que passa de colo em colo, porque pesa e ninguém consegue levá-la durante muito tempo, a única criança que a mãe acompanha, a criança que não se senta em nenhuma cadeira, a criança que não almoça na escola...

Por mais que me iluda, por mais que pense que ele está a melhorar, que ele ainda vai progredir, essa não é a realidade....

A realidade é negra, muito negra e por mais que me tente animar, por mais que queira acreditar, por mais que me queira iludir, os sonhos foram roubados...

Concerto "Solticio de Inverno"

2011-12-14T22:43:00.000Z

Hoje foi dia de festa na escola da princesa, que nos brindou com um concerto de Solticio de Inverno.

O Afonsinho portou-se muito bem, esteve calmo e tranquilo enquanto ouvia musica clássica numa noite fria de inverno.

Inacreditável!!!

2011-12-12T18:07:00.000Z

Hoje, com algum receio levei o Afonsinho à escolinha.

Estava a explicar à educadora e à auxiliar o que tinha acontecido e como proceder em caso de ter alguma mioclonia quando a educadora, se virou para mim e disse:

«Mãe, não se preocupe. Apesar do que a mãe diz, nós aqui não o abandonamos!»

Fiquei a olhar para ela, pensando em manter-me calada como tenho feito nas ultimas semanas mas perante o disparate tive que lhe responder.

«- Eu nunca disse que o tinham abandonado. Ignorado foi o que eu disse e é verdade vocês ignoram-o!»

E sai...

Já não tenho paciência... sinto-me triste, muito triste e só, muito só...

Sensiveis

2011-12-12T00:42:00.001Z

Fotografia de Catarina Alves

«Sou dessa leva de gente que tem como sina ver demais. Sentir demais. Amar quase do tamanho do amor. Traço de nascença, uma estranha dádiva que, durante temporadas, pra facilitar a própria vida, egoísmo que seja, a gente tenta disfarçar de tudo que é maneira que aprende. Mas não tem jeito, nunca terá, nascer assim é irremediável, o que é preciso é desaprender o medo.

Por tudo o que é mais sagrado nesse mundo e em quaisquer outros que não tenho certeza se existem, mas suspeito, muitas vezes eu desejei não ver tanto. Criança, quando senti isso sem saber palavras, inventei minha miopia. Não adiantou: o encurtamento dos olhos é só do lado de fora, por dentro eu vejo muito comprido. Alguns sentem vida, sentem beleza, sentem amor, com doses de conta-gotas. Eu, não: é uma chuvarada dentro de mim.

Que os sensíveis sejam também protegidos. Que sejam protegidos todos os que veem muito além das aparências. Todos os que ouvem bem pra lá de qualquer palavra. Todos os que bordam maciez no tecido áspero do cotidiano. Todos os que propagam a bondade. Todos os que amam sem coração com cerca de arame farpado. Que sejam protegidos todos os poetas de olhar e de alma, tanto faz se dizem poesia com letras, gestos, silêncios ou outro jeito de fala. Que sejam protegidos não por serem especiais, que toda vida é preciosa, mas porque são luzeiros, vez ou outra um bocadinho cansados, no escuro assustado e apertado do casulo desse mundo.»

Ana Jácomo

Já sei mentir!

2011-12-10T22:52:00.000Z

Hoje iniciámos o dia de aniversário da mamã, a comer panquecas. O senhor Afonso comeu, comeu e comeu e como se não bastasse a mana ainda lhe esteve a dar o açucar com canela das panquecas, que ele todo contente comeu.

A C. disse-lhe para não dizer nada à mãe e se eu lhe perguntasse ele tinha que dizer que não tinha comido açucar e depois contou-me.

Claro que eu lhe fui perguntar:

- Afonso comeste açucar?

E ele com um sorriso maroto, de quem não sabe mentir "não".

- Estás a mentir-me?

E com um sorriso de orelha a orelha "não".

Adorei, achei tão engraçado.

O dia correu muito bem, apesar de ter sido passado em casa, devido ao mau tempo, frio e chuva.

Dia fantástico...

2011-12-09T23:47:00.000Z

Hoje o dia amanheceu cheio de sol num céu azul...

Depois de um pequeno almoço de férias: sumo de laranja, bacon, ovos mexidos e o delicioso pão alentejano e bolo caseiro de natas, saímos para um passeio na praia.

Fizemos uma longa caminhada pela praia e depois ficámos a brincar na areia, o Afonsinho levou os seus tratrores, camiões e carros. O tempo estava tão bom que fomos molhar os pés na água gelada de dezembro.

Subimos até ao farol e fizemos o caminho de regresso pela marginal, ao som de xutos e pontapés, o Afonsinho às cavalitas do papá, eu e a mana a dançar em plena rua e a cantar.

Depois do almoço, um belo arroz de polvo, voltámos à praia. Ficámos na areia enquanto o mano e o pai pescavam, quando o tempo começou a arrefecer, deixámos os pescadores e voltámos para casa, para o quentinho da lareira.

Foi um excelente dia e o mais importante de tudo, o Afonsinho não teve nenhuma mioclonia.

Viva!

As mioclonias continuam...

2011-12-08T23:39:00.000Z

Já em terras alentejanas e após um acordar muito bem disposto e novamente antes do pequeno almoço, o Afonsinho voltou a ter uma nova mioclonia, esta mais forte e mais longa, cerca de 6, 7 segundos...

O dia estava frio mas solarengo e fomos passear até à barbacã e ao cais. O Afonsinho esteve sempre muito bem disposto, muito calmo e tranquilo e gostou muito do passeio.

De tarde o tempo ficou mais cinzento e optámos por ficar em casa no quentinho da lareira. Colocámos os dafos, que foram muito bem tolerados e esteve sentado no tapete, a fazer carga nos membros superiores, long siting e exercícios de amplitude, também brincámos com os carrinhos e tivemos a ver um filme.

O dia foi tranquilo e não tivemos mais nenhuma surpresa desagradável. até agora tivemos três mioclonias de manhã em três dias, sem qualquer ocorrência durante o dia.

Nova mioclonia

2011-12-07T23:31:00.000Z

Ainda o Afonsinho não tinha começado a tomar o pequeno almoço, quando uma nova mioclonia no braço esquerdo o atingiu...

Mais um dia de nervos, de preocupação...

As mini férias estiveram para ser adiadas mas, como o dia correu bem, decidimos ir.

O Afonsinho passou bem o dia, comeu bem, esteve bem disposto, mantém o controlo dos esficteres, à excepção da mioclonia de manhã, tudo correu muito bem.

As mioclonias voltaram...

2011-12-06T23:04:00.000Z

Hoje o Afonsinho acordou bem disposto e menos "entupido". Comeu bem ao pequeno almoço e depois estávamos a preparar o pequeno almoço da mamã e de repente teve uma mioclonia no antebraço esquerdo, foi muito rápida e pouco intensa, um ligeiro tremor mas sem duvida uma mioclonia.

Cerca de uma hora depois, quando nos sentámos para, finalmente, ir tomar o pequeno almoço, porque entretanto já tínhamos tirado o café, posto o açucar, mexer e... entornar a chávena, voltámos ao inicio do processo e quando re-víamos o que tínhamos feito, o Afonsinho começou a desfalecer...

Chamei por ele "Afonso, Afonso" e dei-lhe palmadinhas na cara e ele abriu de imediato os olhos e sorriu para mim...

Ficou hipotónico, mesmo muito molinho e muito branquinho e assim ficámos ali muito acochegadinhos.

Falei com a minha prima, a nossa enfermeira favorita, que me tranquilizou, de seguida o pai falou com o neuro-pediatra que lhe disse que tinha sido uma manifestação epiléptica, sem perceber a origem para a crise, em relação ao desfalecimento não valorizou. Aumentou a dose do medicamento, o Diplexil em 0,25 mg à noite.

Ficámos todo o dia em vigilância mas não voltámos a ter nenhuma crise. Vamos esperar que tenha sido um episódio sem repetição.

Hoje, percebi de forma ainda mais marcada, que temos que viver um dia de cada vez e que não podemos não dar nada mas, mesmo nada como adquirido.

Fisioterapia intensiva

2011-12-05T22:31:00.000Z

Iniciámos mais uma semana. A caminho da escolinha a birra de sempre...

Quando o deixei na sala, para além da educadora, já lá estava as duas auxiliares. É oficial os meninos com necessidades educativas especiais, já têm uma auxiliar para os acompanhar.

Quando o fui buscar estava a trabalhar com a educadora de ensino especial, pouco participativo nas actividades manuais mas, mesmo assim já fez mais trabalhos este ano, do que no ano passado todo (não será bem assim mas, sinto que este ano todos os dias tem um novo trabalhinho.

Estava um bocadinho quente, apesar de não ter febre e estava bastante congestionado e cheio de farfalheira.

Optámos por não ir à piscina e a Rita veio cá a casa.

Para além de lhe ter feito a limpeza dos adenoides, foram duas horas de fisioterapia. Trabalho muito intensivo. No fim da sessão o Afonsinho estava muito cansado e as pernas apresentaram, o que a Rita chamou de clónus, estavam a tremer devido ao cansaço, para mim pareciam caimbras mas, que rapidamente parou.

O trabalho que a Rita está a desenvolver com ele é muito exigente e intensivo. Tem feito exercicios de fácil realização, alguns tão básicos e que nunca ninguém tinha feito com ele, que me deixam perplexa. Os exercicios tem como objectivo o movimento activo dos músculos: das pernas, para esticar, dos pés, das mãos, carga, tranferências de peso...

O mais importante é que dia a dia temos assistido a evoluções e a progressos do Afonsinho, que tem conseguido ter alguma funcionalidade com as mãos por exemplo: abrir a torneira, ligar a máquina do café, mexer o acucar... os tais pormenores que poderão tornar-se em pormaiores...

A Rita voltou à noite para fazer nova limpeza aos adenoides. Ele melhorou bastante.

Amanhã não vamos à escolinha e vamos fazer de manhã nova sessão de fisioterapia com a Rita.

A semana em resumo...

2011-12-04T22:04:00.000Z

A semana correu muito bem.

O Afonsinho foi à escolinha na 2ª e na 3ª feira e utilizámos o trabalho desenvolvido nestes dois dias na terapia da fala. O tema que está a trabalhar é o natal. O Afonsinho fez com a ajuda das educadoras, um pinheiro de natal e um anjo. Continua pouco recetivo para os trabalhos manuais.

As terapias mantêm-se. Na segunda feira, fisioterapia e hidroterapia, na terça terapia da fala, terapia ocupacional e fisioterapia, na quarta sacro craniana, na quinta hidroterapia e fisioterapia, na sexta terapia da fala e fisio e terapia ocupacional, no sábado mais uma sessão de acupunctura, agora com dezoito pontos.

Na quarta feita tivemos consulta de acupunctura, o médico que ainda não conhecia o Afonsinho ficou admirado com a sua evolução. Alterou alguns pontos, para reforço do tronco e das mãos. Os tratamentos passam a ser quinzenais.

Na sexta feira de tarde fomos buscar os dafos. As talas parecem estar bem feitas mas vieram ainda à experiência. Vamos agora testar em várias posições para ver se estão funcionais, para depois serem feitos os ajustes finais.

Ontem, começaram os aniversários de dezembro e depois de almoço fizemos uma visita a tia N., uma das minhas grandes amigas. A tia N. fez 83 anos, amiga sempre presente nos bons mas especialmente nos maus momentos, foi com uma alegria enorme que partilhei este dia com ela. Depois seguimos para casa do tio J., tio para o Afonsinho, irmão para mim, que também fez anos. Foi uma noite muito animada e bem disposta com toda a minha família, irmãos e pai, presentes, momentos de partilha, de recordações que me enchem de alegria.

Hoje, tivemos mais um almoço de família, com a minha prima A. e a família. Mais um momento de diversão, onde é impossível ficar mal disposto, o riso foi o som dominante.

Um belo fim de semana, rodeado por quem nos ama e nós amamos, não há nada melhor no mundo...

Com mais leveza

2011-11-25T23:03:00.001Z

Em algumas fases da jornada, às vezes longas, carregamos um bocado de peso na alma. Nem um pouco raro, às vezes sem sequer notarmos. A gente costuma se acostumar fácil às circunstâncias difíceis que, vez ou outra, podem ser mudadas até sem grandes elaborações e movimentos, sem que se precise contar com sorte, promessas, milagres e cercanias. A gente costuma se adaptar demais ao que faz nossos olhos brilharem menos. A gente costuma camuflar a exaustão. Inventar inúmeras maneiras para revestir o coração com isolamento acústico para evitar ouvi-lo. Fazer de conta que a vida é assim mesmo e pronto. Que somos assim mesmo e ponto. A gente costuma arrastar bolas de ferro e agir como se carregássemos pétalas só pra não precisar fazer contato com as insatisfações e trabalhar para transformá-las. A gente costuma mudar de calçada quando vê certos riscos virem na nossa direção, mesmo que nos encantem. A gente carrega muito peso no peito, tantas vezes, porque resiste à mudança o máximo que consegue. Até o dia em que a alma, com toda razão, cansada de não ser olhada, encontra o seu jeito de ser vista e dizer quem é mesmo que manda.

Eu me flagrei pensando nessas coisas um dia desses. No que esse peso todo, silenciosamente, faz com a alma. No que isso faz com os sonhos mais bonitos e charmosos e arejados da gente. No que isso, capítulo a capítulo, dia após dia, faz com a nossa espontaneidade. No que isso faz, de forma lenta e disfarçada, com o desenhista lindo que nos habita e traça os risos de dentro pra fora. E o entusiasmo. E o encanto. E a grata emoção de estarmos vivos. Eu fiquei pensando no quanto é chato a gente se acostumar tanto. No quanto é chato a gente só se adaptar. No quanto é chato a gente camuflar a própria exaustão, a vida mais ou menos há milênios, que canta pouco, ri pequeno, respira míngua e quase não sai pra passear. Eu fiquei pensando no quanto é chato deixarmos o coração isolado para não lhe dar a chance de nos contar o que imagina pra gente e o que ainda podemos desenhar juntos nesta história. Se a ficha cair. Se rolar afeto. Se houver diálogo.

Mas chega um momento, acredito, em que, lá no fundo, a gente começa a desconfiar de que algo não está bem e que, embora seja mais fácil culpar Deus e o mundo, nominar réus, inventariar frustrações, vai ver que os algozes moram em nós, dividindo espaço com o tal desenhista que, temporariamente, está com a ponta do lápis quebrada. Sem fazer alarde, a gente começa a perceber os tímidos indícios que vêm nos dizer que já não suportamos carregar tanto peso como antes e viver só para aguentar. Queremos mais: queremos o conforto bom da alegria e o entusiasmo capaz de nos fazer levantar da cama de manhã com vontade de ajudar a florescer, mais ou finalmente, o que nos importa.

Devagarinho, a gente começa a sentir que algo precisa ser feito. Embora ainda não faça. Embora ainda insista em fazer ouvidos de mercador para a própria consciência. Embora às vezes ainda estresse toda a musculatura da alma, lesione a vida, enrijeça o riso, embace o brilho dos olhos, envenene os rios por onde corre o amor. Por medo da mudança, quando não dá mais para carregar tanto peso, a gente aprende a empurrá-lo, desaprendendo um pouco mais o prazer. Quase nem consegue respirar de tanto esforço, mas aguenta ou pelo menos faz de conta, algumas vezes até com estranho orgulho. Até que chega a hora em que a resistência é vencida. A gente aceita encarar o casulo. A gente deixa a natureza tecer outra história. A gente quer tecer junto. A gente permite que a borboleta aconteça.

Nascemos também para aprender a amar. Para dançar com a vida com mais leveza. Para, presentes, curar passados e perfumar futuros. Para criar mais espaço de bem-estar dentro da gente. Para ser mais felizes e bondosos. Para respirar mais macio. Podemos ainda subestimar a nossa coragem para assumir esse aprendizado e acolher, passo a passo, no nosso ritmo, essa experiência. Podemos nos acostumar a olhar o peso e o aperto, nossos e alheios, tanto sofrimento por metro quadrado, como coisa que não pode nunca ser transformada. Podemos sentir um medo imenso e passar longas temporadas quase paralisados de tanto susto. Podemos esgotar vários calendários sem dar a menor importância para o material didático que, aqui e ali, a vida nos oferece. Podemos ignorar as lições do livro-texto que é o tempo e guardar, bem escondido da nossa prática, esse caderno de exercícios que é o nosso relacionamento com nós mesmos e com os outros. Apesar disso tudo, a nossa semente, desde sempre, já inclui as asas. Já vislumbra o voo. Já sorri pro riso. Já é feita para um dia fazer florir o amor que abriga. Mais cedo ou mais tarde, floresce. É o propósito dela.

Ana Jácomo

Apatia...

2011-11-25T22:40:00.001Z

Esta semana o Afonsinho só foi à escola na 2ª e na 4ª feira. Esteve agitado e pouco participativo...

Há vários motivos para esta situação: a falta de assiduidade, a falta de pontualidade, os efeitos menos positivos do medicamento e penso que o principal a minha falta de vontade em levá-lo à escolinha...

Estou muito estranha, apática, sem vontade de falar, esqueço-me de tudo...

Em relação à escolinha sinto que só tenho duas opções: calar-me ou estar permanentemente em luta, porque à mínima "exigência" as coisas vão correr mal...

Nesta fase tenho optado pela primeira, o que me faz sentir terrivelmente mal, porque vai completamente contra a minha maneira de ser e estar. Este mal estar é contagiante e como todos sabemos se a mãe não está bem o filho também não...

Esta semana tivemos uma redução das terapias.

Na 3ª feira tivemos consulta de ortopedia por causa da perna e a prova dos dafos, que devem estar prontos na próxima semana. As ecografias estão bem e a perna está em recuperação.

Na 5ª feira acompanhámos os protestos e fizemos greve ao trabalho e passámos o dia no mimo.

Fizemos sessões de fisioterapia com a Sara e com a Rita, sacro-craniana e hidroterapia e hoje fomos à Liga e fez terapia ocupacional, fala e fisioterapia.

Todas as sessões correrem bem, excepto a terapia da fala em que se mostrou distante e sem querer responder. Ficamos sem perceber se está desmotivado ou se será do medicamento.

Fizemos várias experiências com o medicamento: dar a dose maior à noite, não dar o medicamento de manhã. Os resultados não foram positivos e decidimos voltar à dose anterior ou seja aos 4,5 mg, distribuídos em três tomas: pequeno almoço, almoço e jantar.

Ontem a S. emprestou-nos um fato de órtese dinâmica que substitui o therathogs. Usámos ontem à tarde e hoje de manhã. O Afonsinho fica muito bem com ele mas, em terapia tem uma melhor postura com o therathogs. Este fato é muito fácil de vestir, vamos experimentar mais dois dias para ver se é melhor que o therathogs.

Amanhã será outro dia e espero que a próxima semana, traga mais vontade de trabalhar...

Semana intensa

2011-11-20T21:46:00.001Z

A nossa semana correu muito bem, foi uma semana de trabalho intenso.

O Afonsinho continua a comer muito bem e a dormir bem, está mais alto e mais crescido.

O comportamento continua a melhorar, esta semana tivemos um menino bem disposto, sorridente, feliz e participativo nas actividades e muito mas mesmo muito tranquilo e calmo, até na cadeira e no carro conseguimos alguns momentos e algumas viagens sem birra e pela primeira vez, conseguiu parar a birra no carro.

Continuamos a sentir alguns efeitos negativos do medicamento.

A escolinha foi intermitente, na 2ª feira foi mas esteve birrento e pouco participativo, na 3ª e na 4ª feira não foi e na 5ª feira foi e esteve melhor.

Os dias foram intenso com aumento significativo das sessões de fisioterapia e de hidroterapia. A Rita e a Sara têm trabalhado muito com ele. A Rita tem direccionado o trabalho para os membros superiores e controlo de cabeça com excelentes resultados que estão a ser visíveis dia após dia. Esta semana o Afonsinho conseguiu, por exemplo, fechar a torneira sozinho, pegar nas chaves do carro, consegue manipular com facilidade, agarrar, deitar objectos ao chão, sempre à primeira tentativa, com um óptimo controlo dos braços, direcção, com pouca força (até agora apesar das grandes melhorias ainda apresentava uma força superior à normal.

Só fomos à Liga na sexta, tivemos terapia ocupacional e terapia da fala. O Afonsinho esteve muito mas mesmo muito bem na terapia ocupacional e no inicio da terapia da fala mas depois de repente, começou a ficar sonolento, a fechar os olhos, ficou indisposto, muito branco e mais preocupante de tudo deixou de dar respostas corretas. Já na semana passada a terapeuta e a fisioterapeuta me tinham dito que ele de repente tinha deixado de colaborar mas, eu não valorizei. Fiquei preocupada com mais este efeito negativo do medicamento mas, não vou fazer drama e tomar decisões precipitadas. Iniciámos à pouco tempo a nova dosagem e no fim de semana não notámos qualquer alteração a nível das respostas, por isso vamos aguardar e vamos avaliar durante a próxima semana e falar com o neuro-pediatra.

A próxima semana deverá ser muito idêntica à que passou, muito trabalho, muita fisioterapia, muita piscina e como a perna já está muito melhor, vamos voltar a intensificar o nosso trabalho em casa.

Luz...

2011-11-19T01:25:00.000Z

«...e assim, depois de muito esperar, num dia como outro qualquer, decidi triunfar...

Decidi não esperar as oportunidades e sim, eu mesmo buscá-las.

Decidi ver cada problema como uma oportunidade de encontrar uma solução.

Decidi ver cada deserto como uma possibilidade de encontrar um oásis.

Decidi ver cada noite como um mistério a resolver.

Decidi ver cada dia como uma nova oportunidade de ser feliz.

Naquele dia descobri que meu único rival não era mais que minhas próprias limitações e que enfrentá-las era a única e melhor forma de as superar.

Naquele dia, descobri que eu não era o melhor e que talvez eu nunca tenha sido.

Deixei de me importar com quem ganha ou perde, agora, me importa simplesmente saber melhor o que fazer. Aprendi que o difícil não é chegar lá em cima, e sim deixar de subir. Aprendi que o melhor triunfo que posso ter, é ter o direito de chamar a alguém de "Amigo".

Descobri que o amor é mais que um simples estado de enamoramento, "o amor é uma filosofia de vida". Naquele dia, deixei de ser um reflexo dos meus escassos triunfos passados e passei a ser a minha própria ténue luz deste presente. Aprendi que de nada serve ser luz se não vai iluminar o caminho dos demais.

Naquele dia, decidi trocar tantas coisas...

Naquele dia, aprendi que os sonhos são somente para fazer-se realidade. E desde aquele dia já não durmo para descansar... Agora simplesmente durmo para sonhar"

Desconhecido

Acho tão perfeito quando alguém me abraça sem eu pedir.

2011-11-18T01:36:00.000Z

Desconhecido

Amizade

2011-11-17T01:41:00.000Z

«Amizade é quando você encontra uma pessoa que olha na mesma direção que você, compartilha a vida contigo e te respeita como você é.»

Desconhecido

«Pouca coisa é necessária para transformar inteiramente uma vida: amor no coração e sorriso nos lábios.»

2011-11-15T21:31:00.000Z

Martin Luther King

Coragem...

2011-11-14T01:39:00.000Z

A coragem não é ausência do medo; é a persistência apesar do medo.

Desconhecido

Nova dosagem do medicamento

2011-11-13T22:36:00.000Z

Hoje iniciámos a dose definitiva do medicamento para a distonia, 6 mg.

Temos notado melhorias principalmente a nível do tónus e da hiper-extensão, que lhe permite um melhor controlo de cabeça, menor desiquilibrio, mãos mais abertas que lhe permitem melhor coordenação e manipulação e pouco efeitos negativos. Cerca de duas horas após a toma do medicamento, de manhã, fica agitado, com aumento do tónus nos braços e movimentos de flexão que duram cerca de 30 minutos.

Vamos ver como vai correr a próxima semana e se a dose será indicada.

2ª Avaliação CANTIC

2011-11-09T20:39:00.000Z

Hoje fizemos a 2ª avaliação no jardim de infância para o acesso ao computador para a comunicação.

Testámos o acesso com a cabeça. Com um programa que utiliza a câmara do computador captamos um ponto, normalmente o nariz.

O Afonsinho esteve sentado na cadeira, com alguma birra à mistura e depois de "marcar" o ponto de acesso, esteve a jogar um jogo e a utilizar o programa de desenho.

Uma vez mais, a birra complicou a avaliação e voltámos a ser confrontados com a necessidade imperativa de ele se conseguir sentar.

O software que utilizámos hoje é gratuito e pode ser tirado da net. Vamos po-lo no portátil do Afonsinho e treinar em casa, para ver se ele se interessa em comunicar através do computador. Fiquei de ir informando o professor sobre os progressos do Afonsinho.

Pequenos gestos conquistam-me...

2011-11-08T21:34:00.002Z

«...As imensas dunas se compõem de minúsculos grãos de areia...
O mais belo livro do mundo foi escrito letra por letra...
As mais belas canções são compostas por pequenas notas...
Para se viver de verdade, não é necessário fazer ou passar por grandes feitos, espetáculos ou grandes demostrações.
A vida é feita dos pequenos gestos, das pequenas atitudes. Um olhar, um sorriso, um abraço ou uma palavra, podem fazer toda a diferença.»

Desconhecido

Simplesmente inadmissível!!!

2011-11-08T20:52:00.000Z

Hoje o dia acordou cinzento e chuvoso e apesar de não ter vontade nenhuuuma, lá seguimos para o jardim de infância...

Afonsinho ao colo, mochila, mala, chapéu de chuva, chaves do carro... só quem como eu passa todos os dias por esta situação, sabe ao que me estou a referir e tem a noção da dificuldade e do cansaço porque passo todos os dias...

Chegámos à escolinha com uma birra monumental e em vez de me dirigir para a sala, fui à casa de banho para lhe limpar o nariz, entretanto chegou um menino da sala do Afonsinho a quem a educadora dedicou um "bom dia" alegre e entusiástico, para logo de seguida nos brindar com um "bom dia" monocórdico, cinzento e frio...

Confesso que há poucas coisas que me tiram do sério mas, faltas de respeito e de educação, são sem dúvidas, situações que não admito a ninguém!!!

Saí e fui ao carro buscar a cadeira, quando voltei a entrar na sala, o Afonsinho estava com a educadora já sentado e ela chamou-me: "mãe, se faz favor", novamente num tom desrespeitoso e entregou-me um papel, onde informava que no dia 11 ia haver um magusto no jardim de infância.

Como ela estava sentada, dirigi-me a A. e pedi-lhe para me acompanhar até aos cabides, onde lhe expliquei que o Afonsinho tinha o therathogs vestido e se ele se mostrasse desconfortável, deviam tirar-lhe o therathogs e mostrei-lhe como funcionavam os adesivos e saí.

Quando o fui buscar à escola, a A. estava a colocar os meninos de 3 e 4 anos em fila para o almoço e a educadora estava no tapete com o Afonsinho rodeado de amiguinhos e estavam a cantar.

Perguntei à A., se o Afonsinho se tinha mostrado incomodado com o therathogs, não obtive resposta, não me deve ter ouvido e quando lhe perguntei se ele tinha bolsado, porque estava com outra camisola vestida, respondeu-me: "a educadora I. já fala consigo..."

Fiquei estupefacta e de imediato lhe perguntei se agora já não podia falar comigo, a A. atrapalhada respondeu-me que não era..., eu interrompia e disse-lhe que já estava a ficar farta desta situação!!!

Entretanto comecei a ser rodeada pelas amiguinhas do Afonsinho que são amorosas e no meio dos carinhos e dos beijinhos, a conversa ficou por ali...

Entretanto a educadora trouxe o Afonsinho, lá falou que ele tinha bolsado e eu preparei-me para me vir embora de imediato mas ela ainda veio colocar as toalhitas na mochilas do Afonsinho, virei-me e ela despediu-se dele e eu, calada, fui-me embora.

A minha atitude, deixou a minha mãe, onde quer que ela se encontre, triste com toda a certeza...

Agi contra a educação que recebi, contra os ensinamentos da minha mãe, que me ensinou a ser bem educada, a nunca baixar o nível, para não ser igual aos outros, para relevar e ter atenção às pessoas, às atitudes que tomam, que por vezes não têem mais para dar, porque são ignorantes, são limitadas...

Sou uma pessoa que prezo a sinceridade, a frontalidade e se houve algo que fiz ou disse que possa ter ofendido ou magoado a educadora, ela simplesmente deveria chegar ao pé de mim e de forma educada e correta dizer-me.

Eu enganei-me com ela, fiz um mau juízo de valores, porque independentemente da suas falhas, e são muitas, sempre a considerei uma boa pessoa mas, enganei-me, simplesmente enganei-me...

Escusado será dizer que a minha vontade, foi nunca mais voltar ao jardim de infância e rapidamente pensei em contactar a equipa de intervenção precoce para o Afonsinho ter apoio em casa, fazer hidroterapia de manhã e reforçar a fisioterapia...

Ideias prontamente contrariadas pela equipa da Liga, que me incentivaram a seguir os meus planos: introdução do almoço e do período da tarde, quando a família achar conveniente para o Afonsinho.

Todos concordamos que não tivemos muita sorte com a educadora, num jardim de infância com boas estruturas, num agrupamento muito bom e com pessoas fantásticas...

As sessões de terapia da fala, fisioterapia e terapia ocupacional correram bem.

Why?

2011-11-07T20:14:00.000Z

Hoje acordámos bem dispostos e depois das nossas rotinas, fomos para a escolinha.

No carro uma birra brutal, parecia que alguém lhe estava a fazer mal...

Ao entrar na sala, já atrasado para não variar, foi recebido com grande alegria pelos amiguinhos e pela auxiliar, a A., a educadora de sala estava, no tapete e não veio falar comigo, respondeu-me com um bom dia frio...

Quando o fui busca estava a trabalhar com a educadora de ensino especial e a educadora de sala estava ao pé deles, cumprimentei-as e o G. também e recebemos, mais um, cumprimento frio... de tal maneira que eu olhei para o G. e ele para mim e não conseguimos evitar um sorriso e riso mesmo...

Sinceramente, não entendo de onde veio esta frieza e consequente falta de educação da educadora mas...

De tarde mais uma excelente sessão de hidroterapia.

A Rita deu dois cartões para o Afonsinho com o desenho de um limão e a letra "l" e outro com o desenho de uma maçã e a letra "m", ele escolheu o limão e depois tinha que escrever limão com letras baralhadas.

Ainda houve tempo para nadar, fazer bolhinhas, fazer lateralizações, costas, mergulhos, cantar, saltar...

A água estava quentinha, assim como o ambiente e quando demos por nós já tinha passado mais de uma hora...

Mais uma sessão fantástica, em que o Afonsinho continua a evoluir.

Vontade de hibernar...

2011-11-06T12:39:00.000Z

O Afonsinho tem estado "murchinho", penso que se deve à vacina oral que tem estado a fazer e acabámos por não ir às terapias na sexta e ontem.

O tempo está péssimo e só temos vontade de ficar em casa, quietinhos e no quentinho.

As actividades caseiras têm sido muito poucas: rampa, therathogs, cadeira e pouco mais.

Este fim de semana, o espírito natalício chegou à nossa casa e foi ao som de canções de natal, para alegria de todos, em especial do Afonsinho e da C., que fizemos a árvores de natal.

O Afonsinho já fez a sua lista de natal: Carros, jogos, musica. Não quer plasticinas, tintas, ou seja, nada que o faça trabalhar...

Gazeta...

2011-11-03T15:04:00.000Z

Ontem e hoje o Afonsinho não foi ao jardim de infância.

Motivo? Nenhum, apenas gazeta...

Na 3ª feira, aproveitámos o dia em casa para plastificar algumas letras de SPC e fichas de trabalho com grafismos, para começarmos a treinar com ele. As fichas depois de plastificadas, podem ser feitas vezes sem conta, basta utilizar um marcador e depois apagar com algodão e álcool.

Ontem a nossa manhã foi passada a fazer os primeiros grafismos. O Afonsinho colaborou e gostou do que estava a fazer.

Fizemos therathogs, trabalhámos a posição de sentado, a carga nos braços, a posição de esfinge.

De tarde mais uma sessão intensa de fisioterapia com a Sara.

Trabalho na bola, manipulação dos membros, exercícios para os braços, rampa... muito mas, mesmo muito trabalho.

Progressos notáveis!!!

2011-10-31T22:10:00.000Z

De tarde mais uma FANTÁSTICA aula de hidroterapia!!!

A aula começou com os exercícios fora da piscina, entrou na piscina com mergulhos de frente e mergulhos laterais.

Fizeram lateralizações, bolhinhas, nadaram, todo o trabalho é feito com a consolidação de conceitos, o trabalho cognitivo é intenso e permanente, com canções, com perguntas, com incentivo à oralidade...

Agora o Afonsinho mexe as pernas de forma coordenada, alternada e rápida mostrando progressos notáveis, de tal forma, que este movimento é perfeitamente normal, não se nota qualquer dificuldade. Dentro de água vimos também o excelente trabalho desenvolvido pela Sara no ultimo mês e pela continuidade dada por nós, em especial na rampa.

A tia, que hoje nos acompanhou estava felicíssima com as evoluções e progressos do Afonsinho, com a forma carinhosa com que a Ritinha o trata.

Não conseguimos deixar de fazer comparações...

Felizmente temos pessoas que querem fazer e fazem a diferença na vida do Afonsinho

Mais uma atitude muito feia...

2011-10-31T20:21:00.000Z

A manhã começou muito bem.

O Afonsinho acordou bem disposto, comeu lindamente e a caminho da escola só tivemos uma "birrinha"...

Quando o fui buscar, estava com a educadora de sala e com a educadora de ensino especial. Estavam as duas muito contentes, porque hoje tiveram um menino participativo e colaborante que conseguiu pintar uma árvore do outono.

Pintou um tronco de castanho e várias folhas a caírem: castanhas, amarelas e vermelhas. Escreveu o nome e a data.

É impressionante a diferença nos trabalhos que tem feito.

É impressionante o que o entendimento entre as educadoras e a vontade de trabalhar com o Afonsinho faz.

Verdadeiros milagres!!!!

Infelizmente, esta boa vontade, apesar de ter melhorado imeeeenso, continua a ser uma boa vontade "forçada" e limitada ao período em que ele está presente no jardim de infância, porque continua a ser posto de parte e ignorado.

Depois do almoço, fui levar a C. à escola e vimos (ela viu, os meninos do jardim de infância, da sala da coordenadora em fila indiana a subirem a rua. A C. disse que eles deviam ir para a escola dela, sede do agrupamento, porque como era dia das bruxas, havia uma série de actividades e perguntou de imediato, porque é que o Afonsinho não ia. Disse-lhe que devia ser só a sala da I.

No regresso voltei a cruzar-me com os meninos acompanhados pela auxiliar, a educadora de ensino especial, a menina da sala que tem nee, com dificuldades motoras estava acompanhada da mãe e quando pararam para atravessar a estrada, vi que a sala da educadora F. também já estava a chegar, faltando só a sala do Afonsinho que devia estar também a chegar.

Estava com a minha cunhada, que tal como eu ficou muitíssimo indignada e incomodada com o que estava a ver. Não dei a volta mas, com toda a certeza a sala do Afonsinho também estava incluída no passeio.

Ainda esta manhã a educadora de ee e depois a educadora da sala estiveram a falar comigo para marcar nova avaliação com o Cantic, acesso ao computador, que iniciámos no ano lectivo anterior. Disse-lhes que tínhamos disponibilidade total, que à terça e à sexta tínhamos, como é do conhecimento delas, terapias na Liga que não podíamos compensar e que todas as outras poderíamos alterar, com grande facilidade, os horários ou compensá-las noutros dias mas, que se fosse necessário faltariamos às terapias na Liga.

Não me falaram sobre o passeio à tarde!!!

Simplesmente decidiram IGNORAR o Afonsinho!!!!

Claro, que o passeio era depois do almoço e ele não está no jardim de infância, AINDA não está, neste período mas, como é do conhecimento de todas desde o inicio do ano, ele vai ao longo do ano lectivo, ficar no período da tarde e até almoçar, por isso o MÍNIMO que deviam ter feito, era informar-me que havia um passeio ou uma actividade e eu logo decidia se o Afonsinho ia ou não.

Desta vez e contra a minha maneira de ser, não vou falar, não vou abrir o meu coração a pessoas que não merecem, vou IGNORÁ-LAS também!!!

Já percebi, que por mais que me esforce, por mais que encontre boas instalações, por mais que ele seja acompanhados por excelentes pessoas, irei sempre encontrar pessoas assim...

2011-10-31T06:47:00.000Z

«Cada um tem de mim exactamente o que cativou, e cada um é responsável pelo que cativou, não suporto falsidade e mentira, a verdade pode machucar, mas é sempre mais digna.

Charles Chaplin

Amizade verdadeira...

2011-10-31T01:32:00.001Z

Para todos as minha queridas amigas e amigos que caminham de mão dadas connosco, neste nosso caminho que se faz caminhando...

«São vocês, amigos de verdade!

Aqueles que estão sempre do nosso lado, que nos apoiam em tudo, que nos fazem sempre sentir melhor quando estamos pra baixo, que têm sempre uma palavra amiga para dizer mesmo que não saibam bem o que dizer, que ficam tristes por estarmos tristes e sorriem por nos verem felizes. São as pessoas com quem podemos partilhar segredos, tristezas e alegrias, a quem podemos mandar mensagens às tantas da manhã ou ligar a qualquer altura que nunca se chateiam.
Podemos estar muito tempo sem os ver, por vezes mesmo sem falar, mas sempre que é preciso estão la para nós confortar. Quando os vemos o sorriso é o mesmo, os abraços igualmente verdadeiros, o olhar com o mesmo carinho de sempre como se nunca nos tivéssemos afastados. Tudo permanece igual. Os risos, as lembranças... Só o tempo passou e as conversas mudaram. Continua a ser aquela amizade sincera, inocente, em que ninguém espera nem exige nada de nós. Apenas que sejamos nós mesmos.»

Desconhecido

Na cozinha...

2011-10-30T00:06:00.000+01:00

Iniciámos o nosso fim de semana com mais uma sessão de acupunctura, seguida de mais uma sessão de hidroterapia.

A manhã correu muito bem e o Afonsinho esteve cooperante e participativo. Fizeram piscinas a "nadar" de costas, de bruços, latelarizações, bolhinhas, com o chouriço e sem o chouriço.

Agora de costas, o Afonsinho já consegue manter a cabeça ao cimo da água, antes adorava, era completamente louco por colocar a cabeça dentro de água e punha a cabeça para trás e estava sempre a engolir água, começa agora a conseguir segurar a cabeça por um período de tempo já considerável.

Também de bruços se nota uma grande evolução do controlo de cabeça que é cada vez melhor, de tal maneira que durante todo o período em que está a "nadar" já é raro deixar cair a cabeça para a frente ou para trás.

Melhorou também a hiper-extensão e as reacções associados, bem como a coordenação dos braços, o agarrar e a movimentação das pernas, que nesta altura é perfeita: coordenada, alternada e constante.

Hoje, com a mudança da hora o nosso dia ficou alterado, também nós ficámos sem horários...

Enquanto fazia o almoço, hoje um almoço inspirado: robalo do mar com mexilhões, batatas coradas e brócolos gratinados com molho branco, o G. e a C. faziam bolos. O G. fez um bolo de mousse de chocolate a a C. um bolo de iogurte. Os bolos ficaram fantásticos e foram feitos por eles na integra.

Para o jantar, fomos todos para a cozinha para fazer pizza.

O Afonsinho, no standing e com a ajuda da mamã, que ficou rapidamente enfarinhada, esteve a fazer a massa para a pizza assim como a mana e o mano.

A pizza do Afonsinho ficou muito boa. Ele escolheu os ingredientes: tomate, queijo, cogumelos, fiambre, banana e oregãos.

A pizza do G. e da C. também ficaram boas mas a massa ficou um bocadinho dura. A C. fez a pizza com bacon, cogumelos e ananás e o G. com bacon e cogumelos.

Amanhã, com toda a certeza, pesamos todos um bocadinho mais...

A noite acabou com mais uma vitória do Sporting para grande felicidade de todos, quase todos, porque eu sou do Belenenses, os moradores da casa!!

Pizza caseira

2011-10-28T00:27:00.000+01:00

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de terapia da fala.

Na sessão é que falámos sobre a salada de frutas, a terapeuta escreveu várias comidas e perguntou ao Afonsinho qual era a preferida, ela respondeu pizza e como ele não costuma comer pizza, porque a que comemos é de compra a terapeuta ficou de me trazer a receita para fazermos a pizza em casa.

Hoje a terapeuta trouxe-nos a receita e ontem, os manos quiseram pizza para o jantar e o Afonsinho tinha comido um bocadinho.

A terapeuta foi escrevendo dois ingredientes de cada vez e ele ia escolhendo o que fazia parte da pizza que tinha comido:

Tomate, queijo, cogumelos, ananás e bacon

E escreveu também os ingredientes para fazer a massa da pizza: farinha, leite, margarina e sal q.b.

Uma vez mais o Afonsinho leu todas as palavras de forma correcta.

De tarde talas, therathogs até chegar a Sara para mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana.

A Sara é uma pessoa fantástisca e depois da sessão do Afonsinho, ainda me fez "sofrer" uma vez que estava com uma dor insuportável nas costas, que percorre toda a coluna até ao pescoço e se prolonga pelo braço e pela mão.

A Sara é fisioterapeuta e osteopata mas apesar de todos os cursos é uma pessoa com um verdadeiro dom, tem umas mãos fantásticas que acompanham um grande coração e uma enorme vontade de fazer a diferença...

Terapia do MIMO...

2011-10-27T22:36:00.000+01:00

Hoje, deixei o Afonsinho dormir e não fomos à escolinha.

Os nossos dias são, sempre, dias de trabalho. Assim, liguei à nossa Ritinha e combinámos uma sessão de hidroterapia para as 11h00.

A aula começou com os exercício fora de água, depois já na piscina, bolhinhas, lateralizações, nadar de costas, tudo a grande velocidade porque a água estava pouco quente, cerca de 29 graus, o que é bastante frio para o Afonsinho, que rapidamente fica com os lábios roxos, apesar de manter um tónus normalizado.

Depois tinha que empurrar um dado com as mãos, cada vez que virava o dado, contava o numero de pintas e a Rita dava-lhe um beijinho por cada pinta, seis beijinhos, quatros beijinhos, beijinhos, beijinhos e mais beijinhos...

Acabámos a aula na piscina terapêutica que estava muito mais quentinha, a fazer alongamentos.

A tarde foi passada em casa, entre a rampa, o tapete, o therathogs, standing ao som da musica favorita do Afonsinho, Bruno Mars.

Trabalho intenso...

2011-10-26T01:01:00.000+01:00

Acordámos cedinho e depois do pequeno almoço, das rotinas de higiene e de vestir seguimos em direcção à escolinha.

O dia estava horrível e apanhámos imenso trânsito e lá chegámos atrasados, outra vez...

Quando o fui buscar estava com as duas educadoras. O Afonsinho tinha vomitado de manhã, esteve muito molinho e com uma temperatura ligeira, 37,3.

Disse-lhes que devia ser d vacina oral, que está a tomar.

Almoçou muito bem e depois do almoço mais uma sessão de fisioterapia e de osteopatia sacro-craniana.

Continua o trabalho na bola de bobath: sentar, controlo de cabeça, carga nbraços, reacção defensiva; no tapete: manipulação das articulações e alongamentos; na rampa: gatinhar, posição de esfinge, rastejar, carga nos braços, descer e subir a rampa.

Mais uma sessão intensa mas muito divertida ao som da musica de Bruno Mars, com a colaboração total do Afonsinho.

Depois o lanche, que continua a comer muito bem, aliás, come bem em todas as refeições.

Conceitos e mais conceitos...

2011-10-25T21:18:00.001+01:00

Hoje e à semelhança do que aconteceu na semana passada, chegámos atrasados à escolinha...

Acordamos cedinho mas, parece que ando a passo de tartaruga e não me consigo despachar a tempo, a vontade não é muita e todos os dias tenho o mesmo pensamento: hoje ficamos em casa...

A viagem correu razoavelmente bem e quando chegámos já estavam a fazer a lista de presenças.

Quando o fui buscar a educadora disse que ele tinha estado bem e que tinha comido dióspiro e saímos rapidamente porque tínhamos piscina.

Combinei com a Rita este horário para vermos se funciona, uma vez que hoje não havia Liga.

A aula correu muito bem e vamos manter este horário à quinta feira. Assim não temos que vir para casa, almoçar a correr para estar na piscina às 14h30 e ficamos com a tarde livre.

Começámos a aula com exercícios fora da piscina, depois algumas piscinas a fazer bolhinhas, sem grande colaboração por parte do Afonsinho e lateralizações.

Depois conceitos e mais conceitos. Tinha que escolher um objecto de acordo com a pergunta que a Rita lhe fazia, levar o objecto até ao fundo da piscina, voltar a "nadar" de costas, escolher outro e assim sucessivamente.

«Qual é a baleia mais pequena?»

«Qual é o barco grande?»

«Qual é que está sujo? entre duas conchas»

«Qual é o mais curto?»

«Qual é o mais cumprido?»

«Qual é o roxo?»

«Quantas argolas em cada conjunto? 2, 3, 4, 5»

«Qual é o conjunto par?»

«Qual o conjunto ímpar?»

«Construção de grupos pares e ímpares - 2+2 ou 2+3»

A todas as questões, não me lembro se foram mais do que as que descrevi, obtivemos uma resposta CORRECTA e ainda tentativas, alguma bem sucedidas, de comunicação da resposta através da oralidade.

Começámos na piscina menos quente e acabámos na piscina terapêutica, com água quentinha, mesmo muito quentinha.

Mais uma aula fantááástica!!!

Reunião no Jardim de Infância - Liga

2011-10-24T01:50:00.000+01:00

Hoje foi dia de mais uma reunião.

Fomos surpreendidos, no meu caso agradavelmente surpreendida, pela presença, na reunião, de todas as educadoras e auxiliares do jardim de infância.

Os terapeutas forneceram várias estratégias e posicionamentos para o Afonsinho estar sentado no tapete, para a utilização da tabela de comunicação e para a comunicação com ele, reforçando a necessidade de falar com ele, olhando para ele, explicando os objectivos do trabalho a desenvolver, para que ele se sinta motivado e participe de forma positiva e construtiva, posicionamento sentado ao colo para a realização de trabalhos: pintura, plasticina, colagens...

Falou-se, uma vez mais, do comportamento e que ele vai buscar o padrão quando não quer fazer ou quer mostrar desagrado, falou-se também das reacções associadas que mantém, apesar de muito mais diminuídas, ao toque, em especial na face e nas mãos.

As educadoras acham-no menos tenso e mais predisposto para o trabalho manual e de motricidade fina desde que toma o novo medicamento.

Chegou a chuva...

2011-10-23T00:45:00.000+01:00

Fim de semana em casa...

Pois, chegou, finalmente, para alguns, o Outono e com ele os dias cinzentos, chuvosos e tristes...

Normalmente, no fim do Verão já tenho alguma saudade dos dias mais frescos mas este ano NÃO!!!

Estávamos a adorar o bom tempo, os nossos passeios ao fim de semana...

Ontem iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura e depois seguimos para a piscina.

A aula foi muito curta, porque a água não estava muito quente, a piscina terapêutica estava fechada e o Afonsinho ficou rapidamente com frio.

De tarde ficámos em casa, entre a televisão, o tapete, a rampa, o standing...

Hoje o tempo ainda estava pior e o nosso passeio, estava planeado ir a Sintra ao Museu do Brinquedo foi cancelado. Ficámos em casa e não fizemos nada de especial, ainda tentámos fazer alguns jogos de opostos, de silabas mas, o Afonsinho estava como o tempo "cinzentinho" e não queria fazer nada que se parecesse com trabalho...

Sessão na garagem

2011-10-21T23:36:00.000+01:00

De tarde mais uma sessão de sacro-craniana.

Hoje a terapia foi feita na cadeira de rodas na garagem.

De inicio o Afonsinho reagiu razoavelmente bem mas, à medida que a sessão foi avançando foi birrando cada vez mais.

Eu e a Sara, ficámos estafadas de tanto subir e descer os pisos da garagem.

Continuamos a tentar, sempre a tentar a ultrapassar esta aversão de estar sentado na cadeira.

Acesso ao computador

2011-10-21T01:42:00.000+01:00

Hoje começámos a avaliação para o acesso ao computador com o olhar.

Para ter acesso ao computador, primeiro tinha que conseguir calibrar o olhar, olhando para vários pontos que apareciam no écran. Conseguiu fazê-lo, logo à segunda tentativa.

Foi conseguindo identificar ao longo da avaliação.

Foram detectados alguns problemas que temos que trabalhar até à próxima avaliação.

Os quadros apresentados foram muito básicos para ele e logo pouco motivadores, começou a interessar-se mais quando colocaram o GRID. Assim, vou ter que elaborar quadros, juntar fotografias e frases que ele se interesse.

O olhar tem que ficar fixado na imagem durante 1 segundo e ele está habituado a escolher rapidamente com o olhar, temos que treinar esta situação.

A avaliação foi feita ao colo e na próxima será feita na cadeira. Já voltámos a utilizar a cadeira sem birra mas, por períodos pequenos, 5, 10 minutos.

A avaliação foi feita pela Anditec, ficam aqui mais algumas informações retiradas do site.

«O MyTobii é um inovador sistema de acesso ao computador unicamente através do olhar. A utilização desta nova tecnologia permite detectar com rigor para onde o utilizador está a olhar seguindo o movimento dos seus olhos. O sistema MyTobii permite ao utilizador controlar o computador apenas por olhar para o ecrã, possibilitando que pessoas que tenham movimentos muito limitados consigam, por exemplo, comunicar de uma maneira independente utilizando software de comunicação existente no mercado, como é o caso dos programas GRID ou SPEAKING DINAMICALLY. O acesso fácil a “teclados no ecrã” permite também através desta interface específica, aceder a outros programas do Windows.»

Roda dos alimentos

2011-10-20T01:48:00.000+01:00

Hoje, a manhã foi excelente.

O Afonsinho esteve a trabalhar com a educadora e com a educadora de ensino especial. O tema de hoje era a roda dos alimentos.

A educadora esteve a ensinar uma canção sobre este tema, com a musica da "rama ó que linda rama". O Afonsinho adorou a canção.

Esteve com um comportamento ótimo.

Com a educadora de sala esteve a cortar!!! É verdade, pela primeira vez a educadora percebeu que conseguia cortar com ele. Cortaram a roda dos alimentos e colaram numa folha e e ainda escreveu com a mão, com a ajuda da educadora o nome e a data.

Com a educadora de ensino especial esteve a pintar um cacho de uvas.

Hoje, tudo foi feito com enorme facilidade e com colaboração total, das educadoras e do Afonsinho!!!

Mais uma manhã, é que senti que valeu a pena ter tomado a atitude que tomei. Veio provar que vale a pena lutar mas, também veio provar às educadoras que vale a pena trabalhar, investir, acreditar que podem fazer muito mais com e pelo Afonsinho.

Depois estive a falar com a educadora de sala e com a coordenadora sobre a reunião, o que fez com que me chegasse muito tarde a casa e já não conseguimos ir à piscina que era às 14h30.

De tarde as nossas actividades caseiras, que neste momento já são habituais: talas, therathogs, rampa, standing...

Reunião no Jardim de Infância

2011-10-19T22:54:00.000+01:00

Hoje, na escolinha o Afonsinho esteve a trabalhar com a educadora de ensino especial, pintou um desenho pré impresso da história "A menina verde", dando continuidade ao trabalho desenvolvido pela educadora de sala.

Nestes três dias foi possível ver o trabalho conjunto das duas educadoras. O desenho feito hoje, foi o melhor trabalho que já vi feito pelo Afonsinho

De tarde a tão esperada reunião.

Foram quatro horas de reunião, onde vários temas foram abordados, os que nos preocupavam e nos levaram a marcar esta reunião mas, também outros que nos mostraram, que estamos no agrupamento certo, que tem escola até ao 9º ano, com uma direcção e um grupo de ensino especial dedicados e preocupados.

Os problemas que levámos à reunião: A falta de entendimento na planificação de objectivos e estratégias das educadoras, a perda de uma hora de apoio e o horário e a falta da 2ª auxiliar. Ficaram todos resolvidos.

Os objectivos já tinham sido delineados pelas educadoras, os horários já tinham sido alterados e a auxiliar também já está garantida, apesar de não sabermos ainda quando estará disponível, uma vez que o agrupamento aguarda a colocação por parte da Câmara.

Havia muito para dizer, porque houve algumas situações, especialmente, por parte da educadora de ensino especial que nos desagradaram mas, o que realmente nos importa são as atitudes positivas, construtivas, na procura de aprender e melhorar e foram essas atitudes, que encontrarmos nesta reunião, que queremos valorizar.

Pensamos que valeu a pena, termos tomado a atitude que tomámos.

Saímos desta reunião com a certeza que estamos no jardim de infância certo, com excelentes profissionais, que vale a pena falar, vale a pena lutarmos pelos direitos do nosso menino, só não vale a pena, sofrer o que sofri...

No próximo ano possivelmente, infelizmente, voltaremos a passar pelo mesmo...

Nós voltaremos a falar, a lutar e quem sabe para o ano conseguirei não me enervar...

2011-10-19T00:22:00.000+01:00

«Tua caminhada ainda não terminou....

A realidade te acolhe

dizendo que pela frente

o horizonte da vida necessita

de tuas palavras

e do teu silêncio.

Se amanhã sentires saudades,

lembra-te da fantasia e

sonha com tua próxima vitória.

Vitória que todas as armas do mundo

jamais conseguirão obter,

porque é uma vitória que surge da paz

e não do ressentimento.

É certo que irás encontrar situações

tempestuosas novamente,

mas haverá de ver sempre

o lado bom da chuva que cai

e não a faceta do raio que destrói.»

Charles Chaplin

Salada de frutas

2011-10-18T21:51:00.000+01:00

O Afonsinho continua a dormir muito bem.

Adormece sozinho na sua cama, acorda de noite para ir fazer xixi e volta a adormecer de imediato e acorda cedinho e sozinho.

A alimentação também corre muito bem. Já come, por vezes, o lanchinho da manhã na escola, almoça muito bem, lancha, janta e ainda come a papa antes de dormir.

Nunca mais bolsou, agora já aceita muito bem os lácteos, comendo dois iorgurtinhos ao lanche.

O medicamento ainda é recente mas notamos ligeiras alterações.

No fim de semana notámos maior rigidez dos membros e ontem e hoje, no lado esquerdo. Mantém a hiper-extensão mas com menos força e mais a nivel dos braços.

Até agora não notamos nenhum efeito negativo, como aconteceu com o bacofleno.

Hoje na escola estiveram a fazer uma salada de frutas. O Afonsinho esteve muito bem e comeu vários frutos: manga, banana e pera.

Fiquei admirada por lhe terem dado fruta mas, a grande verdade é que já se notam diferenças no tratamento com o Afonsinho e nos trabalhos que estão a fazer com ele.

De tarde mais uma sessão de terapia ocupacional, fala e fisioterapia.

Começámos com terapia da fala e estivemos a falar sobre a salada de frutas que tinham feito de manhã.

A terapeuta escreveu manga no quadro e perguntou-lhe se o que estava escrito era "banana", "morango"... Ele ainda respondeu "não" às duas primeiras perguntas mas, depois começou a olhar para a terapeuta com o olhar de espanto, como quem diz "não estou a perceber..."

A terapeuta escreveu então o nome de várias frutas: manga, uvas, laranja, banana, pera, maçã, morangos...

O Afonsinho identificou TODAS as frutas da salada CORRECTAMENTE, dizendo as que estavam na salada e as que não estavam.

MAIS UMA PROVA, que o Afonsinho SABE LER!!!!!

Na TO e na fisioterapia o Afonsinho esteve muito bem. Os terapeutas não o acharam com a rigidez que eu noto e a fisioterapeuta disse-me que a distonia está mais fraca e que dá uma sensação de maior rigidez.

Hidroterapia com muitas cores...

2011-10-17T20:53:00.000+01:00

De tarde mais uma sessão de hidroterapia.

Os exercicios de hoje foram animados e coloridos. A Rita encheu a piscina de bolas de todas as cores. O Afonsinho tinha que escolher uma bola, levá-la até ao fim da piscina e colocá-la no cesto de basquetebol.

O que vimos foi um menino muito empenhado, com uma cordenação excelente dos braços, apesar de empurrar quase sempre a bola com a mão direita, usou sempe os dois braços para chegar às bolas, um óptimo controlo de cabeça e sempre a fazer batimentos com as pernas.

Hoje assistimos a uma tentativa permanamente de tentar conseguir fazer todos os movimentos em simultâneo: batimento de pernas, coordenação dos braços, controlo de cabeça e controlo respiratório.

Não vimos qualquer hiper-extensão, nem reacções associadas, o que acontecia frequentemente quanto tentava empurrar a bola, "nadar" com os dois braços coordenados ou segurar a bola com as duas mãos para a encestar.

Ainda ouve algumas tentativas para nadar debaixo de água, continua a engolir água quando tira a cabeça debaixo de água mas, conseguiu fazer algumas (poucas braçadas com a coordenação das pernas, dos braços e bolhinhas.

Regresso ao jardim de infância...

2011-10-17T13:44:00.000+01:00

Hoje regressámos à escolinha.

No carro a birra de sempre...

Quando chegámos à sala, o Afonsinho foi rodeado, de imediato, por vários amiguinhos, que o abraçaram, beijaram, falaram com ele...

Não há nada como a magia de ser criança...

Deixei-o na sala com a educadora e não falei praticamente nada com ela, tinha o carro mal estacionado, estava uma pilha de nervos e só queria sair dali...

Passei a manhã em casa, no meio do silêncio...

O meu coração bateu que nem um louco, durante toda a manhã. Sentia um infidável numero de sensações...

Ele está bem, ele não está nada bem...

Precisei de reforços para o ir buscar e cheguei ao JI com a C., quando era exactamente 12h, hora a que acaba o apoio de ensino especial.

O Afonsinho estava com as duas educadoras. A educadora de sala, estava visivelmente abalada e triste, sentia-a muito triste, a educadora de ensino especial, falou com o ar mais natural do mundo, a expressão dura como rocha, sem demonstrar, pensa ela, qualquer tipo de emoção...

Considerações sobre nada

2011-10-17T10:00:00.000+01:00

«Foi abrindo as janelas da minha mente para ventilar a memória; foi revirando os avessos dentro das minhas gavetas, que eu consegui reencontrar antigas escolhas, que antes traduziam sonhos, e hoje se definem como algo incompatível com a realidade. Não, eu não deixei de sonhar. E não me entreguei ao mundo por que aqui dentro falta a esperança. Esperança é o mais abstrato dos termos e o único capaz de desconstruir nossas incertezas. Esperança é o que mantém de pé. E eu tenho esperança – ainda que às vezes ela se atrase. É que antes eu sonhava com uma felicidade, inocente, quase infantil, projetada fora, nos limites impenetráveis do outro – que também inocente, sonhava em creditar a sua felicidade em alguém. Não que a felicidade compartilhada seja impossível. Porque não é! Compartilhar é o primeiro pressuposto para se alcançar parte significativa do conceito de reciprocidade… O problema é a mão que aceita e como a gente entrega. É a inevitável dependência que se estabelece, e como tudo se transforma dentro de nós.

Hoje, ao contrário de ontem, quando olho através do tempo compreendo tudo de outro jeito. Acho que eu cresci e deixei a inocência perdida no fundo da gaveta. Ou talvez a vida, usando as suas armadilhas engenhosas, tenha conseguido me transformar. Porque é assim que a vida faz: Transforma essências suaves em ventania, só para moldar o nosso entendimento. Para forçar uma compreensão, quase incontestável, de que algumas coisas são intangíveis e imutáveis. Outras, complexas e incorrigíveis. Outras tantas – a maioria delas – desnecessárias e contraproducentes. E, algumas vezes, fica difícil mudar a rota quando ela é determinada por aquilo que conhecemos como destino. Mas ainda assim mudamos. Inevitavelmente, nós mudamos! Sobretudo, quando compreendemos que o amanhã é sempre o outro dia que vem, logo após o tempo presente. E ingênuo é aquele que acredita – e confia – nessa imutabilidade, esquecendo que o que traduz a vida é o conceito de transitoriedade.

Pois é… Quando aprendemos sobre o valor das transformações, é que desenvolvemos a habilidade de mudar os versos, para escrevermos um novo trecho da nossa história. Quando abrimos a janela, que descobrimos que a vida oferece em cada amanhecer, uma nova oportunidade de ser. E o baú da memória? É o lugar onde guardamos os nossos incontáveis recomeços… Foi assim que eu entendi que o meu peso diante da vida está naquilo que eu carrego dentro do meu peito: O maior amor do mundo! E o que dimensiona a minha essência é como eu lido com ele. De que adianta o conteúdo sem a destreza necessária para transformar tudo mais em alegria? Para entender o amor em mim, basta olhar para dentro do meu sorriso.

Agora, voltando ao início; ao tempo dos avessos dentro das minhas gavetas, vejo que a vida me moldou e mudou a direção das minhas certezas. Mas, ainda assim, apesar da insistência, ela não conseguiu transformar a minha essência. Não do jeito que pretendia… Porque contrariando as circunstâncias todas, eu continuo sorrindo. E sorrio por que a minha felicidade é independente.»

Aquário Vasco da Gama

2011-10-16T14:16:00.000+01:00

Hoje fomos ao aquário Vasco da Gama.

Fomos até Belém, onde apanhámos o elétrico até Algés. O Afonsinho nunca tinha andado de elétrico e não achou grande piada e eu confesso que também não, porque era um elétrico moderno que mais parecia um autocarro, de elétrico só mesmo a cor...

(imagem retirada da Wikipédia)

Já combinámos e num próximo passeio, vamos a Lisboa, ao Castelo, para que ele possa ter a experiência de andar num verdadeiro eléctrico.

(imagem retirada da Wikipédia)

O Afonsinho portou-se muito bem mas, ao fim de algum tempo começou a dar sinais de impaciência. Não gostou das ontárias, estava muito calor e acabámos por não acompanhar a alimentação até ao fim e fomos à casa de banho, onde bebeu água, fez xixi e mudou de roupa, porque afinal ainda continuamos com temperaturas de verão.

Gostou das tartarugas, dos peixes mais coloridos e mais mexidos, de um polvo que não parava quieto, dos corais e das estrelas do mar.

Ainda visitámos o museu do aquário mas ele não achou muita piada.

À saida, a mana comprou comida para dar aos peixinhos (que são enormes e gordos) e ele com ajuda do papá esteve a dar comida aos peixes, sorrindo deliciado com a "balburdia" que os peixes faziam...

Moral da história, o aquário é muito parado para ele, que gosta de movimentos e coisas dinâmicas. Para a semana continuamos com os nossos passeios.

Parque da Fantasia

2011-10-15T10:48:00.000+01:00

Hoje, fomos ao parque da Fantasia. O Afonsinho andou num cesto gigante que é um baloiço, brincou na roda e no escorrega do castelo.

Com a ajuda do papá, ainda conseguiu fazer um bocadinho de "rappel"

Momentos simples, de grande divertimento e alegria para todos nós...

«Se tens um coração de ferro, bom proveito. O meu fizeram-no de carne e sangra todo o dia»

2011-10-14T23:43:00.000+01:00

José Saramago

E a conversa é: Jardim de infância...

2011-10-14T22:53:00.000+01:00

Hoje iniciámos o novo medicamento.

A caminho da Liga, cerca de 30 minutos de birra e mais birra.

As sessões correram bem. Terapia ocupacional, fisioterapia e terapia da fala.

Voltámos a falar sobre o jardim de infância. Eu teimo em não voltar, os terapeutas em que o Afonsinho deve voltar...

Quando chegámos a casa tinha um telefonema do jardim de infância e quando liguei soube que era a coordenadora que queria falar comigo.

O assunto não era o Afonsinho mas, outra criança com nee.

Esta criança precisava de transporte para as terapias e eu consegui que fosse encaminhada no centro de saúde. Com a ajuda da enfermeira de saúde infantil (a nossa enfermeira favorita), da educadora de sala (a coordenadora) e da educadora de ensino especial, TODAS JUNTAS com EMPENHO e DISPONIBILIDADE conseguiram resolver esta situação.

Depois estivemos, como seria óbvio, a falar do Afonsinho. foi uma longa conversa...

Como já várias vezes escrevi, a coordenadora do jardim de infância é fantástica em esforço e dedicação e como lhe voltei a dizer hoje, não tenho (não tinha) nada contra ninguém, gosto da educadora de sala, das auxiliares e até gostava da educadora de ensino especial, que não sendo uma profissional carinhosa e de excelência, considerava uma profissional competente mas, agora, depois do que ela me fez, ia ser muito difícil voltar...

Bem depois de muito falar e de muito ouvir e de sentir que estava a ser injusta, com a coordenadora e com a educadora de sala, apesar de ter falado várias vezes com elas e de lhe ter chamado atenção para o meu descontentamento, decidi que o Afonsinho vai voltar segunda feira à escolinha.

Retirado de "A arte de ensinar e aprender"

Não posso dizer que é uma decisão que me deixa tranquila mas, vou CONFIAR, ou pelo menos tentar confiar, uma vez mais...

Na próxima quarta feira teremos reunião e espero que tudo se resolva pelo melhor, apesar que como já disse ao meu marido, temos que estar preparados para tudo: para uma conversa educada e amena, ou para uma conversa agressiva, onde vão defender o que não é defensável, vamos ver...

Broncos...

2011-10-13T17:08:00.003+01:00

"Caí em meu patético período de desligamento. Muitas vezes, diante de seres humanos bons e maus igualmente, meus sentidos simplesmente se desligam, se cansam, eu desisto. Sou educado. Balanço a cabeça. Finjo entender, porque não quero magoar ninguém. Este é o único ponto fraco que tem me levado à maioria das encrencas. Tentando ser bom com os outros, muitas vezes tenho a alma reduzida a uma espécie de pasta espiritual. Deixa pra lá. Meu cérebro se tranca. Eu escuto. Eu respondo. E eles são broncos demais para perceber que não estou mais ali".

(Charles Bukowski)

Retirado de "A Ilha de um homem só"

Não tenho vontade...

2011-10-13T17:08:00.002+01:00

Recebi ontem um telefonema do agrupamento de escolas para marcar a reunião para dia 19 de Outubro e ainda um pedido, feito de forma carinhosa e simpática, para levar o Afonsinho para a escolinha...

Ontem levei uns "ralhetes" da médica/fisiatra, do terapeuta ocupacional, da fisioterapeuta por causa do Afonsinho ter deixado de ir à escolinha...

A grande verdade é que para mim aquela escola já acabou...

Não tenho vontade de voltar a deixar o Afonsinho lá, não tenho vontade de ir à reunião, não tenho vontade de pedir explicações nem de me explicar, não tenho vontade de perder tempo e dar importância a quem me traiu, a quem tentou passar por cima de nós...

Não tenho vontade e acho que não consigo voltar a confiar em certas pessoas...

Tetrabenazine

2011-10-12T16:44:00.000+01:00

Já temos o novo medicamento para a distonia.

O Afonsinho vai tomá-lo durante duas semanas, 1 mg na primeira semana e 2 mg na segunda semana.

Depois será avaliado pelo neuro-pediatra.

O medicamento é fornecido pela farmácia do hospital e só amanhã estará disponível, uma vez que teve que ser manipulado porque a dosagem é muito baixa, cada comprimido tem 25 mg...

Muito trabalho e muito divertimento...

2011-10-12T16:05:00.000+01:00

Mais um dia em que acordámos bem cedinho, o Afonsinho já sabe apontar no relógio, que acordou às sete horas...

Brincar no tapete, pequeno almoço, um bocadinho de televisão, therathogs na perna e depois seguimos para a piscina, hoje com a ajuda do mano.

Quando lhe perguntei se queria ir para a escola, respondeu-me que não, se queria ir para a piscina respondeu que sim, acompanhado de um enorme sorriso...

A aula correu muito bem. O Afonsinho continua a colaborar, a divertir-se e a trabalhar muito. Realmente a Rita consegue fazer as duas coisas: trabalho e divertimento, melhor do que ninguém, conseguindo tirar grande rendimento destas sessões de hidro.

De tarde mais uma sessão de fisioterapia. A Sara esteve a trabalhar a posição de gatinhar/rastejar, a que chama pernas de rã, na bola, na rampa, no tapete. Fizeram cambalhotas, subiram a rampa, desceram a rampa, em várias posições, ventral, lateral frontal... Foi uma sessão dinâmica, muitíssimo exigente mas muito divertida, o Afonsinho adorou e colaborou imenso, conseguindo fazer "coisas" que nunca tinha conseguido fazer...

À semelhança do que acontece com a Rita a Sara sabe conjugar o trabalho com o divertimento e com elas, o Afonsinho trabalha imenso, participa, colabora, diverte-se, sente-se motivado e feliz.

A sessão acabou com leitura . As já habituais frases da Sara que escreve no quadro e lhe faz perguntas a que ele responde com "sim", "não", hoje ouvimos "gosto", "quero", "não quero"...

Depois do lanche (dois iogurtinhos e um pastel de nata), voltámos ao therathogs, desta vez com o fato inteiro, colocámos as talas de barbas e estivemos a andar com o Afonsinho e hoje pela primeira, uma ideia brilhante da mana, estivemos a correr com ele.

O Afonsinho adorou, a mana também mas ficaram os dois de rastos...

Depois colocámos as talas de barbas nos braços, para fazer carga e tranferências e o Afonsinho ficou sentado, sozinho no chão e assim se manteve por imenso tempo, cerca de 40 minutos sem cair... estava tão quietinho, que estranhámos e quando fomos ver estava a DORMIR!!!!

É IMPRESSIONANTE... adormecer sentado não é novidade mas, adormecer sentado e manter-se sentado sem cair é simplesmente INACREDITÁVEL!!!

Este miúdo é realmente uma caixinha de surpresas... consegue fazer a dormir o que lhe é tão difícil fazer acordado...

Continuo a aguardar...

2011-10-11T15:30:00.000+01:00

Quando cheguei das terapias liguei para o agrupamento de escola, uma vez que já passou cerca de uma semana e ainda não marcaram a reunião.

Estive a falar com a sub directora que me disse que ainda estava à espera da resposta dos técnicos (sem me dizer diretamente que eram os terapeutas da Liga)...

Insisti e acabou por me dizer que a Liga ainda não tinha respondido...

Disse-lhe que na Liga nada era feito sem a autorização e conhecimento das famílias e que a reunião era dia 24, como já tinham informado a educadora de educação especial e que não percebia o que é que tinha de terapêutico os problemas organizativos do JI e do agrupamento: as educadoras que não se entendem, o facto de o Afonsinho ter perdido uma hora de apoio, o facto de não existir (pelo menos quando pedi a reunião) a 2ª auxiliar...

Respondeu-me que não tinha conhecimento dos factos que eu lhe estava a relatar, que o meu mail era generalista e que ia tentar marcar rapidamente a reunião.

Pedi-lhe desculpa, uma vez que devia ter telefonado em vez de mandar o mail mas... o que é que tem de generalista pedir reunião para estabelecer objectivos e estratégias de intervenção para a concretização dos mesmos?

Não é suficientemente grave, informar, que devidos aos últimos acontecimentos o Afonsinho não vai ao jardim de infância até à realização da reunião?

Aguardo então, uma vez mais...

Ainda o joelho...

2011-10-11T15:19:00.000+01:00

Hoje iniciámos o nosso dia cedinho.

Ainda tenho dores e algumas tonturas, passei mal a noite mas, mesmo assim, já me sinto bastante melhor.

Após o pequeno almoço, que o Afonsinho continua a comer muito bem, colocámos o therathogs (os calções) para fazer a "tala" da perna e da anca.

A meio da manhã seguimos para a piscina, para mais uma sessão de hidroterapia, uma vez que ainda não recebemos nenhuma resposta para marcação da reunião e o Afonsinho continua sem ir ao jardim de infância.

A aula correu muito bem, apesar da Rita ter estado sozinha com ele na água.

O Afonsinho mantém um comportamento excelente com a Rita, está participativo, colaborante, interessa-se pelas actividades e jogos que lhe são apresentados e esforça-se para os conseguir realizar.

De tarde mais uma sessão de terapia da fala, terapia ocupacional e fisioterapia.

Não assisti às sessões porque a médica/fisiatra queria falar comigo sobre o joelho, a paralisia cerebral, a distonia, a escola...

A opinião da médica em relação à perna (ao liquido que tem no joelho) é que é devido à distonia e aos constantes "abalos" (hiper-extensão) que ele faz. Pensa que estes movimentos são na sua maioria voluntários e que são usados para atingir alguns objectivos ou demonstrar sentimentos.

Esteve a falar com o neurologista, para que fosse introduzido um novo fármaco, uma vez que ele se deu mal com o baclofeno, o que segundo a médica e os terapeutas é a primeira vez que sucede (o Afonsinho é mesmo fora do comum...) e falámos com ele no fim da tarde e amanhã de manhã o F. vai ter com ele à Estefânia.

De toda a conversa que manti com a médica, cerca de 45 minutos, fiquei a saber que a absorção do liquido demora cerca de 6 semanas, nos meninos que têm marcha e sinceramente respeitando as suas opiniões e agradecendo toda a disponibilidade que tem demonstrado no seguimento do Afonsinho, não concordo com a maioria das posições dela.

Percebi que tenho que "pôr" o Afonsinho a andar, que tenho que voltar a fazer standing (por curtos períodos, a terapeuta disse-me que o ideal são 20 minutos por dia... eu estava preocupada porque só temos conseguido fazer 15 a 20 minutos de cada vez, apesar de o e fazemos três vezes ao dia...), que tenho de pôr gelo sempre que inchar e fazer anti-inflamatório na mesma situação.

Já sei o que tenho que fazer e espero agora conseguir recuperar a perna.

As sessões correram bem, ainda assisti à terapia ocupacional e à fisioterapia e ele esteve bem.

A conversa dominante com os terapeutas continua a ser o jardim de infância, a reunião...

A reunião da Liga foi marcada para dia 24 de Outubro.

Vértebra pressionada

2011-10-10T14:43:00.000+01:00

Hoje começámos o dia com uma mãe ainda cheia de tonturas...

A meio da manhã, com a ajuda do mano, fomos fazer os moldes do Dafos (talas moldáveis). Os aconselhados para o Afonsinho foram os nº 4.

Já não fomos à piscina, porque nos atrasámos mas a Sara conseguiu vir e assim o Afonsinho teve uma sessão de tratamento de sacro-craniana e a mamã descobriu que tinha uma vértebra pressionada e após a intervenção da Sara, ficou cheia de dores e ainda mais nauseada e tonta, de tal maneira que tive que me deitar.

A mana teve que dar o lanchinho ao Afonsinho, iogurtinho e pastel de nata que ele comeu muitissimo bem.

Sem palavras...

2011-10-09T20:21:00.000+01:00

ESPECIAL PARA OPRINCÍPEZINHO:

O sol brilha, quando no percurso das nossas vidas acolhemoso calor das pessoas,

Quando emanamos energia, inspiração e tranquilidade a quemem nós quer serenar.

O sol brilha, quando reflectidos na água transparecem osnossos defeitos, permitindo-nos entender o outro nas suas dificuldades eangústias.

O sol brilha em cada olhar de criança que me faz sonhar,entoa nos sorrisos doces de quem me faz acreditar, aquece-nos como os docesabraços de quem queremos lembrar….

A educação e a pedagogia são uma mescla de sol expandindoafecto, respeito mútuo, compreensão, conhecimentos, experiências e brincadeira.

A mais sadia didactologia, não é a que se transmite mas, aque na reciprocidade das relações podemos partilhar.

Com mil beijinhos de saudades

SóniaGomes

"Não vamos enlouquecer, nem nos matar, nem desistir. Pelo contrário: vamos ficar ótimos e incomodar bastante ainda!"

2011-10-08T22:40:00.001+01:00

Caio Fernando Abreu

Retirado de EXERCITE SUA VIDA!

A minha vida é uma novela...

2011-10-07T20:27:00.000+01:00

No ano lectivo passado tive a novela «Liga» este ano, pelo vistos, tenho a novela «Jardim de infância»

Hoje, após uma noite horrível, em que o Afonsinho acordou de hora a hora, lá fomos "meio a dormir" a caminho da Liga para mais uma sessão de terapia ocupacional, terapia da fala e fisioterapia.

Mal entrámos na sala de TO, noticias fresquinhas, o inicio de um novo episódio. A educadora de ensino especial tinha ligado, ontem de manhã, para o terapeuta ocupacional, responsável de caso do Afonsinho, para marcar uma reunião de URGÊNCIA, para definir estratégias de trabalho com ele!!!!

Pois, não sei se hei de rir ou de chorar...

A educadora de sala com quem falei ontem à hora do almoço, nem tinha conhecimento do meu pedido de reunião, quando mais que a colega tinha ligado nessa manhã a pedir, ela também, uma reunião...

Continua a não existir qualquer diálogo...

A educadora de ensino especial esteve na Liga, há duas semanas onde falou sobre os objectivos e pediu ajuda nas estratégias a adotar com o Afonsinho, que lhe foram indicadas pelos três terapeutas.

Não disse à colega, educadora de sala, que lá ia, nem que lá tinha indo...

Não falou, nem discutiu com a colega, sobre os objectivos, as estratégias, os horários...

Não falou à colega que tinha pedido uma reunião de emergência...

Continuo, simplesmente a não entender...

Na Liga nada se faz sem o consentimento das famílias.

As reuniões com os jardins de infâncias estão previstas para a semana de 24 a 28 de Outubro e será nessa altura, com carácter de normalidade que a do Afonsinho se irá realizar.

Espero, sinceramente, que até essa data a reunião que solicitámos já se tenha realizado, que os objectivos e estratégias estejam definidos, porque senão não faz qualquer sentido a equipa deslocar-se para ajudar a promover estratégias (que a educadora de ensino especial até já tem conhecimento) que não sabem quais são e que objectivos há para cumprir.

As sessões correram bem. O Afonsinho continua com um comportamento muito bom, está mais participativo e receptivo.

Para acabar a manhã da melhor maneira, recebemos a visita inesperada da nossa querida da terapeuta da fala (ex apenas na Liga), que já não víamos há algum tempo.

De tarde mais uma sessão intensa de fisioterapia com a Sara, que incluiu, como sempre, apesar de não ser dia, um bocadinho de sacro.

A escola e a inclusão

2011-10-07T19:24:00.003+01:00

Integração

A integração, é um processo dinâmico emultifactorial que supõe que pessoas diferentes, que pertencem a diferentesgrupos sociais se reúnam sob um mesmo objectivo ou preceito.

Integração implica sempre o esforço coordenado, planificação conjunta e a convivênciapacífica entre as pessoas que formam o grupo. Esta é a única forma onde aspartes podem constituir um todo, sem perder a sua individualidade.

Inclusão

Quando falamos de uma sociedade inclusiva,pensamos naquela que valoriza a diversidade humana e fortalece a aceitação dasdiferenças individuais. É dentro dela que aprendemos a conviver, contribuir econstruir juntos um mundo de oportunidades reais (não obrigatoriamente iguais)para todos.

Isso implica uma sociedade onde cada um é responsávelpela qualidade de vida do outro, mesmo quando esse outro é muito diferente denós.

Inclusão ou integração?

Semanticamente incluir e integrar têmsignificados muito parecidos, o que faz com que muitas pessoas utilizem essesverbos indistintamente. No entanto, nos movimentos sociais, inclusão eintegração representam filosofias totalmente diferentes, ainda que tenhamobjetivos aparentemente iguais, ou seja, a inserção de pessoas com deficiênciana sociedade.

Inclusão *

Não quer disfarçar aslimitações, porque elas são reais

Inclusão: a inserção é total e incondicional

Integração: a inserção é parcial e condicional

Inclusão: exige rupturas nos sistemas

Integração: Pede concessões aos sistemas

Inclusão: mudanças que beneficiam toda e qualquer pessoa
Integração: Mudanças visando prioritariamente a pessoas com deficiência

Inclusão: a sociedade adapta-se para atender àsnecessidades das pessoas com deficiência e, com isso, se torna mais atenta àsnecessidades de TODOS

Integração: pessoas com deficiência se adaptam àsnecessidades dos modelos que já existem na sociedade, que faz apenas ajustes

Inclusão: defende o direito de TODAS as pessoas, com esem deficiência
Integração: Defende o direito de pessoas com deficiência

Inclusão: o adjectivo inclusivo é usado quando se buscaqualidade para TODAS as pessoas com e sem deficiência.

Integração: O adjectivo integrador é usado quando se buscaqualidade nas estruturas que atendem apenas as pessoas com deficiênciaconsideradas aptas.

A escola e a inclusão

Os objetivos tradicionais na educação depessoas com necessidades educativas, ainda se orientam porconseguir alcançar comportamentos sociais controlados, quando deveriam ter comoobjetivo que essas pessoas adquirissem cultura suficiente para que pudessemconduzir sua própria vida. Ainda vivemos num modelo assistencial e dependentequando a meta da inclusão é o modelo da competênciae autonomia.

É um modelo baseado no deficit, que destacamais o que a criança não sabe fazer, do que aquilo que ela pode realmente fazer.

Essa postura é um problema ideológico, por que o que se esconde atrásdessa atitude é a não-aceitação da diversidade como valor humano e aperpetuação das diferenças entre os alunos, ressaltando que essas diferençassão insuperáveis.

A escola inclusiva é aquela onde o modeloeducativo subverte essa lógica e pretende, em primeiro lugar, estabelecerligações cognitivas entre os alunos e o currículo, para que adquiram edesenvolvam estratégias que lhes permitam resolver problemas da vida quotidianae que os preparem para aproveitar as oportunidades que a vida lhes ofereça.

Todos teremos de aprender a "ensinar a aprender".

A cultura da diversidade é um processo de aprendizagem permanente,onde TODOS devemos aprender a compartilhar novos significados e novoscomportamentos de relações entre as pessoas.

Nota: O conteúdo das definições acima referenciadas "Inclusão*" são de autoria de Cláudia Werneck, extraído do primeiro volume do Manual do Mídia Legal, segundo o site www.fraterbrasil.org.br de onde foram retirados alguns excertos das informações aqui transcritas. Consulte o site para ter acesso ao texto integral. A definição de integração foi retirada de conceito.de.

Ainda o jardim de infância...

2011-10-06T20:00:00.000+01:00

Quando cheguei da piscina tinha uma chamada do jardim de infância e liguei para saber do que se tratava.

Estive a falar com a educadora da sala, que me perguntou porque é que o Afonso não tinha ido hoje.

Disse-lhe que tinha pedido uma reunião com a diretora e estava a aguardar a marcação da mesma e como lhe tinha dito o Afonsinho não voltava à escola enquanto não houvesse a reunião.

Disse-me que eu não lhe tinha dito nada, eu interrompi-a e disse-lhe que já lhe tinha dito que o Afonso não ia ao jardim de infância enquanto não houvesse reunião ao que ela me tinha respondido/perguntado «então não leva a cadeira...»

Tentou justificar-se mas eu interrompi... disse-lhe que não era assunto para falar por telefone e que depois falávamos na reunião.

Perguntou como tinha corrido o exame e se o menino estava bem. Disse que tinha corrido bem e que estava tudo bem. Agradeci-lhe a atenção e despedi-me com beijinhos...

Mais uma conversa que me custou, porque eu gosto realmente da educadora...

Entretanto já recebi um mail a informar-nos que estão a tratar de tudo para marcar a reunião o mais breve possível, o que não é certamente fácil, uma vez que envolve várias pessoas.

Simplesmente fantástico...

2011-10-06T19:47:00.000+01:00

Hoje iniciámos o dia cedinho, brincadeira no tapete, pequeno almoço enquanto víamos um bocadinho da casa do Mickey Mouse e fazer tempo até chegar a hora de ir para a piscina, para mais uma aula de hidroterapia.

A aula começou com os exercícios fora de água e depois seguimos para a piscina. Hoje a Ritinha esteve a ensinar-lhe o «par» e o «impar».

explicou-lhe a primeira vez mas ele não percebeu e ela voltou a explicar.

Depois tinha que nadar duas piscinas e quando chegava tinha que dizer que o conjunto que eu tinha feito era par ou ímpar. Fizemos com 2 peças, 4, peças, 6 peças, 8 peças e ele respondeu sempre de forma correta, conseguindo dizer oralmente a palavra "par", depois 7 peças e 5 peças e ele respondeu "sim" quando lhe perguntámos se era ímpar.

Ainda houve tempo para fazer algumas tentativas para nadar, o que já vai conseguindo com muita dificuldade e por muito pouco tempo, hoje já com alguma melhoria no controlo respiratório.

Acabámos a aula dentro da piscina de água quentinha a relaxar e a fazer exercícios de alongamentos.

De tarde mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana, com libertação somato sensorial... eu e a Sara assistimos a situações verdadeiramente fantásticas...

O melhor dia de praia do ano...

2011-10-05T19:08:00.000+01:00

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de hidroterapia.

Na segunda-feira a Rita esteve a fazer um jogo com o Afonsinho em que ele tinha que identificar instrumentos musicais num cubo e transportá-lo para o outro lado da piscina, hoje continuou a ensinar as horas ao Afonsinho.

Continuamos também a fazer trabalho para controlo respiratório (bolhinhas), controlo de cabeça, movimentação dos braços e pernas.

O Afonsinho continua a fazer as primeiras tentativas para nadar debaixo de água, já consegue fazê-lo por duas ou três braçadas mas continua a engolir água, quando tenta vir ao de cima.

Depois seguimos para a praia, para a Comporta.

O dia estava excelente e a praia é fantástica. Foi um dia muito bem passado, o Afonsinho adorou, portou-se muito bem, comeu lindamente,.

Brincou com os seus brinquedos, nadou e adorou brincar nas ondas.

Regressámos já com o sol a pôr-se...

Foi um dia maravilhoso!!!!

2011-10-04T20:22:00.001+01:00

Retirado do nosso agrupamento de escolas

Resultado da Ecografia

2011-10-04T11:45:00.000+01:00

Ecografia das partes moles dos joelhos

Efectuados cortes longitudinais, transversais e oblíquos, na região acima mencionada, visualizamos pele e tecido celular sem alterações.

Existência à direita de imagem líquida, sob o ligamento lateral interno com cerca de 20 x 14 mm; sob o ligamento lateral externo com cerca de 20 x 8 mm.

Tendão rotuleano e inserção quadriciptal, íntegros e simétricos.

A camada muscular tem caracteristica normais, não se individualizando roturas.

As aponevroses estão conservadas.

Não vemos massas sólidas anómalas.

Caso clinicamente se entenda útil a apreciação do menisco, dos ligamentos cruzados ou das cartilagens de revestimento, propõe-se esclarecimento por ressonância magnética.

Nota: Calcificações grandes, com localização adjacente às peças ósseas, não são individualizadas em ecografia e portanto são melhor observadas com radiograma da região.

Mães especiais

2011-10-03T23:57:00.000+01:00

Retirado do grupo Mães Especiais do facebook

«A todas vós mães e a ti querida amiga Dina em especial...

Por favor não desistam!

Sim, os vossos filhos(as) são diferentes, sim são especiais...

Mas não o serão todos os filhos(as)?

Uns com os olhos azuis, outros loiros, uns gordos, outros ...dislexicos, uns diabéticos, outros surdos-mudos e tantos uns e outros...

SOMOS TODOS DIFERENTES!

Mas a melhor e mais doce diferença é o conteúdo da nossa mente!!!

Se os filhos(as) fossem uns bandidos, ladrões, violadores ou assassinos, etc,etc,etc, tudo lhes seria dado de mão-beijada e toda a inclusão oferecida (com embrulho e tudo)!

Infelizmente estas são as mentes ESTÚPIDAS e ENTUPIDAS DE AR que temos e que constroem esta belissima sociedade... Infelizmente é assim!

Os nossos meninos e meninas terão sempre que lutar contra educadoras, professoras, terapeutas, colegas, pessoas e mais pessoas hipócritas e incompetentes... mas será isso que os tornará mais fortes! Que os fará ter valores e princípios e continuar a marcar a diferença!

Força para todas as mães, pais, manos e manas, avós, amigos e amigas que lutam com estes meninos ... Não desistam! (os dias de menos ânimo fazem parte, são eles que nos dão força para dar-mos o pontapé da mudança)»

Sara Patricia

O que mudou?

2011-10-03T20:46:00.004+01:00

perguntou-me há pouco a minha amiga Cláudia.

A MÃE!!!

Foi a mãe que mudou, foi a mãe que este ano pensou que após um primeiro ano mais ligeiro, de integração com sucesso, tínhamos todas as condições para avançar e para proporcionar uma INCLUSÃO VERDADEIRA, em todos os sentidos, ao Afonsinho.

Foi a mãe, que continua a ser uma sonhadora....

Foi a mãe que continua a achar que o natal é quando um homem quiser... fazer a DIFERENÇA!!!!

E o mail já seguiu...

2011-10-03T20:45:00.002+01:00

Ex.ª senhora Dr.ª (...)

Vimos por este meio solicitar o favor de marcar uma reunião com a presença da Ex.ª senhora Dr.ª (...), Ex.ª senhora Drª (...), Ex.ª Senhora Dr.ª (...) e Exª Senhora Dr.ª (...).

O Objectivo desta reunião é definir os objectivos para o ano lectivo 2011-2012 bem como as estratégias a adotar na intervenção, integração e inclusão do Afonso (...).

Informamos que, dados os últimos acontecimentos, o Afonso não irá frequentar o jardim de infância até à realização desta reunião,

Melhor cumprimentos,

Se ele se sentasse na cadeira...

2011-10-03T20:22:00.000+01:00

E quando eu pensava que setembro tinha acabado...

Hoje não queria levar o Afonsinho ao jardim de infância mas como não segui o meu instinto...

De manhã deixei a cadeira de conforto, expliquei como se tirava a banda do therathogs que ia colocada até ao tornozelo, coloquei o lanchinho e com o coração muiiiito apertado lá saí....

Quando o fui buscar estava a trabalhar com a educadora de ensino especial, que agora o acompanha à segunda das 11h00 às 12h00. Disse-me que tinham estado a fazer um desenho sobre o piquenique do fim de semana, o que significa que pelo menos leram o caderninho de manhã. Disse-me que ele não queria fazer o desenho, mesmo estando sentado ao colo dela e que só se interessou quando começaram a desenhar com contagem (10 pássaros...) e depois foram trabalhar para o tapete.

A educadora de sala, disse-me que a A. esteve a ajudar a educadora de ee enquanto ele fazia o desenho, segurando?! nas pernas do Afonsinho.

Sem comentários...

Perguntei à educadora de ee, quais seriam os horários de apoio: 2ª feira das 11h00/12h00 - 4ª feira das 10h00/11h00 e 5ª feira das 09h00/10h00, ou seja, perdermos uma hora de apoio.

Disse-lhe que iria falar com a direcção do agrupamento sobre esta situação, respondeu-me de imediato que tinha muitos meninos e que muitos tinham perdidos tempos de apoio. Disse-lhe que não era nada com ela e que estava só a informá-la que iria perguntar superiormente (como mandam as regras da boa educação).

Perguntei-lhe se os outros pais não iam falar também, respondeu-me que estavam muitos felizes por terem apoio, apenas lhe agradeciam porque tinham apoio...

Nesta altura tive muiiita pena de ser tão bem formada e tão bem educada...

Entretanto chegou a educadora de sala e perguntei-lhe se já tinha marcado reunião com a S., para definir os objectivos e as estratégias do Afonsinho e a resposta foi: NÃO.

Entretanto fiquei também a saber que a auxiliar que devia apresentar-se hoje ao serviço continua de atestado...

Só boas noticias...

A educadora de sala voltou a dizer-me que seria mais fácil se ele se sentasse...

Não aguentei mais e num tom bem acima do normal disse-lhe que se não tinham condições para receber o Afonso, que me escrevessem uma carta para a DREL que eu tirava o Afonso de lá.

A educadora não estava à espera da minha reacção e ficou espantada, tentando justificar-se...

Disse-lhe que já estava farta e que hoje o Afonsinho só tinha ido porque tinha um assunto para tratar e que amanhã ia fazer a eco ao joelhos e possivelmente já não voltava ao jardim de infância...

Ela acompanhou-me ao carro e disse-me para ter calma mas, eu estou FARTA, FARTÍSSIMA que falem do meu filho como de um criminoso sem recuperação se tratasse...

Entretanto chegou a coordenadora, a comer, que me disse que não podia falar comigo porque só tinha 20 minutos para comer, respondi-lhe que não queria falar com ela...

Ela olhou para a colega e perguntou-lhe o que é que se passava, a I. disse-lhe que eu estava zangada com ela...

Eu não estou zangada com ninguém, estou zangada com o sistema que continua a deixar que qualquer pessoa, sem qualquer tipo de vocação trabalhe com crianças...

A coordenadora disse-me que ainda hoje ia ao agrupamento para tratar do assunto da 2ª auxiliar (eu sei que tudo fará para que rapidamente fique resolvido) mas eu acho que mereço, o meu filho merece mais e que não fizemos mal a ninguém para que todos os setembros e pelos vistos outubros, tenhamos que passar por esta situação, uma, outra e outra vez....

Disse-me ainda que para o ano, em Julho os objectivos já tinham que ficar definidos.

Desculpe? Então e os objectivos deste ano????

Disse-lhe que possivelmente o Afonsinho já não voltava e se voltasse para o próximo ano lectivo só começava em novembro!!!!

Estou de rastos, já chorei, já escrevi, já falei, já voltei a chorar....

Fim de semana tranquilo

2011-10-02T00:50:00.000+01:00

Ontem iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura e depois seguimos para a hidroterapia, que correram muito bem.

A Rita continua a ensinar a construir um relógio ao Afonsinho e o ponteiro das horas e dois minutos.

A tarde foi passada em casa, esteve no tapete, fez imobilização do joelho, esteve no escorrega e com o pai a ler um livro.

Hoje, fomos passear por Sintra, fizemos um piquenique na serra, fomos ao Cabo da Roca e acabámos a tarde na praia, com uns belos mergulhos para grande felicidade do Afonsinho e nossa, confesso que tinha mesmo vontade de voltar à praia e apesar de já não estarmos no verão, a água estava muito boa.

INACREDITÁVEL!!!!!

2011-09-30T00:14:00.000+01:00

Este mês, não é com toda a certeza, o nosso mês...

Hoje, quando chegámos à Liga, o terapeuta ocupacional e responsável de caso do Afonsinho foi ao gabinete médico para ir buscar as prescrições médicas para fazermos as ecografias.

Foi com uma enorme estupefacção que recebi a notícia, sem entregar a credencial da consulta, a médica NÃO PASSAVA as prescrições.

COMO???

Não queria acreditar, já tenho a credencial devidamente autorizada mas esqueci-me de levá-la...

Fiquei furiosa, indignada, não é possível!!!

Estou no programa de intervenção precoce há quase 4 anos, NUNCA faltei um pagamento, NUNCA deixei de entregar uma credencial, NUNCA falhei em nada do que me foi pedido ao contrário da Fundação liga e do Programa de IP...

Felizmente setembro acaba hoje...

Ler...

2011-09-29T23:57:00.000+01:00

Quando chegámos da avaliação já tínhamos a Sara à nossa espera, hoje para uma sessão de fisioterapia. Estiveram a trabalhar no tapete, nas bolas de bobath, na rampa... A posição de sentado, em pé, de gatas...

Hoje a Sara, escreveu vária frases no quadro mágico, porque pensa que ele sabe ler. A verdade é que sem ela lhe ler o que estava escrito ele respondeu de forma correta a tudo o que ela lhe perguntou...

Mais uma surpresa, mais um caminho para explorar...

Eu vi mas, mesmo assim custa a acreditar...